Questioni di stile

Qualcuno, incrociandomi per strada, penserà che mi sia convertita all’islamismo. E invece, miei cari, è scattata l’operazione foulard, con discreto fastidio, con discreto imbarazzo, con discreto successo. Sull’infermiera lesbica.

Qui trovate il post originale.

Pubblicato in Bellezza e benessere, Capelli, Effetti collaterali, Paure | Contrassegnato | Lascia un commento

“Il male addosso” di Sandra Verda ed. Bollati Boringhieri

“La protagonista di questa storia scopre su di sé il morbo di Hodgkin, una forma tumorale gravissima, all’età di sedici anni, nel momento in cui sente cominciare la sua vita adulta. Inizia invece una lunga lotta, fatta di terrore e di speranza, di riprese e di ricadute, e la sua esistenza diventa per anni un dialogo col male che a lampi le lascia intravedere la verità profonda delle cose, di coloro che l’assistono e i segreti della sua stessa personalità.

Una forza insospettata, una determinazione irriducibile si rivelano decisive proprio nei momenti in cui, alla superficie, la paura quasi cancella la realtà, e il dolore e l’annientamento sembrano prendere il sopravvento. A questa incredibile capacità di resistenza e d reazione si deve l’uscita finale dall’incubo, ma non dal ricordo di un’esperienza che resterà il segno di una maturità raggiunta per la via più difficile, quella che costeggia il pensiero della morte.

Perché l’autrice abbia sentito il bisogno di raccontare una storia di tale impegno emotivo, è una delle numerose che il libro suscita. Qui infatti non è in gioco la <<bella letteratura>> perseguita come tale, quanto piuttosto – ancora una volta – la volontà di esserci e di non cedere all’oblio grazie alla forza vitale che la letteratura nasconde nel profondo.”

 

Ogni volta che finisco un libro sul cancro mi rendo conto di quanto a me, tutto sommato, sia andata bene. Intendo con la chemio. Mi ha dato fastidio, è vero, son stata male, son stata inchiodata al letto, ricoverata due volte in ospedale però… in ogni libro che ho letto… vomitano tutti! E di continuo!!! A me è successo solo alla prima e all’ottava chemio! Non è malaccio, no? Dovrei suggerire il mio anti-vomito…

Effetti collaterali a parte, direi che io son stata più fortunata della protagonista di questa storia anche per la marea di persone che mi son state accanto incondizionatamente. Non ho mai avuto la possibilità di sentirmi sola – a parte durante i ricoveri in ospedale – e mi hanno dato la forza di lottare, sempre e comunque.

L’argomento più angosciante trattato in questo libro è la perdita della fertilità. Spesso ci penso anch’io. Le mie ovaie adesso sono in letargo, forse me le risveglieranno l’anno prossimo, però non è detto che torni fertile. E la cosa un po’ mi fa paura. Non sento l’esigenza di diventare mamma, è una vocazione che ancora non ho ricevuto, ma… prima o poi mi verrà, in fin dei conti ho 31 anni! E che cosa succederà se dovessi rimanere sterile? Come vivrò? Già adesso, così come sono, pelata, grassa, gonfia, senza unghie, senza seno, senza ciclo mestruale… non mi sento donna per niente! Figuriamoci senza la possibilità di diventar mamma… Intendiamoci: non vorrei un figlio adesso e magari non lo vorrò nemmeno fra due, cinque, dieci anni! Ma la fertilità è un’altra cosa che questa bestiaccia potrebbe togliermi e mi fa rabbia. Ed è in casi come questi che mi chiedo “perché, perché?”. Ma anche questa è una domanda sterile…

Il post originale qui.

Pubblicato in Dopo, Effetti collaterali, Figli, Libri e film, Paure | Contrassegnato , , , , | 1 commento

La mia storia (una storia come tante)

