…. Osservare.. gli sguardi….

 …. nel senso di “prestare attenzione“.

E’ un qualcosa che ho iniziato a fare quando ho incontrato il cancro.

Ho osservato lo sguardo fermo dell’oncologa dott.ssa V che, confermandomi il primo risultato della biopsia mi ha detto “è un cancro” e alle mie lacrime ha aggiunto “cosa piangi? te lo immaginavi fosse un cancro, te lo avevo detto che avevo un forte sospetto lo fosse”. Ho incontrato il suo sguardo severo e dentro di me ho giurato che mai più avrei pianto davanti ad un medico, seppure dovesse dirmi cose terribili.  (Per fortuna mia non ho più avuto altri incontri con questa dott.ssa)

Ho guardato negli occhi l’oncologo il dott. R. mentre mi spiegava, con tanta pazienza, ripetendomi le stesse cose più volte, quali terapie avevano deciso, gli effetti collaterali, e come contrastarli. Ho letto nei suoi occhi la sicurezza della convinzione di quello che mi stava dicendo e mi sono lasciata condurre fiduciosa in questi mesi di terapie varie, perchè il suo sguardo , il suo modo di parlare calmo e tranquillo mi rassicurava … e mi rassicura ancora….

Ho guardato negli occhi scuri dell’infermiera A. del DH dell’Irst il giorno della mia prima chemio. Lei avrà letto nei miei la paura e la disperazione perchè mi ha preso la mano ed ha aspettato qualche minuto dandomi modo di sentirmi “pronta” prima di armeggiare con flebo e boccette varie…

Ho guardato e guardo negli occhi il mio oncologo dott. S. del DH che riesce sempre a tranquillizzarmi con le risposte alle mie ripetute e assurde domande sul cancro

Ho guardato negli occhi chi, incontrandomi e vedendo che portavo la bandana, guardava sorridendomi,  come per essere solidale o forse come in qualche modo comunicarmi che sapevano quello che stavo passando perchè è probabile lo abbiano vissuto anche loro

Ma, ho anche guardato negli occhi , fulminandoli volentieri  se si potesse farlo con lo sguardo chi, vedendo che , chiaramente la mia malattia era il cancro, mi guardava incuriosito magari fissandosi sulla benda al braccio che copre il Picc

Ho guardato negli occhi i miei figli, quando ho spiegato loro che avrei dovuto affrontare una difficile e lunga battaglia, il cancro, e vorrei riuscire ad insegnargli che le difficoltà della vita vanno sempre e comunque affrontate senza tirarsi indietro. Mai.

Ho guardato e guardo negli occhi le persone che incontro in DH per le terapie , a volte, vi ho visto la preoccupazione, la tristezza, la rassegnazione, ma anche la determinazione a non arrendersi

Non ho più guardato i miei occhi allo specchio; ho paura di quello che potrebbero vedere: uno sguardo diverso che ancora non riconosco…lo so …  devo darmi del tempo…ancora…

Annamaria

(il post originale qui )

Pubblicato in Paure, Tra medico e paziente | Contrassegnato , | 1 commento

Capolinea? No grazie!

Avete ragione, avete ragione, come al solito sono in ritardo ma vi giuro che questa volta sono successe così tante cose che ho voluto aspettare un periodo di riposo per riportarle tutte, altrimenti avrei dovuto scrivere quasi un post ogni due giorni.
Ed ora eccomi qua per aggiornarvi degli avvenimenti degli ultimi…mmmhh…25 GIORNI?!
Corbezzoli se sono in ritardo!!!

Bando alle ciancie.
Se non ricordo male eravate rimasti che stavo facendo le radio per le macchie al cervello. Beh, le radio sono passate in modo più o meno pulito: periodi di nausea e giramenti di testa a parte davvero non ho avuto altri tipi di problemi. Certo, adesso è possibile di nuovo leggere il futuro sulla mia lucida capoccia ma quello è il male minore, anzi, è un ottimo modo per arrotondare che di questi tempi fa sempre comodo (approposito, chi ne vuole approfittare il primo consulto è gratis).
Comunque, per vedere quanto sarebbero state efficaci queste radio avrei dovuto aspettare almeno un mese e mezzo per far riassorbire l’edema cerebrale dovuto dagli stessi raggi e così i medici mi danno due settimane di pausa dalle chemio per riprendermi dalle radio.

