Hai avuto paura di morire?

spilloFino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po’ spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere… ho dovuto davvero riflettere sulla risposta.
Ho avuto paura di morire? 
Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po’ su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all’inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt’altro. D’altronde cos’è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l’altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva “Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una”. Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l’amore per la vita. E’ ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.
Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, una telefonata di troppo.
Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.
Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.
E soprattutto, se è vero che questa paura c’è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l’altro lato di questa medaglia. Perchè oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà…
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Lo scoglio e la cozza

Una cozza nuotava tranquilla in mare
incontrò tempeste, burrasche
ma, si sa, la vita è anche questo
perciò la cozza non aveva paura ad affrontare il mare aperto.
Poi un giorno
incontrò una bufera, anzi, la Bufera
la Grande Tempesta
e, improvvisamente quel mare che ben conosceva
le divenne sconosciuto
non riusciva a vedere lontano
 l’orizzonte era diventato qualcosa di irraggiungibile!
Nuotava e nuotava
ma sentiva di stare annaspando
finché le apparve…
 uno Scoglio.
Era uno Scoglio grande e solido
le dava fiducia, le dava sicurezza
era un bravo scoglio
  la cozza gli si aggrappò con fiducia e
si affidò a lui per superare la Grande Tempesta.
Passarono i mesi e la Grande Tempesta si acquietò
la parte pericolosa della grande Burrasca passò
Ma la cozza stava lì, aggrappata tenacemente al suo Scoglio.
Eh, questo le dava tanta sicurezza !!!
Sapeva di trovarsi al sicuro.
Il mare intorno  divenne in seguito sufficientemente calmo
e lo Scoglio decise che era tempo ormai
che la cozza riprendesse il suo cammino in mare aperto.
La staccò da lui
… e….
la lasciò andare.
Aveva deciso che era il momento
in cui quel distacco
doloroso per la cozza
fosse necessario.
La cozza si trovò sola in mare aperto
  spaventata, mammamia quanto!!!
non si sentiva al sicuro
non voleva riprendere a nuotare
non capiva il motivo  di quel distacco così doloroso
Poi ricominciò a nuotare piano piano
il mare le faceva tanta paura
non era più abituata a percorrerlo sola
Cercava con lo sguardo il suo Scoglio
e vedeva che era lì,  sempre nello stesso posto.
La cozza sa  che se mai dovesse incontrare di nuovo
la Grande Tempesta
il suo Scoglio sarà lì,  lei potrà ritornare da lui
aggrapparsi  e affrontare la Bufera.

Ora la cozza va, nuota un pò avanti …
poi torna indietro
poi riparte .
Il dolore non è ancora diventato una cicatrice
ma lei si guarda intorno
e….
Il mare è ….così grande e bello!!!!
Azzurrocielo
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Diritti e rispetto

Marmot_66 Diverse persone continuano a suggerirmi di prendere qualche giorno di ferie, di andare in vacanza.
Non intendo farlo.

Certo, una vacanza mi farebbe bene. Le vacanze permettono di scoprire luoghi e persone nuovi, di arricchirsi culturalmente. Le vacanze sono rilassanti e salutari: di solito in vacanza perdo anche qualche chilo, pur mangiando abbondantemente, perché faccio molta più attività fisica rispetto a quando lavoro; sono dimagrita persino in crociera. Con sei mesi di vacanze all’anno, sarei un figurino. Se potessi, starei perennemente in vacanza.
Certo, sono già cinque anni che non andiamo in vacanza e quest’anno speravamo di poterci finalmente concedere un viaggio.
Certo, le ferie mi spettano di diritto, come anche i permessi per le terapie e i giorni di malattia di cui dovrò usufruire nei prossimi mesi.
Però…

Però durante la radioterapia dovrò prendermi almeno mezza giornata di permesso alla settimana, sempre che gli effetti collaterali mi permettano di continuare a lavorare per tutto il periodo del trattamento. E per l’intervento resterò assente, nella migliore delle ipotesi, almeno tre settimane.

Per ogni mia assenza dal lavoro, qualche collega deve sobbarcarsi una parte dei miei compiti. Colleghi che hanno già il proprio lavoro da fare, non hanno bisogno anche del mio. Mi ripetono di non preoccuparmi e di pensare alla mia salute, che lo faranno volentieri, ma non intendo approfittare della loro disponibilità più di quanto sarà strettamente necessario.
Per la prima volta in diciassette anni di libera professione, ho dovuto rinunciare a un contratto con un cliente che seguo da anni, perché non sarei stata in grado di onorarlo adeguatamente. È stata una decisione difficile e molto sofferta, un prezzo pesante da pagare alla malattia.

