Tricologia

Il solito casino all’uscita di scuola. Quando finalmente sono riuscita a recuperare Lula, una genitrice, mai vista prima, mi ferma: “Scusa, ho visto che porti i capelli molto corti e anch’io li vorrei così. Puoi dirmi chi è il tuo parrucchiere? Ti ha fatto un taglio bellissimo.”

Sono scoppiata a ridere e ho guardato Lula, che mi ha risposto con un sorrisetto complice. Anche l’aspirante taglio cortissimo ha sorriso, senza capire perché.

E adesso che gli racconto a questa?

“Veramente questo non è un taglio…” Stavo per iniziare tutta la solfa, (“ho dovuto fare la chemio, sai quella medicina anti cancro che fa cadere tutti i capelli? Adesso sono ricresciuti, ma non posso consigliarti la stessa strada per averli così…”) poi mi sono frenata. Ho sempre portato i capelli corti e un bravo parrucchiere a buon mercato ce l’ho (la prima volta che ci sono andata gli ho detto che volevo il taglio di Sharone Stone, tanto per intenderci), quindi… “Sì certo, vai pure da Massimo, in via tal dei tali, è un mega centro molto lussuoso e incredibilmente economico. Il problema è che non puoi prenotare, quindi vai e spera di non dover aspettare troppo.”

“Grazie, grazie mille! Ci vado sicuramente. E ancora complimenti, stai benissimo!”

 

E proprio stamattina una mia collega mi aveva chiesto se avessi fatto già i colpi di sole.

“Ma no, figurati. Solo che mi sono ricresciuti d’estate, al sole, quindi si sono schiariti anche alla radice.”

“Che fortuna!” ha detto lei, “un bel risparmio… Peccato che non puoi raccomandarlo a nessuno”

“Oh no, non sarebbe carino.”

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Fallaci vs Terzani e il nome della cosa

Un istintivo moto di rabbia. Un’offesa ai malati, ai medici, ai ricercatori. Una stilettata a tutte le persone, come me, che si sforzano di continuare a vivere con la speranza di non essere già condannate. Un male incurabile, così è stato definito ieri mattina sul sito di Repubblica e nei titoli dei tg della sera il cancro per cui è morta Oriana Fallaci. Ho fatto la prova con Google: scrivendo Oriana Fallaci male incurabile escono una sfilza di siti, più o meno giornalistici. Continua a leggere

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Anniversario

Come l’anno scorso, anche oggi mi trovo a celebrare un anniversario, diciamo così, anzi quasi il mio secondo compleanno. Due anni fa l’operazione per togliermi lo stomaco. Ricordo la paura che avevo, come sono rimasta agghiacciata sul lettino quando in sala operatoria ho sentito i medici che passavano, discutendo sul programma della giornata e che dicevano “Quando c’è da fare uno stomaco, poi è difficile che si facciano altre operazioni”. Io che volevo essere da un’altra parte. Che non ero così sicura di risvegliarmi.

Che non avevo capito bene come sarebbe andata dopo…come avrei continuato una vita normale.
Ricordo i dolori atroci di quando mi sono svegliata e la morfina che mi hanno dato e che mi faceva “vedere” strani personaggi tra le foglie dell’albero che scorgevo dalla finestra: “immaginavo” teschi, elfi e gnomi tutti creati dalle foglie e non era così difficile “vederli”. Ma queste alterazioni mentali non fanno per me.
Ricordo i drenaggi, il sondino al naso per dieci lunghi interminabili giorni, il catetere per l’alimentazione parenterale e quello per le urine. E soprattutto ricordo l’amore di chi mi assisteva perennemente e i sorrisi e le parole di tutti gli amici e le passeggiate insieme nei corridoi. (Mi sembrava impossibile dovermi alzare dopo un paio di gg dall’operazione ma poi ce l’ho fatta.)
Adesso, dopo due anni, la mia vita è molto NORMALE. Mangio praticamente tutto (secondo gli accorgimenti che ho imparato col tempo e con la pazienza, superando ogni piccola volta in cui mi sono sentita male, cosa che purtroppo ancora ogni tanto mi succede.) Vado al cinema, ai concerti, viaggio quando è possibile, faccio passeggiate, scrivo, e ho ripreso la bellezza di 12 kg. (a dispetto delle previsioni dei medici…), contro i 16 che avevo perso…
Insomma in due anni le cose sono molto migliorate. Certo, rimane un po’ la strana idea che quasi ogni giorno mi fa fermare in un momento della giornata e pensare “Non ho più lo stomaco.” Ma ogni giorno che passa l’idea mi fa sempre meno impressione e diventa sempre più una cosa accettabile.
E rimane la speranza e la voglia assoluta di credere che le cose rimarranno sempre così e che questo sarà stato solo un brutto episodio della mia vita da dimenticare, o meglio da elaborare perché comunque mi ha insegnato molte cose. E che il tumore se ne sia davvero andato per sempre. E’ a questo che oggi voglio idealmente brindare con chiunque abbia voglia di farlo con me, in questo angolino di blog…

