Dopo tanti post leggeri, penso sia arrivato di nuovo il momento di scrivere un post serio sulla malattia che mi ha colpita e che colpisce davvero tante persone: il tumore allo stomaco.
Come racconto nel mio blog, io mi sono ammalata nel 2004 e, dopo l’intervento, sono tornata a casa liquidata con un “Deve mangiare poco e spesso, ma può mangiare tutto, facendo attenzione a masticare bene perché ora non ha più l’enzima che fa digerire la carne e i salumi, quindi l’assorbimento di questi alimenti avverrà principalmente in bocca con la saliva”.
Superata una prima fase di shock e di paura, con il passare del tempo mi sono fatta coraggio e ho cercato informazioni sul mio cancro su Internet. Ma, a parte siti con descrizioni sommarie della malattia, con riportate percentuali spaventosamente basse della sopravvivenza a 5 anni, non ho trovato poi molto.
Gli anni sono passati, e vedendo che le cose per fortuna continuavano ad andare bene, mi sono fatta sempre più coraggio e nel 2009 ho pensato di aprire il gruppo su Facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può!”.
Nel tempo il gruppo è cresciuto e adesso siamo più di 200.
C’è un rapporto costante tra di noi, di scambio di informazioni sulla malattia, sulla chemio, sui problemi del post intervento, sui trucchi per superare alcuni inconvenienti e soprattutto ci facciamo coraggio reciprocamente, è questo è molto bello. Però è anche vero che un gruppo su Facebook è un po’ poco per affrontare questa malattia così complessa e invalidante.
La domanda che ci siamo fatti un po’ tutti e che nasce automaticamente in ogni persona che si trova ad affrontare questa malattia in prima persona o per un familiare, spesso un genitore, è:
“Possibile che una persona operata di asportazione parziale o totale dello stomaco non abbia poi un supporto adeguato?”
L’organismo di una persona operata subisce un notevole cambiamento, tante cose non sono più le stesse e la persona nella sua interezza fa un’enorme fatica ad adattarsi a questa nuova condizione. Si supporrebbe quindi che dopo l’intervento ci fosse qualcuno che si incaricasse di consigliare e sostenere chi si accinge ad iniziare la vita senza stomaco.
Eppure non è così. Si torna a casa, soli, come dopo un’influenza.
A onor del vero ricordo nel 1998 di aver visto un ambulatorio di nutrizione per pazienti senza stomaco al Centro Auxologico di Milano, ma per il resto, mai visto né sentito altro.
Ecco le parole di un amico del nostro gruppo, che in questa occasione trascrivo qui perché le condivido in pieno come se le avessi scritte io:
<<Comunque penso che in Italia dovrebbe esistere un centro, insomma una struttura che si occupi di tutti i problemi delle persone che hanno avuto questo intervento di asportazione totale dello stomaco e che possano trovare conforto per i problemi post operatori, ma come mai nessun ospedale pensa a formare un centro per questi malati con psicologo, psichiatra e oncologo, nutrizionista, raccogliere tutte le problematiche e la soluzione migliore, sembriamo tutti dei cani sciolti, è assurdo e ci vorrebbe veramente poco. Non capisco.>>
Mi piacerebbe tanto che qualcuno ci potesse dare una risposta a questa domanda. Perché non ci sono centri, perché non c’è una sorta di riabilitazione alimentare per chi è stato operato? O se c’è, perché i medici non ce la segnalano? Ma questi centri dovrebbero essere in ogni ospedale dove vengono fatti questi interventi. Dovrebbero essere un qualcosa a portata di mano del malato, debilitato e bisognoso d’aiuto.
Il problema sono forse i soldi che mancano, i tagli alla Sanità, o è perché siamo in pochi ad avere questo problema? Eppure a me non sembriamo davvero così pochi…
Io questa domanda la pongo, aspettando che magari un giorno arrivi una risposta da qualche persona competente in merito…cosa che ci farebbe davvero molto piacere!
Aggiornamento: mi è stato segnalato che esiste un centro di nutrizione clinica presso la clinica universitaria Federico II di Napoli formato da medici qualificati, preparati e disponibili che ti seguono subito dopo l’intervento. E’ una bella notizia!
Aggiornamento 2017: ora gestisco questo gruppo Facebook: Vivere dopo il cancro allo stomaco si può 2.0.
Qui il post originale
annastaccatolisa
biancaspina
daniela
fantasymeg
Francesca
Alessio
gabrieleperconsegnare
Giorgia
innoallavita
Juliaset
ziacris1
mamiga72
marcolicchio
Mia
milva61
oltreilcancro
piccolavale
rominafan
Io e il Signor H
sissi
stribili
Camden
timenn
unazzurrocielo
widepeak
wolkerina
Oltreilcancro 
una mia cara amica ha subito la settimana scorsa l’asportazione completa dello stomaco….
abbiamo evitato di parlare dell’intervento… come se si trattasse di un semplice intervento…
lei e’ stata fortissima negli ultimi sei mesi ha sopportato con dignità 6 chemio…da quando si è ammalata… soffro tantissimo e prego per lei ..ma io non sono credente..comunque vorrei documentarmi e conoscere questa nuova condizione ..per fare qualcosa di utile per lei perchè piangere non serve a nulla
Marzia
Ciao Marzia, l’asportazione dello stomaco è sempre un intervento importante, anche perché ad esso segue una fase in cui l’organismo si deve adattare a vivere ed andare avanti senza un organo. Il fatto che lei sia stata molto forte lo ritengo buono. Vuol dire che riesce a reagire bene a una cosa molto dura.
Io sono disponibile se ti servono informazioni o consigli. Considera che al momento il gruppo su Facebook è una forma continua di aggiornamento di informazioni fornite da parenti o diretti interessati dalla malattia.
Un grande in bocca al lupo per la tua amica, e grazie a te per aver scritto.
Pure io vivo senza stomaco. E vivo con grande difficoltà. A distanza di tre anni dall’intervento mi alimento ancora con integratori, omogeneizzati e poco altro ( e solo in determinati momenti).
Con fatica.
E spesso con dolore.
Sono stata operata e successivamente dimessa con una dieta…
Sisssì, una semplice dieta.
Come per Camden: mangiare spesso…. e pochi grassi.
Con quelle indicazioni forse non sarei qui.
Da Ferrara sono migrata all’Ospedale S. Orsola di Bologna, e li ho incontrato la persona che indico come il mio angelo custode: il prof Festi, che con pazienza mi sta aiutando a risalire la china.
Con tanta pazienza, tanta professionalità, tanta delicatezza.
PERCHE’ non è previsto un protocollo multidisciplinare per chi viene operato allo stomaco?
Da “persona informata sui fatti” mi viene da dire che tra i tumori forse è quello che si porta dietro più scompensi metabolici di altri….
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato della damping?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che avrei dovuto assumere vitamina B per tutta la vita e non solo nel primi mesi dall’intevento?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che gli zuccheri possono diventare un problema?
Perchè nessuno in ospedale mi aveva informato che sarei andata incontro ad una stanchezza anomala?
PERCHE?
Perchè terminato l’intervento il “loro” lavoro si esaurisce. Ecco perchè.
Dico anche grazie a chi ha pensato di creare il gruppo “vivere senza lo stomaco si può”.. grande intuizione.
Sapere da un “collega” che quando senti i formicolii e fatichi a stare in piedi, assumendo una banana stai meglio… beh, ti migliora la vita. Perchè la classica bustina di zucchero è invece micidiale.
Non voglio che il mio commento sembri una rivendicazione ma voglio porre semplici interrogativi (aggiunti a quelli di Cadmen) che possano forse servire a riflettere.
Un protocollo non deve esser normato a livello nazionale… basterebbe che ogni ospedale si ponesse il problema e prevedesse, dopo una gastrectomia, una presa in carico da un gastroenterologo/nutrizionista e… per i più spendaccioni .. anche da uno psicologo.
Cara Claudia, grazie per aver lasciato questo tuo commento. Aggiunge significato al post che ho voluto scrivere, mostrando che davvero questi problemi sono comuni alla maggior parte di noi operati di asportazione dello stomaco.
Avremmo davvero bisogno tutti di un supporto “dopo”…
ciao sono la figlia di un uomo che è stato operato 20 gg fa di tumore allo stomaco, sono sono con il morale a terra, nn riesco a capacitarmi ke mio padre sia malato e che io nn riesca a capire come aiutarlo anche se davanti a lui sono forte e faccio finta che tutto vada bn e che si stia riprendendo! io amo mio padre e nn lo volgio perdere ma da quanto ho letto le probabilità che sopravivva oltre i 9 mesi sono poche, gli hanno dato una dieta sena frutta e verdura per 1 mese e mangiare normalmente, (nn capisco) come mai nn gli hanno dato vitamine o aparte l’eparina anticoagulante da fare alla mattina?vorrei saperne di più ……grazie mille!
Cara Tania, come mai sai che tuo padre ha solo così poco tempo da vivere? Te lo hanno detto gli oncologi o lo hai letto in base al suo istologico? Non sempre le statistiche sono così veritiere ed è brutto perdere le speranze …
Di solito quando si viene operati allo stomaco ci liquidano tutti con un “può mangiare tutto poco e spesso” ma questo dipende anche dalle esigenze di tuo padre. Spesso le integrazioni vitaminiche non le danno i medici ma i nutrizionisti che in questi casi è sempre bene consultare.
