G-Web – La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco…martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all’impegno dell’associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all’esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network “ospedaliero”. Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all’interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l’altra. Eh sì… perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un’indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l’adesione di 60 pazienti, ma c’è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di “svuotarsi” emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto.

In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

 

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Fare pace con i limiti

base oltreilcancro.jpeg  Si fa un gran parlare di come bisogna superare i limiti che la malattia comporta, come sia indispensabile non lasciare che gli effetti collaterali a breve/medio/lungo termine non prendano il sopravvento.

Forse non è precisamente questo il punto. Non è questa la parte più difficile. Non è quello che porta la pace. La pace arriva quando si impara ad accettare che il proprio corpo non sta al passo con alcuni desideri. Quando si realizza che nel dire “il mio corpo” ormai ci si riferisce a un’entità a parte, qualcosa di diverso che rema contro quasi per dispetto. E invece no. Il tuo corpo è tuo, è te, e come te è vittima di quanto gli è accaduto. Non è facile da capire e da accettare. Arriva il momento in cui ci si accanisce una volta di troppo e non si fa in tempo a spostarsi prima che arrivi la bastonata, perché si pretende troppo dal proprio corpo e ci si rifiuta ostinatamente di accettare che siamo quello che siamo, e che è già molto. Sembra quasi che lo si ritenga in dovere dimostrarci qualcosa. Non si tratta di non desiderare abbastanza o di non provare abbastanza duramente. Volere non è necessariamente potere, checché ne dicano gli ottimisti a tutti i costi. Ad un certo punto si inizia a capire. Col tempo, eh, non subito perché sull’onda del momento si è pronti a partire di nuovo a corna basse come i tori, ma poi ci si ferma a pensare e allora si cerca di diventare di nuovo un tutt’uno col proprio corpo nonostante tutto. Non si soffre di meno per quello che si è perso, per quello che non potrà essere, per quello che non possiamo dare a chi amiamo. Ma ci si può scendere a patti.

L’ho capito dopo 11 anni dal cancro e dopo un buon tot di dolore. Bisogna accettare un corpo che non è e non fa quel che avrebbe potuto. E allora piano piano arriverà anche la pace, credo.

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L’opportunità di un futuro

base oltreilcancro.jpeg Avevo pensato di scrivere qualcosa circa le tristi storie che abbiamo letto in questi giorni, ossia quella della ragazza di diciotto anni, malata di leucemia, morta perché i genitori hanno rifiutato le cure e della giovane mamma, malata di cancro al seno, che ha lasciato orfano un bambino di quattro anni per lo stesso motivo. Entrambe si sono affidate a metodi che con la scienza e la medicina non hanno nulla a che fare, a persone prive di qualsiasi deontologia professionale, spesso radiate dall’albo, prive di umanità. In una parola: sciacalli. Ho iniziato cento post diversi e altrettanti ne ho cancellati, sono in seria difficoltà.

In entrambi i casi, le possibilità di guarigione erano altissime per entrambe: l’80% per la ragazza affetta da leucemia e il 93% per la giovane mamma. Nessuno avrebbe potuto dare loro la certezza di guarire, quella, tranne i ciarlatani, non può darla nessuno, ma le loro chance erano altissime e lo sapevano.

Vorrei poter dire quel che penso, esprimerlo in maniera sensibile, lucida, chiara, razionale ma non posso. Non ci riesco. Quando la rabbia e lo sconcerto prendono il sopravvento è meglio tacere, specialmente davanti ad un bambino dell’età di mia figlia che crescerà senza una madre e davanti ad una ragazza appena più piccola di me quando mi ammalai che non avrà mai tutte le possibilità che la vita mi ha offerto in questi ultimi dieci anni. Non me la sento di entrare nel merito della questione, sono troppo scoraggiata, troppo preoccupata per la china che prendono certe situazioni, troppo impotente davanti alla cecità di chi si affida senza porsi dubbi a chi promette miracoli.

Io le conosco la paura e la disperazione. So cosa sono. E so come lavora certa gente. Le grandi città, nel loro complesso, sono fredde e alienano le persone, l’identità dei quartieri che le compongono, tuttavia, non è molto lontana da quella dei paesi in cui tutti sanno tutto di tutti e le voci girano in fretta. Mio padre aveva un bar e io lavoravo con lui, in zona mi conoscevano tutti, la notizia delle mie condizioni di salute fu presto di dominio pubblico. Una sera un tizio mai visto prima si presentò al bar di mio padre e, dopo un abile giro di parole, fatto di frasi come “la chemio la ucciderà” o “forse siete ancora in tempo” gli propose una cura fatta di erbe. Mio padre lo cacciò e io continuai con il mio percorso di cure.

