Dopo tanti post leggeri, penso sia arrivato di nuovo il momento di scrivere un post serio sulla malattia che mi ha colpita e che colpisce davvero tante persone: il tumore allo stomaco.
Come racconto nel mio blog, io mi sono ammalata nel 2004 e, dopo l’intervento, sono tornata a casa liquidata con un “Deve mangiare poco e spesso, ma può mangiare tutto, facendo attenzione a masticare bene perché ora non ha più l’enzima che fa digerire la carne e i salumi, quindi l’assorbimento di questi alimenti avverrà principalmente in bocca con la saliva”.
Superata una prima fase di shock e di paura, con il passare del tempo mi sono fatta coraggio e ho cercato informazioni sul mio cancro su Internet. Ma, a parte siti con descrizioni sommarie della malattia, con riportate percentuali spaventosamente basse della sopravvivenza a 5 anni, non ho trovato poi molto.
Gli anni sono passati, e vedendo che le cose per fortuna continuavano ad andare bene, mi sono fatta sempre più coraggio e nel 2009 ho pensato di aprire il gruppo su Facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può!“.
Nel tempo il gruppo è cresciuto e adesso siamo più di 200.
C’è un rapporto costante tra di noi, di scambio di informazioni sulla malattia, sulla chemio, sui problemi del post intervento, sui trucchi per superare alcuni inconvenienti e soprattutto ci facciamo coraggio reciprocamente, è questo è molto bello. Però è anche vero che un gruppo su Facebook è un po’ poco per affrontare questa malattia così complessa e invalidante.
La domanda che ci siamo fatti un po’ tutti e che nasce automaticamente in ogni persona che si trova ad affrontare questa malattia in prima persona o per un familiare, spesso un genitore, è:
“Possibile che una persona operata di asportazione parziale o totale dello stomaco non abbia poi un supporto adeguato?”
L’organismo di una persona operata subisce un notevole cambiamento, tante cose non sono più le stesse e la persona nella sua interezza fa un’enorme fatica ad adattarsi a questa nuova condizione. Si supporrebbe quindi che dopo l’intervento ci fosse qualcuno che si incaricasse di consigliare e sostenere chi si accinge ad iniziare la vita senza stomaco.
Eppure non è così. Si torna a casa, soli, come dopo un’influenza.
A onor del vero ricordo nel 1998 di aver visto un ambulatorio di nutrizione per pazienti senza stomaco al Centro Auxologico di Milano, ma per il resto, mai visto né sentito altro.
Ecco le parole di un amico del nostro gruppo, che in questa occasione trascrivo qui perché le condivido in pieno come se le avessi scritte io:
<<Comunque penso che in Italia dovrebbe esistere un centro, insomma una struttura che si occupi di tutti i problemi delle persone che hanno avuto questo intervento di asportazione totale dello stomaco e che possano trovare conforto per i problemi post operatori, ma come mai nessun ospedale pensa a formare un centro per questi malati con psicologo, psichiatra e oncologo, nutrizionista, raccogliere tutte le problematiche e la soluzione migliore, sembriamo tutti dei cani sciolti, è assurdo e ci vorrebbe veramente poco. Non capisco.>>
Mi piacerebbe tanto che qualcuno ci potesse dare una risposta a questa domanda. Perché non ci sono centri, perché non c’è una sorta di riabilitazione alimentare per chi è stato operato? O se c’è, perché i medici non ce la segnalano? Ma questi centri dovrebbero essere in ogni ospedale dove vengono fatti questi interventi. Dovrebbero essere un qualcosa a portata di mano del malato, debilitato e bisognoso d’aiuto.
Il problema sono forse i soldi che mancano, i tagli alla Sanità, o è perché siamo in pochi ad avere questo problema? Eppure a me non sembriamo davvero così pochi…
Io questa domanda la pongo, aspettando che magari un giorno arrivi una risposta da qualche persona competente in merito…cosa che ci farebbe davvero molto piacere!
Aggiornamento: mi è stato segnalato che esiste un centro di nutrizione clinica presso la clinica universitaria Federico II di Napoli formato da medici qualificati, preparati e disponibili che ti seguono subito dopo l’intervento. E’ una bella notizia!
