Va da schifo, ma va bene

Due chemio su quattro sono andate. La seconda l’ho fatta quasi tre settimane fa, ed a metà strada mi considero ora, quando gli effetti collaterali della seconda stanno mollando. La terza dovrebbe esserci tra due giorni, ma uso il condizionale perchè l’oncologa mi ha messo in “forse”: la seconda chemio mi ha mantecato fisico e sistema immunitario. Sono dovuta ricorrere ai fattori di crescita per i globuli bianchi, Neulasta, perchè dieci giorni dopo l’infusione erano arrivati a 100 per unità contro un minimo appena accettabile di 1000. E Neulasta, se in tre giorni li ha portati a 4000 (ho fatto il primo prelievo venerdì di due settimane fa, e il secondo lunedì scorso), per contro mi ha finito di stramazzare muscoli e ossa. Perciò giù di antidolorifici come pane, antibiotici, corredo vario di fermenti lattici e collutorio antimicotico dal modico costo di un rene e mezzo, misure igieniche straordinarie, mascherina, divieto di stare in mezzo alla gente e di ricevere chicchessia in casa fino a risoluzione. E materasso.

Quando l’oncologo mi disse che mi avrebbe assegnato un protocollo di sole quattro infusioni di Taxotere+ciclofosfamide, ne fui contentissima. A fronte dell’alternativa “dieci Taxolo e sei rosse” lo sarebbe chiunque.
Chiunque non conoscesse Taxotere associato a Ciclofosfamide, appunto. Li fai, e ti rendi conto del perchè “solo quattro”. Perchè sono quattro bombe. Il protocollo cicciotto lo feci otto anni fa. Beh, che io ricordi, in sei mesi di terapia con quel tipo di farmaci non ricordo di essere stata male quanto con due sole infusioni del mio attuale beverone in vena. Solo che per ovvie ragioni questo secondo aspetto della cosa il mio oncologo me lo ha detto solo durante la visita prima della seconda terapia, quando gli ho detto come era andata la precedente (“sono solo quattro perchè sono le più forti attualmente in uso per un triplo negativo. Non sono cardiotossiche, ma legnano il resto”. Ha detto. Grazie.). Che si, sono stata molto male, una stanchezza infinita prolungata nei giorni, una astenia incomprensibilmente profonda, oltre al malessere molto forte che ricordavo di Taxolo. Una settimana di totale KO. E non avevo ancora sperimentato la successiva, quella che sto smaltendo ora, e dalla quale non mi sono ancora del tutto ripresa nonostante il giorno sia il 18esimo. “Tutto previsto” mi ha detto per telefono, “anche se speravo che succedesse con la prossima, non con questa. Ti darò più copertura di cortisone, e se necessario posticipiamo di qualcosa, tanto avevo già messo in conto di allungare i tempi almeno per l’ultima”. E certo. Sembrerà strano, ma questa cosa, da un lato mi tranquillizza. Sta andando da schifo, uno schifo immondo, ma sta andando come deve.
Sono ben seguita, ad ogni infusione l’oncologo passa dieci volte a vedere come sto, mille raccomandazioni “se hai bisogno nei prossimi giorni chiama, non farti problemi”, e le prime settimane sono corse via senza che ne sentissi la necessità, ma le successive (quando sentivo che qualcosa non andava proprio dritto e ho chiamato, ho fatto un prelievo di sangue urgente con il risultato di cui sopra, la diagnosi di neutropenia grave) nessuno mi ha fatto pesare niente. Per qualcuno sembrerà una cosa ovvia, ma a sentire le esperienze di tante conoscenti seguite in altre strutture, no, non lo è.

Mi mettono a letto stavolta. Otto anni fa non ho mai fatto una flebo distesa, fatta salva l’occasione della reazione allergica al Caelyx, e contavo di fare anche questi cicli in poltrona. Nel cercare un lato positivo anche in questa esperienza, speravo di poter vivere quelle ore con altre persone, passare qualche parola, e da seduti si possono fare diverse cose che portano via l’attenzione dai farmaci, c’è il televisore. E invece no: la premedicazione per Taxotere è diversa, mi abbatte fisicamente, quando finisce la flebo di antistaminico sento la spina dorsale sciogliersi a gelatina. Così, letto. E semibuio, perchè mi è capitato entrambe le volte di trovare posto solo sui lettini interni, divisi dagli altri da paraventi blu, lontani dalla finestra. Così l’alternativa è giocare col telefono, cercare di leggere qualcosa, chiacchierare via whatsapp. E per fortuna che ci sono questi mezzi. E dormire. Ogni tanto dormo. Ogni tanto passa il medico, le infermiere girano, il Gatto Alfa viene a prendermi un po’ prima della fine della terapia e, stando a letto, ha il permesso di starmi vicino, a differenza di chi sta in poltrona, dove non è concesso di entrare a nessuno oltre ai pazienti e al personale che lavora e al volontario di turno. Che vi dirò, io per i volontari in oncologia avevo antipatia l’altra volta, ma forse perchè per puro caso ne avevo incontrati di poco compatibili col mio caratteraccio (TU-HAI-BISOGNO-DI-ME-QUINDI-PARLIAMO. No, magari il contrario, che dici?). Invece stavolta gira una signora tanto carina nei modi, che chiede e non si impone.

