Bilanci

Marmot_66 È passato un mese dal mio ritorno a casa, e domani saranno tre mesi dall’intervento, è tempo di fare un primo bilancio.

Innanzitutto sto piuttosto bene, considerata la situazione.
Percepisco ancora l’arto fantasma con molta precisione, ma fa meno male, a volte quasi niente. Ho anche elaborato una teoria neurologica casalinga: credo che al risveglio il cervello faccia l’appello delle varie parti del corpo. Se rispondono correttamente, non succede niente, se invece arrivano segnali non coerenti, il cervello li interpreta come pericolo e li trasforma in allarme, cioè dolore. I segnali che arrivano dal mio moncone sono alterati e strani, probabilmente è per quello che a ogni risveglio si diffonde un’ondata di dolore nella coscia fantasma e considerato che mi sveglio almeno 4/5 volte per notte, non è divertente, ma pazienza, dura solo una decina di secondi per volta.
L’esercito delle formiche ha smobilitato diversi battaglioni, ora sono meno aggressive: arriva ancora qualche morso cattivo, di quelli che mi fanno guaire per il dolore, ma la frequenza è notevolmente diminuita, più o meno un paio ogni ora rispetto ai dieci di un mese fa o ai quaranta di due mesi fa. E senza antidolorifici né antiepilettici.
Tuttavia sono ancora ostaggio di una fastidiosa quantità di farmaci e integratori: alcuni servono per prevenire ulteriori attacchi neurologici o cardiaci e li rivaluteremo dopo le visite di controllo, altri per supplire a carenze che ancora non riesco a compensare con l’alimentazione, pur mangiando ormai di tutto (anche troppo!). Le ultime analisi del sangue erano abbastanza buone, ma l’emoglobina è ancora un po’ bassa, e allora avanti con il ferro due volte al giorno. Invece il potassio era ben più che sufficiente, ho dimezzato la dose e tra una decina di giorni farò un altro controllo per capire se posso andare avanti così o addirittura eliminarlo del tutto.

Ci sono tante, tantissime cose che non posso più fare, alcune molto visibili, come camminare senza ausili, altre meno evidenti ma altrettanto limitanti, come usare un bagno privo di maniglioni o sostegni di altro tipo. Però mi muovo agevolmente con il deambulatore, la carrozzina o le stampelle e riesco a essere abbastanza autonoma nelle attività quotidiane.
Dipendo da altri per molte cose: ho bisogno dell’aiuto di Renato per tante incombenze domestiche, dei miei autisti per gli spostamenti (a proposito: grazie, grazie, grazie e ancora grazie!), dei colleghi per le attività che non è possibile svolgere in telelavoro, ma mi arrangio per quelle indispensabili e posso restare sola in casa anche per tutta la giornata.
Le uscite teatrali sono state l’occasione per saggiare la mia resistenza e scoprire che va meglio del previsto, sono riuscita a stare anche sei ore fuori casa adottando uno stratagemma tanto semplice quanto efficace: ogni venti/trenta minuti mi alzo per un po’ dalla sedia a rotelle per dare sollievo a schiena e glutei. Spero che il cuscino sagomato di cui l’USSL ha appena autorizzato l’acquisto possa aiutarmi ulteriormente a rendere più confortevole la seduta. Intanto posso comunque affrontare un’uscita al ristorante o al cinema.
Reggo bene il lavoro da casa, credo che dal mese prossimo potrei anche andare in ufficio almeno mezza giornata alla settimana, se qualcuno mi viene a prendere e poi mi riporta a casa.

Continuo con profitto le sedute di fisioterapia, sempre tanto faticose ma davvero utili; credo che sarà opportuno prevedere dei richiami periodici, magari un paio di volte all’anno, perché alcuni degli esercizi non si possono riprodurre a casa, altri richiedono assistenza e molti non mi verrebbero mai in mente, senza la fisioterapista a suggerirli. Per esempio, avreste mai pensato che potessi fare questo?
Stamattina ho fatto la TAC e la prossima settimana ho le visite di controllo con oncologa e ortopedici. Non voglio nemmeno prendere in considerazione l’ipotesi che qualcosa non vada, ho davvero bisogno di una tregua, possibilmente molto lunga.

