Pronta. Forse.

Marmot_66 Mancano solo tre giorni alla dimissione e uno lo passerò a casa in permesso. Ci siamo quasi.

Se da un lato non vedo l’ora di chiudere questa lunghissima, difficile parentesi della mia vita, dall’altro si affacciano mille dubbi.
Per quasi sei mesi ho avuto a disposizione personale sanitario ventiquattr’ore su ventiquattro, sono stata ininterrottamente assistita, curata, accudita, monitorata. Mi sono stati serviti i pasti, rifatto il letto, pulita la stanza.
Per tutto questo tempo, intorno a me c’è stata una rete di protezione, robusta e confortevole a Portogruaro, più debole e scomoda a Milano. Ora l’idea di perderla mi spaventa un po’.
Ne parlavo poco fa con un compagno di viaggio che oggi torna a casa dopo essere stato con me a Jesolo e poi qui: anche lui aveva le mie stesse preoccupazioni.
Ce la farò a riprendere e sostenere i ritmi della vita quotidiana? Riuscirò a gestirmi autonomamente? E se c’è un problema, come faccio?
Razionalmente sappiamo che in caso di necessità potremo sempre chiedere e ottenere aiuto: dalla famiglia, dagli amici, dal medico di medicina generale, dall’ospedale. Però ci sentiamo insicuri nell’uscire da questo ambiente protetto, proprio come ci siamo sentiti insicuri durante la riabilitazione quando abbiamo mosso i primi passi, incerti e traballanti, ancora dubbiosi sulla capacità delle nostre gambe di sostenerci.
Riprendere in mano la propria vita dopo averla affidata ad altri per tanti mesi non è facile. C’è da affrontare questo senso di abbandono, imparando di nuovo a essere autonomi, per quanto possibile. C’è da costruire una nuova normalità, una vita che non sarà mai più come prima.
C’è anche da gestire la questione oncologica, perché la TAC di controllo di dieci giorni fa ha aperto la porta al sospetto di ripresa di malattia. Me ne sto già occupando.
Intanto prendo un bel respiro e mi preparo a tornare nel mondo, a camminare di nuovo senza rete sul filo sottile della vita.

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Never give up

Sono qui, ci sono ancora eh. Stavo solo continuando a vivere. Mi ero fermata altrove, più presente nei social, tra le altre cose pensando a come portare avanti questo blog. Meno immediato dei social ma più personale.
Non era nato per parlare di malattia. Era nato per parlare della mia esperienza di mamma in primis, per raccontarmi, perchè mi piaceva e mi piace scrivere delle piccole cose quotidiane che mi succedevano e mi succedono, e condividerle. Quando i blogs erano ancora diari virtuali, non spazi per diventare qualcuno o guadagnarci qualcosa di diverso dalla soddisfazione personale. Altri tempi, i tempi di Splinder. Ma non è su questo che voglio soffermarmi oggi. Tornare dopo mesi a buttare giù ricordi e retorica non è quello che avevo in mente.

Cè che oggi sono ancora mamma, ma mamma diversamente da come lo ero agli albori del blog, e il mio posto ora nel fare da narratrice di ciò che è la mia mammitudine ha cambiato fila: me ne sto, come è normale, diverse file indietro. Per fare un esempio concreto che dia l’idea di cosa io stia parlando, ora sono le quattro (quasi) del pomeriggio, io sono qui a scrivere e ho un bel po’ di tempo a disposizione per farlo, mentre mio figlio è al centro estivo parrocchiale. A fare l’animatore. Ad aprire le sale con le chiavi dell’oratorio, e probabilmente a prendere per il coppino due bambini delle elementari che se le danno di santa ragione per dividerli, non ad aspettare il pane e Nutella in fila mentre gli si asciuga il portapenne di Das fatto un quarto d’ora fa. Per dire. Anzi, per la precisione oggi sta preparando la sala grande con gli altri animatori per la festa di fine centro estivo di stasera. Festa alla quale, per inciso, madri e padri degli animatori che eventualmente volessero partecipare, sono caldamente invitati a presentarsi in incognito e tenendo il profilo basso. Ufficialmente un adolescente non ha genitori, si è autoriprodotto: lo vieni a sapere, e lo devi accettare, quando ti viene caldamente imposto di non attenderlo alle porte della scuola quando c’è lo sciopero delle corriere, ma devi aspettarlo nel parcheggio trenta metri distante, assieme alle altre madri o padri, rigorosamente senza scendere dalle auto: vuoi mica che si sappia in giro che la mamma lo va a prendere a scuola? E poi, piove? Meglio zuppi di pioggia per aver percorso quei trenta metri in autonomia, che con la testa asciutta sotto un ombrello portato appositamente dalla premura di chi ti ha cambiato il pannolino solo l’altro ieri.