Effetti collaterali, ne parliamo?
A parte forte astenia, inappetenza i primi giorni, dolori ossei e neutropenia che ho già citato sopra, in ordine sparso abbiamo:

  • -epistassi occasionale, soprattutto tra il terzo e l’ottavo giorno. A fiotti, soprattutto la sera.
  • -Cavità nasali insanguinate. Sempre a partire dal terzo giorno si spacca la pelle, si rimargina, si rispacca, si rimargina, e via così, un milione di volte al giorno, fino più o meno al quindicesimo. Ho sempre il naso incrostato. Poi inizia a calmarsi, per riprendere con la chemio successiva. Questo mi succedeva anche otto anni fa con taxolo, infatti non mi ha spaventato, mi sono solo munita di un olio apposito in farmacia per tenere le pareti del naso più morbide e limitare le spaccature. Fazzoletti e via. Anche le labbra si irritano, ma in maniera molto più lieve, senza spaccarsi. Uso lo stesso olio al posto del mio solito stick protettivo.
  • -Onicomicosi: solo un inizio. Bloccata e regredita con uno smalto apposito.
  • -Lingua e palato irritate, dal primo al quindicesimo giorno. Come se avessi messo in bocca qualcosa di bollente e mi fossi scottata la pelle. Per arginare il fastidio, anche se non va via completamente, mi hanno dato in farmacia un collutorio apposito, molto vischioso e dal gusto basico. Udite udite: NON HO PERSO IL SENSO DEL GUSTO. Solo lievemente alterato, mi infastidiscono poi le bevande calde nei primi giorni, ma a differenza di otto anni fa sento il gusto del cibo, e scusate, ma mettere in bocca qualcosa che effettivamente dà piacere durante la chemioterapia non è per niente scontato. Ricordavo mesi di bocca che sa di cartone ed ero preparata a fare il bis, e invece NO ^_^
  • -Testa in pallone. Dal terzo al settimo giorno potete parlarmi di qualsiasi cosa, che non afferro un’acca. Inoltre mi infastidisce qualsiasi rumore, qualsiasi voce, qualsiasi suono. Perfino il miagolio dei gatti mi rimbomba nella testa. Tengo il telefono con la vibrazione, e la vibrazione mi urta. E’ come se avessi sul collo un contenitore di cristallo sottilissimo, pronto a infrangersi al minimo contatto.
  • -Ciglia e sopracciglia diratate. Non cancellate come otto anni fa per fortuna, soltanto diradate, ed è una consolazione. Avevo messo in conto di tornare a vedermi come un cicciobello, e invece no. Posso truccarmi come prima aggiungendo solo qualche tratto di matita sulle sopracciglia, e piacermi.

I capelli meritano un discorso a parte.
Come da tabella, hanno iniziato a cadere copiosi tra il quattordicesimo e il quindicesimo giorno. Il sedicesimo, stufa di tirar su capelli ovunque, mi sono rasata. Da sola. Cioè, ho preso il rasoio col quale fino all’anno scorso tosavo il Power (perchè da un anno in qua, come è normale alla sua età, pretende un taglio da ragazzo, quindi dal barbiere), mi sono armata di doppio specchio e via, davanti al lavandino protetto da un telo per raccogliere il bottino.
Otto anni fa questo lavoretto me lo fece mia cognata, e quando finì piansi amaramente.
Stavolta mi sono guardata rasata, e mi è venuto spontaneo dirmi “tutto qui?”.
Forse è proprio l’esserci già passata che me lo fa sentire in maniera completamente diversa. Ero preparata ad uno choc, ma non c’è stato. Perchè li avevo persi piangendo, ma mi erano anche ricresciuti, e la ricrescita mi è rimasta dentro tanto quanto la loro perdita. La temporaneità di questo evento si è radicata in me tanto quanto la sua eccezionalità. Non doveva accadere, certo. Ma è accaduto, e stavolta non è stato un trauma. Certo, la gente ti guarda quando non hai i capelli. Ti vede la malattia addosso. Ma la malattia non è una vergogna. La malattia può capitare a chiunque, il pudore è sacrosanto, ma la vergogna è una cosa senza senso. E si può essere femminili esteriormente in mille modi, con il trucco, il vestire, il portamento, l’atteggiamento, è quello che fa la differenza. La differenza la fanno il carattere, il modo di essere, il modo di porsi. Sto sperimentando su di me quanto mi posso vedere bella anche senza un seno, sentire bella senza capelli, perchè chi mi voleva bene e mi apprezzava quando avevo tutte le mie cose al loro posto mi ama e mi apprezza anche adesso che questi particolari sono cambiati. Non mi vergogno a farmi vedere a testa nuda. A qualcuno mi sono accorta che dà fastidio perchè ricorda a lui/lei sensazioni spiacevoli, la gente è dispiaciuta per me per questa cosa tanto quanto dispiace a lei vederla. Ma a me davvero, giuro, non dà tutto quel dramma che ci si aspetta.
Qualcuno mi ha chiesto che effetto mi fa toccarmi la testa calva. A me piace toccarmela. Mi sembra di accarezzare qualcosa che ha bisogno di essere voluta bene. La detergo con uno shampoo per bambini quando faccio la doccia, la curo con dell’olio di ricino perchè tende a squamarsi un po’ (ma un po’ tutta la pelle sotto chemio ha bisogno di cure un po’ più intense del solito, proprio perchè la chimica le toglie nutrimento, la offende), la tengo coperta perchè ho freddo, ma ogni tanto mi scopro per sentirla libera. Mi piace la mia testa.
Quando mi guardo allo specchio calva, mi vedo gli occhi. Li trucco anche quando non devo uscire, perchè non ho bisogno di avere un aspetto da malata a tutti i costi. Non per nascondere, ma per valorizzare. Saranno appigli i miei, non lo so, ma mi fanno stare meglio.

