Quattro anni insieme (e una riflessione sulla blogterapia)

Pubblicato il settembre 8, 2011 da Juliaset
“Scrivere è un’attività complessa: è, insieme, preferire l’immaginario e voler comunicare; in queste due scelte si manifestano tendenze assai diverse e a prima vista contrastanti.”
Simone de Beauvoir, La Terza Età

Quando ho aperto questo blog, esattamente quattro anni fa, mi sentivo in dovere di dare una giustificazione a un’iniziativa così apparentemente stramba come quella di mettere in piazza i miei sentimenti. Come molti altri malati avvertivo l’esigenza di sdoganare il cancro dal racconto indiretto (e soprattutto pieno di luoghi comuni), ma soprattutto avevo l’assoluta necessità di buttare giù il muro che mi divideva dal resto del mondo. Per me il blog era lo strumento ideale, ma allora non lo sapevo con certezza: trasformare questa specie di intuizione in una vera e propria “strategia di cura” per me è stato un percorso progressivo e non banale, anche se ora mi sembra impossibile immaginarmi mentre affronto la malattia senza il sostegno della scrittura in rete.
Il fatto è che il blog c’è stato sempre, nei momenti belli e in quelli brutti, in quelli leggeri e in quelli pesanti. C’è stato addirittura nei momenti in cui avevo poca voglia di scrivere: in questo caso, pur limitandosi ad essere il custode affettuoso della mia storia, mi ha dato la possibilità di rileggerla e di rielaborarla. Anche adesso, per inciso, ho poca voglia di parlare, però il blog è qui con me, più silenzioso del solito, ma presente.
Sono silenziosamente riflessiva perché quest’estate strana mi ha regalato una sensazione nuova: per la prima volta da circa cinque anni mi sono trovata a ricoprire, in famiglia ma non solo, il ruolo della persona “sana” impegnata a dare una mano ad altre con maggiori problemi di salute. Questa piccola inversione di ruoli mi ha resa più riservata e contemporaneamente mi ha spinta a rileggermi, guarda un po’.
Ed è così che in questi ultimi giorni ho riesaminato ancora una volta l’inizio di tutta la mia blogterapia, ma con occhi diversi, se possibile. Mi sono rivista di nuovo com’ero nell’estate del 2007, sola, piccola, disorientata. Certo, c’erano state altre situazioni in cui mi ero sentita un’aliena (penso ad esempio ai periodi post partum, ma anche al momento in cui avevo deciso di lasciare un lavoro sicuro che mi rendeva infelice), però quella totale assenza di comunicazione legata alla condizione di malata no, non me l’aspettavo.
Ho tuttora ricordi confusi di quel breve periodo compreso tra la diagnosi e l’inizio della blogterapia: so che ero concentrata sulle cose pratiche, e per il resto ero disperata e chiusa nel mio dolore, ma forse facevo e pensavo anche altro, non saprei dirlo con certezza. La parziale amnesia si interrompe solo perché dopo quel buio c’è il blog, e nel blog ci sono le mie figlie che crescono, il lavoro che va avanti, la ricostruzione, gli alti e bassi, le paturnie, le soddisfazioni, la guarigione, la vita.
Ed è strano, perché ora, solo ora riesco a capire bene quanto ho sofferto in quel primo periodo senza parole. Lo vedo nitidamente solo adesso che sono appunto “sana”, cioè abile e arruolata per la vita normale. Ora che mi avvicino ai controlli semestrali e sono in fermento perché inizio a sentire l’odore di ospedale nell’aria (neanche fosse la primavera), ma non ho più l’angoscia dei primi tempi. Ora che provo soprattutto spavento quando mi confronto con il dolore degli altri, e mi sento anche in colpa, perché la mia non è sincera empatia, ma vera paura. Sì, perché la sofferenza altrui è anche mia: un riflesso del passato, un’eventualità del futuro, qualcosa che comunque scorre davvero dentro le mie vene, anche se non causa il male del corpo (e questo lo so bene, non dimentico mai che sono fortunata). Ma nonostante la consapevolezza del dono della salute, l’immagine della malattia si riflette sempre dentro di me, anche se fuori non trapela nulla: in pratica è come avere una doppia ombra di cui gli altri raramente si accorgono.
Questo è quanto: vivo con due ombre, eppure non sono infelice, né terrorizzata. Sono consapevole di avere un ventaglio di opzioni di vita davanti a me, e continuo a scrivere perché voglio condividere proprio questo: non il mio dolore – che ora non c’è – ma la mia possibilità.
Questo è ciò che scriverò qui, finché avrò qualcosa da dire che non riesco ad esprimere in altro modo, finché quell’immagine di sofferenza rimbalzerà dentro di me.
Finché questo blog sarà lo svuotatasche dell’anima, l’amico buono – e un po’ strambo – che ascolta tutto, e non fa una piega quando vede le tue ombre, perché pensa di conoscerle meglio di te.

