Cronaca di risonanza magnetica e il suo campanello

come l’illusionista mago che tira fuori dal cilindro un coniglietto o una colomba,
io dalla sacca dei ricordi
oggi tiro fuori il ricordo della mia risonanza magnetica
13 agosto 2013.
Mai ho fatto una risonanza in precedenza
e già mi sembro ridicola col camice messo all’incontrario
poichè deve essere aperto sul davanti
avendo un cancro al seno.
Stesa in posizione supina sopra a questo macchinario strano
costruito ad hoc per l’esame alla mia patologia.
Tappi per orecchie poichè ci saranno rumori continui e martellanti
che potrebbero risultare piuttosto fastidiosi
e poi ….il campanello !
il mio ….mitico campanello !
il campanello che ti danno in mano e sul quale
appoggi il pollice precisamente sul bottone rosso
che puoi pigiare in caso di bisogno.
ok.
iniziamo
i rumori si susseguono uno dietro l’altro
occhi chiusi
caspita!
sono rumori, sì, ma hanno una loro musicalità!
Tuuudaaaaaaaa ttttuuuumm daddddaa
caspita
inizio a seguirli costruendoci sopra un ritmo
perchè un ritmo ce l’hanno
e … ri-caspita ho trovato un senso a questo tempo
in questa posizione assurda!!!
seguo tutti questi rumori incamerando la loro melodia e il loro ritmo
quasi quasi mi piace
se non fosse che serve per confermare le dimensioni e posizione del cancro..
Finito.
Rimango ferma , sdraiata , sento il tecnico
che mi parla
lo sento un pò ovattato… ahhhh è vero ho ancora
i tappi nelle orecchie!
Sento che mi dice di dargli il campanello .
E qui casca l’asino!
Perchè, inconsapevolmente, il campanello l’ho tenuto talmente stretto
che ormai è parte del mio arto.
Provo ad aprire la mano, ma niente, non ci riesco.
Con occhi sconsolati guardo il tecnico
che nel frattempo continua a ripetermi di dargli il campanello
perchè abbiamo finito e non mi occorre più
(avrà mica pensato che volessi tenerlo per ricordo?!)
Comunque, la mano non si apre …
Sempre più sconsolata glielo dico e lui come se niente fosse
inizia a parlarmi, del più e del meno
intanto mi massaggia il braccio e la mano .
Dopo un pò mi dice di provare di nuovo  ad aprirla
e …wow … piano piano le dita si staccano dal campanello.
e il tecnico con un sorriso: ” Fiùùùù meno male , mi ero visto di tagliare il filo
 e mandarti a casa col campanello!. Non mi è ancora mai capitato nessuno
che non mi restituisse ‘sto campanello!”
Eh bè … a me capitano cose singolari a volte…
il post originale  qui
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Tre mesi di libertà … ma anche meno

Si, proprio così , ha detto l’oncologo il dott. Erre

 lunedì sera all’ultima visita che avrei fatto con lui.

Tre mesi di libertà.

Che tradotto significa tre mesi senza controlli , visite, analisi.

prima dello step a tre mesi con l’oncologo

che mi seguirà nel follow up , il dottor Esse.

Poi si passerà ai sei mesi.

Felice come una Pasqua,

per me, che credevo che il prox check up lo avrei fatto fra sei mesi

che, come ho più volte detto , mi pare un tempo interminabile

  e irragionevolmente lunghissimo ricco di ansie ecc ecc,

avere avuto questa notizia mi ha rincuorato.

Ok.

Tre mesi, passano.magari non proprio in fretta,

ma passeranno.e sono meglio di sei

Tre mesi di libertà.

Si, tre mesi!!!

Ma…

Il giorno dopo il dott. Erre mi ha chiamato per dirmi che mi aveva

 prenotato una visita presso il servizio trasfusionale dell’ospedale di Cesena

dalla dott.ssa B., per alcuni controlli.

Il tutto per capire se cambiare terapia ormonale viste le due trombosi che ho avuto al braccio.

Ok ok.

“Ma avevamo detto tre mesi di libertà” ho provato a dire  un pò sconsolata.

E dire che credevo di averlo quasi convinto la sera prima a non fare ulteriori

accertamenti.

Seeee, era lui che mi aveva lasciato questa mezza convinzione…

mentre aveva già deciso cos’era meglio fare.

Già, mi fido ciecamente di lui perciò se ha deciso questo

significa che bisogna farlo.

Perciò il 10 marzo alle 9 a Cesena dalla dott.ssa B

per prima cosa un prelievo di sangue iniziale

e qui casca l’asino.

Ora che non ho il picc, sarà dura riempire le fialette di sangue

ma in qualche modo, e non voglio pensare in quale, ce la faremo.

Se si deve fare e si farà.

L’avevo già capito che , una volta che sei uno 048 ,

non è facile avere delle tregue

ma va bene così, non mi lamento di certo.

Avere un oncologo scrupoloso è sicuramente

una certezza (di cui ho scritto qui ) che mi dà tranquillità.

E non mi lamento di tutto ciò

Ne sono contenta.