Ma è una questione di rispetto.
Verso i colleghi, verso l’azienda che mi ha assunto, verso i clienti che seguo come professionista.

Conosco i miei diritti.
Ho il diritto di stare in malattia dal 10 agosto al 5 settembre per fare la radioterapia; potrei anche chiedere una settimana in più per smaltire gli effetti collaterali.
Ho il diritto di andare in ferie un paio di settimane a settembre.
Ho il diritto di tornare in malattia per un mese o più per l’intervento e la convalescenza.
Ho il diritto di chiedere una riduzione d’orario al rientro.

Farò valere i miei diritti.
Ma solo quando non faranno a pugni con il buon senso e il rispetto verso i diritti degli altri.

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Per sempre

Ho un dolore che porto con me da qualche giorno. Può sembrare una cavolata, ma non riesco a farmene una ragione e quindi poco mi importa di ciò che può sembrare. Ho saputo che qualcuno si è permesso di chiedere ad una persona di quelle che più mi amano su questa terra quale fosse il motivo per cui sono cambiata, perchè continuo ad avere momenti di sconforto anche ora che “è tutto finito”.
Santo cielo. Ma chi ve lo ha detto che è tutto finito? Chi ve lo ha detto che pur non facendo più la chemio io non mi porti il Signor H dentro giorno dopo giorno? Come potete permettervi di giudicare i malumori di una ventenne (ok, ventisettenne, uff) dovuti a ciò che ha vissuto nell’ultimo anno e mezzo? Che scriverne, parlarne, ironizzare e viverla serenamente non vuole necessariamente dire che per me sia stata meno dura. E giuro, per quanto io abbia risposto a molte cose, questa domanda non posso accettarla, non riesco a concepirla, mi fa innervosire ogni volta che ci ripenso.
Voi che guardate le mie conquiste quotidiane come se tutto ora fosse tornato come prima, sappiate che probabilmente delle mie parole sul mio blog non avete colto il senso. Voi che non mi vedete più con il turbante, che ammirate i miei capelli e le mie sopracciglia crescere, voi che mi vedete fare ginnastica senza fatica, stare ore al computer, correre qua e là, riprendere in mano la mia vita. Forse per voi sì, è finita, è tutto passato.
Ma chi può determinare quando il cancro e le sue conseguenze avranno smesso di influenzare la mia vita? Forse non smetteranno mai. Anzi, vi dirò di più, io ci spero proprio. La consapevolezza di ciò che ho vissuto e di ciò che mi sono guadagnata voglio che rimanga con me. Per sempre.

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Risk Management

Marmot_66 La gestione del rischio (risk management) è il processo mediante il quale si misura o si stima il rischio e successivamente si sviluppano delle strategie per governarlo. [Wikipedia]

Sono un’ingegnere e una professionista dell’organizzazione aziendale: il concetto di risk management è praticamente il mio pane quotidiano.
Forse per questo già a febbraio, nel momento esatto in cui il chirurgo mi ha detto che la massa rimossa era maligna e ha parlato di “addome lipomatoso”, il mio cervello ha iniziato a valutare i rischi. Non quelli relativi alla mia salute, rispetto a cui le mie possibilità di intervento sono piuttosto limitate, ma quelli collegati al mio atteggiamento.

La terza diagnosi di cancro non ti scivola addosso facilmente. La quarta ancora meno.
Soprattutto quando ti dicono chiaro e tondo che sarai una paziente oncologica per tutta la vita, sempre a rischio, perché nelle eliche attorcigliate del tuo DNA c’è un filo di pazzia che potrebbe uscire in qualsiasi momento. Che andrebbe anche bene se significasse solo fare controlli ogni tre mesi per i prossimi cinquant’anni, ma potrebbe anche voler dire tornare sotto i ferri ancora chissà quante volte, nei prossimi cinquant’anni. Ammesso di averli, altri cinquant’anni. O almeno trenta. Venti. Dieci. Cinque. Due.
Il mio oncologo è ottimista rispetto a questa recidiva: forse anche questa volta riesco a sfangarla.
Le mie cellule però sono bombe a orologeria e non c’è modo di sapere se e quando scatterà il timer né quanto forte sarà ogni esplosione: un petardo oppure una bomba atomica, un lipoma relativamente innocuo o un letale sarcoma metastatico.

La possibilità di cedere all’idea di essere malata – lo ammetto – è una tentazione sempre dietro l’angolo.
Dopo tutto, perché dovrei continuare a essere forte? Perché faticare sempre per resistere, dal momento che la vita sembra non voler smettere nemmeno per un attimo di prendermi a bastonate?
Forse sarebbe più facile rintanarsi in un angolo, rassegnarsi ad una aspettativa di vita breve e tirare i remi in barca. Smettere di lavorare, lasciare ogni impegno, allontanarmi da tutte le situazioni sgradevoli e dalle persone moleste e concentrarmi su me stessa, dedicare il mio tempo soltanto a ciò che mi fa stare bene.