La mia qualità di vita nel complesso è buona e voglio godermela, almeno per un po’. Ho voglia di guardare avanti, di fare progetti con un orizzonte un po’ più lungo di un mese, di prendere due gatti, di pensare a un “dopo”.

Sono soddisfatta dei risultati che ho raggiunto in questi mesi e mi spaventa l’idea di perdere troppo presto quello che sono riuscita a costruire con tanta fatica e tanto dolore.
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La gabbia

Magone, muso lungo, fatica a parlare, fatica a pensare. Due settimane passate così, in quasi totale apatia. Per cercare di reagire, un paio di pomeriggi fa mi sono costretta a mettermi alla macchina da cucire: ci sono i lavoretti di Natale a cui pensare. La macchina da cucire, col suo “ton-ton-ton” ritmico e l’attenzione che richiede nell’essere adoperata, è sempre stata tra i miei anestetici più potenti (assieme al ron-ron dei miei gatti, alla musica barocca, al coro, a Orgoglio e Pregiudizio in tv e al tavolino da make-up).

 

E invece niente. Due ore lì a fissarla, a fissare l’ago fermo illuminato dalla lampadina sovrastante. Lo sguardo che passa inerte dall’ago al piccolo ferro da stiro posato sul bancone della cucina, immediatamente alla mia destra. Un quarto d’ora netto di lavoro-lavoro in due ore, spezzettato in più frammenti di uno, massimo due minuti l’uno. Nella testa, il vuoto. L’unico pensiero che riuscivo a formulare: “se inizio a cucire devo fare un gaso (leggi: cucitura diritta nel mio dialetto) e devo alzarmi per aprire gli orli dei lembi cuciti e appiattirli col ferro da stiro, un gaso e una stiratura, un gaso e una stiratura, un gaso… Ad ogni passaggio alzarmi, girarmi e fare un passo, ad ogni alzata dalla sedia dolore ai femori, fitte, e di nuovo dolore e fitte nel risedermi. Una, dieci, venti volte. No, non… no”.
Pomeriggi così. Giornate tese, con l’attacco d’ansia sempre lì lì per partire. Tre attacchi di cervicali in cinque giorni, qualcosa vorranno dire. Senza capire il perchè. Senza trovare il nodo da sciogliere nei meandri della mia testa, nella mia gola. Lo stomaco chiuso. Zero voglia di uscire. Zero voglia di intrattenere una qualsivoglia conversazione con chiunque. Nemmeno con mio marito. Messaggi whatsapp ricevuti e bellamente ignorati. Richieste di aiuto e di sfogo sul mio gruppo bellamente ignorate anch’esse, tranne quelle di determinate persone che usano quel garbo che non mi fa mai sentire “ad uso discarica”.
L’apatia.
Poi l’incontro con la psicologa. Giri e giri di parole su discorsi che non c’entravano apparentemente nulla con il mio problema di ansia: il Power, il Power e la scuola, il Power e le nostre litigate quotidiane tra mamma e adole-coso. Non volevo parlare di me. Non ho voglia di parlare di me con nessuno. Cosa c’è da dire? Le cure vanno avanti, i capelli li ho, devo spiegare un’ansia che io stessa fatico a decifrare e sperare anche di essere capita? No, quella fatica non la voglio fare.

Però arriva quella parola buttata lì, come per caso, che fa esplodere tutto. Una esplosione violenta, breve ma intensa, che fa cadere il muro, che fa capire tutto. Una esplosione di rabbia pazzesca. Una rabbia che non sapevo di avere.

La parola “GABBIA”.
Quella gabbia in cui mi sento incastrata, come era incastrata nel muro la mia Maya stanotte nel sogno. Ho sognato Maya incastrata nel muro, un sogno orribile. E io piangevo e urlavo perchè non riuscivo a liberarla da lì, chiamavo aiuto e non arrivava nessuno, dovevo scavare nel muro con le mie mani nude, e non ci riuscivo, e lei miagolava, chiamava aiuto. Mi spellavo le dita, mi staccavo le unghie, ma non serviva a niente.
Maya, la mia gatta tigratona, quella che si crede (secondo me) un cane,  perchè mi sta sempre appiccicata ovunque io mi muova, e piange se la chiudo fuori dal bagno quando devo… beh, quando sono in bagno. Maya, la mia ombra.

