Sposata e felice!!

avatar blogLa giornata stupenda di ieri racconta di come ci si può sposare anche senza stomaco, e far poi festa con gli amici, mangiando, chiacchierando, e godendosi una bella fetta di torta di frutta.
La giornata di ieri per me è in un certo senso la risposta alla domanda che tante volte mi sento fare: ma come si vive dopo l’asportazione dello stomaco, si torna a fare una vita normale?
Credo che il mio sorriso e la mia felicità nel giorno del matrimonio con la persona che mi ha sempre sorretta e sostenuta sin dai primi momenti difficili della mia malattia, siano la risposta più bella ed evidente che posso dare.  Si può ancora vivere ed essere felici.
Questa sono io ieri, felice ed emozionata, dieci anni dopo il cancro allo stomaco:

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Sono davvero immensamente felice!

Il post originale qui: http://wp.me/p24nHc-1K8Fz

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Lo chiamo per nome…

Il cancro fa paura: Inutile negarlo. Per questo, forse, sembra più terrificante se lo si chiama semplicemente : cancro.

In questo anno molti si sono rivolti a me definendolo “bestiaccia”, “bastardo”, “mostro” e questo, lo riconosco , mi ha sempre dato un leggero fastidio, un discreto fastidio.

Il mio cancro non è un alieno, è un cancro, definito K o CA nelle prescrizioni mediche.E’ un qualcosa di indisciplinato, che è impazzito e si comporta come cavolo gli pare, in silenzio, e quindi indisturbato , può fare i propri comodi.

E’ una parte del mio corpo che sembra prediligere l’anarchia, disobbedendo alle generali regole di comportamento di tutte le altre cellule.

E quindi è il “mio” cancro contro il quale ho combattuto e sto combattendo la mia battaglia perchè non ritorni.

E chiamiamolo per nome, per quanto brutto e terribile, almeno so con chi ho a che fare

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… La prima chemio … un anno fa…. tranquilla e disperata…

Era esattamente un anno fa, 18 settembre 2013, quando ho fatto la prima chemio.

Credo che, insieme a tutte le altre date che scandiscono questo anno passato, non la scorderò mai.

Era una calda giornata da settembre ed io ero tranquilla e disperata nello stesso tempo. Si può essere tranquilla e disperata?!.         Se hai il cancro si.  Io sì.

Ero tranquilla perchè il giorno prima avevo avuto il colloquio con l’oncologo del DH il dott. S. che, rispondendo alla domanda, banale e assurda fatta in quell’occasione, ma che probabilmente si sentirà chiedere spesso, mi aveva dato una risposta che mi aveva in qualche modo tranquillizzato e rasserenato.

Una frase semplice che mi è rimasta impressa per tutti i sei mesi di chemioterapia successivi.

Ma…. ero consapevole che stavo iniziando una battaglia contro una parte di me, che mi stava distruggendo, che mi era diventata nemica, ed avevo una paura folle, disperazione pura. Spesso provo sentimenti contrastanti nel limbo della malattia.

Ma… poi ho incontrato lo sguardo dell’ infermiera A.  che si occupava dei pazienti della stanza 23 (vedi qui ) .

Passate le ore previste per la  terapia sono tornata a casa e tutto sommato ero anche contenta perchè non stavo poi così male…. non ancora…..

Tempo 3 ore e per i 5 giorni successivi avrei potuto scavare un solco andando avanti e indietro dal letto al bagno…. Ricordi che mi fanno venire ancora la pelle d’oca……

Sicuramente non è stato facile affrontare i sei mesi successivi, ma ero consapevole la chemioterapia mi avrebbe potuto salvare dal cancro.

Ci ho creduto con tutta me stessa e sono stata graziata dal destino. Lo so….

il post originale è qui

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…. Osservare.. gli sguardi….

 …. nel senso di “prestare attenzione“.

E’ un qualcosa che ho iniziato a fare quando ho incontrato il cancro.

