Chemiosettimana

Facciamo finta che il giovedì sia un appuntamento fisso. Lo sappiamo che non lo è. Quando fai una chemioterapia il giorno di somministrazione dipende da diversi fattori. Il giorno precedente si fa un emocromo di controllo per vedere se il fisico può reggere un’altra infusione, se non si rischia il tracollo, se i dosaggi vanno ancora bene, se si può continuare a navigare a vista. A me è capitato sempre di dover cambiare poi giornata di somministrazione diverse volte, ma stavolta siamo alla quinta infusione di giovedì, e comincio ad avere chiaro lo schema settimanale che si configura durante la terapia.
Per ora dunque, la mia settimana funziona così:

mercoledi: mi alzo prestissimo e porto le nane a scuola appena apre, così poi posso correre a fare il prelievo del sangue. Sono sempre l’ultima o quasi. Ormai sono due anni e mezzo che i pazienti abituali hanno fatto il callo a vedermi entrare di corsa coi capelli dritti sulla testa, trafelata, che grido passando “avete fatto tutti il prelievo? posso entrare io?” e già sono dentro, tanto sono sempre l’ultima. Una volta fatto il prelievo, vado a farmi una bella colazione e poi, a volte, una passeggiata in zona, fino alle 11/12 (ma a volte bisogna aspettare fino alle 2) quando sono previsti i “verdetti”. Se l’emocromo è ok, il giorno dopo posso fare la chemio.
giovedi: arrivo per la chemio con una leggera nausea psicosomatica. E qualche volta mi autorizzo a una seconda colazione prima di entrare. Poi mi siedo sulla poltrona della somministrazione e inspiro profondamente quando gli infermieri/infermiere infilano l’ago. Scherzo un po’ con loro. Sono tutti – indistintamente – bravissimi, super professionali, sempre sorridenti. Durante le 3 ore (circa) di somministrazione guardo con quale rapidità e attenzione maneggiano farmaci costosi e pericolosi. Se facessero loro uno di quegli errori che ognuno di noi fa periodicamente al lavoro, ci farebbero secchi o si farebbero male sul serio. Si da per scontato quanto sono tecnicamente e umanamente capaci. Ma a pensarci sono preziosissimi, dei veri angeli della nostra situzione, troppo spesso maltrattati dai pazienti anziani e sicuramente sottopagati.
Durante l’infusione ascolto l’ipod, scegliendo playlist a seconda dell’umore, tranne oggi che lammerda si è impallato e per cui ho dovuto farne a meno. Non so come sia possibile non portarsi la musica in una situazione così. Non invidio le generazioni più adulte di me (diciamolo, i vecchietti) che non sanno cos’è un lettore mp3. Potrebbe fare tanto per alleviare loro il tempo, il fastidio. (Se un giorno sto meglio, potrei proporre all’associazione di volontariato del mio day hospital di occuparmi di una decina di ipod con vari materiali sempre aggiornati da mettere a disposizione di chi li vuole, sarebbe utile davvero).
L’antistaminico che precede i farmaci mi mette addosso una forte sonnolenza e qualche volta dormo e mi risveglio solo quando ho finito e sento l’infermiera che mi toglie l’ago. Ma capita solo qualche rara giornata fortunata.
Finita l’infusione chiamo Obi che mi porta a casa. Per tutto il primo anno sono sempre tornata da sola in taxi. Ma è stato brutto e pesante. I tassisti romani sono al 90% dei veri bastardi ed era un tormento sentirmi rintronata post chemio e dover controllare che non sbagliassero strada apposta o che tenessero le loro radio fasciocalcisiche a volumi accettabili. Adesso Obi mi accompagna e mi riprende. Mi porta a casa, compra un po’ di pizza bianca, mangiamo veloci poi corro a dormire.
Il giovedi faccio brutti pensieri, piango facilmente. So che è una reazione chimica, ma facilmente mi sale su un sacco di dolore di varia natura. L’anima ripesca le varie situazioni di paura, abbandono, ansia e fatica e me le mette in fila nella testa. Nelle ore in cui sono sveglia, il giovedi pomeriggio e sera è proprio una brutta giornata.
venerdi: il venerdì mi rode. Ma mi rode tanto. Come ho descritto altrove, il venerdi mi sale la rabbia. La voce con le bambine e con Obi mi si alza senza che io sembra averne il controllo. Le cose mi scappano dalle mani e sbattono ovunque, senza che riesca a fermarmi. Sono inferocita. Anche in questo caso, so che si tratta di reazioni meccaniche del mio corpo ai farmaci. Ma non vi consiglio di fissare un aperitivo con me di venerdi. E sì che è il giorno in cui sono nata e il mio giorno preferito da sempre.
sabato e domenica: mi riprendo con una fatica lieve lieve, sono stanca, ma se Obi non è a pezzi, come spesso purtroppo gli capita il sabato, quando finalmente rilascia tutte le sue varie (e legittime) tensioni, riesco a fare tutto senza eccessivi problemi. In genere la sera, benché stanchissima, poi però faccio fatica a prendere sonno. Posso impiegarci buona parte della notte. In particolare la domenica.
lunedi: recupero il sonno perso nelle insonnie del weekend. porto le bambine a scuola, poi rientro in casa e dormo finché non vado a riprenderle. Spesso non pranzo nemmeno, non he ho la forza, ho bisogno di dormire e basta. Ma poi stiamo bene insieme con le nane, io sono rilassata e loro sono due angiolette (più o meno) o comunque per me è facile.
martedi: è il giorno della settimana in cui mi sento meglio. Devo approfittarne per uscire, fare la spesa, fare bucati, vedere le persone. Magari uscire anche la sera. O correre in ospedale con Lilla a cui hanno lussato il braccetto a scuola (l’altroieri. meno male che è successo di martedì).
Infine è di nuovo mercoledì e si ricomincia daccapo e ogni volta mi soprendo della rapidità in cui la settimana si esaurisce.

