Otto anni di vita senza stomaco.

Pubblicato il luglio 26, 2012 da Camden

Oggi sono otto anni dal giorno dell’intervento con cui mi è stato tolto lo stomaco.

Otto anni, mi sembrano tantissimi, quante cose ho fatto in questi anni! E praticamente ormai la mia esperienza sta diventando “vecchia”, nel senso che le cose negli anni sono cambiate, non si sta più un mese in ospedale come è capitato a me, la trafila si è velocizzata, la chemioterapia è cambiata in parte, insomma il passare degli anni ha portato novità.

E io? Io che credevo che che la mia vita sarebbe finita di lì a poco, mi sono invece trovata davanti tanto tempo per riempire la mia vita davvero di molto, per viaggiare, vedere concerti bellissimi, passare tempo con il mio compagno, portare avanti la mia passione per la scrittura, conoscere persone straordinarie ed essere felice con la pioggia e con il sole.

Nonostante i problemi che inevitabilmente la vita senza stomaco ha portato con sé, mi sembra importante festeggiare anche quest’anno. Festeggiare perché non c’è stata nessuna ripresa di malattia, festeggiare la vita che è rimasta con me, e che ancora mi ha dato tanto…

(Ps. E auguri alla mia amica P. che oggi di anni senza stomaco ne fa sei, quando si dice le coincidenze!! )

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Mi riprendo il mio corpo

Pubblicato il luglio 13, 2012 da widepeak

Non è lontanamente attraente, non solo per i venti chili in più, ma anche perché sono venti chili di gonfiori, strani bozzi, pelatitudine, macchie varie e moscerie di cui abbiamo già detto. Lo vedo come mi guardano le persone e pure il povero Obi, non è che non lo so, che non lo vedo. Ma nelle ultime settimane mi ha sorpreso, ha bussato alla mia anima e ci siamo guardati in faccia.
E ho capito una cosa: non me ne frega veramente niente di essere un cesso. Ma proprio niente. Mi sono guardata in costume, mi sono fatta qualche bagno in piscina, con e senza turbanti. Ho visto tante persone guardarmi imbarazzate e a mia volta ho guardato loro. Ce n’è un sacco di gente che è nata brutta. E ce n’è tanta che sarebbe bellissima se lo sapesse. Io per esempio, mi sono sentita inadeguata per una vita e invece ero cosí carina. Che cretina, no?
Ma anche questo non importa.
Mi riprendo il mio corpo.
Me lo riprendo e lo celebro ancora e lo ringrazio perché è straordinario che nonostante il numero e la frequenza e la terribile tossicità delle terapie che faccio ininterrottamente da quasi 5 anni, io questa estate possa comunque occuparmi di me e dei miei, posso camminare, anche se lenta, possa andarmene in vacanza, possa infilarmi un 2 pezzi rosa nuovo nuovo e fottermene di sembrare il maiale spelacchiato che sono.
Perché questo corpo è santo.
È malato, affaticato, provato.
Ma è santo.
E io me lo riprendo perché è il piú bello che c’è!

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Soddisfazioni

Pubblicato il giugno 25, 2012 da wolkerina

Di recente ho fatto la mammografia e poi l’ecografia al seno. Il medico che mi fatto l’ecografia era una donna. Arcigna, sbrigativa nei modi anche se non nell’esecuzione dell’esame. Ma ciò che non scorderò tanto facilmente è il suo sguardo.

Ecco, lo ammetto, a torace nudo non sono proprio un bello spettacolo. Una lunga cicatrice orizzontale sopra il seno sinistro (per rimuovere il nodulo di quasi 3 cm..), una piccola cicatrice sopra il seno destro e relativo bottoncino (dove è posizionato il port), una lunghissima cicatrice che dalla base del collo scende verso la pancia e tre piccoli forellini sopra l’ombelico (ricordo dei tre drenaggi). Se vogliamo in tutto ciò c’è una certa simmetria, ma non si può negare che l’insieme non sia il massimo, se poi aggiungiamo che come conseguenza della quadrantectomia il capezzolo sinistro è più alto di quello destro, decisamente non sono un bello spettacolo..
Da settembre ad ora occasioni e motivi medici per spogliarmi ce ne sono stati in abbondanza e ho avuto modo di cogliere su di me tanti sguardi diversi: curiosi, sorpresi, stupiti, indifferenti, compassionevoli, solidali, ma come quello della scorsa settimana mai.
Schifato.
Sì, non ci sono altre parole. Certo, non in modo palese ma si intuiva in modo chiaro ciò che pensava: la sua espressione e la sua postura rimandavano la difficoltà di starmi vicino.

Ecco, se devo essere sincera, ci sono rimasta male solo per un centesimo di secondo, poi mi è subentrata la pena per lei, per la sua miseria morale e per la sua incapacità di essere dottore.

Il suo sguardo mi ha fatto ricordare l’anormalità del mio corpo: quelle cicatrici che sono testimoni del mio vissuto. Alcuni mi hanno chiesto se penso di nasconderle, magari facendo un tatuaggio, un altro mi ha consigliato una crema per ridurre i segni lasciati sulla pelle.

