Oltreilcancro

Linfoma di Hodgkin. Per gli amici linfogranuloma maligno o linfosarcoma. Tre nomi che fanno paura. Per i matusa, morbo di Hodgkin o malattia di Hodgkin. Due nomenclature decisamente più rassicuranti. Si, ok, ma è un cancro o un virus?

Capita spesso di sentir parlare di “morbo” di Hodgkin, piuttosto che di linfoma. La cosa è curiosa se si pensa che non si tratta di un virus, ma di un cancro. La verità è che il Dottor Hodgkin e il Dottor Sternberg hanno preso un paio di cantonate fatte bene, ma d’altra parte non sono da biasimare: i linfomi sono malattie molto particolari e a loro modo “furbe”.  Se confondono il sistema linfatico – che di mestiere combatte virus e malattie -, è facile che facciano fessi degli studiosi, specialmente se parliamo della metà dell’ottocento/primi del novecento.

Nel 1832 Sir Thomas Hodgkin, tra un’autopsia e l’altra, osservò per primo questa malattia senza però capire bene con chi aveva a che fare: era convinto, infatti, che si trattasse di un virus non meglio identificato e pensò “Io che roba è questa non l’ho capito, sembra tubercolosi ma non è, ma dato che secondo me è una seccatura non da poco, io, nel dubbio, evito di dargli il mio nome così, in caso, me ne tiro fuori.”. La situazione era talmente misteriosa che per molto tempo anche la dicitura morbo rischiava di essere troppo specifica e il disturbo veniva spesso chiamato “malattia di Hodgkin”. Una roba che più all’acqua di rose di così non si poteva, ma erano altri tempi e più di tanto non si poteva fare. La dicitura “morbo di Hodgkin”, in realtà, si deve a Wilks che studiò la malattia una trentina di anni dopo Hodgkin e decise di appiopparle il nome del suo scopritore.

Più tardi, nel 1898 o giù di lì, Reed e Stenberg, forti delle nuove tecnologie, sfruttando il microscopio (all’epoca una novità) ebbero modo di osservare le cellule del “morbo” di Hodgkin. Osservarono per bene quella che prese il nome di cellula di Reed-Sternberg, ossia la cellula fondamentale del linfoma. Si tratta di cellule parecchio grandi e con ben due nuclei (melius abundare quam deficere) che proprio per questa caratteristica vengono chiamate cellule “a occhio di gufo”: i due nuclei, infatti, le fanno sembrare dei gufetti con gli occhioni sgranati.

Sternberg studiò al lungo la malattia e giunse alla conclusione che, proprio come pensava Hodgkin, si doveva trattare di una variante della tubercolosi.

Solo in tempi relativamente recenti si è fatta luce sulla reale identità della malattia, e si è anche capito perché era così facile confonderla con un virus. Ricordate la cellula di Reed-Sternberg? Bene. Quella carogna, a grandi linee, si comporta come fosse un virus. I linfociti la circondano e iniziano a fare il loro mestiere, comportandosi come se stessero combattendo un virus. Ad un certo punto, inevitabilmente, vanno in tilt perché stanno trattando come un virus qualcosa che un virus non è.  Così, la cellula di Reed-Sternberg – approfittando dello stato confusionale dei linfociti (“ma che è questo?” “boh, mai visto!” “e che facciamo?” “ma che ne so, tu gonfialo di botte che chi mena prima, mena due volte!”) li corrompe. E così quelli si ammalano e forniscono nutrimento e protezione alla cellula di Reed-Sternberg, che fa il suo porco comodo.

E questa è la tribolata storia del linfoma di Hodgkin e dei ricercatori che si sono occupati di lui. La cosa curiosa è che ancora devo capire chi è che finalmente lo ha identificato come cancro. A lui va il mio pensiero perché è l’unico che ci ha capito qualcosa, ma anche l’unico che nessuno ricorda!

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Noi di Oltreilcancro auguriamo a tutti i nostri lettori di passare un Buon Natale e un sereno 2012, continuando a leggerci per affetto e non per necessità.

Auguri a tutti.

Un concorso sulla scrittura del cancro: il soggetto sembrerebbe uno di quelli che meno ispirano. Eppure è stato un successo: l’occasione perfetta per i protagonisti diretti o indiretti di storie di malattia di mettere a nudo per un attimo taboo altrimenti nascosti.

Quando aprii il blog mi sentivo divisa: se il fatto di aver sempre tenuto un diario online e l’istinto di farlo anche per la malattia legittimavano il bisogno di scrivere, la neccessità di esporre e ridurre al minimo i filtri su una parte della mia vita mi impaurivano. Terrorizzavano, intendo. Non potevo fingere: per onestà verso chi mi conosceva e per dovere verso chi mi leggeva alla ricerca di informazioni. Poi ho iniziato e non mi sono più posta molte domande.

