Mi sono immediatamente venuti alla mente alcuni commenti che sono stati fatti a me e che di certo non mi hanno fatto piacere.
Ora, sarò sincera. E’vero che a volte il malato può essere un po’ permaloso, ma non è neanche troppo da biasimare.
Alcune sortite si potrebbero assolutamente evitare. Se non si sa cosa dire, forse la cosa migliore è tacere, piuttosto che improvvisare perché ci si sente in dovere di dire qualcosa. Qualsiasi cosa.
Nel bestiario del chemioterapico, qui sul Codice, trovate alcune situazioni limite, spesso anche piuttosto spassose. Ma non tutti i commenti, non tutte le frasi buttate lì a caso suscitano ironia. A volte feriscono e feriscono durante e dopo la chemio.
Mai nessuno mi ha ferita in tutta la mia vita (a prescindere dal cancro) come questa professoressa universitaria, ma non è stata lei la sola ad avermi profondamente urtato.
Che poi, ho notato una cosa: le frasi che urtano sono più o meno le stesse per tutte, ma a volte cambiano le motivazioni che ci portano a vedere una certa uscita come irritante.
Nella top ten dei commenti che mi hanno irritata maggiormente metterei, in ordine sparso:
1) “Fatti coraggio”: una volta me lo disse persino uno zio del mio ex che non avevo mai visto e conosciuto prima. Ero stata invitata alla comunione di suo figlio. Lui venne da me, mi poggiò la mano sulla spalla, e invece di presentarsi, come prima cosa mi lanciò questo “fatti coraggio”. Fattene tu, coraggio, che ne hai più bisogno di me. Dio, che urto! La prima cosa che mi veniva da ribattere ogni volta era “ma che diavolo ne sai tu del coraggio?! Che ne sai tu cosa vuol dire venire sbattuti in trincea a vent’anni mentre intorno a te la gente muore? Non è coraggio. Io non ho scelto di fare quello che faccio. Io sono costretta a farlo, che è molto diverso. Io non sono coraggiosa. Io me la prendo in quel posto, che è ancora più diverso. E cerco di farlo con buona grazia.
2) “E dai che i capelli sono l’ultimo dei problemi”: sicuramente la perdita dei capelli non è letale. Ciò non di meno, perdere i capelli – oltre al discorso estetico che comunque c’è – è quel che mi identifica al mondo come malata di cancro. E come se io potessi vedere la mia malattia.
3) “Ma lo sai che proprio non si direbbe che sei malata? Sei un fiore!”: si, un fiore di plastica con i petali tutti stropicciati. Ne riparleremo quando sarò piegata in due sul water a vomitare pure gli occhi. Il chemioterapizzato non è necessariamente uno zombie per il 100% del suo tempo. Esistono terapia diverse, con effetti collaterali diversi, praticate su persone diverse. Per il 90% del tempo forse sì, si è oggettivamente degli stracci, ma c’è un margine che tendiamo a sfruttare al meglio.
4) “Se continui a dare esami all’università, è segno che la chemio non è così brutta e puoi studiare”: un corno! Significa solo che non posso mettere il naso fuori di casa perché sono immunodepressa e quindi ho molto, molto, molto tempo per studiare. E mentre prima potevo permettermi di iniziare a preparare l’esame una settimana prima della data prevista, ora devo farlo con molte settimane di anticipo, perché non so quante e quali saranno le giornate no.
5) “Se la racconti non era così grave/evidentemente era benigno”: No, se la racconto è perché sono stata fortunata, esattamente come tutti quelli che ce la fanno. Ho visto prognosi tutto sommato facili che sono state, purtroppo, completamente smentite. Inoltre, basta con questa confusione tra tumore benigno e maligno. Non è che chi sopravvive aveva un tumore benigno e chi non ce la fa lo aveva maligno. La differenza è molto meno grossolana.
