In quasi tre anni avrò fatto almeno 300 buchi tra prelievi, esami e terapie?
Forse di più, non certo di meno. Andando così a spanna, non possono essere stati di meno.
Prima dell’estate mi ero detta che in autunno mi sarei fatta mettere il port che nel mio caso è sicuramente un gesto responsabile. Ma il port mi fa senso. Mi fa paura. L’idea di un oggetto estraneo, visibile, mi spaventa. Ho mai detto di avere lo stomaco forte? No, infatti, dopo 300 buchi ancora sono di quelle che quando infilano l’ago guarda altrove e parlotta con un sorriso teso del tempo che fa.
Devo dire che sono stata fortunata anche in questo senso, le mie vene hanno sempre reagito bene. E’ vero che il primo anno un’apprendista prelevante mi fece secco il braccio sx (ho potuto ricominciare a usarlo per le infusioni solo adesso), ma devo dire che in generale sono pochi gli episodi (ci sono stati, ci sono sempre per tutti, ahimé) in cui ho dovuto subire più tentativi per trovare la vena, più buchi dappertutto, fino ad arrivare sulle mani, da una parte e dall’altra…Nel tempo ho imparato a conoscere chi sa fare i buchi e chi no. Ed è una questione, boh, di talento? Perché ci sono infermieri bravissimi, ma sono dei cani quando ti mettono l’ago. Mica è colpa loro poveretti. E ci vuole solo pazienza e basta. Vorrei vedere voi!
Però ultimamente le mie vene hanno cominciato a soffrire. Non perché non si trova il punto giusto per fare il buco, ma perché è come se fossero più sensibili e sentissero il dolore dell’ago. E’ una cosa buffa. Un dolorino piccolo, un ahi a bassa voce che arriva da questi microscopici canalini in cui passa la vita. E’ buffo perché nel mio casino tutto ti aspetti tranne che questo indolenzimento. E invece è così. Anche oggi dopo il prelievo ho dovuto massaggiare il piccolo ingresso dell’ago e convincere la mia vena che non era successo niente, era già passata, potevamo andarci a farci una colazione gigante.
Ma il dolore si è fatto sentire un po’.
E, ma questo è difficile da capire e da spiegare, sono quasi grata a questo piccolo dolore che mi ricorda che sono di carne, che sono normale, che c’è una distanza, quella del dolore, appunto, tra il mio corpo e la cura. E ho la sensazione che in quella distanza sta la vera speranza.
Di guarigione.
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Ho portato ilport 18 mesi è stata dura massacrante un esperienza inspiegabile ma devo anche ammettere che mi ha risolto tanti problemi,adesso dopo altri 18 mesi senza stò aspettando il 2012 perchè siano passati i 5 fantomatici anni per dire che ho vinto io vado avanti combatto ogni giorno e sorrido alla vita con fatica ma lo faccio.
mio marito ha il port da 4 anni ormai e lo sta usando… l’oncologa non glielo ha fatto togliere quando la bestia è regredita e meno male, perchè ora deve rifare la chemio!
In bocca al lupo!
@patrizia: in bocca al lupo, spero di tutto cuore che potrai toglierlo al momento giusto 🙂
@renata: crepi e grazie e un abbraccio grande a tuo marito, in bocca al lupo anche a lui!
Sento parlare spesso del port, io invece ho un catetere centrale broviac. Sono in cura a Bologna, presso il Rizzoli, e li utilizzano quasi esclusivamente solo il broviac. In effetti a quanto ne so,il port ha bisogno di assistenza infermieristica, prelievi e tutto il resto. Il broviac posso gestirlo a casa autonomamente: prelievi, flebo, trasfusioni, lavaggio e medicazione. Qualunque cosa abbia a che fare con le vene posso gestirlo io perchè non sono necessari aghi… Ho visto un port sotto la pelle di una ragazza e mi ha fatto impressione (anch’io sono ultra sensibile). Il broviac invece consiste in un tubicino che esce dal torace lungo circa 20 30 centrimetri, non da fastidio, non si sente per niente e io lo porto avvolto dentro il reggiseno. E’ comodissimo. Potrebbe essere una validissima alternativa al port… chiedi informazioni. Le mie vene non sono mai state bucate.
