Oltreilcancro

 Sono tra noi. Spesso li riconosci a distanza, altre volte sono insospettabili e il loro intervento ti arriva addosso come un secchio di acqua ghiacciata. Sono i Man In Black degli ex pazienti oncologici. Sono gli oncosmorzatori di entusiasmi. Lo smorzatore di entusiasmi lo conosciamo tutti. E’quello che quando dici “credo che questo week-end faremo una gita” risponde “Trova un piano B che tanto piove”. E’quello che quando dici “Guarda che bella pagella ha portato mio figlio!” risponde “Anche mio figlio era così all’età del tuo. Poi ha deciso di ripetere ogni anno due volte. Tanto fanno tutti ‘sta fine” (in campo genitoriale gli smorzatori vanno fortissimo). Insomma, sono quelli che prendono con due dita ogni altrui afflato di ottimismo, ogni slancio di vita nuova e ci si puliscono sopra i piedi, spiegazzandolo e strappandolo come se fosse un fazzolettino bagnato.

La vita dell’ex paziente oncologico, nemmeno a dirlo, non è certo risparmiata dalla presenza di questi distruttori di  iniziative. La categoria più comune è quella che reagisce alla notizia di una donna che si fa ricostruire il seno con la faccia scura e una serie di commenti che spaziano da “ma proprio non riesci a stare lontana dalla sala operatoria?” a “ma non era meglio se restavi com’eri? Tanto chi lo vedeva?”. Si ha quasi l’impressione che possano stimarti solo finché porti su di te la stimmate della malattia. Se cerchi di recuperare al danno estetico, perdi l’aura di santità (che loro ti hanno appioppato e che a te fa anche abbastanza ridere). Sono quelli che alla notizia della mia gravidanza difficile hanno commentato dicendo “ma è colpa tua se rischi di abortire? Era proprio il caso di volerci provare?”. Sono quelli che le volte che è andata male hanno ribadito il concetto “Ma dai, che ti accanisci a fare, hai già la tua bambina, non pensarci più…”. “Mi piacerebbe fare l’intervento per correggere la miopia…” “Ma non ti sono bastati sei mesi praticamente vissuti dentro un ospedale, vomitare di continuo, tutti i controlli che fai ancora oggi? Vorresti anche vederci bene?”.

Insomma, non è facilissimo conviverci. E’seccante il modo in cui il tuo passato venga sempre tirato in ballo, il modo in cui diano quasi a intendere che ogni tua scelta di vita normale altro non sia se non una rivalsa sul tuo corpo, come se prendessi scelte avventate per dimostrare chissà cosa a chissà chi. Come se il fatto di avere avuto il cancro dovesse per forza fare di te un frate trappista che ha la tendenza a condurre una vita con un profilo particolarmente basso. Sono quelli che quasi insinuano nel cuore di chi – suo malgrado – ci sbatte contro il sospetto che il voler vivere una vita normale sia un desiderio azzardato, una pretesa illegittima, una forma di ingratitudine alla vita. Come a dire “già è tanto che sei vivo, accontentati delle briciole e sii una versione addomesticata di te stesso”. Eh no. Vi svelo un segreto. L’ho capito dopo anni, sia chiaro, e ancora a volte dimostro di farmi prendere da questa visione che spesso la società ha dell’ex paziente oncologico ma…abbiamo il diritto di non accontentarci delle briciole. Se fossimo fatti per le briciole, saremmo passerotti. E al diavolo i sensi di colpa.

Abbiamo il pieno, sacrosanto diritto di reclamare la vita che abbiamo desiderato e viverla. Abbiamo il diritto di raggiungere i traguardi che sognavamo con gli strumenti che la medicina e le nostre forze ci mettono a disposizione. E se non possiamo raggiungerli per sopraggiunta impossibilità fisica, abbiamo non solo il diritto ma anche il DOVERE verso noi stessi di fare quanto è in nostro potere per avvicinarci quanto più possibile a quel traguardo, anche se fa male, anche se ci attira addosso critiche, anche se dall’esterno è difficile capire. Abbiamo il diritto di riprenderci il nostro corpo, di riportarlo alle condizioni di partenza o, se preferiamo, di mostrarlo così come la malattia ce lo ha lasciato. Abbiamo il diritto di spingerlo oltre il limite, di chiedergli due volte un miracolo, di combatterlo e fermare le sue follie per ottenere quello che vogliamo dalla vita. Abbiamo il diritto alle impennate di fierezza, a dire “no, io non mi accontento perché sono giovane, perché so che se qualcuno mi aiuta posso ottenere quello di cui il mio cuore – non il mio orgoglio ma il cuore – ha bisogno. Abbiamo tutti questi diritti e li dobbiamo esercitare.