La prima a intuire che qualcosa non andava sono stata io: una sera di maggio del 1999, davanti alla televisione, mi sono passata una mano sul seno destro. Ho avvertito una zona dura, assolutamente non dolorante, molto diversa da tutte le “palline” (fibroadenomi) che negli anni avevo avvertito facendomi l’autopalpazione. Mi sono un po’ preoccupata, ma razionalmente sapevo di avere, nei sei mesi precedenti, fatto due ecografie ed una mammografia, risultate tutte negative. Il giorno dopo ho però fissato un appuntamento con  l’ecografista. Dopo due giorni ero da lui. Mi ha visitato, fatto una ecografia e diagnosticato una infiammazione, quasi sicuramente dovuta, diceva, al fatto che per due giorni avevo continuamente toccato la stessa zona. Per tre mesi sono stata “trattata” con una pomata ed un anti infiammatorio a base di ananas. Questo perchè ero giovane. Undici anni fa, ancora, si riteneva che alla mia età fosse molto difficile che si trattasse di cancro, quindi meno costoso procedere con tentativi poco impegnativi. Solo la mia costanza e l’incontro con due medici che hanno preso a cuore la situazione mi hanno permesso di essere qui a raccontare la mia storia. Questi due chirurghi, uno dei quali è una cara amica, hanno capito, con una semplice palpazione, che con molta probabilità si trattava di un cancro. Sono stata operata dopo due giorni, ho ricevuto l’esito dell’esame istologico dopo tre giorni e nell’arco di una settimana ho fatto la mastectomia. Dopo due settimane ho iniziato la chemioterapia: ho recuperato, per fortuna, parte del tempo perso in precedenza.
Il mio era un cancro, come spesso lo definisco parafrasando il titolo di un film “brutto, sporco, e cattivo”. Aveva cioè fra le peggiori caratteristiche che un cancro possa avere: grandi dimensioni, alta aggressività, recettori negativi. Non che una diagnosi di cancro abbia mai risvolti positivi, ma nel mio caso un oncologo poco sensibile e forse anche poco aggiornato non si è sentito di garantirmi più di sei mesi di vita.
Ho dovuto affrontare, oltre alla mastectomia,  una pesante chemioterapia..
Il cancro alla mammella, oltre ad una invalidità fisica che chiamerei, per una donna, vera e propria mutilazione, lascia anche una invalidità mentale. Niente è più come prima: i miei progetti sono cambiati, anzi, per un lungo periodo non ci sono stati. La progettualità mi faceva persino paura. Ogni volta che qualcuno mi parlava di qualcosa che sarebbe successo dopo sei mesi, un anno, subito il mio pensiero era: “chissà se io sarò ancora al mondo a quel tempo” o, nei momenti più ottimistici era: “chissà in che condizioni sarò a quel tempo”.
Proprio per questo stato d’animo alla fine del percorso di chemioterapia, mi sono ritrovata a non avere alcuna energia da dedicare al lavoro. Soprattutto ad un lavoro impegnativo. Le poche energie erano rivolte soprattutto a mia figlia. Ed il lavoro era una attività che mi impediva di vivere appieno soprattutto la sua crescita, per questo mi è diventato insopportabile. Rinunciavo ad una carriera molto brillante, a battaglie e sacrifici fatti per raggiungere un traguardo ambizioso (in Europa eravamo solo due donne a fare quel mestiere). Ma stavo rischiando molto di più: lasciare questo mondo senza che mia figlia si ricordasse quasi della sua mamma.
Per un anno non ho lavorato affatto, poi ho accettato alcune collaborazioni, ed infine ho iniziato un lavoro da impiegata part-time in un settore completamente diverso, dove non avevo alcuna esperienza e dove ero cosciente  che avrei avuto poche soddisfazioni. Piano piano mi sono creata uno spazio, ho acquisito competenze, e ho qualche piccola soddisfazione.
Nel frattempo anche il mio matrimonio è naufragato. Il mio ex marito non ha retto la situazione. Per usare parole sue “non se la sentiva di stare vicino ad una donna che poteva  ammalarsi di nuovo”. Forse anche per questo si è legato ad una donna molto giovane, quasi ad esorcizzare con la giovane età il pericolo di una malattia.
Non ho mai nascosto di avere il cancro, a nessuno, parenti, amici ed anche semplici conoscenti. D’altra parte i cambiamenti del mio corpo (perdita di capelli, colore verdadastro della pelle, gonfiore generale) non permettevano nemmeno di tenerla  nascosta. Comunque è anche nel mio carattere condividere con le persone amiche i miei problemi. Le reazioni sono state diverse:qualcuno mi è stato molto vicino, altri sono “scappati”, incapaci di affrontare una persona malata. In un certo senso li capisco: stare vicino ad un malato di cancro non è sempre facile, non è un genere di sensibilità che si impara. Per questo è molto più facile parlare con chi condivide questa esperienza: basta uno sguardo, una parola, e l’intesa è immediata.

Pubblicato in Amici e parenti, Diagnosi, Figli, Storie | Contrassegnato , , , , , , | Lascia un commento

Risveglio di mezza estate – The Reality

Arrivo in ospedale in orario…e vorrei vedere, grazie al braccio dolorante dormo venti minuti per notte.

Tutto inizia come nei migliore dei sogni: l’HEGP è bellissimo, trasparentissimo, con le chaises longues vista giardino per l’attesa, la musica in sottofondo e, quando mi hanno dato un peignoir bianco per cambiarmi, ho finto di essere in una beauty farm.

