Regali sotto l’albero

Marmot_66  Ieri ho iniziato ad aprire i primi regali di Natale.
Erano in una busta con il logo del Centro di Riferimento Oncologico, bruttina, niente di che, certo non uno di quei pacchetti infiocchettati e sbrilluccicanti che conquistano già prima dell’apertura.

Dentro la busta, un CD e due fogli; sui fogli, le risposte della TAC:

  • peggioramento ed estensione delle alterazioni nella zona inguinale
  • frattura spontanea del bacino e osso quasi sbriciolato intorno all’inserzione del femore
  • il nodulo al polmone leggermente ridotto, ma con nuove strie fibrotiche

Oncologa e radioterapista hanno deciso all’unanimità: ho vinto una biopsia all’inguine. Il nodulo al polmone, invece, non se lo fila nessuno.
Con le festività natalizie imminenti, difficilmente riusciranno a programmare la biopsia prima di fine anno, è più probabile che venga fissata a inizio gennaio, mi faranno sapere.

Non è un dramma, o almeno non ancora; può essere una recidiva, al momento è l’ipotesi più probabile, ma non è detto, quindi non fatene una tragedia. Non sono in punto di morte: la mia dipartita è certa, come quella di chiunque altro, ma non imminente e ho cose più divertenti da fare che consolarvi per la mia (possibile) malattia.
Non sto nemmeno tanto male, anzi. La frattura del bacino non mi sta creando particolari problemi, è sostanzialmente una crepa dell’osso, probabilmente presente già da qualche mese e quasi asintomatica.
Negli ultimi giorni anche il ginocchio mi ha dato tregua, qualche doloretto, ma non le stilettate feroci delle settimane precedenti. Non che non voglia dargli fiducia, apprezzo la buona volontà che dimostra in questi giorni, ma ho prenotato una risonanza magnetica per capire perché mi ha fatto vedere le stelle per quasi un mese.

Nel frattempo mi godo i regali veri; quelli ricevuti e quelli da fare, tantissimi, che ho iniziato a sistemare sotto l’albero già da qualche settimana e che riempiono di allegria il mio salotto.
E quelli, ancora più belli, che non si possono incartare: l’affetto di familiari e amici, le fusa di Aki e Gandalf, le giornate che da domani inizieranno di nuovo ad allungarsi, i sorrisi su cui capita sempre di inciampare.

Sarà un Natale bellissimo.

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Il buono dell’attesa

Marmot_66  Sono in attesa dell’esito della TAC.
Fin dall’inizio del mio viaggio sul pianeta cancro ho patito le attese.
Attesa per gli esami, per gli esiti degli esami, per le visite, per gli interventi… Giorni, settimane, a volte mesi. Non per niente ci chiamano “pazienti”!
L’attesa alimenta l’incertezza e la paura: è una enorme fonte di ansia.
Non è possibile sopportare una simile tensione così spesso per così tanti anni, quindi già in occasione della prima ricaduta ho cominciato a elaborare qualche strategia per gestire questo tipo di stress.
Non ci pensare” non è una soluzione praticabile.
È impossibile non pensare a qualcosa che condiziona profondamente la propria vita. Anzi, secondo me è necessario pensarci, è l’unico modo per scendere a patti con la malattia, per trovarle un posto in cui dia meno fastidio possibile. Ma non si può lasciare che questi pensieri invadano tutto, altrimenti non c’è più spazio per vivere.