Ma abbiamo anche un dovere, un dovere importantissimo. Fondamentale. Non dobbiamo mai, in nessun caso, anche quando i nostri azzardi ci fanno ritrovare col sedere per terra e il cuore spezzato, essere gli oncosmorzatori di entusiasmo di noi stessi.

Dopo il cancro, il corpo cambia. Lo cambia la malattia. Lo cambiano le cure. Lo cambiano le sfortunate combinazioni di eventi che forse hanno causato il cancro stesso. A volte, i sistemi si impallano. A volte la malattia è in grado di muovere i fili degli apparati che ha devastato anche dopo anni, anche quando ormai non ce n’è più traccia. Il mio sistema immunitario, ad esempio, tende ad andare fuori controllo.

Il più delle volte, ci si convive serenamente, coi propri acciacchi. I nostri nuovi limiti ci sono per lo più indifferenti. Per lo più. Perché a volte accade di chiedere al nostro corpo di compiere un piccolo miracolo. Il piccolo miracolo per antonomasia. Non sempre è possibile. A me è andata male tre volte su quattro. Probabilmente, sono stata anche fortunata. No, togliete il probabilmente. Io sono stata molto fortunata e basta.

E quando scegli di tentare e va male…be’, che ve lo dico a fare. Il senso di colpa va oltre a quello fisiologico di chi vede scivolare via il proprio piccolo miracolo. In certi casi il dolore ha implicazioni diverse. Non più forti o più gravi: il dolore è dolore. Sono solo implicazioni diverse. Interviene la mortificazione. La sensazione di essere stati arroganti, di aver avuto la pretesa di chiedere alla vita ancora qualcos’altro quando era già stata più che generosa. E’una bastonata dritta dietro la nuca che arriva per aver avuto l’ardire di alzare la testa. Di averla alzata di nuovo quando già potresti accontentarti. Nel mio caso, mi è negata la possibilità di dire “a volte accade e nessuno sa perché”. Io lo so perché accade. Lo so chi è che attacca. Lo so che non dipende dal caso ma da una parte di me che perde il controllo, che non capisce, che non riconosce. Al dolore si affianca un senso di colpa diverso. Sottile. Crudele. La sensazione di aver provocato dolore a tanti per gettarsi in un’impresa quasi disperata. E’un afflato di vita che muore perché qualcosa di davvero brutto ti ha toccato. E’la famosa iena in soffitta che ogni tanto sento ancora ridere.

Lucidamente, si sa bene che amare e voler amare, vivere e voler vivere non sono colpe. Ciò non toglie che la percezione emotiva è molta diversa. Fa parte del prezzo che si paga. E’la parte di te che non tornerà come prima e che non riuscirai a rendere migliore attraverso il dolore. Gli anni passano e sempre meno devi averci a che fare, per fortuna, ma ogni tanto la si deve guardare nuovamente negli occhi.

A volte è difficile andare d’accordo col proprio corpo. A volte si percepisce l’enorme distanza tra quello che si vorrebbe facesse e quello che può fare. La rabbia triste è la peggiore. E’la rabbia meno costruttiva e meno lucida. Ma non sempre c’è scelta, e forse è quasi una fortuna perché devi prendere di petto il dolore, passato, presente e futuro, e farci i conti a viso aperto. E dopo si fa un bel respiro e si riprende a vivere.\

 Finalmente mi ci sono messa: ho raccolto le principali domande che mi avete inviato e che mi sono posta in questi mesi…e ovviamente le relative risposte! Ho provato a raggrupparle al meglio e ad essere più chiara possibile. In ogni caso resto a disposizione per qualsiasi chiarimento o per altre domande (che, ovviamente aggiungerò alla lista).
Questa è la sezione che ho dedicato a tutto ciò sul mio blog: FAQ – Domande frequenti.

Spero possa esservi utile. A presto.

 Finalmente una buona, meravigliosa notizia!!! Sono ufficialmente mestruata! Quasi quasi non ricordavo come fosse fatto un assorbente dopo un anno di riposo ovarico. …che sinceramente, stavo poi bene anche senza, ma visto che temo tremendamente le conseguenze, moooolto meglio così.
…bel tempo si spera?? Almeno così dicono… quindi speriamo che questa scia di positività resista fino a martedì e che dal cielo inizi a piovere qualche altra buona notizia, che tutta questa attesa inizia a farsi pesante!

Il post originale qui.