Cinque anni senza te. (post lungo)

Vi avviso da ora: il post è lungo. Volevo scrivere poche parole, ci ho provato, ma rileggendole mi sono detta no, oggi dentro di parole ne ho tante, non mi va di sintetizzarle. Non oggi, non in questa occasione. Perciò se avete solo cinque minuti di tempo, ripassate quando e se siete disposti a perderne di più per leggere. Parecchi di più.

Vediamo un po’… da dove inizio?
Inizio dal principio. Dal primo post che scrissi sull’argomento. E’ breve. L’ho scritto un martedì mattina, il 9 febbraio 2010, alle cinque e mezzo, dopo una notte in cui ho dormito si e no un paio d’ore. Non è difficile capire il perchè, leggendolo. Mi meraviglio di averle dormite, quelle due ore.
E il post dice così. Copincollo (e riformatto, perchè la formattazione era quella di Splinder).

“Proprio non riesco a tenermi tutto dentro. Non ce la faccio. Forse scrivendolo esorcizzo la paura, a costo di sembrare sciocca o esibizionista. Ma il blog è mio e visto che quello che sto per intraprendere non è proprio un viaggio di piacere, non posso più scrivere solo vaccate.
Ho il cancro.
Ho ricevuto la notizia ieri mattina. Ho un tumore al seno. A me non piace definirlo “brutto male”, come fanno in molti, non mi piace nemmeno dargli altri appellativi per farlo apparire meno grave, meno reale, o farlo passare in sordina.
La bastonata è stata violenta. Ho l’impressione che il mio corpo mi si stia rivoltando contro, prima con la spondilite, ora con questo. Mi domando cosa gli ho fatto di tanto male per essere ripagata così.
Vi prego, non ditemi cosa devo o non devo fare. Non è il caso. Da domani mi affido alle cure del reparto oncologico di Latisana, mi farò aiutare dalla psicologa del centro, e mi lascerò sostenere dall’amore della mia famiglia, tutta quanta, non solo mio marito e mio figlio.
Guarirò. Sono le mamme che accompagnano i figli il primo giorno di scuola, che si fermano due metri più in là del cancello per non farsi vedere piangere, e io voglio essere lì come le altre, fosse con un cappellino o con un bandana in testa, ma voglio essere lì. E quando sarò vecchia voglio rileggere queste pagine come un brutto, bruttissimo ricordo.”

E’ iniziata così. Anzi no, il mio racconto è iniziato così. La “faccenda” è iniziata concretamente il giorno prima, un giorno assurdo, che ancora ricordo tanto perfettamente quanto ricordo di essermi sentita in una dimensione alternativa, parallela, sopra le righe, come catapultata in una fiaba, da protagonista e spettatrice in una volta sola. Solo chi ci è passato lo sa. Solo chi si è sentito dire le parole “c’è un tumore” può comprendere. Parti per la tangente. Di tutto quello che il medico che hai davanti dice dopo, afferri solo dei tratti, qualche verbo, le parole più pesanti. Io ho perso le virgole, ho perso l’espressione del medico mentre parlava perchè davanti vedevo solo la fòrmica pallida della scrivania, e sentivo rimbombare nella testa solo le parole che uno non vorrebbe sentire mai rivolte verso sè stesso, senza peraltro comprenderle: “chemioterapia, resezione, cicli, radio, flebo, ormoni, chirurgo, menopausa, perderà i capelli, effetti collaterali, un anno o poco più, anticorpo monoclonale, linfonodi, scavo ascellare, G2, niente più figli”. Bam! Tutte in una volta, scaricate come un pacco pieno di ritagli di stoffa che devi ricucirti a casa uno per uno, per capire che disegno salta fuori da quel patchwork fuori dal mondo e che soprattutto non hai progettato tu.

