Se siete stati attenti (eh-eh-hem
) vi ricorderete che avevo concentrato la vostra attenzione sul fatto che mi era stato detto di star tranquilla perchè il port assolutamente non si vede.
AH, mentitori!
Due o tre giorni dopo l’inserimento del simpatico dispositivo, io e mamma ci armammo di quanto necessario per pulire la ferita e cambiare le bende. Si, perchè per aver inserito un port avevo tanti di quei cerotti addosso che sembrava mi avessero fatto un trapianto di cuore!
Ero perfettamente serena, io povera, piccola, innocente fanciullina. Mi avevano garantito che era più o meno come un pacemaker, quindi chiesi a nonno di mostrarmi il petto per aver presente bene di cosa parlassimo (nonno aveva il pacemaker già da anni ma non mi ero mai posta il problema di controllare se si vedesse o meno). Ok, niente di orribile, non si vede niente, va bene così.
Con un candore degno di Cappuccetto Rosso, iniziai a togliere ‘sti 15 metri di bende. Va bene che non fossi esattamente il ritratto della salute -pensai- però il fatto che i dottori avessero già provato a mummificarmi mi pareva eccessivo, e che diamine! 
Io e mamma togliemmo tutte le garze. Rimasi solo con un cerottone bello grande. Notai che sentivo ancora spessore sotto il cerotto e pensai che ci fosse ancora qualche garza sotto. Ah, illusa!
Mamma strappò il cerotto e fece un’espressione un tantino sorpresa. Cercai subito di guardarmi allo specchio ma lei era davanti a me e quindi non potevo vedere il mio petto. La scansai e rimasi malissimo nel vedere quel vidi. Mi prese un colpo.
Avevano detto che il port non si sarebbe assolutamente visto, quindi perchè – di grazia – avevo un affare grosso come un mandarino sottopelle?! Iniziai a respirare affannosamente, le gambe si fecero molli e mi dovetti sedere sul water. Non riuscivo a distogliere lo sguardo dal bozzo che avevo sotto la clavicola. Mi veniva da piangere…e anche un pò da vomitare!
Non appena riuscii a rimettermi in piedi, chiamai il padre del mio ex per chiedere spiegazioni poiché, nella mia ottica, se mi si dice che qualcosa non si vede, io ci credo. Devo crederci perchè me lo hanno detto dei medici. Se si vede ed è anche impossibile da non notare, pensai, è perchè c’è qualcosa che non va, magari è finito fuori sede, o ha fatto infezione o che diavolo ne so io, no?! 
Il padre del mio ex mi tranquillizzò. Non è che il port proprio proprio non si vede in assoluto, via, però non è neanche tutta ‘sta gran cosa. E poi, mi disse, dovevo tener conto del fatto che era gonfio. Tuttavia, lui dava per scontato che i medici mi avessero spiegato un pò meglio cosa è un port e come è fatto. Soprattutto, non capiva perchè non mi avessero detto che, effettivamente, il port si nota.
Fate bene attenzione: non sto dicendo questo per fare terrorismo, ma perchè ritengo molto più saggio che si sappia che il port si vede (e comunque non è enorme, intesi!) piuttosto che sentirsi dire che non si nota affatto quando non è vero…non trovate? Per altro: port che ho visto ultimamente, sono più piccoli di quelli che avevo io.
Un filino rincuorata (ma ancora profondamente schifata) cercai di prendere confidenza con il port. Non fu facilissimo. Tanto per cominciare, la zona era parecchio gonfia, in fondo mi avevano inserito l’aggeggio solo un paio di giorni prima. E poi io sono allergica alla colla dei cerotti, quindi il fatto che fossi rossa come un’aragosta era relativamente normale. E quella schifezza di roba giallognola era il disinfettante, quello veniva via, dai. E quel bel filo nero che chiudeva la ferita (8 punti esterni e 8 interni) sarebbe stato tolto, ovviamente. Al momento sembravo un coniglio porchettato, ma poi sarebbe andata meglio.
In effetti, nel giro di alcuni giorni le cose andarono molto meglio. La zona si sgonfiò e tolsi i punti. Solo che a me quel bottone proprio non andava giù. Sapevo che quella specie di citofono mi avrebbe salvato le vene, ma che schifo lo stesso! Non era più gonfio come prima, ma che non si vedesse non si poteva assolutamente dire, proprio no! Si vedeva eccome, e si capiva anche che non era un bozzo “naturale”, era evidente che sotto la pelle ci fosse qualcosa a forma di tronco di cono inserito da un chirurgo! Avrei potuto provare a spacciarlo per un chip inserito dagli alieni, sicuramente sarebbe stato più fashion, ma questo non avrebbe cambiato le cose!
Ad ogni modo, due settimane dopo l’inserimento, il port iniziò ufficialmente a lavorare in occasione della mia seconda chemio. Dal punto di vista “tecnico” non mi ha mai dato problemi. Nemmeno la volta che Nipotonzolo Numero Due lo calpestò accidentalmente mi diede complicazioni. Devo dire che ha saputo adempiere al suo lavoro in maniera più che efficente. Ciò non di meno, non l’ho mai accettato. Quando ho saputo che, finita la chemio, avrei dovuto aspettare altri due mesi prima di toglierlo, sono rimasta malissimo. Proprio non ci convivevo bene. Addirittura ricordo che non lo toccavo mai. Quando facevo la doccia, lì ci passavo con la spugna perchè non ci volevo passare le mani.
La separazione tra me e lui, comunque, è stata dolorosa. Non nel senso che alla fine mi è dispiaciuto toglierlo. Intendo dire che ha fatto male! Togliere un port è più doloroso che metterlo. Io l’ho tenuto 8 mesi, i tessuti ci erano cresciuti intorno, un pò come alghe e coralli che crescono attorno al relitto di una nave. Di conseguenza, toglierlo non è stata un’esperienza spassosa. Ma non vi spaventate: le anestesie servono a ovviare a questo inconveniente…dico LE anestesie e non L’anestesia perchè me l’hanno dovuta rifare 4 volte, e io non sono una con una bassa soglia del dolore!
