Lo scollo, il taglio e la spesa con Robute

 

Ci sono cose che piombano nella tua vita senza che le cerchi, e non puoi evitarle. Devi accettarle e basta, fartene una ragione e ricavarne del buono se puoi, e io così sto cercando di fare. Sei arrivato nella mia esistenza quando meno me lo aspettavo, l’hai cambiata, rimani con me perchè non posso rimandarti indietro, ho imparato ad amarti nonostante tutto, ma per ora, finchè lo riterrò necessario, rimarrai nel segreto. Perchè le cose grandi, le cose importanti, vanno anche protette, e così farò con te.
Non devo andare a fare acquisti di capi di vestiario con Robute, con i gusti proprio non ci incontriamo. Ma stamane al mercato mi ha trovata proprio mentre ero intenta a scegliere una camicetta, si è offerta di darmi un consiglio e cosa potevo fare? Ho accettato, anche se alla fine quello che ho messo nel cestino della bicicletta assieme allo scontrino è frutto di un compromesso tra il suo stile esageratamente maschile e il mio desiderio di qualcosa di esplicitamente femminile. E’ stato un lavorone però, perchè sono diventata piuttosto pignola, almeno secondo Robute, ma anche secondo mia madre e non solo loro.
Il motivo è presto detto. Un mese fa o poco più ho fatto il cambio degli armadi, ho provato e riprovato diverse cose e ho scartato tante magliette per un motivo semplice: lo scollo, e le maniche assenti. Passi per le maniche, posso anche accettare in via eccezionale di avere qualcosa privo di maniche anche se ho due braccia stile mortadella, tanto prima o poi si sgonfieranno (spero). Ma il collo… il collo deve esserci, punto. Perchè non posso vedere quella cicatrice spuntare da sotto. E’ più forte di me, non ce la faccio. Nella mia intimità riesco a guardarmi senza eccessivi problemi, ho acquistato dei reggiseni adatti per fare in modo che il “buco” sia sufficientemente mimetizzato, ma lui, il taglio, che tra l’altro ha anche cicatrizzato maluccio (ma tutti i tagli mi si cicatrizzano così, ha anche un nome questa cosa ma non lo ricordo, in pratica sembra come una fascetta larga quasi un centimetro bucherellata a destra e a sinistra per tutta la sua lunghezza), quello non riesco ad accettare che si veda. Ed è bello alto, arriva fin quasi al collo.

“Fregatene” ha detto Robute alzando le spalle.
“Fai finta di niente” ha detto mia madre.

Si, è vero, c’è di peggio, ma io con questo ho a che fare, e che si veda mi da fastidio. Forse perchè ha a che fare con una cosa mia, talmente mia che solo l’idea che venga banalizzata o guardata con una bocca storta mi mette a disagio, perchè non è solo un taglio, non sono solo diciassette puntini a destra e diciassette a sinistra, è anche tutto quello che ci sta dietro, ed è un ricordo troppo fresco per essere messo via con un “fregatene”.  Credo faccia parte di quelle cose che vanno accettate, ma non è una cosa automatica. E poi non so perchè ma l’anno scorso me ne importava molto meno, anche se a pensarci bene un anno fa a quest’ora non ero ancora stata operata e il problema non si poneva nemmeno. Mi sentivo quasi meno a disagio nel periodo in cui camminavo con le stampelle a causa delle flogosi, o con il collare morbido per via dell’ernia cervicale. Che quando mi fermavano e mi chiedevano cosa avessi rispondevo tranquillamente “artrite, sono in piena crisi”, e finiva lì, ma la parola “tumore” suona decisamente in modo diverso e causa reazioni nettamente diverse. E probabilmente ho fatto sufficientemente il pieno di queste reazioni quando ero quasi senza capelli per la chemio, nascondendo la cicatrice è come se volessi dire “ora basta”. E mi prendo questo diritto finchè lo riterrò necessario. O almeno finchè il “fregatene” non riuscirò a dirlo alla mia immagine riflessa allo specchio.

