Il cancro, la cura e la semantica

Pubblicato il novembre 21, 2011 da marcolicchio

Ieri leggevo di un ex calciatore del Cagliari morto per di un “male incurabile” che è quello che dicon tutti quando qualcuno muore di cancro. Ma è ovvio che il male era incurabile altrimenti il malato sarebbe stato curato e non sarebbe mica morto. Il cancro di per sé invece è una malattia che si cura, magari gli regali un pezzo come ho fatto io ché son un tipo generoso, magari ci metti tanto ché le cure son sempre divertenti e i dottori son simpatici ma poi guarisci. Bisognerà anche dirlo prima o poi ai giornalisti che scrivon dei pezzi su persone scomparse (scomparse nel senso di morte non che non si trovan più).

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Ode alla menopausa

Pubblicato il novembre 19, 2011 da Mia

Prima o poi può capitare
di trovarsi ad affrontare
un ostacolo improvviso
che fa spegnere il sorriso,
una grave malattia
che ti vuol portare via.
Il percorso si fa duro
e c’è in ballo il tuo futuro
sulla strada che hai davanti
terapie molto pesanti
prezzi alti da pagare
per cercare di lottare
e per una o l’altra causa
ti ritrovi in menopausa.

Hai più o meno quarant’anni
certo avevi altri programmi
Il problema in fondo è questo:
è arrivata troppo presto
e non ti ha lasciato il tempo
di portare a compimento
il progetto di ogni donna:
diventare un giorno mamma
ti ha rubato le speranze
di future gravidanze
del tuo sogno di una culla
non ti resta ormai più nulla.

È un dolore bello grosso
ma non vuoi piangerti addosso
quindi cerchi un’altra volta
di mostrarti disinvolta
e con spirito sportivo
trovi il lato positivo:
ti sei tolta dalle spese
il fastidio di ogni mese
mai più ciclo né assorbenti
c’è da esser ben contenti

Così pensi che da adesso
puoi goderti meglio il sesso
in qualunque giorno e orario:
basta con il calendario!
Ti prepari a celebrare
la tua libertà sessuale
ma con le mestruazioni
son spariti anche gli ormoni
e, parliamoci sul serio,
s’è azzerato il desiderio
Pensi, mentre lui si spoglia,
che non ne hai per niente voglia
e ti senti disonesta
quando inventi un mal di testa.

Un effetto secondario,
ormai quasi leggendario,
è il tuo incubo peggiore:
la vampata di calore.
Non hai mezzi di difesa
se ti coglie di sorpresa
e ti attacca all’improvviso
arrossando tutto il viso
Stai parlando alla riunione
o tenendo una lezione
e nel giro di un momento
ti colpisce a tradimento
Sale il caldo lungo il collo
ormai senza alcun controllo
Mentre anneghi nel sudore
parte pure il batticuore
per finir la collezione
crolla anche la pressione
si fa rapido il respiro
quando arriva il capogiro.
Non c’è modo di reagire
provi solo a non svenire
minimizzi l’emergenza
ostentando indifferenza
ma sprofondi d’imbarazzo
con il volto ormai paonazzo.

Si potrebbe anche pensare
che d’inverno sia un affare,
il migliore dei rimedi
per chi ha sempre freddo ai piedi.
Il problema però resta
perché il caldo è solo in testa:
al di sotto del torace
è del tutto inefficace
e più in basso del polpaccio
restan due blocchi di ghiaccio.

E c’è ancora uno svantaggio
che ti arriva come omaggio:
alterando l’organismo
cala il tuo metabolismo
e diventa così basso
che entri in guerra contro il grasso.
Mangi come una modella
ma non sarai mai più snella
ogni singola pietanza
fa aumentare il giropanza.
Passi il resto dei tuoi anni
limitando al meglio i danni:
per sfidare la bilancia
vesti in nero, perché slancia.

Alla fine questo evento
sembrerebbe un fallimento,
ma il bilancio consuntivo
non è tutto negativo:
non avevi alternativa
ciò che conta è che sei VIVA.

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GRAZIE!

