La polvere e la iena

C’è una stanza, nella mia mente, che tengo chiusa a doppia mandata e dove custodisco polvere e dolore. C’è tanta polvere, ho spolverato un paio di volte, ho pianto una settimana e non ci entro più a meno che non sia strettamente necessario. E’una stanza dove la polvere stringe la gola. Dove entrando si sente ridere una iena che ho cresciuto nel mio petto. Dove posso solo accucciarmi in un angolo con la testa tra le mani. Una stanza dove ci sono immagini. Le mani sanguinanti e spaccate a furia di grattarle contro la spalliera del letto. Linee scure che ho sui fianchi, sulle spalle: graffi che mi sono fatta da sola con gli artigli della iena per fermare il sangue che prudeva sotto la pelle. I piedi massacrati dalla spazzola che non riuscivano a calzare scarpe. Fondotinta per coprire i graffi e tanta vergogna. Umiliazione ed abbandono. Non sono pazza, dottore, mamma, io ho un problema. Ascoltatemi. Tosse, tosse, tosse, da rimanere senza fiato. Tosse che ti soffoca nel sonno, che ti manda in apnea.  Non sono matta, lo giuro. Sudore. Sudore all’improvviso. Gocce che cadono dalla fronte sugli occhi, reni zuppi, Sudore, sudore, sudore, sentirsi sudare anche sotto la doccia. Il sudore del linfoma preferisce la notte. Sdraiata sul pavimento a sudare. Lo senti arrivare all’improvviso, inizi a sentirlo arrivare da lontano e senza nemmeno il tempo di dire “oh, no!”, sgorga da ogni poro. La notte è il momento peggiore per sudare.

Da alcune notti ho ricominciato a svegliarmi in un bagno di sudore. E il pensiero è tornato lì. Al 2005. Eppure, le analisi le ho fatte da poco ed erano in ordine. Non è possibile che nell’arco di sei mesi si sia passati da analisi perfette alle sudorazioni notturne, paranoica. Rifletti, sii razionale. Usa il cervello, idiota. E’mezzanotte e fuori fanno 13°. Tu dormi sotto il piumone pesante perché Maschio Alfa si rifiuta passare alla coperta e di mettere un pigiama. Direi che se sudi è perché, a primavera inoltrata, dormi con un piumone che nemmeno a Cortina a dicembre. Però la tua mente è volata lì, subito, prima di qualsiasi altro pensiero razionale. Tu che sei sempre così lucida fai questi pensieri. Perché?

Tempo fa ho conosciuto un aquilano che ha vissuto il terremoto del 2009. Mi ha raccontato che, ad oggi, se vede un lampadario dondolare lui pensa subito al terremoto. Non gli viene il dubbio che magari ci siano due finestre aperte e la corrente d’aria faccia dondolare il lampadario.

Pare che sia così anche per me. Non importa quanto io ritenga di aver superato tutto. A volte ritornano, diceva Stephen King. Facciamoci una risata e togliamo quel cavolo di piumone. E’giorno e devo andare a giocare. Mia figlia deve rimanere lontana da quella stanza.

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Due è meglio che one

Il chirurgo plastico oggi ha esaminato la mia tetta operata e ha dichiarato che il mio è il caso ideale per intervenire con il lipofilling (in sostanza togliere grasso dove ce n’è abbastanza, trattarlo e iniettarlo nel seno, per colmare il volume mancante). E il risultato sarà eccellente, ha aggiunto. E non mi lascerà segni. In sostanza riavrò il quadrante perduto quattordici anni fa, e questo mi sembra meraviglioso. Sono stata euforica per tutto il giorno, anche se è stato fatto solo il primo passo. Perché serve una valutazione complessiva da parte dell’oncologo (ma Zeta verbalmente mi ha già dato la sua autorizzazione) e non me la caverò con un solo intervento, ma forse tre, per permettere alle cellule staminali di attecchire e realizzare il risultato migliore. Perché io voglio il risultato migliore, non per vanità, per un capriccio frivolo, ma perché rivoglio quello che il cancro mi ha tolto, visto che ora è possibile farlo, rivoglio quella parte così importante, bella e sexy di me. Non voglio più accontentarmi e considerare inevitabile tutto ciò che invece è evitabilissimo. Sono entrata in una fase di desideri e pulsioni vitali, sto ricominciando a sentirmi come credevo di non poter essere mai più.