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Race for the cure, Blogging for cancer cure

Domenica prossima si svolgerà a Roma la Race for the cure, che la Susan Komen foundation organizza da dodici anni per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla prevenzione del cancro al seno. Sarà una bella occasione per correre o passeggiare tra Circo Massimo, Fori Imperiali e Colosseo ma, soprattutto, è importante sapere che già da venerdì sarà aperto il Villaggio della salute e il sabato sarà dedicato allo screening gratuito per donne provenienti da comunità disagiate.

Da ieri invece il blog della nostra Anna Lisa è stato adottato da La Stampanella sua versione online, grazie alla lettera di una sua lettrice e alla sensibilità del direttore Mario Calabresi. Così, questa meravigliosa donna che ho il privilegio di conoscere rappresenterà con il suo inconfondibile stile quelblogging for cancer cure che stiamo cercando di diffondere con Oltreilcancro e che lei pratica dal 2008 per raccontare e farsi coraggio nel percorso difficile di cura e convivenza con il cancro.

Questa è una bellissima notizia per Anna Lisa, che sono certa attingerà forza ulteriore da questa esperienza per tenere testa alla “bestiaccia” – come la chiama lei – e per tutte e tutti noi che crediamo fortemente nel supporto che la scrittura di sé può dare quando si affronta il cancro. E sono certa che sarà una buona notizia per le tante persone che grazie a La Stampa inizieranno a leggere i suoi post quotidiani, fonte inesauribile di insegnamenti per vivere la vita con dignità e coraggio, anche quando la malattia vorrebbe prendersela, spadroneggiando. Le parole di Anna Lisa – non solo quelle scritte, dovete sentirla quando parla col suo bell’accento toscano! –  sono un balsamo per tutte le ferite e sono davvero felice che un giornale abbia deciso di adottarle e diffonderle come si deve.

[Dedico questo post a mio zio, che stamattina ci ha lasciati. ]

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Una nuova vita

A distanza di tre anni la mia visione delle cose è sicuramente cambiata. Più distaccata ed equilibrata. Ho quindi ripensato a tante delle cose che ho scritto quando la malattia e l’operazione erano ancora eventi freschi e la felicità e il sollievo per essere sopravvissuti ed essere rimasti interi (be’, quasi interi) influenzavano la maniera di vedere la realtà.

Ho scritto tante cose. Tra queste mi ricordo di aver dichiarato che la mia nuova vita sarebbe stata migliore. Sono cose che si dicono in un momento del genere quando il sollievo per lo scampato pericolo è tanto. Adesso, a tre anni di distanza, tre anni vissuti da abile disabile, posso dire che la mia vita non è migliorata ma non è nemmeno peggiorata. E’ sicuramente cambiata, sotto alcuni aspetti in meglio, sotto altri in peggio. Con una visione più serena e distaccata di tutta la vicenda posso dire che sono più che soddisfatto di come vanno le cose. Mi resta solo da conquistarmi quel briciolo di indipendenza in più ma su questo sto ancora lavorando. Continua a leggere

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Race for the Cure

Ci sono maratone che si corrono per strada, e altre che si corrono su poltrone e letti di ospedale. A ognuno la sua. Ma in tutte ci vuole impegno, ostinazione, voglia, speranza e allegria.
E allora, è ora di mettercela tutta. E noi di Oltreilcancro.it siamo con loro, perché loro sono con noi.
Forza con quelle chiappe mosce, che aspettate, la Race for the Cure si avvicina!

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IL TEMPO CHE PASSA

 Riflessioni in una calda mattina di maggio in attesa di andare ad una visita con LaFiglia.
Pensieri che arrivano all’improvviso, come un fulmine, nel mezzo di una mattinata all’apparenza normale.
8 anni fa, più o meno in questo periodo, mi accorgevo di una pallina che avrebbe cambiato radicalmente la mia vita e  quella di coloro che mi stavano attorno.
Una pallina piccola e insignificante che voleva per forza venire alla ribalta, che voleva per forza attirare l’attenzione.
E c’è riuscita, era un cancro che stava tentando di portarmi con sè.
Da allora tutto è cambiato, tutto ha assunto un altro colore, le priorità si sono completamnte ribaltate.
A distanza di 8 anni la pallina non c’è più, ho litigato tanto con lei, con il cancro, finchè se ne è andato, ma ha lasciato dietro di è tante cose, situazioni diverse da allora.
Una vita ribaltata dalla sera alla mattina, le mie convinzioni che se ne andavano, e ne subentravano delle altre, altre che poi sono diventate la regola, la normalità.
Tempi prima scanditi da cene, aperitivi e ammenicoli vari, di punto in bianco hanno cominciato ad essere scanditi prima dalle scadenze ogni 21 giorni per la chemioterapia, poi la radio e poi le visite di controllo semestrali.
Tempo che di punto in bianco ha assunto un altro colore, un altro sapore.
Tempo che non si poteva sprecare, perchè ogni istante perso poteva significare un rimpianto.
Un tempo lungo durante il quale ho dovuto imparare a convivere con un’latra me, più consapevole di cosa è veramente importante e di cosa vale la pena vivere.
Tempo che è passato, con tante battaglie e lotte vinte, ma anche con tante cose lasciate alle spalle, cose e situazioni non importanti, perchè ora è importante che il tempo continui a passare, senza sprecarne nemmeno un attimo.

