…e poi arrivano i crampi!

spilloGià da qualche giorno ho iniziato ad avere crampi molto forti al basso ventre. Sono veramente fastidiosi. Arrivano all’improvviso e tolgono il respiro…
S-P-E-R-A-N-Z-A.
Eh già, perché il 18 di ottobre mi è “scaduto il termine” della menopausa. Questo significa che da quel momento in avanti ogni momento era buono per il ritorno del ciclo mestruale e sono già passati circa 50 giorni. Le dottoresse mi hanno detto che potrebbero volerci fino a cinque-sei mesi perché le ovaie ricomincino a lavorare, ma io non vedo l’ora che succeda. Le donne che stanno leggendo non mi prendano per pazza. Sia chiaro: sono stata benissimo senza l’appuntamento mensile con le mestruazioni, ma adesso vorrei anche tornare alla “normalità”… In ogni caso il rischio di rimanere sterile era veramente basso dopo le due iniezioni di Enantone (ricordate quella puntura costosissima per indurre la menopausa??), ma una piccola possibilità rimane sempre. Sono abbastanza in pensiero per questa cosa. E’ vero, ho sempre i miei cinque piccoli ovulini congelati, ma spero di non aver bisogno di utilizzarli. Insomma. Sono impaziente. Poi dovrò sicuramente fare anche una visita ginecologica per controllare che tutto si sia risvegliato come si deve…
Su, benedetti crampi, sarebbe ora di fare qualcosa, no??

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Bilancio positivo!

spilloOrmai sono trascorsi 8 mesi da quando ho iniziato a scrivere…Solo 8 mesi…e più di 19000 visualizzazioni del blog. Non riesco ancora a crederci: il mio sfogo personale, il mio “diario della malattia” così visitato ed apprezzato. Ieri però ho avuto modo di rendermene conto. In un solo giorno due contatti, due progetti bellissimi e importanti in vista… Avrò modo di parlarne. Ancora non dico nulla per scaramanzia, ma sono sempre più emozionata e lusingata.
In qualche modo sono riuscita a lanciare un piccolo segnale e a trasformare questo percorso triste e doloroso in qualcosa di bello. Missione compiuta. Oggi sono davvero fiera di me…

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Flashback – La fatidica frase

spillo La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.

Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel “famoso” ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.

Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: “anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza”. Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: “guarda…avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia”, ma in maniera molto più alleggerita.

Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.

Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell’occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.

Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. “Non fare così, che poi piango anche io”… ed in effetti, una volta a casa, fu l’unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa…ma dopo ero felice.

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Ogni volta un’emozione…

spilloCapita spesso di parlare con altre persone mentre si aspetta in sala d’attesa. Ognuno con le sue storie, le sue paure, le sue speranze.
Mercoledì pscorso nello sgabuzzino dei radioattivi della PET eravamo io, un ragazzo che sta facendo la chemio, una signora ancora in attesa della diagnosi, un’altra signora per alcuni controlli di rito e altri due signori più silenziosi che ascoltavano le nostre storie.
L’infermiere mi chiama e mi dice che posso andare, che sono libera. Mi alzo, saluto e sto per uscire. Uno dei due signori silenziosi allora mi dice: “Aspetti, signorina, prima che vada via vorrei dire una cosa. A te e a te (indicando l’altro ragazzo), GRAZIE. Siete giovani, avete fatto questo percorso ma non avete mai perso il sorriso. Vedervi così mi ha dato una grande forza!”
Ho risposto solo “il sorriso non va perso mai. Io ne ho due”. Quando sono uscita ero molto emozionata. Sembra una sciocchezza, ma sentirsi dire queste parole è così bello…