Ah… l’unica limitazione è che puoi solo fare docce e non vasche… ma è una limitazione da poco.
Ciao!
@ambra: grazie mille! mi informerò (forse è la stessa “presa usb” di cui parla Anna staccato Lisa? chissà)
@ambra: io ho portato per sei mesi il Groshong, che è fratello del Broviac: foro sul torace e tubicino che esce. Però non l’ho trovato così comodo: mi pesava il doverlo sempre tenere coperto con un cerotto (alla fine la pelle in quella zona era devastata), la medicazione settimanale con guanti sterili e mascherina (o anche più spesso quando mi capitava di sudare abbondantemente per le vampate di calore), il lavaggio in ambulatorio oncologico ogni due settimane quando non veniva utilizzato per prelievi o infusioni, la necessità di proteggerlo accuratamente dall’acqua ad ogni doccia (con relativa spesa astronomica di cerotti trasparenti giganti), l’impossibilità di andare in piscina, il prurito intorno al foro di uscita… E mi è andata anche bene perché non ho mai avuto infezioni, che con quel tipo di CVC sono abbastanza frequenti.
Nel mio caso probabilmente era l’unica possibilità perché ho fatto la chemio in infusione continua, cicli di due settimane con il serbatoio sempre attaccato al tubicino, ma credo che se avessi potuto scegliere avrei preferito il Port.
Beh, dalla tua descrizione mi sembrano molto simili, anch’io facevo chemio in infusione per circa tre giorni, l’unica cosa differente è che non era necessario nessun aiuto infermieristico per gestirlo (a parte quando ero in ricovero in ospedale per la terapia che il tubicino lo attaccavano gli infermieri alla sacca gigantesca di farmaco), anche i lavaggi (che si facevano ogni due giorni) potevamo farli noi a casa, comprese le medicazioni, una volta la settimana, con tutte le “precauzioni sterili” del caso. Non so, cioè sì, lo so, magari era un po’ scomodo, però io non ho avuto molti dei fastidi che hai indicato, sì, andava curato, ma poi alla fine potendolo gestire io, o mio marito, era diventato una parte di me, non lo sentivo più, probabilmente per una questione di abitudine o perchè la sua funzionalità era tale da risparmiarmi tantissimi altri disagi. E poi quando è stato tolto, ho sentito un leggero bruciore per l’anestesia, una bel tirone da parte del medico, e voilà! Era già fuori da me… Io lo considero tutt’ora un buon compagno di chemio. Ok, detta così sembra una bella favola rilassante, ehm… però questa esperienza non mi manca… anzi, ben felice che sia finalmente finita. Buona giornata.
Forse ho capito perché l’abbiamo vissuto in modo diverso: a me non ha risparmiato granché, nel senso che mentre facevo la chemio (infusione continua per 2 cicli di 2 settimane ciascuno) non poteva essere usato per i prelievi se non il giorno in cui mi sostituivano il serbatoio, a metà ciclo, e quindi mi sforacchiavano continuamente le braccia. E non è stato usato nemmeno nei periodi di pausa tra un ciclo di chemio e l’altro né tra la fine della chemio e l’intervento, perché tutti quelli che mi facevano i prelievi trovavano comunque più comodo sforacchiarmi le braccia piuttosto che togliere la protezione di garza, usare il CVC, lavarlo e rimettere la protezione. È stato riutilizzato soltanto per due giorni dopo l’intervento, quando avevo la flebo di antidolorifico. In sostanza, l’ho tenuto sei mesi ma utilizzato effettivamente solo per 30 giorni, il resto era solo manutenzione, senza valore aggiunto. Anche noi la medicazione settimanale la facevamo in casa ed è stata un’impresa trovare i guanti sterili per il mio compagno, che ha le mani grandi e in farmacia non tenevano la sua misura, e i cerotti per me che non mi provocassero reazioni cutanee (quelli che vendono in farmacia mi fanno arrossare e prudere la pelle già dopo pochi minuti): siamo andati avanti sei mesi a mendicare guanti e cerotti nei reparti ospedalieri!
Insomma, dopo l’intervento ho insistito parecchio con l’oncologo per toglierlo, lui me lo voleva lasciare ancora 4/5 mesi, ma io non vedevo l’ora di liberarmene.
