Nuove perdite…

Pubblicato il luglio 30, 2015 da Io e il Signor H

spilloSe perdere i capelli non è stato proprio il massimo, perdere ciglia e sopracciglia per me è stato un dramma. Quando hanno iniziato ad essere sempre meno folte il mio viso ha assunto definitivamente le sembianze della malattia ed io sono andata nel panico. Non era possibile: avevo sempre reagito tranquillamente a tutto e invece questa cosa mi stava buttando a terra… avevo bisogno di trovare soluzioni!

E così ho comprato la prima matita per sopracciglia della mia vita. Ho stressato per un’ora la commessa per scegliere il colore e perché mi mostrasse come usarla. Io mi sono sempre truccata pochissimo e non sapevo proprio da dove iniziare. Adesso, a distanza di tre settimane, devo dire che sto iniziando a prenderci la mano. Ieri sono tornata a comprare la matita perché la prima era ormai finita; la stessa commessa mi ha riconosciuta e mi ha detto che avevo fatto così bene le sopracciglia che per un attimo aveva pensato che fossero tatuate. Ora… io non so se è lo pensava realmente o se lo ha detto al fine di vendermi un’altra matita, ma sono comunque uscita dal negozio estremamente soddisfatta!!!

Le ciglia invece sono terribili. Ad oggi me ne sono rimaste 14 (lo so, sono patetica, ma le ho contate) e credo che sia l’unica cosa per la quale non riesco a trovare un rimedio. Finché ne avevo qualcuna in più bastavano una riga di matita e una passata di mascara: non si vedeva assolutamente che le stavo perdendo, che erano meno folte. Ora invece mettere la matita è un’impresa, perché il bordo dell’occhio non è più delineato dalle ciglia e quindi vado tutta storta. Maledizione…! Del mascara invece non ne parliamo neanche… ho provato a continuare a metterlo, ma è servito solo ad accentuare il fatto che mi sono rimasti tre ciuffi tutti spelacchiati qua e là… una roba oscena. Insomma…mi devo rassegnare. Manderò il mio adorato mascara letargo per qualche mese, ovviamente con la speranza di poterlo risvegliare il prima possibile…!

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Facce tristi? …. No, grazie.

Pubblicato il luglio 6, 2015 da unazzurrocielo
(dal cassetto dei ricordi)
Una, tra le cose, ed erano più di una garantisco, che non
sopportavo quando ero nel bel mezzo della chemioterapia
in compagnia del cancro,
era
la faccia triste.
Degli altri.
Di chi mi incontrava e, immediatamente,
mi rendevo conto che scattava
la “modalità faccia triste”
indossata per l’occasione.
Ecco, la faccia triste proprio non la sopportavo.
Forse perché non volevo assolutissimamente essere compatita.
Vedere faccia triste era l’equivalente di sentirmi
dire “poverina”
No, scusate, ma non volevo la compassione di nessuno.
Proprio no.
Per cui.
A faccia triste reagivo sfoderando il mio miglior sorriso smagliante
descrivendo i giorni della terapia che
stavo facendo come se parlassi della mia migliore amica,
tralasciando ovviamente i tremendi effetti collaterali.
Risultato:
la maggior parte di chi mi conosce è convinta che, in fondo per me
la chemioterapia sia stata una passeggiata
che non sia stata così pesante
“come per la tale che, p o v e r i n a, stava tanto male”
Ma sì che importanza ha, lasciamoglielo credere
che per qualcuno la chemio sia una passeggiata.
Eccheccavolo!!!!!!
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E poi ti accorgi di ossa che non sapevi di avere….

Pubblicato il luglio 1, 2015 da unazzurrocielo

Situazione ossa ….mmmm….

Effetto Aromasin terapia ormonale

dolori vari e persistenti alle ossa

a tutte le ossa

anche a quel piccolo ossicino

di cui non ero a conoscenza che esistesse

Irrigidimento delle articolazioni:

al mattino quando mi alzo

mi ci vuole una mezz’oretta per

camminare come un essere umano vivente e

perdere l’andatura da zombie,

Le dita delle mani non si piegano proprio del tutto

e anche qui ci vuole un pò di tempo.

Diciamo che sono come un vecchio motore diesel

che ha bisogno di un pò di tempo per partire

Eh ma poi quando si parte , si va tutta la giornata

L’importante è non soffermarsi troppo

su ogni singolo dolore persistente, martellante

e aspettare.

