No stomach for cancer® walk 2014

avatar blogSi sta avvicinando un appuntamento importante, a livello mondiale. La terza Passeggiata di sensibilizzazione sui tumori allo stomaco, promossa da No Stomach for Cancer®, un’associazione di volontariato Usa con sede nel Wisconsin, e appoggiata anche dalla nostra Associazione Onlus Vivere senza stomaco si può.
Momento importante di condivisione della consapevolezza che esiste anche questa forma di cancro, perché mentre tutto il mondo ad ottobre si tinge di rosa, e vengono fatte tantissime campagne di prevenzione e sensibilizzazione sui tumori al seno, per il tumore allo stomaco non esistono manifestazioni o campagne similari. Per questo abbiamo fatto nostra un’iniziativa che parte dall’America e che in Italia potrebbe sembrare retorica, ma non lo è. Il mese dedicato al tumore allo stomaco, novembre, che prende il via con la Passeggiata Mondiale.
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È giusto che si sappia che esiste anche il cancro allo stomaco, che può colpire anche intorno ai trent’anni, (al contrario di quanto si afferma nelle statistiche che lo vedono un tumore che si riscontra dopo i 45 anni, prevalentemente nel sesso maschile). È invece un tumore che colpisce anche le donne e anche giovani, lo dico nel caso si pensasse che i tumori che riguardano le donne sono solo quelli di cui si parla spesso.

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Il significato di questo evento è proprio di mostrare che ci siamo anche noi che viviamo senza stomaco e che se ci fosse un pochino di informazione in più su questo problema, si potrebbero evitare tante diagnosi tardive che fanno spesso scoprire questo tumore quando è già molto avanzato. Tutto questo perché i primi sintomi si possono facilmente confondere con quelli di banali disturbi digestivi.
In America la manifestazione ha anche scopi di sensibilizzazione sull’ereditarietà di una mutazione genetica che predisposizione al tumore allo stomaco, ragion per cui spesso viene fatta la gastrectomia per prevenire il cancro.
In Italia questo tipo di prevenzione non è ancora di uso comune, ma ci sono centri in cui vengono fatti gli studi genetici per ereditarietà e familiarità.

Accennavo prima alla terza Passeggiata, perché la prima l’abbiamo fatta nel 2012 a Milano e l’anno scorso la seconda a Roma.
Quest’anno l’appuntamento è a Bologna, sabato 1 novembre alle 15, in via Ugo Bassi 4 e ci saremo, con le magliette color pervinca (il colore simbolo del tumore allo stomaco), per parlare di tumori allo stomaco, in contemporanea – fusi orari permettendo – con tanti altri Paesi nel mondo.
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…. un leggero e insistente senso di colpa……

Tempo fa: 

 in ufficio arriva un cliente, è evidente che mi sto curando di un  cancro porto ancora la bandana. Sua sorella è morta 15 gg prima di cancro.

Mentre altre volte mi chiedeva come stavo come andavano le terapie quel giorno avevo l’impressione di dargli fastidio.

Vedevo che lui evitava di guardarmi mentre mi parlava di lavoro o se lo faceva il suo sguardo era comprensibilmente triste , ma a tratti anche severo…..

Probabilmente stava pensando che io sono ancora qui, mentre sua sorella non ce l’ha fatta.

Oggi:

 una cliente che passa in ufficio e mi dice che si vede che sto bene…

Ok avrò un pò le guance rosse, dalla finestra mi  batte in faccia  un sole quasi estivo….

ma non replico

in fondo non mi interessa dirle se sto bene o male,

a volte riconosco che non ho voglia di giustificare il mio stato di salute…

ma c’è un perchè…

Lei inizia a raccontare di sua cugina che avendo fatto la chemio ha problemi di parola, probabilmente non la recupererà più e allora : io sì che sono stata fortunata , lei poverina era quasi meglio non l’avesse fatta…

Io ho provato a dire che, sì la chemio può crearti dei danni irreversibili, che questi rischi si sanno quando decidi di farla, ma che sai anche che può anche liberarti dal cancro..

ma lei che ribadiva che io sono fortunata…

LO SO . OK:

Sono stata graziata dalla Vita.

