Spostare i paletti

Marmot_66 Qualche giorno fa ho partecipato a un corso per operatori sanitari. Via quelle espressioni sorprese: non ho cambiato lavoro, ero stata invitata dagli organizzatori per portare anche il punto di vista dei pazienti.*
Il corso aveva un titolo suggestivo, Dignità nella cura e cura della dignità: operatori, pazienti e caregivers costruiscono un progetto condiviso, e i partecipanti appartenevano a varie categorie professionali: medici, infermiere, fisioterapisti, psicologhe, ostetriche… Un gruppo eterogeneo da cui sono arrivati contributi molto variegati.
Dopo un’introduzione teorica al concetto di dignità, a ognuno dei partecipanti è stato richiesto di scrivere una storia di violazione della dignità in cui è stato coinvolto, direttamente o indirettamente. Le esperienze sono state lette e discusse, prima in piccoli gruppi e poi in sessione plenaria, e sono diventate il punto di partenza per interessanti ragionamenti sul concetto di dignità.

Una considerazione mi ha particolarmente colpito e ci ho pensato parecchio nei giorni seguenti: il confine della dignità non solo è soggettivo, perché una stessa situazione può essere percepita come degradante da una persona e perfettamente accettabile per un’altra, ma può variare anche per lo stesso individuo in base alla situazione contingente.
La malattia, in particolare, porta a spostare tanti paletti, fa diventare accettabili, quasi normali, condizioni che per una persona sana sarebbero intollerabili. Pensiamo al pudore: normalmente non siamo disposti a permettere che un estraneo entri nella nostra camera da letto, che ci accompagni in bagno, che ci veda nudi… Situazioni che invece durante un ricovero sono spesso inevitabili e che si sopportano con rassegnazione, talvolta addirittura con sincera gratitudine.

Ampliando il ragionamento, ho pensato che per un malato di cancro questo spostamento di paletti non riguarda solo la dignità.
Chi è affetto da una patologia grave spesso deve convivere con difficoltà e limitazioni fisiche, psicologiche e sociali e talvolta deve accettare compromessi molto pesanti per cercare di salvarsi.
Il cancro costringe sempre a rinunciare a qualcosa, è un ladro che ruba frammenti di vita, qualche volta la vita stessa. È un’ingiustizia? Certamente, ma la vita non è giusta, fatevene una ragione.

Questo rapinatore insidioso e subdolo sta smontando la mia vita e se ne porta via un pezzo alla volta.

  • La forza e l’agilità, perché non posso più correre, saltare o arrampicarmi e in questi giorni faccio fatica anche solo a camminare.
  • La capacità di recupero, con i tessuti più volte lacerati dal bisturi e bruciati dalle radiazioni che sembrano ormai incapaci di rigenerarsi e reagiscono al minimo sforzo con dolorose infiammazioni.
  • L’autonomia, perché ci sono cose che, da sola, non riesco più a fare.
  • Le energie, che non bastano più per lavorare a tempo pieno.
  • La fertilità, con quella lama di sofferenza in fondo al cuore per la maternità negata.
  • Le difese immunitarie, mai completamente ripristinate negli ultimi dieci anni.
  • Ore, giorni, settimane e mesi di ricoveri, convalescenza, visite ed esami.
  • La possibilità di guardare avanti, nel futuro, perché tutto si ferma al prossimo controllo.

Eppure, di fronte a questi furti gravi e ripetuti, la mia reazione non è mai stata di rabbia né di rifiuto. Sofferenza, certo, ma fino ad ora sono sempre riuscita a spostare i paletti senza troppa fatica e ad accettare questa vita tanto diversa da come l’avevo immaginata.
In questi giorni mi sono chiesta se questa mia elasticità non sia eccessiva, se non sia una forma di rassegnazione o di rinuncia. Non lo so.
Forse ho solo una buona dose di resilienza, in parte genetica e in parte costruita attraverso le mie esperienze, e ho ben chiara la mia priorità, che è sopravvivere.
O forse è soltanto perché così è più facile andare avanti.