In questa lista della spesa bisogna poi far entrare tutto. E benché sia frustrante, è ormai un fatto che tutte le energie non prese dalla mia relazione con la malattia e le sue conseguenze, sono altrimenti dedicate alle nanette, a Obi, a widepeak, a leggere, alla famiglia e agli amici.
Ma passano le settimane e non riesco a fare una telefonata, non riesco a scrivere una mail. Deve essere strano per chi non è me, capire come mai, adesso, benché senza lavorare, io riesca a combinare così poco. A volte mi sento anche in colpa. Poi passa. Mi rendo conto che avere due figlie piccole mi salva, mi costringe a un minimo di disciplina. Mi obbliga a darmi dei ritmi. Non so come farei senza e non invidio chi non ha questa fortuna. Ma il tempo di lucidità che ho libero è poco e preziosissimo. E forse è anche meglio così.
Intanto è mercoledì un’altra volta.
La cosa importante è non mancare nemmeno un appuntamento, sperare che ogni mercoledì il verdetto sia positivo, e magari ingannare le ore di veglia del giovedì come ho fatto adesso, scrivendo qua, senza stare di là al buio da sola, in balia degli effetti tossici sulla mia mente.
E pensare una volta di più che questo posto mi fa proprio bene.

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Le parole per raccontarlo (diario dell’incontro tra cancer bloggers)

Lo sapevo che era difficile raccontare un’emozione così forte. Proverò a farlo ascoltando A DEEPER KIND OF SLUMBER dei Tiamat, che è una delle canzoni che mi emoziona di più e che ho ascoltato ieri in treno.


Ecco il diario della giornata:

Ore 10:00
Al binario della Stazione Termini aspetto che arrivi Anna. Appena la vedo noto il suo splendido trucco azzurro sfumato, che si intona perfettamente al suo foulard. Saliamo in treno e, come sempre capita sulla Freccia Rossa, abbiamo i posti in diagonale, ma fa niente. Un po’ leggiamo, un po’ ascoltiamo musica e un po’ chiacchieriamo.
Ci scopriamo entrambe frequentatrici di festival rock in gioventù e scopriamo che per tutte e due uno degli anni più belli della nostra vita è stato il 1995. Curioso!

