Per sempre

Ho un dolore che porto con me da qualche giorno. Può sembrare una cavolata, ma non riesco a farmene una ragione e quindi poco mi importa di ciò che può sembrare. Ho saputo che qualcuno si è permesso di chiedere ad una persona di quelle che più mi amano su questa terra quale fosse il motivo per cui sono cambiata, perchè continuo ad avere momenti di sconforto anche ora che “è tutto finito”.
Santo cielo. Ma chi ve lo ha detto che è tutto finito? Chi ve lo ha detto che pur non facendo più la chemio io non mi porti il Signor H dentro giorno dopo giorno? Come potete permettervi di giudicare i malumori di una ventenne (ok, ventisettenne, uff) dovuti a ciò che ha vissuto nell’ultimo anno e mezzo? Che scriverne, parlarne, ironizzare e viverla serenamente non vuole necessariamente dire che per me sia stata meno dura. E giuro, per quanto io abbia risposto a molte cose, questa domanda non posso accettarla, non riesco a concepirla, mi fa innervosire ogni volta che ci ripenso.
Voi che guardate le mie conquiste quotidiane come se tutto ora fosse tornato come prima, sappiate che probabilmente delle mie parole sul mio blog non avete colto il senso. Voi che non mi vedete più con il turbante, che ammirate i miei capelli e le mie sopracciglia crescere, voi che mi vedete fare ginnastica senza fatica, stare ore al computer, correre qua e là, riprendere in mano la mia vita. Forse per voi sì, è finita, è tutto passato.
Ma chi può determinare quando il cancro e le sue conseguenze avranno smesso di influenzare la mia vita? Forse non smetteranno mai. Anzi, vi dirò di più, io ci spero proprio. La consapevolezza di ciò che ho vissuto e di ciò che mi sono guadagnata voglio che rimanga con me. Per sempre.

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Risk Management

Marmot_66 La gestione del rischio (risk management) è il processo mediante il quale si misura o si stima il rischio e successivamente si sviluppano delle strategie per governarlo. [Wikipedia]

Sono un’ingegnere e una professionista dell’organizzazione aziendale: il concetto di risk management è praticamente il mio pane quotidiano.
Forse per questo già a febbraio, nel momento esatto in cui il chirurgo mi ha detto che la massa rimossa era maligna e ha parlato di “addome lipomatoso”, il mio cervello ha iniziato a valutare i rischi. Non quelli relativi alla mia salute, rispetto a cui le mie possibilità di intervento sono piuttosto limitate, ma quelli collegati al mio atteggiamento.

La terza diagnosi di cancro non ti scivola addosso facilmente. La quarta ancora meno.
Soprattutto quando ti dicono chiaro e tondo che sarai una paziente oncologica per tutta la vita, sempre a rischio, perché nelle eliche attorcigliate del tuo DNA c’è un filo di pazzia che potrebbe uscire in qualsiasi momento. Che andrebbe anche bene se significasse solo fare controlli ogni tre mesi per i prossimi cinquant’anni, ma potrebbe anche voler dire tornare sotto i ferri ancora chissà quante volte, nei prossimi cinquant’anni. Ammesso di averli, altri cinquant’anni. O almeno trenta. Venti. Dieci. Cinque. Due.
Il mio oncologo è ottimista rispetto a questa recidiva: forse anche questa volta riesco a sfangarla.
Le mie cellule però sono bombe a orologeria e non c’è modo di sapere se e quando scatterà il timer né quanto forte sarà ogni esplosione: un petardo oppure una bomba atomica, un lipoma relativamente innocuo o un letale sarcoma metastatico.

La possibilità di cedere all’idea di essere malata – lo ammetto – è una tentazione sempre dietro l’angolo.
Dopo tutto, perché dovrei continuare a essere forte? Perché faticare sempre per resistere, dal momento che la vita sembra non voler smettere nemmeno per un attimo di prendermi a bastonate?
Forse sarebbe più facile rintanarsi in un angolo, rassegnarsi ad una aspettativa di vita breve e tirare i remi in barca. Smettere di lavorare, lasciare ogni impegno, allontanarmi da tutte le situazioni sgradevoli e dalle persone moleste e concentrarmi su me stessa, dedicare il mio tempo soltanto a ciò che mi fa stare bene.

Oppure c’è l’atteggiamento opposto: il rifiuto.
Comportarsi come se la malattia non esistesse: continuare a fare tutto come prima, iniziare progetti a lungo termine, accollarsi nuove responsabilità, mantenere il ritmo, restare sempre attiva. Cancellare il cancro dalle mie conversazioni, chiudere il blog, fare altro, pensare ad altro.