Una Pausa!! Un po’ di tranquillità!!! Che può andare storto?

 …

Quando mi taglieranno questa lingua magari smetterò di autosfigarmi…

Bene, diciamo che nel mese e più di pausa dalle chemio dovute da radio, pausa di riposo, ecc. la situazione al livello polmonare (e non solo) è precipitata rapidamente.
Già dopo neanche una settimana dall’ultima radio ho cominciato ad avvertire tremendi dolori al livello del torace e della schiena che ovviamente mi hanno fatto insospettire all’istante, i primi periodi sono riuscito a controllarli con gli antidolorifici classici ma poi neanche questi hanno più avuto effetto.
Giunto a Bologna ho subito fatto una TAC di controllo e prevedibilmente le notizie non erano buone.
La massa si è allargata ulteriormente, e in più adesso c’è anche del liquido intorno al polmone che mi causa respiro affannoso e una tosse perenne. Senza contare dei nuovi noduli all’altezza del pancreas e neanche ricordo più dove. I medici, preoccupati, mi hanno subito prenotato una visita radiologica per vedere se si poteva intervenire con le radio per cercare di limitare la crescita, ormai immune alle chemio a quanto pare.
Esito della visita radiologica: negativo.
Secondo il radiologo la radioterapia, a causa del liquido e della grandezza della massa, porterebbe più problemi che benefici e che quindi è altamente sconsigliata. Inoltre mi aggiunge che il polmone è già molto se funziona al 20% ed è per questo che sono sorti i problemi nella respirazione.

Beh che dire, venire a sapere da un giorno all’altro che le chemio non riescono a far regredire la massa e che di radio non se ne parla non è il massimo.
E ora? Quali sono le alternative? Siamo giunti al capolinea?
Queste erano le domande che mi giravano all’uscita dello studio del radiologo. Eppure ero stranamente tranquillo.
Il giorno dopo i medici mi mettono davanti a due opzioni (che comunque mi aspettavo già da giorni):
1. Arrendersi, cominciare una terapia palliativa, e andare avanti finchè si riesce.
2. Fare un ultimo tentativo disperato e provare un farmaco già provato in precedenza (per l’osteosarcoma) e vedere se fa effetto.
Ora, in un primo momento ero un po’ titubante, anche perchè riprendere delle chemio con un corpo ormai debilitato come il mio non so quanto avrebbe potuto aiutare, cioè della serie “per salvarlo lo stendiamo”. Tuttavia i medici mi hanno assicurato che questa terapia non sarà una di quelle bombe che ho fatto in passato e che quindi di pericoli non ce n’erano.
A questo punto la scelta tra l’issare bandiera bianca e tentare quest’ultima strada direi che era più che scontata, specialmente per un soldato ligio al suo dovere. E così ho deciso.
Ovviamente mi hanno fatto cominciare la chemio il giorno stesso la mia decisione (di tempo ne avevamo perso fin troppo) e ora si va avanti così, nella speranza che quest’ultima cartuccia possa portare  suoi frutti. Anche se questo lo sapremo tra almeno un mesetto o poco più con la nuova TAC, quindi ci si prepara ad aspettare.
Probabilmente molti si staranno chiedendo come mi sento in questo momento. Beh, che dirvi, continuo ad essere tranquillissimo. Tutto quello che c’era da fare, da provare, da sperimentare l’ho fatto; non ho lasciato vie inesplorate e quindi non ho rimpianti, il mio l’ho fatto e non ho nulla da rimproverarmi. Ora tutto sta nel destino e in questa terapia, se deve andare bene va bene, altrimenti ho fatto il possibile e sono soddisfatto delle mie scelte.
Ritengo che, quando si sa di aver fatto di tutto, di aver dato il possibile e di non aver rinunciato a nulla, semplicemente ci sia bisogno di mettersi da parte e vedere come la situazione evolve. Affannarsi e disperarsi non serve a nulla, la vita è questa e c’è ben poco che si possa fare per cambiarla, tanto vale viversela e accogliere tutto quello che ci viene dato, di bello e di brutto.