La prima strategia che ho messo a punto, già in occasione della prima recidiva, è stata quella di delimitare gli spazi da dedicare all’attesa: ogni giorno mi ritagliavo un po’ di tempo per pensare a cosa sarebbe potuto succedere, di solito mentre guidavo l’auto durante gli spostamenti di lavoro oppure alla sera, prima di addormentarmi. Al di fuori di quegli spazi, cercavo di pensare ad altro.
All’inizio mi è servita parecchia disciplina per rispettare i limiti che mi ero posta, ma con il tempo è diventato sempre più facile, al punto che sono arrivate intere giornate in cui il pensiero di ciò che stavo aspettando non mi sfiorava nemmeno.
Negli ultimi tre anni, con due recidive molto vicine tra loro e tutti i problemi successivi, le attese si sono affollate e moltiplicate. I controlli molto ravvicinati mi hanno lasciato pause brevissime tra la fine di un ciclo di esami e visite e l’inizio del successivo e spesso anche queste pause sono state cariche di attesa per i risultati incerti dei controlli precedenti. Eppure queste attese non sono state difficili come temevo.

La cosa più importante che ho imparato nei miei tredici anni a braccetto con il cancro è stata che devo cercare di raccogliere ogni briciola di ciò che di buono incontro nel mio cammino. Finalmente ho trovato qualcosa di buono anche nell’attesa.
È vero che l’attesa è incertezza, ma nell’attesa si può sperare in un esito positivo, si può sognare un futuro luminoso.
Finché dura l’attesa, tutto è ancora possibile.

 

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Per il mese della diagnosi precoce. Ma soprattutto per chi inizia la battaglia.

Ne avete abbastanza di messaggi sulla sensibilizzazione per la diagnosi precoce (non confondetela con la prevenzione o VE MAGNO) del tumore al seno?
No?
Siamo in ottobre, noblesse oblige, perciò pappatevi questa. Poi fate mente locale e ricordate quando avete fatto l’ultima mammografia/ecografia/autopalpazione, e se è il caso provvedete o VE MAGNO naltra volta.
Buona visione!
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Dalla cima del monte Elmo

Marmot_66 A volte basta cambiare punto di vista per capire qualcosa che sembrava incomprensibile.

Ieri, sui tabelloni vicino alla funivia della Croda Rossa, leggevo i nomi delle cime delle Dolomiti di Sesto: Tre Scarperi, Paterno, Baranci, Tre Cime di Lavaredo, Croda Rossa, Croda dei Toni… e poi una serie di numeri: Cima Nove, Cima Dieci, Cima Undici, Cima Dodici, Cima Una…

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Mi sono chiesta se gli abitanti del luogo avessero esaurito la fantasia, un po’ come è successo con le stelle: quelle conosciute fin dall’antichità hanno nomi evocativi e ricchi di significato, mentre per le scoperte più recenti si utilizzano fredde combinazioni di numeri e lettere.

Però mi pareva strano. La montagna è qualcosa che non si può ignorare, incute rispetto e soggezione, non credo che si possa vivere sotto la sua ombra considerandola solo un anonimo pezzo di roccia.

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Stamattina siamo saliti sul monte Elmo, da cui si ammira un panorama straordinario. A pochi passi dalla stazione della funivia, la vista si apre sulle Dolomiti di Sesto e tutto è diventato chiaro.

Cima Nove, Dieci, Undici, Dodici e Una sono il quadrante del più straordinario orologio del mondo: la Meridiana di Sesto. Durante la mattina, il sole illumina in sequenza queste cime, ciascuna nell’ora corrispondente al nome.

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Anche oggi ho affrontato una passeggiata, breve e facile; un sentiero per famiglie, che si può percorrere anche con i passeggini. Anche oggi abbiamo proceduto a passo di formica, il mio, con tante soste per riposare la gamba. E alla fine ero davvero tanto stanca.

Il sentiero non era di quelli che avrei scelto quindici anni fa, troppo affollato e rumoroso. Ma guardiamolo da un altro punto di vista…

Dalla cima del monte Elmo, circondata da cespugli di erica e mirtillo, mentre guardavo il cielo attraverso i rami di un larice, ho ricordato che esattamente due anni fa, il 17 agosto alle 13:30, stavo affrontando una seduta di radioterapia, in preparazione all’intervento chirurgico di ottobre, dopo il quale non era affatto scontato che avrei potuto camminare ancora. O che avrei avuto ancora entrambe le gambe.