Non ho fatto nulla per meritarmelo.

Vorrei che nessuno morisse per cancro,

ma perchè mi devo sentire un verme solo perchè  non ne sono ancora morta?!

Come faccio a ricominciare a riprendermi la Vita

se c’è sempre qualcuno pronto a farmi sentire in colpa

per il semplice fatto che sono riuscita a fare tutti i sei mesi di chemio ,

e che questa ha pure funzionato bene riducendo il cancro fino a farlo sparire ,

che ho fatto un’intervento , che  ho fatto 23 sedute di radioterapia

che comunque sono state una mazzata non indifferente…???!!!!

Sono riuscita a fare e sopportare le terapie previste, è vero,

ma garantisco che non sono state una passeggiata,

ma le ho fatte e le sto facendo ancora ,

ma forse per questo mi devo sentire in colpa?!

Perchè?!?!?!

Sono terapie difficili anche per me, come per tutti gli altri,

e allora   lasciatemi fare piano piano il mio percorso per riprendermi la Vita,

ecco questo lo voglio fare anche per chi non ce l’ha fatta …

ma non fatemi sentire in colpa….

….non ti curar di loro, ma guarda e passa …..

come dice la mia amica Silvia

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Il mese della prevenzione – LILT

 Oggi vi parlo di un’iniziativa della quale avrei voluto raccontarvi già da un po’, ma per me sono giornate molto impegnative (e confuse) e non sono riuscita a farlo prima.

Ottobre è il mese della prevenzione del tumore al seno. La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori promuove questo aspetto importantissimo dell’ “oncosfera” con visite gratuite presso le numerose sedi diffuse sul territorio. La visita, dicevo, è gratuita. Si richiede solo un contributo di 10,00€ che consente di diventare soci LILT. Il grande vantaggio è quello di poter effettuare screening ad un costo che è più o meno quello del ticket che si paga in ospedale, ma senza attese di mesi e mesi e con macchinari di ultima generazione.

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Parlando con il medico LILT che mi ha visitata, ho scoperto che le adesioni sono state talmente numerose che, almeno su Roma, hanno deciso di portare avanti l’iniziativa anche nel mese di novembre. Non solo: con grande soddisfazione, pare che le adesioni di donne giovani sia stata altissima. Non so dirvi quanto mi faccia piacere. Mi sono ammalata di linfoma a 21 anni. Tantissime mie amiche e colleghe blogger si sono ammalate molto prima di raggiungere la fascia di età comunemente considerata a rischio. Sono quasi dieci anni che mi sgolo sull’importanza della prevenzione. Sapere che le ragazze, oggi, sono molto più sensibili al problema mi fa davvero molto piacere.

La prevenzione è l’unica arma che abbiamo. Fare prevenzione non significa, come ho sentito dire, vivere da malati per morire sani. Fare prevenzione significa avere rispetto per il proprio corpo e dimostrarsi responsabili verso i propri figli e la propria famiglia. Quando sento dire, e purtroppo capita spesso, che tanto “se devi ammalarti ti ammali lo stesso, con o senza prevenzione”, vado su tutte le furie. Penso che nel 2014 sia abbastanza chiaro a tutti che ammalarsi di cancro e morire non sono due eventi necessariamente correlati. Uno screening periodico consente di poter intervenire tempestivamente e curarsi con successo. Nessuna ecografia o autopalpazione vi garantirà 100 anni di salute, ovviamente, ma vi consentirà di avere il polso della situazione. La politica dello struzzo non vi salverà la vita.

Non createvi alibi. Non fatemi sentire storie come “non ho chi mi tiene i bambini”, “non posso allontanarmi dal lavoro” e “ho troppo da fare”. Non siete così indispensabili all’umanità, credetemi.