Qui il post originale
annastaccatolisa
biancaspina
dany63
Giorgia
innoallavita
Juliaset
ziacris
mamiga72
marcolicchio
Mia
milva61
oltreilcancro
piccolavale
rominafan
sissi
stribili
Camden
timenn
widepeak
wolkerina
una mia cara amica ha subito la settimana scorsa l’asportazione completa dello stomaco….
abbiamo evitato di parlare dell’intervento… come se si trattasse di un semplice intervento…
lei e’ stata fortissima negli ultimi sei mesi ha sopportato con dignità 6 chemio…da quando si è ammalata… soffro tantissimo e prego per lei ..ma io non sono credente..comunque vorrei documentarmi e conoscere questa nuova condizione ..per fare qualcosa di utile per lei perchè piangere non serve a nulla
Marzia
Ciao Marzia, l’asportazione dello stomaco è sempre un intervento importante, anche perché ad esso segue una fase in cui l’organismo si deve adattare a vivere ed andare avanti senza un organo. Il fatto che lei sia stata molto forte lo ritengo buono. Vuol dire che riesce a reagire bene a una cosa molto dura.
Io sono disponibile se ti servono informazioni o consigli. Considera che al momento il gruppo su Facebook è una forma continua di aggiornamento di informazioni fornite da parenti o diretti interessati dalla malattia.
Un grande in bocca al lupo per la tua amica, e grazie a te per aver scritto.
Pure io vivo senza stomaco. E vivo con grande difficoltà. A distanza di tre anni dall’intervento mi alimento ancora con integratori, omogeneizzati e poco altro ( e solo in determinati momenti).
Con fatica.
E spesso con dolore.
Sono stata operata e successivamente dimessa con una dieta…
Sisssì, una semplice dieta.
Come per Camden: mangiare spesso…. e pochi grassi.
Con quelle indicazioni forse non sarei qui.
Da Ferrara sono migrata all’Ospedale S. Orsola di Bologna, e li ho incontrato la persona che indico come il mio angelo custode: il prof Festi, che con pazienza mi sta aiutando a risalire la china.
Con tanta pazienza, tanta professionalità, tanta delicatezza.
PERCHE’ non è previsto un protocollo multidisciplinare per chi viene operato allo stomaco?
Da “persona informata sui fatti” mi viene da dire che tra i tumori forse è quello che si porta dietro più scompensi metabolici di altri….
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato della damping?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che avrei dovuto assumere vitamina B per tutta la vita e non solo nel primi mesi dall’intevento?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che gli zuccheri possono diventare un problema?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che sarei andata incontro ad una stanchezza anomala?
PERCHE?
Perchè terminato l’intervento il “loro” lavoro si esaurisce. Ecco perchè.
Dico anche grazie a chi ha pensato di creare il gruppo “vivere senza lo stomaco si può”.. grande intuizione.
Sapere da un “collega” che quando senti i formicolii e fatichi a stare in piedi, assumendo una banana stai meglio… beh, ti migliora la vita. Perchè la classica bustina di zucchero è invece micidiale.
Non voglio che il mio commento sembri una rivendicazione ma voglio porre semplici interrogativi (aggiunti a quelli di Cadmen) che possano forse servire a riflettere.
Un protocollo non deve esser normato a livello nazionale… basterebbe che ogni ospedale si ponesse il problema e prevedesse, dopo una gastrectomia, una presa in carico da un gastroenterologo/nutrizionista e… per i più spendaccioni .. anche da uno psicologo.
Cara Claudia, grazie per aver lasciato questo tuo commento. Aggiunge significato al post che ho voluto scrivere, mostrando che davvero questi problemi sono comuni alla maggior parte di noi operati di asportazione dello stomaco.
Avremmo davvero bisogno tutti di un supporto “dopo”…
ciao sono la figlia di un uomo che è stato operato 20 gg fa di tumore allo stomaco, sono sono con il morale a terra, nn riesco a capacitarmi ke mio padre sia malato e che io nn riesca a capire come aiutarlo anche se davanti a lui sono forte e faccio finta che tutto vada bn e che si stia riprendendo! io amo mio padre e nn lo volgio perdere ma da quanto ho letto le probabilità che sopravivva oltre i 9 mesi sono poche, gli hanno dato una dieta sena frutta e verdura per 1 mese e mangiare normalmente, (nn capisco) come mai nn gli hanno dato vitamine o aparte l’eparina anticoagulante da fare alla mattina?vorrei saperne di più ……grazie mille!
