Nonostante tutto

Condivido con voi il contributo che ho inviato per un progetto che raccoglie diverse testimonianze riguardanti il cancro… ho dovuto riassumere tutto quello che ho passato, diciamo che era qualcosa di impossibile, quindi ho preferito presentare una riflessione tra me e me. Questo è ciò che è saltato fuori…

“È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro. Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia.

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine, ma tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto”.

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Io non lo so

Marmot_66 È venuto a trovarmi un amico qualche giorno fa. Un amico che è salito, suo malgrado, sulla giostra del cancro.
Non mi piace avere compagnia, su questa giostra. Anche a Disneyland Paris ci sono sempre andata in inverno, nei giorni con meno visitatori, perché preferisco le giostre vuote, in modo da averle tutte per me. Mi conoscete ormai: sono egoista, voglio tutto io.
Sono certa che anche il mio amico avrebbe preferito restare a terra, magari vicino, per guardarmi girare facendo il tifo per me, ma senza salire. Saremmo stati più contenti entrambi. Non ha avuto scelta.
Mentre mi raccontava il suo percorso, ha detto: “Tu sai cosa vuol dire“.
Ci ho pensato parecchio, dopo, e sono arrivata alla conclusione che non è vero.

Io non lo so.
So cosa vuol dire per me avere il cancro, ma non so cosa significa per lui o per chiunque altro.
Io conosco le mie difficoltà, le mie paure, le mie esigenze, le mie speranze… che non sono necessariamente le stesse degli altri. Ognuno vive questa situazione in modo diverso e anche se ci sono situazioni ed emozioni comuni, non è mai la stessa cosa.
Il cancro non ci rende tutti uguali.

È importante ricordarlo e non dare per scontato che la mia esperienza sia un modello universale, soprattutto quando mi relaziono con altri pazienti oncologici, altrimenti corro il rischio di non capire, di sbagliare, di ferire. Se prendessi me stessa come unico punto di riferimento, ad esempio, non potrei capire il disagio per la perdita dei capelli, perché per me non è stato un problema, e sarebbe un errore minimizzare ciò che per qualcuno è fonte di angoscia.
Ciò che ho vissuto può aiutarmi a comprendere meglio gli altri malati di cancro, ma non è sufficiente per conoscerli davvero, per sapere cosa provano, cosa temono o cosa può aiutarli. Per questo, è necessario ascoltare. Ascoltare con le orecchie, con gli occhi, con la mente e con il cuore; sentire l’emozione dell’altro, prestare attenzione alla sua storia e accettare che possa essere diversa dalla mia. Solo così posso sperare di essere di aiuto, come altri lo sono stati per me.

Non è facile, soprattutto in questo periodo in cui sono molto concentrata su me stessa e mi rendo conto che spesso rimango sorda a tutto ciò che non mi riguarda direttamente.
È stato facile aiutare il mio amico: mi ha chiesto solo qualche riferimento di strutture specializzate e sono stata in grado di fornirli in poche ore. Ma se penso a tutto l’aiuto che ho ricevuto io negli ultimi mesi, mi rendo conto di quanto sia stato impegnativo per chi me l’ha offerto.
Ci sono persone che mi sono state vicine ogni singolo giorno della mia degenza in ospedale; sicuramente in quel periodo hanno avuto anche loro giornate difficili, ma hanno sempre trovato un po’ di tempo e di energie da dedicare a me.
Non so quanto sia costato a Renato esserci sempre e cercare di portarmi ogni giorno un sorriso, nonostante la stanchezza e la preoccupazione.
Non so quanto sia stato difficile accompagnare tutte le mie giornate su WhatsApp, dalle cinque del mattino alle dieci di sera, inventando sempre qualcosa di divertente per tirarmi su.
Non so quali salti mortali siano stati necessari per venire trovarmi, ritagliando ogni scampolo dagli impegni di lavoro e di famiglia, per portarmi esattamente ciò di cui avevo bisogno.
Ci sono persone che hanno fatto queste cose e le ringrazio di cuore.

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G-Web – La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco…martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all’impegno dell’associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all’esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network “ospedaliero”. Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all’interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l’altra. Eh sì… perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un’indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l’adesione di 60 pazienti, ma c’è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di “svuotarsi” emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto.