Pubblicato il novembre 7, 2011 da piccolavale

Oggi è il 7 novembre. Oggi, sette anni fa, si stava per concludere il mio percorso di cure che mi ha poi portato a riprendere al mia vita, quella precedente alla malattia. Già, sette anni fa, tra poche ore, ho fatto il trapianto (anzi, l’autotrapianto) di midollo osseo. L’ultimo passo da compiere prima di tornare a casa. Sono stata ricoverata ancora per circa venti giorni (18, se vogliamo essere precisi) e poi ho detto addio alla degenza protetta del reparto di ematologia dell’ospedale di Pescara per tornare definitivamente a casa mia. Oggi, quindi, è il mio settimo re-birthday! E allora: Buno compleanno a me! Ma soprattutto: GRAZIE! Grazie alla mia mamma e a mio marito (allora “semplice” fidanzato) che mi hanno seguito un passo dopo l’altro lasciando la loro vita sospesa nello stesso limbo in cui si trovava la mia Grazie al mio Doc che ha trovato sempre le parole giuste, che mi ha fatto sorridere e che ha trovato l’antidolorifico giusto (per una “botta di culo” dice lui) per alleviare i miei dolori Grazie a tutti gli altri medici del reparto che hanno contribuito a farmi tornare a casa Grazie agli infermieri per la loro professionalità, per la loro umanità. per la loro empatia, per essere persone speciali che convivono con la sofferenza ma non per questo ne diventano immuni Grazie ad Aida, la signora delle pulizie, che iniziava la giornata cantando e ci portava una ventata di gioia nelle camerette. Grazie a tutti i parenti e gli amici che mi hanno scaldato il cuore e tenuto compagnia con continue telefonate, pensieri speciali e, quando possibile, visite a sorpresa che mi allietavano il cuore. Grazie a tutti gli altri degenti, quelli che ci sono ancora e quelli che non ci sono più, che mi hanno fatto capire quanta umanità e quanta parteciapazione ci siano in un reparto così, dove il dolore degli altri diventa il tuo dolore e la loro gioia diventa la tua gioia Grazie a chi legge, ora, le mie parole e mi aiuta a non dimenticare ed a venire a patti con il passato Grazie a Dio che mi ha accompagnato e tenuto per mano e mi ha permesso di superare una prova che avrei ritenuti insormontabile. Per questo, e per molto altro, GRAZIE!

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Per Anna Lisa

Pubblicato il novembre 4, 2011 da oltreilcancro

Il giorno del funerale di Anna Lisa, di ritorno da Borgo a Buggiano, noi di Oltreilcancro.it,  abbiamo avvertito la necessità di onorare il miracolo della piccola grande donna: gente di ogni parte d’Italia, e non solo, unita nell’affetto per lei. Gente che non aveva nemmeno avuto la fortuna di conoscerla personalmente che piangeva come si piange per la perdita di un caro amico o di un familiare. Volevamo elaborare qualcosa di cui Anna Lisa sarebbe stata fiera, qualcosa per gli altri, che trasmettesse il più grande messaggio che ci ha lasciato. E allora via con le idee, in un fitto scambio di e-mail per confrontarci e condividere a distanza proposte e progetti,  ed ecco quello che ne scaturisce: costituiamo un’ associazione di volontariato con lo scopo di raccogliere fondi per assegnare una o più borse di studio a giovani ricercatori che lavorino sul tumore alla mammella cosiddetto triplo negativo, la bestiaccia che ha colpito Anna Lisa. Interpelliamo Roberta (la Mamy), e Andrea (Qualcuno), che sposano la nostra idea, anzi ne sono entusiasti. Roberta dice che è il modo migliore per ricordare Anna Lisa. Quindi cominciamo a lavorarci, raccogliendo la disponibilità di tutti gli amici “reali” di Anna Lisa.

Stiamo costituendo l’associazione,  è quasi tutto pronto. Ora ci serve il vostro aiuto, concreto. Come? Comunicheremo al più presto il conto corrente dell’associazione per le offerte, ma ci aspettiamo anche tanti soci sostenitori. Ognuno può contribuire a un piccolissimo tassello del grande sogno:  sconfiggere un giorno la maledetta bestiaccia.

