Come stai? Bene, va tutto bene.

La butto lì veloce, perchè non ho nè tempo nè voglia di parlarne granchè. Ma magari tirarlo fuori dalla tasca mi aiuta. Scrivere mi è sempre stato di supporto.
Finita la radio l’ultimo venerdì di novembre, iniziati i controlli quattro giorni dopo. Così, senza un momento di respiro.
-“Con un triplo negativo del genere, recidiva, non c’è spazio per tirare fiato Mamigà. Non ora. Vieni martedì e facciamo il punto subito”.
Iniziati i controlli, continuati i problemi. Ripartiti in bomba i dolori reumatici, e non posso curarli perchè c’è di più urgente.

Ho fatto immediatamente la terza TAC in un anno. Ha portato a rivivere l’incubo di QUESTO post, che sei mesi fa ha portato a QUESTA conclusione temporanea, ma ad oggi il problema si grava del fatto che le macchie in questione si sono allargate ulteriormente. Lo spettro delle metastasi. Uno spettro che perfino il mio oncologo (caro lui) la settimana scorsa non voleva chiamare per nome, che dopo nove anni non ha senso parlarmi girandoci intorno chiamandole “problema… cosa… quello… il peggio…”.
-“Doctor, usa il termine corretto per piacere”.
-“Metastasi. Sara, è possibile che siano metastasi”.
-“Ooooooh là, l’hai detto. E so anche che ti è costato dirlo. Ho torto? Sei arrossito”.
-“No, non hai torto. Dopo nove anni alla professionalità si affianca l’affetto”.
-“Ricominciamo a darci del lei?”.

Ho rifatto la scintigrafia ossea sei giorni fa. Ho il terrore di ritirare l’esito.
Ma stavolta l’oncologo, indipendentemente dall’esito della scintigrafia, memore del fatto che sto secondo cancro demmerd alla diagnostica per immagini un anno e mezzo fa ha fatto il gesto dell’ombrello, ha chiesto una biopsia ossea al bacino TAC-guidata, da fare entro un paio di settimane. In quella cella frigorifera umana che è il Big Hospital. Non so se sono più in palla per l’intervento o per l’esito. Facciamo che mi sforzo di prendere le ansie una alla volta, o crollo.

-“Ammiro la serenità e l’obiettività con cui la stai prendendo. Mi è più facile lavorare, con una persona come te”.
-“Altolà. Obiettiva si, certo. Non ho curato due raffreddori. Non sono davanti a un dentista. Sono sempre stata consapevole di cosa stiamo parlando. So a cosa potrei andare incontro. Ma serena… Serena non direi. Hai una opinione troppo alta di chi hai davanti, doctor”.

Come mi sento? Somatizzo. Semplicemente somatizzo. Con una colite cronica a cui un gastroenterologo l’8 aprile dovrà solo dare un nome (perchè ho dovuto sottopormi anche a colonscopia e biopsie delle mucose, e no, non guarirò), con attacchi d’ansia a ripetizione per i quali sono tornata in psicoterapia, con sfinimento fisico (che ok, ci sta, ho in carico due interventi in meno di un anno e delle belle cure-bomba ancora da smaltire, l’oncologo mi ha rassicurato che ci andrà via ancora qualche mese), con tanto mal di schiena e la perenne sensazione di stare in un corpo che non risponde agli ordini che gli dà la testa, e la testa che va a spasso sbattendosi contro dei muri di cristallo che la dividono dal mondo reale. Per capire, bisogna provare. E stavolta mi prendo tutto il diritto di essere fragile. Sono in depressione? Si, forse sono anche in depressione. Non sono Wonder Woman, cazzo.

E no, pazienza non ne ho più. L’ho esaurita. Ho esaurito  la voglia di essere “social”, di condividere, di usare Facebook per mettere in piazza cose personali, di vedere gente, di ascoltare le pippe mentali altrui, di essere sincera. Sono stanca perfino di arrabbiarmi per scemenze. Dico a tutti quello che vogliono sentirsi dire, e pace al mondo.

-“Come stai?”.
-“Bene. Va tutto bene”.
“Si vede! Guarda come ti sono ricresciuti i capelli!”

Fanculo.

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Cose da non dire

Marmot_66  Le cattive notizie attirano l’attenzione. Di fronte a una situazione drammatica, tutti si sentono in dovere di dire qualcosa.

Regola numero unoNON È INDISPENSABILE DIRE QUALCOSA

Se avete qualcosa da comunicarmi, fatelo, ma non consideratelo un obbligo e non sforzatevi di trovare le parole a tutti i costi. Se non dite niente, non mi offendo né vi classifico come persone maleducate o poco sensibili. Lo stesso se non venite a trovarmi a casa o, quando sarà il momento, in ospedale: non è assolutamente un problema.

Se decidete di dire qualcosa, ci sono alcune cose da evitare.

🔴 Non telefonate in orario di ufficio 📞 Io lavoro e voglio continuare a farlo al meglio delle mie capacità fino a che mi sarà possibile. Non intendo mancare di rispetto all’azienda e ai colleghi per rispondere a chiamate che non siano urgenti e indifferibili.

🔴 Non prendetela troppo sul serio 😄 Non abbiate paura di essere irriverenti e buttatela in vacca: apprezzo enormemente chi riesce a condire la vita con l’ironia.