Ho “vinto” un biglietto per un giro al reparto trasfusionale di Cesena

e spero di uscirne tranquillizzata e che vada tutto bene

e tutto sia a posto, nonostante le terapie fatte .

Dopo ciò , ho i tre mesi , e un pò meno, di libertà!

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Ciao ciao Picc….

…. che poi detto così sembra stia salutando un amico…

che poi un pò lo è anche stato…

Picc (acronimo di Peripherally Inserted Central Catheter)

Ieri, quando sono andata a fare la medicazione settimanale del Picc più eparina

era successo un mezzo casino.

Me ne ero accorta già la sera prima ,

quando avevo visto la fascia e la garza

sporca di sangue.

Sangue?! dal Picc?!

U’signur!

Ho fatto due giri di fasciatura ed ho lasciato

tutto così com’era, senza indagare oltre,

perchè tanto poi sapevo che il giorno dopo

sarei andata all’Irst e ci avrebbe pensato l’infermiera.

Bè, il mio Picc dopo 18 mesi di onorato lavoro

iniziava ad accusare un pò di stanchezza,

negli ultimi mesi si otturava spesso

ma, essendo di fondamentale importanza, per fare la

terapia ed eventualmente le analisi,

abbiamo cercato di mantenerlo efficiente fino all’ultimo.

Sì, dico “abbiamo”, perchè , se il personale dell’Irst

ci ha messo la competenza professionale, io di mio

ci ho messo le dita incrociate perchè

‘sto benedetto Picc ritornasse efficiente,

anche benedicendo ogni volta chi lo ha inventato.

Se uno ha le vene rintracciabili

non può capire che significhi anche solo fare le analisi,

con due infermiere, e riempire le fialette

goccia a goccia per caduta o forza di gravità,

senza muoversi, nè respirare per paura

che l’incantesimo delle gocce nelle fialette si interrompa.

Tant’è che ieri , vista la situazione intricata,

visto che la terapia l’ho finita

e al momento l’oncologo mi ha assicurato

che non ne sono previste altre,,,

me l’hanno tolto.

Se a metterlo non si sente nulla,

a toglierlo si sente ancor meno di nulla.

Manco me ne sono accorta.

24 settembre 2013 – 13 febbraio 2015

le date della storia del mio Picc.

Sono contenta di averlo tolto: finalmente si può fare

una doccia senza domopack al braccio,

senza tenere il braccio in orizzontale per non bagnarlo,

e non averlo più segna inequivocabilmente la fine di un periodo ,

ma, mi ci ero affezionata, e ‘te pareva?!

sono una sentimentale e sono capace di  affezionarmi pure al mio Picc …

e gli ho fatto fare pure una foto prima di toglierlo…

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L’importanza delle parole …… “e poi lei ha il cancro!!!”

Questo è un post arrabbiato.
O meglio : INC…..TO.
Rende meglio l’idea.
Mai avrei pensato che persone che NON mi
conoscono neppure personalmente
potessero parlare , o meglio, sparlare
riferendosi a me con
“e poi lei ha il cancro”
no, lo riscrivo
perchè così ha ancora più significato:
” E POI LEI HA IL CANCRO!!!”
Ora.
Premetto, care le mie personcine
con il cervello bacato e piccolissimo,
al momento, ora,
tutto fa pensare che il ritorno della malattia non ci sia.
E’ vero che ho più probabilità di voi di ammalarmi
di cancro nuovamente,
ma al momento il cancro non ce l’ho.
L’ho avuto, eccome se l’ho avuto, ma lo abbiamo combattuto
io ho fatto la mia parte e i medici la loro parte
insieme siamo stati una fortunata squadra vincente.
Poi quello che sarà non lo possiamo sapere ora,
nè  io, nè i medici.
Mai avrei pensato che si potesse essere marchiati
con questa frase,
che è tremenda,
“e poi lei ha il cancro”
che mi ha fatto piangere,
Tanto.
che mi ha fatto risprofondare nel pozzo
in fondo.
Probabilmente è così che mi vedono dal mondo dei sani:
quella che ha il cancro.
Come se essersi malati di cancro possa essere una colpa,
una menomazione,
A volte lo può essere, puoi non fare più il lavoro di prima,
ma nel mio caso non ho fatto un solo giorno a casa dall’ufficio
se non quelli necessari o imposti dai tremendi effetti collaterali
dell’inferno del  primo tipo di  chemioterapia.
E allora?
Da dove nasce questa cattiveria gratuita e fine a se stessa
che non porta a nulla se non a ferire una persona
che non ti ha fatto nulla , perchè neppure la conosci personalmente.?
Dall’ignoranza? O forse dall’inconscio pensiero che se il cancro lo ha qualcun altro
almeno non ha colpito te.
Della serie “ca..zi tuoi, io sto bene.
Ora.
Non sono mai stata una persona che augura il male a qualcuno,
ma ora penso che il cancro dovrebbe guardarsi bene intorno
e insinuarsi in chi sparlando con cattiveria se ne sente immune…
 e… Buona giornata
il post originale … qui
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Sentieri di parole ….

E’ il nome del Laboratorio di scrittura espressiva

organizzato dall’Irst di Meldola per i suoi pazienti..