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Do i numeri…

spillo…ovvero, cosa si arriva a pensare quando non si ha niente da fare!
Potrei dirvi che dall’inizio del mio iter ospedaliero sono passati 10 mesi, che corrispondono a 303 giorni; potrei anche contare le ore, i minuti, i secondi, ma non so se arriverei a dare un’idea del percorso che ho fatto. Ho pensato che dare un pochino di numeri sarebbe stato sicuramente più “d’effetto”. E quindi ho tirato fuori il mio librone di carte, ho ripercorso tutte le emozioni di questi mesi rileggendo tutte le varie carte e mi sono messa sotto con i conteggi. Altro che 10 mesi. La malattia non è solamente una questione temporale. Ecco cosa realmente è passato:
1 ecografia
32 esami del sangue
4 TAC
3 radiografie
1 ecocardiogramma
1 elettrocardiogramma
5 PET
1 biopsia
1 biopsia ossea
2 operazioni
1 anestesia totale
1 anestesia spinale
1 cicatrice
1 ecodoppler
10 visite ginecologiche con relativa ecografia
5 ovuli congelati
24 visite ematologiche
6 cicli di chemioterapia, ovvero 12 infusioni
17 punture di calcioparina
27 punture di antibiotico
39 punture di Zarzio
2 settimane di ritardo per terapia rinviata
2 punture di enantone per la menopausa indotta
1980 euro spesi tra punture e tassa universitaria per il ritardo
228 pastiglie di gastroprotettore
184 fori con relativi aghi (ho fatto i conti veramente, ma forse ne ho dimenticato qualcuno perché spesso non riuscivano a prendere la vena e quindi ripetevano più volte… Comunque sicuramente non meno di 184. E a questo punto mi chiedo: Ma una persona “normale” senza problemi li vedrà 184 aghi in tutta la sua vita??)
Diciamo che dopo questo calcolo ero già stanca di “rivivere” tutti i momenti passati, quindi vi ho risparmiato tutte le ore di digiuno che ho dovuto fare (sacrilegio!) e le ore, o forse giorni, o forse settimane che ho dovuto trascorrere nelle sale d’attesa. Era decisamente troppo complicato risalire a questi dati (anche se sarebbe stato abbastanza inquietante)…
…in fin dei conti erano già sufficienti tutti gli altri calcoli per provarvi che non sono normale!

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Il rovescio della medaglia…

spilloCome potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.
Ma c’è un ma…
Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi “insieme” tutto lo staff dell’ospedale un po’ mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.
A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d’aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po’ più semplice e leggera…
A mio modo, vi voglio bene.

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La lettera maiuscola che fa la differenza

Eccomi.

Mi presento : sono la…. Paura

Eh beh, non una paura qualsiasi

di quelle comuni che più o meno hanno tutti.

C’è la paura del buio, la paura dei ragni, degli insetti, dell’acqua,

paura di salire su un aereo e tante altre mie compagne paure

Ma io

io sono la Paura

quella con la P maiuscola

definita da qualcuno e da lei la Grande Paura.

In genere me ne sto silenziosa in un angolino nascosto

dell’anima

non do fastidio me ne sto tranquilla

e aspetto.

Aspetto

Il momento più opportuno per me

e più INopportuno per lei.

Perchè arrivo all’improvviso.

Eh sì,

Come una diva d’altri tempi

compaio a sorpresa

quando lei meno se l’aspetta.

E, vi assicuro, che la mia entrata

è un’entrata trionfale da vera diva!

Proprio perchè lei non sa quando io arriverò.

Mi basta poco

per decidere di uscire allo scoperto:

un dolorino persistente che lei sente da giorni

e che non aveva mai avuto prima

(prima del cancro)

un ricordo che pensava aver superato

e che invece affiora nella sua mente,

il pensiero a quanti giorni mancano al prossimo controllo

che farà

 la mancanza di quelle parole che la rassicurano

quel “stai tranquilla va tutto bene”

che le dice il suo oncologo

O anche la frase che legge scritta sull’esito

dell’ultimo controllo

” Non ci sono segni clinici di ripresa di malattia”

So che se li legge quando un attimo di debolezza

sta per prendere il sopravvento

perché lei sa!

Sa che io sono pronta ad uscire dall’angolino remoto

in cui mi rintano.

E io non sbaglio mai il momento migliore per

me

Il momento in cui so che farò effetto.

Quel momento in cui lei si sentirà come se stesse per soffocare

come se l’aria non passasse nei suoi polmoni

come se un blocco allo stomaco

fermasse quel flusso di aria vitale.