Ieri, per andare e tornare ci ho messo tre ore. Tre ore muovendomi con i mezzi e facendo un lungo tratto a piedi. Tre ore. compresa la merenda al bar dove andavo sempre quando lavoravo e l’analisi dettagliata di tutte le vetrine di Piazza Fiume. Con Claudia ci è rimasto il papà. L’ho costretto a prendere un permesso dal lavoro. L’ha fatta uscire con la maglietta sporca e ha dimenticato di darle la merenda. Il pensiero “porca paletta, non posso proprio permettermi di allontanarmi che questo fa casino” l’ho fatto anche io. Ma poi ho pensato che non me ne fregava niente. Se non fossi andata e ci fosse stato qualcosa da sapere, troppe merende saltate e magliette sporche ci sarebbero state in futuro…

Non importa quanto giovani siete. Non importa il non avere familiarità. Non importa aver allattato per anni. Nessuno è immune e tutti abbiamo il dovere di prenderci cura del nostro corpo. Andiamo in palestra per restare in forma perché il moto fa bene. Andiamo dal parrucchiere per la salute dei nostri capelli. Mangiamo cibo sano perché fa bene. Cominciamo a vivere la prevenzione con lo stesso spirito con cui affrontiamo la palestra e l’estetista, con la differenza che, spesso, una visita senologica richiede meno tempo e costa meno. Basta alibi. Donne, smettiamola di trovarci alibi, smettiamola di crederci indispensabili, smettiamola di prenderci cura di noi in modo incompleto o di trascurarci completamente.

Ripeto: LA POLITICA DELLO STRUZZO NON PAGA. PREVENZIONE. PREVENZIONE. PREVENZIONE.

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Non ci sarà MAI PIU’ una vita normale. Seeeeee, col cavolo!

 Mi alzo alle 6:45 e faccio colazione con calma. Mi sveglio presto, anche se potrei alzarmi con più calma, perché per me è importante fare colazione da sola, senza nessuno intorno. Prima del caffè mi esprimo a grugniti e non sono in grado di formulare nulla di lontanamente coeso e coerente. Verso le 7:30 suona la sirena in cameretta di Gengis Khlaudia – La Bambina Che Non Poteva Nascere – le porto il latte a letto, lo scola in un minuto senza nemmeno aprire realmente gli occhi. Un risucchio nella stanza buia, tipo lavandino stappato, annuncia che lo ha bevuto fino all’ultima goccia, mi allunga il biberon, si gira dall’altra parte e continua a dormire. Perché, in realtà, non si è mai svegliata. Era un pit-stop fatto nel sonno, lei la mattina è come gli albatros…dorme in volo.

Torno in cucina, mi avvantaggio qualcosa per pranzo, saluto Maschio Alfa, e inizio la parte attiva della giornata. Dalle 7:30 in poi, è tutto un lavarsi e lavare a oltranza finché la gnoma non si sveglia sul serio, verso le 9:00 o anche dopo. La preparo e si va al parco. Un po’di altalena, un po’di dindolò, 5 o 6 giri di corsa del parco. Ovviamente piegata a metà visto che ancora non cammina e ha ancora bisogno della mia mano per fare i suoi giri. Torniamo a casa verso le 12:00, la piccoletta pranza e poi giochiamo fino alle 14:00. Claudia è una bambina ad orologeria: se è a casa, alle 14:00 inizia a barcollare e stropicciarsi gli occhi, ci si può caricare un orologio. A quel punto mi schianto sul divano e scrivo un pochino: aggiorno il diario per Claudia Da Grande, stendo il bucato, mi godo il silenzio, e, se ho in programma qualcosa di laborioso per cena, inizio a portarmi avanti col lavoro. Infine, poltrisco un po’. La gnometta si sveglia e si gioca a oltranza finché non torna Maschio Alfa. Lei si blocca appena sente l’ascensore, inizia ad agitare le braccia quando sente le chiavi nella toppa e appena entra il Maschio, vestito di una scintillante armatura e ammantato di luce divina, è tutto un gridare “PAPA’! PAPA’! PAPA'” (si noti il tono assai diverso dal “mamma” rauco e perentorio) e un precipitarsi a quattro zampe verso di lui. Manco fosse entrato Bono Vox in casa. Dieci minuti di melassa padre-figlia e io approfitto per defilarmi, furtiva come una faina, e andare a fare un bagno veloce, non rimango mai in ammollo più di quaranta minuti. A quel punto si torna al parco, oppure si resta a casa e io faccio le cose che con lei appesa alle gambe mi rimangono più ostiche da fare.