Allora, io ho il port da maggio: nessunissimo problema, e nemmeno lavaggi da fare perchè me li fanno quando vado a fare l’infusione trisettimanale (domani per esempio). Altrimenti sarebbero da fare una sola volta al mese, due minuti tra impianto dell’ago e iniezione di anticoagulante. Non so di averlo se non quando mi appoggio di peso sul fianco destro per dormire, e mi dimentico di mettere due cuscini per tenere l’altezza della spalla.
Mia madre ha messo un CVC a settembre: gli si è sfilato dopo la prima infusione, problemi con i cerotti e non sto qui a raccontare il resto, perchè sono solo noie. Ho chiesto a nome suo che le fosse impiantato il port, lo ha messo due settimane fa. Otto giorni fa ha tolto i punti e… magari averlo messo prima.
Ma poi forse è soggettivo. Io con un “coso” che esce dal torace e cerotti per mesi credo che mi sentirei molto più a disagio. Certo, se non ci sono alternative si fa quello che si deve fare…
La cosa è sicuramente soggettiva, i malati di cancro, si sa, devono fare moltissimi prelievi di sangue, io in circa nove mesi, per esempio, ne ho fatti quasi duecento, molte trasfusioni, flebo di ogni tipo, antibiotici e chemio, ovviamente. A parte la terapia, che si faceva in ospedale, tutto il resto, con il cvc (broviac) era possibile farlo a casa, con mia mano. Nel reparto in cui ero io, una volta messo, gli infermieri ti sequestravano per circa un oretta e ti addestravano ben bene, su come utilizzarlo al meglio, era prevista anche la visione di un cd (che regalavano, ma ora è nella mensola più sperduta e nascosta di casa mia, anzi, l’ho perso, troppi ricordi ancora freschi). Mi è stato spiegato che si tentava di far diventare il paziente più autonomo possibile, perchè in alcune zone di Italia, purtroppo l’assistenza domiciliare lascia un po’ a desiderare (e nel mio reparto a Bologna c’erano persone che arrivavano anche da lontano, se non dall’estero), a volte i pazienti dovevano rivolgersi ad assistenti private (costose)… e quindi era meglio diventare autonomi, indipendenti, nessuno stress per cercare qualcuno che sapesse maneggiarlo. Senza contare che spesso accadeva che si fosse allettati, il mio tumore era di natura ortopedica (uno schifosissimo osteosarcoma, e mi son fatta 3 mesi in un gesso pelvipodalico, più svariati mesi in sedia a rotelle), di conseguenza nel caso di imprevisti con cvc, o semplici manovre di ordinaria manutenzione era meglio cavarsela da soli. E il mio tipo di catetere dava questa possibilità. Boh… dipende dalle persone, poi è vero, si può sfilare, ci possono essere infezioni… bisogna fare attenzione, una volta imparato a gestirlo si va avanti di inerzia, almeno a me accadeva così, era diventato un automatismo.
Ciao, sono katia, ho 20 anni e sono un “apprendista prelevante” o futura infermiera:) è da un pò che leggo oltreilcancro e i vostri forum e vi ringrazio perchè m’insegnate e date tanto, la prossima settimana inizierò il tirocinio in oncologia, e spero veramente di riuscire a dare anch’io qualcosa, di essere una di quelle infermiere con “talento”, non solo nel trovare le vene per evitare di fare 300 buchi, ma anche nel riuscire per quanto ci riuscirò ad esserci. Se avete qualche consiglio sappiate che è ben accetto. un bacio ka
penso che il tuo entusiasmo e la voglia di saperne di più di come la vedono i “pazienti” come noi sia il miglior lasciapassare per una formaazione veramente efficace. in bocca al lupo!
ciao “apprendista prelevante”!
mi hanno diagnosticato un lifoma un anno fa..ora sono in remissione e ogni volta che ripenso a quel reparto dell’ospedale, mi balzano alla mente 2 esperieze molto diverse tra loro…
era un pomeriggio, ero già quasi a metà dei cicli di chemio e le mie vene erano distrutte, nelle braccia praticamente erano inutilizzabili per il male e per la durezza provocata dai continui sforacchiamenti e dalle medicine..e cosi un infermiere (che mi aveva già fatto la biopsia ossea e mi era sembrato bravo) mi ha chiesto di fargli vedere le braccia per vedere in che vena mettere l’ago..io gli dissi di mettermela nella mano perche, appunto, le vene delle braccia mi facevano troppo male.