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Agosto

Pubblicato il agosto 2, 2011 da sissi

Passato il primo agosto, che è tutto mio, ed è vacanza e non si scrive, eccovi la storia del mese:

Agosto
Rita, Merate, Lombardia

Quando, nel settembre del 1999, le diagnosticarono un tumore alla gola, sapeva benissimo a cosa sarebbe andata incontro. Perché l’esperienza della laringectomia non era nuova in famiglia dal momento che, quasi vent’anni prima, aveva sconvolto la vita del suocero. Il timore di non parlare più l’aveva assalita e impaurita ed era diventato ancor più incombente con il passare del tempo.
Emma Rita Ferri, però, non si è data per vinta. Anzi. Ha iniziato un viaggio da sola, sperimentando su se stessa delle tecniche riabilitative fisiche e fonetiche che le hanno permesso di riacquistare la parola. Ma non solo. Perché ora il metodo di Emma, che lei ama definire il “verso del piccione”, viene utilizzato per ridare la voce ai laringectomizzati della scuola di Merate. Sono ormai passati più di 10 anni da quando, all’allora 55enne Rita Ferri, abitante a Desio, ma poi trasferitasi a Merate, in provincia di Lecco, fu diagnosticato il carcinoma alla laringe. La sorpresa fu enorme per chi, come lei, non aveva mai fumato né vissuto in ambienti particolarmente nocivi. Salvo poi tornarle in mente quell’episodio ormai lontano che aveva perso nella memoria. “Era il 10 luglio del 1976 quando vi fu la fuoriuscita di diossina dalla fabbrica Icmesa di Seveso. Allora vivevo con la mia famiglia a Desio, un Comune limitrofo. Dopo tanti anni perché avrei dovuto temere gli effetti di quella immane tragedia?”. Nesso di causalità o casualità a parte, Rita si preparò ad affrontare quella sfida che sapeva benissimo essere ardua. “Ero lucidamente cosciente che al mio risveglio sarei stata un’altra, che insieme alla mia laringe se ne andava la parte mia più vera e genuina, quella voce che era il mio vanto, che era il mio punto di forza,
che rappresentava il meglio di me, il veicolo che esprimeva emozioni, dolori e sentimenti”.
Superato lo sbandamento iniziale, Rita mise tutta se stessa in una seconda sfida, quella di recuperare la parola. Una lotta, paradossalmente, ancor più ardua della prima perché, nonostante gli sforzi, i metodi utilizzati alla Scuola di riabilitazione su di lei non funzionavano. Una battuta d’arresto, non una sconfitta. Con ancora più forza, Rita ha sperimentato su se stessa nuove tecniche, fino a quando non ha trovato un modo di ricominciare a parlare. E da allora la sua vita è cambiata un’altra volta. Perché Rita ha iniziato a insegnare ad altri il “suo” metodo (“che poi scoprì essere già noto, ma rendendolo semplice con l’applicazione del “verso del piccione”). Questo metodo è ora applicato presso la sezione di Merate dell’associazione italiana laringectomizzati che lei stessa ha fondato. Lo scopo principale è di ridare una nuova voce a tutte quelle persone che hanno subito l’asportazione della laringe. I nostri maestri rieducatori cercano di far riprendere a parlare gli operati, a fornire le indicazioni sanitarie e di comportamento che devono attuare dopo l’intervento e d’infondere coraggio sulla nuova condizione facendogli capire che è ancora possibile continuare la vita sociale, evitando di chiudersi in se stessi.
L’associazione cerca inoltre di sensibilizzare la popolazione sul problema del carcinoma laringeo, che oggi si sta diffondendo, attraverso il progetto “Tieni viva la tua voce”, un laboratorio di educazione alla salute da sottoporre nelle scuole medie superiori del territorio nazionale.
Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus
“Ailar è l’associazione che aiuta tutti i laringectomizzati a tornare a parlare, sorridere, sognare”.
Ailar è presente su tutto il territorio nazionale con 70 centri di rieducazione alla parola.
http://www.ailar.it – info@ailar.it

Il post originale si trova qui.