E per quanto riguarda il resto… sono stanca. Mi sento molto stanca davvero. Non spaventata, non in apprensione, solo stanca. Attorno a me gravita un mondo che va avanti e a cui io non riesco a stare al passo. Lo so che è temporaneo, ma proprio perchè è temporaneo ho bisogno del mio tempo e del mio spazio per vivermelo. Evito le visite. Non riesco a sostenere una conversazione, mi manca concretamente il fiato. Non riesco a prestare attenzione ad altro che non sia il minimo indispensabile in famiglia, e spesso nemmeno a quello, figuriamoci se ho energie per essere di compagnia per una sola ora. Eppure tante persone mi chiedono di potermi venire a trovare, e io apprezzo, apprezzo tantissimo le intenzioni, ma non ce la faccio. Mi dispiace da morire. Mi sono risolta a convincermi che gli altri possono anche offendersi per i miei continui dinieghi, ma la cosa non deve in nessun modo toccare il mio sistema nervoso, che è già provato di suo. Sono stanca, stanca davvero, l’unico desiderio che provo in questi giorni è di essere lasciata in pace, per dare al mio corpo le cure che chiede per prepararsi alla prossima botta, che a sua volta avrà bisogno del suo tempo per essere assorbita.

Basta con tutti quegli incitamenti all’ottimismo a tutti i costi che mi arrivano nei messaggi, nelle telefonate, a viso. Se non ve ne siete accorti, io SONO ottimista, io SONO positiva, ma essere ottimisti e positivi non risparmia dal sentirsi STANCHI. Se vedete in me pessimismo e negatività, forse è dentro di voi che c’è, siete voi che date per scontato che io sia così, solo perchè ho il cancro e sto facendo un percorso molto duro. Eppure vivere le terapie come un semplice passaggio, visto che mi è stata data una fetta enorme di speranza che tutto vada bene, vi assicuro che si può. Siete voi che dovete crederci, non io, perchè io ci credo già. Se adesso mi chiudo ai rapporti e sono particolarmente irritabile, insofferente, fastidiosa, è solo perchè sono STANCA. Dentro e fuori. Non sto prendendo antibiotici, sto facendo chemioterapia. E la chemioterapia sfinisce corpo e anima, ruba energie fisiche e mentali, mette in stand-by obiettività e tolleranza. Fatevene una ragione, finchè non sarà passato lo stravolgimento dell’ultima infusione. Poi tutto tornerà pian piano al suo posto. Ci sono già passata, so che è così. Ma per qualche settimana ancora, io sono per me stessa, per mio marito e per mio figlio. E loro, fortunatamente, per me. Ho bisogno di essere lasciata in pace a dosare le forze.

Un’altra cosa.
Mi fa molto male quando, forse nell’intento di darmi coraggio (ok…) mi vengono portati davanti esempi di donne che durante la chemioterapia hanno fatto un milione di cose, non hanno rinunciato a niente, non hanno chiesto niente a nessuno, hanno continuato a lavorare, a fare volontariato, a stirare di notte, hanno girato il mondo, visitato mostre, praticamente donne da monumento. Mi fa male perchè ci si dimentica che quando si dice “chemioterapia” si dicono tante cose diverse, tante sostanze diverse, e a cui ognuno reagisce in maniera totalmente diversa. Fare paragoni tra un malato e l’altro in questi termini è insensato. Ci sono chemio e chemio, ci sono percorsi e percorsi. Il più delle volte non lo si sa. Non lo si sa se non ci si è passati direttamente, se ci si ferma al passaparola. E in ogni caso non è scritto da nessuna parte che dobbiamo essere eroine, che dobbiamo essere all’altezza della migliore apparenza a tutti i costi e con le nostre sole forze, perchè lo sforzo è di reagire alla malattia e alla terapia, non quello di mostrare al mondo quanto siamo fighe. Chi non ce la fa ad essere al top non è per poca buona volontà, non deve sentirsi dire “potresti anche…”. No, non può, si sta curando, ci sta mettendo quanto riesce a metterci con le risorse che ha, e gli si deve rispetto. E basta, basta pararmi davanti il link al personaggio  “Toffa” nei messaggi privati su Facebook. Basta sul serio. Non me ne frega niente, non ha avuto la mia malattia e io non ho avuto la sua, si dice “tumore” e si dicono milioni di cose diverse, dal neo maligno sulla spalla all’osteosarcoma al quarto stadio o alla leucemia, e se dobbiamo parlare del suo atteggiamento verso la malattia (o quello che vuole far trasparire) sapete cosa penso? Che nessun malato deve essere di esempio per nessuno, perchè ognuno ha la sua storia non paragonabile ad altre, il suo carattere non paragonabile agli altri, e soprattutto sentirsi deboli e fragili anzichè fighi e guerrieri (sant’ Iddio quanto odio il termine “guerriera”, è una malattia, non una guerra!!!) è un diritto di chiunque, non un segno di pochezza personale. Ognuno mostra di sè quello che vuole mostrare, ma ha anche il diritto di viversi il resto senza sentirsi “meno di”.