Maya non a caso era nel sogno. Maya ero io.

Paradossale come una sola parola, se quella giusta, quando riesce ad uscire faccia rimettere in moto una macchina da cucire e la faccia lavorare ininterrottamente per due ore.
Non solo. La fa smontare, ripulire fin dentro i più piccoli ingranaggi raggiungibili da pennelli pennellini e pinzette, rimontare, passare con panno in microfibra imbevuto di candeggina e sgrassatore su ogni parte esterna lavabile e sul coperchio. Lavoro che non facevo da boh, due o tre anni di sicuro, e comunque mai con questa cura certosina. E l’ha anche fatta decorare con quello che mi ha suggerito lo sghiribizzo del momento: tessuto doppiato con nastro biadesivo e qualche cuore di legno.

E rimetta in moto una lingua incollata al palato dopo due settimane.

Ps.: ho rifatto il prelievo di controllo ieri. Sono ancora neutropenica, neutrofili in discesa, dai 2700 di due settimane fa agli attuali 2300. Non così bassi da dover interrompere la terapia o fare i fattori di crescita, ma sufficientemente bassi per mantenere le precauzioni igieniche atte ad evitare malattie stagionali o infezioni di qualsiasi genere. Gli eventuali antibiotici che dovessero rendersi necessari, con la terapia che sto facendo, cozzano.

 

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Le prime tre settimane di cura

Sono tornate 😁😁😁.

Ciglia, sopracciglia, ogni lineamento del mio viso è tornato a posto. Niente più brutte macchie sulla pelle, solo grigiore, ma ci metto anche un po’ l’età dentro. Ma che soddisfazione la mattina in cui ho rimesso per la prima volta dopo mesi il mascara! Sono talmente narcisista che mi sono segnata il momento così (schiavi dei selfie siamo, anche molti di noi over 40 😂😂😂)

Alzarmi la mattina guardandomi allo specchio e ritrovare la “me” che conosco da sempre, è una bella cosa. Come siamo fatte noi donne… Diciamo spesso che la parte esteriore è l’ultima nell’ordine di importanza delle cose, ma siamo sincere: piacerci ci piace.
Sono ancora gonfia di cortisone, ma ci vuole il suo tempo perchè se ne torni al mittente. Niente dieta ha detto l’oncologo, sotto chemio la dieta non si fa. Niente movimento, perchè purtroppo finito l’effetto del cortisone sono tornati in cavalleria i dolori alle anche e al femore sinistro. Ho ricominciato da circa tre settimane la terapia del dolore, ma ci vuole del tempo per arrivare a dose piena (chi la fa sa che bisogna arrivarci per gradi) e perchè faccia effetto.
Ma pazienza. Pazienza, e stampelle quando devo percorrere a piedi più di una ventina di metri. Ormai ci ho fatto l’abitudine, ma dagli sguardi delle persone credo siano gli altri ad esserne più sconcertati o spaventati (impietositi?) che non io. Per me sono un mezzo come un altro per essere il più autonoma possibile e per agevolarmi le cose, al pari dei miei occhiali.

La chemioterapia nuova. Eh, ho iniziato la quarta settimana e ho scoperto il giorno prima del controllo di venerdì scorso che per le prime tre settimane ho fatto una cazzata: ho sbagliato i dosaggi. Sul referto era scritto “40mg di Viorelbine (2cp da 20mg) il lunedì, mercoledì e venerdì”, ma nella mia testa avevo registrato “una cp da 20mg”. Quando me ne sono accorta, giovedì sera, sono andata in panico. Il pensiero faceva l’altalena da “oddio adesso il tumore ha ripreso a crescere” a “da domani devo prendere la dose giusta e chissà quanto vomiterò!”. Stare tranquilla? TranquillissimAHAHAHAHA 😱
Ormai quello che è fatto è fatto. Ho iniziato la dose giusta e per ora (sono passati solo due giorni) tutto in regola. Per il resto non so che dire, se non che mi stanco molto facilmente e devo perciò dosare le forze e frammentare i tempi di lavoro e di attività in genere. Per ora altri effetti collaterali non ne ho.
Ogni tanto, in particolare quando faccio le Navelbine, capita una mezza giornata così

Ma finchè va così ok, penso che tutto sommato posso prendermela comoda senza fare del male a nessuno, non ho bambini piccoli a cui cambiare il pannolino o da ritirare all’asilo o capricci da sedare. Sono fortunata? Oh yes. Nel contesto lo sono.