Il medico di base ha detto che c’è un integratore

già messo a punto , già studiato  e sperimentato

insomma non ho capito cosa manchi ancora

perchè lo si possa prescrivere

perchè non so come funzionino queste cose

burocrazia compresa

comunque

   io aspetto questo integratore che dovrebbe farmi stare meglio.

Perché , non è che mi lamento per carità, ma

se c’è modo di stare meglio non è mica un delitto

non soffrire, no?!

Io non ho l’animo della martire

non voglio soffrire se possibile

e quindi aspetto speranzosa questo integratore…

E comunque io gli voglio anche bene al mio Aromasin

ora è questa pastiglietta 7663 che mi protegge

e spero che sia sufficientemente efficace

per evitare di incontrare nuovamente il cancro…

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Ma come fai?

Pubblicato il giugno 17, 2015 da Camden

avatar blogCome fai, mi ha chiesto giorni fa una persona, ad adattarti ogni giorno ai problemi che puoi incontrare durante la giornata?
Tra dissenterie improvvise, sonnolenze irresistibili, cali di zuccheri di giorno e di notte, necessità di riposare dopo i pasti, nausee impreviste e crolli di stanchezza duraturi, non deve essere facile.
Come fai a dire alle 14 che non stai bene e poi alle 16,30 ad essere già in piedi, pronta per uscire?
Come fai ad alzarti improvvisamente perché ti viene da vomitare, e poco dopo stare spaparanzata sul divano, assorta davanti al Kindle, come se niente fosse?
Sul momento non ho saputo rispondere a questa domanda.
Talmente mi sono abituata a questa vita dopo 11 anni, che ormai questa per me è la normalità .
Non ricordo più molto bene come fosse la mia vita prima, la vita regolare di tutti i giorni quando uno sta bene.
Forse non c’è una risposta a questa domanda, o forse la risposta è già insita nell’essere vivi dopo tanti anni, nell’aver affrontato una difficile esperienza che però ormai è passata. Nello svegliarsi ed essere parte di quella routine quotidiana che per un periodo sembrava irrimediabilmente perduta.
Come si fa, quindi? Semplicemente basta la consapevolezza di avere la fortuna di potere ancora vedere sorgere il sole ogni giorno, di poter passeggiare sulla spiaggia, di poter uscire sotto la pioggia e sentire il profumo della terra bagnata. Tutto ciò che è essere vivi, insomma… Tutto il resto, davvero, passa in secondo piano.

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Tutto bene … riflessioni

Pubblicato il giugno 12, 2015 da unazzurrocielo

La settimana scorsa avevo la visita di controllo dall’oncologo.

Dopo eco varie, Rx toracica, esami del sangue, visita osteoncologica

ecodoppler ecocardio

Il primo step a tre mesi dal termine dell’Herceptyn

Una data importante perchè l’avevo aspettata

con un pò d’ansia, quell’ansia che ti accompagna

con ogni “e se…” che per ora, badate sto scrivendo PER ORA

non mi abbandona…

“Tutto bene. Non ci sono segni clinici di ripresa della malattia”

Non potevo sentire parole più belle dal mio oncologo

Intanto che lui parlava dei flash di ricordi

si affollavano nella mente.

La prima volta che ero stata da lui,era il 17 settembre 2013,

 il giorno precedente la prima chemioterapia

e la domanda che non ero riuscita a non fargli

“pensi che lo sconfiggeremo questo cancro?”

cosa mai avrebbe potuto dirmi ?

Con una diagnosi di cancro , senza aver ancora  fatto l’intervento,

senza aver iniziato la chemio

cosa avrebbe mai potuto dirmi?!

E invece mi ha detto una frase che mi ha accompagnato

nei momenti più duri dell’inferno della chemio

“Io sono fiducioso e se lo sono io che sono il tuo medico non puoi non esserlo tu”

quante volte l’ho ripetuta a me stessa  questa frase!!!

Quante volte , quando facendo il solco tra il letto e il wc

per vomitare ormai solo gli occhi

perchè solo quelli avevo rimasto da vomitare,

Quante volte, quando i dolori in ogni muscolo, che neanche sapevo di avere

mi portavano allo sconforto e pensavo che non ce l’avrei fatta

Quante volte quando la stanchezza era talmente tanta che

credevo non fosse possibile andare oltre

Quante volte quando piangevo nel silenzio la notte sotto il lenzuolo

Il mio oncologo non sa quanto siano state preziose per me quelle sue

parole dette quel giorno,

(Grazie dottor Esse).