Ah, che bella l’adolescenza. Che bello avere un figlio di quindici anni e mezzo alto una testa e mezza più di te, col 46 di piede e l’odore di muflone da cinque minuti dopo essere uscito dalla doccia al momento in cui vi rientra, che parla per lo più a monosillabi (“mmm… gnu… mboh… bah…”) e col quale litigare ogni santo giorno per ogni sacratissimo motivo, ma scorgere tra un mugugno e l’altro i segni di quel grande lavoro della sua crescita che ti dicono anche che insomma, tanto malaccio tu mamma non hai mica lavorato.  E in fin dei conti ok, è stato promosso in seconda liceo con mezzo calcio nelle chiappe con tutti 6 e 7 (se esiste un santo protettore dei professori dei licei, benedica la magnanimità della sua insegnante di arte che gli ha tirato su mezzo voto per evitare il rimando a settembre), ma comunque non è stato segato, e già il fatto che FINALMENTE dopo otto anni di scuola e tre di asilo ha trovato dei compagni con cui imbastire dei rapporti sociali più accettabili (anzi, dei rapporti sociali – punto – , che prima… no, stendiamo un telone pietoso) per me è una conquista pari ad una vincita al superenalotto. Circa. Quasi.

Ma veniamo a me. Aggiorniamo anche la situescion protagonista del momento. Che appunto, il blog non era nato per questo, ma oggi questa la mia vita è, c’è poco da fare. E lo sarà per sempre. E a chi venisse in mente di dirmi che forse mi sbaglio, in un apprezzabilissimo tentativo di tirarmi su il morale, rispondo una sola cosa.
Sappiate che sono perfettamente conscia di quello che mi sta accadendo. So anche perfettamente dove sto andando. Che sia un boccone amaro da digerire è scontato. Che umanamente sia un percorso durissimo è un problema mio. Ma sappiate che non ho bisogno di balle, perchè i miei oncologi per primi hanno il divieto di raccontarmele. Non potrebbero nemmeno: con loro ho sempre parlato chiaro e con confidenza, guardandoli dritti negli occhi. Non ho quindici anni e non ne ho ottantcinque. Se non siete oncologi, non azzardatevi a fare previsioni o buttarmi addosso informazioni reperite qui e là sul web ad cazzum. Sono metastatica da triplo negativo. La differenza rispetto agli altri tipi di tumori al seno è abissale. Non è un gioco che lascia spazio a molteplici tipi di finali, nè ad un numero illimitato di opzioni terapeutiche, o comunque al ventaglio di opzioni che ha il più difficile dei tumori ormonali e/o Her+. Qualsiasi oncologo lo sa. E lo so anch’io.

Sto facendo ancora chemioterapia. Abraxane e Carboplatino, due settimane si e una no, martedì scorso mi sono pappata la dodicesima dose di quattordici. Ho anche iniziato i bifosfonati e l’assunzione di un integratore di calcio e vitamina D.
Non la reggo male, di sicuro di tutti i protocolli fatti dal 2010 ad oggi è quello che tollero meglio: tre giorni di forte malessere, poi mi riprendo. Capelli, ciglia e sopracciglia, ovviamente, sono andati, il midollo è in sciopero fisso con neutropenia a go go (sono diventata una assidua consumatrice di Nivestim, i fattori di crescita per i white brothers), e in cambio ho guadagnato cinque o sei chili di ritenzione idrica da cortisone, facciotto di luna, occhiaie caratteristiche, occhi gonfi, bocca che sa di sale per 24 ore dopo ogni chemio, nausea, varie ed eventuali. Tutto gestibile e tutto superabile. Non so se per le dosi di cortisone che mi sostengono o per le sedute/bomba di radioterapia che ho dovuto fare sulle metastasi più brutte (acetabolo sinistro e una vertebra) o il mix di entrambe le cose, ma da tempo ormai ho anche smesso di assumere la terapia del dolore. Non ne sento più la necessità.
Da mesi ormai, al mio risveglio, sono così.