E invece mai dire mai

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Care ragazze di Hodgkin, voi che siete ora come io ero anni fa, ventenni e “cancrenti” ultimamente penso a voi. Forse perché ultimamente mi state scrivendo in tante, molte più del solito, tanto che sto facendo fatica a rispondere a tutte. State sicure che risponderò singolarmente a tutte, ma mi ci vorrà un po’di tempo. Intanto, però, vi lascio una lettera collettiva, un pensiero per tutte voi. Penso a voi perché a volte faccio fatica a realizzare quanto fossi giovane quando mi sono ammalata. Però mi rendo conto di quanto siete giovani voi che mi scrivete e magari avete 18-20 anni, perché Hodgkin è così, le preferisce giovani. E’strano, se penso a me e al fatto che mi sono ammalata a 21 anni, mi dico “oh, sì, ero giovane”. Quando leggo le vostre mail e le vostre storie, invece, il mio primo pensiero è “oddio, no, così piccina!”. In molti diranno a voi quello che così spesso mi sono sentita dire io. “Accidenti, che guaio, così giovane. Io, almeno, ho 40/50/60 anni, ho avuto modo di crescere spensierata, di vivere la mia giovane età, di gettare le basi. Ora la mia vita, per quanto incasinata, è bella che avviata”. Non sono d’accordo. O meglio, per certi aspetti è proprio così, ma per altri non è esatto. Care ragazze di Hodgkin, sono sincera: io ho smesso di sentirmi giovane nel 2005, quando ho visto la prima barella coperta da un lenzuolo. Sotto quel lenzuolo c’era qualcuno che vent’anni aveva smesso di averli per davvero. Lì per me è cambiato tanto. io e la mia carta di identità abbiamo preso strade diverse in quel momento. Avevo il sentore della diagnosi. Stavo facendo il prelievo. Mamma era fuori dalla porta della medicheria e stava cercando di chiudere la porta perché aveva visto che stava per passare la barella e non voleva che io vedessi. Ma l’ho vista. E sono svenuta in medicheria. Da quel giorno, anche se ho vissuto i mesi della chemio con grande ottimismo e serena introspezione (perché con la malattia ho vissuto più serenamente che con tanti altri aspetti della mia vita), io ho smesso di essere giovane. Da quel giorno è iniziato il divario tra me e i miei coetanei. Un divario che si è allargato per molto, molto tempo. Anche perché m’ha pure detto sfiga, diciamocelo. Appena il tempo di finire la chemio, e mamma ha iniziato ad entrare ed uscire dagli ospedali, per poi entrarne e basta. Gli occhi gialli, la pancia enorme, le allucinazioni, i momenti in cui non ci riconosceva, i conflitti che non si sono risolti, le parole che speravo di sentire e che non ha voluto dire e tutto il resto. Altroché se c’era da invecchiare. Forse anche voi vi sentite vecchie, anche se siete delle pischelle, come si dice dalle mie parti. Anzi, lo so che vi sentite vecchie, perché me lo dite spesso. E mi chiedete spesso quando tornerete come prima. Non ci si torna, stelline. Mai più. Sarete persone diverse e questo lo capirete presto. Vedete, ragazze di Hodgkin, è vero che io ho perso quelli che tutti dicono essere gli anni migliori della vita. Li state perdendo anche voi, probabilmente. La spensieratezza senza esitazioni, la fiducia cieca in futuro che non può che essere eterno, la ferma convinzione nella propria immortalità non esisteranno più. Mai più. Basta. Ma c’è un ma. Anzi, ce ne sono tanti… Io, in un certo senso, sono molto grata di essermi ammalata giovane. Perché? Perché ho 30 anni e mi amo alla follia. Sono una persona che si ama completamente, con tutte le sue pecche, la sua pigrizia, la sua incostanza, quella che per molti versi è una mancanza di indipendenza e tutto il resto. Con tutto questo io mi amo. Mi amo perché sono una persona serena e che non prova né rabbia, né rancore per la malattia. Nonostante tutto. Non smetterò mai di ripeterlo: siamo il frutto delle nostre esperienze, dolorose e felici che siano, e se io mi amo è anche grazie alla malattia. Se non avessi avuto il cancro sarei potuta diventare una stronza