Ho visto la tua richiesta per il gruppo e lì troverai tante persone con cui confrontare le esperienze in proposito.
In bocca al lupo…
Carissimi tutti , sono felice di aver trovato il vostro blog , anche noi stiamo affrontando da qualche mese la risalita dopo la gastrectomia totale fatta a mio marito i primi di settembre . Siamo fra i fortunati che possono dire di poter contare su una guarigione totale , nessun linfonodo compromesso quindi neppure chemio da fare , ma a questo punto è sorto un problema enorme che nessun medico riesce a risolvere , non riesce ad alimentarsi , dopo due o tre bocconi , arriva la nausea e poi il vomito , schiuma saliva , delle 1800 calorie consigliate , riuscirà ad assumerne al massimo 7/800 così è costretto a mettere la sacca di Oliclinomel N 7 tutte le sere . Dicono che sia tutto normale , l’unica anomalia è la pressione dell’esofago molto bassa ( 23 ) .
Qui la mia domanda , qualcuno di voi ha dovuto affrontare il nostro stesso problema e , ancora più importante , come è stato risolto ?
Mi sento impotente e non so davvero a chi potermi rivolgere , nei vari forum che ho finora contattato non arriva neppure una risposta , capisco che è più facile rimandare ad un articoletto confezionato nel sito per i soliti fastidi , per noi non esiste nulla ?
Grazie anticipatamente a chi si sentirà di darci un aiuto !
Ciao Clara, volevo suggerirti di unirti al gruppo su Facebook, per entrare in contatto con tante persone che hanno a che fare con questi problemi, ma vedo che lo hai già fatto.
Spero che ti sarà d’aiuto.
Un grande in bocca al lupo per tutto!!
Ciao, ho mio padre nelle stesse condizioni, hai per caso avuto una risposta in merito alla tua richeista di aiuto. se si mi fai sapere come vi siente comportati?
salve mi chiamo loredana, sono stata operata di gastrectomia ad ottobre 2011,ad oggi ho già effettuto due cicli di kemio ma ho degli effetti collaterali di tipo urogenitali, infiammazione non ben specificata delle vie urinarie e diarrea.E’ vero che nessuno ti assiste come si dovrebbe, io ho deciso di rivolgermi ad una alimentarista,ed ora da un urologo, avete dei suggerimenti da darmi.
Grazie
Ciao Loredana, innanzitutto in bocca al lupo. Io penso che se hai effetti collaterali dovuti alla chemio la cosa più importante è parlarne con gli oncologi che ti seguono e sono responsabili della somministrazione dei farmaci. Credo che loro prima di tutti siano tenuti a darti consigli per limitare gli effetti collaterali. Bene per la scelta di un nutrizionista che in questi casi può sempre essere molto utile.
Scrivi quando vuoi e se per caso hai Facebook ti invito nel nostro gruppo:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
ciao mi chiamo Romina, Lunedi’ mia sorella verrà operata di gastrectomia totale all’ospedale ieo a Milano in seguito a un carcinoma allo stomaco . Gli hanno detto poco, ma per quanto riguarda il dopo, hanno detto che ci saranno degli esperti nutrizionalisti che la seguiranno ,ditemi che sarà cosi’ ? il solo pensiero di quello che passerà mi fa stare male anzi datemi qualche consiglio di come la posso aiutare mi sarà molto utile Grazie
Ciao Romina,
innanzitutto in bocca al lupo per tua sorella. Sono contenta che dopo sarà seguita dai nutrizionisti, è già una buona cosa che io non ho avuto.
Non spaventarti se all’inizio potrà essere debole e avere problemi con il cibo (nausee, malesseri, sudorazione, diarrea, sensazione di soffocamento se un boccone va per storto, ecc.):
All’inizio mangerà poco, ma vedrai che poi si abituerà e di sicuro le consiglieranno di mangiare poco e spesso, di frazionare i pasti suddividendoli più volte nell’arco della giornata e di masticare molto bene.
C’è questo documento interessante che aiuta, specie nei primi tempi:
Fai clic per accedere a AlimPostGastrectomia.pdf
La prima cosa da pensare è che dopo questa operazione una delle cure migliori è il tempo. Più passa il tempo infatti e più si va verso i miglioramenti. Tanti problemi iniziali con il passare dei mesi tendono a diminuire. E’ importante, almeno secondo me, mantenere uno stato d’animo positivo. Può aiutare molto pensare al domani, a quando la vita riprenderà (io ho fatto le vacanze a Londra, mi capita di viaggiare, lavoro, insomma dopo l’adattamento iniziale la vita riprende e si trova un modo per convivere con alcuni problemi (es. la stanchezza)).
Se ti serve un sostegno anche di amicizia, come ho scritto anche nei commenti qui sopra, abbiamo un gruppo su Facebook, composto da persone stupende:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Adesso serve coraggio, speranza e fiducia, vedrai che andrà tutto bene.
Ciao Romina sono Ferny.Mia madre e stata operata a febbraio di gastrectomia totale all’Ieo .Come avrai visto gli esperti di nutrizione ci sono..sai cosa mi fa rabbia li trovi tanto e dove vivo io in calabria il nulla….
Buon giorno Cadmen,
Sono stata operata il 13 giugno, hanno potuto salvare una piccolissima parte di stomaco. Non so bene come alimentarmi anche a me sono state date informazioni generiche, mangiare poco spesso quello che desidero! Ho difficoltà a bere acqua mi da rigurgito, sostituisco con ghiaccioli, pero’ non so se mi fanno male, bere e mangiare cose fredde mi da sollievo. Per quanto tempo fa male la ferita? Porto ancora una fascia elastica ( tipo motociclista) che mi fa star bene anche se soffoco di caldo. Per quanto tempo si deve mangiare poco e spesso? Grazie
Serena
Ciao Serena, l’adattamento del nuovo stomaco è soggettivo, nel senso che c’è chi riesce a mangiare di più subito e chi dopo tanto. A me ci sono voluti alcuni mesi (5 se non ricordo male) prima di avere una notevole diminuzione del fastidio con il cibo che torna su, e dolori se eccedevo nelle quantità. Il problema è che la giunzione dove passa il cibo si adatta poco a poco. Dopo un anno ho iniziato a mangiare una pizza quasi intera, un piatto di pasta, ecc.. Però io a differenza di altri ho sempre fame, quindi mangio (non più così poco) ma comunque spesso. Comunque ripeto, le reazioni dell’organismo sono piuttosto soggettive.
In bocca al lupo, ci sentiamo anche nel gruppo.
Rosie (Camden)
salve a tutte mio zio è stato operato di gastrectomia totale 1 mese fà a causa di un alcera perforata,ma k i medici credevano k inizialmente fosse un cancro. ma ora mangia ma avverte fastidi alla pancia e nausea. qualcuno k ne sà di più può darmi un aiuto in merito? grazie
Ciao Maria Grazia, i fastidi iniziali possono durare anche diversi mesi dopo l’operazione. Io all’inizio avevo spesso forti dolori quando mangiavo, e per fortuna poi dopo diversi mesi la tasca digiunale si è allargata e i dolori sono passati, anche se a volte mi capita ancora di esagerare un tantino (avendo sempre fame…) e allora ritornano ma è molto raro. La nausea invece mi capita più spesso. Se è molto forte puoi parlarne con un medico ci sono farmaci che dovrebbero aiutare a ridurla…
Come dico sempre a tutti se vuoi venire sul gruppo di Facebook :
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
sei la benvenuta. Riguarda chi ha avuto una gastrectomia e siamo ormai in parecchi.
Un grande in bocca al lupo!
Salve, mio marito ha avuto lo stesso problema resezione gastrica per adenocarciroma a maggio 2011, lui riesce a mangiare piccole quantità ma spesso, invece il suo problema più grande e’ il formicolio ai piedi ed alle mani, lasciato dalla Kemio ultimata a dicembre 2011, qualcuno sa dirmi se passa? L’oncologi dice di si, ma quanto ci vuole? Qualche consiglio? Grazie di cuore ed auguri a tutti. Daniela
Ciao Daniela! La parestesia da chemioterapia è un effetto collaterale piuttosto diffuso, e passa, posso assicurartelo. Ma riguardo alla tempistica è difficile dirlo, nel senso che non per tutti vale la stessa regola. C’è chi smaltisce dopo poche settimane, chi dopo mesi, è tutto molto soggettivo. Credo che anche per gli oncologi sia difficile dirti quanto ci vorrà. Abbi fiducia, e in bocca al lupo!
Grazie, per me è gia’ importante sapere che lui ancora e’ con noi, se riesce a stare meglio sono ancora piu’ felice, sai lui ha 48 anni!!!!!
Vorei comunicare
Salve mia MAMMA e stata operata ad UN adenocarcinoma allo stomaco le hanno aspportao gastreoctomia parziale questo da tre settimane ora mangia ma ha poca fame e le viene spesso pesantezza stomoco e mal Di testa dopo I pasti.ho visto solo ora Di questo jamping. A noi ci hanno d Ed tto solo deve mangiare tutto poco e spesso.e niente piu. Ora istologico ha rilevato la metastasi Di alcuni linfonodi qualcuno Di voi ha avuto questo. Andremo oncologo ls prox sett.vedremo.lei hs 77 anni Ed e in buone condizioni Di salute solo che hs petso 10 kg quando si e accorta Di avere il male.attendo qualche vs conforto.