Oppure c’è l’atteggiamento opposto: il rifiuto.
Comportarsi come se la malattia non esistesse: continuare a fare tutto come prima, iniziare progetti a lungo termine, accollarsi nuove responsabilità, mantenere il ritmo, restare sempre attiva. Cancellare il cancro dalle mie conversazioni, chiudere il blog, fare altro, pensare ad altro.

Ognuno di questi atteggiamenti comporta rischi, ognuno offre opportunità.
Ogni giorno, ogni momento devo trovare il delicato equilibrio tra questi due estremi, inventare strategie per non cedere né da una parte, né dall’altra, per andare avanti rimanendo, più possibile, sul filo sottile della serenità.

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Senza limiti

spillo Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l’ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l’ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. Sono libera. Sono felice.

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Io non mi fermo

Marmot_66 Il ritorno in sala operatoria è praticamente una certezza; da capire se si potrà fare un unico intervento per inguine e gluteo oppure ne serviranno due.
In più, l’oncologo mi ha prospettato un “programma pre-operatorio” per indebolire la massa inguinale a colpi di radioterapia e forse anche chemio, dipenderà dall’esito della biopsia di cui, per inciso, so soltanto che dovrebbe essere la prossima settimana, ma non mi hanno ancora detto quando. E poi di nuovo radioterapia intra-operatoria, con probabili effetti collaterali di neuropatie e simili amenità.
Siamo ancora a livello di ipotesi, che mi riservo di verificare attraverso i consulti, ma c’è di che riflettere.

Ero scesa facilmente a patti con l’idea della chirurgia, inclusa la possibilità di un intervento discretamente demolitivo, con compromissione della funzionalità della gamba destra. Togliamo tutto quello che c’è da togliere e amen: sempre meglio zoppa che morta. Per qualche motivo, mi ero fatta l’idea che questo cancro non mi avrebbe uccisa. Il prossimo, forse, ma questo no.
L’indicazione di aggiungere altre terapie però apre uno scenario diverso, perché sottintende la possibilità che la chirurgia non sia sufficiente. Non è una bella prospettiva, mi costringe a rivedere le possibili evoluzioni.

A questo si aggiunge un’epigrafe vista la settimana scorsa, un uomo di cinquant’anni; più o meno come me ora.
L’avevo incontrato circa sei mesi fa, per lavoro e mi aveva detto che stava per cominciare la chemioterapia, perché aveva avuto una recidiva di un tumore raro; più o meno come me ora.
Non mostrava segni esteriori di malattia; più o meno come me ora.
È morto in pochi mesi.

Eppure, nonostante tutto, io ora mi sento bene.
La mia vita, in questo momento, è BELLA.
Ho al mio fianco un uomo meraviglioso, che mi fa sentire ogni giorno al centro dell’universo.
Ho i miei gatti, che sono il mio pensiero felice, quello che riesce a farmi sorridere sempre, in qualsiasi momento.
Ho una bella famiglia e una straordinaria quantità di amici, che mi stanno facendo sentire il loro affetto in modo fantastico.
Ho un lavoro che mi dà soddisfazione e tante belle persone tra i miei clienti e i colleghi.
Sono riuscita a togliermi dalle spalle quei pesi che, me ne rendo conto ora, mi stavano davvero avvelenando l’esistenza; magari l’avessi fatto prima. Ora ho finalmente un po’ di tempo per me stessa e, soprattutto, sono infinitamente più serena.

È vero, non posso stare tanto in piedi, perché poi l’inguine inizia a farmi parecchio male. Non posso correre. Spesso zoppico. Non posso sollevare pesi perché i muscoli addominali non si sono ripresi dall’intervento di gennaio. Ho dovuto ridurre l’orario di lavoro, un po’ per via di tutte le visite e gli esami, che si sono mangiati parecchie giornate e mi impediscono di pianificare gli appuntamenti, un po’ perché faccio fatica a reggere il tempo pieno. Devo fare i lavori di casa a rate, fermandomi ogni mezz’ora per riposare, e ho dovuto delegare a Renato alcune attività che di solito svolgevo io. Probabilmente dovrò farmi sostituire nelle prossime uscite teatrali.

Cammino più piano. Mi faccio aiutare. Guadagno meno. Rinuncio a qualcosa. Mi riposo più spesso.
Ma non mi fermo.

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