Modi di dire

Marmot_66 Qualche giorno fa ho iniziato a cercare i modi di dire relativi a gambe e piedi e catalogarli in base alla possibilità di applicarli ancora al mio caso.
Ho chiesto agli amici sul web un contributo a questo mio piccolo ma divertente progetto: ne sono già uscite cose bellissime, continuate ad aiutarmi per arricchire il repertorio!

 

  • Non posso più fare qualcosa su due piedi, quindi non mi assillate!
  • Posso ancora tenere il piede in due scarpe o in due staffe
  • Non posso più saltare qualcosa a piè pari
  • Posso ancora essere una persona in gamba
  • Non posso più stare con i piedi sotto il tavolo
  • Non posso più stare in piedi
  • Posso ancora avere un piede nella fossa, ma sarebbe grave; in compenso non posso più uscire con i piedi in avanti né stirare le gambe e questo fa ben sperare
  • Non posso più scappare a gambe levate, ma posso, a pieno titolo, scappare a gamba levata (grazie Romina, questa è la migliore!)
  • Posso ancora essere sul piede di guerra
  • Non posso più avere le gambe che fanno giacomo giacomo
  • Posso ancora alzarmi con il piede sbagliato; speriamo di no, però
  • Non posso più procedere con i piedi di piombo 
  • Non posso più andare a piedi
  • Non posso più stare con i piedi per terra, quindi ogni follia è giustificata!
  • Posso ancora prendere qualcosa sotto gamba 
  • Non posso più fare un lavoro con i piedi, ma tanto non lo facevo nemmeno prima
  • Non posso più avere qualcuno o qualcosa tra i piedi
  • Posso ancora avere una palla al piede
  • Non posso più puntare i piedi, ma non pensiate che abbia perso anche solo un grammo della mia ostinazione
  • Posso ancora circolare a piede libero
  • Non posso più camminare sulle mie sole gambe
  • Non posso più darmi la zappa sui piedi; meno male
  • Posso ancora mettere un piede in fallo, e sarebbero guai
  • Non posso più muovermi in punta di piedi
  • Nessuno può più mettermi i bastoni tra le gambe
  • Non posso più essere lasciata a piedi
  • Non posso più darmela a gambe
  • Non posso più avere qualcuno ai miei piedi: peccato!
  • Non posso più cadere in piedi
  • Posso ancora tenere in piedi qualcosa
  • Non posso più avere le ali ai piedi
  • Non posso più pestare i piedi per fare i capricci, ma è anche vero che nessuno potrà più pestarmi i piedi
  • Posso ancora mettere piede in un posto 
  • Non può più mancarmi il terreno sotto i piedi
  • Non posso più mettere le gambe in spalla
  • Posso ancora partire con il piede giusto; anche con quello sbagliato, ma speriamo di no
  • Non posso più levarmi qualcuno dai piedi: preoccupante!
  • Posso ancora entrare a gamba tesa
  • Non posso più andare gambe all’aria
  • Non può più venirmi il latte alle ginocchia
  • Posso ancora fare il passo più lungo della gamba
  • Non posso più contare sul fatto che chi non ha testa ha gambe, devo arrangiarmi in qualche altro modo
  • Non posso più fare passi da gigante
  • Posso ancora togliermi qualche sassolino dalla scarpa
  • Se mi invitano a casa di qualcuno, non posso più bussare con i piedi
  • Posso ancora avere il piede pesante
  • Non posso più avere il morale sotto i tacchi: evviva!
  • Posso ancora fare il primo passo

 

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Intera

Marmot_66 Lo so che tanti di voi si stanno facendo mille domande preoccupate su come mi sento senza una gamba, su quanto possa essere difficile affrontare una mutilazione così devastante, accettarsi con un aspetto fisico tanto strano e diverso e le nuove, enormi cicatrici che deturpano ancora una volta la mia pelle.
È un lutto da accettare, una nuova immagine di sé da costruire, magari può servire un supporto psicologico, bisogna ritrovare l’equilibrio…

Ohé, smettetela!
Apprezzo sinceramente la vostra preoccupazione, ma è sprecata: pigliate tutto il repertorio di psicologia da bar e riportatelo al bar.
Zero.
Niente.
Nemmeno un po’.
I miei pensieri e le mie preoccupazioni riguardo l’amputazione sono solo ed esclusivamente di tipo pratico.
La cicatrizzazione delle ferite, il rischio di infezione, la vascolarizzazione del moncone, come stare seduta, alzarmi, usare il WC, camminare, fare le scale…
Nient’altro, davvero.