Tra parentesi: in sala operatoria, quando ho tolto il port, c’era un chirurgo plastico che doveva un favore al mio ex suocero e che era lì per farmi una bella sutura. Purtroppo per me, venne chiamato per un’emergenza subito dopo aver messo il primo punto e toccò all’anestesista ricucire la ferita. Probabilmente inconsapevole del fatto che un paziente in anestesia locale sente benissimo, capisce tutto ed è perfettamente lucido, si lanciò in una lagna tremenda con l’infermiera:
“Eh, vabbè, ma a me mettere i punti non è mai piaciuto. Non è il mio mestiere. Non sono brava. Ma tu guarda qui che ho fatto, aspetta che questo punto lo tolgo e lo rimetto perchè è venuto uno schifo. Romina, quando vedrai la cicatrice e farà schifo, non te la prendere con me…”
E io “no, non si preoccupi, basta che non faccia proprio proprio schifo, io mi accontento.” Dissi questo perchè la vedevo già abbastanza seccata e non volevo farmela nemica, ma in realtà pensai “Come sarebbe a dire, asina mannara, che se la cicatrice farà schifo non me la dovrò prendere con te? Con chi me la dovrei prendere? Con me stessa che mi sono fatta venire un accidenti tale da costringermi a mettere il port?! O con il tizio che ha fatto l’incidente e che ha avuto un bisogno sicuramente più urgente del mio del chirurgo plastico?!”
L’anestesista, che evidentemente continuava a non capire che io ero sveglia, proseguì chiedendo all’infermiera “Ecco, io ora che faccio? Lasciò così o metto un altro paio di punti?!”
Io guardai l’infermiera con espressione patibolare, e risposi al posto suo “ma fa’ ‘pò che te pare, basta che te sbrighi che non ce la faccio più!”. Rimase sopresa dalla risposa piccata 
, si mise a testa basta e finì il lavoro. Comunque, mi devo complimentare con lei: ha fatto veramente uno schifo di lavoro, deve aver richiesto impegno fare una porcheria del genere! A distanza di 5 anni, sembra che la cicatrice risalga a tre mesi fa, brava! Tutto sommato, però, sono affezionata alle mie cicatrici: quella sul seno dovuta alla mediastinoscopia, quella sotto la clavicola data dal port e quelle piccine sul fianco dovute dalla toracoscopia. Alla fine mi piacciono. Certo, eviterei volentieri di sentirmi chiedere ogni due per tre se sono cardiopatica o ho avuto un incidente col motorino, ma si sa che la gente gli affari suoi non se li sa fare, quindi…
Per fortuna, però, la mia pigrizia anche nel caso del port mi ha impedito di scompormi più di tanto, e così il citofono divenne presto oggetto di scherzo.
Nipotonzolo Numero Uno era piuttosto schifato dal port. Non volevo farglielo vedere ma una volta accadde, punto e basta. Alla fine si vede, non è che sta messo chissà dove. E’sotto la clavicola e si vede con il 75% delle magliette.
Mi guarò e chiese “Zia, cos’è quello?!”
io mi resi conto che era parecchio impressionato e risposi “beh,è un bottone, non lo vedi?
e lui “e che ci fai con un bottone lì?!”
“Serve per farmi cantare. Tu lo spingi, e io canto una canzone.”
BBBZZZZZZZZZ
“SONO LE TAGLIATELLE DI NONNA PINA…”
In breve, quello smise di essere un port: divenne una sorta di acquasantiera…
Una volta accadde una cosa clamorosa. Avevo tolto il port da poco ed ero al locale di mio padre. Una vecchina (solito prototipo della vecchia gufa che si riconsola nel vedere giovani in scarsa salute) fissò la mia cicatrice e disse:
“Signorina, cos’ha fatto lì? Ha problemi di cuore?!”
Dato che non avevo la minima intenzione di affrontare l’argomento in quel momento, specialmente in un luogo pubblico davanti ad altre 20 persone, risposi con la più spudorata dalle facce di bronzo: “No, è l’appendicite.”
E già qui i clienti che conoscevano la mia storia sghignazzavano.
“Ah, anche mio nipote ha avuto l’appendicite, però a lui è venuta più giù..”
Io iniziai a tossire per nascondere le risate, ma un cliente si strozzò con il cappuccino.
Mi sta bene che una persona provi curiosità per una cicatrice, posso anche starci se mi chiede cosa sia, ma c’è un tempo e un luogo per fare certe domande, non trovate?!
Il post originale è qui
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Però devono avertelo messo davvero grande, perchè il mio non si vede proprio, a meno che non tiri indietro la spalla alla grande e respiri molto a fondo! Quello di mia madre invece si nota, ma non è questa gran cosa, si vede appena appena un bozzolino ma nulla di che.
In effetti mi chiedo che razza di port ti hanno messo,a meno che tu non sia molto magra non dovrebbe evidenziarsi in quel modo.Ho sempre pensato che il port a cath sia la soluzione migliore in caso di terapie a lungo termine, a volte reperire una vena alle mie pazienti è un lavoro defatigante soprattutto psicologicamente, dopo un certo numero di tentativi mi sento tremare,avverto sulla pelle il loro dolore e lo sconforto,il senso di colpa che provo non ve lo dico.Leggendo però i vostri scritti mi chiedo se effettivamente l’alternativa è valida,non mi sembrate entusiaste del port a cath,ditemi qualcosa,per favore…
Rebecca, io lo sono, entusiasta. Ho fatto le prime tredici infusioni di chemio sul braccio con disagio notevole e una carica di spirito di sopportazione, le ultime tre invece con il port a cath, e successivamente le dieci infusioni di Herceptin post intervento anche quelle attraverso il port. Per me è stato un sollievo anche psicologico per un motivo banale: con il port potevo usare il braccio durante le interminabili ore di terapia per fare qualcosa di piacevole, tipo ricamare a punto croce, scrivere, mandare sms, senza timore di far danni, soprattutto senza pensare troppo a quello che mi stavano iniettando. Io sono contentissima di averlo messo, davvero. L’unico disagio è dover stare attenta a non prendere colpi, tipo quando mio figlio vorrebbe saltarmi addosso per farsi coccolare (ho dovuto insegnargli a fare con cautela), e farlo lavare una volta al mese, ma ne vale la pena.
ieri dopo 15 mesi ho levato il port. Il tuo post mi è stato di immenso aiuto quando l’ho messo. DI conforto a ripensare a chiamarlo -appendicite- Ma ieri ero terrorizzata. Con il male che mi ha recato da sempre (peggiorato nelle ultime 3 settimane) mi sta facendo male ma ..è sopportabile. Ho cercato di capire il perchè. (a parte l’infezione non palese..e poi curata nei primi 3 mesi) mi facesse male..lei e il terreno intorno (cioè la tetta)
Non ne son venuta a capo.
