Pronta. Forse.

Marmot_66 Mancano solo tre giorni alla dimissione e uno lo passerò a casa in permesso. Ci siamo quasi.

Se da un lato non vedo l’ora di chiudere questa lunghissima, difficile parentesi della mia vita, dall’altro si affacciano mille dubbi.
Per quasi sei mesi ho avuto a disposizione personale sanitario ventiquattr’ore su ventiquattro, sono stata ininterrottamente assistita, curata, accudita, monitorata. Mi sono stati serviti i pasti, rifatto il letto, pulita la stanza.
Per tutto questo tempo, intorno a me c’è stata una rete di protezione, robusta e confortevole a Portogruaro, più debole e scomoda a Milano. Ora l’idea di perderla mi spaventa un po’.
Ne parlavo poco fa con un compagno di viaggio che oggi torna a casa dopo essere stato con me a Jesolo e poi qui: anche lui aveva le mie stesse preoccupazioni.
Ce la farò a riprendere e sostenere i ritmi della vita quotidiana? Riuscirò a gestirmi autonomamente? E se c’è un problema, come faccio?
Razionalmente sappiamo che in caso di necessità potremo sempre chiedere e ottenere aiuto: dalla famiglia, dagli amici, dal medico di medicina generale, dall’ospedale. Però ci sentiamo insicuri nell’uscire da questo ambiente protetto, proprio come ci siamo sentiti insicuri durante la riabilitazione quando abbiamo mosso i primi passi, incerti e traballanti, ancora dubbiosi sulla capacità delle nostre gambe di sostenerci.
Riprendere in mano la propria vita dopo averla affidata ad altri per tanti mesi non è facile. C’è da affrontare questo senso di abbandono, imparando di nuovo a essere autonomi, per quanto possibile. C’è da costruire una nuova normalità, una vita che non sarà mai più come prima.
C’è anche da gestire la questione oncologica, perché la TAC di controllo di dieci giorni fa ha aperto la porta al sospetto di ripresa di malattia. Me ne sto già occupando.
Intanto prendo un bel respiro e mi preparo a tornare nel mondo, a camminare di nuovo senza rete sul filo sottile della vita.

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Brava?

Marmot_66 Nelle ultime settimane mi sono sentita dire un’infinità di volte che sono brava.

Sono brava perché sopporto questa lunghissima degenza, perché riesco ad alzarmi in piedi, perché macino metri su metri con le stampelle, perché faccio esercizi difficili e faticosi, perché salgo e scendo le scale.

Sono lusingata da questi elogi e anche piuttosto orgogliosa dei miei progressi, ma c’è qualcosa che non mi convince.
Sarei meno brava se riuscissi a fare solo pochi passi con il deambulatore? Se non fossi in grado di stare in equilibrio sulla pedana oscillante? Se le scale fossero un ostacolo insormontabile?
Sono meno brava perché quando ho il ginocchio piegato non riesco a spostare in avanti il piede nemmeno di un millimetro, nonostante ci stia provando ogni giorno da quattro mesi? O perché non ce la faccio a muovere la gamba verso l’interno?
Alcune cose mi riescono facilmente, altre sono frutto di duro lavoro, altre ancora sono semplicemente impossibili, a prescindere dal mio impegno e dalla mia volontà.
E allora la bravura non può essere vincolata solo al risultato, che non sempre dipende da me.
Non sono brava quando riesco a fare qualcosa, sono brava quando ci provo con tutte le mie forze.
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Domande

Marmot_66 Sono in ospedale esattamente da cinque mesi. Un tempo lunghissimo, in cui ho dovuto adattarmi agli orari e ai ritmi dei reparti, alla perdita di privacy, alla convivenza con gli altri pazienti, alla cucina poco stuzzicante, alla solitudine, al rumore, a una gestione strana del tempo, a mille cose tanto lontane dalla normalità.

