Vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, pur cercando di mantenere la mia struttura di base, mi sono modificata, sperando …  sempre di più, di riuscire a  fare emergere l’aspetto più “naturale” della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a com-prendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco.

Ho fatto tesoro di questi anni regalati? Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altri 3 meravigliosi amici,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ai danni metabolici, e ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

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Dieci anni

 Il 2015 sarà un anno molto particolare.  Tutto è iniziato dieci anni fa, proprio in questi giorni. I primi giorni di tosse erano stati attorno a Natale, in realtà, ma fu esattamente in questo periodo, sul finire di gennaio, che iniziai a prendere lo sciroppo che in casa stavano prendendo anche mio nonno e mia madre. Fu il primo, pietoso, inutile tentativo di curare una tosse che solo la chemio poteva far passare. In seguito arrivarono gli antibiotici. Dopo ancora, arrivarono gli antistaminici. Poi antistaminici e triaziolo-benzodiazepine.

Sarà quasi impossibile, quest’anno, non pensare ciclicamente “dieci anni fa, di questi tempi, accadeva questo e quello”. Dieci anni. Dieci anni sono un tempo così lungo, eppure così breve. Quanta fatica, quanta auto-analisi, quanto blog. Quanti periodi di buio. Mesi e mesi di cui non ricordo quasi niente perché ho bisogno di proteggermi. Quanto dolore per risanare il dolore della malattia e quello che c’era già da prima. Quanto lavoro per trovare questo equilibrio. L’ho cercato tutta la vita. Tanto lavoro e tanta fortuna.”

Quindi, sì, il 2015 sarà l’anno del “10 anni fa, di questi tempi…” ma sarà anche – e quel che conta è questo – l’anno del “ora, dieci anni dopo, invece…”

Dieci anni fa, di questi tempi, iniziava quel dolore che urlava, quel dolore che nessuno capiva, quel dolore che ha fatto risaltare dinamiche perverse, quel dolore che ha sgretolato forse non tutto ma tanto, il dolore di quel corpo che gridava e picchiava i pugni contro la porta di una mente che non sapeva ascoltarlo.

Dieci anni dopo, invece, c’è l’equilibrio. C’è la mia bambina, quella su cui pochi dottori avrebbero scommesso, che toglie dalle buste della spesa un pacco di pasta e corre a portarlo al suo papà – l’uomo che ho trovato, che ho scelto, che dopo tanto lavoro ha creato con me una squadra ben rodata – poi si ferma di colpo. Si gira, mi guarda e sorride. Sembra indecisa, è come se avesse qualcosa “da dirmi”. Fa un saltello verso di me, mi dà un bacio e corre via.

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caro cancro… ti scrivo …oggi….