Sono stata a visita oncologica venerdì, l’altro ieri. Ho ancora le analisi del sangue sballate con un pot-pourri di segni “<“, la cosa più rilevante è che sono ancora neutropenica. Non tantissimo (ho i bianchi sui 2.700 e qualcosa), sicuramente è lo strascico della chemio precedente finita troppo poco tempo fa perchè il midollo si sia ripreso al cento per cento. Mettiamoci poi la chemio attuale che ci aggiunge il suo carico. Il prossimo controllo è previsto per il 22 novembre (con prelievo il 21), ma a metà strada (il 7 novembre) è necessario un prelievo di controllo, e nel caso fare una stimolazione del midollo (siccome non ne ho fatte a sufficienza… vabbè). Lo stesso giorno approfitto per farmi lavare il Port-a-cath.
L’oncologo dice che devo riposare quando possibile e il più possibile, non posso fare altro per aiutare il mio fisico a sostenere la cura: mangiare bene e riposare. E a me questa cosa fa montare la rabbia quando ci penso. Ho nostalgia, una enorme nostalgia di qualcosa che non avrò più, mi sento incastrata in un corpo che fatico ad accettare. Però c’è da dire che ho dalla mia parte risorse che mi permettono di non limitarmi a guardare il soffitto, le mani vanno di continuo e creano, scrivono, giocano con lo smartphone, chattano con le amiche, la noia non è uno status che mi appartiene.  Come si dice, bisogna fare di necessità virtù.
Sono sempre nervosa, sempre tesa, e spesso faccio pensieri negativi. Non so quanto di questo persistente nervosismo sia da attribuire ai farmaci e quanto allo stress di due anni di camminata su una corda sospesa, sempre nel tentativo di mantenere l’equilibrio bilanciando l’asta che tengo fra le mani. C’è anche da dire che nelle ultime settimane in famiglia (non direttamente in casa, per fortuna) si è venuta a ricreare (si, perchè è il bis di quanto successo circa un anno fa o poco più) una serie di situazioni molto pesanti, che mi hanno abbassato al minimo storico il livello di tolleranza delle lamentele altrui per emerite cazzate. Ho tenuto dentro per più di un mese un groppo enorme. Ho chiuso chat, ho evitato contatti con determinate persone, ho inventato scuse per non rispondere a certe telefonate. Ho smesso di essere sempre quella che deve capire, scusare, lenire. Ho anche urlato, alla fine.

Ieri mattina mi sono svegliata piangendo, pensando a tre amiche in particolare che non ce l’hanno fatta, e alle quali ho voluto un bene immenso. Vorrei avere la loro forza, il loro coraggio. Il resto del pensiero che ho fatto lo tengo per me, perchè non è bello da scrivere. Sfogare il pianto, però, mi ha aiutato a tirare fuori anche il resto: “morirò, ma non oggi di certo”, e questo mi ha fatto scendere dal letto e iniziare la giornata.

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Cedimento

Marmot_66 Ho cercato di resistere fino a metà pomeriggio, poi ho dovuto cedere.
Gli attacchi delle formiche fantasma sono stati pesanti per tutto il giorno: un dolore di base, di livello 3/4 su una scala da 0 a 10, su cui si innestavano morsi di livello 8/9 di breve durata, ma sempre più frequenti, ogni pochi minuti, ogni pochi secondi.
Verso le cinque del pomeriggio, con le lacrime agli occhi, metà per il dolore e metà per la rabbia, ho chiamato l’infermiere e ho chiesto l’analgesico.
Ha funzionato, ma non come speravo. Il dolore non se n’è andato, è solo diventato più sopportabile, gli intervalli tra un morso e l’altro si sono allungati un po’.
Spero che stia cambiando il tempo, così posso dare la colpa a quello. Perché pensare che giornate così possano arrivare senza motivo, non è una bella prospettiva.