E’ come una scarpa : a volte le calzi e vanno a perfezione.
a volte in apparenza sembran comodissime.
a volte quando le calzi soffri, ma portandole diventan comodissime.
Ecco..a me non è mai calzato il port!
ma su 6 volte di chemio..me l’hanno usato 3 (sono tutt’ora in terapia..ma una che non sconquassa le vene).
ognuno è diverso.
un abbraccio
Io in realtà mi sono trovata bene col port, assolutamente. Diciamo che non mi piaceva affatto vedermelo addosso, che è un’altra storia. Penso sia la situazione migliore per mantenere le vene in buono stato.
Non sono particolarmente magra, però si vedeva bene anche tenendo le spalle rilassante. Non era una cosa gigante (come mi sembrava la prima volta, quando ero tutta gonfia!) però era impossibile non notarlo…
Nel complesso, non mi ha mai dato un solo problema e sono certa che me ne ha evitati tanti…
Bé, io, grazie a Romy, ero psicologicamente pronta a vedermi addosso una cosa enorme…forse è per quello, ma il mio port era discreto e nascondibilissimo! invece mi fece un male cane inserirlo, mentre toglierlo fu quasi indolore…! mah, misteri della medicina…!
s
A gennaio il mio Port compie un anno di vita e sono contento perchè è veramente piccolo, discreto e nessuno lo può vedere…ma mi consola setire da te che quando me lo toglieranno, sè me lo toglieranno…sarà poco doloroso! Per Fortuna!!!!!!!!!!
tranquillo a condfronto di tutto quello che abbiamo passato è una passegiata, in bocca al lupo.
Porca miseria, ma perchè a me hanno messo il port xl?! Ultimamente ne ho visti altri ed effettivamente son più piccoli del mio…si vede che quelli piccoli li avevano finiti!
Ripensandoci, Rebecca mi chiedeva se io sia particolarmente magra: ho risposto di no, il che è vero ora. Io però all’epoca pesavo 50kg e forse questo, forse, poteva fare la differenza…
Non credo, mio padre era arrivato a pesare 46 chili e il suo port era uno splendore, io con le mie cure sono arrivata a pesare 72 chili ed era inguardabile…Mah!
Grazie a tutte voi ,care amiche,è importante per me raccogliere le vostre opinioni,mi sono utili per capire cosa è bene,al di là di quello che di norma si racconta all’infermiera e al medico.Ad esempio nessuna delle mie ragazze mi aveva confidato i disagi che il “bottoncino” comporta nel quotidiano.Certo le signore un po’ in carne notano meno il port sul loro petto,ammetto anche di avere un’utenza mediamente anziana e,di conseguenza,meno sensibile a certi aspetti di convivenza col port (bambini vivaci,estetica ecc) .In ogni caso mi sembra di poter dire sì al pac anche perchè potersi muovere agevolmente senza una cannula nelle vene martoriate non è cosa da poco.Grazie ancora,vi seguo sempre con molta attenzione,siete preziose!
Io penso che il mio problema col port fosse essenzialmente uno: ogni volta che lo guardavo era lì a ricordarmi “ragazza, ti ricordi a cosa servo, vero?!”…mi seccava avere qualcosa di visibile che mi “bollasse” come malata quando io facevo l’impossibile per “fare la splendida”, per avere una vita normale. Alla fine era sicuramente la grana minore, però a volte in circostanze così delicate sfoghiamo la nostra antipatia contro le cose più piccole e innocenti, e dato che il port subiva in silenzio, me la son presa con lui! Poi mettiamoci anche che quando l’ho visto a me è davvero preso un colpo perchè pensavo avesse fatto infezione…ma tant’è, alla fine della fiera io ringrazio anche il port!
Romina, mi hai fatto talmente ridere con il tuo modo di raccontare le cose che anche il mio bottoncino ora sembra sopportabile,
É vero, sta li a ricordarti, ogni volta che lo vedi, che sei malata; poi ti rendi conto che é il minore dei mali che stai passando.
Grazie per il buon umore che mi hai passato, la battuta dell’appendicite me la rivendo subito,
Ciao
ti capisco; per me è stato lo stesso: sono andata in crisi col port molto più di tante altre esperienze drammatiche.. è che probabilmente si vorrebbe vedere una fine ai nostri problemi, questo invece ci ricorda che la strada è lunga..
Coem ti capisco…anche io ringrazio il mio CVC per il buon lavoro che ha fatto per me…e dire che rispetto ad un port è notevolmente più visibile!!!
E’ decisamento ora che ti racconti di lui!!!!
