Una tesi sulla blogterapia

A un anno di distanza dalla morte di Anna è stato bello ed emozionante sapere che le sue parole, insieme a quelle di tutti i blog di Oltreilcancro, sono state oggetto di una tesi di laurea in scienze infermieristiche: La narrazione della malattia oncologica attraverso i blog: percezione dei bisogni di assistenza infermieristica da parte della persona assistita, di Francesca Martina.

Quando la settimana scorsa Francesca, che ho conosciuto a Torino alla presentazione di Scriverne fa bene, mi ha comunicato di essersi laureata, e che il suo lavoro aveva ricevuto un grande interesse e apprezzamento da parte della Commissione, ho pensato a quanta strada è stata fatta, in questi quattro anni di vita di Oltreilcancro. Ho pensato soprattutto ad Anna, il cui  post Mr. C. and me citato in esergo è stato letto alla fine della dissertazione, e a quell’insalata di gamberetti che abbiamo mangiato il giorno in cui ci siamo conosciute mentre mi proponeva di “fare qualcosa” tra noi blogger che raccontavamo il cancro.

Ho immaginato a come avremmo commentato, insieme, il fatto di essere diventate “materia di una tesi”. Ho immaginato la sua risata, e un lampo di soddisfazione illuminare i suoi occhi luminosi. E una frase tipo questa:

“Ehi, Giurgett’, una tesi sulla blogterapia. Te lo saresti mai immaginato?”

La tesi di Francesca: Tesi MARTINA Francesca

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Un anno fa

Morirò, come tutti, e la mia esistenza si dissolverà lasciando, spero, luminescenti ricordi. Forse da quando mi sono ammalata ci penso di più, è vero. Ma non sono pensieri cupi. O non sempre. Spesso, più che altro, è come se preparassi meglio la mia anima alla convivenza con la consapevolezza della fine. E questo è un esercizio salutare. Che mi allarga il cuore, non me lo stringe di paura. (da On the widepeak, Tabù nr. 2 – versione lunga, 18/02/2011) 

Un anno senza Anna, la nostra Wide, la mente luminosa e il cuore grande che ha ideato questo luogo, regalandoci le sue parole e la sua amicizia.

Ci manchi, ma quello che ci hai lasciato e insegnato è molto più grande della tua assenza.

Un abbraccio speciale ad Angelo, Lea e Sara

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l’oncologo …. rassicurante….

Domani solito controllo all’irst, prima dal cardiologo :

ecodoppler ed ecocardio per la trombosi di quest’estate e per l’Herceptyn.

Poi visita dall’oncologo

e questa visita un filino di ansia me la crea.

Ricordo….

 

Ricordo la prima visita fatta dal mio oncologo , il dott. R.

Era metà settembre 2013, avevo già fatto altre  visite ed esami

con altri medici

ma a lui spettava il compito di spiegarmi ben bene

quale sarebbe stato il piano di terapia che avevano deciso.

Lui è il mio oncologo rassicurante.

Durante quella che chiamano ” prima visita “

mi ha ripetuto tipo 5 o 6 volte

le stesse cose.

Con lo stesso ordine.

E’ un medico che parla con calma,   voce con tono basso

senza fretta.

Mi diceva come avrei fatto la terapia e poi scriveva al pc

dandomi modo di ripensare a quello che mi aveva appena detto.

Perchè quando ti hanno detto quindici giorni prima

che hai un cancro

il cervello si auto-anestetizza

e

non riesci a memorizzare che poche frasi

che senti dire dal medico.

Per questo dopo diverse volte che il dott. R

mi aveva ripetuto le stesse cose

gli ho finalemente  detto  ” Ok , ho capito”

In realtà avevo memorizzato solo la prima parte

del suo discorso ma in fondo era quello

l’inizio della terapia

e

mi sono detta che

un passo dopo l’altro avrei

memorizzato e compreso anche il resto.

Rivedere il mio oncologo dopo l’ultima visita di 3 mesi fa

quando ero ancora  ustionata dalla radioterapia

mi rassicura.