6) “Ora è tutto finito: dimentica”: si, certo, che ci vuole. In fondo le persone non sono il frutto delle loro esperienze e, comunque, questo è un episodio talmente marginale nella mia esperienza umana che posso tranquillamente metterlo da parte. Poi, via, chi l’ha mai più visto un medico dopo quel fatto?! Ogni volta che me lo dicono rimango basita. Ma si rendono conto di quello che dicono?! Riflettono prima di parlare?!
7)”Si, ma dai, il linfoma è tra i migliori tumori che ti possono capitare”: per carità, tecnicamente è vero. Peccato che, ciò non di meno, la prima cosa che mi viene da ribattere è “Eh, infatti, pensa che fortuna che ho avuto!”. Ricordiamoci che se Atene piange, Sparta non ride. Sparta vomita come un pozzo di petrolio, ha dei giorni in cui non si regge in piedi, ha le ossa che fanno male e i suoi globuli bianchi sono solo un lontano ricordo, con tutti gli annessi e connessi.
8) ”Ok, allora adesso ci vuole proprio un bambino!”: allora, questo è il genere di esternazione che non dovrebbe mai essere fatto a prescindere. Questo come regola generale. Una persona potrebbe non aver mai avuto problemi di salute in vita sua e comunque non volere assolutamente dei figli. Sono affari suoi. Oppure potrebbe avere serie difficoltà di concepimento per vari motivi e sentire una pugnalata ogni volta che arrivano queste battute. Oppure potrebbe avere problemi economici/lavorativi/logistici per cui non può avere figli in un certo momento. E poi, santa pazienza, ma se per caso dopo sei mesi di chemio io proprio non potessi più averne? Questo non vi è passato per la mente? Io rientro tra le fortunate che, test di fertilità alla mano, sembra non aver subìto danni in tal senso. Ma io, per l’appunto, faccio parte della schiera delle fortunate. Non sono cose da chiedere. Mi fa piacere, però, quando a chiedermelo è la mia ematologa: lei ha la parete dello studio coperta di foto dei figli di pazienti. Immagino che per un medico, quando un paziente ha un figlio dopo la chemio, il traguardo raggiunto valga doppio.
9) “Ma Tanto tu sei forte. Cosa vuoi che sia per te questo problema familiare/lavorativo/vattelappesca dopo quello che hai passato. ” : Questa mi manda in bestia. “Tanto tu sei forte” è la tipica frase che mi fa diventare idrofoba. Io, a volte, vorrei non essere forte, perché tanto poi la mia forza viene usata contro di me. Altre volte, invece, mi capita di non sentirmi forte abbastanza, pensate un po’. Capiamoci una volta per tutte: tutti i raggi che il malato di cancro si becca, non ne fanno un supereroe insensibile alle difficoltà della vita. La prospettiva rispetto ai problemi sicuramente cambia, ma non siamo dei robot. Vi sto per lasciare una grande verità: l’ex malato di cancro, si incazza come tutti. Forse meno, ma come tutti.
10) ”La prevenzione e la vita sana non servono a niente. E’solo questione di fortuna: tu non hai mai fumato, non ti sei mai drogata e non sei alcolista: eppure ti sei ammalata”: non cerchiamo giustificazioni per i nostri vizi. Sono vizi, punto. Nessuno giudica. E’vero, io ho uno stile di vita abbastanza sano eppure mi sono ammalata. Come si sono ammalate mia nonna e mia mamma. Non perdiamo di vista la genetica. E la sfiga. Non sono una di quelle che non si è mai bevuta più di un cocktail nell’arco di una sera o che va al MacDonald’s una volta ogni tre anni perché fa male. Non mi tratto come una bambola di porcellana. Non ho intenzione di campare da malata per morire sana, ma evito i comportamenti che sicuramente sono potenzialmente nocivi. E non mi venite a dire tanto pure l’aria che uno respira fa male. Si, è vero. Lo smog potrebbe fare veramente male alla salute. Ma smettere di respirare sicuramente uccide. Ci sono comportamenti che non possiamo evitare, altri di cui possiamo fare a meno. Io sono sempre del parere che andarsi a cercar rogna non valga la pena.