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Se le parole servono

Ogni tanto mi arriva una mail da compagne di sventura che capitano sul blog perché magari hanno cercato informazioni su qualche aspetto della malattia, o della cura, e leggendo la mia storia poi sentono il bisogno di raccontarmi la loro. Mi ricordo che quando è nato il mio karma, avevo riflettuto sull’idea di poter aiutare, raccontando la mia esperienza, altre donne che ne stavano attraversando una simile. Però avevo tutto alle spalle, erano passati i fatidici cinque anni e stavo proprio bene. E così lasciavo dipanare solo a tratti la matassa del filo grigio dolore, di quello giallo rabbia, e del nero paura.

Da novembre è cambiato tutto, e mi rendo conto che adesso l’aspetto che più interessa o incuriosisce chi mi legge è proprio questo. Come sto, come vivo quello che mi succede, cosa faccio per guarire, quali sono le mie armi. Come si vive così. L’ho detto e scritto tante volte. Sei anni fa ero certa che non rischiavo la vita. Sei anni fa la malattia era solo un ostacolo a realizzare certi sogni, era una bestiaccia domabile, che lasciava segni sul corpo, come ultimo sfregio prima di sparire. Ora la malattia è la bestia che fa paura, atterrisce. Ora il senso del pericolo c’è. Ora continuo ad avere fiducia, a immaginarmi nel futuro, però è cambiata la prospettiva. Non ci sarà un altro figlio? Chissene, ce n’ho una meravigliosa. Bisognerà mettere le ovaie a riposo (e forse stavolta definitivamente)? Grrrrrrr, sarò isterica, ingrasserò, e la mia libido subirà un tracollo. Ma ricomincerò a fare yoga sul serio, e ogni giorno un quarto d’ora di Qi Gong energizzante. Così l’umore sarà sotto controllo, resterò in forma eccetera eccetera. Però resta la consapevolezza del pericolo, del rischio altissimo. Altro che statistiche dei cinque anni. Adesso davvero so cosa significa aspettativa di vita. E so che non abbasserò mai la guardia.

“Mi piacerebbe poter scambiare le sensazioni e le emozioni” mi ha scritto oggi una donna che ha finito da pochi mesi la chemio, e che ancora ne soffre le conseguenze collaterali. Lamentando la disumanità della chemio ha citato i versi di Primo Levi “considerate se questa è una donna, senza capelli e senza nome, senza più forza di ricordare, vuoti gli occhi e freddo il grembo, come una rana d’inverno…” Allora ho ripensato alla prima volta che mi sono guardata allo specchio con i capelli rasati, sei anni fa, e quando lo faccio ora, di nascosto da Lula.  Sì, fa un po’ campo di concentramento, è vero. Però non bisogna dimenticare che il nostro aspetto non proprio sano è conseguenza dei farmaci che ci stanno curando, o che ci hanno curato, e Zeta avrebbe un tracollo se lo paragonassi a un kapò nazista…

Si avvicina il mio compleanno e Lula vorrebbe che facessi una festa (l’anno scorso non l’ho fatta, ero presa dai preparativi matrimoniali), invece sarà meglio aspettare la cifra tonda l’anno prossimo. Con i capelli che saranno ricresciuti riccetti, la cicatrice schiarita, e molta voglia di ballare. Un gran festone per i miei primi quarant’anni.

