Questione di tatto

Pubblicato il Maggio 26, 2008 da Juliaset

E oggi finalmente anche l’ultimo drenaggio ha fatto un bel volo nel cestino. Il corpetto è stato sostituito da un reggiseno fotonico, con tanto di fascia elastica superiore, che porterò per almeno quattro settimane. Come dire, ho l’impressione che anche questa sarà una lunga estate calda.
È stata una dottoressa molto giovane a farmi la medicazione, un tipo minuto, con il viso da bambina, e delle belle mani affusolate. Io osservo sempre le mani di medici e infermieri, è una specie di fissazione. Di solito gli infermieri, quando mi vedono troppo concentrata, mi consigliano di non guardare, ma non immaginano certo che la mia attenzione sia rivolta soprattutto alle loro mani. Su questo, posso affermare di essere particolarmente fisionomista. Per esempio, questa dottoressa aveva dita da pianista, unghie corte, polpastrelli morbidi. Un domani riconoscerei le sue mani anche ad occhi chiusi.
È solo che amo conoscere le mani che mi toccano, anche se per pochi minuti. Solo loro sanno raccontarmi qualcosa di chi mi applica la garza, di chi mi stringe il laccio emostatico, di chi mi infila l’ago, di chi mi regola la flebo. Alcune mani, alcuni gesti, poi, non voglio proprio dimenticarli, e cerco di memorizzarli meglio che posso. Per esempio, quella specie di carezza che mi fece il chirurgo, mentre mi stavo addormentando, prima di operarmi e liberarmi dal tumore. E le mani del Dott. Plastico, mentre mi muoveva le braccia come se stesse cercando di aggiustare una bambola. E ancora, le mani della caposala, l’unica che si è assunta il rischio di continuare a picchiettare fino a trovare una vena buona nel mio braccio, ed evitarmi buchi altrove. Infine, la mano sicura dell’infermiera che mi ha fatto la prima flebo di chemio rossa, e tutte le mani di coloro che mi hanno pulito, sollevato, vestito, accompagnato in bagno, quando non ero in grado di farlo da sola.
Ma poi penso che quelle mani ogni giorno toccano persone diverse, e non lasciano impronte. Fanno mille volte gli stessi gesti ripetitivi, per quanto importanti, e poi uscite dal loro ruolo preparano la cena, accarezzano il gatto, sfogliano un libro. E mentre cotone, garze e guanti finiscono nel cestino, noi pazienti scendiamo dai lettini e ce ne torniamo a casa, a proseguire le nostre vite.
A volte mi chiedo se quelle mani desiderano solo essere lavate, per cancellare per sempre questo contatto, o se hanno bisogno di conservarne un vago ricordo, come faccio io.
Perché dico che riconoscerei quelle mani ad occhi chiusi, ma forse mi sbaglio, forse non è così. Ma è questo quello che mi piace pensare, perché mi fa credere di essere speciale, e di affidarmi ogni volta a qualcosa di non estraneo, ma simile a me.

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Come quando fuori piove

Pubblicato il Maggio 24, 2008 da Juliaset

Finalmente è spuntato il sole. A me, onestamente, il brutto tempo di questi giorni ha fatto un po’ comodo, mi vergogno quasi a dirlo. Non mi ha messo neanche tristezza, visto che ero comunque obbligata a starmene buona buona sul divano. E poi tutta questa pioggia ha fatto riemergere molti dei miei ricordi, ma in una maniera dolce, che sono finalmente stata in grado di metabolizzare.
Anche l’anno scorso, di questi tempi, pioveva sempre. Lo ricordo molto bene, perché avevo appena cominciato a girare per l’ospedale, e mi inzuppavo regolarmente. Ricordo come adesso il primo giorno in cui entrai al Centro Oncologico Modenese. Diluviava. Ero con il mio papà è l’amico M. Nella sala d’aspetto feci un incontro che non dimenticherò mai, il mio ex-collega di trentanove anni. Si stupì di vedermi lì, si commosse, parlammo molto, ci salutammo con la promessa di rivederci presto. Lui non è riuscito a mantenerla, quella promessa, e per me è una ferita ancora aperta.