Ognuno di questi atteggiamenti comporta rischi, ognuno offre opportunità.
Ogni giorno, ogni momento devo trovare il delicato equilibrio tra questi due estremi, inventare strategie per non cedere né da una parte, né dall’altra, per andare avanti rimanendo, più possibile, sul filo sottile della serenità.

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Senza limiti

spillo Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l’ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l’ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. Sono libera. Sono felice.

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Io non mi fermo

Marmot_66 Il ritorno in sala operatoria è praticamente una certezza; da capire se si potrà fare un unico intervento per inguine e gluteo oppure ne serviranno due.
In più, l’oncologo mi ha prospettato un “programma pre-operatorio” per indebolire la massa inguinale a colpi di radioterapia e forse anche chemio, dipenderà dall’esito della biopsia di cui, per inciso, so soltanto che dovrebbe essere la prossima settimana, ma non mi hanno ancora detto quando. E poi di nuovo radioterapia intra-operatoria, con probabili effetti collaterali di neuropatie e simili amenità.
Siamo ancora a livello di ipotesi, che mi riservo di verificare attraverso i consulti, ma c’è di che riflettere.

Ero scesa facilmente a patti con l’idea della chirurgia, inclusa la possibilità di un intervento discretamente demolitivo, con compromissione della funzionalità della gamba destra. Togliamo tutto quello che c’è da togliere e amen: sempre meglio zoppa che morta. Per qualche motivo, mi ero fatta l’idea che questo cancro non mi avrebbe uccisa. Il prossimo, forse, ma questo no.
L’indicazione di aggiungere altre terapie però apre uno scenario diverso, perché sottintende la possibilità che la chirurgia non sia sufficiente. Non è una bella prospettiva, mi costringe a rivedere le possibili evoluzioni.

A questo si aggiunge un’epigrafe vista la settimana scorsa, un uomo di cinquant’anni; più o meno come me ora.
L’avevo incontrato circa sei mesi fa, per lavoro e mi aveva detto che stava per cominciare la chemioterapia, perché aveva avuto una recidiva di un tumore raro; più o meno come me ora.
Non mostrava segni esteriori di malattia; più o meno come me ora.
È morto in pochi mesi.

Eppure, nonostante tutto, io ora mi sento bene.
La mia vita, in questo momento, è BELLA.
Ho al mio fianco un uomo meraviglioso, che mi fa sentire ogni giorno al centro dell’universo.
Ho i miei gatti, che sono il mio pensiero felice, quello che riesce a farmi sorridere sempre, in qualsiasi momento.
Ho una bella famiglia e una straordinaria quantità di amici, che mi stanno facendo sentire il loro affetto in modo fantastico.
Ho un lavoro che mi dà soddisfazione e tante belle persone tra i miei clienti e i colleghi.
Sono riuscita a togliermi dalle spalle quei pesi che, me ne rendo conto ora, mi stavano davvero avvelenando l’esistenza; magari l’avessi fatto prima. Ora ho finalmente un po’ di tempo per me stessa e, soprattutto, sono infinitamente più serena.

È vero, non posso stare tanto in piedi, perché poi l’inguine inizia a farmi parecchio male. Non posso correre. Spesso zoppico. Non posso sollevare pesi perché i muscoli addominali non si sono ripresi dall’intervento di gennaio. Ho dovuto ridurre l’orario di lavoro, un po’ per via di tutte le visite e gli esami, che si sono mangiati parecchie giornate e mi impediscono di pianificare gli appuntamenti, un po’ perché faccio fatica a reggere il tempo pieno. Devo fare i lavori di casa a rate, fermandomi ogni mezz’ora per riposare, e ho dovuto delegare a Renato alcune attività che di solito svolgevo io. Probabilmente dovrò farmi sostituire nelle prossime uscite teatrali.

Cammino più piano. Mi faccio aiutare. Guadagno meno. Rinuncio a qualcosa. Mi riposo più spesso.
Ma non mi fermo.