Ricordiamoci sempre che un malato di cancro non deve essere trattato come un cancro. Deve essere trattato come una persona. LA MALATTIA NON VA MAI ANTEPOSTA ALLA PERSONA. Se si è in confidenza, vanno bene battute di spirito, umorismo nero, sincerità e domande. Se non si sa cosa dire e si è fortemente in imbarazzo, anche il silenzio può essere una buona soluzione. Tanto il malato capisce che interfacciarsi con lui può essere difficile.
Il post originale è qui
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Sul punto 8 potrei scrivere un poema. Il fatto è che son sempre tutti bravi a farsi i “beep” degli altri…
hai perfettamente ragione, purtroppo il cervello e la sensibilità per certe persone è un optional !!
Comunque, andiamo avanti per la nostra strada in barba a tutti gli stupidi luoghi comuni !
Un abbraccio
Io potrei scrivere un poema sulla numero 1, ma come si fa a dire una cosa del genere?
Una frase simile ti fa comprendere lo spessore della persona che hai di fronte, meglio tenerla alla larga certa gente.
Hai scritto esattamente cosa capita alla gran parte di malati di cancro… pensa una stronza un giorno mi telefona per chiedermi: ma ti sono caduti i capelli??? Io ero in chiemioterapia, potete immaginare… Ti faccio tantissimi auguri e ricorda che noi siamo esseri speciali.. ❤
Il punto 9 è un dramma nel dramma!!!!Che c’entra,appunto,la FORZA???? Va aggiunto che si riferisce al carattere!!!Io,paziente oncologica,sopravvissuta,come tante altre persone,al Golgota della malattia,non riesco più a ridere,come nella vita precedente all’arrivo del cancro e annessa meta,alla stupidità umana!!!Il cancro non fa altro che creare dentro di te processi adattivi importanti per la sopravvivenza,ma,giuro,le cazzate abnormi le detesto!!!Grazie per il post Rominafan!!!ti mando un grande bacio ,una EX!!!!!!
ciao… certo che la gente fa in fretta a dire “coraggio tu sei forte”,,,, ma noi non accettiamo la compassione!!!! ,,,,e cerchiamo di farci forza e sorridere alla vita.
Forse sono stata fortunata perché le “battute” dell’ elenco mi sono state risparmiate, ma in alternativa mi sono goduta un medico di base che, cercando di proteggermi, si è rifiutato di spiegarmi le cause dei marcatori tumorali alterati (e non so voi, ma quando ho visto l’ esame il mio primo pensiero è stato “oddio una recidiva”, quindi un briciolo di informazione in più mi avrebbe evitato un pò di seghe mentali), per arrivare poi a una madre che prima tenta di difendere il medico di base a spese dell’ oncologo, tentando di distruggere il rapporto di fiducia che si è creato fra me e lui, e quando le ho detto che perlomeno quest’ ultimo era riuscito a rassicurarmi, dopo che avevo passato una settimana pensando al peggio, ha pensato bene di COMPATIRMI !Scusate l’ urlo ma non ci ho più visto !
Non voglio compassione , al massimo un pò di comprensione !
Cecilia
ebbene si le persone non malate nn riescono a capire cosa effettivamente si prova..io ho avuto accanto due miei famigliari malati che purtroppo nn ce l hanno fatta ,tu si stai male ma quando ci si ammala personalmente è un altro paio di maniche..e purtroppo gli sguardi e commenti di alcune persone a volte fanno molto male
ho appena acquistato e letto in due giorni il libro :il codice di hodgkin ..bellissimo libro che spero mi aiuti per guarire pure io dal linfoma di hodgkin da poco diagnosticato. Ho appena completato il secondo ciclo di chemio..cn il libro di romina ho molte cose in comune, so che ogni caso è a sè, ma sotto l aspetto psicologico credo che mi aiuterà molto questo libro! Grazie Romina :)) ti ammiro molto
E’ proprio vero, ho iniziato a leggere i tuoi punti e ho iniziato a ridere perchè è proprio cosi.. la cosa che non sopportavo all’inizio era lo sguardo della gente,ora cammino a testa alta con il mio berrettino in testa e il sorriso sulle labbra e se mi dicono:”ma allora stai bene?” rispondo”si” anche se sotto sotto vorrei solo che capissero che i problemi li hanno tutti possiamo solo decidere come affrontarli.. Grazie Giovanna per il titolo del libro, lo leggerò di sicuro, sono anch’io una malata di linfoma, però NH..