E poi ho alzato gli occhi, ho girato la testa verso destra, e ho incontrato lo sguardo di mio marito. Ah già, c’era anche lui. Me ne sono ricordata solo dopo. Dopo la raffica di paroloni pesanti. Aveva il volto paonazzo, gli occhi lucidi. Mi guardava. E in un attimo compresi che era spaventato almeno quanto io mi sentivo fuori posto. Me lo disse solo molto, molto tempo dopo, solo dopo quattro anni cosa pensava in quel momento: pensava che mi avrebbe perso. Ma a me, sono sincera, il pensiero “morte” quel giorno sfiorò la mia testa solo per un momento, poi lo relegai in un angolo, non lo volli mai più prendere in considerazione. Successe quando il dottor Clooney parlò di “statistiche di sopravvivenza”, e disse qualcosa tipo “la sopravvivenza a cinque anni per questo tipo di tumore, con le terapie del caso, è del novanta e qualcosa per cento”. Lì per lì non capii, e mi feci ripetere il concetto, perchè io di tumori proprio non mi sono interessata mai, e dico “per fortuna”, perchè significa che ho avuto la grazia di non dovermene occupare. E chiesi nella mia ignoranza se significava che sarei vissuta solo altri cinque anni. Mi rispose che no, il concetto era un altro, e me lo spiegò per bene.

La verità? Non ricordo cosa disse con esattezza. Ma ricordo che sapevo di dover attendere cinque anni per sentirmi più sicura, che se trascorrevano cinque anni dal giorno dell’intervento (che si sarebbe svolto da lì a mesi, dopo la chemioterapia) senza che si ripresentassero recidive o metastasi, il rischio di riammalarmi di cancro si sarebbe abbassato drasticamente. O, come lo semplificò la mia mamma (che non è medico, ma è la mamma) in seguito, “se ti passi i zinque anni ti xe fora. Io dize tutti!”. Forse la mia mamma l’ha banalizzato un po’, ma l’espressione è davvero bella.

Feci l’asportazione del linfonodo sentinella la settimana successiva, che risultò poi metastatico.
Mi feci tutto il percorso di chemioterapia sommata alla prima tranche di infusioni di Herceptin, con tutto il corredo di effetti collaterali a breve e a medio termine, di paure, di incertezze, di domande di cui mi sono ben sfogata su questo blog al tempo. E fu vita. Che quando mi sento dire “puoi dimenticarla” rispondo che no, non sia mai. Perchè non mi sentivo una sopravvissuta come non mi ci sento ora, mi sentivo viva e basta. Con un problema grosso come un macigno da affrontare, ma viva.

Finchè il 24 agosto feci l’intervento. Se ne andò una fetta del mio seno, e un pugno di linfonodi ascellari con lei.
E iniziai a contare.
2010, partenza; 2011, 2012, 2013, 2014.

E 2015. 24 Agosto. Domani.

Questo giorno, al tempo, sembrava lontanissimo. Ed invece eccolo. Ci siamo arrivati. E i pensieri nella testa sono confusi.

Mi sento ottimista: i controlli sono sempre andati bene, con qualche intoppo, qualche nodo particolarmente noioso da sciogliere, ma risoltosi sempre bene.
Oggi ho le mie cicatrici, chiare ma larghe, cicatrizzo male io. Sotto alle cicatrici diversi granulomi che rendono dolorose le visite, le mammografie e le ecografie, ma così devono rimanere. Non ho un bel rapporto con il mio seno rovinato. Non vado volentieri al mare per non mostrare i segni della battaglia, in realtà il fastidio ce l’ho io ad averli sotto agli occhi, che finchè ho il reggiseno imbottito che mimetizza l’ambaradan e la maglietta che copre il tutto va tutto bene, ma in costume mi sento a disagio. Ci sono due cicatrici, tre con quella del port, e c’è il buco, l’avallamento. Che non si può riempire, perchè sta sopra, tra i due quadranti superiori. Anzi, dove c’erano i due quadranti, perchè non ci sono più. Non ne parlo mai con nessuno, perchè le prime volte che accennavo a qualcuno di questo mio disagio mi sentivo rispondere che l’aspetto estetico è la cosa di minore importanza; sarà anche vero, ci arrivo da sola a capire che meglio con un seno visibilmente segnato, di volume dimezzato e diverso dall’altro ma viva che tre metri sotto terra, ma mi sono stufata di ribattere “vuoi provare? Ti prendi anche il resto però, altrimenti non vale”. E’ come augurare il cancro a qualcuno. E non voglio fare la parte della merdaccia. Non è corretto. Anzi, è proprio meschino. Ma a volte ti viene dal cuore questo moto di acidità, è inutile fingere che non sia così.