Il linfoma di Hodgkin ha una percentuale di guarigione altissima, parliamo di oltre l’80%. L’aveva dieci anni fa e la ha oggi. Eppure, se mi fossi ammalata qualche anno prima del 2005, parlo di una ventina di anni prima, quindi in realtà pochi, probabilmente non ce l’avrei fatta, dato che la malattia era molto diffusa e avanti nella stadiazione. O magari sarei sopravvissuta, ma con conseguenze più pesanti. Magari mi avrebbero tolto la milza, come si faceva una volta per precauzione nei casi di linfoma. Ma la ricerca è andata avanti, non credete quando vi dicono che è ferma, perché non è vero. E’andata avanti e ora il linfoma è una malattia che, come diceva il mio ematologo, è chiamata “neve al sole” perché quasi sempre si scioglie letteralmente sotto i colpi della chemioterapia. Le terapie complementari per limitare gli effetti collaterali sono aumentate e anche le conseguenze a lungo termine sono sempre più gestibili.

Non entrerò nel merito dei due fatti di cronaca, delle polemiche ai limiti dell’assurdo sulla chemioterapia e sulle medicine alternative (e se sono alternative, non sono medicine, la medicina è una e basta) perché non credo sia il caso, ripeto, essendo molto coinvolta nell’argomento non riesco a tenere a freno la rabbia e quando c’è così tanto dolore in ballo non è il caso di lasciarsi andare.

Ma una cosa ve la posso dire: negli ultimi dieci anni io avuto la possibilità di continuare a studiare, di viaggiare, di lavorare, ho avuto le mie delusioni, i miei stress, ho conosciuto mio marito e mi sono innamorata, ho avuto lutti e momenti di dolore, ho avuto una bambina meravigliosa, ho letto centinaia di libri, ho incontrato molte persone e ho potuto imparare qualcosa da tutti, ho riso tanto, ho avuto la possibilità di stendermi sull’erba a guardare la forma delle nuvole, di fare progetti per il futuro…io ho avuto l’opportunità di un futuro.

E questo futuro, questi dieci anni meravigliosi che ho alle spalle, tutti, nessuno escluso, così come i giorni che verranno sono un regalo della medicina e dei medici. E mi dispiace quando altri si negano, per motivi nel merito dei quali non voglio entrare qui, lo stesso futuro che ho io, o quanto meno la possibilità di averlo.

Parlate con i vostri medici. Se pensate che ci sia qualche cura alternativa alla chemio, se venite contattati da persone che vi propongono un miracolo senza effetti collaterali, se la disperazione vi spinge verso strade poco battute e poco chiare, parlate con i vostri oncologi. Sono certa che saranno ben lieti di rispondere alle vostre domande e demoliranno in dieci minuti, fornendovi spiegazioni scientifiche, le varie teorie fatte di bicarbonato e fuffa, di diete e cattiva fede.

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  Il terremoto che ha colpito il centro del Paese due notti fa ha provocato centinaia di feriti e il bisogno di sacche di sangue è forte. L’ex paziente oncologico è escluso a vita dalla donazione di sangue, tuttavia, la normativa è recentemente cambiata e, cito testualmente quanto pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, “possono essere accettati donatori con storia di carcinoma basocellulare o carcinoma in situ della cervice uterina dopo la rimozione della neoplasia“.

Quanti tra voi ex pazienti volessero donare sangue e fossero nelle condizioni di farlo, per favore, lo facciano.

Fatelo tutti, voi che potete. Sempre.

Grazie

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Hai avuto paura di morire?

spilloFino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po’ spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere… ho dovuto davvero riflettere sulla risposta.
Ho avuto paura di morire? 
Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po’ su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all’inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt’altro. D’altronde cos’è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l’altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva “Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una”. Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l’amore per la vita. E’ ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.
Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, una telefonata di troppo.
Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.
Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.
E soprattutto, se è vero che questa paura c’è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l’altro lato di questa medaglia. Perchè oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà…
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Lo scoglio e la cozza