🔴 Non impegnatemi per ore ⌚ Mi fa piacere vedere e sentire le persone care, ma in questo periodo ho parecchio da fare e non posso passare le giornate al telefono o ad accogliere ospiti, preferisco chiamate e visite brevi. Se tutto va bene, ci sarà un periodo di convalescenza in cui potrò dedicare molto più tempo alle relazioni sociali e apprezzerò moltissimo anche le visite e le telefonate più lunghe.

🔴 Evitate il funerale anticipato 😭 L’ho già detto: non ho tempo da perdere a consolarvi per i miei problemi. Se siete dispiaciuti per me, evitate di scaricarmi addosso la vostra tristezza, che ho già abbastanza grane da gestire di mio. Non ho bisogno di toni lugubri e lacrime, mi servono allegria e sorrisi.

🔴 Non parlatemi (solo) di cancro 🏥 La mia vita non è solo malattia e non ho nessuna voglia di passare tutto il mio tempo a parlarne, ci sono un sacco di argomenti più interessanti. Potete chiedermi come sto, se volete, ma poi passiamo ad altro. Raccontatemi di un episodio buffo che vi è capitato, di un bel libro che avete letto, di un viaggio, del collega antipatico, di un ristorante in cui si mangia proprio bene… Le cose normali di cui parlano tra loro gli amici. Se non sapete cosa dire, i miei gatti sono sempre un argomento gettonatissimo.

🔴 Non mandatemi catene di S. Antonio e messaggi “copia e incolla sulla tua bacheca” 📄 Se volete dirmi qualcosa, fatelo con parole vostre. Altrimenti vale sempre la regola numero uno.

🔴 Evitate di citare esempi non pertinenti 👥 Ognuno di noi ha avuto familiari o amici che hanno affrontato il cancro, ma il tumore al seno della cognata dei vicini di casa dei suoceri, il melanoma del figlio della sorella del macellaio e la leucemia della nipote del genero dello zio non hanno niente a che vedere con me. Anche la storia della sorella del cugino del nonno che è morta fra atroci sofferenze non mi interessa.

🔴 Non ditemi di pensare positivo! 😡

🔴 Non suggeritemi cure miracolose, santoni, guru e ciarlatanerie varie 💊 Lo so che avete tutti un cugggino che conosce una terapia che funziona ma i medici la nascondono, ma io non ho tempo da perdere a spiegarvi perché è una bufala.

🔴 Non mandatemi video su WhatsApp 📺 Cioè, potete anche mandarli, ma sappiate che non li guardo. Ci ho provato, davvero, ma non c’è niente da fare: i video mi annoiano, soprattutto quando durano più di quindici secondi.

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Regali sotto l’albero

Marmot_66  Ieri ho iniziato ad aprire i primi regali di Natale.
Erano in una busta con il logo del Centro di Riferimento Oncologico, bruttina, niente di che, certo non uno di quei pacchetti infiocchettati e sbrilluccicanti che conquistano già prima dell’apertura.

Dentro la busta, un CD e due fogli; sui fogli, le risposte della TAC:

  • peggioramento ed estensione delle alterazioni nella zona inguinale
  • frattura spontanea del bacino e osso quasi sbriciolato intorno all’inserzione del femore
  • il nodulo al polmone leggermente ridotto, ma con nuove strie fibrotiche

Oncologa e radioterapista hanno deciso all’unanimità: ho vinto una biopsia all’inguine. Il nodulo al polmone, invece, non se lo fila nessuno.
Con le festività natalizie imminenti, difficilmente riusciranno a programmare la biopsia prima di fine anno, è più probabile che venga fissata a inizio gennaio, mi faranno sapere.

Non è un dramma, o almeno non ancora; può essere una recidiva, al momento è l’ipotesi più probabile, ma non è detto, quindi non fatene una tragedia. Non sono in punto di morte: la mia dipartita è certa, come quella di chiunque altro, ma non imminente e ho cose più divertenti da fare che consolarvi per la mia (possibile) malattia.
Non sto nemmeno tanto male, anzi. La frattura del bacino non mi sta creando particolari problemi, è sostanzialmente una crepa dell’osso, probabilmente presente già da qualche mese e quasi asintomatica.
Negli ultimi giorni anche il ginocchio mi ha dato tregua, qualche doloretto, ma non le stilettate feroci delle settimane precedenti. Non che non voglia dargli fiducia, apprezzo la buona volontà che dimostra in questi giorni, ma ho prenotato una risonanza magnetica per capire perché mi ha fatto vedere le stelle per quasi un mese.

Nel frattempo mi godo i regali veri; quelli ricevuti e quelli da fare, tantissimi, che ho iniziato a sistemare sotto l’albero già da qualche settimana e che riempiono di allegria il mio salotto.
E quelli, ancora più belli, che non si possono incartare: l’affetto di familiari e amici, le fusa di Aki e Gandalf, le giornate che da domani inizieranno di nuovo ad allungarsi, i sorrisi su cui capita sempre di inciampare.

Sarà un Natale bellissimo.