Il problema di perdita di immagine è totalmente estraneo al mio DNA e non ho il benché minimo senso di identificazione con quella o altre parti del mio corpo, a parte il cervello, per cui non mi sento nulla di meno, o di diverso, rispetto a ciò che ero prima.
Anche senza un pezzo sono sempre io, mi riconosco benissimo e mi accetto tanto quanto prima. Ho sempre un seno troppo grande e cadente e le spalle strette, per dire.
Chiaro che avrei preferito poter restare intera, camminare su due gambe è più comodo che su una, ma ho perso qualcosa solo dal punto di vista funzionale.
Emotivamente ed intellettualmente, cioè per tutto quanto mi qualifica come persona, io sono intera.

Ora vedo almeno un paio di teste annuire con l’aria saggia di chi sa: “Eh sì, adesso dici così, poi prenderai consapevolezza e arriverà la batosta!
Sottotitolo, con aria compiaciuta: “E io sarò lì a dire che te l’avevo detto“.
Se siete i proprietari di quelle teste, uscite dal mio blog e dalla mia vita, non vi voglio intorno.
Ognuno reagisce a suo modo alle situazioni difficili e ogni reazione è parimenti legittima. La mia non è giusta né sbagliata, non è ostentazione di diversità, non è nemmeno una scelta: è semplicemente quello che mi viene naturale. Se vi sembra impossibile, non è un problema mio, se mi volete uguale a voi, avete sbagliato indirizzo,se sperate di assistere al mio crollo, andate a fare gli avvoltoi altrove.

La batosta arriverà, sicuramente. Magari sarà la prima volta in cui non riuscirò a raccogliere qualcosa da terra. Sarà un momento, o saranno molti, in cui piangerò per la frustrazione. Ma sarà la frustrazione di non poter fare, mai quella di non essere.

 

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Io vado

Marmot_66 Vado in sala operatoria.
Tra poco l’anestesia spegnerà i miei pensieri e scivolerò in un nulla senza dolore e senza tempo.
Quando perderò conoscenza, per me sarà già tutto finito, in un modo o nell’altro, perché non avrò nessuna consapevolezza di ciò che succederà. Mi sveglierò a intervento finito e per me sarà passato un attimo. O non mi sveglierò affatto e sarà passata l’eternità.
Per altri, fuori, il tempo scorrerà invece in gocce lente e pesanti di ansia. Non invidio Renato, la zia e tutti gli altri che aspetteranno: a loro, oggi, tocca la parte peggiore.

Raccolgo i miei pensieri felici perché mi accompagnino nel sonno, così li ritroverò al risveglio.
Raccolgo il coraggio di provare ancora a tenermi stretta questa vita sempre più sottile.
Raccolgo la speranza che vada tutto liscio, la speranza di tornare viva e di tornare a vivere.
E siccome sono io, raccolgo ancora un sorriso e ve lo lascio qui.

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Non chiamatemi guerriera!!!

Scrivo un post su facebook con la visibilità limitata ai miei contatti: “non chiamatemi guerriera”, seguono motivazioni (mi da estremamente sui nervi).
Mi appellano guerriera nei commenti.

Rendo il post visibile a chiunque: mi appellano guerriera nei commenti anche perfetti sconosciuti.

Scrivo “non chiamatemi guerriera” come didascalia sotto al mio nome del profilo su Facebook, cosi rimane sempre in alto tra le prime informazioni che si hanno di me quando si accede alla mia bacheca: mi scrivono “forza guerriera” nei messaggi privati personaggi arrivati a me anche da YouTube o dal blog.

Calco il concetto scrivendo uno status su WhatsApp: “non chiamatemi guerriera” e lo lascio per le classiche 24 ore: mi salutano con “ciao guerriera” anche conoscenze di paese.