Arriva la sera. La gnometta diventa mielosa ed ha frequenti, meravigliosi raptus in cui mi getta le braccia al collo, grida “mamma!!”, mi poggia la testolina nell’incavo del collo (in realtà sono più le volte che mi dà una capocciata su uno zigomo ma va benissimo lo stesso), mi dà un bacio bavoso e io mi sento la donna più importante del mondo, ma al tempo stesso mi sento una bambina perché non sono abituata a queste tenerezze in famiglia, specialmente così spontanee ed energiche. Sento che, in un certo senso, mi prendo da mamma i baci che non ho avuto da figlia. E un po’ mi commuovo.

Alle 22:00 le brave ragazze vanno a dormire, ma io non sono una brava ragazza e – visto che da tre torniamo ad essere due – io e Maschio Alfa ci lanciamo in perversioni folli e scellerate: tiriamo fuori sacchetti di patatine, occasionalmente una birretta o un goccio di crema di whiskey, più frequentemente un cappuccino d’orzo. Ci arrotoliamo sul divano, guardiamo un film, giochiamo a tennis con la play station (cosa di cui ci pentiamo l’indomani, visto che non abbiamo più l’età, né il fisico per certe cose), ci aggiorniamo sulla giornata, se è il caso mi lagno un po’ (“Ammazza che palle, ‘sti denti! Ma che davvero gliene mancano ancora 12? Non ce la posso fare.”), parliamo di organizzazione logistica, di amenità, del tableau du marriage (“Quanti celiaci? Quanti vegetariani? Quanti bambini piccoli? Questi due facciamoli mettere in tavoli lontani che è meglio”). E alla fine tutti a nanna.

Per favore, qualcuno può tornare indietro nel tempo per dire alla Romina che ha appena finito la chemio che questa vita banalissima e normalissima sarà la sua, che il linfoma non gliel’ha portata via, che avrà – ne più, ne meno – una vita simile (ma non uguale, quello no, in fondo al cuore certe cose restano e l’ho raccontato tante volte) a quella del resto del mondo, che un giorno i suoi problemi saranno problemi normali che non hanno nulla a che vedere con gli ospedali, che guarirà (guarirà davvero!), che arriverà il momento in cui sarà in pace? Qualcuno le dice che – qualsiasi cosa sia una Vita normale, lei ce l’ha?

Ecco, per favore, il primo che fa un viaggio nel passato mi porti questo messaggio, please, e mi dica che il mio percorso di auto-analisi è giusto, anche se faticoso e spesso doloroso, così mi risparmio anni di avvilimento e frustrazione.

Grazie, Vita, e scusa se a volte ho pensato male.

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… gli angeli del DayHospital ….