Ore 12:37
L’orario in cui avremmo dovuto fare il nostro ingresso (trionfale, ovviamente) alla Stazione di Bologna. Ma il treno è in ritardo e arriviamo poco prima dell’una.

Ore 13:00
Siamo alla biglietteria del Binario 1…ed eccole, le nostre meravigliose amiche sono lì.
Sissi, altissima, giovanissima e molto “artistica” nel look, si vede subito che è una ragazza molto dinamica.
AnnastaccatoLisa: Sorridente, molto giovane e anche lei con un trucco bellissimo e le mollettine nei capelli, carinissime.
Ziacris: una persona adorabile, energica ma dolce allo stesso tempo e poi ci fa sorridere con i suoi dialoghi con il mitico Ferrari (che finalmente conosciamo!). Ziacris è molto schietta ma sensibile, e l’adoro per questo!
Julia: ribadisco la mia impressione di estrema simpatia, e poi mi piace moltissimo anche il suo look, mi ci farei perfino una maglietta con la sua immagine in bianco e nero! E c’è anche il Principe, ovviamente!
Mia: la mia cara Mia, ormai la sento come un’amica che frequento da anni,  mi sembra di conoscerla da tanto tempo, mi ci trovo proprio bene, anche lei è molto simpatica. Le ho voluto fare una sorpresa, le ho portato una scatola di tè al gelsomino che lei adora, e penso di avere colpito nel segno!
Piccola stretta al cuore, perché purtroppo Milva non è potuta venire, e questo mi dispiace molto. Non c’è nemmeno Giorgia, e quindi la nostra felicità è in parte ridotta dal fatto di non essere tutte, purtroppo.

Ore 13:15
Dopo i saluti e le chiacchiere iniziali, ci incamminiamo dentro Bologna. Purtroppo il cielo è grigio, l’aria un pochino fresca, ma pazienza, tanto siamo insieme!!! Una camminata lungo i portici, sparpagliate in gruppo a chiacchierare e poi entriamo in un ristorante, una bella tavolata di persone che hanno tanto da dirsi.
Mangiamo (che fame!!), io prendo un piatto di fettuccine ai funghi (che sonno dopo, ho lottato per non dormire sulla tavola ma ce l’ho fatta) e poi sì, mi prendo anche il dolce, ormai posso farlo. Fino a qualche anno fa con i dolci dopo i pasti mi veniva una nausea incredibile, invece ora finalmente questo spiacevole effetto è scomparso! Gioia.
Ma ne mangio metà per evitare di trasformarmi in una fontana che zampilla a causa dell’impatto massiccio degli zuccheri nel sangue che, in chi non ha lo stomaco, è immediato. Comunque sono felice e contenta così!

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Invalidità fantasma

C’è una nuova procedura per presentare la richiesta di riconoscimento d’invalidità: il medico di base deve compilare il certificato on line, poi il richiedente deve inoltrare la domanda all’INPS per via telematica.

Mi vien da ridere.

Perchè penso a tutti i medici di base che ancora non hanno un PC con la connessione a Internet e/o non lo sanno usare.
Perchè penso a tutte le siora Maria che dovranno rivolgersi ad un patronato per compilare ed inoltrare la richiesta, dato che se dicessimo alla siora Maria che deve farsi dare il PIN per la trasmissione delle istanze telematiche dall’INPS probabilmente risponderebbe che ormai Natale è passato e in casa non ha posto per un pino, e poi perchè dovrebbe servire un albero per mandare le carte all’INPS?
Perchè penso a tutti quegli impiegati INPS che già non hanno alba di cosa si stia parlando se si chiede l’indennità di ricovero ospedaliero per un professionista (questione di competenza dell’INPS già da alcuni anni) e che ora si troveranno a dover rispondere anche in tema di invalidità civile.
Perchè penso agli impiegati dell’ufficio invalidi civili della mia ASL che quando nel 2007 ho presentato la mia domanda di invalidità mi hanno chiesto dove avevo trovato il modulo e alla mia risposta “su Internet, sul sito della Regione Veneto” hanno sgranato gli occhi e hanno detto che a loro quella nuova versione non era ancora arrivata.
Saremo anche nell’era dell’informatica, ma non tutti se ne sono accorti.