Porca miseria, questo si che è un blog! 😀
Io non ho nessuna patologia (a parte il DIG -classificato come tale-, per chi se lo volesse cercare..), ma una persona accanto a me sì. E un caso emotivamente complesso da gestire per me (non sono una lagna) per vari motivi e avrei un paio di informazioni etiche e tecniche da chiederti, prima di fare mosse compromettenti a livello emotivo per la persona a cui vorrei stare vicino.
Potresti inviarmi una mail, così io ti contatto? Mi sembra che l’unico modo per inviarti dei messaggi qua, sia tramite commento al post altrimenti.
Saluti, in gamba 😉
X.
Ecco, chiaramente la mia mail è:
erszebet@email.it
Sono una persona inutile 😛
Ho trovato la tua pagina facebook e ti ho inviato un messaggio lì.
X.
In tutte voi ho trovato qualcosa che condivido! E quando sei bella gonfia, anche se passa il tempo, ma rimane un bel ventre, ti guardano e dicono: novita’, oppure auguri eh…. Sono d’accordo ed ho imparato che il silenzio, un sorriso dentro gli occhi bastano per non farci sentire sole. Io poi dopo la malattia (non mi sono fatta mancare anche la recidiva, cancro al seno) sono molto intollerante verso le persone. Prima cercavo di comprendere, adattarmi di più agli altri, ora se mi sento in sintonia adoro, altrimenti se una persona non la sento a pelle o non mi piace volto le spalle e addio! Sono più cattiva… Forse , pero’ mi piaccio di più così .
Bacioni a tutte
Grazie per avermi fatto sorridere! Meno male che ho un innato senso dello humor che mi consente di non prendermi troppo sul serio e di non prendere anche troppo sul serio tutte queste anime candide che scrutandoti, magari ingenuamente, ti dicono.. “certo che non sembri neanche malato che quelli che stanno male mica sono in forma come te….” ed io magari ho passato la notte in bianco dai dolori….
Non prendo neanche troppo sul serio la malattia in verita’ (sono incosciente?!?) ma in fondo una volta che fai tutto che puoi umanamente fare con il tuo team oncologico, tendo pure a dimenticarmi del problema….
Penso che la condivisione della malattia sia molto importante per cui se c’e’ qualcuno che sente l’esigenza di fare quattro chiacchere ben venga magari riusciamo anche a sorriderci su.
A presto.
Cari saluti.
Franz
frala64@gmail.com
Ecco Franz ,se cè una cosa che aiuta nella guarigione è la condivisione e l’ottimismo. Alleggerisce un pò la malattia e fa andare avanti ,in fondo siamo tutti un pò malati oggi e non solo di cancro ma di solitudine ,di tristezza di incomprensione e tutti abbiamo bisogno di amore e di ridere, il buon umore aiuta senz’altro a sdrammatizzare le situazioni più difficili per noi, ma anche per chi ci stà vicino.Continua a sorridere e anche a far sorridere …….La gente allegra il ciel l’aiuta !!!!!Maria Grazia
ciao a tutte voi “colleghe”, la domanda 8 è quella che più mi manda in bestia, sono capace di accantonare tutta l’educazione e la superiorità che i miei genitori, mi hanno insegnato…. quando ho perso i capelli per la chemio, ho pubblicato la foto su facebook, persone che non sapevano hanno immaginato, un’altra mi ha scritto…: come mai questo taglio?? adesso ci rido sopra ma in quel momento è stato un pugno in faccia….eh si, li ho tagliati per fare l’omino dei crash-test!!
ma bisogna sempre sempre sorridere anche se dentro abbiamo un inferno!
auguri a tutte!