In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

 

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Fare pace con i limiti

base oltreilcancro.jpeg  Si fa un gran parlare di come bisogna superare i limiti che la malattia comporta, come sia indispensabile non lasciare che gli effetti collaterali a breve/medio/lungo termine non prendano il sopravvento.

Forse non è precisamente questo il punto. Non è questa la parte più difficile. Non è quello che porta la pace. La pace arriva quando si impara ad accettare che il proprio corpo non sta al passo con alcuni desideri. Quando si realizza che nel dire “il mio corpo” ormai ci si riferisce a un’entità a parte, qualcosa di diverso che rema contro quasi per dispetto. E invece no. Il tuo corpo è tuo, è te, e come te è vittima di quanto gli è accaduto. Non è facile da capire e da accettare. Arriva il momento in cui ci si accanisce una volta di troppo e non si fa in tempo a spostarsi prima che arrivi la bastonata, perché si pretende troppo dal proprio corpo e ci si rifiuta ostinatamente di accettare che siamo quello che siamo, e che è già molto. Sembra quasi che lo si ritenga in dovere dimostrarci qualcosa. Non si tratta di non desiderare abbastanza o di non provare abbastanza duramente. Volere non è necessariamente potere, checché ne dicano gli ottimisti a tutti i costi. Ad un certo punto si inizia a capire. Col tempo, eh, non subito perché sull’onda del momento si è pronti a partire di nuovo a corna basse come i tori, ma poi ci si ferma a pensare e allora si cerca di diventare di nuovo un tutt’uno col proprio corpo nonostante tutto. Non si soffre di meno per quello che si è perso, per quello che non potrà essere, per quello che non possiamo dare a chi amiamo. Ma ci si può scendere a patti.

L’ho capito dopo 11 anni dal cancro e dopo un buon tot di dolore. Bisogna accettare un corpo che non è e non fa quel che avrebbe potuto. E allora piano piano arriverà anche la pace, credo.

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L’opportunità di un futuro

base oltreilcancro.jpeg Avevo pensato di scrivere qualcosa circa le tristi storie che abbiamo letto in questi giorni, ossia quella della ragazza di diciotto anni, malata di leucemia, morta perché i genitori hanno rifiutato le cure e della giovane mamma, malata di cancro al seno, che ha lasciato orfano un bambino di quattro anni per lo stesso motivo. Entrambe si sono affidate a metodi che con la scienza e la medicina non hanno nulla a che fare, a persone prive di qualsiasi deontologia professionale, spesso radiate dall’albo, prive di umanità. In una parola: sciacalli. Ho iniziato cento post diversi e altrettanti ne ho cancellati, sono in seria difficoltà.

In entrambi i casi, le possibilità di guarigione erano altissime per entrambe: l’80% per la ragazza affetta da leucemia e il 93% per la giovane mamma. Nessuno avrebbe potuto dare loro la certezza di guarire, quella, tranne i ciarlatani, non può darla nessuno, ma le loro chance erano altissime e lo sapevano.

Vorrei poter dire quel che penso, esprimerlo in maniera sensibile, lucida, chiara, razionale ma non posso. Non ci riesco. Quando la rabbia e lo sconcerto prendono il sopravvento è meglio tacere, specialmente davanti ad un bambino dell’età di mia figlia che crescerà senza una madre e davanti ad una ragazza appena più piccola di me quando mi ammalai che non avrà mai tutte le possibilità che la vita mi ha offerto in questi ultimi dieci anni. Non me la sento di entrare nel merito della questione, sono troppo scoraggiata, troppo preoccupata per la china che prendono certe situazioni, troppo impotente davanti alla cecità di chi si affida senza porsi dubbi a chi promette miracoli.

Io le conosco la paura e la disperazione. So cosa sono. E so come lavora certa gente. Le grandi città, nel loro complesso, sono fredde e alienano le persone, l’identità dei quartieri che le compongono, tuttavia, non è molto lontana da quella dei paesi in cui tutti sanno tutto di tutti e le voci girano in fretta. Mio padre aveva un bar e io lavoravo con lui, in zona mi conoscevano tutti, la notizia delle mie condizioni di salute fu presto di dominio pubblico. Una sera un tizio mai visto prima si presentò al bar di mio padre e, dopo un abile giro di parole, fatto di frasi come “la chemio la ucciderà” o “forse siete ancora in tempo” gli propose una cura fatta di erbe. Mio padre lo cacciò e io continuai con il mio percorso di cure.