Salve qualcuno sa darmi un parere,ho tolto il port-a-chat cinque mesi fa dalla vena cava ,l ho tenuto per due anni e al momento fa ancora male ,nel punto dove era iserito in vena al tatto si riscontra un bozzo
io l’ho tolto lo scorso febbraio ma ho ancora una brutta cicatrice e un’eccessiva sensibilità….per me è stato orrendo toglierlo più che metterlo…..
ho letto cosa hai scritto e devo farti i miei complimenti per come hai preso il tutto.ho appena visto la trasmissione invincibili,anche io per non farmi mancare niente ho fatto amicizia con questo amico(il cancro)per ben 2 volte l’ultima nel 2000mila.la mia chemio e stata in vena,e stata un esperienza che non si puo dimenticare,e allora se ne parlava ma non come ora e non con delle persone come voi che date alle persone che in questo momento hanno bisogno di sentire una parola di conforto voi vi fate sentire,vi ringrazio io per loro io ho avuto la mia famiglia però(per non farmi mancare niente)mio marito3anni fa ha avuto un emorraggia celebrale e da li hanno scoperta un tumore bruttissimo in testa e da li sappiamo la trafila medici bravissimi hanno fatto tutto(e io dico che ce stato anche un miracolo)ma non ho avuto nessun aiuto dalla parte morale e mentale dai medici che ti dicono delle cose da toglierti il respiro e ti dicono e la vita e se lui.e dopo 3 anni sono che hai controlli le ho chiesto se non era meglio andare da un neurologo.ora finisco spero di non averti disturbato e ti ringrazio per tutto ciao maria
adesso ho due compleanni anzi ogni giorno è un compleanno e sempre speciale
io sono qua e nel mio cuore tutti quelli che con me hanno condiviso un percorso molto difficile e si sono arresi ma io sono qua anche per loro
un abbraccio super grandissimo
maria grazia
cara amica abbiamo in comune alcune cose:una è il nome ,un’altra la malattia,un’altra ancora può essere l’amore per la vita che va vissuta ogni giorno proprio come dici tu “cioè un compleanno”che si deve festeggiare ogni giorno che il buon Dio ci regala con il sorriso ,dando speranza a chi non ne ha, una parola di conforto a chi si sente solo .un’abbraccio grandissimo .
maria grazia
Febbraio 2010
il cancro ha invaso il mio organismo e io gli ho dichiarato guerra.
A volte di sento scoraggiata
per questa guerra già iniziata,
ma l’amor che mi circonda
mai permetterà che essa mi confonda
e indebolirmi cercherà
ma coraggiosa mi troverà,
il sole voglio rivedere
e insieme a voi poter godere
di quanto può esser bello camminare
senza più barcollare e aver paura di guardare
l’infinito ciela e il grande mare.
ripenserò a questa poesia, molto significativa, domani, alla visita dopo aver fatto la tac di controllo, dopo aver già subito due interventi. dobbiamo essere noi le vincitrici di questa difficile guerra!
grazie 😀
già già ragazze, anche io gli ho dichiarato guerra e la poesia di Antonella penso ci accomuni tutte..Venerdì alle 7.30 andrò all’ospedale per inserire il port…. quello che mi ha portato qui a leggere le vostre storie è stata la paura di farmi “fregare” dai medici la chemio mi ha provocato delle flebiti al braccio destro e da quasi un mese che ho dubbi sono diventata diffidente e perchè tutto questo?Perchè non me l’hanno inserito subito!!! Perchè hanno dovuto rtovinarmi un braccio sano una flebite non passa rimene lì… cos’è solo un risparmio di denaro pubblico?Io non lo so ma mi sento rassicurata da tutte quante voi ed ora non voglio + farmi domande….andrò avanti con la terapia… e nemmeno la chemio mi toglierà la voglia di continuare a vedere , sentire tutto ciò di cui ho voglia.Grazie a tutte
VAI SEMPRE AVANTI VEDRAI CHE CE LA FAREMO UN ABBRACCIO E TANTA VOGLIA DI FARCELA
Il giorno 15 maggio 2013 21:28, Oltreilcancro
ciao a tutti, volevo chiedere se si può lavorare col port , io faccio pulizie in un centro commerciale e i lavori sono molto pesanti. mi kiamo patrizia.
ciao io ho il port da 12 mesi e adesso me lo tolgono perche’ non viene usato per chemio e mi da un sacco di problemi al braccio ( perche’ e’ incastrato nelle costole )…. spero non mi faccia più male di quando l’ho messo !!
comunque il mio si vede tantissimo perche’ sono magra …
Convivo col mio bottone bionico da ventisette mesi. Ho provato e riprovato, dopo la mia prima remissione, a chiedere di toglierlo, era il 2009. La lungimiranza dei medici ha avuto ragione di essere, mi è servito ancora, il porth a path. Chemio dopo chemio è ancora parte di me ma sta buono, basta medicarlo una volta al mese. Ho smesso di lamentarmene perché le mie vene scappano, si rompono, si nascondono ed è solo grazie al porth se ho potuto ingurgitare tutte quelle gocce che mi fanno essere ancora qui. Quando chiedo “quanto” dura, un porth, mi sono sentita rispondere che ci sono persone che lo hanno da otto anni. Si vede, ma non me ne potrebbe importare di meno. Adesso che sono in remissione al porth penso veramente poco, mi piacerebbe tanto non usarlo più ma l’importante è esserci, anche col porth.
Anche io ho appena messo il power port. Nessuno dice che il dopo intervento per il port è più doloroso che dopo quadrantectomia ( quella che ho fatto io ); lasciano che sia una sorpresa!Per 2 giorni era doloroso sfiorare solo la zona arrossata che partiva da sotto la scapola per arrivare fino al seno. Adesso, dopo 6 giorni va meglio e domani dovrei fare la seconda chemio dal port.Ho ancora un bozzolo molto gonfio sotto i cerotti ma cerco di convincermi che sono i punti e che la ferita è ancora un pò gonfia. Vediamo come sarà tra un mesetto. Sicuramente si vedra, come si vedranno le due cicatrice, una sul seno sinistro e l’altra sotto la spalla destra.