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Se lo guardo da questo punto di vista, quel sentiero così facile per tutti e tanto impegnativo per me, è un traguardo straordinario.

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Progressi

Mi sto riprendendo, stavolta, alla velocità della luce.
Ho fatto le medicazioni necessarie.
Sono stata siringata di siero un paio di volte.
Lunedì scorso ho tolto i punti. Ne ho contati undici.
Non ho dolore, solo un leggero fastidio di quando in quando. Una specie di prurito. Sono i tessuti che si rimarginano.
Da circa tre giorni sono senza cerotto, e ho potuto riprendere ad usare la doccia per lavarmi.
Solo ieri ho avuto il coraggio di guardarmi. E di toccarmi.
Non è il dramma che credevo. Ci ho sprecato sopra, davanti allo specchio, un paio di lacrime. Due, non di più. Il minimo sindacale.  Anzi, senza espansore mi giro meglio nel letto, non c’è più quel “coso” che si spostava e mi dava la sensazione (ingiustificata) di dovermelo trovare da un momento all’altro piantato sullo sterno o rivolto verso la gola.
Ho buttato il puntatore magnetico. Nella mia smania di riciclare l’improbabile ci ho pensato un po’ prima di destinarlo alla differenziata, ma non mi è venuto in mente niente per quell’oggetto dalla forma così strana. Non sono riuscita nemmeno a togliere il magnete pendulo dal supportino, perciò via.
Sto ancora aspettando la protesi definitiva. Il chirurgo non sapeva, o non ricordava, che c’è una pratica burocratica da fare per averla, e che in questa regione dura una ventina di giorni. Nel frattempo mi sono ingegnata con una retina elastica, dell’ovatta e un fazzoletto di cotone. Dal di fuori, quando indosso i miei vestiti, nessuno direbbe che mi manca un seno.
L’istologico deve ancora arrivare, ma siamo nei tempi. Sono passate solo due settimane dal giro in chirurgia.

Ho la testa ricoperta di capelli, e le gambe e le ascelle di nuovo ricoperte di peli (anche se sull’ascella operata ce ne sono molti meno, come è normale). Dei secondi farei volentieri a meno, i primi mi fanno obbrobrio. Troppo corti per potergli dare una forma, troppo lunghi per ricoprirli con un foulard senza che si intraveda qualcosa. Il più delle volte giro senza nulla in testa, anche perchè fa un caldo per cui il foulard è gradevole quanto lo è il casco ad aria calda delle parrucchiere. Ma quando vado in luoghi molto affollati di gente che non conosco (tipo il super, per capirci) o dove so esserci l’aria condizionata, copro. Non mi piaccio così, non c’è niente da fare, aspetto che crescano e che siano adatti al lavoro della parrucchiera per poter dire “adesso si, via tutto”.
E per i sostenitori della tesi “prima della chemio dritti e neri, dopo la chemio ricci e biondi”, vi informo che no, mi sta accadendo la stessa cosa di otto anni fa: stanno tornando dritti come fusi tali e quali a prima.  Ma con tutto il grigiore acquisito negli ultimi otto anni.

Domani vado ad acquistare, finalmente, di nuovo una tinta per capelli. E piano piano, a forza di allungare i tempi delle mie corse in bicicletta quasi quotidiane, spero che se ne vadano assieme al grigiore anche la valanga di attacchi d’ansia che continuano a perseguitarmi dallo scorso settembre. Anche se so che per quelli non basteranno i 30 minuti di posa della tinta.

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Il test BRCA

Oggi ho fatto il test BRCA1 e 2. Attendo risposta entro tre-quattro mesi.