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Il buono dell’attesa

Marmot_66  Sono in attesa dell’esito della TAC.
Fin dall’inizio del mio viaggio sul pianeta cancro ho patito le attese.
Attesa per gli esami, per gli esiti degli esami, per le visite, per gli interventi… Giorni, settimane, a volte mesi. Non per niente ci chiamano “pazienti”!
L’attesa alimenta l’incertezza e la paura: è una enorme fonte di ansia.
Non è possibile sopportare una simile tensione così spesso per così tanti anni, quindi già in occasione della prima ricaduta ho cominciato a elaborare qualche strategia per gestire questo tipo di stress.
Non ci pensare” non è una soluzione praticabile.
È impossibile non pensare a qualcosa che condiziona profondamente la propria vita. Anzi, secondo me è necessario pensarci, è l’unico modo per scendere a patti con la malattia, per trovarle un posto in cui dia meno fastidio possibile. Ma non si può lasciare che questi pensieri invadano tutto, altrimenti non c’è più spazio per vivere.

La prima strategia che ho messo a punto, già in occasione della prima recidiva, è stata quella di delimitare gli spazi da dedicare all’attesa: ogni giorno mi ritagliavo un po’ di tempo per pensare a cosa sarebbe potuto succedere, di solito mentre guidavo l’auto durante gli spostamenti di lavoro oppure alla sera, prima di addormentarmi. Al di fuori di quegli spazi, cercavo di pensare ad altro.
All’inizio mi è servita parecchia disciplina per rispettare i limiti che mi ero posta, ma con il tempo è diventato sempre più facile, al punto che sono arrivate intere giornate in cui il pensiero di ciò che stavo aspettando non mi sfiorava nemmeno.
Negli ultimi tre anni, con due recidive molto vicine tra loro e tutti i problemi successivi, le attese si sono affollate e moltiplicate. I controlli molto ravvicinati mi hanno lasciato pause brevissime tra la fine di un ciclo di esami e visite e l’inizio del successivo e spesso anche queste pause sono state cariche di attesa per i risultati incerti dei controlli precedenti. Eppure queste attese non sono state difficili come temevo.

La cosa più importante che ho imparato nei miei tredici anni a braccetto con il cancro è stata che devo cercare di raccogliere ogni briciola di ciò che di buono incontro nel mio cammino. Finalmente ho trovato qualcosa di buono anche nell’attesa.
È vero che l’attesa è incertezza, ma nell’attesa si può sperare in un esito positivo, si può sognare un futuro luminoso.
Finché dura l’attesa, tutto è ancora possibile.

 

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Per il mese della diagnosi precoce. Ma soprattutto per chi inizia la battaglia.

Ne avete abbastanza di messaggi sulla sensibilizzazione per la diagnosi precoce (non confondetela con la prevenzione o VE MAGNO) del tumore al seno?
No?
Siamo in ottobre, noblesse oblige, perciò pappatevi questa. Poi fate mente locale e ricordate quando avete fatto l’ultima mammografia/ecografia/autopalpazione, e se è il caso provvedete o VE MAGNO naltra volta.
Buona visione!
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Dalla cima del monte Elmo

Marmot_66 A volte basta cambiare punto di vista per capire qualcosa che sembrava incomprensibile.

Ieri, sui tabelloni vicino alla funivia della Croda Rossa, leggevo i nomi delle cime delle Dolomiti di Sesto: Tre Scarperi, Paterno, Baranci, Tre Cime di Lavaredo, Croda Rossa, Croda dei Toni… e poi una serie di numeri: Cima Nove, Cima Dieci, Cima Undici, Cima Dodici, Cima Una…

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Mi sono chiesta se gli abitanti del luogo avessero esaurito la fantasia, un po’ come è successo con le stelle: quelle conosciute fin dall’antichità hanno nomi evocativi e ricchi di significato, mentre per le scoperte più recenti si utilizzano fredde combinazioni di numeri e lettere.

Però mi pareva strano. La montagna è qualcosa che non si può ignorare, incute rispetto e soggezione, non credo che si possa vivere sotto la sua ombra considerandola solo un anonimo pezzo di roccia.

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Stamattina siamo saliti sul monte Elmo, da cui si ammira un panorama straordinario. A pochi passi dalla stazione della funivia, la vista si apre sulle Dolomiti di Sesto e tutto è diventato chiaro.

Cima Nove, Dieci, Undici, Dodici e Una sono il quadrante del più straordinario orologio del mondo: la Meridiana di Sesto. Durante la mattina, il sole illumina in sequenza queste cime, ciascuna nell’ora corrispondente al nome.

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Anche oggi ho affrontato una passeggiata, breve e facile; un sentiero per famiglie, che si può percorrere anche con i passeggini. Anche oggi abbiamo proceduto a passo di formica, il mio, con tante soste per riposare la gamba. E alla fine ero davvero tanto stanca.

Il sentiero non era di quelli che avrei scelto quindici anni fa, troppo affollato e rumoroso. Ma guardiamolo da un altro punto di vista…

Dalla cima del monte Elmo, circondata da cespugli di erica e mirtillo, mentre guardavo il cielo attraverso i rami di un larice, ho ricordato che esattamente due anni fa, il 17 agosto alle 13:30, stavo affrontando una seduta di radioterapia, in preparazione all’intervento chirurgico di ottobre, dopo il quale non era affatto scontato che avrei potuto camminare ancora. O che avrei avuto ancora entrambe le gambe.