Non so che farò, quai sicuramente nulla, e se non mi fosse vietato dalla radioterapia che oggi concludo penso che quest’estate sarei andata al mare con il bikini, come ho sempre fatto. Quelle cicatrici ho imparato ad amarle. Quelle cicatrici sono mie. No, non chiamatele segni di guerra. La guerra per me è un’altra cosa. Sono testimoni della mia vita, della sofferenza provata e anche della miracolosa capacità dell’essere uomo di superare difficoltà e dolori e riaprirsi alla vita.

Quello sguardo mi ha dato l’occasione di riflettere sul mio corpo, su quei segni. Ho avuto modo di capire che è stata una fortuna non aver incontrato prima quel medico, quando la fragilità di un post operatorio mi avrebbe reso troppo sensibile al suo giudizio.

Sono fortunata e forse la devo anche ringraziare perchè mi ha dato l’occasione di ripensarmi. Io ho sempre avuto un rapporto conflittuale con il mio corpo, a lungo non mi è piaciuto, troppo secca quando i maschi, si sa, cercano le maggiorate, troppo bassa quando l’altezza diciamolo ha un certo valore. E poi, non so quando, non so come, ci ho fatto pace con il mio corpo. Di certo aiuta avere accanto un uomo che ti ama, ma come ho già avuto modo di dire, se non siamo le prime a considerarci meritevoli, gli altri possono urlarlo a squarciagola e noi non lo considereremo vero.

Qualche anno fa o in un periodo di fragilità post operatoria quello sguardo mi avrebbe mortificato a lungo.

Ora no, ora quello sguardo mi ha reso più consapevole di me e del mio stare bene nella mia pelle, nel mio corpo con tutti i suoi difetti.

E lasciatemelo dire, son soddisfazioni!

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E così

Pubblicato il giugno 8, 2012 da Juliaset

E tra una scossa e l’altra, l’oncologo le disse: “Julia, sono passati cinque anni dalla diagnosi e dalla cura. Vista la tua attuale buona situazione di salute, e soprattutto visto il tipo di cancro aggressivo che hai avuto (della serie che se non lo elimini del tutto recidiva subito, per intenderci), mi sento di affermare che la tua malattia finisce qui. Mi fa piacere se ripassi  a trovarmi tra un anno con la mammografia e gli esami del sangue, mentre altri eventuali controlli li lascio alla tua discrezione. La tua probabilità di ammalarti nuovamente di cancro è solo di poco superiore a quella di tutte le altre persone della tua età. Per questo ora ti lascio andare, ma se hai bisogno telefona quando vuoi.”

E così Julia uscì dal policlinico, aggirò le parti transennate a causa del terremoto, e si trovò improvvisamente all’aria aperta, nel mondo dei sani. Un mondo molto ferito, ma pronto a risollevarsi. Il posto giusto per continuare a fare la propria parte, per tutta la vita.

Poi salì in macchina e andò a comprarsi un gelato.

Qui il post originale.

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Momenti di rottura

Pubblicato il Maggio 23, 2012 da biancaspina

“La vita è fatta di momenti di rottura“. Ieri mi sono imbattuta in questa frase mentre leggevo uno dei miei autori preferiti (H. Mankell, L’uomo che sorrideva).

Ed è partita la riflessione.

Perché in effetti il cancro, così come qualunque altra malattia, rappresenta un momento di rottura. Da qualunque parta la si guardi, è un’esperienza che fa cambiare. Fa cambiare noi e le persone che davvero ci  vogliono bene. Ci fa cambiare da dentro, prima che da fuori.

Quelli fortunati sfrutteranno l’occasione per crescere, per aprirsi al mondo, per evolversi e arrivare ad avere una concezione diversa di se stessi, degli altri e della vita in generale, una concezione più ricca, più piena, dove ogni sfumatura avrà un proprio valore e una propria dignità e sarà in grado di essere apprezzata.

Per altri, invece, purtroppo l’esperienza della malattia segnerà un punto di non ritorno, ma adesso noi non ci vogliamo pensare, perché vogliamo credere che tutto quello che stiamo passando serve – in primo luogo a noi – a diventare migliori.

Il portale di Oltreilcanro, ne sono convinta, è una delle prove più concrete di quello che sto cercando di dire: provare, raccontando le nostre esperienze, a spiegare cosa può succedere, raccogliere sensazioni, immagini, esperienze che la maggior parte di noi, pur nella unicità e peculiarità della propria malattia, è molto probabile che incontri nel suo cammino. E ci sentiamo subito meglio. Ci sentiamo a casa. Ci sentiamo compresi nel profondo. Ci si riconosce.