Dovrò tenere il mio port per almeno 2 anni perchè devo fare 6 cicli di chemio e 1 anno di herceptin.Se va tutto bene,quando mi tolgono il port vado da un chirurgo plastico per sistemare le 2 cicatrici. O se no, mi faccio 2 tattuagi per coprirli ! Penso che i dottori non riescono a capire quanto sia difficile accettare le cicatrici.E’ strano ma anche se ho più di 60 anni mi danno estremamente fastidio. Tutti mi dicono che diventeranno più chiari ma quando metterò il costume per andare al mare come potrò nascondere ste benedette cose? forse dovrei rassegnarmi e far finta che sono cicatrici di guerra,LA MIA guerra contro il cancro 🙂
Ariel
Ariel, capisco il disagio, ma davvero, io ho il port da più di un anno ormai e le cicatrici proprio non si vedono, sono giusto due segnetti che si vedono solo se ti impegni a cercarli. Il dolore poi è soggettivo, non è che i medici non ti dicono, semplicemente ognuno lo sente in maniera diversa. Io non ho sentito niente per esempio dopo l’innesto, tranne ovviamente i primi giorni nell’alzare il braccio, ma ti assicuro che adesso è come se non lo avessi. Ti chiedo solo di avere pazienza, ne abbiamo tanta durante tutto il percorso, dobbiamo farcela venire per forza. Il port ti sarà di grande sollievo durante le terapie, vedrai. Anch’io ho fatto tra chemio ed herceptin 26 infusioni, e avere le mani libere durante tutte quelle ore mi permetteva di scrivere, telefonare, lavorare a punto croce… tutte cose piacevoli che con un ago sul braccio risultano molto più difficili. Coraggio!!!
Ciao Romina, il tuo post mi ha fatto sorridere e ripensare. Il mio port era abbastanza visibile, soprattutto quando muovevo il braccio,ma non mi ha dato grandi problemi, a parte qualche limitazione di movimento. Anche io ho raccontato del rapporto con il mio port qui http://rinascodiprimoaprile.blogspot.com/ . Un abbraccio.
son passati 4 settimane e il port e ancora doloroso se lo tocco. Non molto ma come un taglio fresco in un dito – se lo tocchi fa male. E io che ho insistito per avere il port inizio e pensare di quanto presto posso farmi toglierlo. Si vede benissimo perchè lo studente che me l’ha messo ( lo so devono imparare anche loro ), l’ha messo troppo in alto. Perciò sotto le maglie si vede benissimo ance se tutti mi dicono che quando ti abituerai non lo noterai neanche più.
Domani ho la 3° chemio e chiederò al mio oncologo perchè la pelle intorno al port è ancora così tenera.Dopo questa, mi rimangono altri 3 cicli di chemio e poi dovrò continuare con il herceptin fino a ottobre 2012. Ma sto prendendo in considerazione di toglierlo la prossima primavera quando mi rimarranno solo 6 mesi di solo herceptin. Qualcuno di voi ha fatto herceptin via endovenosa? E’ come la chemio o più leggero, nel senso che fa meno danni alle vene?
Ariel
il mio papà l ha tenuto per 7 mesi e nn ha avuto nessun tipo di problema, ne durante l inserimento,durante il quale ha avvertito più un senso di fastidio ke dolore,
e nemmeno in seguito…. quindi per la mia esperienza è un aiuto valido ed efficace e nemmeno particolarmente visibile.
Ciao, scusate l’intrusione…qualcuna di voi mi sa dire se il port a cath può dare problemi di infiammazione e far salire i valori del ca 15.3 di pochissimo??? Oltretutto mi fa male ed ho dolore alla spalla e dolore anche dove ho inserito il port Sono un po’ preoccupata perchè il ca 15.3 si è alzato di 3 punti rispetto al valore di riferimento. Dimenticavo…è 1 anno che mi porto in giro questo dischetto molto fastidioso e si nota eccome ok che sono magra ma si vede benissimo……..
Grazie per le vostre risposte.
Rossella
Rossella, credo che la cosa migliore che potresti fare è chiedere al tuo oncologo per fugare questi dubbi, in quanto nessuna di noi qui è medico. Però ricordati che l’innalzamento dei markers di per sè non è indice assoluto di ripresa della malattia, è una cosa che gli oncologi ripetono sempre. Anzi, quasi sempre si tratta di spie di banali infezioni o cose del genere.
Sììì, grazie mille per la risposta, in effetti quando ho scritto era impossibile chiamare la mia Oncologa…ero un po’ preoccupata, poi il giorno dopo ho potuto parlare e fisare un appuntamento…ed ora mi è tutto chiaro e sono tranquilla.
Sai in questi casi chiedi senza riflettere.
E’ stato bello però leggere almeno una risposta.
Grazie di cuore.
Rossella
🙂
Ciao,
Ormai sono mesi che il port non mi fa più male ma si vede eccome! Tutti mi dicono che si vede così tanto perchè sono magra e perche non ho ciccia sotto la pelle. Non lo soppoto più e sono sempre più decisa sul fatto di toglierlo prima dell’estate anche se non avrò finita tutta la terapia. Come vi ho già detto devo continuare con il trastuzumab fino ad ottobre.
L’altra palla che che raccontano è che se hai il port, verrà usato per varie necessità che verranno fuori. Non ci crederetre. La sttimana scorsa ho dovuto subire un intervento per un altro tumore al rene. Fortunatamente era ancora di piccoli dimensioni e perciò è stso tolto solo il tumore e l’intervento è andato molto bene. Ma NON UNA sola volta è stato usato il port!!!!! Mi hanno bucato un po’ dappertutto e ho le braccia martoriate per i contonui prelievi. Il motivo era che quelli dell?oncologia dicono che se si usa il port per altri motivi fuori della chemio, il port si può sporcare e bloccare.
Il port è molto utile per la chemio perchè veramente ti salva le vene. Ma, visto che ho finito la chemio e mi manca solo il trastuzumab che è una cellula clonata e non roba chimica, prima dell’estate, questo apparecchietto che nel mio caso si vede nella sua entità cose se fosse fuori, sarà tolto. Sto solo aspettando di fare un Tac total body e aspettare l’esito per prendere la decisione finale.
Non vedo l’ora che arrivi maggio!
Maria
non e’ ancora un mese che ho il porter anchio ho sofferto quando mi e’ stato inserito,si vede molto,ma e’ molto utile quando ogni quattordici giorni devo mettere l’infusor e fare le terapie, le mie vene che un tempo erano visibili ora sono diventate delicate sensa il port mi rendo conto che sarebbe stato tutto piu’ difficile e doloroso.un abbraccio a tutti curiamoci e viviamo pienamente la nostra vita.