Ma se sei donna, sai anche che il seno non è solo carne che sporge, soprattutto se sei giovane. E’ come quando il ciclo viene a mancare. Io senza ciclo sto bene, ma non venitemi a dire che a 37 anni una donna che se lo vede interrompere a forza e a vita (anche per motivi diversi dal mio) grida al mondo quanto è felice, o anche solo che non le importa nulla.

Ci sono i controlli. I primi due anni sono stati permeati da (normale, dicono) angoscia costante, poi via via questa è andata alleggerendosi fino a diventare un po’ di semplice nervosismo a ridosso degli appuntamenti. Ad ora sono ancora ogni 6-8 mesi, il prossimo appuntamento con l’oncologo ce l’ho a gennaio 2016, e tra novembre e dicembre c’è tutto l’ambaradan di mammografia, eco mammaria, visita ginecologica, markers, cardiologo, menatine varie ed eventuali. Con una corsa veloce dall’oncologo anche a dicembre solo per cambiare la terapia ormonale.
La terapia ormonale inizialmente era stata programmata per cinque anni, poi è stata prospettata una proroga a dieci. L’oncologo sostiene che, vista l’età e il tipo di tumore che avevo, è più sicuro. Decapeptyl e Tam fino a dicembre, e a dicembre mi cambia il tipo di pastiglia. E facciamoli questi ulteriori cinque anni di caramelle. Facciamoli, se serve a tenere stretta la buccia.

Di chemio e radio mi sono rimasti solo pochi segni, nessuno ad oggi visibile dal di fuori. Ho una cascata di capelli lunghi, il cortisone che mi davano prima e dopo le infusioni e che mi aveva gonfiato come un pallone se ne è andato (facendomi ritrovare finalmente una figura di tutto rispetto, e soprattutto in perfetto normopeso, cioè con una BMI ottima), attiro le zanzare come il miele le mosche (a differenza di prima della chemio, che manco mi si filavano), ho una cicatrice da radio sul polmone sinistro che fa impallidire i radiologi ogni volta che mi fanno le lastre (e devo ogni volta spiegare loro cos’è quell’ombra prima che mi spediscano sotto ad altri scanner), non posso tenere lo smalto sulle unghie delle mani per più di quattro o cinque giorni di fila altrimenti si sfaldano (e prima della chemio le pittavo regolarmente che erano più dure dei sassi), a periodi soffro di reflusso, la pelle sotto al seno sinistro è più scura (dove avevo l’ustione da radio, ero rimasta in carne viva), ho tutta la parte di carne dietro alla spalla e la parte dietro e sotto a tutto l’avambraccio a sinistra completamente insensibile. Cioè lì mi posso graffiare, tagliare, mi può pungere una vespa, che non sento assolutamente nulla. Ma uso il braccio come se non fosse successo mai nulla, mantengo solo l’accortezza di non farmi prelevare da lì il sangue nè misurare la pressione, ligia agli ordini di chi di dovere. Sotto all’ascella sinistra non mi cresce che un gruppo sparuto di quattro o cinque peli in croce: risparmio in rasoi.
Altre cose non mi vengono in mente.

Dentro di me mi porto tutto il resto. Che non è sofferenza, non più. Non è nemmeno paura. Mi sento di dire che è vigilanza. Pura e semplice vigilanza.
A chi tempo fa mi disse “passati i cinque anni rischi di ammalarti quanto me che non ho avuto il cancro, scommetto”, risposi una cosa molto semplice: che “tu che non lo hai avuto mai non fai le mammografie e le analisi dei markers una volta l’anno  per tutta la vita, non prendi farmaci per sopprimere la produzione ormonale, non vedi gli oncologi, un motivo ci sarà, ti pare?”.