Ma la gente che problemi ha

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At the end of the street

In una mezza giornata, passando direttamente al “via” senza la sosta in ambulatorio oncologico per la visita di rito (tanto il prelievo era  a posto, e il “da farsi” per il post chemio era già stato definito la settimana precedente), il 13 agosto scorso ho fatto l’ultima Abraxane+carboplatino, la 14esima. Sono state ore di una tensione paurosa, tanto che non sono quasi riuscita a dormire nonostante la dose da cavallo di Trimeton che, come al solito da quando ho avuto la reazione allergica al carboplatino, mi somministravano a metà infusione. Tremavo come una foglia, ho tremato per quattro ore consecutive. E lo so, si dovrebbe stare tranquille, dopotutto se c’è un posto sicuro dove sentirsi male è dove possono intervenire immediatamente con la soluzione a portata di mano come l’ospedale (il reparto di oncologia poi è super fornito di ogni possibile antidoto), io non lo sono stata. Da quando nel 2010 ho avuto la reazione allergica al Caelyx, ripetutasi poi con la nona carboplatino, non c’è niente da fare: quando devo assumere farmaci mi prende l’ansia, quell’ansia che paralizza e toglie ogni razionalità, fa partire la testa ovunque.
Comunque è andata, e quando mi sono alzata da quel letto ho salutato materasso, cuscino e pompa di infusione e ho detto ad alta voce (tanto mica c’era più nessuno nella stanza, le altre due mie compagne erano già andate via da un pezzo) “arrivederci il più in là possibile”.
Felice. Sono tornata a casa rincoglionita come al solito dai farmaci, ma felice. Talmente felice e fissata nel pensiero “HO FINITO” che nei giorni a seguire ho dimenticato di aver fatto comunque chemio, e siccome ne ho fatta tanta (taaaaaaanta… cinque mesi più un giorno) ho scordato che esiste il famigerato “effetto accumulo”, che mi porta ancora ad oggi, a distanza di diciotto giorni, ad avvilirmi perchè sono ancora senza forze, sfinita, desiderosa solo di essere lasciata in pace lontano da tutto e da tutti, soprattutto dai “dovresti” e “potresti” che arrivano da fuori e da dentro di me (che sono i peggiori). Ho perfino chiamato in oncologia (cosa che non facevo per motivi del genere da tipo nove anni, nemmeno con la TC dell’anno scorso ho mai stressato in reparto per dubbi del genere, escluso il “tuono” del fegato dopo la seconda A+C di marzo… Per il resto mi sono sempre arrangiata da sola o con la farmacista) per capire cosa mi stesse succedendo. In tutta risposta mi sono sentita dire la cosa più scontata che potessi immaginarmi: “due settimane, signora, sono NIENTE per pensare di stare diversamente nella sua situazione. Prenda “X” bustine di “TAL” prodotto e RIPOSI, e se entro qualche giorno non riprende fiato venga che facciamo un emocromo”. Che sciocca. Credevo di spegnere un interruttore io.

Lasciatemi in pace. Dovrei scriverlo fuori della porta, sul mio status Whatsapp, sulla mia bacheca facebook: lasciatemi in pace. Chiedetemi quello che volete, ma non di alzare le chiappe per voi. Non ce n’è per nessuno. Non ce la faccio. La china va risalita piano piano, e provatevi voi a farvi una pippa di chemioterapia di mesi e mesi dopo che non avete ancora smaltito la chemioterapia, la radioterapia e tre interventi di meno di un anno prima: sareste pezze da piedi anche voi. Adesso sono così, e così voglio rimanere finchè non mi passa. (Lo scrivo per convincermene io, mica per chi legge, che credete? Perchè io punterei ancora a pulire i vetri e andare a trovare mia cugina che sta a 50km da qui e non vedo da tipo tre anni…).

C’è stata una unica occasione in cui ho alzato le chiappe volentieri e senza grande sforzo. Siamo stati ad una cena da amici intimi dieci giorni fa, due o tre ore piacevoli in compagnia, in un paese vicino. Niente chiasso, nessuna pretesa, nessuno sforzo e nessun impegno: solo compagnia gradevole e chiacchiere. Non faceva nemmeno un gran caldo, il che ha reso la serata migliore delle serate torride che sono seguite, tappati in casa con l’aria condizionata accesa.

E’ finita. Ho finito questa chemio, lunedì scorso ho finito anche le colazioni dopate che mi rendono le notti insonni o colorate da incubi

e ho finito di contare i giorni della settimana partendo dal martedì (giorno del prelievo) al lunedì (giorno della ripresa totale).