Contro ogni previsione, ho cambiato idea e ho tenuto il port. Ho avuto l’esito della tac ad inizio luglio.. Fortunatamente tutto a posto. Ma a questo punto mi è sembrato sciocco toglierlo per pochi mesi. forse perchè ho deciso di non andare al mare, forse perchè mi pesa un pò meno ma più che altro perchè mi è venuta la paura che se lo togliessi e poi avere ancora bisogno? Così ho deciso di lasciarlo dov’è per adesso ed eventualmente toglierlo la prossima primavera sul tardi quando saranno passati 2 anni dall’inizio di questa storia,
Si vede ancora tantissimo; è come se fosse solamente coperto con una pellicola trasparente. Si vedeno chiaramente anche i tre puntini che delimatano il punto dove inserire l’ago.E proprio come se fosse fuori. Ma rimedio usando maglie e camicette che mi coprono la spalla. Non mi piace più di prima ma è una cosa utilissima che mi serve tuttora. Domani ho la sedicesima trastuzumab perciò sono le ultime 3. Poi arriva l’inverno e si noterà meno sotto i vestiti
Se tutto va per il verso giusto, verso maggio 2013 toglierò questo continuo ricordo delle mie peripezie.
Coraggio a tutti. E un periodo duro e lungo ma passerà e nel frattempo ci ritroviamo più forti
25/8/2012
Ho il port da circa 3 mesi. Per l’inserimento non ho avuto problemi in quanto e’ avvenuto in occasione di un intervento all’addome. Premesso che non e’ una cosa piacevole averlo sia sotto il profilo estetico che fisico, ma volete mettere in dubbio la “comodita’” che offre ?
Per me e’ stato usato inizialmente sia per
flebo generiche che per trasfusioni di sangue. Ora serve per la chemioterapia e rispetto all’esperienza che ho avuto nel 2005 ( altro ciclo di chemio ) posso dire che il port e’ favoloso.
Anche il mio port e’ molto visibile, ma chi se ne frega. Io penso solo a guarire che e’ la cosa piu’ importante.
Nella mia pancia ci sono tracce di 6 fori e 2 tagli per operazioni subite 4 mesi fa.
Nel mio petto c’e la cicatrice di una operazione al cuore avuta 10 anni fa . E volete che mi preoccupi per un piccolo rigonfio sotto la scapola destra. Suvvia siamo seri e pensiamo che tutto quello che stiamo subendo ci aiuta a curarci meglio per raggiungere piu’ serenamente la guarigione.
Auguri a tutti.
grazie grazie grazie !!!!! la tua positività è un toccasana per chi ha paura dell’ignoto,io non so niente del port, perchè a me non è servito (io ho fatto la radio ) ma prossimamente lo metteranno a mia figlia e se leggerà la tua lettera sarà più facile per lei affrontare questa nuova esperienza …grazie ……che Dio benedica tutti noi ,maria grazia
io con il porter ho avuto un gran sollievo piuttosto che farmi bucare per otto mesi è una grande invenzione
Finché ho assunto litri di cortisone è stato sopportabile ma appena ho smesso si è gonfiato e sta andando al rigetto. Una sofferenza inaudita….appena possibile lo tolgo, speravo fosse più semplice che metterlo…ma tanto ormai non so più cosa sia un giorno senza dolori!!!!
Cara Elsa,
Mi dispiace che ti faccia così male. Il mio mi da fastidio,ma è una cosa passeggera e sopportabile. Spesso tira o prude e quando faccio certi esercizi di yoga sono costretta ad interrompere quel particolare esercizio. Mi ha fatto molto male quando ho fatto la mammografia che già fa male di per se.Mi è servito molto bene per quasi un anno e mezzo.e per questo dico grazie.
E poi i 2 grossi svantaggi…. si vede tanto ( peso 57kg per 1,62m di altezza ) ed è un continuo ricordo della mia malattia.
Ma spero che tutto continua bene e nel 2013 potrei toglierlo. Prossimo controllo inizio dicembre. Speriamo in bene
Cara Maria Concetta, finalmente l’ho tolto!!!!! Ho ancora il cerotto ma già non mi sembra vero quando ci passo sopra la mano e non sento quel bullone!!! E’ stato tanto utile però, è vero…<3
Ciao, grazie al tuo blog ho saputo cosa è il port e dove va e che non è invasivo soprattutto. Io sto facendo chemioterapia e pensavo che quello di salvare le vene fosse l’unico problema, a parte i capelli che cadono.Cosi avendo scarsità di vene in evidenza, mi hanno messo il PICC al braccio destro (dove devo essere operata) anzichè al sinistro. La prima volta ha lavorato decentemente. é’ andato tutto bene e il TAXOLO non mi ha dato problemi. Ieri invece, non funzionava proprio. Quando mi spruzzavano l’eparina nel PIC (cannula che dal braccio arriva al cuore) io sentivo lo spruzzo in gola. Cosi mi hanno fatto un foro all’altro braccio onde evitare che il tax se ne andasse in giro fuori vena. Martedi me lo tolgono e mi metteranno il port. Non vi dico il dolore che ho patito la settimana dopo l’applicazione del pic. é dolorosissimo. Ed è di troppo. Forse messo a sinistra dava meno problemi, ma a destra mi ha stroncato. La notte non sai come dormire, hai sempre il terrore che si apra il tubicino ed esca il sangue o che la cannula si tiri via dal cuore. Io non so come faranno a toglierlo ed ho già paura. Però voglio ringraziarti per questa perla che hai scritto. Ci andrò per la terza volta in sala operatoria prima dell’espianto del mio tumorino, rincuorata dalle tue parole.
Accidenti, che Picc rognoso che t’è toccato! Comunque, guarda, io, a volte, ho idea di aver riversato sul port tutta la non accettazione che forse avrei riservato alla mia testa se avessi perso tutti i capelli…questi dispositivi, in realtà, sono estremamente importanti, Avere delle vene sempre accessibili è assolutamente fondamentale…lo ringrazierai! Poi, insomma, col port dormirai anche meglio perché non avrai più la paura (che per quanto sia magari infondata uno se la fa venire) che si apra ecc…il port è tutto bello chiuso, niente buchi! Un grande in bocca al lupo e un abbraccio, fammi sapere come è andata!