Credo di essere stata adeguatamente informata circa ciò che comporta l’eventuale esito positivo. Che non è poi tutto sto gran dramma in più, vista la mia attuale posizione rispetto alla malattia oncologica, anzi, qualsiasi sia l’esito lo considero comunque una opportunità di avere per me ciò che più si adatta, ora e soprattutto in futuro. Il colloquio con la genetista è durato un’ora, un’ora in cui mi si è aperto davanti un mondo (devo dirlo) affascinante, e molto più vasto del banale “se sei mutata è più probabile che ti riammali”. Dire così è estremamente riduttivo. Non saprei ripetere quanto mi è stato spiegato però, a parte il succo, cioè ciò che mi riguarda personalmente. La genetica è un universo. Se ci fosse stato con me il Power avrebbe portato via alla genetista una mattinata intera solo per discuterne, e avrebbe fissato ulteriori appuntamenti per approfondire e saziare la sua sete di conoscenza in merito. Lui ci nuota in queste cose, come un ranocchio. Giorni fa ha impiegato mezz’ora abbondante per cercare di spiegarmi perchè, secondo il suo professore di scienze (al quale ha fatto appositamente la domanda al di fuori dell’ora di lezione), lui è nato con il gruppo sanguigno 0+ mentre suo padre è A- e sua madre A+. Per lui il concetto era semplice come per me è semplice fare una teglia di sugo, io dopo i primi cinque minuti avevo già chiuso a chiave in un baule una carriola di sinapsi.

Rimango in attesa serenamente, davvero. Comunque vada.

 

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La parola più bella

In sala preoperatoria.
-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 novembre 1972.
-Quanti anni ha?
-45.
…..
-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 novembre 1972.
-Quanti anni ha?
-45.

-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 nov…mmm. 20 novembre. 1972. Si, 72 mi sembra.
-Quanti anni ha?
-Quarantac… no, quar… sei, quarantas… no aspetti… li vedo sul soffitto, sono quarantaaaaaa… sei? No, devo ancora compierli. Quarantacinque. Credo quarantacinque.
-Ottimo. Imidazolam è entrato in circolo. Adesso, signora, le farò alcune beccatine di anestetico attorno all’espansore, sotto ecografia.  La pizzico qui e là, mi dica se le faccio male.
-Si, adesso si. Ahia. Ahia. Ahi… no. Sta facendo ancora? Non sento niente.
-Perfetto. La portiamo di là.

Mi portano nella stanza operatoria vera e propria. Accendono l’ombrello di fari. Arriva la mascherina.
-Respiri bene, un po’ di aria fresca la rilassa, vedrà.
-Ok, infermiere, vi do la buonanotte. 
-Guardi che non è l’anestesia, è solo aria fresca.
-Mi prendete in giro? Fosse la prima volta… Lo so che dietro di me in silenzio c’è il chirurgo.
-Si Mamigà, sono qui.
-Visto? E allora avanti, uno due, tre… arriveder….
Buio.

Chi dice che sono coraggiosa non sa che prima di farmi portar via con il letto dalla mia stanza in reparto ho avuto una crisi di panico corredata da tipici conati di vomito. Improduttivi ovviamente, ma inevitabili. E poi niente, quello che c’era da fare doveva essere fatto.

Sono stata operata venerdì scorso, quattro giorni fa. Sono a casa in convalescenza. Si fa per dire, visto che mi sento bene, e il bisogno di riposo lo sento relativamente. E’ stato un intervento semplice, in anestesia totale: mi è stato asportato l’espansore ed è stata eliminata l’ultima fetta di pelle del seno tolto ad ottobre, quella che secondo l’istologico di ottobre era allora ancora malata. In parole schiette: sono stata piallata come una tavola. Nessun drenaggio, solo una ulteriore cicatrice che divide in due metà torace. Tutta scena, davvero: è stata toccata solo la pelle, perchè il resto se ne è andato con la mastectomia, linfonodi compresi. Non ho dolore, ho solo fastidio, perlopiù causato dall’intolleranza al cerotto di carta (e glie l’avevo anche detto alle infermiere, durante la medicazione di ieri, che ho la pelle ipersensibile alla colla di quel tipo di cerotti… e loro “non a questo, vedrà”. E come no… Giovedì me lo faccio cambiare). Domani andrò a prendere la mia bella protesi esterna, che chiamo “tetta da comodino”, con la richiesta del chirurgo che mi permette (grazie, Stato) di averla gratuitamente. Entro due o tre settimane avrò l’istologico nuovo, farò la visita radioterapica, e si inizierà il penultimo capitolo di questa oncostoria, che cappero, è iniziata un anno fa e sembra non finire mai. Partorire è stato decisamente più facile. L’ultimo capitolo, la ricostruzione definitiva, per ora non lo voglio prendere in considerazione. Voglio vedere almeno una fetta discreta di controlli negativi, prima di imbarcarmi in un intervento così consistente. E poi che sarà mai, mica vado in giro nuda come un verme, sotto reggiseno e magliette mica si vede che un seno è posticcio. I problemi, quelli per cui perdere il sonno, sono altri.