Cara Tania, come mai sai che tuo padre ha solo così poco tempo da vivere? Te lo hanno detto gli oncologi o lo hai letto in base al suo istologico? Non sempre le statistiche sono così veritiere ed è brutto perdere le speranze …
Di solito quando si viene operati allo stomaco ci liquidano tutti con un “può mangiare tutto poco e spesso” ma questo dipende anche dalle esigenze di tuo padre. Spesso le integrazioni vitaminiche non le danno i medici ma i nutrizionisti che in questi casi è sempre bene consultare.
Ho visto la tua richiesta per il gruppo e lì troverai tante persone con cui confrontare le esperienze in proposito.
In bocca al lupo…
Carissimi tutti , sono felice di aver trovato il vostro blog , anche noi stiamo affrontando da qualche mese la risalita dopo la gastrectomia totale fatta a mio marito i primi di settembre . Siamo fra i fortunati che possono dire di poter contare su una guarigione totale , nessun linfonodo compromesso quindi neppure chemio da fare , ma a questo punto è sorto un problema enorme che nessun medico riesce a risolvere , non riesce ad alimentarsi , dopo due o tre bocconi , arriva la nausea e poi il vomito , schiuma saliva , delle 1800 calorie consigliate , riuscirà ad assumerne al massimo 7/800 così è costretto a mettere la sacca di Oliclinomel N 7 tutte le sere . Dicono che sia tutto normale , l’unica anomalia è la pressione dell’esofago molto bassa ( 23 ) .
Qui la mia domanda , qualcuno di voi ha dovuto affrontare il nostro stesso problema e , ancora più importante , come è stato risolto ?
Mi sento impotente e non so davvero a chi potermi rivolgere , nei vari forum che ho finora contattato non arriva neppure una risposta , capisco che è più facile rimandare ad un articoletto confezionato nel sito per i soliti fastidi , per noi non esiste nulla ?
Grazie anticipatamente a chi si sentirà di darci un aiuto !
Ciao Clara, volevo suggerirti di unirti al gruppo su Facebook, per entrare in contatto con tante persone che hanno a che fare con questi problemi, ma vedo che lo hai già fatto.
Spero che ti sarà d’aiuto.
Un grande in bocca al lupo per tutto!!
Ciao, ho mio padre nelle stesse condizioni, hai per caso avuto una risposta in merito alla tua richeista di aiuto. se si mi fai sapere come vi siente comportati?
salve mi chiamo loredana, sono stata operata di gastrectomia ad ottobre 2011,ad oggi ho già effettuto due cicli di kemio ma ho degli effetti collaterali di tipo urogenitali, infiammazione non ben specificata delle vie urinarie e diarrea.E’ vero che nessuno ti assiste come si dovrebbe, io ho deciso di rivolgermi ad una alimentarista,ed ora da un urologo, avete dei suggerimenti da darmi.
Grazie
Ciao Loredana, innanzitutto in bocca al lupo. Io penso che se hai effetti collaterali dovuti alla chemio la cosa più importante è parlarne con gli oncologi che ti seguono e sono responsabili della somministrazione dei farmaci. Credo che loro prima di tutti siano tenuti a darti consigli per limitare gli effetti collaterali. Bene per la scelta di un nutrizionista che in questi casi può sempre essere molto utile.
Scrivi quando vuoi e se per caso hai Facebook ti invito nel nostro gruppo:
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
ciao mi chiamo Romina, Lunedi’ mia sorella verrà operata di gastrectomia totale all’ospedale ieo a Milano in seguito a un carcinoma allo stomaco . Gli hanno detto poco, ma per quanto riguarda il dopo, hanno detto che ci saranno degli esperti nutrizionalisti che la seguiranno ,ditemi che sarà cosi’ ? il solo pensiero di quello che passerà mi fa stare male anzi datemi qualche consiglio di come la posso aiutare mi sarà molto utile Grazie
Ciao Romina,
innanzitutto in bocca al lupo per tua sorella. Sono contenta che dopo sarà seguita dai nutrizionisti, è già una buona cosa che io non ho avuto.
Non spaventarti se all’inizio potrà essere debole e avere problemi con il cibo (nausee, malesseri, sudorazione, diarrea, sensazione di soffocamento se un boccone va per storto, ecc.):
All’inizio mangerà poco, ma vedrai che poi si abituerà e di sicuro le consiglieranno di mangiare poco e spesso, di frazionare i pasti suddividendoli più volte nell’arco della giornata e di masticare molto bene.