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Blogterapia

Pubblicato il ottobre 17, 2011 da widepeak

Blog: E allora dimmi, come ti senti?
Io: Mi sento triste.
Blog: E’ per la morte di Anna Lisa?
Io: Sì. E’ per lei, proprio per lei che sono triste, avrei voluto che vivesse più a lungo. E sono tristissima per chi la ama, per il loro dolore che è inevitabile, che deve fare malissimo.
BLog: E?
Io: E sono triste per me. A differenza delle mie amiche cancer blogger, non ho la sindrome del sopravvissuto, ma quella del prossimo in fila. Non morirò molto diversamente da Anna Lisa, lo sappiamo. In questi giorni è stato inevitabile pensarci più del solito.
Blog: E che pensi di fare?
Io: Niente. Tutto. Vivere. Approfittare di questa fase in cui la malattia non mi devasta ancora con una sofferenza continuativa come è stato per l’ultimo anno e mezzo di Anna Lisa. Approfittare di questa fase di pausa in cui mi curo con la chemio in pillole e sono più libera di muovermi.
Cercare di essere migliore. Accidenti, cercare di essere meno una stronza per le mie figlie.
Blog: Conquistare la santità, insomma.
Io: Non prendermi in giro, blog, lo so che potrebbe capitare a tutti di morire con sta cazzo di tegola in testa di cui parlano gli altri quando cerchi di spiegare cosa significa essere me, ma non è facile.
Blog: …
IO:…
Blog: Lo sai come la penso, no?
Io: Lo so.
Blog: E tra l’altro ‘sta cosa di approfittare di tutto deve essere molto stancante.
Io: Sfinente. La settimana scorsa ho dormito continuativamente tutto il tempo.
Blog: Ti fa paura morire?
Io: Ma che ne so. Che ne so, veramente? Ma mi fa paura questa sorta di paralisi dell’anima che a volte mi prende.
Blog: Anche per questo sai come la penso
Io: Sì, la pensi come Anna Lisa, lo so. Pensi che la devo piantare di menarmela e darmi da fare a vivere e a godermi ogni felicità.
Aveva ragione. Aveva ragione.
Aveva ragione lei e anche un’altra amica che ho perso questa estate.
Mi hanno detto più volte, più volte mi hanno fatto capire di non perdere tempo per le sciocchezze, per le cose che mi fanno arrabbiare, che mi fanno stare male.
Blog: E allora?
Io: E allora, va bene. Mi stavo solo lamentando un po’.
Blog sbadiglia.
Io: Okkei. Ho capito. Provo a farmi passare la tristezza. Ma la sofferenza no.
Blog: Non puoi.
Io: Già. Mi mancherà tantissimo. Mi mancherà tantissimo.
Accidenti a me, mi mancherà veramente tanto.
….
Blog: Sai che potresti fare ora? Potresti metterti il grembiule e cucinare qualcosa per le tue figlie, così quando le vai a prendere all’uscita di scuola hai già pronta la merenda.
Io: Voglio rimettermi a dormire.
Blog: No dammi retta, fai qualcos’altro oggi. Magari stasera vai a letto prima, ma adesso mettiti a fare qualcosa per qualcun altro.
Io: Ok. Ci provo.
Ti voglio bene blog. A volte mi sento così sola.
Blog: Lo so. Ma non è mai vero.
Io: Sei fastidioso lo sai?
Blog: Può essere, ma intanto ho ragione io. Fila via. C’è tanto da vivere. C’è tanto da fare.

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Si parte

Pubblicato il ottobre 13, 2011 da wolkerina

Sono a letto, sto cercando di meditare e calmare il battito del cuore.