Ora, leggendo le storie di altri, ho ritorvato gli stessi dubbi e gli stessi pudori.

Alcune sono state raccontate molti anni dopo. Alcune troppi. La minuzia dei dettagli rivela come queste storie siano giaciute silenziose e intrappolate, non raccontate, ma intatte, bisognose di essere liberate. Alcune sono state scritte per ricordare cio’ che si è passato, una tappa su cui ci si è inevitabilmente costruiti, anche tramite quello che si è perso: un seno, l’amore, i primi anni di un figlio – le vittime del cancro non contabilizzate nella cartella clinica. Servono ad aprire una prospettiva sul futuro: la coscienza della propria mortalità, vissuta con le paure che restano. Servono a non dimenticare e a spiegare a figli, amici, genitori e sconosciuti un percorso che è difficile affrontare a voce, che l’imbarazzo porta a minimizzare.

Alcune raccontano la scomparsa di qualcuno: e allora la malinconia della scrittura rende omaggio a un compagno di viaggio che vive nei ricordi e nelle parole. E aiuta chi scrive a capire l’esperienza che ha vissuto, a riappacificarsi con se stesso, con il senso di colpa per non aver fatto abbastanza e con quello per essere vivo.

Le più belle narrano un percorso, un cambiamento; parlano di dolore e di come lo si affronta. Della malattia e dell’andare oltre: che non vuol dire per forza guarire, ma vivere più forte.

Si legge anche qui.

Se il 5 dicembre del 2007 – 4 anni oggi – non avessi scoperto di avere il cancro, la mia vita sarebbe completamente diversa e questo è un gioco crudele, per cui sono 4 anni, meno un giorno, che non lo faccio. Ma il fatto che non lo faccio, non significa che non abbia modificato la mia vita.
Se il 5 dicembre del 2007 non avessi scoperto di avere il cancro, oggi sarei sicuramente una mamma più magra e meno stanca. Forse avrei i capelli lunghi, legati dietro con un mollettone sciatterello. Tornerei tardi la sera dal lavoro senza preoccuparmi troppo che le nane passino troppo tempo al postscuola o con la nonna. Penserei, giustamente, che il mio lavoro è importante e mi rende una madre migliore per loro. E che di tempo, tanto, ce n’è. Se il 5 dicembre del 2007 non avessi scoperto di avere il cancro, sarei molto più impaziente con i ritardi di Obi e tutti i suoi impegni, e sono certa che ci prenderemmo molto più spesso il lusso di litigare furiosamente, e che piangeremmo molto, molto più raramente. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, non conoscerei l’ospedale meglio di qualunque altro posto al mondo, e non sarei mai diventata così competente su una malattia che spaventa tutti, tranne me. E non lo avrei mai scoperto che non mi spaventava. Se il 5 dicembre del 2007 non avessi scoperto di avere il cancro, sarei andata certamente a trovare il mio amico Giuliano a Copenhagen quando aveva bisogno di me. Avremmo girato di notte prendendoci in giro amaramente, facendoci un sacco di risate, sentendoci ancora ragazzi come non siamo per niente più. E avrei visto crescere la pancia di anima bella, ma forse uno dei suoi miracoli non porterebbe anche il mio nome e non sarei così orgogliosa e commossa ogni volta che ci penso. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, avrei potuto continuare a immaginare il futuro delle mie figlie come fa ogni altra mamma, anche se poi viene disillusa, ma vuoi mettere quanti bei sogni? E in questi 4 anni sarei stata una mamma certamente non perfetta, ma sicuramente meno stanca, fisicamente e psicologicamente. Avrei potuto camminare, correre, giocare con le mie bimbe molto di più, andando meno spesso in sovraffaticamento. E questo le avrebbe rese più sicure e leggere, meno esposte alla convivenza concreta col dolore, il dolore quotidiano, non quello delle litigate, dei problemi di tutti, il dolore della paura e del corpo. E Lilla avrebbe dei ricordi di me sana, come da qualche parte ha Nina dentro di sé. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro potrei sapere ancora cosa significa sentirsi fisicamente bene, una cosa talmente lontana ormai, che non ricordo più com’è. Com’è sentirsi bene? E avrei più amici, ma sarebbero amicizie inutili, perché il fatto che oggi non sono più amici, la dice lunga. Ma se non avessi scoperto di avere il cancro, grande capo non mi avrebbe mai fatto la playlist da cui poi ho tirato fuori Sufjan Stevens e tutta la musica di questi 4 anni e avrei letto sicuramente meno libri, visto che leggere in ospedale è l’unica cosa buona che c’è. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, il magico mondo di za sarebbe finito comunque, e forse io avrei aspettato l’ultimo momento. Ma forse no, e non ho modo di saperlo, ormai.
Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, non sarei andata con Lepi a Madrid, con anima bella alle Terme e con mia madre a Parigi, pensando che “tanto c’è sempre tempo”. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, non avrei mai aperto un blog, che è una cosa che consideravo troppo egocentrica. E non avrei conosciuto nessuno di voi, e questo mi avrebbe reso una persona molto più egocentrica di così. Ma, certo, avrei visto avvicinarsi alla morte molte meno persone. Se 4 anni fa non avessi scoperto di avere il cancro, avrei continuato a guardare le donne pelate con una certa irritata indifferenza credendo che fosse un taglio punk (sì, lo pensai di una mamma a scuola di Nina prima di ammalarmi, perché la verità è che sono sempre stata una cretina). Oggi non avrei i capelli bianchi a 38 anni e avrei lo sguardo più giovane, come certe foto di 4 anni fa, e non solo perché sono passati 4 anni. Invece sarei giovane, leggera, pianificherei stronzate con levità e festicciole frivole con partecipazione allegra. Se il 5 dicembre la mia vita non si fosse arrestata in una luminosissima pausa di consapevolezza, soffrirei meno l’indifferenza degli altri verso la nostra condizione, ma sarei molto più indifferente verso le condizioni degli altri, quali che siano.
Ma, vedete, soprattutto, sopra ogni cosa, senza che ce lo dimentichiamo mai un momento, la cosa più importante che devo ricordare sempre, è che se il 5 dicembre del 2007 non avessi scoperto di avere il cancro, oggi, molto semmplicemente, sarei morta.