Domani ritorno in riabilitazione e mi tolgono lo stent.
Vivo l’attesa con un misto di aspettativa e timore.
Sono impaziente di riprendere il lavoro interrotto, di acquisire tutte le abilità che mi serviranno per muovermi su una gamba sola e di liberarmi dallo stent, che è sempre stato un fastidio.
Però ho paura.
Paura di essere ancora troppo debole, di non riuscire a fare tutto quello che serve. Paura di altri eventi neurologici e/o cardiologici. Paura che la rimozione dello stent non risolva i fastidi addominali. Paura per la febbriciattola che mi porto dietro da giorni. Paura di non riuscire a stare seduta a lungo. Paura di dover convivere per mesi o anni con il dolore dell’arto fantasma.

Accetto anche la paura. Non mi piace, mi costa tanto ammetterla, ma è perfettamente giustificata.
Fatelo anche voi.
Non cercate di cucirmi addosso l’armatura da guerriera, di quella forte, coraggiosa, che non molla mai. Avete idea di quanto sia pesante portare il peso di quell’immagine?
Non devo dimostrare niente a nessuno, non voglio insegnare niente a nessuno, non intendo essere un esempio.
Cerco solo di percorrere la mia strada, che è solo mia e diversa da tutte le altre, un passo per volta. Ogni tanto inciampo, cado, cerco di rialzarmi, qualche volta striscio. Se ci riesco, tengo la testa alta, altrimenti la chino e continuo, ostinatamente.
Ed è già abbastanza faticoso così, non cercate di caricarmi addosso altre responsabilità.

 

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La memoria del dolore

Marmot_66 Una donna non dimentica mai un torto (che ritiene di aver) subito. Mai. Può accantonarlo, anche perdonarlo, ma non se lo dimentica.
Non solo. Di quel torto ricorda ogni dettaglio, circostanza e particolare.
Alzi la mano l’uomo a cui non è mai capitato di sentirsi rinfacciare, magari a distanza di anni, quella volta in cui ha fatto qualcosa di sbagliato. L’uomo, ovviamente, nemmeno si ricorda se all’epoca era all’asilo oppure all’università. La donna invece gli elencherà con precisione assoluta e dovizia di particolari ogni elemento di quell’episodio: giorno, ora, luogo, ognuno dei gesti compiuti e delle parole pronunciate da tutti i protagonisti, le condizioni meteo, il cameriere che assomigliava al cugino Giovanni, la macchiolina sul polsino della camicia che te l’avevo detto di cambiarti prima di uscire ma tu non mi ascolti mai, il colore delle scarpe della signora seduta due tavoli più in là. Noi non dimentichiamo.

Talvolta ho il dubbio che il mio DNA non sia del tutto femminile. Odio lo shopping, ho un eccellente senso dell’orientamento e nessun particolare interesse per borse e scarpe, per dirne solo qualcuna.
Ma la memoria del torto ce l’ho, tutta. Mi ricordo perfettamente la bambina che al primo anno di asilo mi ha preso la palla arancione per saltare, finalmente conquistata appena due minuti prima, dopo settimane di tentativi. E la suora che, alle mie proteste, ha detto che dovevo lasciar giocare anche gli altri bambini. Non sono mai più riuscita a saltare con la palla, dopo.

Da qualche parte, il mio cervello deve aver archiviato ogni dispetto, presa in giro o insulto ricevuto. Ma anche ogni fastidio e ogni dolore provato nei miei cinquant’anni di vita.
Non si spiega altrimenti come faccia ora a ricostruire con assoluta precisione una enorme varietà di dolori nell’arto fantasma.
Dolore sordo, acuto, bruciante, pungente, crampiforme, parestesie, formicolii, fitte, scosse… E riesce anche a localizzarlo con altrettanta accuratezza: sul tallone, al polpaccio, all’alluce, sul collo del piede, lungo l’arco plantare, sulla parte anteriore della coscia, appena sotto il ginocchio…
Un repertorio ricchissimo di cui non ero consapevole, ma che evidentemente è stato memorizzato e ora viene consultato e riproposto con deplorevole frequenza e intensità.
Non immaginavo che sarebbe stato così pesante e doloroso, nemmeno lontanamente.
Non avrebbe fatto nessuna differenza, questo intervento era l’unica possibilità di salvarmi la vita, o almeno di prolungarla, ma se avessi saputo cosa mi aspettava, sarei stata meno ottimista sulla qualità di vita successiva.