Lo sapevate che talvolta nei  DayHospital ci sono gli angeli?!
Io li ho trovati all’irst a Meldola
dove da agosto 2013 vado per
le terapie per combattere il mio cancro.
Sono vestiti di azzurro e  bianco
non hanno ali nella schiena
ma ai piedi sicuramente sì,
Hanno capelli biondi, castani , bruni
hanno occhi chiari, occhi scuri
e tutti
hanno sempre un sorriso
col quale ti accolgono,
 hanno sempre un  sorriso
quando si prendono cura di te
armeggiando con flebo e boccette.
Hanno uno sguardo attento
ed aspettano un attimo prima di
far partire la pompa
se vedono che hai gli occhi lucidi.
Ti prendono la mano
se leggono nei tuoi occhi lo smarrimento
della prima volta
Ti chiamano per nome
perchè non ti senta
uno dei tanti
ma perchè sanno che  sei  proprio tu ,
col tuo nome,
che hai  una tua identità
che spesso il cancro annebbia
Guardo le loro mani muoversi sicure fra
tubicini , garze , picc  e tanto altro
e penso a quelle loro mani di angelo
che finito il loro turno
poi a casa accarezzano il loro bimbo
il loro uomo, preparano la cena,
stirano i panni, puliscono casa,
lasciandosi alle spalle tutta la sofferenza
il dolore che vedono ogni giorno.
E ogni giorno ritornano ad essere angeli
i nostri angeli che ritroviamo
con piacere ad ogni terapia
Grazie

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… promossa!….

Al controllo di oggi il cardiologo mi ha promosso:
si continua quindi con l’ Herceptyn.
Anche se, l’ecodoppler per la trombosi al
braccio è andato bene
per evitare una recidiva
( e qui apro una parentesi perchè fino ad un anno fa
manco sapevo cosa fosse una recidiva ),
comunque
per evitarla
si continua con la puntura  giornaliera
di eparina.
Per ora quindi tutto OK.
E domani vado all’irst per la terapia
….
Ricordo la prima volta che sono stata
dal cardiologo , a fine agosto 2013,
prima di iniziare la chemioterapia,
 e prima dell’oncologo il dott. R.
c’era la visita cardiologica .
A me , andare dal cardiologo,  agita,
sapere che devo essere rilassata
mi agita ancora di più.
Alla prima visita , ovviamente ,
ero nervosa perchè avevo paura di non essere
idonea per iniziare la chemio
e io ero impaziente di cominciare  a
combattere il mio cancro….
Il cardiologo, il dott. A. vedendo che
avevo gli occhi lucidi
mi ha detto una frase che mi ha tenuto compagnia per tutti
i mesi delle terapie e anche ora.
Mi ha guardato dritto negli occhi e mi ha detto
di stare tranquilla perchè lì ero nel posto giusto,
lì si sarebbero presi cura di me.
…..
Sembra banale, ma una frase come quella
detta da un medico
in un momento in cui tutto il mondo mi era crollato addosso
è stata come una carezza al cuore…
E mi ritengo fortunata ad avere incontrato medici
competenti e attenti  anche all’aspetto umano della malattia…
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…. scrivere e…

Ho iniziato a scrivere partecipando al laboratorio di scrittura espressiva all’irst di Meldola
vedi post qui
 E da allora non ho più smesso.
 Ho in borsa un quaderno dove  annotare  qualche pensiero che poi mi sfuggirebbe,  a casa uso google drive.
Scrivere mi fa stare bene.
E voglio fare le cose che più mi fanno stare bene.
Scrivere mi aiuta a non vedere sempre e solo:
Annamaria=cancro
ma
Annamaria  e poi c’è il cancro
e
col tempo
riuscirò spero   poter dire:
Annamaria e poi c’è stato il cancro…..
……..
So che ci vorrà del tempo …
e mi ripeto come un mantra quotidiano   la frase che mi ha detto  in molte occasioni forse più di qualche decina
di volte il dott.S del DayHospital
“devi darti del tempo”
“datti del tempo”
ma
la Grande Paura è sempre pronta in agguato
e allora
ho paura di non avere tempo …
Così scrivo per cercare di allontanarla…
Giovedì controllo dal cardiologo , ecocardio per terapia e ecodoppler per la trombosi
dita incrociate
Annamaria
il post qui
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