Il linfoma di Hodgkin ha una percentuale di guarigione altissima, parliamo di oltre l’80%. L’aveva dieci anni fa e la ha oggi. Eppure, se mi fossi ammalata qualche anno prima del 2005, parlo di una ventina di anni prima, quindi in realtà pochi, probabilmente non ce l’avrei fatta, dato che la malattia era molto diffusa e avanti nella stadiazione. O magari sarei sopravvissuta, ma con conseguenze più pesanti. Magari mi avrebbero tolto la milza, come si faceva una volta per precauzione nei casi di linfoma. Ma la ricerca è andata avanti, non credete quando vi dicono che è ferma, perché non è vero. E’andata avanti e ora il linfoma è una malattia che, come diceva il mio ematologo, è chiamata “neve al sole” perché quasi sempre si scioglie letteralmente sotto i colpi della chemioterapia. Le terapie complementari per limitare gli effetti collaterali sono aumentate e anche le conseguenze a lungo termine sono sempre più gestibili.

Non entrerò nel merito dei due fatti di cronaca, delle polemiche ai limiti dell’assurdo sulla chemioterapia e sulle medicine alternative (e se sono alternative, non sono medicine, la medicina è una e basta) perché non credo sia il caso, ripeto, essendo molto coinvolta nell’argomento non riesco a tenere a freno la rabbia e quando c’è così tanto dolore in ballo non è il caso di lasciarsi andare.

Ma una cosa ve la posso dire: negli ultimi dieci anni io avuto la possibilità di continuare a studiare, di viaggiare, di lavorare, ho avuto le mie delusioni, i miei stress, ho conosciuto mio marito e mi sono innamorata, ho avuto lutti e momenti di dolore, ho avuto una bambina meravigliosa, ho letto centinaia di libri, ho incontrato molte persone e ho potuto imparare qualcosa da tutti, ho riso tanto, ho avuto la possibilità di stendermi sull’erba a guardare la forma delle nuvole, di fare progetti per il futuro…io ho avuto l’opportunità di un futuro.

E questo futuro, questi dieci anni meravigliosi che ho alle spalle, tutti, nessuno escluso, così come i giorni che verranno sono un regalo della medicina e dei medici. E mi dispiace quando altri si negano, per motivi nel merito dei quali non voglio entrare qui, lo stesso futuro che ho io, o quanto meno la possibilità di averlo.

Parlate con i vostri medici. Se pensate che ci sia qualche cura alternativa alla chemio, se venite contattati da persone che vi propongono un miracolo senza effetti collaterali, se la disperazione vi spinge verso strade poco battute e poco chiare, parlate con i vostri oncologi. Sono certa che saranno ben lieti di rispondere alle vostre domande e demoliranno in dieci minuti, fornendovi spiegazioni scientifiche, le varie teorie fatte di bicarbonato e fuffa, di diete e cattiva fede.

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  Il terremoto che ha colpito il centro del Paese due notti fa ha provocato centinaia di feriti e il bisogno di sacche di sangue è forte. L’ex paziente oncologico è escluso a vita dalla donazione di sangue, tuttavia, la normativa è recentemente cambiata e, cito testualmente quanto pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, “possono essere accettati donatori con storia di carcinoma basocellulare o carcinoma in situ della cervice uterina dopo la rimozione della neoplasia“.

Quanti tra voi ex pazienti volessero donare sangue e fossero nelle condizioni di farlo, per favore, lo facciano.

Fatelo tutti, voi che potete. Sempre.

Grazie

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Hai avuto paura di morire?

spilloFino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po’ spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere… ho dovuto davvero riflettere sulla risposta.
Ho avuto paura di morire? 
Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po’ su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all’inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt’altro. D’altronde cos’è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l’altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva “Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una”. Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l’amore per la vita. E’ ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.
Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, una telefonata di troppo.
Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.
Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.
E soprattutto, se è vero che questa paura c’è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l’altro lato di questa medaglia. Perchè oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà…
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