*Nota: considerati tutti i crediti ECM delle iniziative a cui ho partecipato negli ultimi anni, dovrebbero darmi una qualifica sanitaria ad honorem

 

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Prima che me lo chiediate

Marmot_66 Stamattina ho iniziato il tour dei controlli trimestrali con RX torace e risonanza magnetica.
Ho rischiato di non riuscire a fare la radiografia. Mi avevano dato appuntamento alle 8:45 per il torace e alle 11 per la risonanza. Al momento della prenotazione avevo chiesto se era possibile avvicinarli un po’, per evitare di restare a girare i pollici per due ore in sala d’attesa. Mi avevano risposto che non potevano modificare l’orario, ma non era un problema: se fossi arrivata verso le 10:15 mi avrebbero fatto prima i raggi e poi la risonanza. Solo che quando mi sono presentata allo sportello, per sicurezza alle 9:45, la stessa addetta che mi aveva dato gli appuntamenti ha sgranato gli occhi chiedendomi come mai fossi tanto in ritardo.
Perché me l’avete detto voi…
Ah, sì, è vero. Solo che oggi devono fare una manutenzione sulla macchina e non so se riusciamo… Aspetti un attimo.
Si è allontanata un attimo dallo sportello per conferire con i tecnici di radiologia, poi mi ha detto di andare subito nel corridoio delle radiografie, dove mi stavano già aspettando e in pochi minuti abbiamo sbrigato la pratica. Meno male, perché non avevo nessuna intenzione di tornare un’altra volta.

Prima che me lo chiediate: no, non so niente degli esiti. Nessuna anticipazione, nessuna possibilità di valutare l’espressione di tecnici e radiologi di fronte alle prime immagini. In un caso ero nell’altra stanza, nell’altro dentro al tunnel.
Per avere le prime risposte bisognerà aspettare l’ecografia di fine mese. I referti degli esami di oggi saranno pronti tra un paio di settimane, ma li ritirerò l’8 giugno, quando torno al CRO per le visite, perché prima non riesco a organizzarmi con gli orari.
E no, non intendo tempestare l’ospedale di telefonate per velocizzare i tempi, perché non ce n’è bisogno, basta che gli esiti siano pronti per il giorno delle visite e una settimana in più o in meno non mi cambia nulla. Armatevi di pazienza.

A parte il quasi-problema con la radiografia, l’unico evento degno di nota oggi è stato un incontro in sala d’attesa.
Una signora anziana mi ha chiesto se avessi già fatto prima la risonanza magnetica. Sì, molte volte: sono undici anni che frequento questo reparto ogni tre/sei mesi, a volte per la TAC, altre per la risonanza.
Ha sgranato gli occhi: “Undici anni? È mai stata operata?
Quattro volte. Tre all’addome e una all’inguine; l’ultima volta ci ho rimesso due muscoli della gamba destra.
Ah, però cammina bene! E ha anche un bell’aspetto!” (In effetti il mio aspetto è decisamente florido: ho ripreso tutti i chili che avevo perso in ospedale e anche qualcuno in più. Mannaggia.) “Dalla pancia è passato alla gamba?
Non esattamente: quello della gamba era diverso dagli altri. Mi sa che ho un difetto di fabbrica, il mio DNA deve essere guasto. Finora siamo riusciti a toglierli, ma prima o poi ne arriverà uno che non si può operare.
Mi dispiace, così giovane! Però la vedo tanto sorridente…
Ci provo, signora. Ho avuto una bella dose di sfiga e se non ci rido un po’ sopra, non mi passa più!
Qualche minuto dopo ho capito il senso delle sue domande, perché dalla radiologia è uscita una donna in sedia a rotelle, la figlia. Ha la mia stessa età e anche lei è stata operata alla gamba destra, ma è decisamente più in difficoltà di me con i movimenti.
Mi ha chiesto se avevo perso anch’io tanta massa muscolare durante il ricovero (Hai voglia!) e come ho fatto a recuperare. Le ho detto che la fisioterapia mi ha aiutato moltissimo e le ho spiegato alcuni esercizi semplici che ho trovato particolarmente efficaci.
Nel frattempo la madre continuava a sottolineare come mi muovevo bene e quanto ero su di morale. Il sottinteso era chiaro: “Cerca di essere così anche tu!“. Voleva essere incoraggiante, probabilmente aveva visto in me una possibilità, una speranza e voleva trasmetterla alla figlia.
Ma io guardavo la donna triste sulla sedia a rotelle e sentivo che quelle parole, anche se dette in buona fede, la ferivano. Ho avuto l’impressione che le sentisse quasi come un’accusa perché non riusciva a essere agile e sorridente come me.
È come quando da bambini i genitori ci additavano qualche coetaneo dicendo: “Guarda come è bravo-educato-obbediente-studioso-gentile-generoso…“. E tu ti sentivi sbagliato e ti chiedevi perché non potevano volerti bene per quello che eri.
Mi è dispiaciuto tanto. Per la madre, che cercava di essere di aiuto con tanto amore e per la figlia, che sicuramente ha capito le buone intenzioni, ma si è sentita mortificata.