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La grammatica della sofferenza

Pubblicato il luglio 29, 2011 da widepeak

Sono settimane che penso che esiste una specie di grammatica della sofferenza, una lingua del dolore. Conoscerla ti consente di muoverti all’interno di una malattia con meno sgomento e meno solitudine. Mi rendo conto che la prima fortuna che ho avuto al momento della diagnosi è stata quella di sapere inquadrare quanto mi succedeva in un quadro riconoscibile e condiviso di esperienza, ovvero: sì, mi sono ammalata, ma la malattia non è una punizione, la malattia fa parte del corso naturale delle cose e della vita, la malattia si può curare, la malattia fa paura, ma non c’è niente di male a prenderla sul ridere, anzi può aiutare ad alleggerire il peso di preoccupazione per se stessi, per chi fa capo alle nostre responsabilità.
Arrivare poi a parlarne in un blog è stato un ulteriore passaggio, ma resto convinta che il primo passo sia stato parlarne, dire a tutti dal primo momento cosa stava succedendo e vedere che qualcuno restava, molti sparivano e altri arrivavano a capire, insieme a noi. I primi giorni mandare tutti quei messaggi è stata una fatica, ma era importante farlo. Lo facevo per gli altri, ma lo facevo per me. Scrivevo le parole della mia nuova realtà. E’ stata la cosa più importante da fare in quei giorni.
Parlare, condividere, comunicare, non chiudersi, non sentirsi speciali nella sfortuna, vittime prescelte di un caso crudele, continuare a interessarsi degli altri, sinceramente. Non perdere tempo, saper parlare, saper ascoltare, saper dire no, non voglio ascoltare, quando c’è chi non si rende conto e ti pesa addosso, e tu non puoi e non devi più portare quel peso. Ma sempre cercando di capire, trovando le parole per spiegare a noi stessi e poi agli altri una condizione che appunto speciale non è, ma richiede comportamenti meno comuni, scelte diverse da quelle dei coetanei, e anche una certa tolleranza alla sofferenza fisica, qualcosa che non si sa com’è, ma c’eravamo scordati che è sempre esistita nella realtà di molti.
In questa grammatica della sofferenza, come in ogni lingua che si rispetti, il grosso del messaggio passa attraverso le pause, i silenzi.
In queste pause si ascolta il respiro, di nuovo. Si torna a casa.
In questi giorni è il silenzio del respiro che domina il messaggio, c’è bisogno di pace, di silenzio, di respirare. Ho bisogno di concentrarmi su questo silenzio, e di lasciare andare il resto.

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7° anniversario

Pubblicato il luglio 26, 2011 da Camden

Oggi è per me una data importantissima, il 7° anniversario dell’intervento di asportazione del mio stomaco e della conseguente diagnosi di adenocarcinoma scarsamente differenziato = cancro.

Forse un po’ a differenza delle altre volte, quest’anno voglio elencare soltanto le cose positive di questo anniversario, tutte quelle che mi vengono in mente:

1) La cosa più importante, questa sì che la dico ogni anno: sono ancora viva! E senza recidive di malattia o metastasi, cosa questa che non è da poco.

2) Sono stata fortunata, i chirurghi che mi hanno operata mi hanno fatto un intervento ben fatto, che non mi ha mai dato complicazioni, o necessità di intervenire di nuovo.

3) Certo non mangio più come prima, ma la mia alimentazione è varia, e si avvicina molto a quella di una persona normale.

4) Non mi sveglio più da tempo pensando per prima cosa a quello che mi è successo, anzi affronto le giornate come se avessi una vita normale (o meglio, so che non sono più come prima, ma cerco di guardare oltre, e di vivere superando i piccoli e grandi problemi quotidiani…)

5) Come ho scritto ieri, programmo già le cose da fare l’anno prossimo. Per carità, nessuno mi garantisce che le cose andranno sempre bene e non ci sarà mai un ritorno di malattia, ma io ho adottato il pensiero positivo per cui cerco di essere tranquilla (o almeno più tranquilla di cinque o sei anni fa) pensando al futuro.