Caro cancro oggi ti scrivo.
Ricordo molto bene quando ti ho incontrato
quella sera sotto la doccia
passando la mano meno velocemente
o forse più attentamente del solito
ho sentito la tua presenza.
Ricordi?! Sono andata a letto senza dire nulla
a nessuno
sicura che il mattino dopo saresti sparito.
Balle.
Eri lì , con la tua presenza ingombrante.
Certo che avevi scelto il momento giusto!
Proprio
il momento in cui ero più vulnerabile:
appena 15 giorni dopo il funerale di mia mamma.
Ho sempre pensato che, chissà da quanto tempo,
ti nutrivi, crescevi indisturbato dentro di me,
grazie alla mia disattenzione
o forse proprio quando la mia
attenzione era rivolta ad occuparmi
di mia madre.
Hai giocato sporco!
 All’inizio mi hai buttato a terra
non capivo nulla di quello che mi dicevano i medici
mi sembrava di vivere in un altra dimensione.
Ma poi
mi sono arrabbiata!
Ero inc…..ta   talmente tanto
da meravigliarmi io stessa
di come già mi avevi cambiato: io sempre tranquilla e accondiscendente
ora ero diventata una iena
incavolata a vita proprio con te.
Possibile, visto che eri una parte di me?!
Non ti ho mai considerato un alieno, un mostro , una bestiaccia
Eri una parte del mio corpo
impazzita, anarchica
che agivi in modo subdolo
e silenzioso
e per questo eri potuto crescere
così tanto!
RIcordo che quando l’oncologo, il dott. R  mi disse che avevano
deciso di farmi fare i sei mesi di chemioterapia per ridurti
prima dell’intervento
ho pensato che, no! Avrei voluto che ti togliessero subito
dal mio corpo
non volevo passare sei mesi in tua compagnia
ma volevo che ti estirpassero subito…
Mi sono dovuta abituare a sapere che c’eri
che eri sempre lì
bombardato dalla chemio
ti riducevi
e io arrabbiata ero come una forsennata
in questa mia corsa contro il tempo..
Il tempo… era la paura che avevo, la paura di non averne di tempo.
Tu me lo stavi rubando.
Avevo tante cose da fare,
e tu avevi sconvolto la mia vita…
Ho sopportato la chemioterapia con gli effetti collaterali
perchè sapevo che non erano inutili tutti questi sacrifici
perchè tu continuavi a ridurti…
la battaglia era ancora lunga , eravamo agli inizi, ma
tu stavi vacillando…
Con rabbia, tanta rabbia , pensavo a tutto quello che dovevo
sopportare per avere la possibilità di provare ancora a vivere
e sopportare tutto quello a cui dovevo sottopormi
per sconfiggerti.
E il 26 marzo del 2014
ci hanno separato.
Finalmente.
Il chirurgo, mi ha detto che , con l’esame che mi hanno fatto
il giorno prima dell’intervento
il macchinario aveva rivelato
una tua codina, un peduncolo (?)
nascosto
sfuggito all’eco e alla mammografia .
Bastardo.
Se non se ne fossero accorti saresti rispuntato dopo poco
e io avrei dovuto ricominciare
tutto daccapo
sempre che tu non ti fossi nel frattempo troppo rafforzato.
Ci hanno separato ma , tu, nel frattempo,  in tutti i sei mesi in cui avevamo
convissuto, ti eri intrufolato
nell’anima, nel più profondo angolo della mia anima…
Per questo, pur sapendo che ci avevano separato,
io ti sentivo
ti sento ancora
come se tu fossi ancora da qualche parte
nascosto dentro di me.
Il dott. R mi ha detto che loro hanno fatto la loro parte
per liberarmi da te
e che ora tocca a me fare la mia
ma questa è la parte più difficile
la mia battaglia
contro di te non è finita
perchè la Paura del cancro
non finirà mai…
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E’ successo in DH …. tempo fa

Sempre dalla sacca dei ricordi…
Percorro il corridoio del Day Hospital
accanto all’infermiere col sorriso che mi è venuto a chiamare
in sala d’attesa.
Un corridoio che all’inizio, alle prime terapie mi sembrava lunghissimo
forse inconsciamente lo paragonavo al percorso
che dovevo fare per curare il mio cancro…
Entriamo nella stanza , mi siedo in poltrona
e mi guardo attorno.
 Guardo il cielo azzurro fuori dalla finestra
il cielo,
il mio cielo azzurro….
Stanza 23….
C’è la signora ultraottantenne
incredula che alla sua età debba anche combattere
un cancro.
Ha avuto tante vicissitudini nella sua vita
ma mai avrebbe pensato che le sarebbe

capitato anche un cancro…
E dillo a me, ho pensato io…
Poi , nel letto di fronte  c’è una donna
un pò più grande di me
forse qualche anno in più.
Ha la testa spelacchiata, i capelli le sono caduti
non tutti o forse le stanno ricrescendo piano piano
Sfoggia la sua testa con naturalezza
Mi fa tenerezza vederla senza capelli
mi fa ripensare a qualche mese prima
quando anche io avevo una testa spelacchiata
ma che portavo  sempre coperta
da una bandana o un foulard
Mai sarei riuscita  a sfoggiare la
mia testa pelata…
mai mi sono guardata allo specchio in quei mesi…
I nostri sguardi si incrociano
ci sorridiamo
con tenerezza, ci comprendiamo,
forse i nostri pensieri sono all’unisono
forse lei , vedendomi, pensa che fra qualche mese
riavrà i capelli, magari anche più belli di prima
ce li siamo meritati dei bei capelli!
Poi, nell’altro letto c’è una signora , distinta,
capelli lunghissimi, belli, sembrano quasi veri…
Passa quasi tutto il tempo al cellulare
conversando e programmando una serata
a cena in pizzeria con gli amici…
La vita che scorre, la vita che modelli attorno ai tempi
delle terapie , degli effetti collaterali, delle visite, delle analisi,
dei vari controlli,
perchè il tuo tempo è assorbito dal prenderti cura di
te stessa e cercare di sconfiggere il cancro,
il tuo tempo
 che ora ha avuto un cambiamento di rotta
e che se, fortunatamente riavrai,
dovrai riconvertirlo
e sarà come riprogrammare la Vita…
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Ieri … un anno fa