Non si devono fare confronti. Ognuno ha la sua storia, il suo percorso di sofferenza, che non può essere paragonato a quello degli altri.
Sicuramente ci sono atteggiamenti e comportamenti che possono aiutare a gestire meglio l’esperienza della malattia e altri che la rendono invece più difficile e pesante, ma tutti cercano di fare del proprio meglio con le forze, fisiche e mentali, che hanno a disposizione. Anch’io, che di solito riesco a essere ironica e sorridente, ho avuto giornate in cui, nonostante tutto il mio impegno, non riuscivo a tirare fuori altro che lacrime.
Potete suggerire a un malato di FARE qualcosa che può aiutarlo a sentirsi meglio: camminare (se può), meditare, accarezzare un gatto, aprire un blog… Ma non chiedetegli mai, mai di ESSERE diverso da quello che è.

 

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Concorso letterario

L’ASL di Biella e la fondazione Edo e Elvo Tempia ci segnalano il concorso letterario Gim, paladino di un sogno, che invita pazienti, familiari e operatori a raccontare le loro “storie di cancro” con racconti, poesie o fotografie.

La scadenza per l’invio degli elaborati è il 30 novembre 2017.
QUI il bando e tutte le informazioni per l’iscrizione.

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Nonostante tutto

Condivido con voi il contributo che ho inviato per un progetto che raccoglie diverse testimonianze riguardanti il cancro… ho dovuto riassumere tutto quello che ho passato, diciamo che era qualcosa di impossibile, quindi ho preferito presentare una riflessione tra me e me. Questo è ciò che è saltato fuori…

“È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro. Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia.

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine, ma tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto”.

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Io non lo so

Marmot_66 È venuto a trovarmi un amico qualche giorno fa. Un amico che è salito, suo malgrado, sulla giostra del cancro.
Non mi piace avere compagnia, su questa giostra. Anche a Disneyland Paris ci sono sempre andata in inverno, nei giorni con meno visitatori, perché preferisco le giostre vuote, in modo da averle tutte per me. Mi conoscete ormai: sono egoista, voglio tutto io.
Sono certa che anche il mio amico avrebbe preferito restare a terra, magari vicino, per guardarmi girare facendo il tifo per me, ma senza salire. Saremmo stati più contenti entrambi. Non ha avuto scelta.
Mentre mi raccontava il suo percorso, ha detto: “Tu sai cosa vuol dire“.
Ci ho pensato parecchio, dopo, e sono arrivata alla conclusione che non è vero.

Io non lo so.
So cosa vuol dire per me avere il cancro, ma non so cosa significa per lui o per chiunque altro.
Io conosco le mie difficoltà, le mie paure, le mie esigenze, le mie speranze… che non sono necessariamente le stesse degli altri. Ognuno vive questa situazione in modo diverso e anche se ci sono situazioni ed emozioni comuni, non è mai la stessa cosa.
Il cancro non ci rende tutti uguali.