Solo che il massaggio non è stato esattamente di mio gradimento.

Niente tranquillanti. Nemmeno un sonnifero? No. Volevano fare conversazione, il mio medico e la mia infermiera. Sono italiana, abito a Parigi, sì mi piace, sì voglio restare. Ora posso avere un sonnifero? No.

Iniziano. Ahi. Mi sembra di essere un po’ troppo sensibile. Un’altra puntura e un’altraunaltraaltratrarara. Basta. Inizio a piangere desolatamente mentre l’infermiera mi tranquillizza raccontandomi delle scarpe che sua sorella si è comprata quando è andata a Milano per i saldi. Dieci anni fa. Mmm. Interessantissimo. Mi calmo, che magari è più utile al chirurgo che a me. Quanto dura? Ancora una mezz’ora. Ma perché io avevo capito dieci minuti in tutto???

In sala di risveglio l’atmosfera da health center mi riavvolge, con le riviste di design e la colazione con le madeleines, ma ormai non funziona più. Voglio andare a casa. Casa casa casa.

Ore 13.00 “Signorina, il suo catetere venoso è stato inserito, nessuna complicazione, può tornare a casa”. Halleujah.

Qui trovate il post originale.

Pubblicato in Chirurgia | Contrassegnato , | Lascia un commento

Gli accompagnatori

Gli accompagnatori si dividono in due categorie.
La categoria A include: quelli che si innervosiscono perché è necessario aspettare più del dovuto per un controllo o una visita. Sono quelli che fanno i polemici con le infermiere, ma i simpatici con i volontari. Sono quelli che quando tu rassegnato, fai, “è normale che ci voglia più tempo” ti rispondono sprezzanti e indignati “ah, allora, se sta bene a te!” e se ne vanno a fumare una sigaretta. Bevono il caffè dei pazienti dicendo che fa schifo. Non alzano gli occhi dal loro giornale se altri pazienti arrivano e non c’è più posto a sedere. Fanno polemica politica. Chiedono di accendere la tv in sala d’attesa. Sono servili con il tuo oncologo, ma se ne lamentano, non appena volta le spalle.
La categoria B include: quelli che anche se hanno 60 anni, danno i baci sulla testa della mamma 90enne come fosse una bambina, le portano una merendina morbida, le leggono le notizie sul giornale. Sono anche quelli che ci sono sempre, senza dire una parola, sempre lì accanto, aspettano l’esito dei controlli in assoluto silenzio, ogni tanto entrano in sala terapia per chiedere se va tutto bene, se serve qualcosa. Hanno paura tutto il tempo, ma non li schioderebbe nemmeno una bomba. Spesso vengono in gruppo (due fratelli, cognate, zii) e insieme al paziente fanno gruppetti animati ma generalmente benvoluti.
Io invece sono sempre da sola (tranne nel caso dei controlli importanti), un po’ per scelta e un po’ per necessità. Ma quando ho davanti gli accompagnatori di categoria A degli altri pazienti, nelle lunghe ore di attesa, non posso non pensare che è molto, ma davvero molto meglio così!

il post originale qui

Pubblicato in Amici e parenti, Esami e controlli, Storie | Lascia un commento

Chi è quella allo specchio?

Ci sono già passata, è vero, ma fa male lo stesso.

Ho cominciato la chemio i primi di dicembre. Sapevo che mi sarebbero cascati i capelli e allora li tagliai un po’ cortini per non vederli cadere a mazzi, lunghi com’erano…

Poi, tempo 15 giorni dalla prima chemio, iniziarono le “bucature” alla testa, come dicono a Livorno, ovvero un brutto fastidio al cuoio capelluto e i capelli cominciarono veramente a cadere a mazzi.

Li rasai a zero e ci stetti male. Tanto.

Mi vedevo veramente malata.

Poi son stata pelata-malata fino ad aprile, quando la malattia è peggiorata e hanno deciso di operarmi al più presto e di interrompere le chemio. E lì i capelli hanno ricominciato a ricrescere e hanno raggiunto la lunghezza di un paio di centimetri.

Poi di nuovo chemio e quindi, pochi giorni fa, mi son rasata di nuovo a zero.

E ora ricascano, sono lunghi un paio di millimetri, non di più, ma io li sento cadere, li vedo cadere e non c’è niente da fare, mi fa male.

“Ma dai, lo sapevi che sarebbero cascati nuovamente, no? E poi ci sei già passata…”

COSA CAVOLO VUOL DIRE?!!?

A me fa male.