Proprio stamattina, riflettendo sulla mia situazione, pensavo che sembra quasi che il destino mi abbia fatto la sua proposta: lui mi avrebbe fatto scalare comodamente e senza fatica la mia montagna, ma probabilmente io in cima non ci sarei mai arrivato; invece quasta montagna ho deciso di continuare a scalarla IO perchè anche se solo con l’1% di probabilità in cima ci voglio arrivare.

Il post originale qui

Pubblicato in Uncategorized | 6 commenti

Ciao, Gabriele

Volevi consegnare alla morte una goccia di splendore
hai regalato al mondo torrenti di simpatia
fiumi di sorrisi
un lago di fede
un mare di saggezza
un oceano d’amore.

Ciao, gigante buono.
Grazie per aver camminato al nostro fianco.

Gabriele4

 

Pubblicato in Dolore, Morte | Contrassegnato , , | 9 commenti

Ho mantenuto la promessa

Quasi nove anni dopo è tutto così uguale e tutto così diverso. La sala d’attesa è irriconoscibile. Comode poltroncine verdi al posto di quelle terribili sedie marroni e un tavolino con le riviste. Il banco dell’accettazione è sicuramente tutta un’altra cosa. Dall’enorme vetrata sono state staccate le lettere adesive che formavano la frase “buongiorno, amore, raggio di sole” e questo, francamente, mi dispiace. Nella sala d’attesa del reparto di ematologia del 2005, che era proprio bruttina, quella scritta stonava al contrario, nel senso che era l’unica nota cristallina in una cacofonia di lamenti. Chissà perché non ho mai chiesto chi l’avesse messa lì. Non c’è nemmeno più la scrivania con su attaccato il foglio con la scritta “vietato sedersi” dove io mi sedevo sistematicamente ogni lunedì. Non so come siano l’infermeria e il day hospital. Non ho motivo di entrarci, ora gli ematologi hanno delle stanze degne di questo nome dall’altra parte del corridoio e onestamente non so se sarei in grado di tornarci. Non so se lo vorrei mai.

Quello che non è cambiato sono le persone. Non sono cambiati i dottori. Non sono cambiate le infermiere. So dire esattamente chi ha cambiato taglio di capelli e chi la montatura degli occhiali. I pazienti non sono certo gli stessi ma somigliano a quelli che ricordo. E io? Io sono il vecchio e il nuovo. Io sono il vecchio. Sono la ragazzina con corti capelli radi sul davanti e i tacchi alti che studia linguistica seduta sul tavolo. Io sono il nuovo. Sono la donna con le ballerine che tiene le mani di sua figlia per farla camminare lì davanti alla finestra, dove c’era il tavolo. E io riesco ancora a vederlo, in trasparenza, quel vecchio. E sorrido, con tristezza ma sorrido. Forse anche con tenerezza. Perché dei luoghi e degli odori ho ancora paura. Delle persone no.

E oggi ho cercato le persone. Le ho cercate per abbracciarle e per presentare loro Claudia. E le persone hanno cercato me. Perché lì ancora tutti si ricordano di me e mi sembra incredibile, visto che sono passati molti anni e loro hanno tantissimi, troppi pazienti.  Ci sono stati tanti occhi lucidi. Tanti abbracci. E io ho mantenuto la mia promessa. Nel 2005 la mia ematologa mi estorse una promessa: portarle una foto dei miei figli quando (“se”, dicevo io) ne avrei avuti. Ho portato anche Claudia in carne e pannolino e l’ho presentata a tutti ma purtroppo la Dott.ssa A. non c’era. Le ho  lasciato la foto e una lettera.

Ma voglio credere di averle portato anche altro. Dalle sue pareti cariche di foto di foto di bambini dei suoi pazienti io presi qualcosa: la speranza di una vita normale. Una vita al di là del cancro. Oggi spero di averle restituito, con la foto di Claudia, un pezzetto di quella speranza che ho preso anni fa, una speranza che ora io spero di lasciare ad altri, mentre io uscivo di lì pronta per un nuovo progetto, per andare ancora oltre…

P.S.:I controlli, al livello prettamente ematologico, sono perfetti. Resta il forte sospetto di un’autoimmunità su cui dovrò indagare assolutamente ma senza urgenza