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Se lo guardo da questo punto di vista, quel sentiero così facile per tutti e tanto impegnativo per me, è un traguardo straordinario.

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Progressi

Mi sto riprendendo, stavolta, alla velocità della luce.
Ho fatto le medicazioni necessarie.
Sono stata siringata di siero un paio di volte.
Lunedì scorso ho tolto i punti. Ne ho contati undici.
Non ho dolore, solo un leggero fastidio di quando in quando. Una specie di prurito. Sono i tessuti che si rimarginano.
Da circa tre giorni sono senza cerotto, e ho potuto riprendere ad usare la doccia per lavarmi.
Solo ieri ho avuto il coraggio di guardarmi. E di toccarmi.
Non è il dramma che credevo. Ci ho sprecato sopra, davanti allo specchio, un paio di lacrime. Due, non di più. Il minimo sindacale.  Anzi, senza espansore mi giro meglio nel letto, non c’è più quel “coso” che si spostava e mi dava la sensazione (ingiustificata) di dovermelo trovare da un momento all’altro piantato sullo sterno o rivolto verso la gola.
Ho buttato il puntatore magnetico. Nella mia smania di riciclare l’improbabile ci ho pensato un po’ prima di destinarlo alla differenziata, ma non mi è venuto in mente niente per quell’oggetto dalla forma così strana. Non sono riuscita nemmeno a togliere il magnete pendulo dal supportino, perciò via.
Sto ancora aspettando la protesi definitiva. Il chirurgo non sapeva, o non ricordava, che c’è una pratica burocratica da fare per averla, e che in questa regione dura una ventina di giorni. Nel frattempo mi sono ingegnata con una retina elastica, dell’ovatta e un fazzoletto di cotone. Dal di fuori, quando indosso i miei vestiti, nessuno direbbe che mi manca un seno.
L’istologico deve ancora arrivare, ma siamo nei tempi. Sono passate solo due settimane dal giro in chirurgia.

Ho la testa ricoperta di capelli, e le gambe e le ascelle di nuovo ricoperte di peli (anche se sull’ascella operata ce ne sono molti meno, come è normale). Dei secondi farei volentieri a meno, i primi mi fanno obbrobrio. Troppo corti per potergli dare una forma, troppo lunghi per ricoprirli con un foulard senza che si intraveda qualcosa. Il più delle volte giro senza nulla in testa, anche perchè fa un caldo per cui il foulard è gradevole quanto lo è il casco ad aria calda delle parrucchiere. Ma quando vado in luoghi molto affollati di gente che non conosco (tipo il super, per capirci) o dove so esserci l’aria condizionata, copro. Non mi piaccio così, non c’è niente da fare, aspetto che crescano e che siano adatti al lavoro della parrucchiera per poter dire “adesso si, via tutto”.
E per i sostenitori della tesi “prima della chemio dritti e neri, dopo la chemio ricci e biondi”, vi informo che no, mi sta accadendo la stessa cosa di otto anni fa: stanno tornando dritti come fusi tali e quali a prima.  Ma con tutto il grigiore acquisito negli ultimi otto anni.

Domani vado ad acquistare, finalmente, di nuovo una tinta per capelli. E piano piano, a forza di allungare i tempi delle mie corse in bicicletta quasi quotidiane, spero che se ne vadano assieme al grigiore anche la valanga di attacchi d’ansia che continuano a perseguitarmi dallo scorso settembre. Anche se so che per quelli non basteranno i 30 minuti di posa della tinta.

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Il test BRCA

Oggi ho fatto il test BRCA1 e 2. Attendo risposta entro tre-quattro mesi.

Credo di essere stata adeguatamente informata circa ciò che comporta l’eventuale esito positivo. Che non è poi tutto sto gran dramma in più, vista la mia attuale posizione rispetto alla malattia oncologica, anzi, qualsiasi sia l’esito lo considero comunque una opportunità di avere per me ciò che più si adatta, ora e soprattutto in futuro. Il colloquio con la genetista è durato un’ora, un’ora in cui mi si è aperto davanti un mondo (devo dirlo) affascinante, e molto più vasto del banale “se sei mutata è più probabile che ti riammali”. Dire così è estremamente riduttivo. Non saprei ripetere quanto mi è stato spiegato però, a parte il succo, cioè ciò che mi riguarda personalmente. La genetica è un universo. Se ci fosse stato con me il Power avrebbe portato via alla genetista una mattinata intera solo per discuterne, e avrebbe fissato ulteriori appuntamenti per approfondire e saziare la sua sete di conoscenza in merito. Lui ci nuota in queste cose, come un ranocchio. Giorni fa ha impiegato mezz’ora abbondante per cercare di spiegarmi perchè, secondo il suo professore di scienze (al quale ha fatto appositamente la domanda al di fuori dell’ora di lezione), lui è nato con il gruppo sanguigno 0+ mentre suo padre è A- e sua madre A+. Per lui il concetto era semplice come per me è semplice fare una teglia di sugo, io dopo i primi cinque minuti avevo già chiuso a chiave in un baule una carriola di sinapsi.

Rimango in attesa serenamente, davvero. Comunque vada.

 

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La parola più bella

In sala preoperatoria.
-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 novembre 1972.
-Quanti anni ha?
-45.
…..
-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 novembre 1972.
-Quanti anni ha?
-45.