È importante ricordarlo e non dare per scontato che la mia esperienza sia un modello universale, soprattutto quando mi relaziono con altri pazienti oncologici, altrimenti corro il rischio di non capire, di sbagliare, di ferire. Se prendessi me stessa come unico punto di riferimento, ad esempio, non potrei capire il disagio per la perdita dei capelli, perché per me non è stato un problema, e sarebbe un errore minimizzare ciò che per qualcuno è fonte di angoscia.
Ciò che ho vissuto può aiutarmi a comprendere meglio gli altri malati di cancro, ma non è sufficiente per conoscerli davvero, per sapere cosa provano, cosa temono o cosa può aiutarli. Per questo, è necessario ascoltare. Ascoltare con le orecchie, con gli occhi, con la mente e con il cuore; sentire l’emozione dell’altro, prestare attenzione alla sua storia e accettare che possa essere diversa dalla mia. Solo così posso sperare di essere di aiuto, come altri lo sono stati per me.

Non è facile, soprattutto in questo periodo in cui sono molto concentrata su me stessa e mi rendo conto che spesso rimango sorda a tutto ciò che non mi riguarda direttamente.
È stato facile aiutare il mio amico: mi ha chiesto solo qualche riferimento di strutture specializzate e sono stata in grado di fornirli in poche ore. Ma se penso a tutto l’aiuto che ho ricevuto io negli ultimi mesi, mi rendo conto di quanto sia stato impegnativo per chi me l’ha offerto.
Ci sono persone che mi sono state vicine ogni singolo giorno della mia degenza in ospedale; sicuramente in quel periodo hanno avuto anche loro giornate difficili, ma hanno sempre trovato un po’ di tempo e di energie da dedicare a me.
Non so quanto sia costato a Renato esserci sempre e cercare di portarmi ogni giorno un sorriso, nonostante la stanchezza e la preoccupazione.
Non so quanto sia stato difficile accompagnare tutte le mie giornate su WhatsApp, dalle cinque del mattino alle dieci di sera, inventando sempre qualcosa di divertente per tirarmi su.
Non so quali salti mortali siano stati necessari per venire trovarmi, ritagliando ogni scampolo dagli impegni di lavoro e di famiglia, per portarmi esattamente ciò di cui avevo bisogno.
Ci sono persone che hanno fatto queste cose e le ringrazio di cuore.

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G-Web – La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco…martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all’impegno dell’associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all’esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network “ospedaliero”. Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all’interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l’altra. Eh sì… perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un’indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l’adesione di 60 pazienti, ma c’è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di “svuotarsi” emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto.

In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

 

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Fare pace con i limiti

base oltreilcancro.jpeg  Si fa un gran parlare di come bisogna superare i limiti che la malattia comporta, come sia indispensabile non lasciare che gli effetti collaterali a breve/medio/lungo termine non prendano il sopravvento.

Forse non è precisamente questo il punto. Non è questa la parte più difficile. Non è quello che porta la pace. La pace arriva quando si impara ad accettare che il proprio corpo non sta al passo con alcuni desideri. Quando si realizza che nel dire “il mio corpo” ormai ci si riferisce a un’entità a parte, qualcosa di diverso che rema contro quasi per dispetto. E invece no. Il tuo corpo è tuo, è te, e come te è vittima di quanto gli è accaduto. Non è facile da capire e da accettare. Arriva il momento in cui ci si accanisce una volta di troppo e non si fa in tempo a spostarsi prima che arrivi la bastonata, perché si pretende troppo dal proprio corpo e ci si rifiuta ostinatamente di accettare che siamo quello che siamo, e che è già molto. Sembra quasi che lo si ritenga in dovere dimostrarci qualcosa. Non si tratta di non desiderare abbastanza o di non provare abbastanza duramente. Volere non è necessariamente potere, checché ne dicano gli ottimisti a tutti i costi. Ad un certo punto si inizia a capire. Col tempo, eh, non subito perché sull’onda del momento si è pronti a partire di nuovo a corna basse come i tori, ma poi ci si ferma a pensare e allora si cerca di diventare di nuovo un tutt’uno col proprio corpo nonostante tutto. Non si soffre di meno per quello che si è perso, per quello che non potrà essere, per quello che non possiamo dare a chi amiamo. Ma ci si può scendere a patti.

L’ho capito dopo 11 anni dal cancro e dopo un buon tot di dolore. Bisogna accettare un corpo che non è e non fa quel che avrebbe potuto. E allora piano piano arriverà anche la pace, credo.

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