 

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Le piccole cose

Sembra banale quando si legge che bisogna apprezzare le piccole cose della vita, ma poi ci si rende conto che è davvero così. Penso ad una cosa semplice e quotidiana come bere un cappuccino. Se avessi saputo che un domani non l’avrei più potuto bere, l’avrei apprezzato ancora di più.

Ora so che non posso prenderlo, rischierei mal di pancia e nausea immediata, oltre a sudorazione e stato di malessere. Mi rendo conto di essere fortunata a poter continuare a mangiare tranquillamente, ma il cappuccino mi manca davvero. Cerco rimedi alternativi, ad esempio mi sono comprata un sapone che profuma di cappuccino, così almeno mi rifaccio con l’aroma..Non lo dico per lamentarmi, ma solo per ricordare davvero che certe cose, certe piccole cose, nemmeno le vediamo quando sono quotidiane ma quando diventano impossibili, iniziano a mancare, oh sì se mancano…

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La via cinese alla guarigione

Sono andata dal maestro Yang, che mi ha spiegato tutti gli esercizi di Qi Gong per riequilibrare, disintossicare e guarire il fegato. In più devo prendere ogni mattina tintura madre di carciofo, bardana e equiseto e seguire alcune regole alimentari, che francamente non credo riuscirò a seguire. Ci proverò, ma rinunciare del tutto al caffè per me è una tortura. “Solo una tazzina, non mi farà mica male…” ho provato a dirgli. “Giorgia!” ha esclamato guardandomi severamente “per te caffè E’ PROIBITO!” “Proibito?” “Proibito! Devi bere tè verde. Molto tè verde.” “Sì, lo bevo già. Ma la mattina il caffè…” “GIORGIA! Parliamo di tua salute.” E molto a malincuore ho scritto nei miei appunti CAFFE’ PROIBITO. “Anche latte, formaggi, per te non vanno bene.” Anche questo lo temevo, rinuncerò alla mia ricotta mattutina, ma allo yogurt no.

“Ti piace il fegato?” “Mah, è tanto tempo che non lo mangio, però mi piaceva, sì.” “Bene! Devi mangiare fegato. E naturalmente tanta frutta e verdura. Pesce e carne che non siano troppo yang. Per esempio, carne di maiale sì, ma di maiala no.” “Cosa?” “Carne di maiale femmina non devi mangiarla.” “E come faccio a sapere se è femmina o maschio.” “Chiedi. Tu devi chiedere. Anche gallo non va bene. Lo so che qui fate grande confusione, ma da noi in Cina la carne è divisa sempre tra carne di maschio e carne di femmina. Altrimenti vai in montagna [forse voleva dire “in campagna”?] e scegli animali ancora vivi. Così non puoi sbagliare.” Aaaagh! No per carità, piuttosto divento completamente vegetariana, ma andare a scegliere la bestia da farmi ammazzare no, non posso farlo. Lo so che è ipocrita, ma preferisco andare dal macellaio e chiedere il sesso della carne che mi sta vendendo.

“Devi fare questi esercizi che ti ho spiegato, e poi i movimenti dell’anatra selvaggia che stiamo studiando, prendi le erbe che ti ho detto prima e stai attenta all’alimentazione. Ormai sei stata operata, fai la chemioterapia, ma vedrai che se farai quello che ti ho detto non ti ammalerai più. Mai più. E ci vediamo stasera, a lezione.”

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Tagliarsi la frangia

Oggi mi sono accorciata la frangia. Non c’è nulla di strano, in effetti. Solo che per me ha un senso particolare, visto che è la prima volta che mi accorcio i capelli dopo oltre un anno e mezzo. Dopo essere stata 6 mesi circa completamente pelata…

Ora poi la mia frangia è riccia, mentre prima era liscia, e quindi la cosa è anche un po’ più complicata. Ma c’è una cosa che mi lascia senza fiato: sono rimasta così scioccata mesi fa dal vedermi allo specchio magrissima, senza capelli, con poche sopracciglia, e con il fastidioso port-a-cath sempre in evidenza (e che un po’ fa impressione), che ora anche guardarmi di sfuggita e vedermi con i bei capelli che mi stanno crescendo, diventa un momento di gioia…

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Ri-guarire

– Tutto qua? Chissà che mi credevo! – esclama sorpreso il dottor Zeta, dopo avermi scoperto la pancia.