Io però, appunto, a tutto questo rischio non ci penso quasi mai. Non si può vivere tutta la vita convinti che ci si riammalerà di tumore solo perchè lo si ha avuto una volta. E’ vero che a volte succede, ma come anche no, siamo realisti. La mia nonna paterna ha fatto la mastectomia bilaterale da giovane, ed è morta vecchia, dopotutto. Malata, ma non di cancro. E se la mia prognosi è eccellente, e me lo dicono gli oncologi, e lo confermano gli esami, io vado avanti via veloce, portandomi nella testa ogni giorno i problemi che possono avere più o meno tutti: il mutuo da pagare, un ragazzino che cresce, le piccole noie domestiche, un occhio vigile verso mia madre che invecchia e due verso i suoceri che invecchiano molto più rapidamente, l’artrite che ogni tanto mi piega e mi blocca, due ernie cervicali e altre rognette fisiche di poco conto, e perdendo anche il quarto d’ora frivolo nel dilemma dello scegliere il colore giusto di un rossetto, del giusto soggetto da ricamare su un trovaforbici o del modo alternativo di cuocere il pollo per la cena. Ne ho tutto il diritto, visto che per un pezzo di strada non è potuto essere così. Il cancro non è il primo dei miei pensieri. Rivolevo le mie noie di prima, e ora che sono stata accontentata me le tengo belle strette e mi ci lamento anche sopra ogni tanto come fanno tutti, che va benissimo così. Ho dato e in abbondanza, e adesso, cappero, prendo.

Vigilante. Con la vita di chiunque altro per le mani, i pensieri che avevo prima di ammalarmi per la testa al mattino appena sveglia, ma vigilante quando se ne presenta la necessità, che tradotto significa “non dimenticare il tamoxifene la sera”, e altre piccole cose. Serenamente.

A cinque anni di distanza (ma questo anche molto prima) ho imparato che se ho avuto il tumore al seno posso prendermi una bronchite come chiunque altro senza che sia necessariamente una possibile metastasi polmonare, che se mi fanno male le ossa è perchè soffro di artrite e di artrite non si muore, non corro dal medico se non lo ritengo estremamente necessario e se prima non ho tentato di curarmi da sola come mi è stato insegnato in questi anni (ammalandoti gravemente tante cose le impari).

E poi ci sono i tumori degli altri; ho imparato che se io parlo di tumore con la facilità con cui parlo di cosa ho mangiato a pranzo non è detto che per gli altri debba essere così, che le storie degli altri riguardo alla malattia vanno accolte ma non giudicate, che davanti allo Spettro siamo tutti diversi. Ci ho preso anche delle belle nasate, lo confesso. Le figure demmerd si sono sprecate in questi cinque anni. Ma credo che il mio apprendimento del concetto “a volte è meglio tacere” sia a buon punto. Che io sono tarda a capire le cose, ma ci arrivo.
Ci sono le lezioni di vita. C’è stato un lutto profondo e doloroso. Ci sono i cambiamenti al modo di guardare alle cose, e c’è l’apprezzamento ancora più forte verso le cose leggere della vita, le piccolezze, perchè sono quelle che permettono di fare scorta di buon umore, e di energia da usare per sopravvivere quando a pensare alle cose pesanti ci si è costretti. Ci sono i rapporti di amicizia che il cancro, suo malgrado, mi ha portato a stringere, e di cui oggi non so se potrei fare a meno, perchè sono speciali. Anche i legàmi che sono stati rotti dal cancro stesso erano speciali. A volte mi chiedo… se fossi rimasta sulle mie durante la malattia, senza guardarmi attorno, forse avrei sofferto di meno in questo senso. Poi però mi rendo conto che avrei perso anche il resto. Ne sarebbe valsa la pena?

E ancora si, per certi versi la “faccenda” mi ha anche abbruttito. Non parlo nel senso fisico, ma nei pensieri. Non riesco più a tollerare chi si dà per morto senza prima aver provato a battersi per rimanere in vita, senza aver cercato di trovare una soluzione, qualsiasi sia il problema. Non tollero l’arrendevolezza. Non tollero più, e questo è un mio limite, chi parla della sua malattia, qualsiasi essa sia, come se fosse l’unica persona malata sulla terra, come se “come lui/lei nessuno mai”, e “nessuno può capirmi”. Ho il vomito quando sento dire “beata te che sei giovane, che quando si invecchia iniziano i problemi”, che io non porto scritta in fronte la mia storia perchè non ne ho il dovere, ma a volte sbattere in faccia la realtà alle persone (solo ed esclusivamente quando non ne potevo proprio più di ascoltare passivamente) ha chiuso tante belle bocche. Mi irrita moltissimo quando sento giudicare la felicità di qualcuno dal suo aspetto fisico, dal vestire, dal trucco, dalle movenze, seguita dalla frase “beata lei/lui, si vede che sta bene, io invece…”. Ecco, sono le situazioni in cui taccio per non rispondere male, per non ferire, perchè non ne ricaverei nulla. Ma faccio davvero fatica.