-Come si chiama?
-Mamigà.
-Nata il?
-20 nov…mmm. 20 novembre. 1972. Si, 72 mi sembra.
-Quanti anni ha?
-Quarantac… no, quar… sei, quarantas… no aspetti… li vedo sul soffitto, sono quarantaaaaaa… sei? No, devo ancora compierli. Quarantacinque. Credo quarantacinque.
-Ottimo. Imidazolam è entrato in circolo. Adesso, signora, le farò alcune beccatine di anestetico attorno all’espansore, sotto ecografia.  La pizzico qui e là, mi dica se le faccio male.
-Si, adesso si. Ahia. Ahia. Ahi… no. Sta facendo ancora? Non sento niente.
-Perfetto. La portiamo di là.

Mi portano nella stanza operatoria vera e propria. Accendono l’ombrello di fari. Arriva la mascherina.
-Respiri bene, un po’ di aria fresca la rilassa, vedrà.
-Ok, infermiere, vi do la buonanotte. 
-Guardi che non è l’anestesia, è solo aria fresca.
-Mi prendete in giro? Fosse la prima volta… Lo so che dietro di me in silenzio c’è il chirurgo.
-Si Mamigà, sono qui.
-Visto? E allora avanti, uno due, tre… arriveder….
Buio.

Chi dice che sono coraggiosa non sa che prima di farmi portar via con il letto dalla mia stanza in reparto ho avuto una crisi di panico corredata da tipici conati di vomito. Improduttivi ovviamente, ma inevitabili. E poi niente, quello che c’era da fare doveva essere fatto.

Sono stata operata venerdì scorso, quattro giorni fa. Sono a casa in convalescenza. Si fa per dire, visto che mi sento bene, e il bisogno di riposo lo sento relativamente. E’ stato un intervento semplice, in anestesia totale: mi è stato asportato l’espansore ed è stata eliminata l’ultima fetta di pelle del seno tolto ad ottobre, quella che secondo l’istologico di ottobre era allora ancora malata. In parole schiette: sono stata piallata come una tavola. Nessun drenaggio, solo una ulteriore cicatrice che divide in due metà torace. Tutta scena, davvero: è stata toccata solo la pelle, perchè il resto se ne è andato con la mastectomia, linfonodi compresi. Non ho dolore, ho solo fastidio, perlopiù causato dall’intolleranza al cerotto di carta (e glie l’avevo anche detto alle infermiere, durante la medicazione di ieri, che ho la pelle ipersensibile alla colla di quel tipo di cerotti… e loro “non a questo, vedrà”. E come no… Giovedì me lo faccio cambiare). Domani andrò a prendere la mia bella protesi esterna, che chiamo “tetta da comodino”, con la richiesta del chirurgo che mi permette (grazie, Stato) di averla gratuitamente. Entro due o tre settimane avrò l’istologico nuovo, farò la visita radioterapica, e si inizierà il penultimo capitolo di questa oncostoria, che cappero, è iniziata un anno fa e sembra non finire mai. Partorire è stato decisamente più facile. L’ultimo capitolo, la ricostruzione definitiva, per ora non lo voglio prendere in considerazione. Voglio vedere almeno una fetta discreta di controlli negativi, prima di imbarcarmi in un intervento così consistente. E poi che sarà mai, mica vado in giro nuda come un verme, sotto reggiseno e magliette mica si vede che un seno è posticcio. I problemi, quelli per cui perdere il sonno, sono altri.

Sono stata operata, ergo: la Pet è negativa. Vede le stesse macchie che vede la Tac, ma il radiofarmaco non si è fissato. I medici le imputano ad un peggioramento repentino della malattia reumatica, ma ovviamente mi terranno sotto controllo come è comunque dovuto. Presto me la vedrò con la reumatologa, che non mi visita da un po’ troppo tempo. E si, il dolore alle articolazioni da qualche settimana, smaltita l’ultima chemio e smesso il cortisone, si è ben che incazzato.

La malattia reumatica,  una spondiloartrite indifferenziata sieronegativa, mi è stata diagnosticata nel settembre 2009 (ne raccontai anche qui sul blog, al tempo, se ricordo bene… non ho voglia di andare a spulciare indietro). E’ esordita a luglio dello stesso anno, esattamente nove anni fa, in questo periodo. Iniziò circa due o tre settimane dopo una breve influenza con laringospasmo (in seguito mi è stato spiegato dalla reumatologa che spessissimo la malattia, latente dalla nascita per predisposizione genetica, si attiva dopo una apparentemente banale malattia alle vie respiratorie), prendendo le articolazioni delle dita del piede destro, spostandosi anche sul sinistro e sul dito anulare della mano destra in qualche giorno, attaccandosi via via alle altre articolazioni velocemente, mettendomi letteralmente a letto in due settimane. Tre mesi per avere una diagnosi (e in seguito ho scoperto essere anche pochi). Tre mesi di sofferenza, di avvilimento, di corse a destra e sinistra per ambulatori, di esami, di bombe inutili di farmaci antinfiammatori e cortisonici, un iter pesante. Ricordo che la reumatologa non ebbe il coraggio di dirmi schiettamente che non sarei guarita mai, mi ci fece arrivare con un giro di parole. Piansi, piansi tanto. Mi sentivo addosso tutte le tragedie di questo mondo. Mi ci disperai sopra però per pochi mesi, perchè il febbraio seguente arrivò il primo tumore al seno, e iniziò un’altra storia. Come si dice, “ubi maior, minor cessat”. E comunque, a seguire, col dolore ho imparato a convivere. Ho cambiato priorità e modi di fare le cose. Si vive anche con l’artrite, complica un po’ (in certi giorni, vi assicuro, tanto) le cose, costringe a parecchie rinunce, ma non è la fine del mondo. Si fa diverso, si impara ad essere felici diversamente, stop.