Segni, quelli del viso almeno, che dopo infinite prove sono riuscita a nascondere in maniera per me abbastanza accettabile. Perchè si, perchè nonostante la mentalità comune vuole che visto che stai sopravvivendo dovresti già essere grata di questo e fregartene degli aspetti secondari della minestra (ma vi accontentereste, voi, a 46 anni, di assomigliare ad una botte informe sapendo di poter fare di meglio con poco? Io no), io agli aspetti secondari di questo minestrone mi ci dedico come antiansia. La mattina, quando mi alzo, mi si piazza davanti allo specchio una immagine che detesto, questa è la verità. E la si smetta, per favore, di dire che sono bella ugualmente, è un insulto alla mia intelligenza, perchè non vedo dietro di me la fila per assomigliarmi. Fa un male boia. Farebbe un male boia a chiunque.
Insomma, in dieci, quindici minuti, anche di più se ho tempo (perchè voglia ne ho sempre) provo con le mie risorse fatte di colori a farci pace almeno finchè non è ora di tornare a dormire. E mi ci diverto pure. In poche parole, mi siedo al tavolino del make-up e torno a sorridere.

 

Che si possano disegnare le sopracciglia è noto, ci sono centinaia di tutorial. Ma da sola sono perfino riuscita, con orgoglio, a camuffare l’assenza delle ciglia. Lo sapevate che sono una patita del make-up? Se “no”, adesso lo sapete. 

 

La vita, in questi ultimi quasi cinque mesi, ha assunto un ritmo serrato. Di solito facevo chemio il mercoledì, ma siccome due settimane fa ho dovuto saltare una infusione perchè i bianchi erano esageratamente bassi nonostante l’iniezione e la settimana di pausa (1400, non gravissima, ma una neutropenia non accettabile per tollerare un ciclo di chemioterapia), la successiva è stata spostata di sei giorni anzichè sette, quindi le ultime quattro cadono di martedì.
E dunque: lunedì prelievo e psicologa, martedì (se il prelievo è a posto) chemio (a letto anche quest’anno, per via dei forti antistaminici con cui mi premedicano),

mercoledi/giovedì/venerdì chemiobotta (leggi: poltrona, letto, semidigiuno, stipsi, giramenti di testa, sfinimento, mal di schiena, e guai a chi fiata o sbrano) e Nivestim, sabato e domenica recupero tra casa/cucina e poco altro.
Ogni due chemio c’è la settimana di pausa, la settimana in cui il recupero è un po’ più lento (giustappunto, per questo è necessaria), ma riesco a fare una vita abbastanza normale. Che non vuol dire la vita di prima, ma almeno durante gli ultimi giorni prima di ricominciare l’ambaradan riesco a muovermi un po’ di più, incontrare qualcuno, fare e ricevere visite (sempre se non sono neutropenica), uscire, andare in qualche negozio, partecipare al coro, occuparmi del mio povero giardino trascurato.

Ma c’è da dire anche che ultimamente si fa sempre più sentire la fatica, la stanchezza la fa da padrona. Devo dosare le forze. Si è innescato l’effetto accumulo, come è normale in qualsiasi protocollo chemioterapico, e non è automatico farsene una ragione e dare al fisico il tempo in più di cui necessita man mano per riprendersi. Certe giornate sono davvero eterne, pesanti, soprattutto per la testa che vaga per i fatti suoi, e (forse per la chimica che mi buttano in flebo, non lo so) nel giorno peggiore post-infusione (il terzo) fatico anche a rimanere razionale e a ricordarmi perchè lo sto facendo, gli attacchi di ansia vanno a palla, e l’unica cosa che mi dà sollievo oltre al riposo e ai miei salvagenti chimici è il silenzio, l’assenza di odori, di stimoli. Con l’unica presenza dei miei gatti, e da lontano quella delle ragazze del mio gruppo (di cui racconterò in un altro momento, magari), a cui posso dire qualsiasi cosa che ad altri può sembrare irrazionale, ma loro comprendono molto bene.