Aspetto giovedì con un filo di ansia. Spero che l’oncologo trovi il modo per farmi tollerare meglio le prossime settimane, perchè davvero a volte è difficile ricordarsi del motivo per cui si accetta di sottoporsi a questa cura. Ho ricominciato a ricamare, è una cosa che mi aiuta a tenere l’ansia un po’ più sotto controllo. Qualcuno tempo fa  mi ha detto che con la malattia ha perso il gusto di fare cose piacevoli, per me invece è il contrario. Mi ci sono attaccata ancora di più in questi mesi. Anzi, ho imparato a fare cose nuove, come i lavori in feltro. Come una specie di medicina/non medicina. Sono i miei appigli, anche se purtroppo nei giorni peggiori del post-infusione non riesco a fare nulla che non sia raggomitolarmi, al massimo leggere per qualche minuto di tanto in tanto, e rispondere a qualche messaggio. Però riesco a trovare il fiato per fare la mamma rompiballe di un adole-coso recalcitrante anarchico insurrezionalista anche stando a letto. Il fiato risparmiato è tenuto in serbo per questo.

E finchè va così va da schifo. Molto da schifo. Ma va tutto bene.

 

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Ed eccomi a sabato

Non so se li farò rimbalzare qui ancora, ma di video ne farò di sicuro. Rivedendomi sto prendendo distacco in maniera inaspettata dalla pesantezza che, per istinto, spesso mi prende.
Ho raccolto i miei video a tema in una playlist apposita su youtube dove li ho caricati, basta cliccare sulla scritta “Youtube” in basso a destra bello in grande sul video. Il link vi porta alla pagina, da lì è semplice risalire alla playlist.
Preferisco lasciare questo blog alla scrittura. E’ una cosa più personale, ed è per questo in fondo che il blog è nato annoni fa.
Ma oggi vi lascio questo. So che qualcuno lo aspetta.

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Buona la prima… chemio.

La luce della camera d’ospedale fa davvero schifo… ma eccomi qua. No, non ho gli occhi pesti, giuro, è proprio la luce. Tocca anche parlar piano perchè c’è la porta spalancata.
Tanta tanta ansia, ma è andata.

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Cucù… oui, c’est moi.

Forse ho fatto una pazzia. Ma mi sono divertita a farla, lo ammetto.
E’ improvvisata al mille per mille: mi è balenata in testa tra la seconda fetta di due di pizza avanzata da ieri sera e il caffè, il mio pranzo di oggi in solitaria solitudo. Stavo cercando un videotutorial molto frivolo sul make-up senza ciglia nè sopracciglia, concentrarmi sul minore degli effetti collaterali della chemio mi aiuta a pensare meno a quelli più pesanti, che mi mettono molta più ansia. A quelli ci pensano i miei medici. Su come mi vedo “fuori” posso lavorarci io.
E niente, ho partorito questo.

Prendetela per quello che è: qualcosa che serve principalmente a me. Che poi se me ne pento, perchè potrebbe anche succedere eh, la faccio sparire con un click quando mi gira.

 

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Preparativi

Le feste sono passate, grazie al cielo. Che non hanno portato niente di buono, tranne dei bei regali ben pensati, cose da poco, ma che ci hanno fatto sorridere tutti. Ecco, non sono abituata a considerare i doni materiali come parte fondamentale delle festività natalizie, ma considerando tutto quanto è continuato ad accadere nelle scorse settimane,  (cose anche pesanti dal punto di vista emotivo, come il non potermi recare al funerale dello zio perchè a mia volta in ospedale lo stesso giorno, e la diagnosi di cancro di un altro importante membro della famiglia – fortunatamente risolvibilissimo e davvero tra i più banali, comuni e quasi innocui, ma ne avremmo fatto volentieri a meno, dato che la persona in questione è molto anziana, con tutti gli annessi e connessi), dicevo, considerando tutto a me la scatola della mia crema corpo preferita e i guanti color borgogna col polso bordato di autentico peluche grigio hanno fatto scendere una lacrimuccia di contentezza, perchè erano piccoli oggetti che desideravo.
Ho fatto fatica a fare albero e presepe. Ma li ho fatti.
Ho fatto fatica ad andare al pranzo di Natale con la famiglia. Ma ci sono andata.
Ho dovuto fare diverse rinunce.
Mi sono beccata l’influenza. Quella cattiva di quest’anno, che ti stende per due settimane tra febbroni, raffreddore, tosse, gola in fiamme, dolori alle ossa, mal di testa fisso, stomaco rivoltato.
L’ho passata al Gatto Alfa, fortunatamente immediatamente dopo, almeno (guardiamo il lato positivo) abbiamo potuto prenderci cura l’un l’altro in alternanza.
Ho finalmente smesso di usare la “gabbia”, in favore di un normale reggiseno, con tanto di raccomandazioni del plastico “senza ferretti nè push-up”. Sembrerà assurdo ma mi ci ero perfino abituata, al punto che i primi giorni di ritorno all’indumento normale mi sentivo persa. Il mio espansore è lì tranquillo, in attesa di riprendere i gonfiaggi tra una chemio e l’altra.