Mi guardo allo specchio e mi vedo malata. Sono pelata, gonfia dal cortisone, grassa, con un seno in meno e una cicatrice gigante in più, con un braccio ancora parzialmente fuori uso e con le lacrime agli occhi.

Chi è quella lì?

Dov’è l’Anna staccato Lisa?

RESTITUITEMELA. SUBITO. LA VOGLIO. LA PRETENDO.

Questa qui nello specchio non so chi sia, ha un corpo che non mi appartiene. Non sono io.

Il post originale qui.

 

Pubblicato in Capelli, Chemioterapia, Dolore, Effetti collaterali, Paure | Contrassegnato , , , | 5 commenti

La zazzera

Ve ne diranno tutta una serie sui capelli che cascano. Sissi e AnnastaccatoLisa ne hanno raccolte di fantastiche. Ma ovviamente la più comune è “vedrai, ti ricrescerenno più belli di prima”.
Non te ne frega niente. A te, com’erano prima, andavano benissimo. C’erano, in primo luogo. Una di quelle cosette che davi per scontate da sempre.
Ah, ti ricresceranno più belli di prima.
La verità è che ti ricresceranno e questo di per sé renderà tutti più tranquilli. Perché non c’è niente di peggio che vederti implume, anche se a te non ti fa neanche troppo schifo. Per gli altri ogni sguardo è una pugnalata. Sono costretti a ricordarsi che, anche se sei di ottimo umore, stai passando un inferno. Per cui la buona notizia è che ti ricresceranno. Punto.
Sul come.
Beh, sul come.
Io che non ho mai portato una parrucca, ora è come se ce l’avessi anche se sono i miei naturali. Ma possiamo chiamarla naturale questa zazzera orrenda e stoppacciosa?
Ho promesso a Nina che non me li taglierò più corti, io che li ho sempre portati corti a prescindere da tutto, e adesso sono qui, con questo testone informe, che a volte incrocio uno specchio per caso e non mi riconosco.
Non voglio deprimervi amiche implumi, quando ricresceranno vi sentirete comunque meravigliosamente bene e non solo ma sarà vero, starete proprio bene. Come me. Solo che non sono più belli di prima. Quelli di prima erano della persona di prima. Questa è la zazzera della persona che sono adesso. Una stragnocca per carità, ma nient’affatto quella di prima.

il post originale qui

Pubblicato in Amici e parenti, Bellezza e benessere, Capelli, Chemioterapia, Dopo, Effetti collaterali, Storie | Lascia un commento

“La cosa più stupefacente al mondo. Avventure di un malato esperto” di Ludovico Guarnieri ed.TEA

“Non sono un medico, sono un malato esperto. La mia conoscenza della medicina scientifica si ferma a quello che ho provato su di me e a quello che leggo su giornali non scientifici… Fra tutti i medici a cui mi sono rivolto, solamente tre si sono sentiti sicuri nel dirmi che sarei guarito: uno è indiano, uno è cinese e uno è tibetano.

Ammalatosi di tumore nel 1995, Ludovico Guarnieri comincia un viaggio nei meandri della medicina tradizionale e alternativa. Un viaggio che lo porta in giro per il mondo, a conoscere medici di Paesi lontani, a scoprire metodi di guarigione nuovi e a confrontarsi con approcci terapeutici diversi. E grazie alla sua voglia di vivere, Guarnieri sperimenta tutto: due metodologie ipertecnologiche di un ospedale di New York alla medicina ayurvedica di un centro dell’India del Sud, dalla chemioterapia alle erbe di un medico cinese, dalla radioterapia alla meditazione. Una ricerca incessante che, con il suo carico di speranze e delusioni, diventa essa stessa la <<medicina>> che lo porterà alla guarigione.

Per la profondità del suo messaggio, questo libro, oltre a essere un invito sincero a non arrendersi e a diventare i <<piloti>> della propria vita, è anche un incitamento a guardare con occhio critico la medicina ufficiale che spesso è <<molta scienza e poco ascolto>>, e a non cedere alle false promesse di ciarlatani e di millantatori di cure miracolose, ma vane.

L’ennesimo libro sul cancro, l’ennesima testimonianza.

Mi è piaciuto, anche se il suo approccio alla malattia è completamente diverso dal mio. Lui si è affidato quasi completamente alla cosiddetta “medicina alternativa” e spesso ha disprezzato medici, oncologi e professoroni. Per l’amor del cielo, lo capisco, credo sia brutto esser trattati da stupidi oltre che da malati. Io ho avuto la fortuna di inocntrare medici, infermieri, oncologi, chiururghi fantastici. Ho chiesto e ho saputo sempre tutto. So tutto. So quello che mi è stato fatto, so quello che ho. Conosco la mia malattia. So tutto di farmaci, terapie, cure.