Anche se, a ben guardare, il dolore è diventato un compagno di vita per me già da molto tempo. Dopo l’intervento del 2008 ho convissuto per anni con la palla e con le formiche; mi ci ero abituata, ma non significa che non facessero male. E poi di nuovo la neuropatia dopo la radioterapia del 2016. E la frattura spontanea del bacino l’anno scorso. E tutto il calvario di quest’anno.
Ho una notevole capacità di sopportare il dolore; quando rimane sotto una certa soglia, diciamo tre in una scala da zero a dieci, non lo considero neppure, rispondo automaticamente “bene” a chi mi chiede come sto. Ma la verità è che non mi ricordo nemmeno cosa voglia dire non avere nessun dolore, il livello zero.
E le formiche fantasma che continuano ininterrottamente a rosicchiare la zampa fantasma si assicurano di mantenere sempre ben viva la mia memoria del dolore.

 

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Metronomica starter pack

Ed eccoci qui. Io e voi, voi ed io. Le mie caramelle nuove.

(Dove c’è la striscia orizzontale sulla confezione della Capecitabina, sotto c’è scritto il mio cognome. Ebbene si, terapia personalizzata).
Oggi è stata, “sta stando” una giornata particolare ed emotivamente impegnativa. Dopo tre quarti d’ora di preambolo con chi ci ha fatte conoscere, l’oncologo (perchè oh, per ricevere i personaggi importanti bisogna quantomeno documentarsi in anticipo su chi sono e cosa comporta la convivenza), una sosta in sala terapia per fare la puntura della vostra cugina acquisita “Xgeva” e un lavaggio del Port con relativo controllo (da qualche giorno mi dà fastidio, merito di una delle mie gatte che ci ha affondato sopra una zampa di straforo), ci siamo finalmente incontrate. Pochi preamboli, vi siete tolte il cappotto già appena entrate in casa, immediatamente dopo l’ora di pranzo. 
Oggi sono qui in compagnia del pensiero di voi, che da qualche ora state per la prima volta lavorando dentro di me. Fate le brave, per favore. E intendo “andateci piano”, che da quando ho subìto le reazioni allergiche a due chemioterapici in tutti questi anni, ogni volta che incontro un farmaco nuovo sto sul “chi vive” per ore, la testa va, l’ansia fa il suo sporco lavoro e mi impedisce di accettarli dal primo istante come opportunità di guarigione e non di condanna. 
Avrei voluto trascorrere queste ore in maniera diversa: mi ero messa in testa di fare qualcosa di bello per non pensarci, per non fantasticare sugli effetti collaterali che potreste darmi pensavo di mettermi a cucire, fare un po’ di giardinaggio, cucinare, qualsiasi cosa che mi obbligasse a tenere l’attenzione concentrata su altro. E invece sono qui, con la voglia di fare niente, a scrivere di voi. Sto cercando con tutte le mie forze di pensare positivo, di dare all’idea della convivenza con voi un colore che ricordi la vita, quella vita che spero mi aiutiate a preservare. Ci sto quasi riuscendo, sapete. 
Le ore passano, siete dentro di me, non mi state ancora creando fastidi, e vi ringrazio. Ho l’orecchio teso teso verso il mio corpo, per captare la vostra presenza. Ho sonno. Ho tanto sonno, vorrei lasciarmi andare, ma ogni volta che ci provo mi scende una lacrima non voluta, e torno in me. Perchè la consapevolezza di dover dipendere da voi non per guarire ma per provare ad allungare la vita, è ancora difficile da digerire. 
Perciò vi prego, aiutatemi anche voi ad accettarvi nel modo migliore. Fate il vostro lavoro, tenete ferma la Bestia Bis, mostrate al nostro oncologo che la fiducia che ripone in voi è ben meritata. Lavoriamo insieme, voi ed io. 