Ma torniamo al primo incontro con il Grande Oncologo, il capo di tutti i bravi dottori che mi hanno seguito fin qui. Avevo i vestiti inzuppati, e nonostante la tensione non riuscivo a smettere di pensare che puzzavo come un cane bagnato. Lui mi guardò a lungo, ma non sfacciatamente, come se volesse inquadrarmi senza mettermi a disagio. Fino a quel momento di me conosceva solo il nome e il referto. Poi ruppe il silenzio, chiedendomi: “Di cosa vuoi che parliamo?”. Mi mise la battuta su un piatto d’argento, e per la mia mente fu liberatorio, come uno di quegli scrosci che battevano contro i vetri. Gli risposi: “Ha visto che tempo?”, lui mi fece un sorriso, poi mi chiese: “Come vogliamo affrontare questa situazione?”. E io gli dissi una frase da film, senza sapere da dove mi fosse uscita, perché vi assicuro che avevo passato i giorni precedenti in una valle di lacrime. Gli dissi: “Voglio vedere crescere le mie bambine. Mi dica come fare e lo farò. Poi mi voglio dimenticare tutto e andare avanti”. Beh, a distanza di un anno posso dire che era soprattutto una frase ad effetto, di quelle fatte apposta per caricarsi, e le cose sono “andate avanti” un po’ diversamente, con tanti alti e bassi, e molta meno sicurezza. Però tra noi allora funzionò. Mi illustrò alcune prospettive, poi aspettammo il chirurgo. Quando ci raggiunse, mi visitarono insieme, e lì arrivò un’altra brutta notizia: nel mio caso la chirurgia conservativa non era consigliabile, ma mi diedero comunque un po’ di tempo per pensarci. Tornai a casa, sempre inzuppata dalla testa ai piedi, e alla sera feci il mio ingresso nella comunità virtuale dei forum di senologia. Volevo il parere di chi c’era già passata. Nella mia confusione cercavo persone giovani, soprattutto. Ottenni qualche risposta, poi finalmente riuscii a scrivere la verità, e cioè che in fondo non me ne importava così tanto, perché avevo tanta paura di non farcela. E lì, da quello che successe dopo, capii che cosa vuole dire la fratellanza, il sostegno, il conforto delle donne operate al seno. Io non ero forte, non ero coraggiosa, non ero ottimista, non sapevo ancora nulla dell’iter, delle terapie e dei controlli, ma riuscivo a sentire il calore di quelle parole, e capivo che potevo partire da lì. Il cancro mi stava portando via il seno, ma perdere la gioia di vivere sarebbe stata una tragedia più grande.
Ora non è che sia diventata molto più brava, ma me la cavo, e mi basta.
Se arriva il temporale, mi riparo da qualche parte, e aspetto che passi. E quando c’è il sole esco fuori e sorrido, oggi, come un anno fa.

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La medicina che cura

Pubblicato il Maggio 19, 2008 da Giorgia

L’articolo di Veronesi uscito su Repubblica di sabato affronta il problema dei malati che muoiono perché abbandonano le cure salvavita per seguire terapie alternative, prendendo spunto dai recenti casi di cronaca, ancora più dolorosi perché le vittime sono bambini che hanno subito le scelte irresponsabili dei propri genitori. E’ un articolo che condivido dalla prima all’ultima parola, perché finalmente viene fatto un ragionamento positivo e propositivo che impegna la classe medica nei confronti di un problema che non si può liquidare con la condanna degli “stregoni” e degli stolti che li seguono.  Scrive Veronesi:  “Il nostro punto debole [della classe medica nel suo insieme]  è non aver sempre capito le ragioni profonde per cui i malati sentono la necessità di rivolgersi ad un tipo di medicina che, più che alternativa, è altra, diversa. E’ una medicina che risponde appunto diversamente ai bisogni psicologici del malato e in particolare al suo bisogno di speranza e salvezza. […] Il buon medico è quello che sa entrare non solo nel corpo, ma anche nella mente del paziente, sa sviluppare un legame con il suo profondo e condividere con lui il peso psicologico della malattia, senza perdere la lucidità del sapere.” Il nodo fondamentale è quindi quello della perdita, da parte della medicina tradizionale odierna, di un’aura sacrale e magica, di cui il malato che affronta una patologia molto grave ha ancora oggi, e lo dico per esperienza diretta, un disperato bisogno. Il presupposto della vecchia medicina paternalistica, spiega Veronesi, resta valido: spesso l‘uomo, da malato, è irrazionale e la relazione medica deve tenere conto di questo aspetto. Considerazione per la persona nella sua integrità di mente e corpo, immedesimazione nei bisogni del malato, empatia, necessità di non fermarsi alla malattia ma di creare e conservare un rapporto con il malato. Con questo atteggiamento “olistico” secondo Veronesi i medici potrebbero impedire o almeno limitare le tante, troppe morti che avvengono non solo per ignoranza ma anche per sfiducia e delusione nei confronti della medicina.