lui decise di mettermi il catetere nel braccio. nel momento in cui infilò l’ago sentii un pizzicore fortissimo e cominciò a bruciarmi tutto il braccio. così gli chiesi di togliermelo subito e mi venne da piangere (avevo 17 anni ed ero molto spaventata). a quel punto lui chiamò la caposala dicendo “c’è una ragazzina che ha delle storie al box 2”
io ci rimasi malissimo. quel giorno successe qualcosa in me. chi era lui per dormi questo? io non avevo nessuna storia, non erano bugie. io avevvo male davvero! avrei voluto che scendesse dal suo piedistallo e provasse cosa vuol dire farsi 3 mesi di chemioterapia ed avere le vene a pezzi! quel giorno il mio entusiasmo svanì. Il mio sorriso si spense.
L’altra esperienza la ebbi qualche mese più tardi con un’ infermiera molto giovane.
Era nuova. Non l’avevo mai vista.
Entrò nel mio box, mi mise il catetere nella mano. Io ero molto spaventata perché la volta precedente avevo vomitato durante la chemio…poi cominciò a parlare.
Parlammo tanto, lei mi raccontò di suo fratello che correva in mountain bike, mi raccontò della sua famiglia, parlò di lei e così mi tranquillizzò.
Mi stupì al sua umanità.
Io ti auguro di essere un infermiera come la seconda che ho conosciuto.
Una persona umana, con la capacità di immedesimarti nel paziente e capire i sui bisogni.
Sii te stessa e parla. Parla tanto con i pazienti!
Ma non parlare della malattia, parla delle tue esperienze, parla di quello che succede fuori dall’ospedale, fai sentire il malato come un tuo amico.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo!
un bacione!!!
E facci sapere com’è andato il tirocinio!
Anch’io ricordo in particolare un’infermiera, anzi, un’allieva che faceva tirocinio nel periodo del mio secondo intervento.
Dopo una notte molto impegnativa, in cui aveva dovuto aiutare più volte l’infermiere di turno con la mia compagna di stanza che era diabetica e aveva problemi con la glicemia (erano dovuti intervenire più o meno ogni ora), verso le sei del mattino era venuta per farmi il prelievo. Anche le mie vene non erano precisamente in perfetta forma, avevo ematomi un po’ dappertutto e lei era visibilmente preoccupata. Dopo aver visto le mie braccia, mi disse “Ora provo a sentire se trovo una vena adatta, ma se non sono sicura, chiamo il collega per farmi aiutare, non voglio rischiare di farle male o creare altri ematomi.”
Io le risposi di non preoccuparsi, ormai erano tre mesi che ogni prelievo mi lasciava un ematoma, una macchia viola in più o in meno faceva poca differenza.
Lei dedicò almeno cinque minuti a studiarmi il braccio, passando le dita sulla pelle per individuare la vena. Alla fine raccolse tutto il suo coraggio e decise di tentare.
Fu l’unico prelievo di quei mesi a non provocarmi nemmeno il più piccolo ematoma.
Non dimenticherò mai l’attenzione e la delicatezza che mi ha dedicato.
ah! e comunque, poi me lo sono fatto mettere il port 😉
Vi ringrazio tutte per l’attenzione e la risposta, il tirocinio in oncologia l ho finito ed ho veramente trovato di cosa vorrei fare 😉 purtroppo piu’ che da bravi infermieri si tratta d’avere umanità e pensare che se anche il paziente non lo conosci potrebbe comunque essere un tuo amico, un tuo parente, potresti essere pure tu.. Quindi io per quanto siamo tutti diversi, non faccio agli altri quello che non vorrei fosse fatto a me 😉
Sei grande se tutti farebbero così nella vita andrebbe tutto molto meglio avanti così!!!in bocca al lupo!!!
mmm quant’è vero.. spesso purtroppo viene messa prima l’organizzazione del reparto e poi il resto 😦