Capitolo chiuso, e come i bambini che ricevono un premio a fine anno scolastico anch’io ho avuto i miei (perchè si, sono veniale, punto). Mi sono regalata un set composto da piano di lavoro autorigenerante con tanto di rollercut e squadra da sarta. E mio figlio mi ha fatto una torta di mele (adoro!).

 

Perchè si. Perchè porcapaletta, ce l’ho messa tutta, il morale va aiutato, e a me questi aiuti piacciono tantizzimo: mi fanno fare progetti. E di progetti si nutre la voglia di vivere.

Lunedì 2 settembre inizio la terza stadiazione delle metastasi con la scintigrafia ossea (odio profondo per quell’esame, o meglio, per il luogo dove devo farlo, il Big Hospital), a seguire il 10 Tac, per terminare il 17 con la visita oncologica. E poi si riprende la chemio, di cui ho una fottutissima paura per il motivo di cui sopra (farmaci nuovi da prendere). Faccio fatica a non pensarci. Per non farlo mi aiuto usando le mani, buttandomi su lavoretti creativi colorati che non richiedono alcuno sforzo fisico se non quello delle dita delle mani.
Ma di quelli parlerò in un altro post.

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Pronta. Forse.

Marmot_66 Mancano solo tre giorni alla dimissione e uno lo passerò a casa in permesso. Ci siamo quasi.

Se da un lato non vedo l’ora di chiudere questa lunghissima, difficile parentesi della mia vita, dall’altro si affacciano mille dubbi.
Per quasi sei mesi ho avuto a disposizione personale sanitario ventiquattr’ore su ventiquattro, sono stata ininterrottamente assistita, curata, accudita, monitorata. Mi sono stati serviti i pasti, rifatto il letto, pulita la stanza.
Per tutto questo tempo, intorno a me c’è stata una rete di protezione, robusta e confortevole a Portogruaro, più debole e scomoda a Milano. Ora l’idea di perderla mi spaventa un po’.
Ne parlavo poco fa con un compagno di viaggio che oggi torna a casa dopo essere stato con me a Jesolo e poi qui: anche lui aveva le mie stesse preoccupazioni.
Ce la farò a riprendere e sostenere i ritmi della vita quotidiana? Riuscirò a gestirmi autonomamente? E se c’è un problema, come faccio?
Razionalmente sappiamo che in caso di necessità potremo sempre chiedere e ottenere aiuto: dalla famiglia, dagli amici, dal medico di medicina generale, dall’ospedale. Però ci sentiamo insicuri nell’uscire da questo ambiente protetto, proprio come ci siamo sentiti insicuri durante la riabilitazione quando abbiamo mosso i primi passi, incerti e traballanti, ancora dubbiosi sulla capacità delle nostre gambe di sostenerci.
Riprendere in mano la propria vita dopo averla affidata ad altri per tanti mesi non è facile. C’è da affrontare questo senso di abbandono, imparando di nuovo a essere autonomi, per quanto possibile. C’è da costruire una nuova normalità, una vita che non sarà mai più come prima.
C’è anche da gestire la questione oncologica, perché la TAC di controllo di dieci giorni fa ha aperto la porta al sospetto di ripresa di malattia. Me ne sto già occupando.
Intanto prendo un bel respiro e mi preparo a tornare nel mondo, a camminare di nuovo senza rete sul filo sottile della vita.

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Never give up

Sono qui, ci sono ancora eh. Stavo solo continuando a vivere. Mi ero fermata altrove, più presente nei social, tra le altre cose pensando a come portare avanti questo blog. Meno immediato dei social ma più personale.
Non era nato per parlare di malattia. Era nato per parlare della mia esperienza di mamma in primis, per raccontarmi, perchè mi piaceva e mi piace scrivere delle piccole cose quotidiane che mi succedevano e mi succedono, e condividerle. Quando i blogs erano ancora diari virtuali, non spazi per diventare qualcuno o guadagnarci qualcosa di diverso dalla soddisfazione personale. Altri tempi, i tempi di Splinder. Ma non è su questo che voglio soffermarmi oggi. Tornare dopo mesi a buttare giù ricordi e retorica non è quello che avevo in mente.