6) Ho apprezzato e continuo ad apprezzare con estrema intensità ogni minuto di questi sette anni di vita che ho avuto dopo l’intervento, godendo ogni giorno della musica, dei colori che posso ancora vedere, del sole e della pioggia e di ogni cosa bella che mi trovo a vivere e voglio andare avanti a farlo ancora per tanto.

Queste sono le prime cose alle quali ho pensato, così d’impulso. Ma ce ne sarebbero ancora  molte altre.

Però, nel festeggiare questi sette anni di vita nuova, di seconda vita, vorrei fare un augurio dal cuore a chi si trova oggi ad affrontare un intervento come il mio, e si sente spaesato e impaurito. Io ho imparato sulla mia pelle che si può vivere anche dopo il cancro allo stomaco.  E si può essere qui a raccontarlo anche dopo diversi anni, così come sta succedendo a me in questo momento.
Nei giorni precedenti l’operazione, una delle cose che mi ha dato più forza è stato ascoltare quello che mi raccontavano i miei amici: storie di persone che avevano tolto lo stomaco da 25 anni ed erano ancora in vita. Mi sono sempre aggrappata a questo pensiero, e poi nel tempo ho avuto la conferma che sono parecchie le persone che hanno affrontato questa operazione tantissimi anni fa.
Avere questa idea fissa in mente mi ha aiutata a maturare sempre meglio l’idea che non bisogna arrendersi, che c’è sempre la speranza di vivere.
E oggi, 7 anni dopo, riesco a vivere questa giornata con un grande sorriso sulle labbra…

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Si può fare

Pubblicato il luglio 1, 2011 da mamiga72

Eccomi di ritorno dall’ennesima passata di scanner. E come si dice, non è finita qui… Stamattina ho vissuto anche un’esperienza che non avevo messo in conto. Quando ho fatto lo stesso esame presso la struttura di Pordenauss arrivavo lì, mi iniettavano il contrasto radioattivo, uscivo dalla porta sul retro, andavo per i fatti miei, bevevo un litro di acqua dove e quando volevo e mi ripresentavo dopo tre ore per la scannerizzata attraverso Stargate. A Udine non funziona così, e l’ho scoperto oggi: arrivi, ti iniettano il contrasto, ti accomodi in una saletta apposita ma non puoi uscire se non dopo due ore, dopo aver bevuto un litro e mezzo di acqua (e lì ho barato, ne ho bevuti due terzi e anche meno, ma di più non ce la faccio), eliminato l’acqua in altra maniera (…) ed essere passata sotto allo scanner (a Udine niente Stargate, ma un “coso” enorme che ti si piazza a due centimetri dal naso e ti fissa minaccioso prima di passarti millimetro per millimetro). Fortunatamente nella saletta protetta c’è tanto di televisione e riviste, anche se manco a dirlo fortunatamente avevo in borsa una dose di crocette da fare (sto preparando la mamigata, chi non si fosse ancora iscritto lo faccia!). In entrambi i casi poi ci sono le 24 ore in cui star lontana da bambini e donne in gravidanza, e io ne approfitto per godermi un po’ di pace per i fatti miei Sul momento ho sbuffato all’idea di dover rimanere lì (mio marito il doppio, perchè è stato esplicitamente invitato a rimanere fuori), ma poi penso, niente succede mai per caso. C’erano altre tre signore in saletta, una più o meno della mia età e altre due visibilmente più avanti con gli anni. Questa donna più giovane si stava massaggiando un seno. “Sentinella”, ho pensato subito. Anche lei un tumore al seno. Accidenti. Ricordo come fosse ieri quando ho seguito la prassi del sentinella, l’imbarazzo di dovermi massaggiare il seno davanti ad altre persone cercando di nascondere il gesto con l’altro braccio, e ho provato tenerezza. Tanta. Ovviamente gli sguardi attirano gli sguardi e nel giro di pochi minuti ci siamo trovate a passar parola tutte e quattro. E tutte e quattro avevamo la stessa storia alle spalle, tumore al seno, controlli, terapie ormonali, io ho fatto chemio e lei no, l’altra mastectomia, io il quadrante, due signore con recidiva, una al seno opposto e l’altra ai polmoni, chiacchiere come se stessimo parlando di ricette di cucina. Avevo davanti a me tre volti che nel chiacchierare mi sono diventati quasi famigliari, e ho pensato guarda come queste esperienze ti portano a parlare senza imbarazzo con degli estranei di cose di cui prima avevi perfino il terrore di pronunciare il nome. E c’era appunto questa signora giovane, anche lei con bambini dell’età del mio, a cui la diagnosi è stata fatta tre settimane fa. E mi guardava. L’avrei abbracciata. Mi ha chiesto se la chemioterapia fa stare tanto male come si dice in giro, e io le ho risposto che non a tutti fa lo stesso effetto, chi reagisce in un modo e chi in un altro, non è una passeggiata ma il mostro una volta iniziato ad affrontarlo è meno brutto di quello che si immagina.