Che poi, chiaramente, non è solo la malattia a rappresentare un momento di rottura nella nostra vita: io stessa, prima del cancro, ho vissuto un importantissimo momento di rottura che segnerà la mia vita per sempre, che la condizionerà in modo pesante, e che in un certo modo è (stato) molto più difficile da gestire, e del quale non sono pronta a parlare. Un’esperienza che con uno sforzo enorme – ma cercando di essere coerente col mio spirito e con la mia visione delle cose – sto cercando quotidianamente di volgere a mio favore, di fare in modo che anche questa cosa che mi è successa mi aiuti ad essere una persona migliore: una lotta a volte impari, a volte invece mi sento meglio…

E così, anche in questi giorni per me un po’ tristi (vicende familiari non molto allegre….), voglio sforzarmi e continuare a pensare in positivo: voglio credere che questi momenti di rottura siano il motore di qualcosa di nuovo che ci porterà al di là delle difficoltà di ogni giorno, al di là della forma, al di là del muro tante volte così alto rappresentato dalle mille difficoltà quotidiane che tutti noi dobbiamo gestire.

Vorrei che i momenti di rottura, a volte così dolorosi, rappresentassero uno spunto per vivere meglio.

 (qui il post originale)
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Quando il tempo elabora la… “faccenda”

Pubblicato il Maggio 7, 2012 da mamiga72

Quando ero incinta mia suocera mi raccontò un aneddoto della sua prima gravidanza. Lei, premetto, viveva in casa con i suoceri già molto anziani al tempo delle sue nozze. Il giorno in cui decise di annunciare alla suocera il suo stato di gravidanza, le si avvicinò mentre faceva il bucato china sul lavatoio di pietra, e le diede la notizia, come ogni neosposa felice lo farebbe a una persona di famiglia. Mi raccontò che l’anziana donna, senza nemmeno alzare la testa dal lavatoio nè sospendere il suo lavoro per un secondo, le rispose “simpri mior di une malatie”. Mia suocera non è nè era il tipo che rispondeva per le rime, educata com’era stata a chinare la testa davanti a più o meno tutti, e assorbì il colpo con una giusta dose di delusione.
A questo racconto mi indignai allora e mi indigno oggi, ma d’altra parte vai tu a conoscere la storia della “fu” bisnonna, la sua cultura, la sua educazione, per poter formulare un giudizio… Impossibile. Ergo, come mia suocera, si relega al passato e si cerca di fare meglio.

Da tanto tempo su queste pagine non parlo di tumore. Me ne sono resa conto un paio di mesi fa, quando sono stata per la prima volta dal chirurgo vertebrale. Ricordo che lesse la mia anamnesi, preparata dal mio Doc, e prima di inserire il CD della RM che avevo fatto tre giorni prima mi guardò dritto negli occhi e mi disse più o meno: “Lei sa che il tipo di tumore che ha avuto ha probabilità, se pur molto bassa, di recidivare su…”. E io: “Si, ossa, polmoni e fegato. Sono stata informata dall’oncologo molto tempo fa”. E, tra me e me “orpo, è vero, non ci avevo mica pensato… Ma tanto sul referto della RM c’è scritto ERNIE e ANGIOMA, niente che lasci pensare ad altro, quindi così è“. E il doctor: “Bene, glielo chiedo per capire se con lei posso essere franco nel darle informazioni. Ma vedo che posso parlarne tranquillamente”.
E’ vero. Non scrivo quasi più di tumore, tantomeno ne parliamo in casa, nè ci penso mai. Ma non per dimenticare, per paura o che so io. Semplicemente perchè non ce n’è bisogno. Ho l’immensa fortuna di poterlo considerare un capitolo di un libro, da riaprire sporadicamente quando si tratta di prenotare o ritirare un esame, di fare una visita specialistica, di assumere farmaci nuovi, di rispondere a qualche domanda o leggere qualche articolo sul tema e nient’altro. Forse quando vado a far lavare il port. Non ci penso nemmeno quando prendo il TAM ogni sera, perchè tanto è una tra le (purtroppo) tante altre compresse che fanno parte del mio menù, nè più nè meno. Sono molto, molto fortunata, so di esserlo e sono felice di esserlo. La mia vita oggi è altro, piacevole o spiacevole ma ALTRO, e spero che un giorno per tutte le persone che scalano “quella” montagna possa essere così.

Se oggi faccio questa riflessione un motivo c’è.
Giorni fa è apparso un articolo su Repubblica, lo trovate QUI. Parla, in sostanza, delle dieci cose da non dire a un malato di cancro. L’ho letto e riletto, soprattutto se ne è chiacchierato tanto tra cancer bloggers, qualcuna lo ha riportato sul proprio blog paro paro. Vero, tutto vero. Ma qualcuno è andato oltre: ho letto tanti commenti tra i più disparati: c’è chi aggiungerebbe tante voci, chi le toglierebbe, qualcuna ne ha aggiunte di davvero perfide (alla faccia delle semplici gaffes). La questione mi ha riportato a leggere un vecchio (si fa per dire) topic di un forum che frequento “da quel dì”, intitolato “stupidario oncologico”. Confesso che in passato ci ho aggiunto qualcosa del mio, di fatto a oggi ci sono decine di risposte a quel topic, e la discussione va avanti.

