Vivere senza stomaco si può

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista).

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che purtroppo ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata).

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio anche con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad ——-  era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento e mi dice… non signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita… del sopravvissuto.

Sulla prevenzione , con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumre allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

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La tenacia della Vita….

stamattina ho ritrovato una foto
nella cartella del pc
fatta più di un paio di anni fa
durante l’ ultima vacanza trascorsa sulle Dolomiti
e riguardandola
il mio pensiero è andato
ad S. una splendida grande donna
che ho conosciuto
in DH quando entrambe
facevamo la chemioterapia.
Queste campanelle fotografate in montagna
mi hanno fatto ripensare  alla sua
storia infinita col cancro
che non le risparmia nulla
ma che non le toglie la
determinazione a lottare e a non arrendersi,
che non riesce a smorzarle  il sorriso
e non le spegne l’allegria che ti trasmette
nonostante ti stia raccontando che
il cancro si è “trasferito” al fegato,
che poi abbia avuto problemi
qui , problemi là …una storia infinita, appunto.
E così come la forza e la tenacia della vita
fanno spuntare e crescere
delle viola campanelle in mezzo alla roccia
facendo capolino da una piccolissima minuscola

fessura,
la tenacia alla Vita  dà la forza per non arrendersi
anche , ma soprattutto,  quando le cose vanno non proprio bene.
(dedicato a tutte le persone che non si arrendono..mai!)
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L’importanza delle parole… “ci prenderemo cura di te”

Stavo riflettendo riguardo ad un articolo

pubblicato sul corriere di qualche tempo fa

qui..

Niente di più vero.

L’ho provato io stessa:il bisogno di

raccontare , di parlare e di essere ascoltata,

è inarrestabile. .

Probabilmente anche per la difficoltà

che trovi in chi ti sta accanto

che, certo involontariamente, non

riusce  a capire cosa si prova

veramente quando si ha un cancro.

(L’ho scritto qui   )

 Il risultato è che , dopo , che mi sono  tenuta dentro

tutto, nei sei mesi di chemioterapia,neadiuvante

 prima dell’intervento

ho iniziato a scrivere,  a parlare, a raccontare

come un fiume in piena

iniziando da (qui)  e

talmente era grande questo bisogno

che ho aperto questo blog

Sono comunque stata fortunata nell’aver trovato

medici che mi hanno ascoltata,

sempre, senza mai darmi l’impressione di avere fretta.

lasciandomi parlare … parlare….parlare….

raccontare dei dubbi, delle paure

Ma ho anche ascoltato e

quando avevo bisogno di essere rassicurata

ho trovato nelle parole dei medici

quella rassicurazione che cercavo

.

Ci stavo pensando la settimana scorsa

quando sono stata al controllo dal cardiologo dell’Irst.

Ricordo la prima visita fatta proprio da lui

prima ancora di andare dall’oncologo.

Già mi agito quando mi si misura la pressione

in condizioni normali,

figuriamoci quanto sarà stata in quell’occasione a

qualche giorno dalla diagnosi di cancro!!

E proprio in quell’occasione il cardiologo mi disse

una frase che mi tranquillizzò non poco:

“non preoccuparti , noi ci prenderemo cura di te”

E c’è una grande differenza da un  “curare”  ad un  “prendersi cura”

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E iniziamo il 2015 …. al Pronto Soccorso….