Romina (sloggata!)
anche a me a dato più fastidio il pic invece il port passata la prima fase dell’inserimento è molto comodo rispetto al pic comunque in bocca al lupo a presto un grosso augurio di pronta guarigione
io ho il port a cat da agosto 2010 e devo dire che non ho mai avuto problemi di nessun genere. Fino al febbraio 2011 mi è stato utile per le chemio e dal dicembre 2011 per guarire dalla Guillane Barrè ( paralisi alle gambe). Quando vedevo in Oncologia quelle
povere persone soffrire perché le infermiere non riuscivano più a trovare una vena per infilare l’ago anch’io soffrivo con loro ma ero contento del mio port a cat anche se si vede un pochino. Ho letto che può essere bucato fino a 2000 volte e che si può tenere per 5 anni. Io spero di non doverlo più utilizzare e per ora me lo tengo, è una piccola rottura ogni mese per il lavaggio ma ormai mi sono affezionato e quando lo guardo gli
dico : grazie, sei stato un amico e se il Signore e la Madonna lo vorranno , fino a quando sarai con me, faremo solamente un bagnetto ogni 30 giorni.
Coraggio a tutte quelle persone che affronteranno queste nuove esperienze e da parte mia, ogni sera, una preghiera per una pronta guarigione.
Un caro saluto
Aldo
ho il port dal 2006 e dopo 7 ANNI me lo tolgo.
Io ci sono affezionata perchè ormai fa parte di me, è messo molto molto basso, vicino al seno e anche se indosso un top non si vede..ma mi da fastidio quando guido(la cintura ci va sopra) e non riesco a stare stesa sulla pancia in maniera comoda. Non vedo l’ora !!!
E’ vero è stato un amico importante!!!!!!!!!!!!!!L’ho incontrato quasi 4 anni fa e fra 15 giorni me lo toglieranno:ha alleviato tante mie fatiche e dolori,mi ha fatto compagnia e silenziosamente ha cooperato con le mie vene e con i dottori che mi tenevano in cura ! chissa’…sara’ giusto torglierlo? nessuno ti dice di si o di no! ormai la cicatrice c’è e rimarra’, la scollatura è ormai compromessa ma pazienza ..il suo compito è finito! grazie a tutti e coraggio a tutti
Alessandra
L’ha ribloggato su porcospina.
Ciao a tutti, solo ieri ho messo il power port. Non è stato un intervento piacevole, tutt’altro. Ma tutto sommato sto bene, fra qualche giorno potrò vedere se sarà brutto come penso o forse almeno in questo sarò tra le fortunate che dicono non sia così terribile. Volevo però chiedere a voi: potrò fare ginnastica? Che tipo di accortezze devo avere? Grazie e in bocca al lupo a tutte noi
Ciao! Io l’ho messo a giugno e sta più o meno in mezzo al seno..Metterlo nonostante l’anestesia locale ha fatto un male boia, ma non ha mai dato noia e credo che si possa fare ginnastica, adesso mi capita anche di dormirci sopra. A parte che deve essere pulito ogni mese direi che non ha enormi accortezze, almeno questo è la mia esperienza..In bocca al lupo!
Grazie Roberta. In bocca al lupo a te
salve mia mamma ha tolto port da due mesi e sente ancora dolore sia alla ferita che dietro spalla sarà normale?
ciao,
io ho tolto il port a giugno dopo 3 anni. Non ho avuto dolori dopo i primi giorni. Ma tuttora ogni tanto mi prude dove c’è la cicatrice.
Parlane col medico. Vedrai che passerà. Ma ricordati che ognuno di noi è diverso e reagiamo diversamente a qualsiasi cosa….alla kemio, alla radioterapia e al dolore.
Di alla mamma di cercare di non pensarci più, ormai è tolto. Può anche darsi che che sia una cosa psicologica. So soltanto che ogni volta che ho un piccolo dolorino che prima non ci facevo caso ,adesso penso subito “ma cosa c’è che non va?” E un’ansia, una paura che secondo me non andrà mai via. Bisogna solo cercare di non pensarci troppo.
Un abbraccio
Maria
ieri 16 giugno 2015,ho messo il port,e tra una settimana inizio la chemio,la prima di sei cicli…il mio problema era nelle ovaie…leggendo vedo che alcuni finito le chemio,continuano con altri farmaci non ho capito se e di prassi,,,,pensavo finiti cicli,,,,finito tutto…o se vi e’ un motivo …chi puo’ tranquillizzarmi…sono una persona ansiosa…tutto questo tra operazioni e stress ho calato 11kg.pesavo 49….spero che la chemio non mi faccia dimagrire ulteriormente…grazie. Spero che il Port non mi dia problemi come sentito da alcuni…
mi son dimenticata di dire che il problema alle ovaie era carcinoma sierosi e dopo operazione dove hanno tolto tutto ,linfonodi,appendicite,utero omento,,,facendo biopsie c’erano tracce su utero e omento…quindi la chemio e’ per eventuali ….tracce che possano essere rimaste..vivo sola con due animali,e la cosa mi spaventa…x come fare a gestire la mia situazione,vivo in un paese da pochissimo.,dopo 4 mesi e’ successo il tutto…e non conosco nessuno,,,a parte assistenza sociale a cui ho dovuto far ricorso,perche’ non son riuscita neanche a iniziare un nuovo lavoro…per quanto riguarda i medici,forse perche’ spiego mia situazione,invece di consolazione ,evitano anche di parlarmi chiaramente,,,a parte uno…
Cara Antonella,
Capisco il tuo senso di smarrimento… non è facile da digerire il fatto che dopo l’intervento devi fare chemio, intervento port ecc. ecc. Ma se vedi i dottori che non parlano è perché per loro è la prassi. Ho avuto problemi al seno 4 anni fa esatti. A me ha fregato l’istologico perché era uno dei tumori più aggressivi anche se fortunatamente al momento del intervento era ancora molto limitato. Ho fatto 6 chemio e dopo per il mio tipo di tumore è stato necessario un altro anno di una specie di chemio che non crea grossi problemi ( eccetto al cuore). Sappi comunque che ogni tumore è una storia a se e necessità si di cure standard ma diversificate dipende dal tipo di tumore e altri fattori. Quando finisci la chemio, come la maggior parte delle donne, devi iniziare una cura di una pillola ogni giorno per bloccare la produzione degl’ormoni. Come ho detto prima non siamo tutti uguali e non è detto che avremo tutti la necessità delle stesse cure; dipende anche dall’età. Nel mio caso , visto che era molto alto alla recezione degl’ormoni, è assolutamente necessario che mi sia bloccato qualsiasi tipo di produzione ormonale. perciò non fasciarti la testa prima del necessario.