non sa quanto coraggio mi abbiano dato,

quanto guerriera mi abbiano fatto sentire:

avevo la mia battaglia da combattere

l’arma era la rabbia e la chemio

l’armatura era il coraggio

che avevo trovato da qualche parte dentro di me

non so neppure io come e dove

e il mantello che mi abbracciava erano quelle sue parole

  probabilmente dette di circostanza

ma che per me sono state un regalo prezioso.

ed ora

“Non ci sono segni clinici di ripresa di malattia”

una carezza al cuore

e proseguo il cammino

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Chi è lepre … chi lumaca

Pubblicato il Maggio 27, 2015 da unazzurrocielo
Ora sono ufficialmente nel “dopo”
Inteso come periodo che segue la fine delle terapie in Day Hospital
e nel quale il tempo viene anche scandito
dai controlli periodici.
La settimana scorsa ho fatto i miei primi a tre mesi
dall’ultimo Herceptyn
La prossima settimana avrò la visita dall’oncologo
e poi si ripartirà aspettando il prossimo step
che, immagino, sarà a sei mesi…
(dico così perché così inizio a farmene una ragione)
…
ma in questo “dopo” ci sono varie tipologie di comportamento
delle persone.
Lo vedo osservando le mie compagne di scrittura :
loro stanno “correndo”  verso la Vita
io “cammino” verso la Vita
cercando anche di raggiungerle
con poco successo…
Ho sempre immaginato che, una volta finite le terapie in DH,
me ne sarei andata “a gambe levate”
e invece no.
Non sono lepre che corre all’impazzata verso La Vita
per recuperare tutto il tempo “perso” durante i 18 mesi
di terapie fatte
sono piuttosto una lumaca, una lumachina che ha
iniziato il cammino verso la Vita
pianin pianino…
Ora, cosa sia meglio non saprei,
Di sicuro la lumachina nel suo lento , ma continuo camminare
ha modo di “assaporare” la Vita che incontra strada facendo,
ha modo di osservare ogni cosa, ogni piccola cosa, ogni piccolo dettaglio
che trova nel suo cammino…
La lumachina assapora tante piccole gioie che la Vita le fa scoprire
proprio perchè non corre all’impazzata…
La lumachina fa tesoro nel suo cuore di ogni piccola gioia conquistata
La lumachina sempre si sente dire che sta sprecando tempo e
che questo tempo non lo riavrà più indietro
sentir dire questo la fa stare male
ma il suo non è tempo sprecato:
è un tempo vissuto ad un ritmo diverso
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Signor H dentro…e fuori…

Pubblicato il Maggio 25, 2015 da Io e il Signor H

spilloAvevo rimandato il momento fino all’ultimo momento, ma sabato ho preso la drastica decisione di rasarmi. In realtà prima sono stata 4 giorni senza fare la doccia. Mi lavavo a pezzi perché sapevo che nel momento in cui mi sarei lavata la testa avrei perso un quintale di capelli. E così è stato. Ho praticamente riempito il water di ciocche. Forse avrei resistito ancora per qualche giorno senza che si vedessero i “buchi” di capelli, ma ero davvero stanca di trovarmene ovunque.

Mi ha rasata mio fratello. O meglio…la moglie di mio padre tagliava con le forbici il grosso, il mio moroso mi teneva strette le mani e mio fratello si era impadronito del rasoio. Ho preferito che lo facesse lui perché era l’unica persona di cui mi preoccupavo per l’impatto visivo che avrebbe avuto. Non volevo presentarmi a casa sua così tanto cambiata di colpo..ed in questo modo lui ha vissuto tutto come un gioco, vedendo gradualmente la mia “pelataggine” diventare realtà.

Devo dire che non è bellissimo avere la testa come un uovo sodo. Non è bello per niente. Forse a maggior ragione perché sono una donna che ha sempre avuto i capelli lunghi e non se li è mai voluta fare tagliare neanche di un centimetro. Il fatto è che il Signor H, che finora è sempre stato dentro di me e segreto agli occhi di tutti, in qualche modo si è palesato. Ma prima o poi sarebbe dovuto succedere ed avrei dovuto reagire positivamente. Come sapete avevo già provveduto con un po’ di shopping preparandomi a questo momento… ed ora sono molto tranquilla. La cosa in realtà mi fa anche un po’ ridere perché non ho mai dato importanza al mio look e invece adesso mi curo più che mai. Adoro i miei foulard ed i miei orecchini grandi che fanno sembrare un po’ meno vuoto il collo. Mi piace riempirmi di colore, fare gli abbinamenti e truccarmi. Mi sento normalissima e, allo stesso tempo, un po’ fuori di testa!