e che nessuno mi dica “ora puoi stare tranquilla”
perchè io mi ero anche impegnata
in questo
era un pò come un punto da raggiungere
stare un pochino più tranquilla
ormai sono alla fine del percorso di terapie,
è andato tutto bene, ok,
ma stamattina presto mi sono svegliata
con il braccio dolorante
lo stesso braccio dove il 15 luglio ho avuto la trombosi…
Stesso dolore di allora, stesso gonfiore dalla mano fino alla spalla,
il braccio che iniziava a diventare scuro:
Recidiva della trombosi.
La diagnosi me la sono fatta da sola
ed, essendo sabato, perchè è chiaro che queste cose
possono succedere in qualunque giorno della settimana,
ma vogliamo mettere provare l’ebbrezza di dover correre ad un Pronto Soccorso
invece di correre all’Irst,
di sabato?!
 Che poi  essendo sabato
questo significa tanta gente al PS.
Non so se chiamarla fortuna, ma non avere il codice bianco
velocizza almeno  un pò i tempi e accorcia l’attesa.
Controlli , visite e conferma:
recidiva della trombosi, che è sempre meglio della recidiva
del cancro questo è chiaro e sottinteso.!
(e io che fino a qualche tempo fa manco sapevo che fosse una recidiva).
Ok continuiamo con l’eparina giornaliera e giovedì prossimo
ho il controllo dal cardiologo a Meldola che era già programmato …
Il medico che ho incontrato al PS è una persona molto affabile e disponibile,
mi ha fatto anche il predicozzo finale
che , per carità mi ha fatto piacere,
ma mi ha detto anche che sarò sempre più soggetta di altri ad avere la trombosi
evvai!!!! Questa non la sapevo!!!!!
E il 2015 è appena iniziato  …. promette bene, no?!
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il mio albero … di nuovo…

Ne avevo già scritto   qui  a metà agosto.
L’albero che , incontro sulla strada per l’Irst di Meldola,
che segna più o meno la metà del tragitto,
e segna il Tempo
la Vita
che trascorre
e che cerco di riacciuffare…
Qui  lo avevo visto di un verdissimo
rigoglioso verde estivo,
poi
il Tempo passa
e me lo sono ritrovato un mese fa
così
mentre stava preparandosi al riposo invernale
e vedendolo così
non potevo non guardarmi indietro
e ripensare a quanto Tempo e Vita 
c’era stata
dal verde estivo al giallo autunnale
del mio albero
e io che
avevo fatto la riabilitazione per il braccio
la radioterapia
e avevo continuato con le terapie ogni 21 giorni
di Herceptyn.
Tanta strada, tanta Vita
 .
Ieri sono stata all’Irst per la manutenzione straordinaria
del Picc per cercare di tenerlo efficiente
almeno fino alla fine delle terapie: ne mancano solo due
e il mio albero ora è a riposo
col suo grigiore nel riposo dell’inverno
ma ha sempre un suo fascino per me
non è bello e rigoglioso come
in estate
ma lo sarà di nuovo
e il pensiero che lo
rivedrò fra qualche mese
di nuovo verde e pieno di foglie
magari quando andrò
all’ Irst per i controlli in follow up
mi riempie di speranza…
La Vita
che scorre
nonostante tutto
lasciandosi alle spalle i ricordi i dolori
la sofferenza del corpo e dell’anima..
e scandisce il Tempo
che ho rischiato di perdere
e che mi è stato ridato
e che in qualche  modo devo Vivere
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L’importanza delle parole …. Buona giornata ….

Ci sono parole hanno che un “peso”

parole che non lasciano indifferenti

soprattutto quando sei un paziente oncologico.

Ci sono frasi che ti feriscono

(qui , ad esempio, ma ne potrei fare un elenco piuttosto lungo)

ed è per questo che diventi più attenta

a quello che ti viene detto.

Mi sono sentita dire frasi assurde,

ma di questo ne scriverò in un altro momento

perchè oggi vorrei scrivere

invece di quelle  frasi giuste , quelle, per intenderci, che ti

fanno stare bene.

Quando ho iniziato ad andare all’irst a Meldola

per curare il cancro, mi ha colpito il fatto che

spesso lì ti senti dire ” buona giornata”

che può sembrare banale

ma che mi ha sempre fatto riflettere.

Io vi ho letto  un significato grandissimo

perchè quando sai che hai il cancro ci sono

due parole che perdono significato “tranquillità” e ” futuro”.

Il futuro lo pensi in termini di brevissimo tempo

e quindi mi sta bene che mi si dica “Buona giornata”

perchè era così che vivevo: giorno per giorno;

ogni giorno un passo, un passo dopo l’altro.

E la giornata era il tempo più lungo a cui pensavo:

ogni giorno che passava aveva una sua storia ,

una fatica, un dolore, ma anche una gioia.

Ragionavo quindi in termini di “Giornata”

e sentirmi augurare di passare una ” buona giornata” era

l’augurio più grande che mi si potesse fare in quel periodo.

E arrivai ai giorni precedenti il Natale, incazzata al massimo per ‘sta storia

del cancro, facendo la chemio una volta alla settimana.