E’ vero: la mia fortuna è la dottoressa ElleElle. E’ lei che da Amica-sorella-oncologa mi ha aiutato in tutto e per tutto e le sarò grata per sempre. Però anche tutti gli altri medici che ho incontrato sono stati… umani. E non è poco. Soprattutto non è così scontato.

E’ anche vero che io sono una paziente sui generis: faccio mille domande, voglio sapere tutto e chiedo, chiedo e chiedo. Però poi sdrammatizzo, rido con loro e li bacio e li abbraccio (quasi) sempre. Tanti malati non vogliono sapere molto… non chiedono, non domandano, non si informano e sono tristolini e seri. Delegano i parenti e sopportano in silenzio tutto quello che vien detto loro di fare. Io no, io non potrei. Non sono un’oncologa, non ho studiato medicina, ma se mi spieghi le cose per benino allora le posso capire anch’io e magari dire la mia. Non sono un medico, ma anch’io, come l’autore di questo libro, sono una malata esperta.

Il post originale qui.

Pubblicato in Aiuti complementari, Libri e film | Contrassegnato , , | Lascia un commento

A parte il cancro tutto bene

Quando ho visto la pubblicità del libro di Corrado Sannucci l’anno scorso, sono corsa in libreria per comprarlo. Il titolo A parte il cancro tutto bene, e soprattutto il sottotitolo Io e la mia famiglia contro il male, mi erano piaciuti un sacco. Poi però in libreria mi prese una stupida timidezza e vergogna: “ora tutti penseranno che ho il cancro se compro questo libro”. Riflessione asinina, considerato che ero ampiamente pelata e solo uno scemo poteva pensare che lo fossi per scelta. Per cui quel giorno lì non l’ho comprato. Poi il giorno dopo ho trovato su internet un estratto del primo capitolo e ho letto che Sannucci ha scoperto la malattia il mio stesso giorno e nel mio stesso ospedale: troppe coincidenze per non dargli fiducia. Così il pomeriggio sono uscita e l’ho preso. E poi me lo sono bevuto, perché il libro è molto bello e poi perché ho sentito la sua sensibilità molto vicina. La complicità che c’è tra lui e la compagna, ad esempio, è la stessa che ho sentito con Obi dal primo momento della diagnosi. Un silenzio resistente, una fiducia reciproca e una testardaggine vitale fortissima.
E un’altra cosa che ho sentito vicina, è stato il sollievo di scoprirsi intimamente e profondamente laici di fronte alla malattia. Una cosa che possono capire solo quelli così e siamo pochi credo (non migliori, per carità, ma sicuramente pochi). E poi c’è questo capitolo che apre e lui dice più o meno (poi magari prendo le parole giuste) “sono un palestinese. la mia vita è a rischio. da un momento all’altro potrei perdere tutto e non posso essere sicuro di riuscire a proteggere mia figlia”. Verissimo. Tra l’altro aiuta anche a sentirsi un po’ meno eroici perché ci si sottopone di buon grado ad ogni tipo di orribile cura. Aiuta a non dimenticare che c’è chi vive questa precarietà assoluta ogni giorno per sé e i propri cari e che siamo dei malati, ma siamo pur sempre dei privilegiati.
Uno spunto di riflessione generale che mi ha dato il libro riguarda invece quanto avevo registrato già allora, ma anche dopo, nelle numerose sale d’attesa o di terapia nelle quali sono passata, e cioè il fatto che forse la sensibilità femminile di fronte alla malattia è di tipo più aperto, più solidale. Rispetto agli uomini che vedo più chiusi, in silenzio. Nelle sale d’attesa o in terapia, non scambiano quasi mai una parola con nessuno, mentre le donne si. A volte anche decisamente troppe.
E ancora, leggendolo per la prima volta ho capito che per me – a differenza di Sannucci e di tante altre persone che ascolto parlare o scrivere di cancro  – quella con la malattia non è una guerra, una battaglia, ma una strada. O meglio, ho capito che raccontare questo aspetto della mia vita come una strada, e non come qualcosa di conflittuale, mi aiuta di più.
Insomma è un libro molto bello e lo consiglio. Soprattutto, vorrei che lo avessero letto un po’ delle persone che dovrebbero essemi vicine.

il post originale qui

Pubblicato in Libri e film | Lascia un commento

Tragedie

Mi è appena rimasta una ciocca in mano.


Qui trovate il post originale.

Pubblicato in Capelli, Chemioterapia, Effetti collaterali, Paure | Contrassegnato , | Lascia un commento