Ma non è facile. Domani inizio le terapie.
Due farmaci nuovi e non so quali effetti avranno su di me. Certo, conosco i potenziali effetti collaterali ma come si sa ogni persona reagisce in modo diverso. E allora son qui, che cerco di mantener calmo il respiro, immaginando che andrà tutto per il meglio. Pensando che quando quel liquido scorrerà nelle mie vene sarà per il mio bene.
Nei giorni scorsi ho pensato molto, ho cercato di capire con quale spirito affrontare questa prova e in quale modo uscirne nel modo migliore.
Sono in tanti a immaginare le terapie come battaglie per vincere il cancro. Anch’io l’anno scorso sono stata raffigurata come una combattente (anzi un generale) e la definizione non mi ha infastidito.

Poi le cose sono cambiate, è difficile dire cosa sia scattato, ma mentre scrivevo questo mi sono resa conto che il sottotitolo “i miei buoni propositi per combattere il cancro” non risuonava bene alle mie orecchie, e ho deciso di cambiarlo in “i miei buoni propositi per vivere a lungo”.
Non è una differenza da poco. Le parole, si sa, sono importanti.
Le parole che usiamo creano la nostra realtà.

E quella che inizialmente è stata solo un’intuizione in questi giorni si è trasformata in un’idea più compiuta. L’immagine della battaglia mi evoca pensieri ed emozioni negative di rabbia, lotta, perdite, ferite, fatica. No, grazie, non è di questo che ora ho bisogno.

Adesso per me la metafora migliore è quella del viaggio.
Il viaggio mi evoca pensieri di avventura, di curiosità, anche di incertezza ma nel complesso emozioni positive.

Certo, in entrambe le metafore lo scopo è vivere a lungo e nel miglior modo possibile. Per me però nell’immagine della battaglia il premio è nel risultato ma l’esito è incerto, in quella del viaggio il premio è già nell’andare, nell’aver coraggio di fare i primi passi.

Il mio sarà un viaggio principalmente all’interno di me, per capire quello che finora ho tenuto nascosto non solo agli altri ma anche a me stessa. Sarà un viaggio in terre inesplorate, con momenti anche difficili, ma come tutti i viaggi porterà con sè anche meraviglie e conoscenze.
Voglio usare i prossimi mesi per crescere, la malattia può essere anche la spinta per leggere meglio quello che accade dentro noi stessi  quando siamo soli e quando siamo insieme ad altri.

Per questo viaggio, per vivere a lungo, rinnovo nuovamente le mie good intentions, ne avrò bisogno per affrontare l’avventura.
E allora io domani parto.
Parto per restare ferma e guardarmi dentro.

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Anna Lisa

Pubblicato il ottobre 4, 2011 da oltreilcancro

Ciao, Anna Lisa

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Ricordo bene

Pubblicato il settembre 27, 2011 da wolkerina

Ricordo bene il giorno in cui ho deciso di aprire un blog.
Una settimana prima l’oncologo al telefono mi aveva anticipato i risultati della pet: una intensa captazione, il sospetto di una lesione ossea compatibile con il cancro al seno curato l’anno precedente.

Una settimana fatta di ricerche in internet (sconfortanti a dir poco), di discussioni con la mia superamicadoctor, di piani con Sky (mio marito). Una settimana di angosce, di paure, di pianti.

E poi chiara e limpida la consapevolezza di dover fare tutto il possibile per continuare a vivere, a vivere e non sopravvivere che c’è una piccola da crescere, un compagno da amare, una vita da assaporare.
Ho guardato Sky e ho esclamato “questa volta io apro un blog”, “bene” la sua immediata risposta.

Ricordo bene il pomeriggio in cui mi sono trovata faccia a faccia con splinder. Quante complicazioni, dover scegliere una mail, un nome per il mio blog, un nome per me. Perché una cosa sapevo bene, volevo mantenere l’anonimato, avevo bisogno di sentirmi libera di scrivere di tutto ciò che mi passava per la mente senza pensare a cosa avrebbe pensato l’amico, il vicino o il parente. Il blog sarebbe stato il mio rifugio, uno dei miei modi per tornare a vivere.