Il post originale è qui

Pubblicato in Chemioterapia, Dolore, Dopo, Esami e controlli, Figli, Paure, Prima, Sorrisi, Storie, Tra medico e paziente | Lascia un commento

più o meno Kojak

e infine è arrivato il giorno in cui ho chiesto a mio fratello di passare da casa con la macchinetta per tagliare i capelli…

in verità ci pensavo già da un paio di settimane: i pochi capelli che hanno resistito alla mega caduta da “taxolo” (uno dei due elementi che compongono la chemio terapia e che è il colpevole di tutto, a sentire i medici: hai un sintomo? è il taxolo! bastardo che non è altro!!!) stavano sulla testa tutti indimiditi… secchini, senza vita… li guardavi e almeno 10 cadevano dalla paura. ne trovavo sempre tanti nel cuscino, nella bandana… ovunque…

meglio fare piazza pulita, rasatura a zero e via. tanto finché faccio le terapie non c’è rimedio… almeno così se continueranno a cadere non avrò tutta questa moria attorno.

devo dire che prima di iniziare pensavo che l’avrei presa molto male la storia della caduta dei capelli.
invece, a parte il comprensibile shock del giorno in cui passandomi la mano sulla testa me la sono vista venire via piena piena di ciocche… una volta tagliati più corti (3-4 cm circa di lunghezza) la cosa non mi ha dato fastidio più di tanto.

quando sono diventati impresentabili, ci ho messo sopra una bandana.

di bandane ora ne ho di tutti i colori o quasi e la mattina mi tocca pensare a come mi vestirò per scegliere la bandana da abbinare… una novità, io quasi mi vestirei con la prima cosa che spunta dall’armadio senza farmi tante domande… ora ci devo pure prestare attenzione… ma pensa te!

sabato dunque mio fratello è arrivato “armato” di macchinetta. lui, come poi l’altro fratello, è un esperto, causa calvizie incipiente da anni si tiene i capelli alla lunghezza massima di 3 mm… la macchinetta l’ha puntata si e no all’altezza di 1mm…

si è messo lì a gironzolare con il macchinetto sulla mia testa tutto… soddisfatto… “ah, finalmente sei una di noi anche tu! era ora!!!”
“si fratello, ma ricordati che a me ricresceranno!!!!”

che sensazione strana vedermi con tutta la testa rasata! tonda come una palla da bowling… mio padre mi vede mentre passa da casa mia per portarmi su l’acqua da bere ed esclama “se penso che quando sei nata avevi la testa a pera! fa effetto vederti così tonda!”…
alla nascita  mi hanno tirata fuori con la ventosa… la testa a pera era un’inevitabile conseguenza… ma questo era quasi 44 anni fa… nel frattempo si è tondizzata benissimo.

domenica ho mostrato il mio nuovo look all’altro fratello “ma!!! la sua macchinetta taglia così corti??? la voglio anche io!!!” e la moglie “no no! non sei così calvo da doverteli tenere così corti!”

insomma… faccio tendenza, ma pensa te!

io continuo a passarmi la mano sulla testa per sentire i pochi spuntoni irti che crescono lassù… sensazione “grattugia”.

finché farò le terapie crescerà robetta così: scarsa, secca, irta… che magari morirà alla prossima terapia.

e come si sente l’aria!! mai sentita così tanta aria girare attorno al mio cervello! ma il cervello è impassibile: rimane discretamente lesso e non reagisce a questa nuova ossigenazione. non ha tantissima voglia di fare di questi tempi… povero lui, ha le sue valide ragioni!!! dai, finirà… poi ci riprendiamo la rivincita su tutto!!!!

post originale qui

Pubblicato in Capelli | 1 commento

Il post-post-post faccenda: tacchi e cipria.

Ultimamente dedico molto tempo alla cura del mio corpo.

Non c’è un motivo particolare. Sarà la crisi dei quarant (uno) anni, che mi vede davanti allo specchio mentre mi fisso i capelli bianchi e le prime rughe sotto agli occhi e con la testa pensare “tinta, crema contorno occhi, subito!”, con la stessa enfasi con cui si programma un pellegrinaggio ad un santuario (io lo faccio al super dei detersivi e cosmetici). E l’ora del riposo pomeridiano, che fino a un po’ di tempo fa trascorrevo col ricamo o l’uncinetto in mano e i video de “la Tata” (visti e stravisti, conosco i dialoghi a memoria) in sottofondo a tenermi compagnia, da settimane ha il sottofondo dei video di una tizia, triestina, simpatica, che tra l’altro mi assomiglia anche, che fornisce i suoi consigli sul trucco e la cura della persona.