Ciao Stefania il primo consiglio che ti posso dare è di farla seguire anche da un nutrizionista, perché dopo per quanto venga detto che deve mangiare tutto poco e spesso (come è stato detto anche a me), in realtà ci sono esigenze diverse nell’alimentazione ed eventuali integrazioni da fare e in questo l’aiuto di un nutrizionista può essere fondamentale.
Inoltre ci vogliono alcuni mesi prima di tornare a mangiare con meno problemi, e il fatto che abbia pesantezza credo sia normale, bisogna considerare che ora lo spazio è più ristretto rispetto a prima,
Io ho avuto una micrometastasi di un linfonodo e per questo ho fatto chemio dopo l’intervento. Poi non ho avuto recidive.
In ogni caso poi l’oncologo vi spiegherà meglio la situazione e cosa si può fare.
In bocca al lupo!
Ciao Stefania, non ti abbattere vedrai che piano piano la tua mamma si abituerà a questo cambio radicale di vita, anche mio marito piano piano si e’ dovuto adattare (a lui hanno tolto tutto lo stomaco) per i linfonodi ha fatto sei mesi di Kemio, ora si controlla ogni 3 mesi circa. Considera che i dolci danno molto fastidio, quindi quando ha mal di testa, nausea io ti consiglierei una banana, addirittura mio marito superara questo disturbo con delle patatine, purtroppo bisogna fare questi tentativi da soli, nessuno ti dice niente. Anche lui ha perso 10 kg. ma vedo e’ passato un anno e mezzo ed anche se mangia sono sempre – 10 kg. Vedrai che tutto a poco a poco andrà meglio, auguri e scrivi se ti senti sola con affetto Daniela.
Grazie per avermi risp.ti faccio UN altro post oggi con calma. Solo una domanda quanti linf aveva in m. E li avevano tolti in sede operatoria
Ciao, mio marito in sede operatoria ne hanno tolti 49, dei quali 29 con metastasi, pertanto non stava messo bene, comunque fino ad ora dai controlli e’ tutto ok. qualsiasi cosa sono qui, un forte abbraccio!!! Daniela
Si ho capito che bisogna anche vedere le sigle Dell istologico sono quelle che valgono bisogna vefere il parameyro t.
Si, ma se ti puo’ consolare mio marito aveva T4…..come vedi, ogni caso e’ a se. Un bacione
Daniela Nell altro forum dopo il cancro si puo non riesco a capire chi sei. Io sono SORATO Stefania proviamo a vederci Di li grazie
Ma Stefania, non capisco, ame arriva il tuo commento su posta elettronica e quindi rispondo da li’ che differenza c’e’? Comunque io sono Daniela Perilli, spiegami,,,,,Ciao
Mio padre e’ stato operato 2 gg fa’,gli hanno retro che deve fare la chemio,ha 62 anni e sleep che riprendra’ al piu’ presto Una vita normale,grazie per lo sfogo…Francesca
A me arriva Al lavoeo e non sono sempre li per questo ti chiefevo Di fate tramite fk prova a chiefermi tu amicizia perche Di Daniela perilli ce ne sono tantissime
Stefania SORATO fb. Sono in primo piano con una canottiera. Ciao
Salve a tutti, mio padre è stato operato di gastrectomia totale l’11 di settembre, da ieri ha iniziato a mangiare un paio di cucchiai di pastina in brodo a pranzo e cena ed un paio di fette biscottate al mattino ed al pomeriggio. E’ ancora in ospedale, e ci sentiamo totalmente abbandonati dai medici. Nessuno ti dice del post operatorio. Mia madre ha paura che lo dimettono senza dirci nulla….
ps. durante i pasti ha bevuto un po’ d’acqua, perchè aveva la sensazione che il cibo fosse bloccato. Appena bevuta l’acqua, l’ha rigurgitata, è normale?!
Ciao Francesco, è normale. A volte succede anche a me, ancora dopo 8 anni, quando bevo l’acqua dopo un boccone più solido… L’acqua torna su come se incontrasse un ostacolo. Ormai mi capita di rado perché le cose con il tempo migliorano.
Come ho già scritto a tutti gli altri qui, se vuoi confrontarti con tante altre persone che hanno questo problema (molti sono figli che si iscrivono per i loro genitori), abbiamo un gruppo Facebook molto utile a tutti coloro che hanno a che fare con il tumore allo stomaco:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Se vuoi iscriverti manda una richiesta di iscrizione direttamente cliccando sul link.
In bocca al lupo per tutto e ricorda sempre che ogni giorno che passa di norma si va incontro a piccoli miglioramenti…
Ciao Camden io sono Elvina ho 33 anni mi sono operata il 10 di ottobre con una gastrectomia totale d2 più un pezzo di esofago, qui ce scritto anche 4/36 linfonodi che non so che significa. Il 27 novembre mi hanno inserito il catetere CVC tipo Groshong. Il 5 dicembre devo iniziare la mia prima chemio che sarà di 6 mesi ogni settimana devo andare a riempire questo contenitore e ogni 21 giorni mi devono fare la flebo, e avevo letto che nello steso modo lai fatta anche tu, per favore vorrei sapere qualcosa di più di come ti senti con questa chemio 24 ore su 24 se hai ancora la forza di fare qualcosa visto che ho 2 figli che aspettano comunque di essere badati da me. Poi leggevo sopra che ti chiedevano della cosa del affogare, mi succede pure a me che l’ acqua mi torna su. Per il momento direi che sto bene anche se ho la diarrea spesso e anche a me dopo l’operazione non mi hanno detto niente tranne che era maligno e che devo fare la chemio e che devo mangiare poco e spesso ma niente di più. Ti sarei grata se mi diresti qualcosa visto che io devo prendere ora questo camino. GRAZIE
Ciao Elvina, innanzitutto grazie per avermi scritto. Dunque, mi sembra di capire che su 36 linfonodi 4 presentassero segni di malattia e questo è uno dei motivi per cui farai la chemio (ma queste cose può spiegarle meglio un oncologo).
Io quando facevo chemio sono andata a periodi, nei giorni subito dopo la rossa, quella che si fa ogni 21 giorni, stavo parecchio male e dovevo stare a letto tre giorni (ma è soggettivo, c’è anche chi reagisce meglio…) poi mi riprendevo fino a che dopo ritornava il periodo della rossa e stavo di nuovo male.
Inoltre ti volevo dire che comunque anche per il discorso delle difficoltà a ingerire e a digerire, i primi tempi sono duri ma con i mesi e gli anni si migliora tanto.
A me ci sono voluti 4/5 mesi per ridurre di molto il problema del cibo che si fermava in gola.
Però sapere che si migliora aiuta a superare le difficoltà.
Ci sentiamo anche nel gruppo.
Ciao e in bocca al lupo
Rosie
Ciao a tutti, mio zio si è operato a Novembre, gastreoctomia totale, e 3/72 sono risultati con segni di malattia, dopo l’intervento ha ricominciato a mangiare piano e poco ma arrivata la chemio è stato tutto devastante, non mangia più e non si alza più neppure da letto, ha avuto molto singhiozzo e la depressione a preso il sopravvento. Le analisi vanno benino e marker sono scesi tutti ma siamo solo alla 4 delle 8 chemio, lui fa ogni 21 giorni la chemio per flebo e poi due settimane di pasticche Xeloda (5 al giorno) che sono delle bombe. Siamo veramente distrutti perchè si è annientato.
Ciao Cristina per esperienza personale posso dirti che la chemio che già è difficoltosa per tutti, per un gastroresecato è ancora più pesante, si continua a perdere peso, si fa sempre più fatica a mangiare.
Se vuoi unirti anche tu al nostro gruppo:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
potrai confrontarti con altre persone che sono con noi per i loro familiari o genitori e che hanno avuto problemi simili…
Un grandissimo in bocca al lupo!
Ciao sono in ansia perchè la settimana prox mio padre deve fare la gastrectomia totale. Quanto dura più o meno l’intervento?
Ciao Marzia, io sono stata operata nel 2004 e sono stata in sala operatoria 8 ore e un mese in ospedale. Adesso però le cose sono cambiate, in genere l’operazione dura un po’ meno (alcuni se la cavano con 4 o 5 ore) e si sta molto meno in ospedale.
Se vuoi confrontarti con altri figlie e figlie di genitori operati allo stomaco, ti invito nel nostro gruppo Facebook:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
In bocca al lupo per tuo padre!
Ciao Camden, la tua esperienza dà ottime speranze e dà una positività che in questi momenti ci vuole proprio.
Penso di aver chiesto di entrare nel gruppo, ma in realtà nn mi trovo tra i componenti.
Un bacio
Ciao cara Marzia, poiché non conosco il tuo nome su Facebook sicuramente ti avrò mandato un messaggio quando ho visto la tua richiesta. Prova a vedere tra i messaggi “altri” (dei non amici) di Facebook, e lo troverai. Basta che mi rispondi due righe e ti ammetto nel gruppo, che è chiuso, ovvero a ingresso mediante approvazione della richiesta per ragioni di privacy.
Ti aspetto!
il mio nome è mariagrazia scavelli e sarei ben felice se mi inserissi nel gruppo. Grazie
Fatto ieri!