Una cozza nuotava tranquilla in mare
incontrò tempeste, burrasche
ma, si sa, la vita è anche questo
perciò la cozza non aveva paura ad affrontare il mare aperto.
Poi un giorno
incontrò una bufera, anzi, la Bufera
la Grande Tempesta
e, improvvisamente quel mare che ben conosceva
le divenne sconosciuto
non riusciva a vedere lontano
 l’orizzonte era diventato qualcosa di irraggiungibile!
Nuotava e nuotava
ma sentiva di stare annaspando
finché le apparve…
 uno Scoglio.
Era uno Scoglio grande e solido
le dava fiducia, le dava sicurezza
era un bravo scoglio
  la cozza gli si aggrappò con fiducia e
si affidò a lui per superare la Grande Tempesta.
Passarono i mesi e la Grande Tempesta si acquietò
la parte pericolosa della grande Burrasca passò
Ma la cozza stava lì, aggrappata tenacemente al suo Scoglio.
Eh, questo le dava tanta sicurezza !!!
Sapeva di trovarsi al sicuro.
Il mare intorno  divenne in seguito sufficientemente calmo
e lo Scoglio decise che era tempo ormai
che la cozza riprendesse il suo cammino in mare aperto.
La staccò da lui
… e….
la lasciò andare.
Aveva deciso che era il momento
in cui quel distacco
doloroso per la cozza
fosse necessario.
La cozza si trovò sola in mare aperto
  spaventata, mammamia quanto!!!
non si sentiva al sicuro
non voleva riprendere a nuotare
non capiva il motivo  di quel distacco così doloroso
Poi ricominciò a nuotare piano piano
il mare le faceva tanta paura
non era più abituata a percorrerlo sola
Cercava con lo sguardo il suo Scoglio
e vedeva che era lì,  sempre nello stesso posto.
La cozza sa  che se mai dovesse incontrare di nuovo
la Grande Tempesta
il suo Scoglio sarà lì,  lei potrà ritornare da lui
aggrapparsi  e affrontare la Bufera.

Ora la cozza va, nuota un pò avanti …
poi torna indietro
poi riparte .
Il dolore non è ancora diventato una cicatrice
ma lei si guarda intorno
e….
Il mare è ….così grande e bello!!!!
Azzurrocielo
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Diritti e rispetto

Marmot_66 Diverse persone continuano a suggerirmi di prendere qualche giorno di ferie, di andare in vacanza.
Non intendo farlo.

Certo, una vacanza mi farebbe bene. Le vacanze permettono di scoprire luoghi e persone nuovi, di arricchirsi culturalmente. Le vacanze sono rilassanti e salutari: di solito in vacanza perdo anche qualche chilo, pur mangiando abbondantemente, perché faccio molta più attività fisica rispetto a quando lavoro; sono dimagrita persino in crociera. Con sei mesi di vacanze all’anno, sarei un figurino. Se potessi, starei perennemente in vacanza.
Certo, sono già cinque anni che non andiamo in vacanza e quest’anno speravamo di poterci finalmente concedere un viaggio.
Certo, le ferie mi spettano di diritto, come anche i permessi per le terapie e i giorni di malattia di cui dovrò usufruire nei prossimi mesi.
Però…

Però durante la radioterapia dovrò prendermi almeno mezza giornata di permesso alla settimana, sempre che gli effetti collaterali mi permettano di continuare a lavorare per tutto il periodo del trattamento. E per l’intervento resterò assente, nella migliore delle ipotesi, almeno tre settimane.

Per ogni mia assenza dal lavoro, qualche collega deve sobbarcarsi una parte dei miei compiti. Colleghi che hanno già il proprio lavoro da fare, non hanno bisogno anche del mio. Mi ripetono di non preoccuparmi e di pensare alla mia salute, che lo faranno volentieri, ma non intendo approfittare della loro disponibilità più di quanto sarà strettamente necessario.
Per la prima volta in diciassette anni di libera professione, ho dovuto rinunciare a un contratto con un cliente che seguo da anni, perché non sarei stata in grado di onorarlo adeguatamente. È stata una decisione difficile e molto sofferta, un prezzo pesante da pagare alla malattia.

Ma è una questione di rispetto.
Verso i colleghi, verso l’azienda che mi ha assunto, verso i clienti che seguo come professionista.

Conosco i miei diritti.
Ho il diritto di stare in malattia dal 10 agosto al 5 settembre per fare la radioterapia; potrei anche chiedere una settimana in più per smaltire gli effetti collaterali.
Ho il diritto di andare in ferie un paio di settimane a settembre.
Ho il diritto di tornare in malattia per un mese o più per l’intervento e la convalescenza.
Ho il diritto di chiedere una riduzione d’orario al rientro.

Farò valere i miei diritti.
Ma solo quando non faranno a pugni con il buon senso e il rispetto verso i diritti degli altri.

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