Comunque volevo dirti che un anno fa mi son fatto togliere il port con il permesso della mia oncologa.
Fatti coraggio. Vedrai che ce la farai anche perché oggi ci sono tante medicina che contrabbattono un bel po’ degl’effetti collaterali della chemio.. Non sto dicendo che sarà facile. Non lo sarà.ma anche se dura il tempo passerà. Sono 4 mesi e mezzo e tu devi tirare avanti da una chemio all’altra finchè non inizierai a dire mancano 3, mancano 2 ecc. Sappi che più forte sei tu, meno fatichi e meno effetti collaterali ci saranno.
Un abbraccio
Scusate, qualcuno sa dirmi se si possono fare saune/bagni turchi/idromassaggio con il port? Vorrei regalarmi qualche gg in una SPA ma mi è venuto un dubbio…
Grazie almeno mi sono fatta 2 risate,dal momento che domani metterò il port anch’io,mi hai dato qualche rispostuccia x i futuri curiosi che incontrerò,e forse x sdrammatizzare la cosa,grazie
Io non ho mai avuto problemi e lo porto da sei anni, e sia per lagnusia che per scaramanzia non l’ho voluto togliere. Unico fastidio i lavaggi del erbatoio ogni 40…50 giorni.
Ma mercoledì 23 novembre , esattamento dopo 6 anni lo tolgo. E comunque mi ci ero affezionato ed ero anche stato autorizzato ufficialmente a non indossare la cintura in auto……
Da come hai ironizzato la tua storia si vede ke sei una donna speciale…
Ma quanti anni hai?
A me con il 1′ cancro non me lo hanno messo e le mie vene non si trovano più. Con il 2′ cancro me lo hanno inserito ed é andata molto meglio con le somministrazioni ….non andavano più fuori vena! Mi dai l’idea impressione di una persona che guarda molto all’apparenza piuttosto che alla sostanza. Io comunque lo porti da quasi 5 anni ed é giunto il
momento di toglierlo ma non ho mai fatto tutte queste “storie”!! Boh!?!?
anche mio padre domani lo deve mettere…la gente non si fa mai li cazzi sua non ce verso ….ciao cara.
Buongiorno, io sono in cura per una leucemia linfatica e di conseguenza mi sto sottoponendo a cicli mensili di chemioimmunoterapia.
Nel mese di giugno mi è stato impiantato il port e sono felicissimo di questa soluzione, perché salvaguarda le mie vene.
Vorrei tranquillizzare chi deve metterlo perché, grazie all’anestesia locale, l’intervento è assolutamente indolore, l’unica seccatura riguarda il fatto che per qualche giorno non potrete fare la doccia, ma dopo una decina di giorni toglierete i punti e da quel momento non avrete più alcun problema.
Per quanto riguarda l’anestesia locale, vi garantisco che è molto più fastidiosa l’iniezione del dentista.
L’ultima cosa riguarda le dimensioni: il mio è grande più o meno come una moneta da due euro e, se si esclude un leggero rigonfiamento sotto pelle, non è assolutamente vistoso.
Un saluto e cerchiamo di essere ottimisti per il decorso delle nostre malattie.
Sei un genio!
Cercavo una risposta alla domanda: per quanto dannati giorni fa male dopo aver posato il port e trovo questo…
mi hai fatta sorridere!
GraZie!!
Ps: per quanto giorno fa male dopo averlo posato?
LA CHEMIO CON IL PORT FA CADERE I TUTTI I CAPELLI COME UNA VOLTA?
Ciao da un altro coniglio porchettato!! Nel giro di tre settimane mi son ritrovata più per ospedali che a casa, ho messo il port la settimana scorsa e domani inizierò la chemio… rabbia e paure non mancano ed è cosi che mi sono addentrata in questa pagina! Questo port continua a farmi impressione anche se so che ci tiene tanto ad essere mio amico 😅! spero presto di abituarmici (o perlomeno di non saltar in aria appena lo sfioro o me lo sfiorano per sbaglio). In realtà Fortunatamente e oggettivamente si vede appena appena un bozzetto ma la prima volta che ho tolto il cerotto stavo per svenire e vomitare; alla fine ho optato per rimandare il tutto di un paio di giorni e coprire subito con un nuovo cerotto. Incrocio le dita e spero che domani faccia il suo sporco dovere!! 💪🏻
il mio dopo un mese si è girato a testa in giù Ho fatto la quarta chemio e dopo 21 giorni sono da fare la quinta è il porto se l’ha girato a collo in su
Mio figlio 26 anni lo toglierà a breve per un linfoma di holdring dopo due anni è finita! Abbiamo vinto e voglio dire a tutte queste persone che hanno questo problema di non mollare mai! Che si può vincere il mostro! Durante il percorso sembra come scalare una montagna in salita, ma poi torna la discesa💪..il port è stata una soluzione migliore soprattutto per questo ragazzi così giovani! Non mollate mai ragazzi ,siate forti perché tutto passa e alla fine potete dire ce lho fatta come ha detto figlio che è stato lui a dare la forza a noi….dio vi benedica tutti🙏