E’ sbagliato. Lo so che non dovrei prendermela. Ma c’è anche questo.

Ecco, domani per me è festa. Ma festa vera, con tanto di torta, che ho promesso al Power di fare la cheese-cake a casa ma non ne ho nessuna voglia, ho mal di schiena in questi giorni e fatico a stare in piedi, perciò mi sa che noi si fila in pasticceria prima di pranzo. Avrei voluto fare una festa grande con tutta la famiglia, ma qualcosa mi trattiene. Ho paura di non essere capita. Perchè cinque anni hanno un significato particolare per chi sa, ma non dicono niente a chi non lo vive, e io non ho voglia di stare a spiegare, anche se mi viene voglia di urlare al mondo con un megafono dalla cima del tetto di casa mia “gente, ho passato i cinque anni, sono viva, vi rendete conto? L’ho spuntata! L’ho fottuto!”. Dopotutto tutti siamo impegnati a vivere la nostra personale vita, ognuno ha i suoi problemi e i suoi successi, e questo traguardo riguarda solo me. Me e chi mi vive accanto ogni giorno. Che ha ancora un po’ paura di perdermi, me lo ha detto. Ma da oggi di meno.

Mi sento come se da oggi ogni giorno fosse, per me, un giorno regalato.
Una vita gratis.

Il post originale è qui

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8 risposte a Cinque anni senza te. (post lungo)

  1. Letterazero ha detto:

    Ciao, ho letto il post lungo, come dici tu. Ti scrivo, per dirti che ti capisco, se mi credi. A me è servito il tuo post, e soprattutto mi è sembrato urgente. A me sembra bello. Sembra soprattutto un urgenza come il primo, quello che scriviamo quando scopriamo di averlo un tumore. Mi ci metto anche io perchè un anno e mezzo fa mi è capitato di scoprire di avere un ependimoma, che è un tumore benigno fortunatamente ma a venticinque anni l’idea di non poter più camminare bene o per niente, e non poter più fare pipi’ autonomamente non è esaltante. Ti copio e incollo le poche righe che ho scritto io il primo giorno che l’ho scoperto il tumore perchè così forse è più chiaro l’idea che capisco quello che scrivi. Perchè credo che ogni storia sia a se’, orribile, durissima, in solitudine anche se spesso piena di gente, piena di scelte durissime, ma ci sono dei momenti ( quelli in cui devi metterti completamente nelle mani degli altri, altri che non conosci) che sono identici per tutti. In cui la fiducia nel prossimo, ce la dobbiamo proprio inventare. E che capisco anche quando noi abbiamo voglia di festeggiare, mentre gli altri (almeno a me sembra) hanno voglia di non ricordare. E’ per me è orribile. Ti mando un caro abbraccio, e ti faccio i miei complimenti per il blog, e per aver postato anche questo post.

    Io, dicembre 2013, scrivevo che ” Ho due ernie e un tumore di cui non so un cazzo.

    Ieri sera, per quanto sia patetico, pensavo di dirgli buonanotte al tumore. Mi chiedo se la vita possa essere così tanto vissuta. Ogni tanto me lo chiedo. Il tumore è nella spina dorsale. Non mi sento come quelle blogger che condividono le loro malattie sui blog. Ho scherzato tanto con le malattie. Nel senso che da piccola, quasi volevo esserlo malata. C’è poco da fare, è brutto ammetterlo ma è così. Il tumore si chiama s (lo devo googlare perchè il nome è difficile sia da scrivere che da dire) schwannoma, ho fatto copia e incolla che si fa prima. Insomma, su internet c’è scritto che nella maggior parte dei casi è benigno. Un tumore non è un fantasma. Io lo sento, perchè sento il male, perchè il mio comportamento negli ultimi giorni è stato proprio assurdo. Stiamo facendo retrofront. L’indipendenza, si trova sul binario opposto.” .