arrogante. Ero una ventenne asociale, furiosa ma troppo remissiva per imporre il suo pensiero, no, ho sbagliato, non lo avevo nemmeno un pensiero perché i pensieri nascono come fragili bolle di sapone e se queste bolle vengono fatte scoppiare dall’insoddisfazione e dalla rabbia non si possono sviluppare in solide sfere di vetro. Tutto il mio tempo e le mie energie erano riversate nel tentare di avere l’approvazione dei miei genitori. Ogni trenta che prendevo all’università aveva un significato ambivalente. Da una parte era fonte di enorme soddisfazione perché amavo quello che studiavo e mi piaceva ottenere quei risultati senza sforzo. Dall’altra parte, però, c’era l’inutile e stupido senso di trionfo derivante dal poter andare dai miei e sbattergli in faccia il mio successo accademico del momento nonostante loro non erano nemmeno d’accordo che io ci andassi, all’università. Nonostante dovessi pagarmi retta e libri da sola, fino all’ultimo centesimo. Ammalarmi a vent’anni mi ha aiutata ad uscire da questo loop che, vi garantisco, mi ha avvelenato corpo e anima più della bleomicina. L’unica approvazione che ho iniziato a cercare era la mia. Ho iniziato a guardarmi dentro e intorno. E ho smesso gradualmente di provare rabbia e rancore. Anzi, rispetto ad alcune faccende li provo ancora perché mi urtano le situazioni che non si risolvono ma non sono sentimenti che prendono il sopravvento come un tempo, e non si tratta di una questione di tempo che passa e lenisce il dolore.  Non so se ci sarei riuscita lo stesso, senza malattia. Ragazze di Hodgkin, ammalarsi giovani ha un vantaggio (un lato buono dobbiamo trovarlo per forza): passerete la maggior parte della vita con consapevolezze che, se le analizzate per bene, se imparate a conviverci e se smettete di provare rabbia, vi renderanno persone migliori.  Non vi nascondo che le pagherete a carissimo prezzo. Ma sarete comunque a credito. La maggior parte di voi che incontrate Hodgkin e poi passate da qui, siete più piccole di me. Spesso anche di una decina d’anni, avete grosso modo l’età che avevo io. Mi chiedete quando tornerà tutto come prima, perché magari non vi sentite troppo giù, ma comunque, giustamente, volete tornare ad essere come prima. Non accadrà. Sarete persone diverse, e non è assolutamente detto che sarà un male, tutt’altro. Ho raccontato tante volte di quanto mi sembrasse tutto cupo, dopo la malattia. Di come credevo che non ci sarebbe stato un futuro, di quanto fossi certa che non puoi avere il cancro a vent’anni e poi sperare che la vita ti vada liscia come quella di tutti i tuoi coetanei. E’per questo che sorrido quando leggo le vostre mail, perché so bene cosa intendete. Anche a me sembrava tutto perduto. Eppure, sapete cosa? Ho trent’anni e sono serena. Ho un Maschio Alfa che non è perfetto, ma che è l’unica persona che vorrei mai avere accanto. D’altra parte, anche Maschio Alfa ha me che non sono perfetta (mi manca solo un pelo di umiltà, per esserlo!) eppure gli vado bene così come sono. Ho scoperto, ora che son “vecchia” per queste scoperte, com’è avere una donna più grande di te che ti coccola e cerca di aiutarti, perché sono stata così fortunata da avere Sooocera, che per me ha fatto molto più di qualsiasi altra persona. Ho una bambina perfetta, perfetta proprio come tutti i bimbi. Ho la vita che pensavo non avrei mai avuto solo perché mi sono ammalata giovane e pensavo che niente sarebbe più stato lo stesso. Tenete duro, ragazze di Hodgkin. Non dategliela vinta. Fatelo secco, il bastardo, poi prendetevi del tempo per voi. Con lentezza. Per imparare a conoscere la nuova persona che sarete e riappropriatevi della fiducia nel futuro, perché potrebbe essere un gran bel futuro. Come il futuro di tutti, però, è importante anche lavorarci…e voi gli strumenti li avete tutti. Presto, vi auguro, care ragazze di Hodgkin, di poter dire quelle due parole meravigliose che io ho messo a chiusura del mio libro: pace fatta. Il post originale è qui