Demy
Non me ne hanno risparmiata nemmeno una, è incredibile quello che alla gente esce dalla bocca. Io ad un certo punto non mi facevo più passare le telefonate perché era troppo per me.
Per carità, capisco che la gente cerca di allontanare in tutti i modi l’idea del cancro ma c’è un limite alla stupidità. Una volta mi chiama un’amica due giorni dopo la chemio e quando le ho detto che avevo voglia di vomitare e mi sentivo le gambe di cemento ha commentato dicendomi che stava girando un’influenza che prendeva proprio così!!!! E poi era un continuo. “…e come mai?”….mi sono cadute le unghie…e come mai?…mi lacrimano gli occhi…e come mai?…ho crampi ovunque…e come mai?…sono piena di afte…e come mai? perdo l’equilibrio…e come mai?…mi cadono gli oggetti dalle mani…e come mai? Potrei continuare ma tanto il resto dei sintomi li conoscete.
Recentemente una persona a me molto cara ha saputo di avere un cancro ed ha cominciato la chemio. Credetemi se vi dico che il primo pensiero è stato: “mio Dio, quante idiozie dovrà sentire!”
Si e proprio vero, quando sei preso dalla furia degli eventi, non capisci nulla. Perchè in te cè presente un ospite dal nome Sarcoma maligno e vengono dirti cme al punto 5 e 7. Ma chi ti circonda non capice nulla e ti ritrovi da solo a lottare!!!! E vedi la disperazione nel volto di chi Ami, mia moglie! Poi l intervento, le paure e attese per sapere se ci sono ancora recitive…Ci srà una fine ?!
Stessa malattia e stessi commenti, la gente dovrebbe tacere o perlomeno informarsi prima di parlare.
@ Tutti: è incredibile. Veramente tutti sulla stessa identica barca. Stessi commenti per tutti…incredibile. Mi viene da ridere perché sembra che frequentiamo tutti le stesse 20-30 persone!
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Io se un commento non mi piace le persone le mando a quel paese direttamente!.
Cmq vince tua madre con il commento sulla prof bastarda…insuperabile!
Io, ogni tanto, qualcuno lo mandavo a stendere, altre volte lasciavo perdere, altre volte partiva lo sguardo eloquente…però, sì, mia madre ha trovato le parole esatte! Infatti pensa che ora, a distanza di anni, io sono sana come un pesce e quella è ancora la vecchia strega che era! 😉
A ma la cosa che piu’ mi faceva arrabbiare era: si anche la zia di una mia amica ha avuto un cancro al seno, non preocvuparti si e’ risolto bene, passavano subito dopo ad un altro argomento lasciandomi la’ davanti loro impietrita dalla rabbia e dal dolore. Che ne sapevano della mia angoscia, della paura della morte, delle radiazioni, della Pet e controlli vari, e’ preferibile non dire nulla, non parlare piu’ della nostra malattia, non possono capirci..maiiiiiiiiii.