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Paura di morire

  Recentemente mi è stata posta una domanda che, stranamente, non solo non mi era mai stata posta prima, ma relativa ad un argomento sul quale non mi ero mai soffermata molto.
Ho mai, nella mia esperienza, avuto paura di morire? Era una domanda che non mi aspettavo ma non ho avuto dubbi sulla risposta.
Si.
Quando si guarda negli occhi un medico e gli si chiede se si ha il cancro, si ha una gran paura della risposta, anche se la si conosce già. Quando la domanda la posi io, quel che la risposta che mi venne data provocò in me, fu assolutamente inaspettato.
Non provai nulla.
Assolutamente nulla.
Il vuoto.
 
Io credo che, davanti ad una situazione simile, il terrore, l’angoscia, lo sconcerto, la preoccupazione, lo smarrimento e l’incredulità siano di un’intensità tale da schiantare il cuore. Forse, fu proprio l’intensità di quelle emozioni a far sì che si annullassero a vicenda. Non provai veramente nulla. Non solo su un piano prettamente emotivo, ma anche su quello sensoriale. Rimasi sospesa in una sorta di limbo per alcuni minuti. La voce del medico arrivava da lontano e mi giungeva ovattata. Sono certa che se qualcuno mi avesse punta con un ago non avrei avvertito alcun dolore.
 
Nella mia esperienza, posso dire che per me la paura di morire fu quel non provare nulla. Quel vuoto. Quel non esistere per due minuti. Quel rimanere inerte e inerme mentre tutto mi scivolava tra le dita senza che io avessi il minimo istinto di fare qualcosa.
 
In seguito, non mi capitò più nulla di simile, fortunatamente. I medici erano ottimisti (anche se in seguito ho scoperto che lo erano meno di quanto mi raccontassero!) e mi rassicuravano sempre sulle mie condizioni. Il tipo di paura e di preoccupazione che mi è capitato, di quando in quando, di provare in seguito, fu qualcosa di completamente diverso. Di più consapevole, per così dire, perché sapevo che – in teoria – ce l’avrei fatta.
Ma, per quanto mi riguarda, quel Nulla (così simile a quello della Storia Infinita) è la mia percezione della paura di morire.
 
La mia curiosità è stata di grande aiuto durante la chemio. Una curiosità che mi ha consentito di proseguire gli studi, che mi ha spinto a conoscere a fondo la mia malattia, che mi ha portato ad una profonda introspezione. Una curiosità che mi ha consentito di tenere lontano il Nulla.
 
Dato che per me la paura di morire è data dal Nulla, e che quel Nulla non mi è affatto piaciuto, ho deciso di riempire la mia Vita con tutto quanto vi è di più lontano da quel vuoto: con il sorriso, con i viaggi, attraverso il costante imparare, con l’amore, con il gioco, con la riflessione, con l’empatia, con l’onesta intellettuale, con la gratitudine e con la speranza.

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Avere davanti un malato di cancro

Spesso mi capita di dare un’occhiata alle chiavi di ricerca che portano a questo blog, oppure ad altre pagine delle quali ho l’accesso.

L’altro giorno ho trovato questa chiave di ricerca: AVERE DAVANTI UN MALATO DI CANCRO e mi sono chiesta cosa in realtà volesse sapere la persona che l’ha digitata.