E’ sera, sto ritornando a casa

dopo l’incontro

in cui ho  riso, scritto, riflettuto su me stessa,

pianto .

Le “compagne di scrittura” non sono le

stesse dell’altro mini laboratorio di soli 4 incontri

a cui avevo partecipato in maggio

(ne avevo scritto qui )

ma mi sono sentita subito a mio agio

e in sintonia con ognuna di loro.

Credo che il cancro mi abbia cambiato anche

nell’essere più aperta (io sempre stata timidissima)

verso gli altri.

Più  facile, ovvio se sono persone con le quali

puoi condividere

sensazioni , situazioni , sentimenti particolari

in questo particolare percorso che

abbiamo fatto o stiamo facendo.

Dopo il brano e le indicazioni guida della dott.ssa B.

lascio che la mente e il cuore scrivano

quello che nel profondo o nel meno profondo

di me stessa sostano dormienti

fino a quando una frase, una poesia , un brano

li fanno  riemergere prepotentemente

e devi scriverli, fissarli con la penna o la matita  su

un quadernetto

e li voglio leggere per rendere partecipi e condividere con altre

queste angosce , queste gioie, questi ricordi dolorosi o festosi.

Poi torno a casa con un tornado dentro l’anima,

si è smosso il mondo, è come se tutto si fosse

spezzettato in tante parti ed ogni parte deve trovare

la collocazione giusta.

Sulla strada del ritorno,   la campagna intorno

non ha forma nè colore avvolta nel buio della sera,

illuminata dalla luna piena.

La guardo di sfuggita anche se vorrei fermarmi per

ammirarla, guardare le stelle

e respirare in questa serata l’immensità bella e brutta dell’ Universo

il post originale qui

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Riflessione a fine terapie

Ho aspettato giorni prima di scrivere questo post.
Avevo bisogno di metabolizzarlo.
Almeno un pochino.
Venerdì ho finito le terapie in DH con l’ultimo Herceptyn.
23 gennaio 2015 ultimo giorno – 18 settembre 2013 primo giorno.
Diciotto mesi esatti .
Mi sembrano una vita , ed è vero : in fondo è come se fosse passata una Vita…
Mentre sono in poltrona guardo la sacca di liquido trasparente
che , attraverso il Picc
(che con la manutenzione sono riusciti a mantenere efficiente)
mi scorre nelle vene.
Respiro, forse assomiglia più ad un sospiro :
 ho fatto quello che si doveva fare,
i medici hanno usato tutte le armi a disposizione
per combattere il mio cancro e per
cercare di evitare una recidiva.
E ora?
Ora .. dovrei dire che riparto da qui… dovrei incamminarmi
verso il Futuro
ma il cammino è difficile , i piedi sono incollati saldamente a terra…
C’è qualcosa che mi impedisce di fare un passo dopo l’altro
fatico a dire ” è andata bene”
anche se riconosco e so il valore di quanta fortuna
io abbia avuto.
Sia chiaro.
Non mi sto lamentando di niente.
Mi ritengo fortunata.
So bene che altre , pur avendo fatto tutto quello che ho fatto io,
non sono state così fortunate come me.
So bene che quando si iniziano queste terapie
non si sa se funzioneranno e come funzioneranno.
E so bene che se vedi il tuo oncologo sorridere
dopo mesi in cui durante le visite di controllo era molto serio,
ti si alleggerisce il cuore .
E so bene che la cosa che più si vorrebbe è mettere la parola Fine
alla storia col cancro
ma so bene quanto sia difficile.
So bene che , ad ogni visita che si farà, persino dall’oculista
devi raccontare le terapie che hai fatto e che stai facendo
perchè hai avuto il cancro.
L’ho scritto.
Ho avuto il cancro.
Per ora non c’è ritorno della malattia.
Ma non riesco a voltare pagina, non ancora.
Mi sto impegnando, è un percorso che ho iniziato da mesi.
So bene che un giorno ripenserò a questi momenti di ansia
dicendomi quanto sia stata sciocca , dovrei fare salti di gioia
ma , ho paura a gioire.
E’ come se rimanessi sulla difensiva pronta a ricevere un colpo
che prima o poi mi aspetto,  arriverà…
Non è la cosa giusta.
Lo so anche io, non sono così sprovveduta, da non saperlo.
Ma la Paura è ancora a livelli troppo alti.
Devo riuscire a tenerla bassa, per poter ricominciare a Vivere.
Ci riuscirò, questo è sicuro.
Forse mi ci vorrà più tempo di qualcun altro
ma ci arriverò anche io.
Avrei voluto scrivere un post diverso
oggi l’infermiera che mi ha fatto la medicazione del Picc
mi ha detto che mi vede più tranquilla e serena
dell’ultima volta..
Ed è vero.
E’ così che mi sento oggi: tranquilla e serena…
ma ne sono spaventata…
tantissimo…
il post  originale qui
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Vivere senza stomaco si può

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista).

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che purtroppo ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata).

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio anche con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad ——-  era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento e mi dice… non signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita… del sopravvissuto.

Sulla prevenzione , con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumre allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Il post originale è qui

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