Aggiungo che forse, così come il mio medico omeopata o il medico cinese che mi ha insegnato Qi Gong non si sono mai sognati di mettere in discussione che facessi la chemioterapia, così sarebbe utile e, credo, andrebbe nella stessa direzione che auspica Veronesi, che quando uno specialista medico tradizionale deve prescrivere terapie difficili da sopportare, ci sia uno scambio con quelle medicine “altre” per alleviare al suo paziente le sofferenze e i disagi che quelle terapie provocano. Se la medicina tradizionale occidentale, come in rari casi avviene, si aprisse più frequentemente a saperi e tecniche talvolta millenari e attuasse un’integrazione tra le sue e le altre conoscenze mediche, immagino che la salute e il benessere delle persone ci guadagnerebbe. L’integrazione è per definizione la via più efficace per evitare lo scontro e il cristallizzarsi di posizioni che, come purtroppo è successo e continua a succedere, possono costituire un ostacolo fatale alla guarigione.

Parlando di queste cose con il mio medico psicoterapeuta, tempo fa, e in particolare dei miei convincimenti sul ruolo che gioca la nostra psiche quando insorgono certe patologie e sulle strade che avevo tentato parallelamente a quella indicata dal dottor Zeta, mi ricordo una sua  frase che più o meno diceva così: “come si fa ad attuare la reversibilità del processo, di cui ormai siamo tutti più o meno convinti, che dallo stress psichico conduce alla malattia?” Già, come si fa a rendere reversibile un processo che si è attivato involontariamente? Che tipo di controllo dobbiamo avere sulla nostra mente per riuscire a disattivare quello che lei ha attivato?

Credo di essermi spinta un po’ troppo in là, a quest’ora della notte.  E non riesco più a mettere in fila le idee. Magari ci ritorno, e se vi va commenti e riflessioni sono davvero graditi.

 

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Normalità

Pubblicato il Maggio 6, 2008 da Mia


Sto tornando ad una vita “normale”.

Dopo la rimozione del catetere venoso e la completa cicatrizzazione di tutti i tagli, fori e forellini vari, ho potuto smantellare la farmacia che avevamo dovuto creare nel bagno della camera, riportando nella loro collocazione abituale garze e guanti sterili, mascherine da chirurgo, cerotti di vari tipi e dimensioni, acqua ossigenata, soluzione fisiologica, disinfettante e sapone antibatterico.

Finalmente posso fare doccia libera da medicazioni e mi pare quasi strano entrare nel box direttamente, senza il rito preliminare a base di domopak e cerotti che aveva preceduto ogni doccia degli ultimi sei mesi, passare la spugna senza il timore di bagnare o spostare una medicazione, mettere la crema sulla zona di pelle irritata e screpolata dopo sei mesi di cerotti.
E naturalmente sono tornata in piscina!
È stato fantastico immergersi di nuovo nell’acqua dopo tanto tempo: ho iniziato prudentemente con un po’ di relax nella piscina piccola, quella per i bambini, ma l’immediata sensazione di benessere mi ha subito convinta di poter affrontare tranquillamente la vasca più grande.
Mi sono mossa con calma, nuotando lentamente per riprendere la percezione del corpo e dei movimenti nell’acqua senza rischiare danni o traumi.Un po’ strana la sensazione sulla coscia destra, dove pelle in alcune zone è quasi insensibile a causa del danno al nervo e la ridotta percezione della pressione, della temperatura e del contatto con l’acqua aumenta la sensazione di intorpidimento.
Ho fatto una ventina di vasche, intervallandole con periodi di riposo: rispetto agli altri movimenti (camminare, pedalare in bicicletta) il nuoto sembra decisamente meno irritante per i nervi e i tessuti della zona operata, probabilmente grazie alla possibilità di muovere le gambe senza caricare peso sul bacino.