Non sono stata ri-operata. Avrei dovuto esserlo stata il 20 dicembre, ma ero a letto con la febbre alta. Ho rifatto le analisi preoperatorie il 29 dicembre, il giorno appunto del funerale dello zio. Ma durante le festività gli interventi programmati non vengono fatti, perciò ho atteso la chiamata dopo l’Epifania.

Ed è arrivata. Ma non dalla chirurgia, bensì da oncologia, che mi ha voluto lì il giorno dopo.
E quando chiamano da oncologia, di buono non arriva mai niente. Soprattutto quando tra telefonata e appuntamento corrono 24 ore scarse. Tant’è che ci sono andata già immaginando cosa mi sarei sentita dire.

“E’ passato troppo tempo dalla mastectomia, Mamigà. E’ pericoloso”.
“Ok dottore, partiamo”.

Il colloquio al quarto piano è durato più di un’ora tra visione dell’istologico (sant’iddio, a sentirmi spiegare cosa e quanto si era sviluppato all’interno del mio seno sinistro in pochissime settimane, a soli tre mesi dai controlli periodici completi di marzo totalmente negativi, mi si sono rizzate credo anche le sopracciglia: un triplo negativo duttulo lobulare invasivo  di oltre 5cm di diametro, con due linfonodi metastatici e margini di resezione non puliti. Pheega questa Bestia Bis. Un filo megalomane.), spiegazioni, domande, risposte, pianificazione del percorso. A seguire, eco-cuore subito giù al primo piano, due firme per i consensi, carte da ritirare.

Giovedì 25 gennaio inizio la chemioterapia.
Tra un minimo standard di 6 cicli  (quello che fece mia madre sette anni fa) e un massimo standard di 16 (quello che feci io nove mesi prima), indovinate cosa ho vinto?
Naturalmente il pacchetto completo. Che culo. Sei rosse e dieci taxolo.  Sei mesi di immersione.
Da qui a giovedì ho un colloquio a scuola con la prof di inglese, una spesa grossa di alimentari da fare, una visita cardiologica (perchè la chemio precedente mi aveva causato una cardiopatia, regredita dopo tre anni, ma c’è tutta una serie di precauzioni da prendere), un altro colloquio con l’oncologo, un taglio di capelli drastico, l’inserimento del PICC.
Ho anche preso appuntamento per il test genetico per la mutazione del BRCA. Anche di questo abbiamo parlato, e si, è ora di farlo, e in caso di positività prendere le adeguate misure. Farò il test ai primi di luglio.

Mi chiedono come sto, e non so cosa rispondere. Sono stordita, inebetita, quasi paralizzata. Faccio le cose come un automa, senza aver voglia di fare in realtà nulla. Non ho voglia di parlare, non ho voglia di scherzare, non ho voglia di sdrammatizzare, non ne ho nemmeno le forze, perchè ho come la sensazione di avere una sorta di tappo sulla parte alta dell’esofago. Avete presente quando avete un fortissimo desiderio di piangere o vomitare? Che ci si sente quel nodo sordo addosso, che incolla le labbra, rivolta lo stomaco, non fa star bene in nessun luogo e in nessuna posizione perchè qualcosa di più prepotente prende le vostre energie? Ecco, così mi sento da tre giorni. Con un bisogno enorme di sfogare e l’impossibilità fisica di farlo.
Non so se stavo meglio otto anni fa quando non sapevo ed ero costretta a prendere le cose man mano che si presentavano, o adesso che so. Mi sento spesso dire “l’hai fatto una volta, ce la farai sicuramente di nuovo”. E certo. Questo è il difficile. Sapere cosa vado a rifare, sapere di non poterla evitare se non assumendomi rischi inaccettabili, con la stessa incertezza della prima volta sul risultato finale, che è la parte più brutta che ci si porta dentro: l’ abnorme non misurabile punto di domanda di cui nessuno vuole sentir parlare, le stesse persone che su di te sdrammatizzano ma non hanno il coraggio di pronunciare la parola CANCRO e usano altri nomignoli per identificarlo, se non addirittura – si, l’ho visto fare – gesti e scongiuri, e tu te lo tieni per te e non lo dici a nessuno. Ma è lì. E fa orrore anche a te, ma non puoi far finta di non vederlo, non ti è dato di poterlo fare, perchè ce l’hai cucito addosso, fa parte delle tue suture. E la differenza di questa percezione, la seconda volta, la fanno gli ormai otto anni trascorsi, durante i quali ho visto amiche lottare e vincere o trovare compromessi accettabili, ma anche amiche e persone care in paese, dietro casa, a scuola, persone conosciute attraverso la prima malattia, lottare e morire. Non è la stessa cosa fare il bis, non in questo modo. Ve lo giuro.