“Ma hai perso i capelli?”

“Si, e le ciglia, e le sopracciglia”.

“E poi ti sono ricresciuti?”.

Mi sono tolta gli occhiali. “Guardami”, le ho detto, “non ho la parrucca, quello che vedi è tutto mio, giuro. Metti nello zaino tutto il positivo che puoi raccogliere, anche il più insignificante, e fissati su quello, vivi di quello, e vedrai che sarà tutto più sopportabile”.

Sono le parole che mi ha detto Mia all’inizio del percorso, e me le sono fissate davanti per tutto questo tempo traendone solo un gran bene. Anche se confesso che ripeterle a mia volta, a distanza di tanto tempo, mi ha fatto venire la pelle d’oca. La signora accanto a me, che era al secondo intervento, sorrideva e annuiva con forza. E ha sorriso anche questa donna coraggiosa all’inizio del suo percorso. Poi mi hanno chiamato, e ci siamo salutate. Sono uscita dal reparto di medicina nucleare dopo una mezz’ora. Sono uscita felice. Avevo il cuore leggero, e ce l’ho anche adesso mentre ci ripenso. Il perchè non serve che lo dica, lo si può intuire. E spero che mi ricapiti ancora e ancora, come quando mi sono trovata io in cerca di sostegno e coraggio e ne ho trovato, poter dire a una persona guardandola negli occhi quello che a mia volta mi sono sentita dire da qualcun altro: “si può fare, credimi, si può, non è impossibile. E’ dura, durissima, ma si può fare”. E sentirselo dire da chi lo ha vissuto sulla propria pelle ha tutto un altro peso.

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Luglio

Pubblicato il luglio 1, 2011 da sissi

Dadaaa! Ecco la storia del mese, stavolta puntualissima…strano come quando si tratta del mese delle vacanze mi ricordi subito di voltare la pagina del calendario .