La sera finalmente avevo il nome del blog, Sabbie Mobili, ma non un nickname per me, e così, per assecondare l’urgenza di iniziare, ho iniziato a pensare ai primi post. Quando mi sono riletta mi sono spaventata da sola: le mie parole erano tetre, cupe, permeate di pessimismo. Ma quella non ero io, non mi riconoscevo in quella immagine fatta solo di dolore, rabbia e rassegnazione.
E poi ho capito, si è vero, mi trovavo nelle sabbie mobili, un passo falso e potevo affondare ma bastava alzare le mani e avrei trovato un modo per spiccare il volo, volare nel cielo che tanto mi attrae, volteggiare nell’aria e tornare a vivere.
E così ho cambiato di corsa il nome del mio blog, è diventato Good Intentions, i miei buoni propositi per vivere a lungo, e lo scrivere di me, della mia vita e del cancro rappresentava una delle tante cose che mi proponevo di fare per superare questo momento.
E come per magia tutto è venuto da sé, la volontà di non chiudermi nello sconforto, di non rimanere intrappolata nelle sabbie mobili mi ha spinto a “rivedere” quanto mi accadeva sotto una luce nuova, vera e reale come l’altra ma immensamente più positiva.

Adesso continuo a scrivere perché ho scoperto che scavare dentro di sé per portare alla luce pensieri ed emozioni fa stare bene. Perché ricevere il sostegno di altre donne che come te hanno vissuto una esperienza simile è un balsamo, perchè leggere i commenti di chi semplicemente è passato per il mio blog mi regala emozioni.
Scrivo perché dopo aver concluso un post e cliccato il pulsante “pubblica” sorrido.

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Dopo l’operazione il nulla. Perché?

Pubblicato il settembre 23, 2011 da Camden

Dopo tanti post leggeri, penso sia arrivato di nuovo il momento di scrivere un post serio sulla malattia che mi ha colpita e che colpisce davvero tante persone: il tumore allo stomaco.

Come racconto nel mio blog, io mi sono ammalata nel 2004 e, dopo l’intervento, sono tornata a casa liquidata con un “Deve mangiare poco e spesso, ma può mangiare tutto, facendo attenzione a masticare bene perché ora non ha più l’enzima che fa digerire la carne e i salumi, quindi l’assorbimento di questi alimenti avverrà principalmente in bocca con la saliva”.

Superata una prima fase di shock e di paura, con il passare del tempo mi sono fatta coraggio e ho cercato informazioni sul mio cancro su Internet. Ma, a parte siti con descrizioni sommarie della malattia, con riportate percentuali spaventosamente basse della sopravvivenza a 5 anni, non ho trovato poi molto.

Gli anni sono passati, e vedendo che le cose per fortuna continuavano ad andare bene, mi sono fatta sempre più coraggio e nel 2009 ho pensato di aprire il gruppo su Facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può!”.

Nel tempo il gruppo è cresciuto e adesso siamo più di 200.

C’è un rapporto costante tra di noi, di scambio di informazioni sulla malattia, sulla chemio, sui problemi del post intervento, sui trucchi per superare alcuni inconvenienti e soprattutto ci facciamo coraggio reciprocamente, è questo è molto bello. Però è anche vero che un gruppo su Facebook è un po’ poco per affrontare questa malattia così complessa e invalidante.

La domanda che ci siamo fatti un po’ tutti e che nasce automaticamente in ogni persona che si trova ad affrontare questa malattia in prima persona o per un familiare, spesso un genitore, è:

“Possibile che una persona operata di asportazione parziale o totale dello stomaco non abbia poi un supporto adeguato?”

L’organismo di una persona operata subisce un notevole cambiamento, tante cose non sono più le stesse e la persona nella sua interezza fa un’enorme fatica ad adattarsi a questa nuova condizione. Si supporrebbe quindi che dopo l’intervento ci fosse qualcuno che si incaricasse di consigliare e sostenere chi si accinge ad iniziare la vita senza stomaco.

Eppure non è così. Si torna a casa, soli, come dopo un’influenza.

A onor del vero ricordo nel 1998 di aver visto un ambulatorio di nutrizione per pazienti senza stomaco al Centro Auxologico di Milano, ma per il resto, mai visto né sentito altro.