Ho osservato lo sguardo fermo dell’oncologa dott.ssa V che, confermandomi il primo risultato della biopsia mi ha detto “è un cancro” e alle mie lacrime ha aggiunto “cosa piangi? te lo immaginavi fosse un cancro, te lo avevo detto che avevo un forte sospetto lo fosse”. Ho incontrato il suo sguardo severo e dentro di me ho giurato che mai più avrei pianto davanti ad un medico, seppure dovesse dirmi cose terribili.  (Per fortuna mia non ho più avuto altri incontri con questa dott.ssa)

Ho guardato negli occhi l’oncologo il dott. R. mentre mi spiegava, con tanta pazienza, ripetendomi le stesse cose più volte, quali terapie avevano deciso, gli effetti collaterali, e come contrastarli. Ho letto nei suoi occhi la sicurezza della convinzione di quello che mi stava dicendo e mi sono lasciata condurre fiduciosa in questi mesi di terapie varie, perchè il suo sguardo , il suo modo di parlare calmo e tranquillo mi rassicurava … e mi rassicura ancora….

Ho guardato negli occhi scuri dell’infermiera A. del DH dell’Irst il giorno della mia prima chemio. Lei avrà letto nei miei la paura e la disperazione perchè mi ha preso la mano ed ha aspettato qualche minuto dandomi modo di sentirmi “pronta” prima di armeggiare con flebo e boccette varie…

Ho guardato e guardo negli occhi il mio oncologo dott. S. del DH che riesce sempre a tranquillizzarmi con le risposte alle mie ripetute e assurde domande sul cancro

Ho guardato negli occhi chi, incontrandomi e vedendo che portavo la bandana, guardava sorridendomi,  come per essere solidale o forse come in qualche modo comunicarmi che sapevano quello che stavo passando perchè è probabile lo abbiano vissuto anche loro

Ma, ho anche guardato negli occhi , fulminandoli volentieri  se si potesse farlo con lo sguardo chi, vedendo che , chiaramente la mia malattia era il cancro, mi guardava incuriosito magari fissandosi sulla benda al braccio che copre il Picc

Ho guardato negli occhi i miei figli, quando ho spiegato loro che avrei dovuto affrontare una difficile e lunga battaglia, il cancro, e vorrei riuscire ad insegnargli che le difficoltà della vita vanno sempre e comunque affrontate senza tirarsi indietro. Mai.

Ho guardato e guardo negli occhi le persone che incontro in DH per le terapie , a volte, vi ho visto la preoccupazione, la tristezza, la rassegnazione, ma anche la determinazione a non arrendersi

Non ho più guardato i miei occhi allo specchio; ho paura di quello che potrebbero vedere: uno sguardo diverso che ancora non riconosco…lo so …  devo darmi del tempo…ancora…

Annamaria

(il post originale qui )

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Capolinea? No grazie!

Avete ragione, avete ragione, come al solito sono in ritardo ma vi giuro che questa volta sono successe così tante cose che ho voluto aspettare un periodo di riposo per riportarle tutte, altrimenti avrei dovuto scrivere quasi un post ogni due giorni.
Ed ora eccomi qua per aggiornarvi degli avvenimenti degli ultimi…mmmhh…25 GIORNI?!
Corbezzoli se sono in ritardo!!!

Bando alle ciancie.
Se non ricordo male eravate rimasti che stavo facendo le radio per le macchie al cervello. Beh, le radio sono passate in modo più o meno pulito: periodi di nausea e giramenti di testa a parte davvero non ho avuto altri tipi di problemi. Certo, adesso è possibile di nuovo leggere il futuro sulla mia lucida capoccia ma quello è il male minore, anzi, è un ottimo modo per arrotondare che di questi tempi fa sempre comodo (approposito, chi ne vuole approfittare il primo consulto è gratis).
Comunque, per vedere quanto sarebbero state efficaci queste radio avrei dovuto aspettare almeno un mese e mezzo per far riassorbire l’edema cerebrale dovuto dagli stessi raggi e così i medici mi danno due settimane di pausa dalle chemio per riprendermi dalle radio.

Una Pausa!! Un po’ di tranquillità!!! Che può andare storto?