Cara Camden, mi hanno appena segnalato il gruppo ” vivere dopo il cancro allo stomaco si può” su facebook e ho inviato immediatamente la richiesta. Ma, leggendo quasi tutti i commenti precedenti, ritengo, di poter colloquiare e scambiare idee con tanta gente. Ed infatti, ho subito nel gennaio del 2012 la resezione quasi totale dello stomaco e di circa 4 centimetri dell’esofago. Ho subito e, parzialmente subisco tutt’ora, quasi tutti i ” fastidi” per cui tanta gente ha scritto e chiesto informazioni. Sono prontissimo, se potrà servire, a dare coraggio innanzitutto e, poi, utili suggerimenti a chi ne richiede. Mi son sempre lamentato del “nulla” del post intervento – perché mi rendo conto che è un destino comune a tutti noi – ed ho pensato di suggerire la creazione di un gruppo di volontari da sguinzagliare nel reparto ove mi son sorbito i 12 cicli di chemio! Perché l’intervento non è una passeggiata ma la somministrazione dei cicli di chemio non l’ho mai accettata ( ho toccato i -19 kg.) ed un supporto psicologico ” simpatico” ritengo possa alleviare la permanenza presso la struttura.
ciao
sandro
Grande, sei il benvenuto nel gruppo allora, condividi il nostro spirito!!!
Ciao CAMDEN mi chiamo Bruno.
Mi sono imbattuto casualmente in questo Vs. gruppo INTERESSANTISSIMO, cercando su internet informazioni sull’asportazione TOTALE dello stomaco (subita da mio suocero meno di 24 ore fa) e su come si vive il “dopo”.
Ho effettuato la richiesta di iscrizione al Vs. gruppo, sperando vivamente che la stessa possa essere accolta, perchè credo che il Vs. gruppo sarà un validissimo strumento di supporto per i tanti problemi che si incontreranno.
Vi ringrazio e porgo tantissimi auguri ed un caloroso abbraccio a tutti i malati e familiari.
Ciao Bruno, siamo lì apposta… spero ti troverai bene. Benvenuto e un grande in bocca al lupo per tuo suocero. La cosa importante da pensare è che la vita continua. All’inizio l’asportazione dello stomaco sembra una cosa enorme e insormontabile, ma l’organismo umano è in grado di riabituarsi per fortuna. Un abbraccio a te!
Buonasera Camdem,mio papa’ di 73 anni e’ stato operato il 10 dic 2012 per carcinoma allo stomaco con asportazione totale.I 17 linfonodi tolti sono risultati tutti negativi e pertanto non e’ stato sottoposto a chemioterapia.Questa mattina e’ stato sottoposto a controlli radiografici dell’addome ,fegato e pancreas e tutto va ben.Ha ritirato gli esami del sangue e invece i marker tumorali sono fuori range: max 40 lui ha 103. Cosa significa? Grazie per l’attenzione. Federica S.
Ciao Federica io so che a volte il markers si possono alzare anche per ragioni non riguardanti strettamente i tumori (es. infezioni, ecc.) Comunque, come immaginerai, meglio chiedere all’oncologo che eventualmente potrà prescrivere una Tac per vedere meglio, anche se il fatto che l’ecografia non evidenzi nulla, è già un buon segno.
In bocca al lupo!!!!!!!!
Federica ho subito la stessa operazione di tuo padre identica diagnosi, con 8 linfonodi tutti negativi quindi senza chemio.questo e’ successo quando avevo 35 anni ora ne ho 59 sto benissimo a pranzo e cena mangio pasto completo primo secondo cont e spesso anche la frutta e anche se non dovrei mi fumo quasi un pacc.al giorno sono un disgraziato.vedrai che tempo un anno anche tuo padre stara’ benissimo.ancora adesso le cose che mi creano dissenteria sono acqua gelata latte e quando supero i due bicchieri di vino.auguri per tuo padre un saluto a tutti
Buongiorno Gabriele,
Lei come me avra’ letto tutti i commenti delle care persone che si stanno iscrivendo all’associazione , che sono alla ricerca disperata di informazioni pratiche per superare il post operatorio e ritornare a vivere una vita comune. Lei e mio papa’ siete stati molto fortunati,carattere forte e determinazione.Mio papa’ sin dal primo giorno a casa non si e
fatto perdere un pasto!piuttosto stava seduto sul divano 30 min tra il primo e il secondo!la sua giornata tipo : colazione 2 fette biscottate con marmellata e no liquidi,meta’ mattina toast farcito con prosciutto e frutto e prima di pranzo ancora prosciutto cotto 1 fetta e crackers.A pranzo primo e secondo normalissimi e frutta,pomeriggio merenda varia frutta gelato crackers cereali ecc e sera idem come pranzo.mangia anche le torte della mia mamma e non gli succede nulla .Mio papa’ che ha 73 anni ha perso 10 kg pesa 53 kg e a 6 mesi dall’intervento ha fatto 2 orti e tagliato legna per l’inverno…per non parlare di altro…non fuma piu’ anche se gli e’ costato molto ma meglio così..io credo che anche la tecnica di operazione e lo staff conti molto: mio papa’ a Varese e’ stato trattato da vero Re! Il primario prof.Dominioni e’un medico davvero Speciale e medico e paziente cosi’ speciali fanno di questa malattia una vera vittoria!ora papa’ a fine mese fara’ la tac e ci auguriamo quindi che i marker ancora fuori ma in un’entità modesta non rilevi altro.
Mio papà ne usa computer e quindi nn vi può scrivere ma gli occhi e il cuore di una figlia possono essere vi vs, aiuto.un forte abbraccio e forza!
buongiorno, di recente un parente ha subito l’intervento di cui parla e vorrei sapere se possibile il nome del centro di nutrizione clinica a Napoli.
grazie per l’aiuto
Ciao Sara, io non conosco il nome del centro di nutrizione, me lo aveva segnalato tempo fa un amico nel gruppo Facebook https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Se vuoi puoi unirti a noi, comunque lui mi aveva detto che il centro è all’ospedale Federico II, di più non so.
CIAO sono la figlia di una donna stupenda a cui e stato tolto tutto lo stomaco,avrei bisogno di aiuto:quando ha un calo dei valori,di cui i sintomi che si presentano sono con(sudorazione abbondante ,forti vertigini e calo delle forze)come dovrei intervenire per aiutarla.
Ciao Ferny, innanzitutto ti invito se vuoi a unirti al gruppo Facebook di cui trovi il link nei commenti più sopra, troverai tantissime persone e familiari che affrontano questo problema.
I sintomi che descrivi sono molto probabilmente causati dalla sindrome di dumping che provoca anche ipoglicemia.
Io vivo senza stomaco da 9 anni, e quando mi sento così tengo sempre vicino 4 o 5 caramelle gelatinose con lo zucchero e mi riprendo subito.
Sarebbe utile avere una macchinetta per la misurazione della glicemia per avere la conferma che sia scesa sotto il limite.
A volte ho avuto malesseri di quel tipo, in rari casi con la glicemia normale ma erano dovuti a disturbi di digestione di alcuni alimenti. In questo caso ho sempre trovato giovamento stando semi sdraiata per un po’.
In bocca al lupo per tutto.
Mio padre è stato operato nel 2010 per un cancro gastrico di 2 cm circoscritto in fase iniziale gli sono stati asportati 29 linfonodi tutti negativi.Ora la mattina ha rifinimento e debolezza che fare io sono penso che sia nulla
Ciao Alessia cosa dicono i medici? Avete controllato i valori della glicemia, che per una persona operata di gastrectomia possono variare di molto nell’arco della giornata, dal basso all’alto e dare debolezza? Inoltre controllare sempre i valori di ferro e vitamina B12.
in bocca al lupo.
Sono una moglie disperata….mio marito ha subito una resezione gastrica parziale, per un gist(della serie stromale) per i primi 12 giorni , alimentazione semiliquida , senza grossi problemi, fastidio di pienezza che poi passava , non aveva vomito nè diarrea. Poi solita frase dei chirurghi dopo rimozione punti, adesso può mangiare tutto , poco ma spesso , mastichi bene, addirittura fra cinque giorni potra mangiare mezza pizza, a distanz di un mese mio marito non mangia e non beve perche sta male e vomita , ha perso oltre 10 kl ed è debole , il chirurgo che lo ha operato insiste a dire che non ha fatto un intervento invasivo, che praticamente gli ha conservato quasi tutto lo stomaco. Ditemi per favore è normale che ci sia questa stasi gastrica? Andra via? Mi ha detto il gastroenterologo di fare una gastroscopia….. Mercoledi abbiamo il controllo del chirurgo spero che non ci abbandoni . Grazie
Ciao Zoe come è andata? Non credo sia normale non mangiare e bere. E’ vero che all’inizio si hanno difficoltà, ma deve essere comunque possibile alimentarsi.
A meno che non fosse necessaria una dilatazione, ma mi sembra presto.
Se vuoi confrontarti con altre persone con la stessa operazione, questo è il nostro gruppo su Facebook:
Vivere dopo il cancro allo stomaco si può!
In bocca al lupo.