Mi va giusto bene che mio figlio è grande, e ho la fortuna che è anche abbastanza attento alle mie necessità e si è reso autonomo in tante cose, compreso di tanto in tanto preparare un pasto semplice e veloce, cosa che in altri tempi mi avrebbe innescato una catena di sensi di colpa addosso, mentre adesso mi rende orgogliosa di vederlo come un futuro uomo che (spero) non dovrà dipendere da una donna per lavarsi le mutande o farsi due bistecche. Mi chiede spesso se ho bisogno di qualcosa. Ha imparato dal padre. Si, forse non abbiamo lavorato così malaccio.

Davanti a me si prospetta, tecnicamente, questo. Se il midollo collabora, con il 13 agosto dovrei fare l’ultima infusione. Il protocollo ne prevedeva solo dodici, ma udite udite, a metà percorso ho fatto Tac e Risonanza di stadiazione, e NOTIZIONA, sembra che già dalla prima chemio le metastasi si siano bloccate in numero e dimensioni: segno che la combinazione di intrugli è quella giusta. Non solo: la risonanza rileva che le ossa, dove le metastasi avevano eroso, si stanno ricalcificando: il mio corpo sta reagendo e sta mettendo le pezze. Gli organi molli sono ancora tutti PULITI, cosa che mi ha strappato un pianto stile asilo Mariuccia in mezzo all’ambulatorio oncologico. 
Strano come cambia il senso di “buona notizia” a seconda del contesto, no? E’ relativo. E’ davvero tutto relativo.
In ogni modo, questo risultato ha portato il mio oncologo a voler prolungare la chemio di due infusioni aggiuntive, tutto considerato, per sicurezza. La cosa non mi entusiasma, ma bisogna fare di necessità virtù, e allora avanti, un ultimo colpo di reni.

A seguire mi ha promesso un mese di pausa, durante il quale ripeterò la stadiazione (TAC e scintigrafia ossea stavolta). A stadiazione fatta, dati alla mano, se tutto sarà come si aspettano, inizierò un periodo di chemioterapia diversa, stavolta per bocca, detta “metronomica”. Con quale mix di farmaci non è ancora stato deciso: i miei oncologi ci stanno studiando sopra, ma sarà comunque più tollerabile, mi ricresceranno le pelurie desiderate e indesiderate, mi sgonfierò. Riprenderò a vivere quasi normalmente le mie giornate. Questo è l’auspicabile. Se non la reggerò bene si aggiusterà il tiro.
L’unica certezza è che mi accompagnerà, assieme ad un follow-up mensile, per il resto della mia vita, finchè non ci saranno cambiamenti strutturali della malattia. E ci saranno, su questo non ha dubbi nessuno. Mesi, si spererebbe addirittura qualche anno, ma ci saranno. E allora si cambierà di nuovo chemio. E brontolerò di nuovo, e piangerò di nuovo, e mi incazzerò di nuovo, e ricomincerò di nuovo. E spererò che nel frattempo qualche mente eccelsa abbia trovato un altro coniglio magico da tirare fuori dal cappello, che io nella ricerca ci credo, credo nelle teste dei giovani. Facendo sempre e comunque, insistentemente, inesorabilmente, buon viso a cattivo gioco. Sperando contro ogni speranza.

Aggrappandomi alla vita con le unghie e con i denti. Finchè ce n’è.

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Brava?

Marmot_66 Nelle ultime settimane mi sono sentita dire un’infinità di volte che sono brava.

Sono brava perché sopporto questa lunghissima degenza, perché riesco ad alzarmi in piedi, perché macino metri su metri con le stampelle, perché faccio esercizi difficili e faticosi, perché salgo e scendo le scale.