 Era il 24 dicembre, ed aspettavo il mio turno per fare gli

esami per l’infusione di chemio che avrei dovuto fare

il 27 , dopo le feste.

Stavo bene attenta a quello che le infermiere dicevano, nessuna di loro

faceva gli auguri di Buone Feste o Buon Natale

se non rispondendo ai pazienti che per primi facevano loro gli auguri.

E questo, scusate,   mi sembrava un gesto di grande sensibilità.

Perchè io, personalmente , non avevo voglia di  sentirmi fare gli auguri

ma sentirmi augurare un “buona giornata” questo sì ,che aveva senso.

Quel 24 dicembre mi chiamò l’oncologo , il dott. Esse.

per dirmi che gli esami non andavano bene

e che , quindi avrei saltato quella  settimana la chemio e

prima di chiudere la telefonata, pur essendo la vigilia di Natale

mi disse “ti auguro una buona giornata”

“grazie dottore, buona giornata anche a te”

Qui il post originale

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Tutto sul cancro: a chi chiedere?

Ieri sera non riuscivo a dormire e ho visto sulla pagina Facebook di Romina quest’articolo.

6666Ho preparato una camomilla e, in attesa che la fitoterapia producesse i suoi effetti, ho letto l’articolo. Articolo che potreste leggere anche voi, oppure potrei riassumervelo io: donna, cancro al seno, rifiuto di chirurgia e chemioterapia, cure alternative, morta.

Ora, visto che la camomilla continuava a non far effetto, ho deciso di ingannare il tempo facendo due considerazioni:

– Uno: sarà che ormai bazzico nel fantastico mondo del cancro da parecchio tempo, ma questa non è la prima storia del genere che mi capita di leggere. Qualcuno, nei commenti dell’articolo, ha sottolineato : ‘Proprio per questo è utile ricordare‘.

Già. Ma con tutta l’utilità del ricordare, questa non sarà nemmeno l’ultima delle storie del genere che leggerò. Ci sarebbe piuttosto da chiedersi come mai, per alcuni malati, le terapie alternative restino preferibili alla chemio. Tutta colpa di Google?

– In effetti, la seconda considerazione è sulla conclusione del post:
un avvertimento è d’obbligo: le cure che funzionano le trovate in ospedale, non su Google‘.

Non va molto di moda dirlo, ma io e Google siamo amicissimi, anzi, è uno dei miei migliori amici. Forse non ha la cura che funziona per il cancro, però mi spiega che cos’è; mi spiega anche come si cura e in che ospedale. O al di fuori dall’ospedale. A volte non è affidabile, ma nessun amico lo è sempre al 100%. A volte gli credo. A volte no. A volte non vorrei credergli, ma non so a chi altro chiedere.

E il punto è proprio questo. Se ho un problema, chiedo aiuto a chi ne sa più di me. Se non so a chi chiedere, chiedo a Google: è una fonte ricca, un mezzo di contatto, un luogo di sfogo.
Il problema vero è quando Google è l’unico interlocutore, perché il rischio di deriva antiscientifica  bufala, come dice Julia è in agguato.

E perché allora non chiedere  e credere ‒ ai medici?
Kim – così si chiama la protagonista della storia – ha consultato 4 dottori, e tutti le hanno consigliato chirurgia e chemio.
Tutti i malati che scelgono le cure alternative si sono prima rivolti alla “medicina tradizionale”, se non altro per avere una diagnosi.
Se poi fanno scelte stravaganti, è perché esercitano consciamente il loro diritto di scelta? O perché della loro diagnosi, e della cura che segue, alla fine non ne hanno capito molto? E che, per saperne di più, si ritrovano a googlare la loro malattia?

Invece di puntare il dito sull’unica  o la più disponibile ‒ delle fonti a disposizione del paziente, non sarebbe il caso di chiedersi quali fonti alternative di informazioni esistano e in che modo possano essere più efficaci?
Un malato di cancro, a chi dovrebbe porre domande come: in che cosa consiste la chemioterapia, mi verrà il vomito e perderò i capelli? A me non l’hanno spiegato i medici: me l’ha detto Google, ed è sempre Google che mi ha suggerito il nome degli altri cancer-blog e che, in fondo, ha contribuito alla nascita di questo posto.

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