Ci rifletto di tanto in tanto. Ma la mia opinione sa un po’ di stizza.
Mi rendo perfettamente conto che A- due anni fa ero completamente in balia dei chemioeffetti per cui sicuramente ragionavo e percepivo diversamente tutto e B- probabilmente tante cose le ho dimenticate, o rielaborate, o che so io. Di fatto sono profondamente convinta che molte espressioni si potrebbero evitare con una siringata endovena di buonsenso, ma altre, e sono tante, rientrano nella categoria dell’ignoranza (intesa come NON SAPERE nel senso più buono del termine).
Credo che a volte la malattia, quando travolge come può travolgere un cancro, ci fa perdere un po’ la bussola. Fa amplificare ogni cosa. Fa filtrare tutto quello che arriva dall’esterno attraverso una lente fatta di carta vetrata. Ci fa credere di essere le uniche persone al mondo ad essere malate. Ci fa dimenticare di essere state un tempo sane, senza sapere minimamente come si stava da sani, come da sani si guardava ad un malato, quanto da sani si considerava lontana “la malattia per eccellenza”, sicuri che se doveva capitare sarebbe sicuramente capitata a qualcun altro e non a noi. E credo che se al tempo qualcuno ci avesse dato degli insensibili per una frase detta innocentemente con l’intento di essere di sostegno, ci saremmo rimasti molto male. Oppure, nella migliore delle ipotesi, se pur con un po’ di compassione inevitabile, avremmo mandato il malato in questione… devo dire dove?
Ora, io da sola capisco bene che ci sono cose che sarebbe meglio evitare di dire a un cancro-dotato. Non serve nemmeno essere malati per capirlo. Ma ho letto di gente, soprattutto donne, che se la sono presa a male perchè qualcuno ha chiesto “come stai?” (perchè se è evidente il mio stato cosa chiedi a fare…), “spero che la chemio faccia effetto” (altrimenti perchè andrei a farla secondo te), “come stai bene con la parrucca” e via dicendo. Ecco, io questa cosa non la capisco. Del tipo che se parli parli comunque male, se stai zitto perchè non sai cosa dire sei una persona da niente, nessuno ti capisce tranne chi ci è passato eccetera eccetera. E allora ci vorrebbe il decalogo delle cose da non dire, quello delle cose da dire (qualcuno lo ha fatto), l’elenco dei momenti in cui tacere è la miglior cosa.

E’ capitato che qualcuno mi chiedesse “la mia amica/sorella/zia sta facendo il tuo percorso, dimmi come devo pormi perchè ho paura di fare peggio”.  Mai domande mi hanno messo più in crisi. E dire che, da paziente e parente di paziente, dovrei saperlo no? E invece no.
Perchè le stesse cose dette da persone diverse a persone diverse arrivano in maniera diversa a destinazione. Così ci sono frasi che ti aspetti da una persona cara e altre da sconosciuti, come cose che se dette da un estraneo passano due cm sopra la testa mentre dette da tua sorella fanno un male cane. Senza parlare della tempistica: anch’io ora che è passato tutto so che i capelli ricrescono meglio di prima, ma sentito dire mentre li stai perdendo più che consolare ti fa venir voglia di prendere un lanciafiamme ed eliminarli dalla testa dell’interlocutore all’istante, per poi rispondere “tanto poi ricrescono, di che ti preoccupi?“. Ma l’altro mica lo sa.
Ma poi, è un po’ per tutto così, no? Come per mia suocera e la sua di lei, benchè il contesto fosse completamente diverso.

Anch’io ho il mio decalogo di cose da dire e da non dire, ma sinceramente non si discosta dall’articolo di cui sopra. Ci sono cose che mi hanno fatto più male di altre, è vero, cose che non sono comprese nell’elenco, ma sono davvero poche. E non mi va di rivangarle qui, se non altro perchè il post sta diventando davvero lungo (ci farò un post a parte? Boh, forse prima di fare il prossimo esame, chissà). Ma a me viene in mente una cosa che mi disse Mia all’inizio del cammino: “prendi con te solo quello che ti serve per stare meglio, tutto il positivo che trovi, e riempici lo zaino. Ne avrai bisogno”. Non ho altro da aggiungere.

Ps. I micetti stanno bene e stanno imparando ad usare la lettiera. Io sto a riposo come comandato e ho ancora una forte dose di dolore alla schiena quando passo da una posizione all’altra, ma ogni giorno migliora. Ho anche ripreso i tre chili persi durante la degenza in ospedale ma non ne vado granchè fiera, anzi (che orrenda disillusione). Domani ho il controllo chirurgico per cambiare la medicazione.