Cè che oggi sono ancora mamma, ma mamma diversamente da come lo ero agli albori del blog, e il mio posto ora nel fare da narratrice di ciò che è la mia mammitudine ha cambiato fila: me ne sto, come è normale, diverse file indietro. Per fare un esempio concreto che dia l’idea di cosa io stia parlando, ora sono le quattro (quasi) del pomeriggio, io sono qui a scrivere e ho un bel po’ di tempo a disposizione per farlo, mentre mio figlio è al centro estivo parrocchiale. A fare l’animatore. Ad aprire le sale con le chiavi dell’oratorio, e probabilmente a prendere per il coppino due bambini delle elementari che se le danno di santa ragione per dividerli, non ad aspettare il pane e Nutella in fila mentre gli si asciuga il portapenne di Das fatto un quarto d’ora fa. Per dire. Anzi, per la precisione oggi sta preparando la sala grande con gli altri animatori per la festa di fine centro estivo di stasera. Festa alla quale, per inciso, madri e padri degli animatori che eventualmente volessero partecipare, sono caldamente invitati a presentarsi in incognito e tenendo il profilo basso. Ufficialmente un adolescente non ha genitori, si è autoriprodotto: lo vieni a sapere, e lo devi accettare, quando ti viene caldamente imposto di non attenderlo alle porte della scuola quando c’è lo sciopero delle corriere, ma devi aspettarlo nel parcheggio trenta metri distante, assieme alle altre madri o padri, rigorosamente senza scendere dalle auto: vuoi mica che si sappia in giro che la mamma lo va a prendere a scuola? E poi, piove? Meglio zuppi di pioggia per aver percorso quei trenta metri in autonomia, che con la testa asciutta sotto un ombrello portato appositamente dalla premura di chi ti ha cambiato il pannolino solo l’altro ieri.

Ah, che bella l’adolescenza. Che bello avere un figlio di quindici anni e mezzo alto una testa e mezza più di te, col 46 di piede e l’odore di muflone da cinque minuti dopo essere uscito dalla doccia al momento in cui vi rientra, che parla per lo più a monosillabi (“mmm… gnu… mboh… bah…”) e col quale litigare ogni santo giorno per ogni sacratissimo motivo, ma scorgere tra un mugugno e l’altro i segni di quel grande lavoro della sua crescita che ti dicono anche che insomma, tanto malaccio tu mamma non hai mica lavorato.  E in fin dei conti ok, è stato promosso in seconda liceo con mezzo calcio nelle chiappe con tutti 6 e 7 (se esiste un santo protettore dei professori dei licei, benedica la magnanimità della sua insegnante di arte che gli ha tirato su mezzo voto per evitare il rimando a settembre), ma comunque non è stato segato, e già il fatto che FINALMENTE dopo otto anni di scuola e tre di asilo ha trovato dei compagni con cui imbastire dei rapporti sociali più accettabili (anzi, dei rapporti sociali – punto – , che prima… no, stendiamo un telone pietoso) per me è una conquista pari ad una vincita al superenalotto. Circa. Quasi.

Ma veniamo a me. Aggiorniamo anche la situescion protagonista del momento. Che appunto, il blog non era nato per questo, ma oggi questa la mia vita è, c’è poco da fare. E lo sarà per sempre. E a chi venisse in mente di dirmi che forse mi sbaglio, in un apprezzabilissimo tentativo di tirarmi su il morale, rispondo una sola cosa.
Sappiate che sono perfettamente conscia di quello che mi sta accadendo. So anche perfettamente dove sto andando. Che sia un boccone amaro da digerire è scontato. Che umanamente sia un percorso durissimo è un problema mio. Ma sappiate che non ho bisogno di balle, perchè i miei oncologi per primi hanno il divieto di raccontarmele. Non potrebbero nemmeno: con loro ho sempre parlato chiaro e con confidenza, guardandoli dritti negli occhi. Non ho quindici anni e non ne ho ottantcinque. Se non siete oncologi, non azzardatevi a fare previsioni o buttarmi addosso informazioni reperite qui e là sul web ad cazzum. Sono metastatica da triplo negativo. La differenza rispetto agli altri tipi di tumori al seno è abissale. Non è un gioco che lascia spazio a molteplici tipi di finali, nè ad un numero illimitato di opzioni terapeutiche, o comunque al ventaglio di opzioni che ha il più difficile dei tumori ormonali e/o Her+. Qualsiasi oncologo lo sa. E lo so anch’io.