Sono lusingata da questi elogi e anche piuttosto orgogliosa dei miei progressi, ma c’è qualcosa che non mi convince.
Sarei meno brava se riuscissi a fare solo pochi passi con il deambulatore? Se non fossi in grado di stare in equilibrio sulla pedana oscillante? Se le scale fossero un ostacolo insormontabile?
Sono meno brava perché quando ho il ginocchio piegato non riesco a spostare in avanti il piede nemmeno di un millimetro, nonostante ci stia provando ogni giorno da quattro mesi? O perché non ce la faccio a muovere la gamba verso l’interno?
Alcune cose mi riescono facilmente, altre sono frutto di duro lavoro, altre ancora sono semplicemente impossibili, a prescindere dal mio impegno e dalla mia volontà.
E allora la bravura non può essere vincolata solo al risultato, che non sempre dipende da me.
Non sono brava quando riesco a fare qualcosa, sono brava quando ci provo con tutte le mie forze.
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Domande

Marmot_66 Sono in ospedale esattamente da cinque mesi. Un tempo lunghissimo, in cui ho dovuto adattarmi agli orari e ai ritmi dei reparti, alla perdita di privacy, alla convivenza con gli altri pazienti, alla cucina poco stuzzicante, alla solitudine, al rumore, a una gestione strana del tempo, a mille cose tanto lontane dalla normalità.

Come ho fatto? Non lo so, l’ho fatto e basta.
Quanto sarà difficile tornare alla vita normale, per quanto si possa definire tale con tutte le modifiche legate alle limitazioni fisiche che mi porterò a casa?
Come farò a muovermi? A prendere quello che mi serve da un armadio o un cassetto? A fare la doccia, cucinare, riempire la ciotola del gatto, caricare la lavatrice o stendere il bucato?
Come farò ad andare in ufficio? A riprendere il ritmo del lavoro? A fare una fotocopia o a prendere un raccoglitore dall’archivio?
Che tipo di modifiche dovrò fare all’automobile per poter tornare a guidare?
L’emozione del ritorno a casa, domani provvisorio ma presto definitivo, si mescola ai mille dubbi che nascono dalla difficoltà di riemergere da questa lunghissima sospensione della mia vita e creare una nuova normalità, compatibile con la mutata condizione fisica.
Come farò? Non lo so, lo farò e basta.
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Buio

Marmot_66 Ieri finalmente è arrivata la cartella clinica da Milano.
Vorremo mica farci mancare qualche altra brutta sorpresa?
Ho trovato il referto istologico, quello di cui avevo più volte chiesto notizie durante il ricovero, ma che non mi avevano voluto mostrare, limitandosi a dire che era un altro sarcoma.

L’intervento non è stato radicale.
Sui margini di resezione, sia osso che tessuti molli, c’era ancora malattia, non è stato tolto tutto.
Lo sapevano dal 5 marzo, a Milano, e non mi hanno detto niente.
Ora è tutto un vortice di rabbia, delusione, sconforto. Tutti questi mesi di calvario per niente, solo sofferenza inutile, siamo al punto di partenza. E non so più di chi fidarmi.
Adesso è tutto sospeso, tutto incerto, tutto di nuovo buio.

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Lasciatemi piangere

Marmot_66 Che qualche volta ne ho bisogno, perché stare male è faticoso e io sono tanto stanca.
Che non voglio essere consolata e non voglio che mi si dica “non piangere”.
Che non voglio nessuno intorno, solo buio e silenzio.
Che non vorrei far stare male nessuno, ma non posso sempre preoccuparmi degli altri.
Che ho ancora un milione di lacrime da versare per Gandalf che non è tornato e non tornerà.
Che è dura fare un passo avanti e due indietro.
Che le formiche oggi hanno ballato il samba tutto il giorno.
Che la gamba è gonfia e infiammata.
Che la pelle in certi punti è così sensibile che basta il contatto con il lenzuolo per farla bruciare.
Che se stasera ho chiesto un analgesico, un motivo ci sarà.
Che ci mancava solo una nuova frattura del bacino.
Che poi passa, però ogni tanto mi serve anche questo.

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Di ribaltamenti e di caduta dei capelli