 

Il post originale è QUI

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Blogterapia ad alto grado di tossicità

Pubblicato il Maggio 4, 2012 da widepeak

Prendete questo post come viene: oggi ho fatto la chemio e benché l’effetto si faccia sentire più forte a partire dai due giorni successivi, sono comunque invasa di roba tossica che la metà stenderebbe un rinoceronte, per cui usate le pinzette mentre leggette qua.
Sono arrabbiata. Lo devo riconoscere. Da quando ho aperto questo blog forse ho innervosito parecchie persone con la mia calma, forse qualcuno avrà pensato che fosse una costruzione e non escludo che lo sia, in parte. Spesso mi sono descritta calma per calmarmi, questo sì. E però, inutile negarlo, da qualche mese mi arrabbio facilmente. Oddio, l’ho sempre fatto, sono una stronzetta io, prendo fuoco facile, anche se poi me lo scordo subito. Insomma non ho un carattere dolce dolce. Chiedetelo alla povera Nina che si becca un sacco di liti mamma-figlia, di cui se ne merita, forse, un quarto.
Però ora è diverso, sono arrabbiata in generale. Non ce l’ho con la mia malattia, non ce l’ho con chi, in ambito medico, ha molto sbagliato con me. Ma tollero molto meno gli altri. Da quando prima del viaggio ho avuto la mia furibonda litigata, benché quella poi sia in via di risoluzione, è come se avessi stappato un mondo di cose inespresse e non dette finora. Perché ne ho sempre mandate giù tantissime. E adesso non mi va più. Non perdono i messaggi/telefonate egoistici e mal espressi di chi pensa che buttarti addosso le proprie presunte rogne sia un modo di farti capire che non sei solo. Non tollero chi si fa sentire solo per sapere come sono andati i controlli. Non ci sto a perdonare i silenzi codardi di chi non ti chiama mai. Neanche una volta in 9 mesi. Non ci sto che non mi si faccia passare nemmeno un momento di nervosismo e di stanchezza e che mi si critichi. Non ci sto. E’ normale che ci si critichi, ma francamente forse nel mio caso le critiche possono passare. Ho il cancro da 4 anni e mezzo, non ho più un lavoro, non ho più una vita sociale, le chemio mi hanno devastato per cui non ho nemmeno più un volto che riconosco (per non parlare di un sedere), non ho una vita relazionale proprio sana o minimamente normale. E allora va bene così. Va bene così come cucino come tengo casa come educo le mie figlie come mi vesto, va bene così. O con me, o contro di me. Ho bisogno di gente che ci sostenga, non di persone che mi ricordano che potremmo essere malati tutti. E però magari voi non lo siete e io sì e allora se non ci state a saperci sostenere, non è che si senta proprio il bisogno di una critica anche costruttiva, anche in buona fede. Anche no. Facciamo una fatica inimmaginabile, ci servono le pacche sulla spalla, magari non quelle pietose, ma quelle di sostegno. Non ci serve: “su con quelle ginocchia, non si corre così una maratona!”
Che poi ora non vorrei che si scatenasse il senso di colpa tra chi legge questo post. Chi legge qui è esentato da questa mia arrabbiatura (con rarissime eccezioni e loro lo sanno di chi sto parlando).
Tranquilli ecco non ce l’ho con voi, voi ci siete, siete qui e si sente, eccome.
Però, lo vedete, sono arrabbiata e non è da me. Non mi piace essere così arrabbiata perché so che non mi serve e non mi fa stare meglio. Per cui ora ci lavoro su questa cosa. Non perché credo che non serva un minimo di rabbia ogni tanto, ma perché non serve sentirsi feriti dai comportamenti inadeguati – o presunti tali – degli altri. E’ assurdo che io mi senta ancora ferita da una frase sbagliata, da un messaggio mancato, da una proposta che semplicemente per me equivale all’impossibilità della mia vita in generale. Non va bene. Gli altri hanno tutto il diritto di sbagliare, ma io ho il dovere di non soffrirci. Ci vuole distanza. Ci vuole che le molli le cose che stanno lì a fare rognk rognk dentro di te e rodono le tue ore migliori. Non so come farò, ma sapere che comincio a lavorarci da adesso, da questo post, già mi fa stare meglio.
Anche questa è blogterapia.
Anche se magari è un po’ tossica.

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Un aiuto dal cielo

Pubblicato il aprile 30, 2012 da timenn

Da diversi giorni è uscito il libro e da diversi giorni pensavo di acquistarlo. Ma fino ad ora non mi sono sentita. Non è stato facile. Non è facile.

Oggi.. apparentemente senza motivazione… ho avvertito che il giorno giusto era arrivato e sono entrata in libreria, da Melbook. L’ho chiesto, la commessa dopo aver guardato nel pc… mi ha indicato il settore e .. magia… è comparso nelle mie mani.. L’ho comprato e gelosamente riposto nella borsa.

Sono entrata in libreria con un’amica. Un’amica conosciuta relativamente da poco… ma divenuta importante, molto,  che è riuscita, con la sua sensibilità ad arrivare al mio cuore.. e lì rimasta.