Ma sarò scema? Sono regredita allo stato adolescenziale! Alla mia età e con una famiglia da mandare avanti!Ma è normale?

E poi, mi chiedo, con tutto quello che ho passato, non dovrei avere altro per la testa? Che tutti mi dicono “eh, dopo il cancro capisci il vero peso delle cose, capisci che sono davvero poco le cose per cui sbattersi, comprendi che la salute è tutto e quando hai riguadagnato la tua vita tutto il resto è aria fritta”.

BALLE.

Dopo il cancro sono tra le tante fortunate che ha trovato la vita e non la morte. A 37 (trentasette!) anni ho vissuto l’inferno della chemio, dell’intervento e della radio che mi hanno sfigurato togliendomi, quanto alle sole cose visibili dal di fuori, i capelli in cambio di venti chili in più. Ne sono uscita, ho ristabilito gli equilibri (visibili) tra capelli (e che capelli! Mai avuti capelli così belli in vita mia come nel dopo-chemio, li sto lasciando crescere luuuuuuuunghi, per recuperare) e chili, tutto il resto è storia. E poi? Perchè devo essere agli occhi degli altri e ai miei “quella che ha avuto il cancro” vita natural durante? Come se non bastassero le mie cicatrici a ricordarmelo ogni volta che faccio la doccia. Come se non bastassero il mio cardias che fa il lavativo, il cuore ballerino, i tatuaggi della radioterapia sul petto e sui fianchi, gli sbalzi d’umore e le vampate di un periodo che fisiologicamente avrei dovuto passare tra dieci anni od oltre, a ricordarmi ogni giorno “hai-avuto-il-tumore-al-seno”. Ma devo portarlo scritto in viso a tutti i costi? No, non voglio e non lo farò.

Uscita dal tunnel, l’unica cosa che ho desiderato davvero, dal profondo del cuore, è stato riappropriarmi della mia vita. Lo scrissi anche, al tempo. Riavere la vita di una quarantenne normale. Senza ciclo mestruale, tranciata la possibilità di avere un altro figlio come speravo e desideravamo tanto (ma è un altro discorso, e lungo), ma per il resto delle cose… normale. E a quarant’anni spero che sia normale anche iniziare a guardarsi allo specchio e piacersi, ma desiderare di piacersi ancora di più, perchè il tempo fa comunque il suo lavoro.

E poi ammettiamolo va là, giocare coi trucchi mi è sempre piaciuto un fracco fin da adolescente, quando compravo il Dolly (qualcuna si ricorda il Dolly? Un giornalino, un mito), c’era in regalo la matitina per occhi o il lucidalabbra di turno e pasticciavo allo specchio con una mia cugina coetanea sentendoci pheeghe ma in realtà dipingendoci da far ridere i polli. Di nascosto alla mamma, chiaro. Ad oggi c’è la gioia di una che si è potuta permettere un giocattolo desideratissimo, quando scopre al super di cui sopra una cipria trasparente in polvere libera nello scaffale delle creme per il viso (anzichè in quello del make-up) a soli sei neuri e qualcosa, per curiosità Googola, scopre che è la migliore sul commercio nonostante sia difficile recuperarla perchè di una marca vecchissima e ormai fuori moda, va ad acquistarla (sprecona!), la prova e le sembra di concedersi una coccola che neanche il Fimble elettronico che mettevo nella culla del Power per farlo addormentare era così dolce e melenso.

Oggi mi trucco un filo ogni mattina anche se non devo uscire, perchè ho letto da qualche parte che se fare la casalinga è il tuo lavoro, la mattina devi prepararti come se andassi al lavoro. Dunque, tra una passata di aspirapolvere, una di straccio e lo scarico della biancheria dalla lavatrice, quando incrocio uno specchio o una vetrina muovendomi per casa voglio vederci riflesso qualcosa di piacevole, non un carciofo con gli occhi da pesce lesso che all’una ha la faccia di chi si è appena alzata dal letto. E ancora, mai soddisfatta, mi scopro indugiare davanti allo specchio per un tempo interminabile prima di decidere di infilarmi le scarpe ed uscire. E sforzarmi di abituarmi di nuovo a portare i tacchi come anni fa, prima che l’artrite mi rovinasse i piedi: venti chili in meno che pesano sui piedi mi permettono di rientrare nelle mie scarpe quelle-belle-che-veneravo, un po’ di sforzo per riadattare la loro forma alle mie nuove zattere e qualche cerottino e la mia autostima ne guadagna. Sono malata. Od ho solo quarant (uno) anni.