Mi rassicura sapere che potrò fargli la

sfilza di domande che mi sono scritta

nel quadernetto che porto sempre con me nella borsa.

E , anche se so che mi dirà che sono domande alle quali

non vorrebbe rispondere

alla fine mi darà tutte le risposte

che per un pò mi rassereneranno..

perchè lui è , l’ho già detto ?! , il mio dott R , rassicurante….

il post orginale qui

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… il vento tra i capelli ….

è una bella sensazione

sentire di nuovo il vento tra i capelli

Oddio,

i miei nuovi capelli dopo la chemio

non è che svolazzino tanto,

sono tutti riccissimi

scapigliati

e corti

ma li adoro….

ne ho già scritto qui 

Ricordo  la prima visita dall’oncologo

quando il dott. R mi disse che per la chemioterapia

mi sarebbero caduti i capelli e che mi consigliava

di tagliarli prima che iniziassero cadere magari anche a  ciocche.

Credo di avergli chiesto tipo 4 o 5 volte

“Ma è proprio sicuro dottore che cadranno?”

e alla   risposta affermativa che leggevo anche nei suoi occhi

partiva l’altra domanda di rito

“ma è sicuro che poi ricresceranno?”

Ad ogni visita era la domanda che non dimenticavo mai di fare

E

Caspita! cresciuti, son cresciuti , più folti di prima

ma  anche più morbidi:

sono i miei  “capelli neonati”

fanno tenerezza

e a me ne fanno tanta di tenerezza….

E non sopportavo chi , in buona fede sicuramente,

mi diceva

“ma dai che poi ricrescono “

oppure

“questo è il male minore”

BALLE

Lo so bene che quando hai un cancro

non è che ti devi preoccupare

principalmente dei capelli,

ma

vedersi e sapersi senza capelli ti fa sentire “diversa”

è come se il cancro ti togliesse la dignità di persona

lasciandoti senza capelli.

Contro la previsione dell’oncologo i miei capelli non volevano cadere.

Erano morti, non crescevano più,  ma

rimanevano saldamente attaccati : tutti al loro posto !

Ho dovuto prendere la decisione di raderli

perchè erano attaccati, ma mi faceva un male

pazzesco il cuoio capelluto,

male da non riuscire a dormire la notte.

Così una sera di fine ottobre 2013

mio marito ha passato la macchinetta

lasciandomi i capelli alla lunghezza minima …  qualche millimetro.

Ma neppure così se ne andavano, sempre attaccati saldamente.

Ci sono volute 4 chemio , la Fec rossa per farli cadere definitivamente.

Ho scelto di non usare la parrucca,

anche perchè non avevo nessuna voglia di prendermene cura  …

all’irst ne ho viste di belle, se curate

ma ne ho viste anche tante veramente trascurate

comunque

ognuno fa la scelta che più fa sentire a proprio agio

E io mi sentivo bene con le mie bandane,

anche se ad una in particolare mi sono affezionata

ma talmente tanto che anche ora la tengo con me  nella borsa

  lavata  ripiegata e chiusa in un sacchettino…

Rappresenta una parte di vita, della mia vita, per la precisione 10 mesi

in cui era palese che fossi ammalata di cancro

ma in fondo non me n’è mai importato molto

di quello che pensavano gli altri.

Avevo il cancro ed ero impegnata a curarmi…

il post originale qui

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Il riposo del guerriero

Hai combattuto con coraggio, con grinta, con ironia.
Hai lasciato il campo con onore, a testa alta, consapevole di avere fatto e dato tutto il possibile.
Ci hai lasciato bellissime parole, piene di spirito e di saggezza.
Ci resta il tuo ricordo. Resta il rimpianto di non averti avuto accanto più a lungo. Restano le lacrime e un dolore che non se ne va.
Ora riposa, Alessio, la tua guerra è finita.
Ciao, troppo giovane amico.
Ciao guerriero, non ti dimenticheremo

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Il …. quasi dopo …..