Dopo aver acquistato il libro io e Antonella continuiamo a discorrere e il nostro “parlare” mi toglie un po’ di quel peso che oggi, dalle 13, sento dentro. Alle 13 infatti sono andata, per un consulto, da un chirurgo, per cercare di capire che fare di questo misero tubino di 4 cm, con larghezza 8 mm, in cui cerca di passare il mio cibo e che dovrebbe vicariare il mio stomaco. Dapprima il chirurgo, alla lettura dei miei esami resta incredulo … poi indubbiamente il suo consiglio è di togliere “quel” pezzo. E di sostituirlo con uno idoneo!!!!!!!!

A dire la verità sono 4 anni che convivo con il dolore dell’alimentarmi attendendo un non meglio specificato “adattamento”.. e… pur di non farmi rioperare avrei continuato così ancora per tanto tempo ma nell’ultima settimana è diventato davvero insostenibile mangiare. Ogni volta che introduco cibo, il dolore, al passaggio, è violentissimo. Poi passa… ma per 20, 30 minuti non riesco a respirare… E in quei momenti la rabbia mi assale, così come l’inutile voglia della MIA vita di allora.

E parlare con la mia amica mi ha fatto considerare i vantaggi che avrei se mi sottoponessi ad un nuovo intervento ..che dovrebbe sanare l’anomala situazione. Con questo animo sono andata, come dicevo, dopo diversi giorni, ad acquistare il libro di Anna Lisa.

Ho salutato Antonella e sono salita in auto.

Non ce l’ho fatta ad arrivare a casa… appena chiusa la portiera, complice il silenzio del giovedì pomeriggio (a Ferrara i negozi sono chiusi), ho aperto la prima pagina dicendomi che avrei dato SOLO un’occhiata veloce alla prefazione.. per leggere poi con calma a casa. Rimandando così al dopo cena, la lettura di Anna Lisa.

Beh, dalla prima pagina è seguita la seconda… e così via… fino alla pagina 41.. quando Anna Lisa racconta dell'”acchiappo” che ha avuto nella sala della chemioterapia.. La luce del giorno ha lasciato silenziosamente posto alla sera, al buio, e solo il buio mi ha fatto mettere in moto l’auto e partire per tornare a casa.

Che emozione, ho ripercorso con grande struggimento tutti i momenti vissuti leggendoLa sul blog, tutte le sensazioni provate: la gioia, il dolore, la rabbia, la speranza… Quanto mi manca leggere di lei. Quanto manca LEI. Quanto mi addolora sapere che la sua forza, la sua tenacia, la sua volontà non sono riuscite a combattere questo mostro che si appropria delle nostre vite.

Ora io mi sono chiesta, come mai.. proprio oggi… mi son sentita di leggerla? La risposta è forse semplice, perchè, come tante volte, nei momenti più duri, ho pensato alla sua tenacia, alla sua forza, alla sua ironia, nell’affrontare il dolore quotidiano, nel progettare la ViTA, fosse anche legata all’oggi. Egoismo, il mio?.. non so. Certo è che conoscere Anna Lisa ha arricchito la vita di tutti e di questo le sono grata. Il libro ne prolunga la presenza “fisica”, così come il blog, al quale accedo ogni tanto. Grazie Anna Lisa, grazie

Rimane perciò importante investire nella ricerca, l’unico strumento che ci rimane per combattere “le bestiacce” come direbbe Anna Lisa

Il post originale lo trovi qui

 

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Le dieci cose da non dire ad un (ex) malato di cancro

Pubblicato il aprile 26, 2012 da rominafan

 Alcuni giorni fa, sul sito di Repubblica, è stato pubblicato questo articolo.
Mi sono immediatamente venuti alla mente alcuni commenti che sono stati fatti a me e che di certo non mi hanno fatto piacere.

Ora, sarò sincera. E’vero che a volte il malato può essere un po’ permaloso, ma non è neanche troppo da biasimare.
Alcune sortite si potrebbero assolutamente evitare. Se non si sa cosa dire, forse la cosa migliore è tacere, piuttosto che improvvisare perché ci si sente in dovere di dire qualcosa. Qualsiasi cosa.
Nel bestiario del chemioterapico, qui sul Codice, trovate alcune situazioni limite, spesso anche piuttosto spassose. Ma non tutti i commenti, non tutte le frasi buttate lì a caso suscitano ironia. A volte feriscono e feriscono durante e dopo la chemio.

Mai nessuno mi ha ferita in tutta la mia vita (a prescindere dal cancro) come questa professoressa universitaria, ma non è stata lei la sola ad avermi profondamente urtato.

Che poi, ho notato una cosa: le frasi che urtano sono più o meno le stesse per tutte, ma a volte cambiano le motivazioni che ci portano a vedere una certa uscita come irritante.