Si può essere contenti di sentirsi dire “l’artrite sta facendo il suo lavoro”? Forse sto dicendo un’eresia, secondo qualcuno. Però si, si può. Si può, quando si ha sperimentato un terrore peggiore. Si può, quando l’alternativa sarebbe stata ben più amara, devastante, aberrante. Ve lo giuro. Si, sono contenta che sia “solo” artrite, e non avrei mai pensato nove anni fa che un giorno sarei arrivata a fare un pensiero del genere.
Perchè c’è solo una parola al mondo più bella di tutte, dopo la parola “mamma”, nella vita di tante persone, compresa me. 
E’ la parola

REMISSIONE
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Di respiri e di sospiri

Non è facile riassumere tutto quello che è accaduto in questi due mesi in un post di una lunghezza accettabile. E per “accettabile” intendo “che non faccia crollare dal sonno dopo le prime venti o trenta righe”. Ma ci provo.
Dove ero rimasta?Alla seconda chemio, mi pare. Dunque.
E’ andata la terza ritardata di una settimana a causa della neutropenia, con il corredo di fattori di crescita fatti in via preventiva a casa (da sola, sur panza) dopo 72 ore, il dolore osseo e muscolare che ne è derivato, la febbre, la forte nausea, l’incalzare deciso dell’onicomicosi (fa abbastanza senso), l’astenia, tutto l’ambaradan previsto e gestito come da protocollo.
E’ andata la quarta. La quarta chemio mi ha portato un inizio di linfedema alla mano sinistra, oltre al resto del pacchetto. Ma anche questa la sto gestendo bene. Ah si, mi sono anche gonfiata leggermente a causa del cortisone, tre chili, niente a confronto degli oltre venti accumulati nel 2010. Ma mi ha portato anche una conoscenza simpatica in stanza, su cui non voglio soffermarmi qui per la delicatezza della situazione che la coinvolge e ci coinvolge. Insomma, ciao ciao lettino, ciao ciao pompa per l’infusione, ciao ciao boccioni di veleno, è stato (non) bello finchè è durato, ma ora basta.

E adesso?
Già, me lo sto chiedendo da giorni… E adesso?

Faccio qualche passo indietro. Prima della terza chemio ho rifatto la visita radioterapica. Pare che nel mio caso, visto l’istologico particolarmente nefasto derivato dalla polpetta tolta lo scorso 24 ottobre, ci sia indicazione a fare radioterapia anche sulla parete toracica. Ma per farlo bisogna togliere l’espansore. E togliere anche tutta la fetta di pelle attorno alla cicatrice già esistente, perchè sempre dall’istologico risulta che i margini di resezione non erano puliti, fortunatamente (perchè si, guardiamo il lato meno peggiore della cosa) dalla parte della cute. Il che significa portarmi mezzo torace, come ha detto ieri mia nonna per telefono, “a piatto”. E quindi protesi esterna, la pallotta da infilare nel reggiseno in poche parole. E quindi, ancora, ricostruzione più in là con lembo addominale.