Luglio
Luisa, Reggio E., Emilia-Romagna

Per tre volte, nell’arco di 12 anni, il male l’ha aggredita, minandole il corpo e lo spirito. E per tre volte Luisa Ferretti l’ha affrontato e battuto. Grazie sicuramente alle cure dei medici, ma anche a quella forza che, forse, non pensava neppure di avere. Una capacità di reagire che, di certo, le ha dato la sua famiglia. “Vedevo i miei figli piccoli e dicevo a me stessa che dovevo lottare per loro, che non potevo abbandonarli e che dovevano crescere con me”. Oggi Luisa Ferretti, emiliana di Reggio Emilia, ha 51 anni, un marito e quei due figli che, nel frattempo sono diventati grandi. Nel frattempo perché il male l’ha colpita giovanissima, nel 1988 quando aveva appena 29 anni. “E’ stata una scoperta casuale. In quel periodo soffrivo di mal di stomaco, ma mi sono decisa a fare esami approfonditi quando ho scoperto la presenza di una ghiandola sul collo”. E la diagnosi dei medici è stata terribile: linfoma non Hodgkin, con un basso grado di malignità, ma ancor più difficile da guarire. Il ciclo di chemioterapia è stato lungo e tutt’altro che facile, cui è seguito anche un auto trapianto di midollo. Cure che, però, non hanno estirpato il male che, era il 1991, è tornato a farsi vedere, costringendo Luisa a una seconda tranche di visite e cure, comprensive del trapianto del midollo e della radioterapia totale. Un periodo lungo e complicato, caratterizzato dagli inevitabili effetti che la chemio produce (perdita di capelli innanzitutto), ma che Luisa ha affrontato con una dignità straordinaria e con un pensiero fisso: i suoi figli. “Andavo alle feste dei loro compagni e partecipavo alle gite scolastiche. Stavo male, molto male, ma cercavo di condurre il più possibile una vita normale, compreso il lavoro della mattina, cui seguivano pomeriggi bruttissimi. Mia figlia aveva 6 anni, il piccolo 3: è stato in loro che ho trovato la forza. Una forza che mi faceva parlare con il linfoma. “Tu cosa fai?”, “Io non ti voglio”, “Arriverò a sconfiggerti”, erano queste alcune delle frasi che gli rivolgevo.
Oltre alla mia famiglia, c’è stato un episodio che mi ha fatto scattare qualcosa dentro. Mi trovavo in ospedale e una signora malata come me mi disse “Hai 29 anni e tante cose da fare. Vedi di combattere”. E ho combattuto”. Una lotta che Luisa pensava di aver vinto definitivamente. E, invece, nel 2000, nel corso dei normali controlli per gli ex malati, l’incubo si è nuovamente materializzato: una ghiandola al rene sinistro che si rivelò essere un linfoma non Hodgkin, questa volta più aggressivo dei precedenti. Una nuova sfida che Luisa, tra momenti di euforia e anche di sconforto, ha riaffrontato senza indugi. E che, anche questa volta, ha vinto. “La solidarietà e la vicinanza della famiglia e degli amici in quei momenti sono fondamentali. Ma la molla la devi trovare in te stessa. Le medicine sono importantissime, i medici sono stati fantastici (e pure pazienti perché a volte mi rifiutavo di sottopormi alle cure e li ho pure trattati male), ma per guarire non bastano, è necessario che tu ci aggiunga qualcosa, il tuo ottimismo, la tua voglia di vivere. Mi sono convinta che il male non sia venuto casualmente, ma che sia stato legato a un mio modo di comportarmi o di pensare. E da allora mi sono sforzata di cambiare atteggiamento, anche mentale”.

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Cancer blogging

Pubblicato il giugno 29, 2011 da Giorgia

Scrivo questo post perché mi sono resa conto che dopo la trasmissione Invincibili  diventa urgente una riflessione più approfondita  su cosa significa fare cancer blogging, perché si sono moltiplicate le richieste di partecipare a Oltreilcancro anche da parte di chi un blog non ce l’ha, ma sente il bisogno di raccontarsi e raccontare la propria esperienza.

Un blog personale è una sorta di diario online, e aprirne uno implica avere voglia di scrivere e di condividere con un pubblico di lettori e commentatori potenzialmente illimitato e indistinto le proprie riflessioni e idee, il proprio vissuto più o meno intimo e tutto il resto che si sceglie di pubblicare in un post. Il blog può diventare uno specchio dal quale riflettere parte di sé, nel bene e nel male.

Io sono diventata una cancer bloggers per caso e per necessità: avevo già un blog quando ho scoperto, a distanza di sei anni, che un po’ di cellule partite da un cancro al seno operato e curato, avevano prodotto un paio di metastasi nel fegato. Avevo quindi un’abitudine consolidata al racconto quotidiano, mettendo insieme figlia, marito, vita quotidiana, libri letti e film visti, opinioni politiche, i preparativi per il mio matrimonio tardivo, vacanze, mostre, qualche cenno al passato – il cancro. Per questo quando qualcuno mi chiede perché ho iniziato a scrivere di ecografie, diagnosi, del dottor Zeta (il mio oncologo), di chemio, capelli che cadono, tac, controlli, insomma, perché abbia deciso di usare il blog per parlare del cancro, posso dire semplicemente che è stato inevitabile, e che dopo aver scritto il primo post da cancer bloggers (Domani nella battaglia pensate a me), mi sono sentita meglio. Molto molto meglio. Mi serviva, mi dava forza, m’incoraggiavano i commenti di chi mi leggeva, mi aiutava a prendere le distanze dal male, ad analizzare ogni fase di quel periodo difficile prendendone coscienza senza farsi annientare dalla paura.