C’è un periodo che posso

definire

il … quasi dopo ….

E’ il periodo in cui mi trovo ora

quando ormai arrivata alla fine del percorso delle cure previste

mi trovo a pensare

al “poi”

al “dopo”

e non ditemi che arrivata al “dopo”

significa che ho fatto il percorso previsto

e posso lasciarmi tutto alle spalle

perchè questo lo so !

ma so che non sarà così

non subito, non così automatico.

Il dopo arriverà con un senso di leggerezza

per i risultati raggiunti

ma con un senso di abbandono

un misto di gioia e tristezza.

L’altro giorno l’oncologo dott. S mi

ha detto che in qualche paziente creano dipendenza

ebbene

io sono ahimè una oncologo-dipendente!

Ma col tempo imparerò di nuovo

a camminare con le mie gambe,

in fondo

è come andare in bicicletta : una volta imparato

te lo dimentichi per un attimo

ma non disimpari mai…

Qualcuno di voi lo ha provato

questo “quasi dopo”?

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Oggi in radioterapia……

Oggi, c’è stata la visita di controllo in radioterapia.
 Entrare in questo reparto
dove per 23 giorni  sono andata quest’estate
mi ha fatto un certo effetto…
I pazienti che erano in sala d’attesa
ovviamente non erano gli stessi di quel periodo
e mi è venuto spontaneo pensare a come
sarà la loro vita ora,
cosa faranno,
se avranno ottenuto risultati dalle terapie….
Ricordo ognuno di loro , ne avevo anche  parlato qui ,
Del resto passavamo qualche mezz’oretta ad osservarci,
 o  magari guardando distrattamente  anche la tv .
Oggi però
mi guardavo attorno e pensavo a
quanta Vita c’è attorno a noi,
nonostante la sofferenza,
nonostante gli insuccessi
nonostante i successi
quante persone passano
da lì
ognuno col proprio carico di emozioni,
di speranze
e quell “arrivederci” che ognuno dice
salutando mentre se ne va
in realtà è
“un non arrivederci”
o almeno  fuori da quelle stanze .
Ed è  quello che, più o meno ,
 ci siamo dette io e la dottoressa
di turno che mi ha visitato stamattina
Tutto bene, mi riconsegna
agli oncologi di Meldola
per proseguire il percorso
e quel suo “speriamo di non vederci
più in radioterapia”
mi ha fatto uno strano effetto…
perchè non me l’aspettavo.
Certo, che sarebbe stato di cattivo gusto
dirmi “arrivederci”
sottintendendo ” qui” in quel reparto
Certo che la mia dose di radioterapia
l’ho fatta e spero di non doverne più fare in futuro,
(Mi ero ben bene ustionata e non è stata propriamente
una passeggiata guarirne)
Ma anche questo di oggi è un  momento fa parte di una pagina del libro
della Vita che dovrei girare,
che vorrei   lasciarmi alle spalle
ma il ricordo
è ancora troppo vivo
e non sono ancora pronta per voltare tutte
queste pagine che dovrei.
Prima di uscire dal reparto mi sono voltata
un attimo indietro ed
ho impresso nella mente l’immagine
di quella sala d’attesa
dove si aspettava di sentire pronunciare il
proprio nome al microfono
e quindi entravo
indossavo il camice
e mi lasciavo posizionare
nelle coordinate giuste per bombardare
quello che poteva essere rimasto del cancro
e dove era stato alloggiato per mesi
Mi sono rivista sul lettino con il macchinario
che si posizionava attorno a me
e ho ripensato a quanto mi era difficile
allora non muovermi, stare immobile
con le lacrime che scendevano
quando l’umore era a terra anche per la stanchezza
enorme provocata da questa terapia
 Ma questo era un percorso che dovevo fare …
Ho richiuso la porta del reparto alle mie spalle,
 andandomene,
pensando che “anche questa è fatta”
e andiamo avanti…
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