Concretamente sto prendendo le misure che al tempo ho usato come rattoppi d’urgenza dell’ultimo momento: ho fatto scorta di succo di aloe, paracetamolo, gastroprotettori, alimenti salvastomaco come gallette di mais e barattoli di fette di ananas, sono andata a spanne cercando di ricordare, ma ammetto di far fatica a fare mente locale. Sto approntando la mia scorta di foulards, berretti, guanti di cotone e di lattice, mascherine, spray disinfettanti per i sanitari dei due bagni, disinfettante in gel per le mani da tenere in borsa, matite per le sopracciglia ed eyeliners, bottigliette d’acqua da tenere vicino al letto, e boh, il resto mi verrà in mente. Ah, già, mi sto concedendo di mangiare una varietà (non quantità eh!) spropositata dei cibi che mi piacciono, che tanto tra una decina di giorni per sei mesi poi qualsiasi cosa mi entrerà in bocca avrà il sapore del cartone.

Sto facendo lo sforzo di portarmi avanti per non fare poi della malattia il centro della mia vita come è accaduto otto anni fa, perchè Diosanto, nei prossimi mesi vorrei fare un sacco di cose che con la malattia non c’entrano una beata fava, e ho il terrore che la terapia, sei mesi di terapia con annessi e connessi, me lo impedisca fisicamente e psicologicamente. Perchè se succede, se succede di nuovo, crollo.

E ho tanta, tanta paura di crollare.

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Dentro e fuori, dentro e fuori…

…dalla sala operatoria.
Giovedì pomeriggio mi hanno chiamato per il ritiro dell’istologico. Sono andata in palla per ore, perchè ero convinta che me lo avrebbe consegnato l’oncologo, e invece no: ero attesa dal chirurgo senologo che mi ha operato. Mi sono fatta un milione di paranoie, perchè l’ultima volta che il senologo ha consegnato a mia madre il referto al posto dell’oncologo è stato per dirle che sarebbe tornata in sala operatoria di lì a pochi giorni per un nuovo intervento. Ne ho parlato in un gruppo, l’unico gruppo FB in tema a cui mi sono iscritta poche settimane fa (e solo e soltanto perchè le partecipanti hanno o hanno avuto il tumore al seno prima dei 45 anni, io ho le mie idee sui gruppi FB, ma non è questo il contesto in cui sciorinarle), e tutte coloro che mi hanno risposto mi hanno confermato che ora la prassi è questa: il referto lo consegna il chirurgo, in oncologia pare si passi solo in seguito, a differenza di quanto ho sperimentato sette anni fa (quando appunto la visita post intervento la feci con l’oncologo, contestualmente alla consegna del piano delle cure che mancavano da fare). Me ne sono fatta una ragione, mi sono rasserenata, e ieri mi sono recata a visita da sola.

Per sentirmi dire quello che non avrei voluto: che appunto tornerò in sala operatoria entro il 20 dicembre. Sembra che la massa tumorale fosse ancorata al derma, hanno trovato cellule maligne invisibili all’occhio troppo vicine al margine di resezione, che va quindi ampliato di qualcosa. Dei millemila linfonodi tolti, il sentinella e soltanto quello era metastatico. Il medico mi ha detto che la prognosi non cambia, non cambia nemmeno il piano terapeutico da affrontare, va solo rinviato di qualche settimana per permettere la cicatrizzazione della nuova sutura. Di positivo c’è che questo nuovo intervento avverrà in day surgery, in anestesia locale, in parziale sedazione. Ancora più positivo, e ho voluto accertarmene per i miei nervi, saranno presenti in sala operatoria assieme al chirurgo plastico del Big Hospital (che non ha la mia simpatia per un milione di ragioni che non ho ancora elencato) i due chirurghi senologi che mi stanno seguendo alternandosi, di cui a pelle ho sempre sentito di potermi fidare, e dalla infinita pazienza. Mi mettono a mio agio. E non è un aspetto trascurabile della menata.

Non avevo una Bestia Bis. Avevo (od ho?) una MER… di Bestia Bis.

Non ho paura. Sono solo avvilita per le tempistiche che si allungano, per la chemio e il riempimento dell’espansore che si rimandano, per l’aggiungersi di volta in volta di crisi d’ansia. Mi dispiace da morire il non riuscire a dedicare le energie a quello che vorrei, in queste settimane che di solito erano piene di pensieri rivolti al Natale e a tutto quello che organizzavo tra il pranzo in famiglia e i pensieri da consegnare alle persone care. Faccio di tutto per concentrarmi sull’idea che tra un anno, se tutto va come deve, riavrò la mia vita come era prima e forse meglio di prima, con i miei capelli in testa, un seno nuovo di pacca che non risentirà mai della forza di gravità col passare degli anni come il gemello, con le forze ritrovate e con la mia banale quotidianità di cui giuro che non mi lamenterò più. Mi sto quasi beando all’idea che avevo messo in preventivo di fare il Natale in sordina nel non sapere come avrei reagito alla chemio (perchè anche se l’ho già fatta, non è detto che la storia si ripeta in maniera identica), mentre ora so che riuscirò a distinguere il gusto dei tortellini da quello del panettone (dato che la chemioterapia mi aveva azzerato per mesi totalmente la percezione di qualsiasi gusto).
Magra consolazione? Forse. Ma ho bisogno di attaccarmi anche a queste cose. Ho bisogno di attaccarmi all’idea dell’albero di Natale che farò la prossima settimana con l’aiuto di mio figlio, di come lo voglio e del milione di luci e di addobbi a forma di cuore che voglio che abbia, roba che “Vaticano spostati, il mio deve vedersi fino a Lignano Beach”. E a tante altre piccolezze che mi aiutano con successo a non farmi travolgere da pensieri inutili e fuori tempo.