Poi si gira verso Sten: – Questa dopo ogni intervento ringiovanisce, eh?

Io lo insulto, Sten invece lo asseconda: – E’ vero, è proprio tosta.

– Visto che i chirurghi sono stati buoni la parte del cattivo adesso tocca a me, uff…- sospira mentre continua a visitarmi.

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Domani nella battaglia pensate a me

Un mese fa ho scritto un breve racconto per la rivista online Sacripante! dove raccontavo in terza persona la mia ultima seduta di chemio. Il titolo, Domani nella battaglia pensa a me, è quello dello splendido romanzo di Javier Marìas che un giorno mi aveva consigliato il dottor Zeta, il mio oncologo. Adesso quel titolo, che non avevo scelto io, lo sento ancora più appropriato, tristemente profetico. Non volevo più raccontare quelle vicende del mio recente passato, invece qualcosa mi ha spinta a farlo ancora. Qualche giorno dopo è morta una mia collega, per un cancro al seno che velocemente aveva attaccato anche il fegato: un altro presagio funesto.

In questi ultimi sei anni ho fatto dodici ecografie epatiche, perché il fegato è uno degli organi da monitorare nel follow up, il controllo periodico per accertare che il nemico non abbia deciso di riaprire le ostilità, e una cellula bastarda non sia sopravvissuta ai bombardamenti di chemio colonizzando un altro territorio. Tutte con lo stesso radiologo, una specie di parente, che adesso conosce le mie viscere come le sue tasche. Nel bene e nel male. Mi ha fatto ascoltare il battito del cuore di mia figlia, e mostrato il suo nasino all’insù quando era un feto di pochi centimetri. Ha prodotto la prima immagine del mostriciattolo che si era manifestato come un piccolo bozzetto sul seno destro. E quelle dodici ecografie sempre identiche, tre o quattro righe rassicuranti che diventavano un segno meno, negativo (che nel linguaggio medico significa positivo, tutto bene), nella cartella clinica aggiornata dal dottor Zeta durante le visite semestrali di controllo.

L’altro giorno era la tredicesima, e dopo una mammografia perfetta e una sfilza di esami del sangue con un piccolo allarme nei markers tumorali, apparentemente rientrato, ho scoperto la pancia rilassata, subito cosparsa da una sostanza fredda e lattiginosa. Mi aspettavo i pochi minuti di passaggio della sonda, mentre lui per tre o quattro volte mi diceva “Trattieni il respiro… Respira normalmente”  e la tensione si scioglieva con la solita frase rassicurante: “Tutto a posto, stai tranquilla.” E invece il silenzio non veniva rotto, se non dai continui “Trattieni il respiro… Ancora… Quando non ce la fai più respira normale… Ancora… Trattieni”, gli occhi suoi fissi sul monitor, la mano che muoveva la sonda premendola sotto, un po’ più su, un po’ più giù, a destra, a sinistra. Un lieve, quasi impercettibile, digrignare della mascella.

Il silenzio allora l’ho rotto io.

“Che c’è? Mi devo preoccupare?”

“Non ti devi preoccupare, Giorgia, ma c’è qualcosa che prima non c’era.”

Che significa sì, ti devi preoccupare, sei obbligata a preoccuparti. E lanci la prima maledizione, mentre il cuore comincia a battere a mille e una morsa te lo stritola. “Devi fare altri esami, una tac, e probabilmente altri cicli di chemio.” In quale altro modo si può reagire a questa doccia ghiacciata se non gridare tra le lacrime che non è giusto non è giusto non è giusto? Come potevo non ripensare alla collega morta appena un mese fa? Non urlarlo terrorizzata?

“Ma no”, ha provato a tranquillizzarmi lui, riuscendoci in parte, “ogni storia è diversa! Tu lo sai, lo sai perché ti devi fare questi controlli frequentemente, ogni sei mesi, ogni anno? Lo sai?”

“Lo so…” Ho mormorato.

“Lo sai che servono per poter intervenire subito, tempestivamente, se qualcosa, sciaguratamente, ritorna. E lo sapevi che poteva tornare, no? Altrimenti non te li farebbero fare questi controlli. Tu mi porti il caso della tua collega, ma io te ne posso portare decine e decine di esempi felici, di gente che dopo tanti anni sta bene.”