Rosie
Mio padre è stato operato per una resezione parziale di stomaco fine 2010 per un cancro gastrico circoscritto anche gli hanno detto può mangiare tutto poco e spesso ma la mattina ha questo senso di rifornimento più accentuato d’estate.Abbiamo passato una visita da un gastroenterologo gli ha dato una cura ma non ha avuto buon esito
Ciao Alessia, solitamente la cosa da fare è rivolgersi a un nutrizionista che può dare i consigli più adatti per imparare a mangiare in una maniera più consona al tipo di intervento. Non ho capito bene cosa è il senso di rifornimento, comunque in genere per chi è operato allo stomaco il momento della colazione spesso è quello più difficile.
Comunque hai fatto bene a chiedere di entrare nel nostro gruppo, troverai tante persone per scambiare consigli ed esperienze.
Un grande in bocca al lupo per tuo padre!
Mio padre è stato operato il 6 novembre 2013 per un carcinoma al pancreas. Durante l’intervento però non è stato asportato solo il pancreas (corpo e coda ) ma anche tutto lo stomaco e la milza. Da pochi giorni è stato dimesso ma fatica ad alimentarsi e praticamento va n bagno ogni volta che mangia e anche a noi non è stato detto più di tanto. Fra pochi giorni dovrà andare dall’oncologo per decidere la terapia ma lui è molto abbattuto e anche noi siamo persi. Non gli sono state prescritte nessun tipo di vitamine o integratori, ma in questi casi a che specialista dobbiamo rivolgerci? Ma non dovrebbe fare anche regolrmente degli esami del sangue? Grazie
Ciao Donatella,
in realtà non esiste uno specialista apposito per il post operatorio del cancro allo stomaco, ma ci sono gastroenterologi bravi che seguono anche dopo, mentre gli esami spesso vengono prescritti dagli oncologi.
Invito anche te a unirti al gruppo Facebook Vivere dopo il cancro allo stomaco si può, https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/. Il gruppo esiste da più di 4 anni e abbiamo avuto modo di capire che molto spesso lo scambio di esperienze aiuta molto in questi frangenti.
Buongiorno.
Ma per chi, come il mio caso (cardias beante con ernia iatale da scivolamento e, conseguente dimagramento e vomito quasi ogni mese, da costringermi a dieta ferrea per almeno due-tre giorni) pur non essendo stata interessata dalla “bestiaccia”, come è stata da tutti voi definita, come dovrebbe comportarsi? Ormai, sono diversi anni che ci “convivo” e, purtroppo in famiglia siamo rimasti in due, io e mio padre (mia madre è deceduta per mesotelioma pleurico ad Aprile dello scorso anno). In Gastroenterologia, mi prescrivono saltuariamente dei farmaci inibitori pompa protonica, senza ottenerne grande giovamento. Scusate, se mi sono intromessa nel Vostro Forum pur non essendo il mio post di particolare attinenza con l’Argomento trattato. Comunque, grazie anticipate per un Vostro eventuale interessamento.
Ciao Marinella, ho pensato tanto a cosa poterti rispondere, ma purtroppo non conosco il problema e credo che l’unica cosa sia continuare a cercare un bravo gastroenterologo che sia specializzato in questa problematica, e che sappia darti sollievo in una situazione che immagino molto fastidiosa…
ciao sono carmelina anchio ho subito un intervento allo stomaco,mi hanno tolto una parte , venti gioni fa ,
anche a me mi hanno liquidato riposo e dieta leggera,nella mente ho il vuoto
Ciao Carmelina, ho visto che ti sei iscritta al nostro gruppo su Facebook, spero davvero che le nostre esperienze potranno esserti utili! Un abbraccio
Salve più che un commento è un informazione. ..io per by pass gastrico sono affetto da dumping sindrome e ipoglicemia..vorrei sapere se sono patologie imvalidanti e se mi spetta l con in servizio ssn lo stik per la misurazione della glicemia. Purtroppo in campania molti non sono aggiornati su questa patologia ancora sconosciuta. Grazie.
Ciao Ugo, non ho capito bene se il tuo intervento è stato fatto per cancro o altro.
Dumping e ipoglicemia sono manifestazioni invalidanti, ma vengono poco considerate, io ne soffro ma ho il 50% di invalidità per cancro. Uso le strisce per la glicemia ma le compro a spese mie, non vengono date di diritto dalle Asl per il nostro problema, purtroppo…
ciao
sono concetta, mercoledi mi opererano per un tumore allo stomaco allo IEO, i vostri commenti mi saranno utili per affrontare il “dopo”.
grazie.
P.s. ho chiesto l’amicizia su facebook come giuseppe motto ros (mio marito) spero di ricevere il vostro consenso …..mi aiuterebbe molto
Ciao Concetta, ti abbiamo accettata nel gruppo, e sono sicura che andrà tutto bene. Un grandissimo in bocca al lupo, e ci sentiamo su Facebook.
Ciao sono Linda ti scrivo xke sono preoccupata in pensiero da quando ho saputo che dovranno operare mia cognata.Il fatto è che nn so come farò a starle dietro e anche a badare a miei due bimbi piccoli nn so cosa ci aspetta come e cosa devo fare.quando leggo le testimonianze mi preoccupo veramente.poi a lei nn è stato spiegato quasi niente x nn farla preoccupare ed io che mi informo x sapere mi pesa tutto addosso .veramente nn so che fare.grazie x Il sostegno .
Ciao Linda coraggio, pensa che i primi tempi sono si un po’ duri, ma si migliora presto e si può tornare in breve ad essere autosufficienti.
Ti invito nel nostro gruppo per condividere domande e risposte sul problema :
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Salve, volevo fare una domanda, siccome mio padre è stato operato asportando lo stomaco per un tumore a Gennaio di quest’anno,ma sapendo che era impossibilitato a fare chemioterapia perchè il fegato con una epatice, e le piastrine basse non lo consentivano allora mi chiedo come mai lo hanno operato?? Non dovevano lasciarlo così in modo che le metastasi rimanessero al loro posto in modo da vivere di più?
Ciao Gianni, sicuramente la risposta a questa domanda te la potrebbe dare un oncologo assieme a un chirurgo. Dato però che la terapia d’elezione per il cancro allo stomaco è l’intervento chirurgico, che – a meno di tumori inoperabili – è sempre la scelta necessaria, probabilmente hanno tentato la via più ovvia per cercare di salvarlo.
Ciao a tutti, mio padre è stato operato l altro ieri, sono molto preoccupata, ha 75 anni, ieri sera l ho visto abbastanza bene mentre stasera era esausto, aveva la febbre emette molto catarro e non riesce a tirarsi su con la schiena, è normale? Vi chiedo inoltre se conoscete un buon centro di ascolto a Trieste. Grazie infinite. Auguri a tutti. Monica
Ciao Monica, i primi giorni dopo l’operazione sono sempre piuttosto duri ma pian piano ci si riprende.
Non saprei cosa consigliarti su Trieste, ma ti posso invitare a unirti al nostro gruppo di supporto su Facebook, se non hai già fatto richiesta di iscrizione:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Un grande in bocca al lupo per tuo padre!
Ciao a tutti. mi sono iscritta da n secondo al gruppo. Tra pochi giorni la mia mamma di 80 subira’ una gastrectomia a causa di un adenocarcinoma. Sono spaventata a morte, non tanto per l’intervento ma per il poi. Spero di trovare in tutti voi l’aiuto che sicuramente verra’ a mancare dalla “liquidazione” del paziente. Un grazie a tutti e spero che nessuno piu’ debba chiedere questo genere di aiuto.
Buona sera
mio papà è stato operato per un carcinoma allo stomaco (stadio IIIb con metastasi ai linfonodi N2)il 02 ottobre 2013. Dopo la normale degenza è stato dirmesso, senza nessun tipo di informazione sull’alimentazione e sugli effetti collaterali che avrebbe potuto avere.
Ha fatto 12 sedute di chemioterapia adiuvante finita ad aprile. Lui è sempre stato bene, sia durante che dopo la chemioterapia. Ad agosto 2013 ha fatto la tac, a novembre la gastroscopia e a dicembre ecografia con esami sangue. Nessun esame ha rilevato problemi, l’unico campanello d’allarme sono i valori dei marcatori tumorali in leggero aumento rispetto ad agosto ma comunque sotto i valori consigliati
Fin qui tutto bene, se non fosse che mio papà non sta assolutamente bene fisicamente, mangia pochissimo, fa fatica a digerire causa reflusso di saliva, è sempre stanco e depresso. In un mese ha perso 4 kg (in questo momento ne pesa 57, meno di quando è stato operato). A dicembre al momento della visita con l’oncologo ho parlato dei problemi di mio papà e sinceramente non ho avuto una risposta chiara se non il fatto di averci fissato la prossima tac a giugno dicendo che secondo lui è normale che faccia fatica a digerire dopo un intervento di gastrectomia parziale.
Ho provato a dare un’occhiata in internet per cercare i sintomi di mio papà che mi hanno portato a trovare, come effetti collaterali ritardati, la malattia da reflusso, il maleassorbimento e la carenza di vitamina b12.
A questo punto ho prenotato per la prossima settimana una visita con un gastroenterologo, forse pagando riceverò qualche risposta.
Ciao Ornella, purtroppo la lacuna più grande che troviamo noi gastrectomizzati è nel trovare qualcuno che ci segua con attenzione per il post-operatorio e negli anni successivi.
Molte volte i chirurghi fanno bene il loro lavoro in sala operatoria, ma i problemi successivi spesso li dobbiamo risolvere sperando di incontrare un medico che ci sappia aiutare nella maniera corretta.