Ah, ho anche ricominciato finalmente a guidare per distanze superiori ai quattro km (tanto sono riuscita a fare la prima volta dopo più di un mese per andare in farmacia, qualche giorno fa). Ieri sono andata a visita da sola: dodici chilometri più dodici in scioltezza. Ho sentito solo un po’ di fastidio tra la spalla e il gomito, nella parte sotto, nel governare il volante mentre il braccio destro usava il cambio o nel fare la retromarcia (che io non so fare guardando gli specchietti, ma solo torcendo il busto). Ma per il resto non ho avuto problemi. E questa ritrovata autonomia mi ha restituito una buona dose di sicurezza e di fiducia.

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Di attese e di passettini

Stamattina mi sono occupata di casa mia. Che fino a un mese e mezzo fa era una cosa normale, ma in questi giorni è una conquista. Come cambiano le prospettive dalle quali si vedono le cose dopo i cambiamenti, eh? Ho cambiato perfino età in questi giorni, signore e signori da lunedì scorso sono una 45enne, ho modificato or ora anche la pippa sotto al mio avatar, che del fatto che invecchio si deve sapere eccome, perchè ne vado orgogliosa 😉
Mio marito oggi torna al lavoro dopo un mese di assenza, ha potuto usufruire di questo periodo di licenza straordinaria giustificato dai miei certificati medici: tra tutti i disagi che comporta il suo lavoro almeno questa possibilità esiste, e ne ha approfittato. Per fortuna, perchè la mia ripresa è più lenta di quello che pensavo. Il braccio sinistro non collabora a pieno col destro, alzare la brocca piena d’acqua a tavola è uno sforzo che ancora non riesco a fargli fare, figuriamoci alzare una pentola per fare la pasta, stirare zero, fare la spesa manco per sogno, di guidare ancora non se ne parla se non per andare a scuola a prendere il Power quando diluvia (un chilometro andare e uno tornare). Il dolore la fa ancora da padrone dopo ogni sforzo anche lieve. Però pian piano ogni giorno faccio progressi aiutata dagli esercizi assegnatimi dal fisioterapista, miglioramenti lievissimi che però noto bene, e mi fanno pensare positivo. Ogni piccola incombenza si rivela una sfida davanti alla quale non mi tiro indietro, e sto riconquistando i miei spazi e il mio lavoro in casa poco alla volta con grande gioia dei miei uomini, che mi vedono migliorare in salute ed in umore; vedono migliorare anche la qualità dei pasti in tavola, perchè lo dico forte e senza falsa modestia: la cucina della mamma cambia totalmente anche il tono con cui ci si siede a tavola. E ne vado fiera. In seguito i miei uomini si litigano l’onere del lavaggio piatti (non ho la lavastoviglie), ma li lascio fare senza nemmeno un filo di senso di colpa. Non ho la vocazione della casalinga-martire.