Sto facendo ancora chemioterapia. Abraxane e Carboplatino, due settimane si e una no, martedì scorso mi sono pappata la dodicesima dose di quattordici. Ho anche iniziato i bifosfonati e l’assunzione di un integratore di calcio e vitamina D.
Non la reggo male, di sicuro di tutti i protocolli fatti dal 2010 ad oggi è quello che tollero meglio: tre giorni di forte malessere, poi mi riprendo. Capelli, ciglia e sopracciglia, ovviamente, sono andati, il midollo è in sciopero fisso con neutropenia a go go (sono diventata una assidua consumatrice di Nivestim, i fattori di crescita per i white brothers), e in cambio ho guadagnato cinque o sei chili di ritenzione idrica da cortisone, facciotto di luna, occhiaie caratteristiche, occhi gonfi, bocca che sa di sale per 24 ore dopo ogni chemio, nausea, varie ed eventuali. Tutto gestibile e tutto superabile. Non so se per le dosi di cortisone che mi sostengono o per le sedute/bomba di radioterapia che ho dovuto fare sulle metastasi più brutte (acetabolo sinistro e una vertebra) o il mix di entrambe le cose, ma da tempo ormai ho anche smesso di assumere la terapia del dolore. Non ne sento più la necessità.
Da mesi ormai, al mio risveglio, sono così.

Segni, quelli del viso almeno, che dopo infinite prove sono riuscita a nascondere in maniera per me abbastanza accettabile. Perchè si, perchè nonostante la mentalità comune vuole che visto che stai sopravvivendo dovresti già essere grata di questo e fregartene degli aspetti secondari della minestra (ma vi accontentereste, voi, a 46 anni, di assomigliare ad una botte informe sapendo di poter fare di meglio con poco? Io no), io agli aspetti secondari di questo minestrone mi ci dedico come antiansia. La mattina, quando mi alzo, mi si piazza davanti allo specchio una immagine che detesto, questa è la verità. E la si smetta, per favore, di dire che sono bella ugualmente, è un insulto alla mia intelligenza, perchè non vedo dietro di me la fila per assomigliarmi. Fa un male boia. Farebbe un male boia a chiunque.
Insomma, in dieci, quindici minuti, anche di più se ho tempo (perchè voglia ne ho sempre) provo con le mie risorse fatte di colori a farci pace almeno finchè non è ora di tornare a dormire. E mi ci diverto pure. In poche parole, mi siedo al tavolino del make-up e torno a sorridere.

 

Che si possano disegnare le sopracciglia è noto, ci sono centinaia di tutorial. Ma da sola sono perfino riuscita, con orgoglio, a camuffare l’assenza delle ciglia. Lo sapevate che sono una patita del make-up? Se “no”, adesso lo sapete. 

 

La vita, in questi ultimi quasi cinque mesi, ha assunto un ritmo serrato. Di solito facevo chemio il mercoledì, ma siccome due settimane fa ho dovuto saltare una infusione perchè i bianchi erano esageratamente bassi nonostante l’iniezione e la settimana di pausa (1400, non gravissima, ma una neutropenia non accettabile per tollerare un ciclo di chemioterapia), la successiva è stata spostata di sei giorni anzichè sette, quindi le ultime quattro cadono di martedì.
E dunque: lunedì prelievo e psicologa, martedì (se il prelievo è a posto) chemio (a letto anche quest’anno, per via dei forti antistaminici con cui mi premedicano),

mercoledi/giovedì/venerdì chemiobotta (leggi: poltrona, letto, semidigiuno, stipsi, giramenti di testa, sfinimento, mal di schiena, e guai a chi fiata o sbrano) e Nivestim, sabato e domenica recupero tra casa/cucina e poco altro.
Ogni due chemio c’è la settimana di pausa, la settimana in cui il recupero è un po’ più lento (giustappunto, per questo è necessaria), ma riesco a fare una vita abbastanza normale. Che non vuol dire la vita di prima, ma almeno durante gli ultimi giorni prima di ricominciare l’ambaradan riesco a muovermi un po’ di più, incontrare qualcuno, fare e ricevere visite (sempre se non sono neutropenica), uscire, andare in qualche negozio, partecipare al coro, occuparmi del mio povero giardino trascurato.