Ecco le parole di un amico del nostro gruppo, che in questa occasione trascrivo qui perché le condivido in pieno come se le avessi scritte io:

<<Comunque penso che in Italia dovrebbe esistere un centro, insomma una struttura che si occupi di tutti i problemi delle persone che hanno avuto questo intervento di asportazione totale dello stomaco e che possano trovare conforto per i problemi post operatori, ma come mai nessun ospedale pensa a formare un centro per questi malati con psicologo, psichiatra e oncologo, nutrizionista, raccogliere tutte le problematiche e la soluzione migliore, sembriamo tutti dei cani sciolti, è assurdo e ci vorrebbe veramente poco. Non capisco.>>

Mi piacerebbe tanto che qualcuno ci potesse dare una risposta a questa domanda. Perché non ci sono centri, perché non c’è una sorta di riabilitazione alimentare per chi è stato operato? O se c’è, perché i medici non ce la segnalano? Ma questi centri dovrebbero essere in ogni ospedale dove vengono fatti questi interventi. Dovrebbero essere un qualcosa a portata di mano del malato, debilitato e bisognoso d’aiuto.

Il problema sono forse i soldi che mancano, i tagli alla Sanità, o è perché siamo in pochi ad avere questo problema? Eppure a me non sembriamo davvero così pochi…

Io questa domanda la pongo, aspettando che magari un giorno arrivi una risposta da qualche persona competente in merito…cosa che ci farebbe davvero molto piacere!

Aggiornamento: mi è stato segnalato che esiste un centro di nutrizione clinica presso la clinica universitaria Federico II di Napoli formato da medici qualificati, preparati e disponibili che ti seguono subito dopo l’intervento. E’ una bella notizia!

Aggiornamento 2017: ora gestisco questo gruppo Facebook: Vivere dopo il cancro allo stomaco si può 2.0.

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It’s Not Fair (And I Think You’re Really Mean)

Pubblicato il settembre 13, 2011 da sissi

Per intenderci, parlo di questo.

Sono dieci giorni che penso a cosa scriverti, caro Vasco, perché non voglio litigare, ma mi pare che tu sì. A parte che mi avevi promesso di venire a Paris con la scusa del tour europeo e non ti sei visto. A parte che sono venuta a Torino per te e ti sei dato malato. Ora spiegami cos’è questa idea dei Caraibi. (Intanto perché io non sono invitata?!? Mi piacerebbero i Caraibi, ti assicuro. Daiiii, andiamo ai Caraibi.)  Però non con la scusa del cancro. Cioè, visto che non l’hai – e spero per te che sia vero, lo spero proprio, dimmelo se non è così, sai che con me puoi parlare, lo sai eh? – dicevo, visto che non l’hai, potevi anche occupare l’intervista in un altro modo.
Intanto perché tra quello che si pensa quando si pensa di avere qualcosa e quello che si pensa quando si ha qualcosa, c’è di mezzo un mare, l’oceano Atlantico, tipo. Poi perché, a parte un po’ di sani masochisti e depressi cronici, non piace a nessuno soffrire e l’idea di morire allegri alletta molti. L’unico dettaglio che ti è sfuggito è che bé, di cancro non si muore per forza. Cioè, si muore ogni tanto, forse qualche volta, magari anche di più, però non è che ti dicono cancro e sei morto. E’ proprio questa la cosa che fa paura, questa equazione: soprattutto a chi non sa bene, a chi non vuole leggersi tutte le informazioni, e si accontenta di ascoltare quello che dici tu, e che invece io cerco di contraddire da…mmm…un paio d’anni. Perché ai Caraibi ci voglio andare, e voglio pure restare allegra, e non soffrire, grazie, però ecco, la sequenza logica mi è sembrata cura-vacanza, e adesso che ci penso, perché ho passato l’estate in Liguria e non ad Aruba?

Grazie per la segnalazione al sempre attento Mapo, che è stato abbastanza astuto da non farsi convincere a prendere il biglietto per il concerto di Torino.

Il post originale si trova qui.

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