C’è questo documento interessante che aiuta, specie nei primi tempi:
http://www.angelaserra.com/pdf/AlimPostGastrectomia.pdf
La prima cosa da pensare è che dopo questa operazione una delle cure migliori è il tempo. Più passa il tempo infatti e più si va verso i miglioramenti. Tanti problemi iniziali con il passare dei mesi tendono a diminuire. E’ importante, almeno secondo me, mantenere uno stato d’animo positivo. Può aiutare molto pensare al domani, a quando la vita riprenderà (io ho fatto le vacanze a Londra, mi capita di viaggiare, lavoro, insomma dopo l’adattamento iniziale la vita riprende e si trova un modo per convivere con alcuni problemi (es. la stanchezza)).
Se ti serve un sostegno anche di amicizia, come ho scritto anche nei commenti qui sopra, abbiamo un gruppo su Facebook, composto da persone stupende:
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
Adesso serve coraggio, speranza e fiducia, vedrai che andrà tutto bene.
Buon giorno Cadmen,
Sono stata operata il 13 giugno, hanno potuto salvare una piccolissima parte di stomaco. Non so bene come alimentarmi anche a me sono state date informazioni generiche, mangiare poco spesso quello che desidero! Ho difficoltà a bere acqua mi da rigurgito, sostituisco con ghiaccioli, pero’ non so se mi fanno male, bere e mangiare cose fredde mi da sollievo. Per quanto tempo fa male la ferita? Porto ancora una fascia elastica ( tipo motociclista) che mi fa star bene anche se soffoco di caldo. Per quanto tempo si deve mangiare poco e spesso? Grazie
Serena
Ciao Serena, l’adattamento del nuovo stomaco è soggettivo, nel senso che c’è chi riesce a mangiare di più subito e chi dopo tanto. A me ci sono voluti alcuni mesi (5 se non ricordo male) prima di avere una notevole diminuzione del fastidio con il cibo che torna su, e dolori se eccedevo nelle quantità. Il problema è che la giunzione dove passa il cibo si adatta poco a poco. Dopo un anno ho iniziato a mangiare una pizza quasi intera, un piatto di pasta, ecc.. Però io a differenza di altri ho sempre fame, quindi mangio (non più così poco) ma comunque spesso. Comunque ripeto, le reazioni dell’organismo sono piuttosto soggettive.
In bocca al lupo, ci sentiamo anche nel gruppo.
Rosie (Camden)
salve a tutte mio zio è stato operato di gastrectomia totale 1 mese fà a causa di un alcera perforata,ma k i medici credevano k inizialmente fosse un cancro. ma ora mangia ma avverte fastidi alla pancia e nausea. qualcuno k ne sà di più può darmi un aiuto in merito? grazie
Ciao Maria Grazia, i fastidi iniziali possono durare anche diversi mesi dopo l’operazione. Io all’inizio avevo spesso forti dolori quando mangiavo, e per fortuna poi dopo diversi mesi la tasca digiunale si è allargata e i dolori sono passati, anche se a volte mi capita ancora di esagerare un tantino (avendo sempre fame…) e allora ritornano ma è molto raro. La nausea invece mi capita più spesso. Se è molto forte puoi parlarne con un medico ci sono farmaci che dovrebbero aiutare a ridurla…
Come dico sempre a tutti se vuoi venire sul gruppo di Facebook :
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
sei la benvenuta. Riguarda chi ha avuto una gastrectomia e siamo ormai in parecchi.
Un grande in bocca al lupo!
Salve, mio marito ha avuto lo stesso problema resezione gastrica per adenocarciroma a maggio 2011, lui riesce a mangiare piccole quantità ma spesso, invece il suo problema più grande e’ il formicolio ai piedi ed alle mani, lasciato dalla Kemio ultimata a dicembre 2011, qualcuno sa dirmi se passa? L’oncologi dice di si, ma quanto ci vuole? Qualche consiglio? Grazie di cuore ed auguri a tutti. Daniela
Ciao Daniela! La parestesia da chemioterapia è un effetto collaterale piuttosto diffuso, e passa, posso assicurartelo. Ma riguardo alla tempistica è difficile dirlo, nel senso che non per tutti vale la stessa regola. C’è chi smaltisce dopo poche settimane, chi dopo mesi, è tutto molto soggettivo. Credo che anche per gli oncologi sia difficile dirti quanto ci vorrà. Abbi fiducia, e in bocca al lupo!