Sono sincera: sul momento non l’ho presa bene. Ma siccome “indicazione” non significa ” sei obbligata a farla”, mi sono presa un po’ di tempo per pensarci su, con riserva di dire “si” o “no” dopo un paio di settimane. In quelle due settimane ho letto tanto, mi sono confrontata con altre donne di un gruppo Facebook in cui sono iscritta da qualche mese (solo donne giovani con tumore al seno, l’unico gruppo a tema in cui finora mi trovo abbastanza bene), mica potevo dire “si, mutilatemi di nuovo” senza pensarci due nanosecondi, la pellaccia è mia e prima di autografare un consenso fammici raccapezzare; ho fatto una lunga chiacchierata con una mia amica (reale) che ha fatto più o meno lo stesso mio percorso cinque anni fa ma si è rifiutata di fare la radioterapia, e mi ha esposto tutta una lunghissima teoria che ha tirato giù da non so dove che, in soldoni, dimostra che la radio non alza la probabilità di sopravvivenza di sto granchè. “In oncologia mi detestano per questa cosa, sai… perchè sono uscita dai loro protocolli”. E ok, ho pensato, sono scelte… sono punti di vista, sono pippe mentali, sono boh, ma se ero lì lì per rifiutare la radio non è per queste motivazioni, ma perchè l’idea di togliere l’espansore mi faceva orrore. Cavolo, ho sofferto tanto per accettarlo, sia dentro sia fuori. Cacchio se è stato doloroso. Quel senso di oppressione fortissimo al torace delle prime settimane, quelle crisi di ansia domate a colpi di di ansiolitici, tisane di malva e camomilla, e di “è tutto normale, è tutto transitorio, il chirurgo ha detto che è tutto a posto”, il percorso che ormai vedevo davanti ben delineato, tanto impegnativo quanto risolutivo e in tempi che avevo ormai accettato, buttare via tutto? Per cosa? Per uno “zero virgola acchiappalo”?
Per sopravvivere. Perchè, e ci sono arrivata in seguito ad una chiacchierata col mio (sant’uomo) medico di base, una recidiva mutata (se lo è, perchè non si capisce ancora se sia questo o un tumore novo, e credo che non lo sapremo mai) non ha gli stessi rischi di un tumore primario, ma sono moltiplicati. Tanto più se ha “camminato” così velocemente e ha un istologico che non ha nulla a che vedere con quello del tumore precedente: un triplo negativo è una parrocchia diversa da quella di un ormonale, e io l’ho sempre saputo dato che il primo tumore di mia madre lo era, tanto più che ho il vizio di voler sapere tutto, e chiedo, e cerco, e parlo. Ma non so perchè, è un dato che nella mia testa non si vuole fissare. La prognosi, se non si agisce con criterio, cambia decisamente, e non in meglio. Ma il mio medico me lo ha detto in un modo così familiare che mi ha fatto, non so come, tornare la testa dove deve stare, cioè sopra al collo. Sam è meglio di una flebo di neuroni. Ho visto la strada più chiara dopo aver parlato con lui, e ho firmato, due settimane fa, il consenso.
E che sarà mai avere una tetta da rimettere sul comodino la sera? Io sono quella che si sente pheega anche col foulard, che non nasconde la malattia a nessuno perchè è convinta che il valore di una donna non sta nè nei capelli nè nel numero di figli che fa (o che non fa), ho tolto utero ed ovaie e mi sono ripresa psicologicamente in tempi che non avrei mai pensato, avrò un seno tascabile per un po’ di tempo, non sarà la fine del mondo. La sofferenza che ho già passato? Me ne farò una ragione, sarà servita a qualcosa, non lo so, ogni tanto me lo chiedo e mi rispondo dopo poco che chissà, magari lo scoprirò più avanti. Perchè io ho questa strampalata convinzione che tutto serva a costruire qualcosa, anche se non nell’immediato, perciò aspetterò. Di nuovo.

Passate le tre settimane per smaltire l’ultima chemio sono tornata, come previsto, in forze. Ho impiegato qualche giorno in più a dire il vero, ma l’effetto accumulo fa il suo lavoro, perciò non mi sono spaventata, bensì ho assecondato il mio corpo, e ora sto davvero bene. Ho ripreso la mia vita di sempre o quasi, mi stanco ancora molto facilmente, ma non è fortunatamente un gran problema: ogni tanto mi fermo, poi riparto. La scorsa settimana sono tornata anche a fare la spesa “grande”, quella che faccio ogni circa otto giorni e che mi tiene fuori una mattinata intera a girare tra due supermercati e un discount a 15 chilometri da qui, e da qualche giorno ho ricominciato anche a cucinare “da cristiani ” (sempre come dice la nonna) come facevo prima. Due settimane fa sono risalita anche in bicicletta, niente di che, un giretto con mio figlio fino in piazza e a seguire a votare, mi è parso di scalare una montagna, ma in cima ci sono arrivata. Non pare vero di sentire di nuovo la terra sotto ai piedi.
Piano piano tutto torna a posto. Il naso non sanguina più, non sento più l’odore delle gallette di riso della colazione di mio marito fino al piano di sopra (che per settimane mi ha ribaltato lo stomaco non si può capire quanto), non mi danno più nausea gli odori dei saponi nè mi fanno venire il vomito i sapori delle verdure e dei sughi. La pelle sta perdendo il grigiore e le macchie sul viso vanno via via schiarendosi, le unghie hanno ancora la micosi, il sole non mi fa più venire le chiazze rosse su viso e mani, il dolore alle articolazioni è di nuovo quello ormai famigliare dell’artrite e non la bastonata di Neulasta.
Capelli ancora non ne ho. Ma da qualche giorno il colore della calotta è tornato grigio, finalmente, e mi sto riempiendo di una discreta peluria fina fina, quasi invisibile, chiara, che si sente quando si passa la mano sulla testa. Tutto normale, tutto come avevo previsto, tutto secondo i tempi di otto anni fa, tutto sotto controllo.

Quasi.