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Riflessione

avatar blogUn amico ha scritto questa riflessione nel gruppo Facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può” e l’ho trovata molto bella, gli ho chiesto di poterla condividere anche qui:

“Sono seduto sul divano; la borsa dell’acqua calda sullo ex stomaco. La coperta di lana mi avvolge. CHE scena deprimente.
TU giri nella stanza per sgombrarla dalla grande colazione, ogni tanto mi guardi e sorridi. Fino a tre mesi fa lo facevamo insieme ed era bello prenderci in giro o cercare di fare il lavoro dell’altro. Ora, specie dopo il ciclo di chemio non posso toccare nulla che sia freddo ed il mio intestino pretende che stia al caldo, dopo mangiato.
COME stai amore, ed io a volte mentendo: BENE. Ma tu lo sai prima ancora di chiedermelo, osservi ogni mia smorfia, ogni mio sorriso.
Passano dieci minuti ed ancora: COME stai amore. In quei dieci minuti prego perché quel dolore passi e possa alzarmi per abbracciarti, senza dire nulla. Le parole non servono. Anzi sminuiscono il gesto d’amore.
Amore di marito, di compagno, di figlio, di madre, di padre, di colui che ti assiste, cambiano le figure ma non la grandezza del gesto verso di noi..
Per noi la malattia diventa una routine, si alternano momenti di tristezza e di serenità. Noi ci possiamo permettere di piangere, imprecare, piangere della nostra situazione, noi siamo gli attori di questa vicenda.
Ma chi ci assiste è uno spettatore attento ad ogni nostro mutar d’umore.
Spettatore che si trasforma in un turbine di attenzioni al minimo accenno: Hai la febbre chiamiamo subito in reparto. Ora ti preparo una camomilla. Non alzarti faccio io. Ora esco ma torno subito. Quante volte abbiamo udito queste frasi. E noi cosa facciamo per loro? Li ascoltiamo, capiamo le loro esigenze? Non è un atto di accusa è solo una riflessione, ognuno di noi saprà rispondersi al meglio.
Lavorano tutto il giorno e la sera avrebbero bisogno di riposarsi, tornano a casa con l’angoscia di sapere come stiamo, ed allora, soprattutto quando stiamo male, la sera prima che arrivi, vestiamoci, profumiamoci, sistemiamo il divano, pronti ad accoglierla. Non importa se si accorge che non stiamo bene, il messaggio è: Ben tornata so quanto può essere pesante assistere una persona malata, sappi che sto facendo di tutto per rendere meno gravosa questa situazione.
A queste persone dedico questo pensiero.
BUON NATALE amici ed amiche, e se qualche volta avrete bisogno di piangere o sfogarvi fatelo sulla nostra spalla ci farete sentire meno inutili e capaci anche noi di poter essere d’aiuto”.

Uno dei tanti che lottano contro il cancro
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Scriverne fa bene a Più libri Più liberi

avatar blogLa mia amica Giorgia Biasini ha scritto un libro. Ops, ricomincio. La mia amica Giorgia Biasini ha scritto DUE libri. Il primo, Come una funambola è la storia dei suoi Dieci anni in equilibrio sul cancro, come recita il sottotitolo, ed è il racconto coinvolgente della sua storia di donna che ha superato il cancro ben due volte.

Ora Giorgia ha scritto un nuovo libro molto interessante che si chiama Scriverne fa bene.
Giorgia ha voluto mettere insieme le storie di alcune di noi cancer bloggers che abbiamo dato vita al portale Oltreilcancro, voluto fortemente da Anna-Widepeak.