Posso dirti una cosa (sono Romina ma non credo di essere loggata)? Non è vero che non possono capire, che è meglio non dire nulla ecc…
E’così che si creano i muri. E’così che rischi di non riuscire più a entrare davvero in contatto con gli altri. E’vero che c’è gente ottusa che tanto non capisce. Ma il mondo mica è pieno di scemi. Tu prova ad aprirti, a parlare, a comunicare e vedrai che non è proprio come pensi tu. Io la pensavo come te. Mi ero chiusa nel mio mondo di “oddio, solo io so cosa ho passato, solo io, solo io, solo io…”. Poi…poi ho realizzato che gli altri non capivano perché, giustamente, non avendo provato non potevano sapere, ma io non li aiutavo affatto, chiudendomi nel mio mondo di chemioterapizzata. E allora ho iniziato a parlare. E ho aperto il blog. E forse la maggior parte delle persone che lo segue non si è ammalata di cancro. E capiscono! Certo, non ti sto suggerendo di mettere i manifesti ma…prova a spiegarti, almeno con le persone che ti interessano. Anche a muso duro, se pensi possa servire. Ma comunica, altrimenti non ti capirà mai nessuno. E a quel punto poi che fai? Non ti aprirai mai più con nessuno tutta la vita? Facci un pensierino… 😉
Io ho avuto una recidiva a sette anni da una mastectomia “preventiva”. Questa ultima volta però si era già diffuso in vari organi, in primo luogo nel fegato, quindi e’ difficile da trattare. È da tre anni che lotto, ho fatto diverse terapie e gli effetti collaterali non me li sono mai fatti mancare, tanto che ho rischiato di morire tre volte. A parte l’ignoranza e la cattiveria di certe persone che ti danno della “privilegiata” solo perché ti vedono allettata (pensano che ti diverti un sacco a stare stesa a letto…), un tempo mi dava fastidio il topless sbattuto in faccia o la maglietta vedo/non vedo, ora mi irritano di più le parole. Poco fa il solito vicino di casa, con un sorriso a 32 denti, mi ha detto “auguri!”. Rispediti al mittente: “Auguri a voi!” (tanto dentro una bara, prima o poi, ci finisci anche tu).
ciao, io sono Marco e, per fortuna, (fino ad ora) non ho avuto questo tipo di malattia, anche se purtroppo ho assistito fino alla fine mio padre 10 anni fa. Posso dirti, però, che “da spettatore” ho assistito a tutti i commenti che riportavi e che, effettivamente, le persone, spesso, per non sapere tacere dicono un sacco di minchiate. Nessuno di noi che non stia vivendo in prima persona un evento così, può neppure lontanamente immaginare che cosa passa nella testa di chi lo vive in prima persona, anche solo per il semplice fatto che non siamo tutti uguali, per cui per tutti noi, in questi casi è meglio tacere anche perché abbiamo già il nostro sguardo che, a meno che non siamo attori professionisti, parla anche troppo. La cosa peggiore, però, a mio parere, è l’atteggiamento “omertoso”, il minimizzare oppure, peggio, fingere che il problema non esista (parlo quando si è ancora a livello di diagnosi). Penso (e qui, aiutami tu, se vuoi e se puoi a capire se dico bene) che per chi lo sta vivendo, almeno il poterne liberamente parlare coni suoi cari sia una (seppur minima) forma di sfogo, forse l’unica possibile. Viceversa diversamente uno non solo si deve tenere (suo malgrado) quello che ha dentro, ma non può neppure parlarne.
Perdonami se ho voluto dare un seppur minimo contributo, ma la tua storia mi ha toccato e mi piace molto il tuo modo di scrivere, anche perché assomiglia molto al mio.
Vivi al meglio e con gioia (se puoi) ogni giorno che ti viene dato
mi sono sentita dire i commenti più assurdi da parte di chi sapeva che avevo un cancro. e sono sincera, a volte li ho odiati soprattutto quando ti senti dire che la Tizia sì, che stava male lei sì che ne aveva uno di quelli cattivi.. Allora, non si vuole fare a gara a chi sta peggio e , come scrive Romina, non è che quando fai chemioterapia tu sia uno zombie ogni giorno, ci sono giorni in cui ti ritorna un colorito magari un pò pallido, ma non proprio grigiastro… ma… perchè qualcuno si sente di dirti che sei addirittura fortunata perchè magari sei riuscita (e sempre non senza fatica) a fare tutte le terapie?!
Non c’è limite alle frasi assurde che mi sono sentita dire, potrei farne un post.
Annamaria
Quanto vorrei che tutte le persone che conosco leggessero questo post. Non è facile dire le cose in faccia, si rischia di passare per permalosi ipersensibili. Incredibile però come le persone dicano le stesse cose. E poi se fossero al nostro posto, vorrei proprio vedere come reagirebbero.