E’ nata l’Associazione Vivere senza stomaco si può!

Rosie: quando ero più giovane e non sapevo ancora che avrei sperimentato il cancro in prima persona, ascoltavo meravigliata i racconti delle persone che, superata la malattia, si davano da fare per creare un’associazione per chi si trovasse ad affrontare lo stesso percorso. Mi sembrava un atto di grande coraggio.

Mai avrei pensato che anche io avrei potuto partecipare a un progetto del genere. Ma invece a volte la vita riserva strani percorsi…

Claudia: Quando, nel 2008 mi sono ammalata di tumore allo stomaco, l’unico pensiero è stato: morirò. Poi ho cominciato a cercare di contrastare “questa” malattia. Facendomi operare, sottoponendomi alla chemioterapia ( e non è stato scontato visto che nell’immaginario collettivo dire di avere un tumore spesso equivale a dire ” morte” e quindi ho anche pensato… ma chi me lo fa fare visto che quasi certamente morirò?). E invece, dapprima trattenendo il respiro ho vissuto minuto per minuto, poi giorno su giorno, mese su mese… oggi… 2013 respirando più profondamente, vedo il mio orizzonte più luminoso e… lungo. Sono guarita? Non so nel fisico, nella mente invece ancora il percorso è lungo. Sono entrata in contatto con il meraviglioso gruppo di FB e da lì, pian piano l’idea di poter esser di supporto nel cammino di chi entra in contatto con il cancro allo stomaco. Di supporto agli altri e… a noi stessi.

Rosie e Claudia: Ormai possiamo annunciarlo ufficialmente:

in accordo con le persone stupende che abbiamo conosciuto in questi anni di esistenza del gruppo Facebook Vivere dopo il cancro allo stomaco si può, spronati dal bisogno di fare qualcosa per far conoscere di più una patologia tumorale che di fatto è tra le più dimenticate, abbiamo lavorato, dividendoci i compiti, per far nascere l’Associazione Vivere senza stomaco si può. (Il nome riecheggia volutamente quello del gruppo).

Associazione blu

Da ora il nostro impegno sarà speso per riuscire ad ottenere dei risultati per le persone malate di tumore allo stomaco, sia a livello di supporto che di normative, e per questo vi chiedo di divulgare ove vi è possibile il link della nostra associazione.

http://www.viveresenzastomaco.org/

Qui troverete tutte le informazioni per diventare soci (l’Associazione è aperta, oltre ai diretti interessati, a chiunque simpatizzi per noi e voglia sostenerci).
Potete anche aiutarci con una semplice donazione.

Grazie di cuore a tutti!

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Il cuore

Non fatevi dire mai come state: siete voi a saperlo. Siate consapevoli della vostra malattia, soprattutto del vostro corpo. È pieno di persone, carissime, che sono convinte di saperne più di voi. Non è vero. I loro consigli, dati in buonissima fede non vi riguardano. Concentrati su di voi, sul vostro corpo, sui suoi messaggi che vi manda. Sapete, non voglio fare il guru della domenica, ma è innegabile: da 6 anni un 50% di persone vogliono spiegarcela la malattia. Non è così e a volte soffrendo di più, una volta meno, Obi e io abbiamo imparato a tollerare questa arroganza in silenzio. Le cose importanti sono altre. Anche alla fine della vita, come per me ora, il corpo è nostro alleato, e siamo noi quelli che lo conoscono meglio.
Sono giorni che mi dicevano: sei gonfia xché non ti muovi, fai esercizio, come la signora maria che ogni mattina cammina mezz’ora x casa. Ci ho provato una mattina: tra un po’ moro de fatica! Sentivo che il cuore, il mio cuore era stanco. Non sono pigra. Lo sento. L’altroieri, aiutata da mail, telefonate, visite tutte sbagliate, in serata ho avuto una crisi respiratoria trememenda. Ci siamo tanto tanto spaventati. Così quando mr. Clint mi ha proposto il ricovero, ho accettato felice. E dagli accertamenti successivi è uscito il problema al cuore. Ora sono in ospedale e ne ho bisogno. Lilla oggi compie 7 anni lontano da me, il mio amore. Conosco il mio cuore, lo conosce anche Lilla. Ma non fa meno male.

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14/09/2005 – 14/09/2013. Un anniversario senza parole…

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Meglio la fiducia

Le tortorelle sono due. Due belle pollette, che provano il volo nel giardino: bellissime! Non tubano ancora, ma fischiano: lo sapevate?
La chemio ieri è andata bene e farla mi ha fatto sentire meglio. Avevo paura. Semplice. Invece, una volta fatta, la paura è passata e ha addirittura lasciato spazio a una inedita speranza. E allora ho avuto paura anche della speranza. Stanotte con una di quelle strane giravolte del cuore, ho respirato e ho applicato la famosa magia http://widepeak.wordpress.com/2011/03/09/magia/
La speranza, ho realizzato, può essere pesante.
Meglio una quieta fiducia.
E tra i fischi delle tortorine, ho ripreso a infornare biscotti!