Perchè quello che sta succedendo “dentro”, quello che non vedo, non sta filando proprio liscio.
A tre settimane esatte dall’ultima infusione ho anche iniziato, così, subito, di botto, i controlli. Prelievo di sangue con i markers, ECG, TAC, scintigrafia ossea, vediamo un po’ se i drink hanno fatto il loro lavoro, và. E già che ci siamo infiliamoci il prericovero, facciamo le cose vit vit, che il tempo, in oncologia, ha un peso che in altri reparti per fortuna no.
E quindi… Un marker è fuori limite di un bel po’. E io non ci avrei dato nemmeno peso (esperienza e letteratura  insegnano che i marcatori tumorali possono indicare una quantità di altre cose oltre alla malattia oncologica, si alterano molto più facilmente per un raffreddore) se non me lo avesse fatto notare con aria seriosa l’oncologo.
Poi è arrivata la TAC, che ho portato in visione sapendo di dover tornare in un secondo momento per una visita. Ma la visita me l’hanno voluta fare subito, appena l’oncologo ha dato una guardata al referto. Mi ha fatto attendere in sala d’attesa un quarto d’ora per visionare bene il CD, e mi è venuto a prendere per portarmi subito in ambulatorio.
Odio quegli sguardi seriosi. Odio quando dice “dobbiamo parlare”, odio quando mi appoggia la mano sulla spalla e mi cammina a fianco senza precedermi, perchè ormai conosco quel modo di fare che non porta niente di rassicurante. Anzi, si, una certezza la porta, ed è quella che c’è un problema. Sempre. Ormai lui, quando c’è lui, certe parole con me non le usa nemmeno più. Gli basta guardarmi in quel certo modo, e le parole gliele metto in bocca io. Come il 9 ottobre scorso, quando è venuto a prendermi in sala d’attesa e prima che aprisse bocca gli ho detto sottovoce “guarda che so. Se fosse stato negativo avrei ritirato l’istologico al CUP, come per la nocciolina al seno destro dell’anno scorso”. Stavolta sono bastati tre “no” con le gambe che tremavano e una richiesta di consenso a poter dire “merda”, ovviamente accordata. Il resto me lo ha spiegato lui, seduto vicino a me, non dietro la scrivania. Credo che fosse davvero sinceramente dispiaciuto.

Fine dei preamboli. La TAC vede lesioni ossee. Tante, piccole e diffuse, e delle concentrazioni intense alla base di una vertebra cervicale, su una vertebra dorsale, e sull’ala iliaca destra. Avallate dal marker stronzo. Lo sapete che “lesioni” in oncologia non vuol dire “rotture” ma un’altra cosa, vero?

Il giorno dopo è arrivato l’esito della scintigrafia, che invece non vede assolutamente nulla. L’esito è arrivato direttamente al chirurgo (aveva  chiesto l’esame in regime di prericovero, perciò non l’ho ritirato io), che l’ha subito passato all’oncologo. E l’oncologo mi ha chiamato alle 5 del pomeriggio di venerdì scorso per dirmelo.
E quindi? E’ metastasi o non lo è?
Mercoledì, l’altro ieri, gli oncologi si sono consultati con il medico di medicina nucleare e con i radiologi che hanno refertato la TAC, e hanno giustamente concluso che è necessario un ulteriore esame per capirci qualcosa: mi fisseranno una PET in tempi il più brevi possibili, entro due settimane. L’oncologo mi ha anticipato che, se la PET dovesse confermare la sua diagnosi (metastasi ossee), ci sarà da valutare un percorso di radioterapia o, in alternativa, ancora chemioterapia, ma di un altro tipo, meno pesante di quella fatta finora. Nel frattempo l’intervento al seno è rimandato per la terza volta.

Ho pianto tanto nei giorni scorsi. In silenzio e da sola, per non farmi vedere dal Power che sta preparando gli esami di terza e non voglio che abbia un altro peso inutile addosso, perchè ne ha già a sufficienza. Ho pianto di paura. Ho pianto di senso di fragilità, di insicurezza, di ansia. Mi sento di nuovo mancare la terra sotto ai piedi. Ho chiuso i rubinetti delle condivisioni, della socializzazione, del sorriso forzato, per giorni. Ho spedito a quel paese l’ottimismo e il pensiero positivo. Al diavolo, non si può essere sempre carichi ed energici. Non si può essere sempre l’immagine della combattività. Non si può sempre tollerare i “andrà tutto bene” detti da chi non ha la sfera magica in mano, tantomeno i “non fasciarti la testa” da chi non ha alba di cosa significhi entrare in tunnel come questo, non ha mai messo piede in un reparto di oncologia, non ha mai giocato a briscola con la morte.
Di nuovo ho cercato informazioni. Ho letto di metastasi ossee ma anche di storie di remissione, di cronicizzazione, di terapie meno violente della chemio fatta finora. Ho iniziato ad attaccarmi con foga al lavoro domestico, che si, ne ho di arretrato finchè si vuole (tre mesi affidando la casa a marito e figlio hanno lasciato i loro inevitabili strascichi), ma lo sto svolgendo con smania, per non pensare. Non ho granchè voglia di parlare con chiunque. Qualche giorno fa è stata qui mia madre col solito pacchetto di pettegolezzi famigliari (è stata ad una cerimonia in isola per una intera giornata dopo tre anni di assenza), di istinto dopo la terza sciocchezza riguardante gli affari degli altri ho sbottato, e di cattiveria le ho chiuso la bocca. Subito mi sono scusata. Ma non ho proprio voglia di sentire niente che non sia mirato esclusivamente a tirarmi su. Chiudo le orecchie e la testa. Non ce la faccio a fare diversamente. Tanto più che sono quasi sempre sola, visto che mia suocera è in ospedale e mio marito, tra lavoro e lei, è preso altrove. Vorrei solo belle notizie, belle novità, qualsiasi cosa che possa farmi ridere, o anche piangere ma di contentezza, anche cose che non mi riguardano, ma buone.

Perchè è di nuovo attesa, ed attesa pesantissima. Nel mentre spero fortemente in un’avaria del macchinario della TAC (non della scinti, please) e un errore di calcolo dei valori dei markers.  Magari mi va dritta.

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