La seconda chemio non è stata indolore.
L’infusione è avvenuta mercoledì scorso. Sono stata abbastanza bene giovedì, nausea a parte, ma la nausea ho capito essere dovuta più al cortisone che alla terapia in sè, perchè ho notato che ogni volta che assumo cortisone (anche per via orale) lo stomaco si ribella e la bocca fa schifo per qualche giorno.
Venerdì ho iniziato a sentirmi stanca, ma era previsto.
Sabato e domenica sono stati tragici. Non riuscivo a reggermi in piedi, testa in pallone, senso di dissociazione, un attacco d’ansia dopo l’altro, sbalzi di pressione come fossi su un’altalena, micropsia (ne soffro da quando ero bambina, a periodi, ma stavolta è durata tanto ed è stata particolarmente intensa), tremori, senso di vomito. Ho voluto resistere pensando che fosse normale, che tanto doveva passare, mica è la prima chemio che faccio… Mi secca chiamare il medico ogni due per tre, e andare in pronto soccorso grazie no. Mi sono affidata a Plasil e benzodiazepine. Ma a parte farmi dormire per qualche ora, non hanno fatto altro.
Lunedì pomeriggio non ce l’ho fatta più e ho chiamato in oncologia. Mi hanno fatto andare subito ieri mattina per un prelievo urgente e una visita. Morale: sembra che il fegato abbia reagito male al carboplatino, non riuscendo a smaltirlo. Inoltre sono risultata di nuovo neutropenica, come l’anno scorso, anche se in forma più lieve.

-“Mamigà, hai tuonato.”
-“Doctor, ne avevo una vaghisssssima sensazione, poco poco.”

Mi hanno immediatamente messo sotto infusione di terapia di supporto per il fegato (cortisone e glucatione, glutatione, glucomecacchiosichiama, insomma un depurativo formato tsunami), e praticato una iniezione di fattori di crescita per i white brothers. Nel giro di un paio d’ore sono rinata e rispedita a casa (io non ho un oncologo, ho un pusher), con le solite raccomandazioni per la neutropenia: evitare i luoghi affollati e possibilmente le visite, mascherina, alto livello di igiene e blablabla. Nozioni trite e ritrite. E oggi sono finalmente fuori dal letto, a recuperare un po’ di faccende, visto che da domani dovrebbero partire i dolori dei fattori di crescita, perciò ho guadagnato tempo.

I capelli. Come l’anno scorso, come nove anni fa, puntuali, al quindicesimo giorno dalla prima infusione, cioè oggi, è iniziata la caduta. Fa sempre impressione come succeda da un giorno all’altro. La mattina ti alzi e ne trovi una manciata sul cuscino. Vai sotto la doccia e come l’acqua ti ricopre e scorre verso il basso se ne porta via tre, dieci, trenta, non li conti più già a shampoo fnito.
E’ la terza volta che perdo i capelli per la chemioterapia. Un anno fa ero già calva per la seconda volta, da circa una settimana o due. In perfetto tempismo con la muta dei miei gatti. Entro la fine di questa settimana vado di rasoio, non ha senso aspettare. Anche perchè vanno ovunque, anche nel piatto, e grazie no.
Non so che effetto mi sta facendo.
La prima volta l’ho vissuto come un dramma, come penso sia un dramma per chiunque la prima volta.
La seconda come un gioco.
Questa terza non ci sto pensando. Non so se per evitare di pormi domande, o perchè davvero non è più un problema. Forse già avevo messo in conto, nel mio inconscio, l’anno scorso, che sarebbe potuto riaccadere. No, non per pessimismo, ve lo assicuro. E’ che quando il cancro ti colpisce una volta, e poi la seconda, un po’ inizi a pensare di non essere proprio così invulnerabile, e che se dovesse succedere una terza non sarebbe la cosa più inaspettata del mondo. Certo non mi aspettavo le metastasi, e non così immediatamente, credo di averlo esternato bene altrove, al più mi pensavo con una recidiva sul controlaterale. Ma non mi sono più sentita comunque immune dopo il secondo tumore. Perciò ok, la caduta dei capelli ci sta, e davvero, con tutti i pensieri nefasti e gli immensi punti di domanda dati dall’incognita di questa assurda situazione, soprattutto con tutta la carica di ansia che mi porto addosso, questi sono davvero il tassello meno pesante.
Li sto perdendo. Amen.
La gente mi guarderà di nuovo. Amen.
Devo dare una rinfrescata veloce ai foulard chiusi da mesi nei cassetti. Amen. Ne ho comprati due di nuovi, colorati (no arancione nè giallo, per carità, sono colori che su di me detesto) perchè l’anno scorso li avevo cupi e pesantini, da mezza stagione. Se tutto va come deve, stavolta la chemio me la porto avanti fino a giugno inoltrato, e qualcosa di più leggero e adatto ci vuole.

BALLE.

 

 

NON TI CI ABITUI MAI.
Erano appena ricresciuti, cazzo.
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