Ma c’è da dire anche che ultimamente si fa sempre più sentire la fatica, la stanchezza la fa da padrona. Devo dosare le forze. Si è innescato l’effetto accumulo, come è normale in qualsiasi protocollo chemioterapico, e non è automatico farsene una ragione e dare al fisico il tempo in più di cui necessita man mano per riprendersi. Certe giornate sono davvero eterne, pesanti, soprattutto per la testa che vaga per i fatti suoi, e (forse per la chimica che mi buttano in flebo, non lo so) nel giorno peggiore post-infusione (il terzo) fatico anche a rimanere razionale e a ricordarmi perchè lo sto facendo, gli attacchi di ansia vanno a palla, e l’unica cosa che mi dà sollievo oltre al riposo e ai miei salvagenti chimici è il silenzio, l’assenza di odori, di stimoli. Con l’unica presenza dei miei gatti, e da lontano quella delle ragazze del mio gruppo (di cui racconterò in un altro momento, magari), a cui posso dire qualsiasi cosa che ad altri può sembrare irrazionale, ma loro comprendono molto bene.

Mi va giusto bene che mio figlio è grande, e ho la fortuna che è anche abbastanza attento alle mie necessità e si è reso autonomo in tante cose, compreso di tanto in tanto preparare un pasto semplice e veloce, cosa che in altri tempi mi avrebbe innescato una catena di sensi di colpa addosso, mentre adesso mi rende orgogliosa di vederlo come un futuro uomo che (spero) non dovrà dipendere da una donna per lavarsi le mutande o farsi due bistecche. Mi chiede spesso se ho bisogno di qualcosa. Ha imparato dal padre. Si, forse non abbiamo lavorato così malaccio.

Davanti a me si prospetta, tecnicamente, questo. Se il midollo collabora, con il 13 agosto dovrei fare l’ultima infusione. Il protocollo ne prevedeva solo dodici, ma udite udite, a metà percorso ho fatto Tac e Risonanza di stadiazione, e NOTIZIONA, sembra che già dalla prima chemio le metastasi si siano bloccate in numero e dimensioni: segno che la combinazione di intrugli è quella giusta. Non solo: la risonanza rileva che le ossa, dove le metastasi avevano eroso, si stanno ricalcificando: il mio corpo sta reagendo e sta mettendo le pezze. Gli organi molli sono ancora tutti PULITI, cosa che mi ha strappato un pianto stile asilo Mariuccia in mezzo all’ambulatorio oncologico. 
Strano come cambia il senso di “buona notizia” a seconda del contesto, no? E’ relativo. E’ davvero tutto relativo.
In ogni modo, questo risultato ha portato il mio oncologo a voler prolungare la chemio di due infusioni aggiuntive, tutto considerato, per sicurezza. La cosa non mi entusiasma, ma bisogna fare di necessità virtù, e allora avanti, un ultimo colpo di reni.

A seguire mi ha promesso un mese di pausa, durante il quale ripeterò la stadiazione (TAC e scintigrafia ossea stavolta). A stadiazione fatta, dati alla mano, se tutto sarà come si aspettano, inizierò un periodo di chemioterapia diversa, stavolta per bocca, detta “metronomica”. Con quale mix di farmaci non è ancora stato deciso: i miei oncologi ci stanno studiando sopra, ma sarà comunque più tollerabile, mi ricresceranno le pelurie desiderate e indesiderate, mi sgonfierò. Riprenderò a vivere quasi normalmente le mie giornate. Questo è l’auspicabile. Se non la reggerò bene si aggiusterà il tiro.
L’unica certezza è che mi accompagnerà, assieme ad un follow-up mensile, per il resto della mia vita, finchè non ci saranno cambiamenti strutturali della malattia. E ci saranno, su questo non ha dubbi nessuno. Mesi, si spererebbe addirittura qualche anno, ma ci saranno. E allora si cambierà di nuovo chemio. E brontolerò di nuovo, e piangerò di nuovo, e mi incazzerò di nuovo, e ricomincerò di nuovo. E spererò che nel frattempo qualche mente eccelsa abbia trovato un altro coniglio magico da tirare fuori dal cappello, che io nella ricerca ci credo, credo nelle teste dei giovani. Facendo sempre e comunque, insistentemente, inesorabilmente, buon viso a cattivo gioco. Sperando contro ogni speranza.

Aggrappandomi alla vita con le unghie e con i denti. Finchè ce n’è.

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