Ieri 7 marzo era un anno dalla fine della chemioterapia.
7 marzo 2014
Sono certa che alcune date rimangano impresse a fuoco nella mente,
magari dimentico altre cose
ma le date,
le  DATE
quelle che hanno segnato delle tappe in un percorso
in QUEL percorso
credo proprio che non le dimenticherò.
E il 7 marzo 2014 , no di certo, non è da dimenticare.
L’ultima chemioterapia.
Come spesso mi succede, provo sentimenti contrastanti.
Felice, perchè la fine della chemio è inevitabilmente
una gioia immensa!
Perplessa, perchè mi chiedevo : e ora? Con cosa combatto il cancro?
Ero a meno della metà del percorso.
Dovevo ancora fare l’intervento.
Alla prima chemio il 18 settembre 2013
mi ero caricata sulle spalle la chemioterapia.
Anzi, la chemio era un mantello nel quale mi ero avvolta
e a spada tratta iniziai la corsa , la battaglia al cancro.
Ho vissuto tutti i sei mesi di chemioterapia
come una forsennata,
tranquilla che lo avrei sconfitto,
capito?, cancro? , io avrei vinto
io ero più forte,
e nella mia corsa a spada tratta
mai mi sono fermata, certo a volte  ho rallentato il passo,
ho passato giorni a letto,
ho fatto il solco tra il letto e il bagno
per vomitare a volte il nulla
non avendo nulla più se non gli occhi da vomitare.
Ma ce l’avevo fatta.
Ero arrivata in fondo.
Potevo togliermi il mantello, depositare la mia chemio
lì in Dh e
e pensare che una tappa era fatta, FATTA,
ora mi aspettava il resto del cammino
non semplice, non privo di incognite
ma
continuavo a camminare , un pò meno spedita,
un pò stropicciata e malconcia
senza capelli, nè ciglia, nè sopracciglia
un pò più insicura e preoccupata perchè mi sentivo senza armi
per poter combattere, se non la determinazione.
Altre armi le avrebbero usate i chirurghi,
i radiologi, l’oncologo
Bè ce n’era ancora da fare
e sempre più stopicciata
mi sono affidata nuovamente  a loro…
(dedicato a tutte le donne e a tutte le persone che combattono,
che hanno combattuto questa battaglia)
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Cronaca di risonanza magnetica e il suo campanello