Questo, per me, significa blogterapia.

Ma c’è stato chi invece il blog lo ha aperto espressamente per raccontare la propria esperienza con il cancro, attuale o passata, in quest’ultimo caso ripercorrendo in modo catartico le tappe del proprio percorso di cura.

E allora? Cosa rispondere alle tante richieste di partecipare, o ai lunghissimi commenti nei quali ciascuno racconta la propria storia, prescindendo magari dal contenuto del post che si sta commentando?

Se tutto quello che ho scritto sopra vi ha fatto venire voglia di provare ad aprire un blog fatelo, buttatevi, non ci vogliono particolari capacità tecniche (basta dare un’occhiata alle tante piattaforme disponibili, splinder, wordpress, blogspot), ma certamente un po’ di amore e abitudine alla scrittura quella sì. Altrimenti leggete, leggete, e commentate i post che vi stimolano una breve riflessione. Dico breve, perché il blog ha una particolare natura che l’eccesso di lunghezza, nei post come nei relativi commenti, secondo me violenta. Ma questa è una mia opinione personale. Però non c’è dubbio che la lunghezza di un post deve ispirarsi a un articolo di giornale, più che a un romanzo breve…

Se invece cercate solo uno spazio dove lasciare la vostra testimonianza, la storia del vostro vissuto con il cancro, allora abbiate pazienza, può darsi che presto apriremo uno spazio ad hoc all’interno di Oltreilcancro, ma prima dobbiamo valutare attentamente pro e contro. Siamo un gruppo molto democratico, e ci piace un sacco votare.

Il post originale qui

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Comunicazione di servizio

Pubblicato il giugno 24, 2011 da oltreilcancro

Oltreilcancro.it ringrazia i tantissimi lettori che stanno visitando e commentando il nostro sito in questi giorni: siamo letteralmente sopraffatti… e non solo in senso figurato! Abbiamo qualche difficoltà a gestire questa improvvisa esplosione di popolarità, non ce la facciamo a rispondere a tutti e ce ne scusiamo.

Per aiutarci a gestire meglio i commenti, dobbiamo chiedervi di inserirli soltanto in questa pagina, in corrispondenza dei post pubblicati dagli autori.

Vi ricordiamo che Oltreilcancro.it non è un forum di discussione, ma un metablog che raccoglie alcuni post particolarmente significativi pubblicati da un gruppo di cancer-bloggers sui loro blog personali.

Ognuno di noi ha affrontato in prima persona la malattia e abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza attraverso i blog, ma non siamo in grado di dare risposte, consigli o suggerimenti di tipo medico.

Grazie a voi tutti per il sostegno e l’apprezzamento che state dimostrando per il nostro progetto!

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Invincibili?

Pubblicato il giugno 22, 2011 da Giorgia

Il 22 giugno di cinque anni fai mi è stata somministrata l’ultima infusione di chemio per debellare le metastasi che avevano attaccato il fegato a sei anni dalla prima diagnosi di carcinoma al seno.  Da allora sto bene, immagino anche grazie alla terapia ormonale che continuo ininterrottamente da allora.

Chi mi conosce e conosce questo blog sa perfettamente che non mi sentirete mai cantare vittoria, e che la metafora scelta per dare un titolo alla mia storia è quella del funambolismo. La precarietà di una vita in bilico non corrisponde alla retorica dell’eroe invincibile. Per questo quando mi hanno contattata dalla redazione del programma condotto da Marco Berry, che si chiama proprio Invincibili, ho traccheggiato, spaventata da questo titolo, temendo che potesse pure portarmi sfiga… Alla fine però, come ho già raccontato, mi sono fatta con-vincere. E così succede che stasera, a cinque anni esatti dall’ultima seduta di chemio, andrà in onda il servizio nel quale io, Romina e Rosi parleremo della nostra esperienza di invincibili in quanto non vinte dal cancro, di cancer blogging e di Oltreilcancro.it.

Allora sì, forse posso considerarmi invincibile, soprattutto dopo aver sentito la definizione che ne ha dato Erri de Luca, ospite fisso della trasmissione, nel corso della prima puntata: “Invincibili sono quelli che non si lasciano abbattere, scoraggiare, ricacciare indietro da nessuna sconfitta, e dopo ogni batosta sono pronti a risorgere e a battersi di nuovo. Chisciotte che si tira su dai colpi e dalla polvere, pronto alla prossima avventura, è invincibile.”