Poi una mattina, mentre prendo il caffè delle dieci e mezzo col Gatto Alfa che è ancora a casa in infortunio (proprio come la pausa caffè di chi lavora fuori), ricevo il più bel complimento che le mie orecchie abbiano mai udito. “Tu non sarai mai una sventola, di quelle che fanno girare gli uomini quando passano per strada. Non lo sei, puoi sforzarti quanto vuoi di essere sexy come quando avevi vent’anni, ma sei cambiata. Sei una donna solida. S-O-L-I-D-A. Su di te si può contare, sei una bella quarantenne ma non sei frivola. Sei una donna con gli attributi”.

Cioè… io? Solida? Sicuro?Scusa Mamigà, ma è molto, molto meglio di Sventola. Una Solida con eyliner, mascara, tacchi e cipria.

Il post originale qui

Pubblicato in Bellezza e benessere, Capelli, Dopo, Sorrisi, Storie | Contrassegnato | Lascia un commento

La felicità del corpo

Eccomi qua, a casetta dopo tre giorni e mezzo di ospedale (sabato e domenica inutilmente inclusi) per fare il tanto agognato intervento di lipofilling più sbrigliamento della cicatrice.
Anche se sono ancora incerottata e inguainata in un paio di pants elastici fin sopra la vita per evitare la formazione di bozzi nei punti di prelievo del grasso, contemplo emozionata e felice il mio seno quadrantectomizzato quattordici anni e mezzo fa. Mi sembra già non più scavato e molto simile all’altro, anche se il chirurgo mi aveva avvisata che dopo il primo intervento difficilmente si sarebbero avuti grandi risultati. Invece lui stesso, dopo, mi ha detto che era andata proprio bene. E che già si vedeva. È proprio così. Si vede.
Sabato e domenica circolavo per l’ospedale in tuta, più fuori che dentro, soprattutto quando sono venuti a trovarmi Sten e Lula.

 

La mia stanza al quinto piano aveva tre finestre e parte della vista sulla campagna di Roma nord con il monte Soratte sullo sfondo. Due letti, bagno in camera, televisione a pagamento con cuffie. Niente male, visto che sto parlando di un ospedale pubblico, universitario, italiano… Alla fine del primo giorno, mi sono resa conto di conoscere la mia compagna di stanza, provata da un’operazione ben più impegnativa e delicata della mia. È stato triste ritrovarci in quella circostanza per lei così difficile, ma sono stata felice di averla potuta aiutare, e di aver conosciuto la sua famiglia meravigliosa e premurosa.
Mi sentivo una privilegiata, rispetto alle altre ricoverate, quasi tutte all’inizio del percorso di malattia, o da pochissimo concluso. Il mio lipofilling per pareggiare i conti tra i due seni, quello sano e quello operato, in fondo è stata quasi una passeggiata.
Ma è straordinario quello che viene fatto dai chirurghi plastici, lavorando insieme agli oncologici, per ridurre al minimo il trauma della mutilazione, più o meno consistente, che sempre si aggiunge a quello della scoperta di avere il cancro.
Immagino come mi sarei sentita meglio, in tutti questi anni, se mi fosse stato restituito subito un pezzo del mio corpo.
Ci sono voluti quindici anni, e ancora ci sarà da fare. Ma sono già felice, soprattutto perché è tutta roba mia quella che è stata impiantata e che ora deve attecchire.
Il mio corpo ha aiutato se stesso, insieme alle mani preziose dei chirurghi, che il giorno prima di operarmi però mi hanno consigliato di andare a mangiare da McDonald e mettere su un po’ più di ciccia per il prossimo intervento  ;-).

Il post originale qui

Pubblicato in Bellezza e benessere, Dopo | Contrassegnato , | 1 commento