Ma il fegato, cazzo, è tutta un’altra storia. Presentatemeli gli esempi felici, che ne ho un bisogno fottuto. Sei anni fa sembravo una scema per quanto l’avevo presa bene. Grazie all’esempio di mia madre che dopo dieci anni sembrava definitivamente guarita, il cancro al seno avevo imparato a considerarlo un’erbaccia facilmente estirpabile. Ero arrabbiata, sì, un po’ spaventata per le cure, dispiaciuta per non aver più due belle tette, ma una e tre quarti, addolorata per non poter fare un altro figlio, ma questo terrore che sto provando adesso non sapevo cosa fosse. Lula aveva solo due anni, e non era necessario spiegarle nulla, bastava vivere normalmente ogni cosa, senza nascondersi. Ora ne ha otto, e le andrà spiegato tutto, per non spaventarla, o rattristarla. Ora c’è un macigno di angoscia che sei anni fa non c’era. Ora devo dar fondo a tutte le mie energie per affrontare questa nuova lotta perché so, come mi ha ricordato ieri la mia vicina medico, che il 50% del risultato lo dà il carattere, la capacità di reagire, l’anima. Il mio karma.

Poco fa ho fatto la tac, le dosi massicce di ignazia (rimedio omeopatico per l’ansia) sembrano funzionare, ero tranquilla, ormai il colpo l’avevo incassato, ed ero pronta a tutto. L’ecografia è confermata, con un piccolo miglioramento. Il mostriciattolo è uno, una metastasi piccola. Una sola. E’ una splendida giornata, Sten mi ha accompagnata con la moto, e adesso ce ne andremo a mangiare sulla riva del Tevere, nel ristorantino di un centro sportivo accanto alla ciclabile.

Ho telefonato al dottor Zeta, perché l’appuntamento di ieri era saltato. Doveva essere una passeggiata, il mio controllo, e lui doveva assistere la mamma in fin di vita. Era sotto a un treno. “Non pensavo di stare così male. Tu mi capisci, mi ricordo quando dopo di te ho curato tua madre, come ti preoccupavi.” “Già. La mamma è la mamma.” Ho detto io. Non sapevo come affrontare la cosa. “Mi dispiace disturbarti in questo momento. Però, mi hanno trovato una metastasi al fegato.”

“Cosa? A chi?”. “A me. A me.” Un attimo di silenzio. “Non mi disturbi. Mi addolori.” Altro attimo di silenzio. “Però adesso dobbiamo essere operativi. Ci vediamo sabato, mi porti tutto. Anna, scrivi, sabato a mezzogiorno” e ha detto il mio nome. Ho sentito la voce dell’infermiera “è la signora a cui ho telefonato ieri per disdire l’appuntamento?”. “Sì” ha detto lui. “La mia piccola paziente.”

Conoscendolo, in questi giorni studierà la strategia migliore, e sabato ci prepareremo alla prima battaglia di questa nuova guerra.

Domani, nella battaglia, pensate a me.

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Al concerto con la chemio

Ieri sono andata a vedere un concerto. La prima cosa che mi ha fatto sentire normale anche mentre sto facendo la chemio.
Infatti avevo la bottiglietta di fluorouracile nel marsupio e speravo che non mi perquisissero all’entrata per non dover avere l’imbarazzo di spiegare di cosa si trattasse.
Per fortuna non lo hanno fatto.

Ero stanca, mi sono appoggiata ad una delle colonne dell’Alpheus per quasi tutto il tempo.
Ma che gioia vedere i Diary of Dreams, la loro musica elettronica mi ha dato una sferzata di gioia.

Oggi invece sono stata a fare l’ottava chemio. Stavolta mi veniva da vomitare più che mai e quando l’infermiera mi ha dato in mano la sacca avvolta nella stagnola con dentro la chemio rossa, per scaldarla un po’ non ho resistito e ho detto che dovevo vomitare.

Allora mi hanno somministrato il valium e quindi poi sono stata con la testa ciondolante, come se fossi drogata.
Ho dormito molto a casa e mi gira anche la testa. Che differenza tra ieri e oggi…

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