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Tre anni senza di lui

Giovedì sono andata a ritirare l’esito della biopsia del neo, tolto quasi un mese fa ormai. Fortunatamente era displastico, e non si può immaginare il sollievo che ho provato. Eccesso di scrupolo dell’oncologo alla fine. Ma va bene, va benissimo così. Stamattina però sono dovuta andare dal medico poco dopo sveglia: la cicatrice si è infettata e mi sono trovata la spalla sporca di pus, dolorante. Mi avevano detto che i punti non avrebbero dovuto essere rimossi, dovevano cadere da soli, e invece no: non solo non sono caduti, ma hanno fatto un bel macello. Morale, il medico ne ha tolti quattro su cinque (il quinto desiste), mi ha messo sotto antibiotico per una settimana, e se tra otto giorni il quinto punto dovesse fare il testardo e non muoversi mi ha consigliato di tornare dal chirurgo.

Oggi però il mio “cancralendario” segna una data importantissima: la data dell’intervento. Quello da cui si inizia a contare. Quello grosso, di cui porto due segni, quello fisico e quello intimo. Quello fisico è ancora lì, impossibile a non vedersi, con l’ascella e parte del braccio ancora completamente insensibili (e che così rimarranno) ma sempre più rosei, e a cui ormai mi sono abituata. Quello intimo anch’esso è ancora lì, che mi fa sentire al colmo della gioia quando penso a come sono stata fortunata per come si sta svolgendo il “dopo”, e allo stesso tempo mi stringe cuore e stomaco quando invece il mio pensiero va ad alcune mie compagne di strada a cui è andata decisamente in maniera diversa. Perchè c’è poco da fare, a volte mi sento meschina ad esprimere la mia gioia in questo senso, quasi irrispettosa, poco delicata. Perchè la sensazione che ho è che il più delle volte non sia merito mio se sono qui, di chi mi ha curato probabilmente in parte, ma per il grosso sia solo una grandissima botta di fondoschiena.

Comunque, oggi sono tre anni, sono qui, viva, senza ombra di recidiva, e un po’ di festa me la merito. Oggi festeggio il mio terzo anno di vita senza cancro.  E prego il cielo che sia il terzo di una serie interminabile.

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Senza paracadute

 

wideOn the Widepeak entra in una nuova fase di comunicazione, senza paracadute, terminale.
Negli ultimissimi giorni, la sensazione è che mi sto rompendo tutta.
Non è solo una sensazione.
Ad ogni modo, mi rendo conto che ho più voglia/bisogno di ciarlare ora, di quanto non abbia fatto nell’ultimo anno e mezzo.
Dunque, ho la sensazione che x una comunicazione utile in primo luogo a me stessa, in questa fase, io debba soprattutto evitare due cose:

la sindrome del Guru, ovvero dire cose necessariamente sagge, serie, sensate. Terzani non me lo perdonerebbe e poi io non c’ho un pelo che sia uno, altro che barbone saggio;

la sindrome dell’angelo vendicatore: ovvero dire a un po’ di gente quello che si meriterebbe ora che nessuno può rinfacciarmi niente, me tapina. Peccato che i tapini siete voi, non sperate che vi giudichi.

Ecco, scrivere questo qui era difficile per me e leggerlo per voi. Lascio aperta la questione commenti, perché mi fido della sensibilità di chi passa di qui, ma nun ce metto gniente a eliminare mentecatti mengrami e morbosi.
E adesso vediamo questo volo come sarà!

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acqua – ancora

Da quando ho avuto il cancro non ho più paura dell’acqua alta, non ho più paura di tuffarmi e non ho più paura di bere mentre nuoto. Ho imparato che per stare a galla non occorre affannarsi ma basta muoversi lentamente e lasciarsi trasportare perché tanto galleggio. Sono sempre stata bene in acqua, ma era come se la volessi controllare senza che lei controllasse me: non mi spingevo troppo a largo, nessun tuffo dagli scogli, nessuna nuotata a testa bassa senza guardare avanti, in piscina sempre le vasche accanto al bordo per avere la sicurezza di poter posare una mano all’occorrenza. E se ci penso bene quella non era acqua, era il mio modo di avvicinarmi all’acqua. E tutto questo ‘mio’ mi ha stufato. Nuoto e galleggio e assaporo insieme al sale la gioia e la pienezza della decentrazione da me e dal groviglio di pensieri che solo nell’acqua mi lascia in pace. 

il post originale lo trovate qui: 

http://meandmrsk.wordpress.com/

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Albicocche

Ho imparato che il dolore rende più fragili. Ho imparato che il dolore rende più duri.