Piccoli passi verso la normalità, anche se questa volta il percorso è più lungo e più difficile rispetto a due anni fa: le conseguenze dell’intervento si fanno ancora sentire con qualche fitta dolorosa all’addome quando tossisco o starnutisco, alcune – i danni ai nervi – saranno permanenti.

Resta il timore di un’altra recidiva, una sensazione di incertezza che limita gli orizzonti e impedisce al pensiero di andare troppo in là, verso il futuro.

Ma l’importante è essere ancora qui, avere ancora la possibilità di camminare e tanti amici al mio fianco su questa strada.

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17 Aprile

Pubblicato il aprile 17, 2008 da Juliaset

Lo trovai un anno fa, giusto giusto.
Era piccolo, tondeggiante: scoprii più avanti che forse era più simile ad una nocciolina americana. Mi dissi che non era possibile: avevo finito da poco di allattare, non avevo nessuna familiarità significativa, nessun fattore di rischio evidente. Ero sana come un pesce. Un po’ stanca, ma chi non lo è? Stavo cambiando lavoro, e no, non poteva essere quella cosa. Lo cacciai via dalla mente, lo seppellii per bene con il peso delle mie mille cose da fare, ma presto ritornò a galla, e allora decisi di affrontarlo.
Di nuovo, sembrava niente.
Oggi non ho voglia di raccontare il resto. Basta dire che è già passato un anno, e sono viva. Ma voglio ricordare quello che il dott. Emme fece per me.
Una bella sera di maggio il dott. Emme mi telefonò, quando avevo quasi deciso di lasciar perdere, di stabilire da sola che era tutto risolto. Mi fece uno strano discorso di mari, di pesci, di vetrini. Tuttora non ricordo se mi parlò di istologia o di ittiologia. Comunque mi convinse, e poco dopo lo acchiappammo.
Era solo un pesce piccolo e cattivo, che sembrava un’arachide.

E non c’è più.

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Scrupoli

Pubblicato il marzo 14, 2008 da Juliaset

Come sto?
Ho iniziato ufficialmente la tornata dei controlli, un po’ in anticipo per via dell’intervento imminente.
Oggi mi hanno detto che forse devo fare un piccolo accertamento, solo “per scrupolo”. Niente di strano, mi è già capitato altre tre volte: in passato mi sono sottoposta a RX torace, raggi a un braccio ed eco TV  solo “per scrupolo”, ed è andato sempre tutto bene. E a tutte le amiche del mio club è successa la stessa cosa. Questa è la mia parte razionale, che parla. Il diavoletto irrazionale, appoggiato come un sinistro avvoltoio sulla mia spalla, mi ricorda invece che è stato “per scrupolo” che ho iniziato questa avventura del cavolo, e non si può mai dire. Io sono sempre della filosofia che è meglio un controllo in più, che uno in meno, ma non sono immune allo stress. Tradotto, starò male finché non metteranno nero su bianco che è tutto ok.
Ormai riconosco la faccia dei dottori quando sono scrupolosi, molto diversa da quella che hanno quando sono preoccupati, e ancora differente dalla maschera che indossano quando tutto va veramente storto. Questa era una faccia scrupolosa, niente di più. Però il diavoletto ricorda che tutto all’improvviso può cominciare a rotolare, con quel simpatico “effetto valanga” che rovina la vita tua e di chi ti vuole bene.
Oggi vorrei prendere a racchettate la mia parte irrazionale, e vivere di fatti, non di paure. Ma soprattutto vorrei che questo bastardo non fosse mai entrato nella mia vita, perché stasera quando sono tornata a casa non avevo la forza di sorridere e giocare con le mie bambine, volevo solo chiudermi nel mio brodo primordiale e concentrarmi sulle mie congetture.
So come si fa in questi casi: per non pensare non devo far altro che riempirmi le giornate a dismisura.
Ma l’ironia è che io non desidero affatto una vita piena, voglio solo sentirmi libera.