Ho iniziato oggi Capecitabina e Vinorelbine. Speravo di poter rimandare a lunedì la partenza, il mio oncologo non si fida a lasciarmi scoperta ancora, quindi avanti: tre compresse al giorno di Capecitabina, più una a giorni alterni di Vinorelbine. Devo andare in ospedale a ritirarle una volta al mese (tre settimane solo per questo primo blocco, per vedere come tollero la cura ed eventualmente aggiustarla subito), il giorno prima faccio un prelievo per controllare lo stato del midollo
Da qualche giorno ho ricominciato ad assumere la terapia del dolore. Finito il cortisone un mese fa, il dolore alle anche e al femore sinistro è tornato prepotente. Ci vorrà un po’ perchè inizi a sentirne i benefici, nel frattempo ho dovuto riportare nel bagagliaio della mia auto le stampelle, perchè per qualche decina di metri riesco a camminare in autonomia, di più no.

La prima domanda che mi fanno quando spiego cosa sto facendo è: “per quanto tempo?”. Ovvio. Con la chemio in vena si è abituati a ragionare in termini di “numero di cicli”. Con questa no, non c’è scadenza, o meglio, finisco nel momento in cui la malattia riprende a crescere, e si tornerà al vecchio sistema.
La seconda è “perderai i capelli?”.

NO.

E questa cosa mi fa pensare a quanto nell’immagine comune la chemioterapia sia strettamente legata all’immagine della calvizie. Fortunatamente oggi ci sono chemioterapie che NON fanno perdere i capelli, ma benchè questo sia il problema minore quando si arriva al quarto stadio, questo aspetto della faccenda mi fa pensare “chissà quante altre persone stanno facendo chemio, sono malate di tumore, mi passano davanti ogni volta che esco col loro fardello nel cuore e nel fisico, e non me ne accorgo solo perchè il loro aspetto fisico non lascia trasparire niente. Chissà se vengono credute quando confidano il loro stato a qualcuno cercando comprensione. Perchè i capelli… ah, i capelli… Se hai i capelli stai benone”. Giuro, me lo sono sentito dire più volte.

Sta calando la luce del giorno, sono quasi le 18. Oggi pomeriggio non ho combinato praticamente niente, a parte scrivere e stare mezz’ora al telefono con un’amica che non sentivo da mesi (telefonata che mi ha scaldato veramente il cuore). Ora spengo il PC ed esco a ritirare la biancheria asciutta, stesa stamattina prima di partire per il Little Hospital. Non so nemmeno se la piegherò. Ma oggi non mi sento affatto in colpa per essermi presa queste ore senza nulla in mano (detta da una che non guarda nemmeno un telefilm senza tenere le mani occupate con l’uncinetto, un disegno da colorare o qualche partita a giochi random sul telefono).
Queste ore sono state per me. E va sacrosantamente bene così.

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Parametri che cambiano

Stadiazione finita.
E’ strano come cambiano i parametri per valutare gli esiti dei propri esami a seconda delle prospettive che ci si parano davanti.
Quando fai mammo ed eco, sei felice se gli esiti sono “ndp”.👍
Quando fai mammo ed eco e sei costretta a fare un agoaspirato, sei felice se gli esiti sono “è benigno”. 👍
Quando fai TAC e scinti prima di sottoporti alle cure per un tumore che ormonale non è, sei felice se gli esiti sono “tumore circoscritto al seno, organi interni e scheletro ndp”. 👍
Quando fai mammo ed eco ad un seno solo più diagnostica random dopo aver fatto intervento, chemio, radio per un seno che non c’è più, sei felice se gli esiti sono di nuovo “ndp”.👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia ed è ciò che conta.
Quando fai controlli ogni sei mesi dopo un tumore al seno e vanno bene, sei felice se l’oncologo ti dice “signora, ci vediamo tra sei mesi solo con emocromo, eco e mammo”. 👍
Quando il cancro ritorna, sei felice quando dopo l’operazione il chirurgo ti dice “signora, abbiamo tolto tutto quello che c’era da togliere”.👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia di nuovo ed è ciò che conta.