  2. Maria ha detto:

    Ciao
    Per me son passate 4 anni. Dopo un mese che tutti -inclusi certi dottori – che mi dicevano che non era niente perché i linfonodi erano tutti negativi e era ancora circoscritto, è arrivata la batosta dell’istologico : un tumore dei più aggressivi. Perciò kemio, radioterapia e herceptin per 18 mesi. L’unica mia fonte di forza era l’età. Avevo 63 anni e ho sempre avuto una salute di ferro perciò potevo consolarmi con ” non ti può andare sempre bene” Ma poi finita la kemio durante le analisi di controllo venne fuori un altro tumore al rene. Perciò a 6 mesi esatti dal primo intervento e 2 dall’ultima kemio, un altro intervento. Fortunatamente anche questo era circoscritto perciò solo intervento e nient’altro anche se pure questo era di indice alto.
    Mi sono ripresa come tante altre. Ma sono cambiata profondamente. Sono diventata più intollerante verso le persone che si lamentano per delle sciocchezze. Sono diventata più chiusa e tengo certi sentimenti per me. Ma sono più consapevole di ciò che ti può dare la vita. Assaporo di più certi momenti, un bel tramonto, un momento tutta da sola, e le decisioni che prendo di fare certe cose che prima non mi sarei mai sognata di fare. Spesse volte mi dico ” non avrei mai pensato 4 anni fa che sarei ancora qua a fare questa o quella cosa”
    In questo periodo sto facendo di nuovo i controlli. Non sono tesa come ero all’inizio ma se dico che sono tranquilla sarebbe una bugia. Aspetto con ansia gl’esiti .
    Ma la vita va avanti e solo chi ci è passato può capire ciò che rimane dentro di noi. Neanche i nostri più cari che hanno sofferto con noi, possono capire il nostro essere vigilante e ciò che questo può provocare in noi.
    Comunque si va avanti e se vogliamo anche bene. Per voi giovani vi dico che la vita vi può dare ancora tanto e adesso siete più in grado di goderla di tanti altri.

  3. Maristella ha detto:

    Sono ancora una novellina..a gennaio sono 2 anni da intervento e sono ancora nella fase che un mal di testa forte potrebbe essere una metastasi che mi lascerà secca.. un g3 triplonegativo anche se piccolo e rimosso è stato definito “stronzo” prima dal mio chirurgo e poi dall’oncologo. io la paura ce l’ho sempre e mi dico che da qualche parte una combricola di cellule mi farà la festa prima o poi. intanto vivo. corro. faccio la moglie e la mamma l’impiegata l’insegnante. ho perso alcune cose e ne ho trovate altre in piu. ho trovato sorellanza e solidarietà. mi incazzo come te, provo a star zitta ma non ci riesco benebene, più di una volta ho detto “facciamo a cambio” a donne che incredule pensano che quello che ho vissuto sia stato tutto sommato come un brutto gioco in cui io ho vinto. la gente è strana. ti capisco e mi ritrovo intimamente in tutto quello che dici.. il tuo cancroversario è solo tuo e di chi ti sta vicino (forse..)..
    buona vita Donna!!

  4. malielann ha detto:

    ho pianto perchè questa è una delle mie paure. E hai ragione in tutto caspita!

  5. La il@ ha detto:

    ..anche se in ritardo.. tanti tanti tantissimi Auguri sinceri e di cuore.. e Grazie per aver condiviso tutto il tuo Viaggio fino a qui. Buen Camino! Un abbraccio 🙂

  6. Daniela ha detto:

    Ho letto questo tuo bellissimo scritto con le lacrime agli occhi, ma soprattutto con la tenerezza che provo anche per me, e con la paura che ho . Mi sono operata a Pisa ad agosto 2015. Sai.. Mi vergogno quasi.. Sono stata fortunata. Il mio era piccolo piccolo ed era un tubulare .. Ovviamente sono diventata quasi un dottore a studiare , a cercare , a leggere .. Tutto sui tumori. Hai ragione.. Si cambia, sono cambiata….e mi fanno rabbia quelle persone che dicono con aria affranta:.. ‘ sii immagino quello che hai provato’.. Grrr.un bacio e grazie! Dalla Toscana.

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