Nella top ten dei commenti che mi hanno irritata maggiormente metterei, in ordine sparso:
1) “Fatti coraggio”: una volta me lo disse persino uno zio del mio ex che non avevo mai visto e conosciuto prima. Ero stata invitata alla comunione di suo figlio. Lui venne da me, mi poggiò la mano sulla spalla, e invece di presentarsi, come prima cosa mi lanciò questo “fatti coraggio”. Fattene tu, coraggio, che ne hai più bisogno di me. Dio, che urto! La prima cosa che mi veniva da ribattere ogni volta era “ma che diavolo ne sai tu del coraggio?! Che ne sai tu cosa vuol dire venire sbattuti in trincea a vent’anni mentre intorno a te la gente muore? Non è coraggio. Io non ho scelto di fare quello che faccio. Io sono costretta a farlo, che è molto diverso. Io non sono coraggiosa. Io me la prendo in quel posto, che è ancora più diverso. E cerco di farlo con buona grazia.

2) “E dai che i capelli sono l’ultimo dei problemi”: sicuramente la perdita dei capelli non è letale. Ciò non di meno, perdere i capelli – oltre al discorso estetico che comunque c’è – è quel che mi identifica al mondo come malata di cancro. E come se io potessi vedere la mia malattia.

3) “Ma lo sai che proprio non si direbbe che sei malata? Sei un fiore!”: si, un fiore di plastica con i petali tutti stropicciati. Ne riparleremo quando sarò piegata in due sul water a vomitare pure gli occhi. Il chemioterapizzato non è necessariamente uno zombie per il 100% del suo tempo. Esistono terapia diverse, con effetti collaterali diversi, praticate su persone diverse. Per il 90% del tempo forse sì, si è oggettivamente degli stracci, ma c’è un margine che tendiamo a sfruttare al meglio.

4) “Se continui a dare esami all’università, è segno che la chemio non è così brutta e puoi studiare”: un corno! Significa solo che non posso mettere il naso fuori di casa perché sono immunodepressa e quindi ho molto, molto, molto tempo per studiare. E mentre prima potevo permettermi di iniziare a preparare l’esame una settimana prima della data prevista, ora devo farlo con molte settimane di anticipo, perché non so quante e quali saranno le giornate no.

5) “Se la racconti non era così grave/evidentemente era benigno”: No, se la racconto è perché sono stata fortunata, esattamente come tutti quelli che ce la fanno. Ho visto prognosi tutto sommato facili che sono state, purtroppo, completamente smentite. Inoltre, basta con questa confusione tra tumore benigno e maligno. Non è che chi sopravvive aveva un tumore benigno e chi non ce la fa lo aveva maligno. La differenza è molto meno grossolana.

6) “Ora è tutto finito: dimentica”: si, certo, che ci vuole. In fondo le persone non sono il frutto delle loro esperienze e, comunque, questo è un episodio talmente marginale nella mia esperienza umana che posso tranquillamente metterlo da parte. Poi, via, chi l’ha mai più visto un medico dopo quel fatto?! Ogni volta che me lo dicono rimango basita. Ma si rendono conto di quello che dicono?! Riflettono prima di parlare?!

7)”Si, ma dai, il linfoma è tra i migliori tumori che ti possono capitare”: per carità, tecnicamente è vero. Peccato che, ciò non di meno, la prima cosa che mi viene da ribattere è “Eh, infatti, pensa che fortuna che ho avuto!”. Ricordiamoci che se Atene piange, Sparta non ride. Sparta vomita come un pozzo di petrolio, ha dei giorni in cui non si regge in piedi, ha le ossa che fanno male e i suoi globuli bianchi sono solo un lontano ricordo, con tutti gli annessi e connessi.

8) ”Ok, allora adesso ci vuole proprio un bambino!”: allora, questo è il genere di esternazione che non dovrebbe mai essere fatto a prescindere. Questo come regola generale. Una persona potrebbe non aver mai avuto problemi di salute in vita sua e comunque non volere assolutamente dei figli. Sono affari suoi. Oppure potrebbe avere serie difficoltà di concepimento per vari motivi e sentire una pugnalata ogni volta che arrivano queste battute. Oppure potrebbe avere problemi economici/lavorativi/logistici per cui non può avere figli in un certo momento. E poi, santa pazienza, ma se per caso dopo sei mesi di chemio io proprio non potessi più averne? Questo non vi è passato per la mente? Io rientro tra le fortunate che, test di fertilità alla mano, sembra non aver subìto danni in tal senso. Ma io, per l’appunto, faccio parte della schiera delle fortunate. Non sono cose da chiedere. Mi fa piacere, però, quando a chiedermelo è la mia ematologa: lei ha la parete dello studio coperta di foto dei figli di pazienti. Immagino che per un medico, quando un paziente ha un figlio dopo la chemio, il traguardo raggiunto valga doppio.

9) “Ma Tanto tu sei forte. Cosa vuoi che sia per te questo problema familiare/lavorativo/vattelappesca dopo quello che hai passato. ” : Questa mi manda in bestia. “Tanto tu sei forte” è la tipica frase che mi fa diventare idrofoba. Io, a volte, vorrei non essere forte, perché tanto poi la mia forza viene usata contro di me. Altre volte, invece, mi capita di non sentirmi forte abbastanza, pensate un po’. Capiamoci una volta per tutte: tutti i raggi che il malato di cancro si becca, non ne fanno un supereroe insensibile alle difficoltà della vita. La prospettiva rispetto ai problemi sicuramente cambia, ma non siamo dei robot. Vi sto per lasciare una grande verità: l’ex malato di cancro, si incazza come tutti. Forse meno, ma come tutti.