Mi auguro che il gastroenterologo da cui andrai la prossima settimana possa darvi un’indicazione su come controllare e risolvere questo problema.
Avevo pensato di invitarti nel nostro gruppo Facebook per confrontare la storia di tuo padre con altre esperienze simili, ma ho visto subito la tua richiesta, mi hai anticipata.
Un grandissimo in bocca al lupo per tuo padre.
Cara Ornella , capisco tutta la Sua preoccupazione per Suo padre .I sintomi che lui accusa sono normalissimi ma sono trascorsi anche un po’ di mesi dal’ operazione e a quest’ora dovrebbe aver già’ raggiunto un bel risultato.Le porto l’esperienza di mio padre che è’ stato operato a fine 2012.Premetto che i kg persi non si riguadagnano più’ ma almeno il nuovo peso va mantenuto.I pasti devono essere regolari e completi mangiando molto lentamente è prediligendo pietanze non caldissime .Tra una portata e l’altra bisogna fare una pausa.Dopo il pranzo e la cena coricarsi per un riposino…la giornata deve essere ricca anche di micro spuntini: toast, frutta,cereali,crackers, fette biscottate ecc. Può’ succedere che alcuni cibi che potevano piacere prima dell’operazione ora possono nn piacere più’ e al contrario può’ ora piacere ciò’ che nn piaceva prima.Io consiglio vivamente anche di consultare un nutrizionista esperto che possa studiare una dieta mirata.Il papà’ non deve scoraggiarsi, anzi deve pensare che la sua vita continua esattamente come prima, accettando della piccole accortezze su alcuni abitudini.Con piacere rimarrò’ a Sua disposizione per altri suggerimenti.Buon lavoro!Federica S. Varese
Scusi Federica, non è vero che i kg persi non si riprendono più in assoluto, nella mia esperienza tra chemio e intervento ne avevo persi 16, dopo due anni ne ho ripresi 12, a oggi dopo più di 10 anni sono a +21, quindi 5 in più di prima dell’operazione, la ripresa del peso è soggettiva, in alcuni casi avviene, in altri di meno.
Ho mia madre che le è stato asportato lo stomaco la milza e anche un terzo di Pancreas, ieri è stata dimessa dall’ospedale ed è casa, ma nessuno, a parte le solite raccomandazioni (mangiare poco e spesso) nessuno ha lasciato detto come mangiare se c’è una dieta da fare ecc. se fosse possibile vorrei avere qualche informazione in più della solita raccomandazione….Grazie
Ciao Italo se non sbaglio hai fatto richiesta per entrare nel nostro gruppo e ti accetto subito volentieri.
Nel frattempo ti consiglio di dare anche un’occhiata a questa pagina del sito della nostra associazione, forse i suggerimenti dei medici ti possono essere di aiuto:
http://www.viveresenzastomaco.org/il-tumore-allo-stomaco/lalimentazione/
Auguri per tua madre.
Camden complimenti dai sempre risposte cortesi e semplici da capire, a mia moglie nel 2011 sono stati asportati i 2/3 dello stomaco causa un tumore raro (gist) , è vero quando esci dall’ospedale ti lasciano allo sbaraglio e noi eravamo nella disperazione piu’ assoluta poi navigando su internet abbiamo trovato dove andare, adesso finita la terapia adiuvante con il glivec il 4 di ottobre dopo 3 anni dove tutto sembrava andar bene alla prima tac saltan fuori metastasi al fegato, e si ripiomba nella disperazione piu’ assoluta, si deve ricominciare tutto daccapo con tutti i problemi relativi sperando che la terapia riesca a fermare questo tumore maledetto, si trovano pochissime testimonianze di questo tipo di tumore ma resta il fatto che tumore è, e che lo stomaco l’hanno tolto, mi piacerebbe confrontarmi con qualc’uno con lo stesso tipo di cancro ma non riesco a trovare niente. Saluti a tutti .
Ciao Enrico, grazie.
Innanzitutto per i Gist ti segnalo questa associazione che mi sembra molto importante:
http://www.gistonline.it/
Da parte nostra, abbiamo un gruppo che si chiama Vivere dopo il cancro allo stomaco si può su Facebook (è un gruppo molto serio, te lo assicuro), che raccoglie le esperienze di moltissime persone che hanno avuto un tumore allo stomaco, me compresa, che sia esso di tipo adenocarcinoma oppure Gist, oppure di altra origine.
Se vuoi iscriverti puoi farlo qui, sicuramente il confronto con gli altri in questo frangente è molto utile:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
anche io..come tanti di voi sono stato toccato da questa malattia. mi hanno tolto lo stomaco.
QUESTA VOSTRA ASSOCIAZIONE L’HO TROVATA MOLTO IMPORTANTE…E PER QUESTO NE VOGLIO FAR PARTE.
SONO STATO OPERATO IL 24 GENNAIO 2014. LEGGENDO LE VOSTRE ESPERIENZE LE RITROVO UGUALI ALLE MIE , CON I PRO E CONTRO..
Ciao Pasquale, grazie per aver lasciato il tuo messaggio. Io vivo senza stomaco da circa 11 anni e devo dire che, a parte qualche problema ciclico, quando ho saputo che mi avrebbero tolto lo stomaco non immaginavo di tornare a fare una vita più o meno normale e invece così è stato.
Mi piacerebbe che tu entrassi a far parte del nostro gruppo su Facebook, dove nascono belle amicizie e ci si confronta sui nostri problemi (il gruppo è dedicato solo al tumore allo stomaco):https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Un grandissimo in bocca al lupo per tutto.
Ciao due settinane fa ho avuto un intervento allo stomaco a causa di un gist con una riduzione dello stomaco .dopo l’intervento ho sempre mal di stomaco e delle fitte lancianti dietro la schiena,volevo sapere se e’ normale
Ciao Antonio la mia esperienza è di gastrectomia totale, quindi asportazione totale dello stomaco, e la ripresa è stata abbastanza dura tra dolori vari, e difficoltà di alimentazione. Diciamo che dopo i primi tre-quattro mesi è andata molto meglio. Comunque se i fastidi sono prolungati richiedi il parere del chirurgo che ti ha operato e del gastroenterologo che ti segue.
Esiste un gruppo di supporto per le persone con il tumore allo stomaco (fino a un po’ di tempo fa lo amministravo io, ora non più)
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Puoi richiedere di iscriverti per confrontarti con altre persone operate. Esiste anche un’associazione specifica per chi ha avuto un Gist: http://www.gistonline.it/
Salve a tutti..
Volevo chiedere qualche informazione.
La settimana scorsa hanno operato mio padre allo stomaco e prima di entrare era un uomo normalissimo,mentre quando uscì era irriconoscibile ovvero tutt’oggi nn parla bene dorme e fa fatica a respirare e sn passati 4 giorni..
È una situazione assurda nn capisco perché da un operazione allo stomaco mio padre nn parla bene e fa fatica col respiro ..
Aspetto qualche vostra risposta.
Grazie
Ciao a tutti,
mio padre è stato operato per un gist due settimane fa con gastroresezione Billroth II ,da tre giorni è tornato a casa ma è debolissimo e vomita molta bile mista a pezzi di cibo, senza dolore e senza preavviso…ieri siamo andati a controllo ma gli è stato solo detto che deve mangiare poco e spesso e deve stare poco a letto (lui oltre alla stanchezza è demotivato e non vuole stare alzato, e questo è un bel problema)…è normale questo vomito biliare? Finora lo ha fatto in ospedale due volte dopo che gli hanno tolto i sondini e ha cominciato ad alimentarsi e a casa tre volte dopo aver mangiato…Mi sto preoccupando! Ho letto che a volte bisogna riaprire per sindromi post-operatorie e ho paura…
Buongiorno ,
Purtroppo in questi ultimi 8 mesi sto vivendo un calvario senza fine ormai
.mi spiego
A gennaio a mia madre ,71 anni, e’ stato diagnosticato un tumore allo stomaco operata di urgenza al sangiovanni bosco di Torino nel giro di una settimana.
I chirurghi ci avevano assicurato che l operazione se pur molto invasiva era perfettamente riuscita in ogni caso ci avevano consigliato di fare 8 cicli di chemio.
I primi due cicli tramite pastiglie , ma purtroppo visto il corpo di mia madre ancora debole non hanno retto ed è’ stata nuovamente ricoverata per diarrea e potassio molto basso e forte nausea
Si rimette insesto e facciamo il terzo ciclo tramite flebo i primi due giorni regge molto bene poi inizia il peggioramento ed è nuovamente ricoverata solo che ci hanno detto che lei non reggendo la chemio questi polipi si sono riformati portando ad avere liquido nello stomaco e ad una previsione di vita di 11 mesi
Ma come è possibile se fino ad un mese fa tutto era perfetto e ci garantivano come da media 5 anni di vita
Ciao Simone, io penso che queste risposte te le possano dare solo i medici che conoscono l’esame istologico del tumore di tua madre, e quindi la carta di identità del tipo di cancro allo stomaco che l’ha colpita.
Questo è un blog di persone che hanno avuto il cancro e che possono condividere le proprie esperienze in merito. Io ad esempio ho avuto il cancro allo stomaco ben 11 anni fa, mi ritengo fortunata.