Immagino che la ricerca per esteso volesse dire “come comportarsi con un malato di cancro”, almeno spero che il senso fosse quello e non una mera curiosità.

Già, perché nessuno ti insegna cosa fare quando una persona che conosci improvvisamente diventa un malato di cancro. Forse per molte persone questa cosa scatena il dubbio se continuare a frequentare e/o sentire la suddetta persona, oppure lasciarla stare in un silenzio – distacco, che magari è solo rispetto per  la malattia, ma che dalla persona in questione potrebbe anche essere percepita come abbandono…

Ovviamente nessuno ha un manuale di comportamenti valido per tutti, e le reazioni sono commisurate anche alla sensibilità del soggetto che si pone questa domanda.

Secondo il mio punto di vista, che però è strettamente personale e non valido in assoluto, una persona malata di cancro non dovrebbe essere circondata da: pietismo, atteggiamenti del tipo “che povero sfigato”, oppure falsa commiserazione, o sollecitudine estrema di quel tipo che si riconosce a distanza di un km che è solo un atteggiamento di facciata.

Per come la penso io, un malato di cancro ha bisogno di essere trattato il più possibile come una persona normale (senza eccedere nell’altro senso, ovvero fare troppo finta di nulla, tanto da far dubitare il malato stesso che la persona che ha di fronte non abbia capito nulla…), certamente fa bene mostrare disponibilità ad aiutare lui e/o la famiglia in quelle incombenze che da solo non può più fare, circondarlo il più possibile da affetto, ma anche coinvolgerlo in discorsi più leggeri che non vertano solo sulla malattia, e non andare a trovarlo con l’atteggiamento da “funeral party”…

Ovviamente queste sono le mie idee in proposito. Ricordo che nei periodi in cui stavo più male per la chemio (certo non mentre vomitavo), mi faceva piacere che  i miei amici mi venissero a trovare e mi raccontassero un po’ di storie su quello che accadeva fuori e agli altri amici del nostro gruppo, il tutto condito da qualche risata.
Dopotutto, anche quando si ha il cancro si può riuscire a ridere, ogni tanto…

In definitiva io credo che l’atteggiamento migliore da avere con un malato di cancro sia seguire il proprio cuore e comportarsi con lui nella maniera più normale possibile, anche perché un malato di cancro è una persona come le altre, non è un alieno…

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Maggio

Caso mai non l’aveste notato, siamo a maggio, mese di buoni propositi pre-estivi (dieta-palestra, palestra-dieta, dieta, dieta e poi magari inizio anche la dieta) e altre storie:

Maggio
Deborah, Brugherio

Quando ha saputo di essere malata il pensiero è corso, inevitabilmente, a sua madre. Alle sofferenze che aveva patito e alle cure che non avevano, purtroppo, funzionato. E, nonostante il tumore fosse in casa sua più di una terribile parola, ma un’ipotesi concreta che da allora aveva iniziato ad aleggiare, il colpo è stato tremendo. “Sono stati giorni terribili. La paura di morire è stata forte”. Paura che, però, non è mai diventata disperazione né, tantomeno, rassegnazione. Deborah ha reagito e lottato, con il pensiero fisso a suo marito (“è stata la mia ancora di salvezza”) e a suo figlio (“non potevo lasciarlo solo e dovevo lottare per lui”). E ha vinto. Perché si può vincere. “E’ fondamentale crederci, sapere che, per quanto sia difficile e doloroso in quel momento, la guarigione è fattibile. Anche perché rispetto a 20 anni fa la medicina ha fatto enormi passi in avanti”. Vent’anni. Quelli trascorsi da quando sua madre non era riuscita a sconfiggere il tumore al seno che l’aveva aggredita e il gennaio del 2007 quando Deborah Atza (che oggi di anni ne ha 41 e continua a vivere a Brugherio, in provincia di Monza e Brianza) si accorse che nel suo seno c’era qualcosa che non andava. “Proprio per l’esperienza di mia madre, da tempo mi sottoponevo a visite periodiche. L’ultima l’avevo fatta nel novembre del 2006 e tutto era a posto. Poi a gennaio io e mio marito ci accorgemmo di quel nodulo”. Una settimana dopo era in programma l’ecografia ma Deborah decise di non aspettare. Gli accertamenti, poi la notizia. Sconvolgente. Tumore al seno.
“Dal momento della diagnosi all’operazione di metà febbraio sono stati giorni terribili, i peggiori. La paura di morire era forte e non ho fatto altro che piangere disperata”. Reazione comprensibile, cui poi ne è seguita un’altra. Di segno opposto. “Ho fatto un bel respiro e ho capito che non potevo continuare a disperarmi. In quel momento ho pensato molto a mio figlio che aveva 10 anni. Sapeva che sua nonna era morta anni prima e non gli abbiamo voluto nascondere niente. Gli abbiamo detto cos’era il male, le cure cui mi sarei dovuta sottoporre e gli effetti che avrebbero prodotto sul mio corpo. Si è preoccupato, ma non potevamo nasconderglielo”.
Deborah è stata operata (“fortunatamente il tumore è stato preso in tempo e ho potuto salvaguardare anche la mia femminilità”), si è sottoposta alla chemioterapia (“anche quello è stato un momento difficile perché mi sono ricordata come aveva sofferto mia madre, ma, sottoponendomi al ciclo, le percentuali di guarigione passavano dal 73 all’85 per cento. E in quei momenti non è poco”) e ha cercato di condurre la sua vita normalmente (“mi mettevo una parrucca e andavo a prendere mio figlio a scuola”), circondata dall’affetto dei suoi cari. “Mio marito, mio figlio e mio padre in primis. Ma non solo. Perché altre persone mi sono state molto vicine. E sono state
fondamentali perché in quel momento hai bisogno di qualcuno che ti stia accanto, con cui piangere o ridere. Farcela da soli è difficilissimo anche se è chiaro che il primo impulso viene da te stesso. Devi credere nella guarigione, anche perché dal tumore si può guarire. E una volta sconfitto il male ti senti più forte perché puoi dire “ce l’ho fatta”.

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La fiacca

In cancrese la chiamano fatigue forse per dargli un’arietta meno sciatta. Ma credetemi è la brava vecchia fiacca, quella fatica e quella pesantezza dell’anima e del corpo chimicamente ingrossato che spesso tornano su, che tu sia in terapia oppure no. Quella sensazione che si fa sentire per assenza di energia. Quella cosa che ti fa lasciar perdere quando pensavi di poter quasi dire: “tiè, come sto meglio oggi, come mi sento in forma oggi, oggi quasi quasi mi compro quel vestito nuovo, immagino le prossime vacanze estive, mi figuro Lilla in prima media e Nina alle superiori”.
Lasci perdere, la fiacca ti attanaglia, ti riposi ancora un po’, dai un altro morso alla cioccolata che ti circonda, convinta che ti tiri su la pressione, o quanto meno l’umore. Sciabatti intorno ai tuoi pensieri come una portinaia di altri tempi col grembiule unto addosso e senti dappertutto odore di cavolfiore bollito.
Poi per fortuna è ora di uscire e andare a riprendere Nina e Lilla a cui hai promesso niente post-scuola oggi. E appena fuori di casa sei una mamma come tutte, appena un po’ più stanca e più tonda delle altre. La fiacca per fortuna si scioglie come neve al sole davanti a un paio di rosee guancette felici.
E per tutto il resto c’è tempo. E adesso è quasi ora, devo andare.

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Riprendermi la mia vita

E’ quello che mi sono detta a fine cure: è ora di riprendermi la mia vita. Ma non me lo sono detto solo io, me lo hanno detto in tanti. Un mese fa circa ho terminato le cure per il tumore, e anzichè scoppiare di felicità sono entrata nel pallone più totale.

No, non sono masochista. E’ che non mi riconosco più come ero prima, sono cambiata fisicamente in maniera evidente e sono cambiati soprattutto i miei pensieri, il mio modo di guardare alle cose e le mie priorità. E allora, quale vita vado a riprendermi? Una vita che non è e non sarà mai più quella di prima? Una vita a cui non guarderò più come guardavo prima, visto che certezze e terrori sono cambiati radicalmente? Una vita in cui si è insinuato il terrore di riammalarmi di tumore e di non accorgermene per tempo, o peggio, che non se ne accorgano i medici?