Ho capito che la sofferenza ci rende delicatissimi come la pelle delle albicocche, vulnerabili e reattivi alle sofferenze degli altri che poi si capiscono e si incorporano, sentendosele tutte addosso come un graffio sulla buccia. Di ogni essere vivente, di ogni cellula. Ho imparato su di me che ogni emozione si amplifica e ogni reazione si estende, che le superfici si fondono e che il dolore è sempre plurale. 

Un frutto marcio passa il suo marcire ai frutti vicini. Succede così nei corridoi degli ospedali, nelle sale d’aspetto, e in tante altre stanze della terra, dietro tanti occhi, sempre.

Poi ho imparato che cresce il nocciolo, che sotto la polpa è ruvido e amaro, e deve essere proprio ruvido e amaro per sostenere l’aranciomorbido del fuori, per tenere insieme tutta quella polpa. Forse l’amaro non è buono, forse il nocciolo ferisce la lingua con le scaglie, perché forse il dolore rende ruvidi, scartavetra i sentimenti, lascia solchi in cui far scorrere tutto quello che non si è più disposti a tollerare. L’arroganza, le piccolezze, le cazzate, la rabbia, le invidie, le ripicche, le stupidità, i rimpianti. 

Buon appetito.

 
L’articolo originale lo trovate qui 
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Corpi

Ho avuto la fortuna di avere avuto due corpi. Due corpi totalmente diversi. Potevo averne uno solo o perdere anche quello. Invece ho avuto la smisurata benedizione di averne due. Un corpo prima e un corpo dopo. Due corpi uguali e contrari. Due corpi che sono cambiati in poco tempo. Un corpo smagrito che si è ribellato a se stesso nutrendo un alieno da eliminare prima che eliminasse me. Un corpo tondo che lodando se stesso nutre una piccola marziana scalpitante (tanto scalpitante!) che sarà il mio inno alla vita. Un ospite odiato che ho osservato rimpicciolirsi con un senso di trionfo secondo solo a quello che provo seguendo la crescita della mia piccola speranza. Due corpi che ho osservato nudi allo specchio, monitorando i cambiamenti e valutando le implicazioni e chiedendomi quanto e come sarebbe cambiato il mio futuro. Due corpi che mi hanno fatto pensare “E’lì. Dietro una barriera di pochi centimetri di carne ed ossa. Così vicino e così distante. ”. Due corpi che ho dovuto imparare ad ascoltare e a leggere. Un corpo di malattia e un corpo di Vita. Un corpo che mi ha fatto disperare, piangere e spaventare. Un corpo che mi ha regalato nuova linfa e che è rinato. In ogni caso, due corpi che hanno dimostrato una tempra eccezionale, che hanno resistito e hanno saputo fondersi di nuovo insieme. E’una macchina che ha mostrato la sua efficienza nella sua fragilità. Due corpi che adoro perché sono semplicemente perfetti. Io mi sento perfetta. Io sono perfetta. Ma non è la gravidanza a rendere perfetto il mio corpo. E’ il mio corpo che si rende perfetto da solo, che lo era anche prima e che lo è sempre stato senza che ci riflettessi davvero.

Ogni corpo, nella sua totalità e nella sua storia, ha la sua perfezione. Ogni corpo è perfetto nel bene e nel male. Dovremmo forse viverlo e ascoltarlo tenendo presente che siamo comunque perfetti a modo nostro.

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A ROMA IL 19 MAGGIO TORNA LA 14ª “RACE FOR THE CURE”

SoleAvatar

Riceviamo e volentieri pubblichiamo:

IL 19 MAGGIO TORNA LA 14ª “RACE FOR THE CURE”

– l’evento benefico per la lotta ai tumori del seno più partecipato al mondo –

Roma, 21 febbraio 2013 – Un festival in tre giorni dedicato alla salute, allo sport e al benessere con l’obiettivo di sostenere la lotta ai tumori del seno: questo e molto altro è la “Race for the Cure”, che tornerà dal 17 al 19 maggio a Roma nella storica cornice del Circo Massimo per la sua attesissima 14ª edizione, caratterizzata dalla consueta corsa e passeggiata di solidarietà e di raccolta fondi di 5 km della domenica mattina. Forte del successo che la manifestazione raccoglie ovunque con oltre 150 appuntamenti annuali tra Stati Uniti, Europa, Asia e Africa, la “Race” di Roma rappresenta un evento unico che ha conquistato lo scorso anno lo scettro dell’edizione più partecipata al mondo con i suoi 52.000 iscritti.

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