Sull’altro fronte ancora nessuna nuova. L’istologico non è ancora arrivato, ho chiamato oggi in dipartimento, mi hanno detto che un mese di attesa è considerato un tempo normale. Sarà. Non che abbia fretta di sedermi di nuovo in poltrona al quarto piano, non spasimo dalla gioia, ma ho questa fissa che prima si riparte e prima si finisce. Cerco anche di non pensarci più di tanto, perchè la chemio non mi spaventa, ma mi avvilisce ricordarmi come ci vivevo dentro sette anni fa, con tutte le limitazioni che impone e gli imprevisti dietro l’angolo. Si ha poco da dire che non va sempre allo stesso modo, la chemioterapia è uno schifo, da qualunque lato la si guardi. Basta pensare al principio con cui funziona, uccidere cellule maligne e sane in blocco. Come diceva mia nonna quando minacciava con la ciabatta: “chi ciapo ciapo e no vardo in muso nissuni!”. Così cerco di concentrarmi sul giorno in corso e prendere tutto quello che offre.
La scorsa settimana, martedì,  mi sono decisa a tagliare i capelli. Sono passata da un lungo “metà schiena” a un caschetto appena sotto le orecchie. Un trauma. Lo so che il capello lungo non va di moda, so anche che alla mia età invecchia, ma faccio parte di quella fetta di donne che quando si guarda allo specchio l’unica cosa che le importa è vedere qualcosa che piace a lei, e a me la mia cascata di capelli neri piaceva tanto. Erano la mia conquista. Erano i miei sette anni di rinascita, mi facevano sentire femminile, e ci ero attaccatissima, come una bambina, una bambina molto vanitosa. Mi ricordavano che era andato tutto bene, con lo stesso meccanismo con cui l’odore del sugo di pomodoro mi riporta all’immagine di mio nonno che lo preparava con una cura maniacale dopo che era andato in pensione, o il gusto dello yogurt all’albicocca mi riporta ai pochi ma vivi ricordi che ho della scuola materna (probabilmente ce lo davano spesso come merenda, chissà), e il suono delle campane alle domeniche di sole a far vasche in fondamenta dei Vetrai con la mia amica Ale (che ormai è più sposata e più mamma di me da boh, sicuramente le nozze d’argento le ha già fatte). Chiunque ho incontrato in questi giorni non ha fatto altro che complimentarsi per il nuovo taglio perchè svecchia, perchè è più moderno, perchè qui e perchè là. Non lo so se sia la verità o un lodevole tentativo di tirarmi su il morale, ma io allo specchio ora vedo solo il passaggio verso lo zero, verso “quello” zero e soprattutto ciò che porta con sè. Non con angoscia, che sia chiaro. Solo con un po’ di tristezza e di rassegnazione. Ma è un passaggio da affrontare, e non mi tirerò indietro. Ci mancherebbe altro.
Due settimane fa ho anche iniziato il gonfiaggio periodico dell’espansore. Avevo addosso ancora l’ultimo drenaggio, tolto due giorni dopo. Finora ho fatto due infusioni. Convivo con sto “coso”, non so come chiamarlo, con questo corpo estraneo a cui cerco di non far caso, ma che ad ogni movimento un po’ brusco o un po’ importante si fa sentire. Fa senso. Ieri ho fatto una ricerca su Google immagini per vedere come è fatto un espansore, perchè ok, io ho chiesto ai medici perchè sento queste differenze della parte al tatto (una parte dura e una molle del… seno? Non è un seno, è una patata, letteralmente ha la forma di una patata e l’aspetto esterno è quello di una patata smagliata, rigata e punteggiata) e loro oltre al “signora, è tutto normale” non dicono altro. Così ho cercato la faccia del mio “coso”, e l’ho trovato meno brutto di quanto pensavo. Ora mi spiego anche perchè la sensazione al tatto è quella che è, a seconda di dove metto le mani.
Già, metterci le mani. Non è stato facile la prima volta, la scorsa settimana, quando ho fatto la prima doccia. Non è facile adesso farlo due volte al giorno, quando devo mettere quei prodotti appositi sulla cicatrice e sulla pelle circostante, ed è una cosa che va fatta se non voglio trovarmi con piaghe inutili e ulteriori disagi quando il seno verrà ricostruito. Toccare quella cosa, massaggiarla con vigore nel modo in cui mi è stato spiegato dal chirurgo plastico, sentire sotto i polpastrelli una cosa che sembra gomma perchè è quasi rigida, e cosa più fastidiosa psicologicamente, totalmente insensibile. Dall’ascella allo sterno, una riga sul cuore, che trancia la cicatrice precedente, quella del quadrante del primo intervento. Quella il cui termine al centro è stato portato via assieme al capezzolo. Il mio mezzo torace letteralmente devastato. Lo faccio, e mentre lo faccio cerco di concentrarmi sull’aspetto della cura di me, del volermi bene, della temporaneità di questa situazione. In ospedale mi avevano consigliato di mettere dell’olio di mandorle sulla parte sotto e attorno alla cicatrice (perchè “sopra”, appunto, va applicato uno speciale gel inodore e incolore), solo che io odio profondamente tutti i prodotti oleosi perchè ho la pelle che tende ad ingrassarsi come il pavimento di una friggitoria, una sensazione così fastidiosa da rendermi antipatico perfino l’odore dell’olio. Così in farmacia mi sono procurata un composto elasticizzante in crema (non prima di essermi consultata col medico), me ne hanno data una con un profumo fantastico, io ogni volta che abbasso lo sguardo sento la zaffata di questo profumo nel naso (perchè è bello persistente) e  il disagio è ridotto.

Sto cercando un modo meno pesante di accettare tutto quanto. Tutto qui.
In questo mese di riposo mi sono dedicata a qualcosa che probabilmente, in tempi “normali”, non sarei riuscita a fare con tanta cura: ho preparato un po’ di pensierini natalizi. Solitamente in questo periodo dell’anno dedicavo un po’ di tempo a cercare i regalini da mandare agli affetti lontani, soprattutto a preparavo il solito paccone annuale da spedire alla fetta di famiglia rimasta a Venezia (regali di compleanno compresi, visto che in questo periodo ne cadono diversi) in cui inserivo anche i dolciumi da recapitare da parte di mia madre. Paccone che arrivava anche in direzione opposta, ovviamente. Quest’anno non posso farlo. Non ho nemmeno quella di attaccarmi ad Amazon, perchè sinceramente non ho proprio la testa per mettermi a scegliere. Però la passione l’ho messa e la sto mettendo in piccoli addobbi da regalare, e mi sto divertendo parecchio. E dirò di più: ho scoperto che usare una tecnica per me nuova di confezionare piccoli oggetti sta fungendo da anestetico. Due piccioni con una fava. Mi manca solo da acquistare le buste a bolle per le spedizioni, e poi via, sperando di far tutto prima di iniziare la chemio, che poi non so come va.
La scorsa settimana sono anche tornata a coro: partito il drenaggio, ripartita Mamiga. Sono stata riaccolta con un affetto che non mi sarei aspettata mai. Ho ricominciato letteralmente a respirare. Soprattutto perchè è il periodo dell’anno in cui si preparano le celebrazioni natalizie, io i canti di Natale li adoro, più di tutto adoro l’atmosfera che si crea quando tutte e quattro le voci intonano i canti tradizionali: mi sembra di perdermi in qualcosa di magico, fuori dal tempo, e a quel qualcosa di magico do il mio contributo, sentendomene inspiegabilmente avvolta.

Che oh, manca meno di un mese a Natale, mica secoli.

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