Come ho fatto? Non lo so, l’ho fatto e basta.
Quanto sarà difficile tornare alla vita normale, per quanto si possa definire tale con tutte le modifiche legate alle limitazioni fisiche che mi porterò a casa?
Come farò a muovermi? A prendere quello che mi serve da un armadio o un cassetto? A fare la doccia, cucinare, riempire la ciotola del gatto, caricare la lavatrice o stendere il bucato?
Come farò ad andare in ufficio? A riprendere il ritmo del lavoro? A fare una fotocopia o a prendere un raccoglitore dall’archivio?
Che tipo di modifiche dovrò fare all’automobile per poter tornare a guidare?
L’emozione del ritorno a casa, domani provvisorio ma presto definitivo, si mescola ai mille dubbi che nascono dalla difficoltà di riemergere da questa lunghissima sospensione della mia vita e creare una nuova normalità, compatibile con la mutata condizione fisica.
Come farò? Non lo so, lo farò e basta.
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Buio

Marmot_66 Ieri finalmente è arrivata la cartella clinica da Milano.
Vorremo mica farci mancare qualche altra brutta sorpresa?
Ho trovato il referto istologico, quello di cui avevo più volte chiesto notizie durante il ricovero, ma che non mi avevano voluto mostrare, limitandosi a dire che era un altro sarcoma.

L’intervento non è stato radicale.
Sui margini di resezione, sia osso che tessuti molli, c’era ancora malattia, non è stato tolto tutto.
Lo sapevano dal 5 marzo, a Milano, e non mi hanno detto niente.
Ora è tutto un vortice di rabbia, delusione, sconforto. Tutti questi mesi di calvario per niente, solo sofferenza inutile, siamo al punto di partenza. E non so più di chi fidarmi.
Adesso è tutto sospeso, tutto incerto, tutto di nuovo buio.

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Lasciatemi piangere

Marmot_66 Che qualche volta ne ho bisogno, perché stare male è faticoso e io sono tanto stanca.
Che non voglio essere consolata e non voglio che mi si dica “non piangere”.
Che non voglio nessuno intorno, solo buio e silenzio.
Che non vorrei far stare male nessuno, ma non posso sempre preoccuparmi degli altri.
Che ho ancora un milione di lacrime da versare per Gandalf che non è tornato e non tornerà.
Che è dura fare un passo avanti e due indietro.
Che le formiche oggi hanno ballato il samba tutto il giorno.
Che la gamba è gonfia e infiammata.
Che la pelle in certi punti è così sensibile che basta il contatto con il lenzuolo per farla bruciare.
Che se stasera ho chiesto un analgesico, un motivo ci sarà.
Che ci mancava solo una nuova frattura del bacino.
Che poi passa, però ogni tanto mi serve anche questo.

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Cronache dal sarcofago – Bene

Marmot_66 Nel sarcofago, “bene” ha un significato diverso e non è mai scontato.
Bene è mezz’ora senza dolori di nessun tipo. A volte mi accontenterei anche di un quarto d’ora.
Bene è una posizione “comoda” che rimane sopportabile per più di mezz’ora.
Bene è una movimentazione senza tanto dolore.
Bene sono i capelli puliti e la pelle lavata e cremata.
Bene è riuscire a stare in piedi almeno qualche secondo senza sostegno. Oggi ci sono riuscita.
Bene è l’infermiera che alla sera si ricorda di chiudere la porta, così i rumori del corridoio non mi disturbano.
Bene sarebbe l’intestino che funziona con una certa regolarità e senza dolori massacranti. Mai successo, ancora.
Bene sarebbe avere almeno un minimo di appetito. Zero assoluto.
Bene è una gita nei corridoi con la sedia a rotelle reclinabile, per ricordare che fuori da quella porta c’è un mondo. E che prima o poi ci tornerò.
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Cronache dal sarcofago – Fate una cosa per me

Marmot_66  Non mi dilungo sugli ultimi quattro giorni. Vi basti sapere che sono stati difficili e dolorosi. Spero che i prossimi vadano meglio.

Vorrei però invitare tutti voi a fare una cosa per me.
Durante l’intervento e nei due giorni successivi mi sono stati trasfusi più di otto litri di sangue e un paio di sacche di plasma.

Quindi, se non avete controindicazioni mediche, andate a fare una donazione per ricostituire queste scorte.
È come se fosse per me.
Grazie.

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