Grazie, per me è gia’ importante sapere che lui ancora e’ con noi, se riesce a stare meglio sono ancora piu’ felice, sai lui ha 48 anni!!!!!
Vorei comunicare
Salve mia MAMMA e stata operata ad UN adenocarcinoma allo stomaco le hanno aspportao gastreoctomia parziale questo da tre settimane ora mangia ma ha poca fame e le viene spesso pesantezza stomoco e mal Di testa dopo I pasti.ho visto solo ora Di questo jamping. A noi ci hanno d Ed tto solo deve mangiare tutto poco e spesso.e niente piu. Ora istologico ha rilevato la metastasi Di alcuni linfonodi qualcuno Di voi ha avuto questo. Andremo oncologo ls prox sett.vedremo.lei hs 77 anni Ed e in buone condizioni Di salute solo che hs petso 10 kg quando si e accorta Di avere il male.attendo qualche vs conforto.
Ciao Stefania il primo consiglio che ti posso dare è di farla seguire anche da un nutrizionista, perché dopo per quanto venga detto che deve mangiare tutto poco e spesso (come è stato detto anche a me), in realtà ci sono esigenze diverse nell’alimentazione ed eventuali integrazioni da fare e in questo l’aiuto di un nutrizionista può essere fondamentale.
Inoltre ci vogliono alcuni mesi prima di tornare a mangiare con meno problemi, e il fatto che abbia pesantezza credo sia normale, bisogna considerare che ora lo spazio è più ristretto rispetto a prima,
Io ho avuto una micrometastasi di un linfonodo e per questo ho fatto chemio dopo l’intervento. Poi non ho avuto recidive.
In ogni caso poi l’oncologo vi spiegherà meglio la situazione e cosa si può fare.
In bocca al lupo!
Ciao Stefania, non ti abbattere vedrai che piano piano la tua mamma si abituerà a questo cambio radicale di vita, anche mio marito piano piano si e’ dovuto adattare (a lui hanno tolto tutto lo stomaco) per i linfonodi ha fatto sei mesi di Kemio, ora si controlla ogni 3 mesi circa. Considera che i dolci danno molto fastidio, quindi quando ha mal di testa, nausea io ti consiglierei una banana, addirittura mio marito superara questo disturbo con delle patatine, purtroppo bisogna fare questi tentativi da soli, nessuno ti dice niente. Anche lui ha perso 10 kg. ma vedo e’ passato un anno e mezzo ed anche se mangia sono sempre – 10 kg. Vedrai che tutto a poco a poco andrà meglio, auguri e scrivi se ti senti sola con affetto Daniela.
Grazie per avermi risp.ti faccio UN altro post oggi con calma. Solo una domanda quanti linf aveva in m. E li avevano tolti in sede operatoria
Ciao, mio marito in sede operatoria ne hanno tolti 49, dei quali 29 con metastasi, pertanto non stava messo bene, comunque fino ad ora dai controlli e’ tutto ok. qualsiasi cosa sono qui, un forte abbraccio!!! Daniela
Si ho capito che bisogna anche vedere le sigle Dell istologico sono quelle che valgono bisogna vefere il parameyro t.
Si, ma se ti puo’ consolare mio marito aveva T4…..come vedi, ogni caso e’ a se. Un bacione
Daniela Nell altro forum dopo il cancro si puo non riesco a capire chi sei. Io sono SORATO Stefania proviamo a vederci Di li grazie
Ma Stefania, non capisco, ame arriva il tuo commento su posta elettronica e quindi rispondo da li’ che differenza c’e'? Comunque io sono Daniela Perilli, spiegami,,,,,Ciao
Mio padre e’ stato operato 2 gg fa’,gli hanno retro che deve fare la chemio,ha 62 anni e sleep che riprendra’ al piu’ presto Una vita normale,grazie per lo sfogo…Francesca
A me arriva Al lavoeo e non sono sempre li per questo ti chiefevo Di fate tramite fk prova a chiefermi tu amicizia perche Di Daniela perilli ce ne sono tantissime
Stefania SORATO fb. Sono in primo piano con una canottiera. Ciao
Salve a tutti, mio padre è stato operato di gastrectomia totale l’11 di settembre, da ieri ha iniziato a mangiare un paio di cucchiai di pastina in brodo a pranzo e cena ed un paio di fette biscottate al mattino ed al pomeriggio. E’ ancora in ospedale, e ci sentiamo totalmente abbandonati dai medici. Nessuno ti dice del post operatorio. Mia madre ha paura che lo dimettono senza dirci nulla….