Quando diventi metastatica e sei nella 💩 fino al collo, sei felice quando l’oncologo ti annuncia che dopo cinque mesi e mezzo di chemioterapia con relativi scazzi e smazzi che conosci ormai fin troppo bene, due sedute di radioflash non indolori, litigate col midollo e menate varie (vabbè, non serve che rifaccia l’elenco, che mi tedio da sola), tempo di smaltire l’ultima chemio e di fare la stadiazione per la terza volta in un anno ed averne gli esiti... hai cronicizzato la malattia allo stato in cui era un mese prima di iniziarla, sette mesi e mezzo fa. Avete idea di quanto valgono sette mesi e mezzo per un metastatico da triplo negativo? Spero di no.

Cioè hai il cancro ma non sei peggiorata di un filo da otto mesi in qua.
Non sei guarita. Ma sei felice perchè per ora hai cronicizzato. E mica tutte ci riescono. Troppe muoiono in molto meno tempo dalla diagnosi di metastasi, ma tu sei ancora qui, vedi i tuoi oncologi finalmente sorridere e ridere mentre ti vengono incontro in sala d’attesa, ti dicono “sei stata brava”, e a te viene spontaneo rispondere “siamo stati bravi insieme, perchè io con la mia forza di volontà senza la vostra scienza e il vostro buonsenso mica ci sarei arrivata ad oggi con sole metastasi ossee. Da triplo“. 

Ho cronicizzato, le ossa si stanno riaddensando là dove le metastasi avevano iniziato a mangiarsele, e sono rimasti solo dei lievissimi segni rosei delle recidive cutanee, che quando faccio la doccia sono ancora il motivo che mi impedisce di abbassare lo sguardo mentre mi lavo, tanto è l’orrore che rappresentano.
Era da tanto che non li vedevo sorridere così, i miei oncologi. Quei sorrisi, da soli, sono già il responso.
Sono ancora malata. Ma ho un motivo per essere felice: poteva andare peggio, ma peggio non è andata.

La gente mi vede in foto (cavolo di social…) con la testa ricoperta di capelli che in realtà sono peluria,

fatica a capire perchè giro ancora col turbante, e tu vagli a spiegare che quella peluria grigiastra identica a quella dei neonati 👶 non mi tiene calda la testa una beata ceppa, che i capelli veri arriveranno tra diverse settimane, ma mi dicono che “hai i capelli, finalmente! E’ tutto finito!”.  
NON-SONO-CAPELLI!

E io so che non è finito un cappero di niente, che non finirà mai, ma smetto di dare spiegazioni perchè chi se ne importa… Il problema è mio e me lo sbroglio io. E me lo sto sbrogliando bene, godendomi la libertà dagli effetti collaterali della chemio anche se ancora mi stanco facilmente e il dolore ad alcune articolazioni ha ripreso a farsi sentire (non prendendo più cortisone…😫), ma dopo mesi di quella pressa fisica tutta particolare che solo chi ha fatto chemioterapia può conoscere, adesso mi pare di essere tornata a respirare. Faccio un mucchio di cose, o almeno a me sembrano un mucchio, dopo mesi di ritmi da bradipo. Ho ricominciato a prendermi cura della mia famiglia, anche se non riesco ancora a fare la spesa perchè fatico a camminare per il tempo necessario a fare il giro del supermercato senza stampelle. Un poco al giorno, ogni giorno il necessario e qualcosa di più, sempre di più. Doso le forze, ma già non avere più la testa in palla per i farmaci mi permette una qualità di vita nettamente più accettabile. Ho potuto ricominciare a frequentare il coro con i tempi del coro e non i miei, ho ripreso a cantare anche in pubblico ieri dopo mesi, e mi è sembrato di aver riconquistato la vetta della mia montagna 🏆.

Tra una decina di giorni inizio la chemioterapia metronomica, capecitabina e vinorelbine. Poter stare lontana dall’ospedale per più di due settimane consecutive sembra strano, ma lascia che sia così và… 🔝🔝🔝

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