Ma un quesito come quello che hai posto tu dovrebbe essere girato a medici specialisti che puoi trovare ad esempio su siti come Medicitalia.
Io posso solo farti un grande in bocca al lupo per tua madre, molte volte le previsioni di vita vengono smentite dai pazienti stessi che spesso vanno più in là di quanto sia possibile prevedere.
buongiorno, sono Inma e mia sorella e stata operata 11 giorni fa di un tumore allo stomaco causato da helicobacter pylori… gli hanno asportato lo stomaco, da ieri e tornata a casa … ma già in ospedale soffriva di diarree che continuano ancora… i dottori e la nutrizionista dicono che e normale per i primi giorni. A me questa cosa preoccupa parecchio… sapete dirmi se qualcuno di voi ha avuto questi disturbi?
Ciao Imma, inizialmente l’organismo che è stato privato dello stomaco è sottosopra e si trova a vivere una condizione del tutto nuova. Poi pian piano le prima difficoltà si superano. E sicuramente tra le difficoltà ci può essere la diarrea.
E’ un bene che sia seguita da una nutrizionista, in più ti lascio due link di documenti che possono aiutare:
Fai clic per accedere a Alim_PostGastrectomia.pdf
http://www.educazionenutrizionale.granapadano.it/it/alimentazione-per-tutti/schede-alimentazione-e-patologie/schede/adulti/alimetazione-e-resezione-gastrica
Un grandissimo in bocca al lupo per tua sorella
da Rosie che vive senza stomaco da 11 anni.
Grazie mille….
Buongiorno, sono Rita mia mamma è stata operata a fine luglio e anche lei ha subito una gastrectomia e liquidata dall’ospedale con delle semplici parole ”Mangi poco e spesso ”
semplice che ci vuole? bene a tutt’oggi non riesce a mangiare nulla e quando mangia spesso vomita ovviamente noi tutti siamo preoccupati e oggi stiamo iniziando nell’alimentarla artificialmente perché troppo denutrita.
Ciao Rita, certamente i medici dovrebbero essere in grado di provvedere a un problema di questo tipo. Per la mia esperienza potrebbe avere ragioni psicologiche o meccaniche, ovvero a volte il passaggio a fine esofago si restringe ed è necessario farlo dilatare nuovamente tramite endoscopia.
Questa potrebbe essere una delle ragioni, ma naturalmente occorre un parere medico per sapere cosa fare.
Se vuoi unirti a noi io ora sono in questo gruppo dove ci si confronta per le varie esperienze di vita dopo l’ asportazione dello stomaco:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Mia madre é stata da poco operata. Le hanno asportato lo stomaco per intero (causa cancro). Mi sento impotente. I miei genitori cercano di tenermi allo scuro di tutto per non farmi soffrire, anche se inevitabilmente sto male. Ora (dopo essere stata già operata) dovrà riprendere la chemio. É normale? Non riesco a capire perché. Aiutatemi voi se potete!
Ciao Sara,
innanzitutto è normale sentirsi agitati, ma tranquilla ti posso assicurare che si vive anche senza stomaco, a me lo hanno tolto ben 11 anni fa.
Quando sono stata operata io, mi è stato fatto subito l’intervento, poi a seguire la chemio. Adesso le procedure sono cambiate, si fa prima la chemio per ridurre il tumore, poi si opera e poi si riprende la chemio, è normale fa parte delle procedure messe in atto in questi ultimi anni.
Quindi tranquilla, è normale. Se serve sarà poi utile farla seguire da un nutrizionista, anche se in realtà dopo questo intervento ogni persona reagisce in maniera diversa ai vari cibi, e quindi la cosa più utile è iniziare gradualmente con l’alimentazione introducendo man mano i cibi che mangiava prima, annotando quelli che ora le fanno male. In bocca al lupo di cuore!
Ciao volevo farvi una domanda mia nonna si é operata al tumore allo stomaco 4 anni ed é stato asportato completamente.adesso dopo 4 anni dopo ogni pasto puntualmente vomita volevo sapere come mai se vi capita anche a voi. Grazie per l attenzione
Ciao Marianna, scusami per il ritardo nella risposta. Succede a volte che il passaggio del cibo nella giunzione tra esofago e intestino si possa restringere dopo un po’ di tempo. Avete fatto un controllo di questo tipo con i medici? In alcuni casi è necessaria una dilatazione, per riaprire il passaggio.
Comunque sono i medici a consigliare cosa fare in questi casi.
In bocca al lupo
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Ciao, mi chiamo Giuliana, ho 56 anni sono stata sottoposta ad una gastroresezione subtotale il 5 febbraio 2016. L’esame istologico parla di un ” adenocarcinoma gastrico intramucoso ( pT1a) moderatamente differenziato (G2) di tipo tubolare sec. WHO e di tipo intestinale sec. Lauren. La neoplasia ha distribuzione multifocale e si alterna ad aree di gastrite atrofica metaplastiche. inoltre indica – pT1 pNO (0/7 linfonodi) G2 Stadio I A sec. AJCC 2010 . Cosa significa???? L’oncologa, a seguito di visita, non ha prescritto terapie di tipo chemio o altro. SONO STATA FORTUNATA!!!!!! Al momento mangio poco e spesso così come da indicazione dei medici, ho sempre fame e maggiormente sento la necessità di mangiare dolci, (cosa significa) non assume vitamine o altro, ancora mantengo una fascia contenitiva per la zona gastrica a causa della ferita che risulta ancora indolenzita e semi-addormentata. Io come tanti non ha ricevuto indicazioni specifiche sul comportamento alimentare. Inizialmente ho iniziato con omogeneizzati e tutto il cibo frullato, ora sto provando diversi tipi di cibo sempre bollito come la carne ma solo macinata, nessun tipo di condimento tranne olio, quelli che danno fastidio vengono rigurgitati gli altri vengono accettati senza problema di sorta. Sinceramente mi sento una handicappata ancora non ho capito bene come mi devo comportare a livello alimentare, ho anche preso appuntamento con una dietologa eventualmente per una dieta specifica considerato che la sera mi addormento molto presto poiché mi sento molto stanca e la notte mi sveglio con la sensazione di fame e sono costretta ad alzarmi per bere e mangiare, generalmente latte, orzo e i famosi biscotti. ho bisogno di consigli per sentirmi meno sola ad affrontare questo periodo di ripresa alla vita ” normale” tenendo conto che sono una persona che lavora, al momento in convalescenza, ma che non ha intenzione di lasciare.. GRAZIE!
Ciao Giuliana, mi ritrovo in tante cose leggendo questo tuo scritto. La tua storia è davvero fortunata, hai preso il tumore in stadio iniziale, quando ancora non si era diffuso da nessuna parte e per questo non ti hanno fatto fare chemio.
Inoltre è di grado moderatamente aggressivo (G2), ce ne sono di peggio.
I consigli da dare sarebbero molti, soprattutto fai bene ad andare da una dietologa purché competente sui problemi dei gastrectomizzati.
Io sono stata operata 12 anni fa e ho appena scritto un libro su questa mia esperienza:
https://camdenrosie.wordpress.com/2016/04/02/la-mia-vita-senza-stomaco-il-libro/
Inoltre, ti invito nel mio nuovo gruppo su Facebook se ti può essere utile:
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Un grande in bocca al lupo per la tua vita! Quando hai bisogno scrivi pure.
ciao Giuliana
Mi chiamo Giovanni: Sono stato operato nel lontano 1981.(adeno carcinoma infiltrante della lamina) ReseZione.totale secondo Henley:
Sono ancora qui ! Sei hai bisogno di
di consigli sono a tua disposizione.Ho una lunga esperienza ( fai da te) e vivo molto bene.
No facebook:
Sono stata operata sei mesi fa ho subito otto cicli di chemioterapia ed ho perso molto peso .È vero che dopo l intervento ti lasciano sola con una semplice dieta in mano e con tanti dubbi su come sarà la tua vita futura. Mentre perdevo un vili dopo l altro mi sono rivolta di mia iniziativa ad un medico nutrizionista e grazie a lui,ai suoi consigli ed agli integratori ho ripreso piano piano le forze. Certo i problemi sono tanti, ma con il suo supporto riesco a condurre una vita più serena. Un abbraccio a tutti quelli che come me hanno dovuto subire una gastrectomia totale per cancro .
Ciao Elide, sono convinta anche io che la scelta migliore dopo l’intervento sia rivolgersi a un bravo nutrizionista. Io non l’ho fatto e inizialmente ho avuto parecchie difficoltà.
Grazie per il tuo messaggio e un grande in bocca al lupo per tutto.
Salve,
mi ritrovo come molti ad affrontare l’ operazione a mio padre lunedì scorso. In ospedale da 3 settimane ho fermato il mondo perché io cmq non riesco a fare più nulla. Tutti i giorni a trovarlo con la speranza che possa vivere dignitosamente poi. Il cambio dello stile di vita sarà difficile per un 74enne ma è l’ unica strada percorribile. Di sicuro andremo da un nutrizionista. Pur non essendo stato un credente, il fatto che sia stato operato è motivo di Miracolo. Ho molta paura…
Ciao Massimiliano, penso che ci siamo già conosciuti nel gruppo FB comunque forza, vedrai che si riprenderà e spero che il nostro gruppo potrà darti aiuto per eventuali dubbi e problemi che si affrontano quotidianamente.