Ieri mattina ad una festa ho incontrato un vicino di casa che non sa assolutamente nulla del Signor H: “Stai bene con il foulard in testa! Dovresti metterlo più spesso!” mi ha detto.

“Sai cosa ti dico?? Credo proprio che lo metterò tutti i giorni!”

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Evoluzione…per fortuna…

Pubblicato il Maggio 13, 2015 da Io e il Signor H

spilloLa chemio classica per la cura della mia malattia sarebbe la ABVD. Ogni lettera corrisponde ad un farmaco diverso: Doxorubicina, Bleomicina, Vinblastina e Dacarbazina. Io ho accettato di rientrare in un nuovo protocollo sperimentale: praticamente viene sostituita la Bleomicina con un anticorpo (Brentuximab) che, al contrario dei farmaci chemioterapici, non attacca tutte le cellule indistintamente, ma solo quelle malate.

Questa nuova formulazione veniva già utilizzata nei malati “recidivi” (tutte quelle persone già guarite, ma alle quali il tumore era ritornato) ed ora i medici vorrebbero fare sì che diventi la cura ufficiale per soppiantare la “vecchia” ABVD.

E sembra funzionare.

E sembra dare solo vantaggi.

Quindi perché non partecipare a questo protocollo di sperimentazione?

Io trovo che sia assolutamente positivo e necessario. La nostra sanità sta progredendo sempre più, ed è grazie anche a tutti coloro che si prestano…! A me basta ascoltare i racconti di mio padre. La stessa malattia allo stesso stadio, eppure lui dalla prima goccia di infusione iniziava a vomitare mentre io dopo più di un mese non ho ancora avuto la nausea un solo giorno. Per non parlare di tutti gli altri sintomi. Anche io non sono in piena forma, ovvio, non stiamo certo parlando di una scemata, ma non riesco a smettere di pensare a quanto sono fortunata.

E mio padre stenta a crederci.

E io sono fortunata.

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7663… ovvero terapia ormonale….

Pubblicato il aprile 30, 2015 da unazzurrocielo
… che poi questo numero 7663 stampigliato su ogni
pastiglia  mi incuriosisce non poco…
ma che vorrà dire?
mah
comunque dal 13 marzo 2015
prendo ogni sera
questa pastiglietta di Aromasin.
Per quasi un anno ho preso diligentemente
ogni giorno la pastiglia di Tamoxifen
ma
l’oncologo mi ha cambiato la terapia ormonale
sostituendo il Tamoxifen con Aromasin.
ha fatto delle valutazioni ed è giunto alla conclusione che
quest’altro tipo di medicinale sia meglio per me.
Ok.
Va bene.
E invece , non so perchè , ma faccio fatica ad accettarlo questo cambiamento
pur sapendo che, visto la trombosi avuta a luglio
 e la recidiva della trombosi a gennaio
è un bene aver cambiato terapia ormonale.
Ogni sera preparo la pastiglietta  7663
e puntualmente se non fosse mio marito a ricordarmelo
dimenticherei di prenderla.
Mai successo.
Sono più di vent’anni che prendo ogni giorno
la pastiglia per la tiroide
e sono sicura di non aver mai saltato una volta.
Ma per questo Aromasin c’è un blocco.
questa terapia è da fare .
SO che è da fare.
Ho fatto tutto quello che si poteva fare per evitare
 il ritorno della
malattia e questa terapia ormonale è un’altra arma
che abbiamo a disposizione ,
questo l’ho capito bene
e allora cerco di convincermi.
Ingoiando la mia pastiglietta 7663
ogni volta
  le dico di fare bene il proprio lavoro…
di fare il proprio dovere…
evitiamo di incontrarci di nuovo
col cancro.
Se possibile, una volta è più  che sufficiente
basta e avanza pure….
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I capelli ricrescono alla grande dopo la chemio

Pubblicato il aprile 20, 2015 da stribili

oic2    Dicono che i capelli crescono di un centimetro ogni mese.

Questa è la mia coda: 70 mesi dalla sua nascita = 70 centimetri (ma secondo me di più!)

DSC03185 - CopiaDa quando mi sono ricresciuti dopo la chemio non li ho mai tagliati, li ho lasciati andare così come crescevano senza mai dargli un taglio, si vede direte voi.

Credo che sia giunto il momento, anche se non sono molto convinta perché penso che i ricci se ne andranno definitivamente.

Eppure sette anni fa ero passata da questa lunghezza alla pelata senza tentennamenti. Altre priorità…

Vabbè, domani forse andrò dal parrucchiere.

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