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Compleanno

Pubblicato il gennaio 18, 2008 da Mia

Ebbene sì, sono arrivata a 39 anni e non mi sento vecchia nè triste per il tempo che passa, anzi sono felice di essere ancora qui e poter vivere ogni giorno!

Se ti senti depresso perchè stai invecchiando,
pensa a tutti coloro a cui questo privilegio è stato negato

Non importa quanto tempo è già trascorso, ciò che conta è impiegare bene quello che resta, poco o tanto che sia, per riempirlo di amore, gioia, sorrisi e soddisfazioni.

C’è sempre qualcosa di bello per cui vale la pena vivere, ogni giorno c’è almeno un momento che regala un sorriso capace di illuminare l’intera giornata e persone vicine al nostro cuore che ci dimostrano il loro affetto.

Ci saranno sempre meraviglie da ammirare, cose buone da fare, progetti da realizzare, sfide da affrontare, obiettivi da raggiungere, traguardi da superare, persone da incontrare, nuovi amici da accogliere.

Ogni giorno è una nuova occasione per essere felici.
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Momenti difficili

Pubblicato il dicembre 11, 2007 da Mia

Ebbene sì, sono arrivati anche questi.

Il secondo ciclo di chemioterapia è stato pesante, con forti nausee, continue e resistenti ai farmaci. Gli unici momenti di sollievo sono stati quelli in cui riuscivo a dormire.
Mangiare e bere era quasi impossibile: tra giovedì e lunedì sono riuscita a trattenere nello stomaco solo qualche grissino, un paio di toast e pochissima acqua, al punto che domenica ho dovuto andare al Pronto Soccorso per un intero pomeriggio a base di flebo idratanti.

Negli ultimi giorni non solo non avevo la forza di sorridere, ma mi è capitato anche di piangere.

Non erano lacrime di sofferenza, ma di rabbia per la mia fragilità e contemporaneamente di gratitudine per la gentilezza delle persone che mi stavano aiutando: la signora al Pronto Soccorso che mi ha preso una carrozzina quando ha visto che faticavo a reggermi in piedi mentre l’addetto all’accettazione cercava di spiegare ad uno straniero che una bronchite non richiede un intervento di pronto soccorso, il personale sanitario che si è occupato di me cercando di alleviare la nausea e rifornirmi di liquidi, i miei angeli custodi stamattina ad Aviano, che oltre alla flebo di antinausea e cortisone mi hanno offerto sostegno e affetto… Non preoccupatevi se qualche volta mi vedete piangere, è uno sfogo, ma anche un modo per dirvi “grazie”.

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Tabù

Pubblicato il novembre 21, 2007 da Mia

“Cancro” è ancora una parola tabù.

Una parola da pronunciare sottovoce o, meglio, da non pronunciare affatto.
Mi è capitato di parlare della mia malattia con molte persone, e ho incontrato gli atteggiamenti più diversi.

Molti non hanno esperienza diretta o indiretta della malattia. Certo, tutti conoscono qualcuno che ha avuto il cancro, ma spesso si tratta di lontani parenti o semplici conoscenti, persone con le quali non si vive a stretto contatto.
Spesso non si sa come affrontare l’argomento, e questo è assolutamente normale e comprensibile.
“Non so cosa dire” è la frase più comune.
Però devo dire che mi è piaciuto molto di più l’approccio di Stefania: lunga pausa di riflessione per cercare qualcosa da dire e poi: “Però… che sfiga!!!”

Qualcuno invece sa benissimo cosa dire: ti raccontano di Tizio che è morto dopo lunghissime sofferenze, di Caio che se n’è andato in meno di un mese, di Sempronia che proprio non ce la fa a sopportare le terapie.
Oppure si mettono a piangere appena ti vedono, o ti esprimono in tono luttuoso tutto il loro cordoglio per la tua terribile situazione.
Proprio quello di cui ho bisogno, grazie!
Siate gentili, aspettate a piangere al mio funerale… sempre se non ve ne andate prima di me!