 …

Quando mi taglieranno questa lingua magari smetterò di autosfigarmi…

Bene, diciamo che nel mese e più di pausa dalle chemio dovute da radio, pausa di riposo, ecc. la situazione al livello polmonare (e non solo) è precipitata rapidamente.
Già dopo neanche una settimana dall’ultima radio ho cominciato ad avvertire tremendi dolori al livello del torace e della schiena che ovviamente mi hanno fatto insospettire all’istante, i primi periodi sono riuscito a controllarli con gli antidolorifici classici ma poi neanche questi hanno più avuto effetto.
Giunto a Bologna ho subito fatto una TAC di controllo e prevedibilmente le notizie non erano buone.
La massa si è allargata ulteriormente, e in più adesso c’è anche del liquido intorno al polmone che mi causa respiro affannoso e una tosse perenne. Senza contare dei nuovi noduli all’altezza del pancreas e neanche ricordo più dove. I medici, preoccupati, mi hanno subito prenotato una visita radiologica per vedere se si poteva intervenire con le radio per cercare di limitare la crescita, ormai immune alle chemio a quanto pare.
Esito della visita radiologica: negativo.
Secondo il radiologo la radioterapia, a causa del liquido e della grandezza della massa, porterebbe più problemi che benefici e che quindi è altamente sconsigliata. Inoltre mi aggiunge che il polmone è già molto se funziona al 20% ed è per questo che sono sorti i problemi nella respirazione.

Beh che dire, venire a sapere da un giorno all’altro che le chemio non riescono a far regredire la massa e che di radio non se ne parla non è il massimo.
E ora? Quali sono le alternative? Siamo giunti al capolinea?
Queste erano le domande che mi giravano all’uscita dello studio del radiologo. Eppure ero stranamente tranquillo.
Il giorno dopo i medici mi mettono davanti a due opzioni (che comunque mi aspettavo già da giorni):
1. Arrendersi, cominciare una terapia palliativa, e andare avanti finchè si riesce.
2. Fare un ultimo tentativo disperato e provare un farmaco già provato in precedenza (per l’osteosarcoma) e vedere se fa effetto.
Ora, in un primo momento ero un po’ titubante, anche perchè riprendere delle chemio con un corpo ormai debilitato come il mio non so quanto avrebbe potuto aiutare, cioè della serie “per salvarlo lo stendiamo”. Tuttavia i medici mi hanno assicurato che questa terapia non sarà una di quelle bombe che ho fatto in passato e che quindi di pericoli non ce n’erano.
A questo punto la scelta tra l’issare bandiera bianca e tentare quest’ultima strada direi che era più che scontata, specialmente per un soldato ligio al suo dovere. E così ho deciso.
Ovviamente mi hanno fatto cominciare la chemio il giorno stesso la mia decisione (di tempo ne avevamo perso fin troppo) e ora si va avanti così, nella speranza che quest’ultima cartuccia possa portare  suoi frutti. Anche se questo lo sapremo tra almeno un mesetto o poco più con la nuova TAC, quindi ci si prepara ad aspettare.
Probabilmente molti si staranno chiedendo come mi sento in questo momento. Beh, che dirvi, continuo ad essere tranquillissimo. Tutto quello che c’era da fare, da provare, da sperimentare l’ho fatto; non ho lasciato vie inesplorate e quindi non ho rimpianti, il mio l’ho fatto e non ho nulla da rimproverarmi. Ora tutto sta nel destino e in questa terapia, se deve andare bene va bene, altrimenti ho fatto il possibile e sono soddisfatto delle mie scelte.
Ritengo che, quando si sa di aver fatto di tutto, di aver dato il possibile e di non aver rinunciato a nulla, semplicemente ci sia bisogno di mettersi da parte e vedere come la situazione evolve. Affannarsi e disperarsi non serve a nulla, la vita è questa e c’è ben poco che si possa fare per cambiarla, tanto vale viversela e accogliere tutto quello che ci viene dato, di bello e di brutto.