ps. durante i pasti ha bevuto un po’ d’acqua, perchè aveva la sensazione che il cibo fosse bloccato. Appena bevuta l’acqua, l’ha rigurgitata, è normale?!
Ciao Francesco, è normale. A volte succede anche a me, ancora dopo 8 anni, quando bevo l’acqua dopo un boccone più solido… L’acqua torna su come se incontrasse un ostacolo. Ormai mi capita di rado perché le cose con il tempo migliorano.
Come ho già scritto a tutti gli altri qui, se vuoi confrontarti con tante altre persone che hanno questo problema (molti sono figli che si iscrivono per i loro genitori), abbiamo un gruppo Facebook molto utile a tutti coloro che hanno a che fare con il tumore allo stomaco:
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
Se vuoi iscriverti manda una richiesta di iscrizione direttamente cliccando sul link.
In bocca al lupo per tutto e ricorda sempre che ogni giorno che passa di norma si va incontro a piccoli miglioramenti…
Ciao Camden io sono Elvina ho 33 anni mi sono operata il 10 di ottobre con una gastrectomia totale d2 più un pezzo di esofago, qui ce scritto anche 4/36 linfonodi che non so che significa. Il 27 novembre mi hanno inserito il catetere CVC tipo Groshong. Il 5 dicembre devo iniziare la mia prima chemio che sarà di 6 mesi ogni settimana devo andare a riempire questo contenitore e ogni 21 giorni mi devono fare la flebo, e avevo letto che nello steso modo lai fatta anche tu, per favore vorrei sapere qualcosa di più di come ti senti con questa chemio 24 ore su 24 se hai ancora la forza di fare qualcosa visto che ho 2 figli che aspettano comunque di essere badati da me. Poi leggevo sopra che ti chiedevano della cosa del affogare, mi succede pure a me che l’ acqua mi torna su. Per il momento direi che sto bene anche se ho la diarrea spesso e anche a me dopo l’operazione non mi hanno detto niente tranne che era maligno e che devo fare la chemio e che devo mangiare poco e spesso ma niente di più. Ti sarei grata se mi diresti qualcosa visto che io devo prendere ora questo camino. GRAZIE
Ciao Elvina, innanzitutto grazie per avermi scritto. Dunque, mi sembra di capire che su 36 linfonodi 4 presentassero segni di malattia e questo è uno dei motivi per cui farai la chemio (ma queste cose può spiegarle meglio un oncologo).
Io quando facevo chemio sono andata a periodi, nei giorni subito dopo la rossa, quella che si fa ogni 21 giorni, stavo parecchio male e dovevo stare a letto tre giorni (ma è soggettivo, c’è anche chi reagisce meglio…) poi mi riprendevo fino a che dopo ritornava il periodo della rossa e stavo di nuovo male.
Inoltre ti volevo dire che comunque anche per il discorso delle difficoltà a ingerire e a digerire, i primi tempi sono duri ma con i mesi e gli anni si migliora tanto.
A me ci sono voluti 4/5 mesi per ridurre di molto il problema del cibo che si fermava in gola.
Però sapere che si migliora aiuta a superare le difficoltà.
Ci sentiamo anche nel gruppo.
Ciao e in bocca al lupo
Rosie
Ciao a tutti, mio zio si è operato a Novembre, gastreoctomia totale, e 3/72 sono risultati con segni di malattia, dopo l’intervento ha ricominciato a mangiare piano e poco ma arrivata la chemio è stato tutto devastante, non mangia più e non si alza più neppure da letto, ha avuto molto singhiozzo e la depressione a preso il sopravvento. Le analisi vanno benino e marker sono scesi tutti ma siamo solo alla 4 delle 8 chemio, lui fa ogni 21 giorni la chemio per flebo e poi due settimane di pasticche Xeloda (5 al giorno) che sono delle bombe. Siamo veramente distrutti perchè si è annientato.