Nel libro Giorgia ha analizzato l’effetto che ha avuto su di noi la blogterapia nell’affrontare il cancro, spiegando come avere un blog dove raccontare le proprie emozioni, i propri vissuti rispetto alla malattia (spesso ritenuta innominabile, il cancro…) si sia rivelato un aiuto concreto nel nostro percorso,  sia nel vivere momenti difficili  e trovare da chi legge parole di conforto, che nel gioire ad esempio quando i controlli vanno bene, e sapere che ci sono persone che gioiscono con noi.

SCRIVERNEFABENEalta

http://www.editricezona.it/scrivernefabene.htm

Presto posterò una recensione più completa dell’intero libro.
Intanto però ci tengo a dire che Giorgia presenterà il suo libro a Più libri Più liberi, la fiera della piccola e media editoria che si tiene ogni anno a Roma e della quale io sono assidua frequentatrice, giovedì 5 dicembre alle ore 18 nella sala Diamante. Io ci sarò e sicuramente mi spunteranno le lacrime, pensando a quanto ci ha dato in questi anni esserci conosciute, e pensando a due persone che non potranno essere a questa presentazione: Anna Lisa e Anna-Widepeak, ma che sicuramente sarebbero state felici di parteciparvi.

Grazie Giorgia per questo bellissimo libro.

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IL SALUTO AD ANNA – WIDE

7f92ec01e48cf7eac901d3d91fbeb30fUn saluto, non un addio, ad una donna stupenda che ha fatto di tutto per lasciare di sè un ricordo indelebile.
Bello il posto, così luminoso, nonostante la giornata grigia, arioso come lei, con questa luce che entrava dall’alto e dai lati rendendo tutto più leggero.
Le piante, le tante piante in vaso pronte a raccogliere la luce che arrivava da tutti i lati.
E noi lì, noi lì ad ascoltare le sue parole lette da un marito stupendo, da un Angelo-Obi che ha emozionato i presenti con i vari post del blog di Anna.
Anna, anima bella, che mi hai lasciata nello sconforto più totale, della quale, dalle labbra di Angelo-Obi, ho scopeto un desiderio che mi riguardava.
Anna, anima bella, adesso quando farò colazione al mattino a chi manderò l’mms di quello che mangerò?
Anna, anima bella, adesso chi mi manderà l’mms delle tue colazioni?
Anna, anima bella, adesso dovrò imparare a cavarmela da sola nei momenti di sconforto, dovrò vedere le cose , quello che mi impaurisce con i tuoi occhi e darmi la risposta che mi avresti dato tu.
Anna, anima bella, mi hai dato talmente tanto che per questo ti ringrazio e te ne sarò sempre grata.
Anna, anima bella, ho tentato di essere brava fino alla fine, ho tentato di non piangere come avresti voluto tu, ho provato ad eseguire un tuo ordine, niente lacrime, ma è stato tutto più forte di me.
Anna, anima bella, sempre al mio fianco

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Wide, Anna

La gioia della giornata di ieri si è interrotta verso sera. Di nuovo. Un altro compleanno che finisce in lacrime. Lacrime di lutto. Lacrime amare. Come l’anno scorso. Ma stavolta il dolore è sordo, e mi tocca più a fondo. Mi tocca l’anima come non avrei immaginato mai.

Wide è volata via.

La nostra Wide. Anna, senza la quale Oltreicancro.it non esisterebbe.

L’amica di tante, lunghissime chiacchierate. La mia Annetta. L’amica con cui si parlava di cose profonde con la stessa naturalezza con cui si scherzava su tutto: sulla quotidianità, sui nostri bambini, su tante piccole cose, ma soprattutto sul male: per esorcizzarlo, per non annegarci dentro più del necessario. E’ il male che non ha scherzato con lei. E non ha guardato in viso i suoi quarant’anni, le sue bambine, niente. Come fa sempre. Passa e prende quello che vuole. In questo caso, tutto. Non ditemi che è la vita. Non fatemi la morale, o potrei reagire molto, molto male, al punto da farvi perdere la voglia di tornare su questo angolo del mio mondo. Io non riesco, oggi, che a provare tanta, tanta rabbia. Dolore e rabbia. Rabbia violenta. E tante lacrime.

 

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