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Commenti bilaterali sull’importanza della condivisione e ringraziamenti in ordine sparso a chi la rende possibile.
Sabato sera la Lampada di Aladino inaugura la nuova sede e annuncia i suoi impegni e i suoi obiettivi per i prossimi anni.

E io sono lontana e me ne dispiaccio non poco perché è stata l’organizzazione che più mi ha aiutato, nonostante fossi lontana. Per telefono, quando chiedevo a Davide se secondo lui potevo andare al supermercato, anche se la chemio mi decimava i globuli bianchi. Per mail, quando con Romina ci scambiavamo messaggi-fiume sulle nostre esperienze e poi per blog, quando Romina si è decisa ad aprirne uno. Con i calendari, che raccontavano storie di altri malati, da cui trapelava “la fureur de vivre”, la voglia di vivere che è un alleato così prezioso per ogni malato.

Quest’anno una delle storie del calendario è la mia: magari leggendola un malato si sentirà un po’ meno solo e allora sentirò di aver restituito un po’ di quello che mi è stato dato…Grazie.

Romina, Il codice di Hodgkin

Superata la chemio, tutti intorno a me cercavano di sminuire l’accaduto con frasi del tipo “ma si, alla fine poteva andare peggio…” oppure “alla fine sei viva quindi non era così grave”, mentre io cercavo solo di valutare l’entità dei danni, come se il mio corpo fosse una città squassata da un terremoto. Avvertii il bisogno di mettermi in contatto con altre persone che avevano i miei stessi trascorsi. Persone che potevano capirmi senza che dovessi trovare le parole esatte per esprimere quello che provavo. Grazie alla Lampada non mi sono più sentita sola. Ho trovato un gruppo costituito da persone meravigliose capitanato da Davide.

Tra le bellissime persone che ho avuto il privilegio di conoscere, c’è sicuramente Sissi, che mi venne virtualmente presentata da Davide e che all’epoca era, come dire, “nuova del giro”.
Una delle pagine del calendario della Lampada di quest’anno racconta proprio la sua storia…chissà se le dedicheranno il mese di febbraio, quello che fu mio nel 2008.
In conclusione, vorrei dedicare ai ragazzi della Lampada e a tutti noi che abbiamo imparato a lottare per affrontare il nostro viaggio, un brano tratto da una poesia di Lord Alfred Tennyson intitolata “Ulisse”:

Venite amici,
che non è tardi
per scoprire un nuovo mondo.
Io vi propongo di andare
più in là dell’orizzonte
e se anche non abbiamo
l’energia che,
in giorni lontani,
mosse la terra e il cielo,
siamo sempre gli stessi,
unica,eguale tempra
di eroici cuori,
indeboliti forse dal fato
ma con ancora la voglia
di combattere, di cercare,
di trovare, e di non cedere.