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Gli oncosmorzatori di entusiasmi

 Sono tra noi. Spesso li riconosci a distanza, altre volte sono insospettabili e il loro intervento ti arriva addosso come un secchio di acqua ghiacciata. Sono i Man In Black degli ex pazienti oncologici. Sono gli oncosmorzatori di entusiasmi. Lo smorzatore di entusiasmi lo conosciamo tutti. E’quello che quando dici “credo che questo week-end faremo una gita” risponde “Trova un piano B che tanto piove”. E’quello che quando dici “Guarda che bella pagella ha portato mio figlio!” risponde “Anche mio figlio era così all’età del tuo. Poi ha deciso di ripetere ogni anno due volte. Tanto fanno tutti ‘sta fine” (in campo genitoriale gli smorzatori vanno fortissimo). Insomma, sono quelli che prendono con due dita ogni altrui afflato di ottimismo, ogni slancio di vita nuova e ci si puliscono sopra i piedi, spiegazzandolo e strappandolo come se fosse un fazzolettino bagnato.

La vita dell’ex paziente oncologico, nemmeno a dirlo, non è certo risparmiata dalla presenza di questi distruttori di  iniziative. La categoria più comune è quella che reagisce alla notizia di una donna che si fa ricostruire il seno con la faccia scura e una serie di commenti che spaziano da “ma proprio non riesci a stare lontana dalla sala operatoria?” a “ma non era meglio se restavi com’eri? Tanto chi lo vedeva?”. Si ha quasi l’impressione che possano stimarti solo finché porti su di te la stimmate della malattia. Se cerchi di recuperare al danno estetico, perdi l’aura di santità (che loro ti hanno appioppato e che a te fa anche abbastanza ridere). Sono quelli che alla notizia della mia gravidanza difficile hanno commentato dicendo “ma è colpa tua se rischi di abortire? Era proprio il caso di volerci provare?”. Sono quelli che le volte che è andata male hanno ribadito il concetto “Ma dai, che ti accanisci a fare, hai già la tua bambina, non pensarci più…”. “Mi piacerebbe fare l’intervento per correggere la miopia…” “Ma non ti sono bastati sei mesi praticamente vissuti dentro un ospedale, vomitare di continuo, tutti i controlli che fai ancora oggi? Vorresti anche vederci bene?”.

Insomma, non è facilissimo conviverci. E’seccante il modo in cui il tuo passato venga sempre tirato in ballo, il modo in cui diano quasi a intendere che ogni tua scelta di vita normale altro non sia se non una rivalsa sul tuo corpo, come se prendessi scelte avventate per dimostrare chissà cosa a chissà chi. Come se il fatto di avere avuto il cancro dovesse per forza fare di te un frate trappista che ha la tendenza a condurre una vita con un profilo particolarmente basso. Sono quelli che quasi insinuano nel cuore di chi – suo malgrado – ci sbatte contro il sospetto che il voler vivere una vita normale sia un desiderio azzardato, una pretesa illegittima, una forma di ingratitudine alla vita. Come a dire “già è tanto che sei vivo, accontentati delle briciole e sii una versione addomesticata di te stesso”. Eh no. Vi svelo un segreto. L’ho capito dopo anni, sia chiaro, e ancora a volte dimostro di farmi prendere da questa visione che spesso la società ha dell’ex paziente oncologico ma…abbiamo il diritto di non accontentarci delle briciole. Se fossimo fatti per le briciole, saremmo passerotti. E al diavolo i sensi di colpa.

Abbiamo il pieno, sacrosanto diritto di reclamare la vita che abbiamo desiderato e viverla. Abbiamo il diritto di raggiungere i traguardi che sognavamo con gli strumenti che la medicina e le nostre forze ci mettono a disposizione. E se non possiamo raggiungerli per sopraggiunta impossibilità fisica, abbiamo non solo il diritto ma anche il DOVERE verso noi stessi di fare quanto è in nostro potere per avvicinarci quanto più possibile a quel traguardo, anche se fa male, anche se ci attira addosso critiche, anche se dall’esterno è difficile capire. Abbiamo il diritto di riprenderci il nostro corpo, di riportarlo alle condizioni di partenza o, se preferiamo, di mostrarlo così come la malattia ce lo ha lasciato. Abbiamo il diritto di spingerlo oltre il limite, di chiedergli due volte un miracolo, di combatterlo e fermare le sue follie per ottenere quello che vogliamo dalla vita. Abbiamo il diritto alle impennate di fierezza, a dire “no, io non mi accontento perché sono giovane, perché so che se qualcuno mi aiuta posso ottenere quello di cui il mio cuore – non il mio orgoglio ma il cuore – ha bisogno. Abbiamo tutti questi diritti e li dobbiamo esercitare.

Ma abbiamo anche un dovere, un dovere importantissimo. Fondamentale. Non dobbiamo mai, in nessun caso, anche quando i nostri azzardi ci fanno ritrovare col sedere per terra e il cuore spezzato, essere gli oncosmorzatori di entusiasmo di noi stessi.