Ciao Cristina per esperienza personale posso dirti che la chemio che già è difficoltosa per tutti, per un gastroresecato è ancora più pesante, si continua a perdere peso, si fa sempre più fatica a mangiare.
Se vuoi unirti anche tu al nostro gruppo:
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
potrai confrontarti con altre persone che sono con noi per i loro familiari o genitori e che hanno avuto problemi simili…
Un grandissimo in bocca al lupo!
Ciao sono in ansia perchè la settimana prox mio padre deve fare la gastrectomia totale. Quanto dura più o meno l’intervento?
Ciao Marzia, io sono stata operata nel 2004 e sono stata in sala operatoria 8 ore e un mese in ospedale. Adesso però le cose sono cambiate, in genere l’operazione dura un po’ meno (alcuni se la cavano con 4 o 5 ore) e si sta molto meno in ospedale.
Se vuoi confrontarti con altri figlie e figlie di genitori operati allo stomaco, ti invito nel nostro gruppo Facebook:
http://www.facebook.com/groups/viveredopo/
In bocca al lupo per tuo padre!
Ciao Camden, la tua esperienza dà ottime speranze e dà una positività che in questi momenti ci vuole proprio.
Penso di aver chiesto di entrare nel gruppo, ma in realtà nn mi trovo tra i componenti.
Un bacio
Ciao cara Marzia, poiché non conosco il tuo nome su Facebook sicuramente ti avrò mandato un messaggio quando ho visto la tua richiesta. Prova a vedere tra i messaggi “altri” (dei non amici) di Facebook, e lo troverai. Basta che mi rispondi due righe e ti ammetto nel gruppo, che è chiuso, ovvero a ingresso mediante approvazione della richiesta per ragioni di privacy.
Ti aspetto!
il mio nome è mariagrazia scavelli e sarei ben felice se mi inserissi nel gruppo. Grazie
Fatto ieri!
Cara Camden, mi hanno appena segnalato il gruppo ” vivere dopo il cancro allo stomaco si può” su facebook e ho inviato immediatamente la richiesta. Ma, leggendo quasi tutti i commenti precedenti, ritengo, di poter colloquiare e scambiare idee con tanta gente. Ed infatti, ho subito nel gennaio del 2012 la resezione quasi totale dello stomaco e di circa 4 centimetri dell’esofago. Ho subito e, parzialmente subisco tutt’ora, quasi tutti i ” fastidi” per cui tanta gente ha scritto e chiesto informazioni. Sono prontissimo, se potrà servire, a dare coraggio innanzitutto e, poi, utili suggerimenti a chi ne richiede. Mi son sempre lamentato del “nulla” del post intervento – perché mi rendo conto che è un destino comune a tutti noi – ed ho pensato di suggerire la creazione di un gruppo di volontari da sguinzagliare nel reparto ove mi son sorbito i 12 cicli di chemio! Perché l’intervento non è una passeggiata ma la somministrazione dei cicli di chemio non l’ho mai accettata ( ho toccato i -19 kg.) ed un supporto psicologico ” simpatico” ritengo possa alleviare la permanenza presso la struttura.
ciao
sandro
Grande, sei il benvenuto nel gruppo allora, condividi il nostro spirito!!!
Ciao CAMDEN mi chiamo Bruno.
Mi sono imbattuto casualmente in questo Vs. gruppo INTERESSANTISSIMO, cercando su internet informazioni sull’asportazione TOTALE dello stomaco (subita da mio suocero meno di 24 ore fa) e su come si vive il “dopo”.
Ho effettuato la richiesta di iscrizione al Vs. gruppo, sperando vivamente che la stessa possa essere accolta, perchè credo che il Vs. gruppo sarà un validissimo strumento di supporto per i tanti problemi che si incontreranno.
Vi ringrazio e porgo tantissimi auguri ed un caloroso abbraccio a tutti i malati e familiari.
Ciao Bruno, siamo lì apposta… spero ti troverai bene. Benvenuto e un grande in bocca al lupo per tuo suocero. La cosa importante da pensare è che la vita continua. All’inizio l’asportazione dello stomaco sembra una cosa enorme e insormontabile, ma l’organismo umano è in grado di riabituarsi per fortuna. Un abbraccio a te!