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La mia giornata sterile

Pubblicato il giugno 22, 2011 da piccolavale

Leggendo qua e là mi rendo sempre più conto di quanto le parole “camera sterile” facciano paura. Bè, in realtà io già lo sapevo visto che la prima volta che me ne hanno parlato mi si sono “rizzati” tutti i peli del corpo (si, li avevo ancora). Però, per la verità la degenza protetta non è questa cosa tremenda che si immagina, per me almeno non lo è stata. Ok, non è che sia come una vacanza in beauty farm, certo è un pò noioso, ma, tralasciando il discorso cure, si tratta solo di lasciar passare il tempo. Intanto la camera sterile non è altro che una normale camera di ospedale a due letti in cui di solito si sta da soli e con la porta chiusa. Si trova, è vero, in un corridoio altrettanto sterile e chiuso da una stanza “flitro” ma tanto tu stai chiusa dentro…che ti frega cosa c’è oltre la porta? In degenza protetta ci sono molti “riti” giornalieri che devono essere seguiti pedissequamente. Al mattino vengono a fare le pulizie. Non scorderò mai il mio primo risveglio nella cameretta. Era mattina presto e nel dormiveglia sentivo una voce femminile che cantava…ecco, ho pensato…già inizio con le allucinazioni…e invece no, era lei, Aida, la signora che faceva le pulizie nel reparto sterile. Arrivava tutti i giorni con una ventata di allegria che spazzava via le tue nuvole interne. Accendeva la radio a tutto volume nel corridoio e poi passava di stanza in stanza pulendo tutti in maniera maniacale e con un parola gentile ed una battuta per ognuno. Ricordava i nomi di tutti, lei. Le nostre passioni, i nostri interessi. La sua era una vocazione, non un lavoro. Se l’avessero spostata in un altro reparto sarebbe rimasta traumatizzata…una persona fantastica. Quando aveva il giorno libero mi mancava perchè il suo arrivo era proprio come un raggio di sole. Fatte le pulizie e cambiate le lenzuola (sterili anche quelle, ovviamente) era l’ora della doccia. La doccia è obbligatoria, ogni giorno, da quelle parti. E ci vuole il libretto delle istruzioni. Si perchè ti devi lavare con il sapone disinfettante ed usare, al posto della spugna le garze (indovinate un pò? si, garze sterili!) Facile? Eh no, perchè devi usare una garza per la testa, una per ogni braccio, una per ogni gamba…e così via…e poi esci avvolgendoti in un bel telo sterile per asciugarti. Sempre perchè bisogna essere controllatissimi, appena varchi la porta della camerretta ti spiegano che da ora in poi non puoi più fare pipì come sei abituata..nono..devi farla nel cilindro e poi devi pure scrivere quanta ne hai fatta. E che sarà mai sto cilindro? Una semplicissima brocca graduata di quelle che tutti abbiamo a casa per misurare il latte quando facciamo i dolci…ma mica ti potevano dire di fare pipì nella brocchetta…cilindro fa più figo, no? Dopo un pò ti abitui…ti abitui talmente tanto che una volta tornata a casa davo la caccia alla brocchetta di mia madre perchè mi scappava…che strano farla di nuovo in maniera “classica”…seduta poi! Il momento più atteso della mattinata era la visita del dottore. Arrivava sempre sul tardi e io passavo il tempo a pensare che si fosse perso per il reparto e che si fosse scordato di noi…invece poi arrivava sempre. Era un bel momento. Intanto perchè per 5 minuti parlavi con qualcuno di diverso (anche le visite degli infermieri per cambiare le flebo o per fare un prelievo erano ben accette) e poi perchè durante la visita del dottore c’era lui: l’emocromo. Quando ti annoi ti attacchi a tutto, è vero. E l’emocromo era veramente molto atteso: quanti rossi? quanti bianchi? Tutti i giorni c’era il toto-globuli. Anche perchè l’aumentare dei globuli è direttamente porporzionale all’uscita dall’ospedale e quindi erano monitorati con grande interesse. Visto? La vita nella cameretta è piena di sorprese!

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