 

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Sistemi che non rispondono

Dopo il cancro, il corpo cambia. Lo cambia la malattia. Lo cambiano le cure. Lo cambiano le sfortunate combinazioni di eventi che forse hanno causato il cancro stesso. A volte, i sistemi si impallano. A volte la malattia è in grado di muovere i fili degli apparati che ha devastato anche dopo anni, anche quando ormai non ce n’è più traccia. Il mio sistema immunitario, ad esempio, tende ad andare fuori controllo.

Il più delle volte, ci si convive serenamente, coi propri acciacchi. I nostri nuovi limiti ci sono per lo più indifferenti. Per lo più. Perché a volte accade di chiedere al nostro corpo di compiere un piccolo miracolo. Il piccolo miracolo per antonomasia. Non sempre è possibile. A me è andata male tre volte su quattro. Probabilmente, sono stata anche fortunata. No, togliete il probabilmente. Io sono stata molto fortunata e basta.

E quando scegli di tentare e va male…be’, che ve lo dico a fare. Il senso di colpa va oltre a quello fisiologico di chi vede scivolare via il proprio piccolo miracolo. In certi casi il dolore ha implicazioni diverse. Non più forti o più gravi: il dolore è dolore. Sono solo implicazioni diverse. Interviene la mortificazione. La sensazione di essere stati arroganti, di aver avuto la pretesa di chiedere alla vita ancora qualcos’altro quando era già stata più che generosa. E’una bastonata dritta dietro la nuca che arriva per aver avuto l’ardire di alzare la testa. Di averla alzata di nuovo quando già potresti accontentarti. Nel mio caso, mi è negata la possibilità di dire “a volte accade e nessuno sa perché”. Io lo so perché accade. Lo so chi è che attacca. Lo so che non dipende dal caso ma da una parte di me che perde il controllo, che non capisce, che non riconosce. Al dolore si affianca un senso di colpa diverso. Sottile. Crudele. La sensazione di aver provocato dolore a tanti per gettarsi in un’impresa quasi disperata. E’un afflato di vita che muore perché qualcosa di davvero brutto ti ha toccato. E’la famosa iena in soffitta che ogni tanto sento ancora ridere.

Lucidamente, si sa bene che amare e voler amare, vivere e voler vivere non sono colpe. Ciò non toglie che la percezione emotiva è molta diversa. Fa parte del prezzo che si paga. E’la parte di te che non tornerà come prima e che non riuscirai a rendere migliore attraverso il dolore. Gli anni passano e sempre meno devi averci a che fare, per fortuna, ma ogni tanto la si deve guardare nuovamente negli occhi.

A volte è difficile andare d’accordo col proprio corpo. A volte si percepisce l’enorme distanza tra quello che si vorrebbe facesse e quello che può fare. La rabbia triste è la peggiore. E’la rabbia meno costruttiva e meno lucida. Ma non sempre c’è scelta, e forse è quasi una fortuna perché devi prendere di petto il dolore, passato, presente e futuro, e farci i conti a viso aperto. E dopo si fa un bel respiro e si riprende a vivere.\

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Repubblica.it “Oncoline”

oncoIl Codice e Timenn con piacere informano che Repubblica.it, in collaborazione con AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) ha aperto un canale chiamato ONCOLINE. All’interno la possibilità di accedere ad informazioni di natura scientifica, testimonianze di pazienti ma soprattutto, un sevizio  utile a chi si trova nella condizione di dover “gestire” un tumore. Diagnosi precoce, cure innovative, nutrizione, ecc ecc e…… BLOG, sono infatti presenti 6 blog, due dei quali sono i nostri, Romina “ilcodicedihodgkin “ e Claudia, Timenn con “Questione di stomaci”.  Nel Codice tratteremo di vita quotidiana durante le terapie, i tips and tricks che possono aiutare ad affrontare al meglio gli effetti collaterali, gli aspetti psicologici, la vita col cancro dal punto di vista di un malato molto giovane, piccole riflessioni rivolte a chi vive vicino al malato, la vita “dopo” e molto altro.. In Questione di stomaci verranno presi in considerazione i problemi che si devono affrontare quando si guarda negli occhi “il tumore allo stomaco”, e tutte le domande che di conseguenza salgono dal cuore alla bocca. Racconteremo anche la storia di qualche amico dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” sperando possa essere di aiuto.

BLOG Oncoline

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