Alcuni che hanno vissuto l’esperienza della malattia, personalmente o con un familiare, ne parlano apertamente, ti raccontano la loro esperienza, ti danno suggerimenti e consigli pratici utilissimi e spesso sanno capire prima e meglio degli altri le tue paure e le difficoltà.
Sono le persone che hanno saputo guardare in faccia il cancro, si sono rimboccate le maniche e hanno combattuto, o stanno combattendo, con decisione e forza d’animo. Non si stupiscono se io racconto di essere malata, o se qualche volta ci rido anche sopra.
Grazie Isabella, Michela ed Elena!

Però ci sono anche quelli che ti raccontano di essere stati malati sottovoce, in un angolo, attenti a non farsi sentire da altri.
Provo pena per loro: in quel tentativo di tacere, di nascondere, percepisco tanta paura e tanta solitudine. Forse le prime volte in cui hanno cercato di parlarne con qualcuno si sono sentiti respinti, diversi, sbagliati; sicuramente l’isolamento ha aumentato la loro sofferenza.
Qualcuno di loro dice di invidiarmi per come riesco a parlare apertamente della mia situazione, altri restano sconcertati dalla mia schiettezza, non capiscono come sia possibile affrontare la situazione con ottimismo. Eppure a volte si tratta di persone ormai guarite da anni, che avrebbero tutti i motivi di essere soddisfatte per aver sconfitto la malattia e di parlarne con orgoglio; forse vogliono solo dimenticare quella brutta avventura.

E poi ci sono quelli che non vogliono sentirne parlare, si scandalizzano se affronti l’argomento in pubblico, quasi il cancro fosse qualcosa di cui vergognarsi.
E di cosa dovrebbe mai vergognarsi un malato di cancro? Non è un ladro, nè un truffatore o un assassino. Forse qualcuno si vergogna di avere il raffreddore, l’influenza o il morbillo?
Questi sono i peggiori: rifiutano di affrontare anche solo l’idea della malattia per cercare di tenerla lontana, di non farsi contaminare dalla fragilità di altri esseri umani; la malattia e la sofferenza non li riguardano, loro sono sani e tu, malato, non devi contagiarli, nemmeno con le parole.

Il cancro fa paura, ed è comprensibile, perchè si tratta di una malattia grave.
Ci sono stati progressi enormi in campo medico che hanno incrementato le percentuali di guarigione e le aspettative di sopravvivenza, ma di cancro si muore ancora.

Ma di cancro si può anche guarire e con il cancro si può anche vivere.

Si vive pienamente solo quando si accettano tutte le emozioni dell’esistenza, non solo la paura, ma anche la speranza, non solo il dolore, ma anche la gioia.

C’è sempre qualcosa che può portare un sorriso nella nostra giornata: un gesto di tenerezza (grazie, m’amore!), le fusa del gatto (grazie, Ciccio!), un tè verde al gelsomino (grazie, mamma!), il pensiero affettuoso di un amico (grazie a tanti di voi!).
Sono queste cose che rendono ogni giorno speciale e degno di essere vissuto.

Cedere alla paura e allo sconforto significa rinunciare alla vita.

E io intendo continuare a vivere fino a quando sarà il momento di morire.

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Nuovo look

Pubblicato il novembre 20, 2007 da Mia

Alla fine della settimana scorsa hanno cominciato a cadermi i capelli: giovedì pomeriggio ho dato una grattatina dietro alla stanghetta degli occhiali e mi sono trovata in mano un ciuffo.
Puntualissimi: tra gli effetti collaterali del farmaco chemioterapico è indicato che i capelli iniziano a cadere dopo 3-4 settimane dall’inizio del trattamento, che era iniziato appunto tre settimane prima.

Nel giro di un paio di giorni la caduta si è intensificata, lasciando zone pelate sempre più ampie.

Dato che il look “macchia di leopardo” era decisamente poco gradevole, ho optato per la versione “total”, che ha una consolidata tradizione di fascino… Continua a leggere →

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