come l’illusionista mago che tira fuori dal cilindro un coniglietto o una colomba,
io dalla sacca dei ricordi
oggi tiro fuori il ricordo della mia risonanza magnetica
13 agosto 2013.
Mai ho fatto una risonanza in precedenza
e già mi sembro ridicola col camice messo all’incontrario
poichè deve essere aperto sul davanti
avendo un cancro al seno.
Stesa in posizione supina sopra a questo macchinario strano
costruito ad hoc per l’esame alla mia patologia.
Tappi per orecchie poichè ci saranno rumori continui e martellanti
che potrebbero risultare piuttosto fastidiosi
e poi ….il campanello !
il mio ….mitico campanello !
il campanello che ti danno in mano e sul quale
appoggi il pollice precisamente sul bottone rosso
che puoi pigiare in caso di bisogno.
ok.
iniziamo
i rumori si susseguono uno dietro l’altro
occhi chiusi
caspita!
sono rumori, sì, ma hanno una loro musicalità!
Tuuudaaaaaaaa ttttuuuumm daddddaa
caspita
inizio a seguirli costruendoci sopra un ritmo
perchè un ritmo ce l’hanno
e … ri-caspita ho trovato un senso a questo tempo
in questa posizione assurda!!!
seguo tutti questi rumori incamerando la loro melodia e il loro ritmo
quasi quasi mi piace
se non fosse che serve per confermare le dimensioni e posizione del cancro..
Finito.
Rimango ferma , sdraiata , sento il tecnico
che mi parla
lo sento un pò ovattato… ahhhh è vero ho ancora
i tappi nelle orecchie!
Sento che mi dice di dargli il campanello .
E qui casca l’asino!
Perchè, inconsapevolmente, il campanello l’ho tenuto talmente stretto
che ormai è parte del mio arto.
Provo ad aprire la mano, ma niente, non ci riesco.
Con occhi sconsolati guardo il tecnico
che nel frattempo continua a ripetermi di dargli il campanello
perchè abbiamo finito e non mi occorre più
(avrà mica pensato che volessi tenerlo per ricordo?!)
Comunque, la mano non si apre …
Sempre più sconsolata glielo dico e lui come se niente fosse
inizia a parlarmi, del più e del meno
intanto mi massaggia il braccio e la mano .
Dopo un pò mi dice di provare di nuovo  ad aprirla
e …wow … piano piano le dita si staccano dal campanello.
e il tecnico con un sorriso: ” Fiùùùù meno male , mi ero visto di tagliare il filo
 e mandarti a casa col campanello!. Non mi è ancora mai capitato nessuno
che non mi restituisse ‘sto campanello!”
Eh bè … a me capitano cose singolari a volte…
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Tre mesi di libertà … ma anche meno

Si, proprio così , ha detto l’oncologo il dott. Erre

 lunedì sera all’ultima visita che avrei fatto con lui.

Tre mesi di libertà.

Che tradotto significa tre mesi senza controlli , visite, analisi.

prima dello step a tre mesi con l’oncologo

che mi seguirà nel follow up , il dottor Esse.

Poi si passerà ai sei mesi.

Felice come una Pasqua,

per me, che credevo che il prox check up lo avrei fatto fra sei mesi

che, come ho più volte detto , mi pare un tempo interminabile

  e irragionevolmente lunghissimo ricco di ansie ecc ecc,

avere avuto questa notizia mi ha rincuorato.

Ok.

Tre mesi, passano.magari non proprio in fretta,

ma passeranno.e sono meglio di sei

Tre mesi di libertà.

Si, tre mesi!!!

Ma…

Il giorno dopo il dott. Erre mi ha chiamato per dirmi che mi aveva

 prenotato una visita presso il servizio trasfusionale dell’ospedale di Cesena

dalla dott.ssa B., per alcuni controlli.

Il tutto per capire se cambiare terapia ormonale viste le due trombosi che ho avuto al braccio.

Ok ok.

“Ma avevamo detto tre mesi di libertà” ho provato a dire  un pò sconsolata.

E dire che credevo di averlo quasi convinto la sera prima a non fare ulteriori

accertamenti.

Seeee, era lui che mi aveva lasciato questa mezza convinzione…

mentre aveva già deciso cos’era meglio fare.

Già, mi fido ciecamente di lui perciò se ha deciso questo

significa che bisogna farlo.

Perciò il 10 marzo alle 9 a Cesena dalla dott.ssa B

per prima cosa un prelievo di sangue iniziale

e qui casca l’asino.

Ora che non ho il picc, sarà dura riempire le fialette di sangue

ma in qualche modo, e non voglio pensare in quale, ce la faremo.

Se si deve fare e si farà.

L’avevo già capito che , una volta che sei uno 048 ,

non è facile avere delle tregue

ma va bene così, non mi lamento di certo.

Avere un oncologo scrupoloso è sicuramente

una certezza (di cui ho scritto qui ) che mi dà tranquillità.

E non mi lamento di tutto ciò

Ne sono contenta.

Ho “vinto” un biglietto per un giro al reparto trasfusionale di Cesena

e spero di uscirne tranquillizzata e che vada tutto bene

e tutto sia a posto, nonostante le terapie fatte .

Dopo ciò , ho i tre mesi , e un pò meno, di libertà!

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