Sono stata operata, ergo: la Pet è negativa. Vede le stesse macchie che vede la Tac, ma il radiofarmaco non si è fissato. I medici le imputano ad un peggioramento repentino della malattia reumatica, ma ovviamente mi terranno sotto controllo come è comunque dovuto. Presto me la vedrò con la reumatologa, che non mi visita da un po’ troppo tempo. E si, il dolore alle articolazioni da qualche settimana, smaltita l’ultima chemio e smesso il cortisone, si è ben che incazzato.

La malattia reumatica,  una spondiloartrite indifferenziata sieronegativa, mi è stata diagnosticata nel settembre 2009 (ne raccontai anche qui sul blog, al tempo, se ricordo bene… non ho voglia di andare a spulciare indietro). E’ esordita a luglio dello stesso anno, esattamente nove anni fa, in questo periodo. Iniziò circa due o tre settimane dopo una breve influenza con laringospasmo (in seguito mi è stato spiegato dalla reumatologa che spessissimo la malattia, latente dalla nascita per predisposizione genetica, si attiva dopo una apparentemente banale malattia alle vie respiratorie), prendendo le articolazioni delle dita del piede destro, spostandosi anche sul sinistro e sul dito anulare della mano destra in qualche giorno, attaccandosi via via alle altre articolazioni velocemente, mettendomi letteralmente a letto in due settimane. Tre mesi per avere una diagnosi (e in seguito ho scoperto essere anche pochi). Tre mesi di sofferenza, di avvilimento, di corse a destra e sinistra per ambulatori, di esami, di bombe inutili di farmaci antinfiammatori e cortisonici, un iter pesante. Ricordo che la reumatologa non ebbe il coraggio di dirmi schiettamente che non sarei guarita mai, mi ci fece arrivare con un giro di parole. Piansi, piansi tanto. Mi sentivo addosso tutte le tragedie di questo mondo. Mi ci disperai sopra però per pochi mesi, perchè il febbraio seguente arrivò il primo tumore al seno, e iniziò un’altra storia. Come si dice, “ubi maior, minor cessat”. E comunque, a seguire, col dolore ho imparato a convivere. Ho cambiato priorità e modi di fare le cose. Si vive anche con l’artrite, complica un po’ (in certi giorni, vi assicuro, tanto) le cose, costringe a parecchie rinunce, ma non è la fine del mondo. Si fa diverso, si impara ad essere felici diversamente, stop.

Si può essere contenti di sentirsi dire “l’artrite sta facendo il suo lavoro”? Forse sto dicendo un’eresia, secondo qualcuno. Però si, si può. Si può, quando si ha sperimentato un terrore peggiore. Si può, quando l’alternativa sarebbe stata ben più amara, devastante, aberrante. Ve lo giuro. Si, sono contenta che sia “solo” artrite, e non avrei mai pensato nove anni fa che un giorno sarei arrivata a fare un pensiero del genere.
Perchè c’è solo una parola al mondo più bella di tutte, dopo la parola “mamma”, nella vita di tante persone, compresa me. 
E’ la parola

REMISSIONE
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