Proprio stamattina, riflettendo sulla mia situazione, pensavo che sembra quasi che il destino mi abbia fatto la sua proposta: lui mi avrebbe fatto scalare comodamente e senza fatica la mia montagna, ma probabilmente io in cima non ci sarei mai arrivato; invece quasta montagna ho deciso di continuare a scalarla IO perchè anche se solo con l’1% di probabilità in cima ci voglio arrivare.

Il post originale qui

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Ciao, Gabriele

Volevi consegnare alla morte una goccia di splendore
hai regalato al mondo torrenti di simpatia
fiumi di sorrisi
un lago di fede
un mare di saggezza
un oceano d’amore.

Ciao, gigante buono.
Grazie per aver camminato al nostro fianco.

Gabriele4

 

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Ho mantenuto la promessa

Quasi nove anni dopo è tutto così uguale e tutto così diverso. La sala d’attesa è irriconoscibile. Comode poltroncine verdi al posto di quelle terribili sedie marroni e un tavolino con le riviste. Il banco dell’accettazione è sicuramente tutta un’altra cosa. Dall’enorme vetrata sono state staccate le lettere adesive che formavano la frase “buongiorno, amore, raggio di sole” e questo, francamente, mi dispiace. Nella sala d’attesa del reparto di ematologia del 2005, che era proprio bruttina, quella scritta stonava al contrario, nel senso che era l’unica nota cristallina in una cacofonia di lamenti. Chissà perché non ho mai chiesto chi l’avesse messa lì. Non c’è nemmeno più la scrivania con su attaccato il foglio con la scritta “vietato sedersi” dove io mi sedevo sistematicamente ogni lunedì. Non so come siano l’infermeria e il day hospital. Non ho motivo di entrarci, ora gli ematologi hanno delle stanze degne di questo nome dall’altra parte del corridoio e onestamente non so se sarei in grado di tornarci. Non so se lo vorrei mai.

Quello che non è cambiato sono le persone. Non sono cambiati i dottori. Non sono cambiate le infermiere. So dire esattamente chi ha cambiato taglio di capelli e chi la montatura degli occhiali. I pazienti non sono certo gli stessi ma somigliano a quelli che ricordo. E io? Io sono il vecchio e il nuovo. Io sono il vecchio. Sono la ragazzina con corti capelli radi sul davanti e i tacchi alti che studia linguistica seduta sul tavolo. Io sono il nuovo. Sono la donna con le ballerine che tiene le mani di sua figlia per farla camminare lì davanti alla finestra, dove c’era il tavolo. E io riesco ancora a vederlo, in trasparenza, quel vecchio. E sorrido, con tristezza ma sorrido. Forse anche con tenerezza. Perché dei luoghi e degli odori ho ancora paura. Delle persone no.

E oggi ho cercato le persone. Le ho cercate per abbracciarle e per presentare loro Claudia. E le persone hanno cercato me. Perché lì ancora tutti si ricordano di me e mi sembra incredibile, visto che sono passati molti anni e loro hanno tantissimi, troppi pazienti.  Ci sono stati tanti occhi lucidi. Tanti abbracci. E io ho mantenuto la mia promessa. Nel 2005 la mia ematologa mi estorse una promessa: portarle una foto dei miei figli quando (“se”, dicevo io) ne avrei avuti. Ho portato anche Claudia in carne e pannolino e l’ho presentata a tutti ma purtroppo la Dott.ssa A. non c’era. Le ho  lasciato la foto e una lettera.

Ma voglio credere di averle portato anche altro. Dalle sue pareti cariche di foto di foto di bambini dei suoi pazienti io presi qualcosa: la speranza di una vita normale. Una vita al di là del cancro. Oggi spero di averle restituito, con la foto di Claudia, un pezzetto di quella speranza che ho preso anni fa, una speranza che ora io spero di lasciare ad altri, mentre io uscivo di lì pronta per un nuovo progetto, per andare ancora oltre…

P.S.:I controlli, al livello prettamente ematologico, sono perfetti. Resta il forte sospetto di un’autoimmunità su cui dovrò indagare assolutamente ma senza urgenza

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