E allora fissiamoci degli obiettivi. Ma obiettivi a breve termine, di statura ridotta rispetto a quelli che avevo prima, perchè sarò sincera, ora fatico a vedere me stessa proiettata in un domani lontano, per cui anzichè passi lunghi e ben distesi mi riesce meglio pianificarne di brevi ma consistenti. Da qui sono ripartita un mesetto fa.
Le prime cose a cui guardare entro un mese erano fondamentalmente due: tornare dalla reumatologa e recuperare il rapporto con mio figlio, dedicarmi a lui, aiutarlo a ritrovare la serenità.

In questo mese pian piano ho recuperato le forze, è tornata la primavera e gli orari di lavoro di mio marito si sono iperdilatati (praticamente in casa non c’è MAI, spesso solo per dormire), e le tre cose insieme mi hanno permesso di stare molto tempo con mio figlio. La verità: a volte è stressante (eh beh, col caratterino e l’energia che si ritrova…), ma più spesso è piacevole. Usciamo in bicicletta, facciamo la spesa, lavoriamo in giardino, chiacchieriamo, facciamo bricolage, ascoltiamo musica. E il Power parla, a volte mi dice cose che non mi sarei mai aspettata. Capita sovente che se ne esca dal nulla dicendomi che aveva paura che morissi, che non tornassi più dall’ospedale, e il fatto che mi dica queste cose in momenti di serenità e di distrazione mi fa pensare.  Forse sta dando un nome a tutta quell’ansia che lo riempiva, forse ha proprio bisogno di riporre un pezzo di sofferenza che gli bloccava la gola. Non è poco. Io ho avuto le mie paure e le mie sofferenze, ma lui è un bambino che a sei anni ha avuto paura di perdere la mamma, perchè anche se nessuno gli ha detto in cosa consistesse realmente il mio male, lui non è nè cieco nè sordo, e i suoi pensieri li ha fatti, traendone le sue conclusioni. Deve aver sofferto in maniera spaventosa. E adesso ci sono delle certezze da ricostruire anche per lui.

La reumatologa sono riuscita a sentirla solo la scorsa settimana: si è spostata in un’altra struttura che per me è raggiungibile quanto lo era quella di prima, e quando mi ha detto di essere disposta a ricevermi il prima possibile ho letteralmente fatto i salti di gioia. Gli effetti delle ultime flebo stanno svanendo, da due giorni ho il collo bloccato (letteralmente, col collare da Robocop) e dolori al bacino, le ginocchia si irrigidiscono dopo qualche solo minuto di immobilità (mentre sto seduta per esempio, ma anche se mi fermo per due minuti davanti a uno scaffale del super): è ora di riprendere le cure per la spondi. Il tempo per organizzarmi e fare lo slalom tra i miei esami e le visite della mamma, ed entro un paio di settimane spero di riuscire a farmi vedere da lei.
Nel mentre, domani ho la visita cardiologica nel primo pomeriggio, da cui spero almeno di poter uscire chiudendo un capitolo assieme alla porta dell’ambulatorio.

E intanto mi fisso un altro obiettivo: sgonfiarmi. Perdere almeno dieci o quindici dei venti chili che mi ha regalato the breast cancer. Non dico immediatamente, ma almeno entro fine anno. Perchè non raccontiamocela, si ha poco da dire che è l’ultimo dei problemi, piacermi per me è ancora importante. Ed è ancora più importante tornare a muovermi agevolmente quel tanto che basta, alleggerire le mie ginocchia già provate dalla spondi e non aggravare ulteriormente la cartina geografica di capillari rotti, macchie rossastre e vene blu che mi ritrovo sulle gambe. In fondo ho solo trentotto anni, pochi per avere due gambe come una donna di settanta, e non mi riferisco al lato estetico.

Pensavo che prima o poi la mia vita sarebbe potuta tornare come prima, ma mi sbagliavo. No, come prima non tornerà mai più, ma francamente, non è che questa mi dispiaccia. E’ solo contornata da altre cose, cose che non posso evitare quindi sforziamoci di accettarle, e di trarne del buono. Facciamo in modo che non sia stato un anno buttato, traiamo da tutta questa storia tutta l’energia vitale possibile, o almeno proviamoci.

Non mi riprendo la mia vita, mi riprendo me stessa. Questa è la verità.

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