10) ”La prevenzione e la vita sana non servono a niente. E’solo questione di fortuna: tu non hai mai fumato, non ti sei mai drogata e non sei alcolista: eppure ti sei ammalata”: non cerchiamo giustificazioni per i nostri vizi. Sono vizi, punto. Nessuno giudica. E’vero, io ho uno stile di vita abbastanza sano eppure mi sono ammalata. Come si sono ammalate mia nonna e mia mamma. Non perdiamo di vista la genetica. E la sfiga. Non sono una di quelle che non si è mai bevuta più di un cocktail nell’arco di una sera o che va al MacDonald’s una volta ogni tre anni perché fa male. Non mi tratto come una bambola di porcellana. Non ho intenzione di campare da malata per morire sana, ma evito i comportamenti che sicuramente sono potenzialmente nocivi. E non mi venite a dire tanto pure l’aria che uno respira fa male. Si, è vero. Lo smog potrebbe fare veramente male alla salute. Ma smettere di respirare sicuramente uccide. Ci sono comportamenti che non possiamo evitare, altri di cui possiamo fare a meno. Io sono sempre del parere che andarsi a cercar rogna non valga la pena.

Ricordiamoci sempre che un malato di cancro non deve essere trattato come un cancro. Deve essere trattato come una persona. LA MALATTIA NON VA MAI ANTEPOSTA ALLA PERSONA. Se si è in confidenza, vanno bene battute di spirito, umorismo nero, sincerità e domande. Se non si sa cosa dire e si è fortemente in imbarazzo, anche il silenzio può essere una buona soluzione. Tanto il malato capisce che interfacciarsi con lui può essere difficile.

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Vivissima

Pubblicato il aprile 21, 2012 da widepeak

Ero sicura che non lo avrei letto. Acquistato e regalato copiosamente. Ma letto no.
Troppa sofferenza. Sai come va a finire e non puoi cambiare il finale.
Solo sapere che sarebbe stato in uscita l’altro giorno, mi aveva fatto svegliare due ore prima e restare lì a occhioni sgranati a sentirmi triste.
Poi sono uscita, mi sono detta che se trovavo parcheggio vicino alla libreria (dove è assolutamente sempre impossibile trovare parcheggio), allora voleva dire che qualcuno mi stava dando una spintarella.
E infatti ho trovato parcheggio, e ho preso tre copie del libro. Perché sì.
E ovviamente l’ho cominciato a leggere subito e ovviamente l’ho finito poche ore dopo.
E ovviamente sono quarantott’ore che non penso ad altro. Anche stanotte non mi addormentavo e pensavo sempre a lei. Perché Anna Lisa ha una voce malandrina e argentina e riaverla accanto per qualche ora rileggendola mi ha riempito di felicità e nostalgia. Felicità per la sua luminosissima esistenza, quella di Qualcuno e la Mamy e dei loro amici meravigliosi. E nostalgia per la sua morte così triste. E anche rabbia. Lo sapete, io lascio poco spazio alla rabbia, ma in questo caso anche la rabbia ha diritto al suo spazio legittimo dentro di me. Rabbia per come è andata ad Anna Lisa e rabbia per le ingiustizie della mia vita. Che non è che siccome non le conto ogni mattina, non mi capitano ogni mattina.
Credo che quella rabbia sia un frutto importante della carica vitale di Anna Lisa, una carica che il libro riesce a rendere. E anche se molto del suo bellissimo blog è necessariamente rimasto fuori dal libro, io credo che il risultato finale sia proprio buono, pulito, corretto. Il libro risuona e vibra di vita. Proprio come Anna Lisa, che non è che siccome ora è morta vogliamo farne una santa martire (anche se) ma aveva una personalità straordinaria, questo è innegabile, e questa personalità emerge potente da ogni parola, da ogni vaffanculo al cancro, da ogni risata.
E semplicemente non puoi smetterle di starle vicino più che puoi. Inoltre, leggere tutto insieme il libro, anche per una come me che ha seguito il blog quasi dall’inizio, dà un’idea molto più chiara della sua malattia, di come si sia sviluppata, di come sia stata durissima, ma veramente durissima, proprio dall’inizio. Davanti a vicende come quelle che ha passato lei, noi non sappiamo nemmeno dove sta di casa il coraggio. E state certi che io e il 99% di voi ci saremmo rassegnati dopo i primi 12 mesi, sicuro.
Lei invece no.
E meno male.
Nel libro scrive spesso che odiava sentirsi dire poverina. E infatti no. Anche io, una volta di più, non ci avevo capito niente. Pensavo di conoscere il finale, ma non è così.
Anna Lisa ha molto amato, ha molto riso e molto sofferto. E adesso ha ancora molto da dire. E io non ne conosco di voci vive come la sua.
Grazie socia.

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