A presto*
Rosie
Ciao a tutti io innanzitutto ringrazio per aver trovato questo sito e volevo esporre il mio problema magari mi riuscite sicuramente a capire mi sono ritrovata da un giorno all’altro catapultata in questo problema per via di mia madre fino a ieri sapevo soltanto quali fossero le sciocchezze della vita adesso invece così come ha scritto Massimiliano mi sento di aver messo da parte tutto il mondo ho solo 30 anni e sto cercando di proteggere mia madre da quello che è una diagnosi detta a me che sono la figlia lei ha un tumore al cardias l’abbiamo scoperto per caso da un semplice dolore all’inguine e una TAC fatta al basso ventre attualmente abbiamo fatto la gastroscopia e una biopsia che ancora non è arrivata dalla TAC già si vede che è una neoplasia. Lei continua ad essere tranquilla sono stata tanto di non avere sintomi e di non sentire alcun fastidio lo so soltanto io e mio padre che ha un problema così grave ad U in un punto dove ci hanno detto che è quasi impossibile intervenire io non so da dove si inizia in questi casi. Prenoto subito a Milano dal miglior chirurgo che effettua le operazioni al cardias oppure devo andare prima dall’oncologo? oppure se vado dal chirurgo ci dirà lui se necessario andare prima dal oncologo e se vado dal oncologo prima ci dirà lui se andare prima dal chirurgo… come ci si comporta.. sono nel panico più totale ho lasciato il lavoro lasciato tutto me lo sto prendendo io il tumore al posto suo l’importante è che la porto lì in tranquillità perché da quello che leggo in internet è una persona spacciata.. qualcuno di voi ha esperienza rispetto a questo punto così delicato che è il cardias?. Grazie davvero a tutti
Capisco ogni tua sensazione da figlia verso un genitore. Capisco ogni tuo pensiero, strategia e sicuramente abbiamo visitato le stesse pagine web per trovare soluzioni nascoste sul fatto di voler capire. Capisco ogni tua ansia e paura perchè anche io le ho avute prima e spesso anche adesso seppur stia “respirando” con un po di tregua.
Alla tua domanda credo, occorra andare in primis da un chirurgo che con esami alla mano possa dare una sua valutazione e comune. l oncologo strettamente collegato dovrebbe interagire per valutare strategie assieme per la miglior via da percorrere.
Credo che casi del genere in cui io sono appena entrato da pochi mesi (solo tre), debbano essere presi da subito in anticipo. Quindi richiedere visite private per consulenza ed operatività, quando con il semplice CUP si attenda troppo. Quindi fatti fare impegnativa dal medico curante e vai a prenotare. Se i tempi si allungano, chiedi visita privata del chirurgo. Se la struttura non prevede visite con libera professione, cambia struttura. Questo è quello che avrei fatto io se non avessi trovato la tempestività per mio padre…
Grazie massi..questa settimana è stata infinita..spero di avere modo di raccontarvi ancora..ho fatto proprio come hai detto tu..e stiamo andando da un chirurgo specializzato nelle operazioni in quel punto del corpo..il cardias..a milano…noi siamo pugliesi..
Praticamente nella mia città. Un altro consiglio che posso darti e fare modo che chirurghi, oncologi, patologi, nutrizionisti siano tutti nella stessa struttura o cmq ben collegati tra loro. Essere in un complesso che possa fare esami in loco per avere una “ragnatela” più corta e fare tutto in loco.
Primo obiettivo (da ciò che ho capito), è che l’ operazione possa essere possibile…
Ciao mi chiamo michela a mio padre qualche mese fa hanno asportato lo stomaco ora sta facendo la chemio inizialmente era carico positivo ma ora col passare dei mesi è depresso ,stanco e demoralizzato xche ha grosse diffificolta a mangiare e sottopeso e non so come aiutarlo vorrei che un dietologo o un nutrizionista lo aiutasse ,Ma ho letto che non ce ne sono potete aiutarmi?grazie
La nutrizione è fondamentale se non essenziale in questo caso.
Di dove siete?
Ciao! ragazze, chi mi può consigliare per dimagrire le pillole reductil, quali gli effetti sono? la mia collega mi ha consigliato di prendere per perdere il peso subito, lei sostiene che non hanno gli effetti collaterali e non fa male per il metabolismo, allora aspetto i vostri opinioni!
Per dimagrire?? Qui si parla di cancro allo stomaco e casomai il problema è il contrario. Non so proprio che post tu abbia letto!!
buongiorno a tutti !
Mi chiamo Giovanni e questo mese festeggio 37 anni di vita senza stomaco per (grazie) una gastrectomia totale resa necessaria per carcinoma infiltrante della lamina. Operazione fatta secondo Henley e cioè asportazione stomaco e pulizia ganglionaria e interposzione di una ansa del digiuno tra l esofago e il duodeno. la percentuale di soppravivenza era bassa e i i primi 5 anni sono stati un calvario.
Qui di seguito indico per chi ne avesse necessità ciò che prendo per ovviare a le tante carenze che questo stato comporta e provoca.
1.BENEXOL dosaggio alto vitamine B1+B6+B12 solo inietabile intramuscolare. 2 X al mese
2.EPARMEFOLIN adulti 2mg +0,9 mg cianocobalamina e calcio folinato. in alternanza con punto 1.
3.FEROGRAD 550 Solfato ferroso e vitamina C. Gellula a rilascio lento. 2 al mese.
ferrograd e prodotto in Italia ma non è venduto in farmacia. Me lo procuro in Belgio dove mi hanno operato nel lontano agosto 1980.
Ora con il latte senza lattosio nemico n.1 sono scomparsi tanti problemi.
Ottimi i latticini fermentati o yogurt , parmigiano reggiano.
No roastbeef mezzo crudo.
Attentiti a l alcol e zuccheri per il dumping sydrom. Svenimento non del tutto prevedibile.
Pe i dolori dovuti a movimenti peristaltici troppo forti dell intestino si puo chiedere al medico uso di belladonna che ha un effetto rilassante sugli stessi movimenti. Soltanto in quelle occasioni.
Ciao Giovanni, la tua testimonianza è veramente utilissima e sorprendente perché quasi nessuno ti dice mai esattamente cosa controllare. Ricordo comunque a chi legge qui che prima di assumere farmaci e integratori di un certo tipo è bene chiedere consiglio al proprio medico di fiducia.
Caro Giovanni se usi Facebook posso invitarti qui?
https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/
Saresti davvero utile a tante persone. Grazie.
Al mio compagno è stato asportato lo stomaco il 10 luglio 2017 . Resezione totale x adenocarcinoma tolta anche cistifellea dal prof Giovanni Battista Grassi. Ha fatto tre chemio prima e deve farne anche ora, gliene hanno prospettate 6 ,una ogni 15 giorni. Ma fatta la prima per valori sangue non ottimali sono tre volte (tre settimane) che rimandano. A questo aggiungo che inizialmente mangiava benissimo, intendo fin dalle prime settimane dopo l’intervento, poi a un certo punto ha cominciato ad avere difficoltà e poi sempre di più. Insomma non riesce a mangiare nulla. Nel frattempo circa due mesi e mezzo post intervento ha fatto ala gastro x questo problema ma l’intervento è ok e il lume era aperto. Anche il PLASIL non ha avuto l’ effetto sperato. Sono disperata datemi il nome di una struttura (quella di Napoli) o meglio su Roma per nutrizionista davvero competente . Forse dobbiamo andare da un gastroenterologo? Se non mangia sicuramente le chemio non potrà farle e comunque non tutte, prima o poi crederà. Prima di questa storia (scoperta con una gastroscopia presso l’ospedale di Modena il 20 marzo 2017) pesava circa 80 kg ,alto circa 1,80. Oggi ne pesa 58 (spero). Lui è fortissimo nn sta mai fermo . Devo aiutarlo. Vi prego aiutateci. Non dovrebbe nutrirsi artificialmente perché nessuno dello staff che lo tiene in cura glielo ha mai proposto. Scusate ma io non sto su Facebook ne saprei usarlo a malapena so usare la mail. Grazie a tutti vi prego fatemi il nome di una struttura adeguata per il problema della nutrizione. Grazie ancora a tutti quelli che vorranno o potranno rispondere
Ciao Antonella, non ho esperienza diretta pur vivendo vicino Roma ma so per sentito dire che al Gemelli la gastroenterologia ha un buon reparto, forse si potrebbe ragionare con un gastroenterologo e un nutrizionista su come tirare un po’ su tuo marito, intanto è stato accertato che non ha bisogno di una dilatazione, quindi non dovrebbe essere un problema meccanico.
Puoi contattare anche l’Associazione Vivere senza stomaco si può: info@viveresenzastomaco.org. Ti sapranno dare indicazioni. Un grandissimo in bocca al lupo.
Io è dal 2007, che ho avuto, il tumore, fatto chemio, mi è stato tolto anche la coliciste (xche possono venire i calcoli). Mi è stato detto.. Mi sono venuti, tanti dolori, chiamata (fibromialgia) . Sono seguita dal centro del dolore careggi, Firenze. Con gli anti dolorifici. Non si è risolto nulla.. Il bello che con alcuni farmaci no puoi, guidare. È non siamo, riconosciute, solo il 67 %. Che non serve a niente. Scusate. Lo sfogo..