Eh, sì, lo ammetto,

sono brava. Il mio lavoro di Paura con la P maiuscola

lo svolgo bene.

Il cuore le batte all’impazzata

le gira persino la testa.

Cerca, si guarda intorno, cercando una “mano” a cui aggrapparsi

(Una volta con lei c’era la sua psico che l’ha aiutata a venire fuori dal pozzo

in cui si era infilata)

Ma non sempre c’è , ovvio, lì con lei.

Così le ha insegnato un modo per “gestirmi”

per “controllarmi”.

Ammetto, a volte a lei riesce di tenermi a freno.

Ma , a volte, un pochino meno.

Ora lei ha trovato un altro modo per non farmi prendere il sopravvento

sulla sua anima, sul suo cuore, sulle sue azioni.

Scrive.

La vedo che , in quei momenti, mentre cerca di controllare il suo respiro,

dandogli un ritmo, prende dalla borsa il suo

quadernetto

e scrive.

So che scrive una favola.

Entra in un mondo “suo” fatto di favole che costruisce ,

si aggira fra i personaggi a cui dà vita

e si dimentica di me.

Mi esclude!

E io, che sono la Grande Paura

me ne torno nel mio angolino.

Ma aspetto.

Ci sarà un’altra occasione per farle ricordare

che, sì , è stata fortunata

ma io ci sono

sono parte di lei , sono ormai nella sua anima

e finchè non riuscirà ad impacchettarmi e ripormi in un angolo

io aspetterò il mio momento

perchè ce ne saranno altri e altri ancora, lo so.

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DUE PAROLE

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Il mese della prevenzione e sensibilizzazione del tumore al seno è appena finito.

Lo chiamano “Mese Rosa” e mi piace, bisogna parlarne per sensibilizzare le giovani e tutte le donne alla prevenzione, prevenzione spesso significa salvarsi la vita.
Ma chiariamo un concetto .
Non pensiate che prevenzione significhi “Io non mi ammalo”.
Prevenzione significa arrivare in tempo,arrivare a diagnosticare un cancro al seno in fase iniziale, che poi alla fine si traduce in cure meno invasive, in interventi (dove occorrerà intervenire chirurgicamente) meno devastanti e, in termini economici,in costi più contenuti per la sanità e per la società.
E per la donna colpita, una migliore qualità di vita da lì in poi, perchè il cancro è una tempesta che ribalta la vita e allora, se da tempesta riusciamo a trasformarla in semplice pioggerellina, staremo tutti meglio.

Quindi, anche se il mese di ottobre è terminato, continuiamo a parlarne, a fare prevenzione, perchè è con la prevenzione che si possono evitare tante morti inutili, ma non solo per il cancro al seno, ma per qualsiasi tipo di cancro, evitando i comportamenti a rischio, adottando un’alimentazione sana e variata, cambiando un po’ lo stile di vita, facendo un po’ di movimento, anche solo una passeggiata di mezz’ora al giorno, insomma quel minimo che non ci porti a dire, un domani,”….se avessi fatto”

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Sopravvissute

spilloMi guardo allo specchio. Proprio lì, sulla palpebra destra, due piccole ciglia sopravvissute al massacro pilifero di questi sei mesi e al mio quotidiano strofinare per struccarmi. Cavolo…davvero due coraggiose, queste! Tanto di cappello!

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Piccole conquiste!

spilloOgni giorno è una piccola conquista. Ieri, per esempio, ho fatto l’ultima puntura di Zarzio. Mi ha lasciato il solito mal di schiena martellante e fastidioso…ma questa volta lo sopporto un pochino meglio pensando che sarà l’ultima volta che proverò questa sensazione.

Sono davvero contenta!

Penso che per altre due settimane non dovrò vedere l’ospedale, che questa sarebbe stata settimana di chemio e invece non devo farla, che i prossimi controlli saranno quelli finali e poi per mesi sarò libera. Adesso mi manca solo che le gambe e le braccia si sveglino e smettano di fare male e poi è proprio tutto perfetto.

Sono davvero contenta! E questo è l’importante!

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