Io vivo praticamente davanti al PC, ed essendo moooolto pigra cerco tutte le possibilità di operare on-line (in pratica sfrutto qualsiasi mezzo per evitare di muovermi dalla scrivania…), quindi sono ovviamente favorevolissima all’informatizzazione di tutte le procedure burocratiche, ma temo che questo sia un esperimento condotto sulla pelle degli invalidi, che forse non sono proprio i più adatti a fare da cavie.
Però magari funzionerà e le procedure saranno più rapide, che sarebbe una buona cosa.

Il 3 febbraio ho ricevuto il verbale con l’esito della visita di revisione dell’invalidità che avevo fatto il 13 ottobre. Dopo 113 giorni, altro che i quindici previsti dalla legge 80/2006.
Già all’inizio di dicembre avevo iniziato a sollecitare l’ufficio invalidi dell’ASL, ho telefonato diverse volte, sono anche passata di persona e la risposta era sempre la stessa: “Ci dispiace, non ci hanno ancora mandato i verbali, appena arrivano li spediremo”.
E meno male che questa volta almeno lo hanno spedito all’indirizzo giusto, perchè l’anno scorso, quando ho chiamato per sollecitare, dato che anche allora erano passati più di due mesi dalla visita, mi era stato risposto che il verbale era stato spedito, ma era tornato indietro perchè io avevo cambiato indirizzo. È vero, ho cambiato indirizzo. Nel 2002, cinque anni e mezzo prima di presentare la domanda di invalidità. Dove gli impiegati dell’ufficio invalidi siano andati a pescare il vecchio indirizzo rimane un mistero.

Questa volta sono stati riconfermati addirittura per due anni il 100% di invalidità civile e lo stato di handicap (legge 104/92), ma non la legge 68/99 per l’inserimento lavorativo dei disabili: se la saranno dimenticata.

Non che faccia differenza.
In realtà niente di tutto questo fa differenza, perchè questi riconoscimenti mi danno un unico beneficio concreto, l’esenzione totale dal ticket, praticamente ininfluente dato che la stragrande maggioranza delle prestazioni sanitarie di cui usufruisco riguarda la patologia oncologica, per la quale ho comunque diritto all’esenzione.
Niente altro.

Non ho diritto ad un assegno di invalidità perchè ho un reddito annuale superiore a 14.466 euro e questo tutto sommato è giusto. Meno giusto è che il sostegno economico mi sia stato negato anche quando sono stata per tanti mesi senza lavorare.
“Ma non eri in malattia?” mi ha chiesto qualcuno. No, i professionisti non hanno diritto all’indennità di malattia.
Quando ho iniziato l’attività in proprio, nel 1999, dovevo versare all’INPS il 10,5% di contributi previdenziali, poi qualcuno ha deciso che bisognava equiparare la gestione contributiva dei professionisti a quella dei lavoratori dipendenti, quindi l’aliquota è cresciuta ogni anno fino a raggiungere ora il 26,72%  (Circolare INPS 13/2010). Peccato che si siano dimenticati di equiparare anche tutto il resto.
Innanzitutto, mentre i lavoratori dipendenti hanno in busta paga una trattenuta per contributi di circa il 10%, e il resto è a carico dei datori di lavoro, “per i professionisti iscritti alla Gestione separata l’onere contributivo è tutto a carico dei soggetti stessi” (Circolare INPS 13/2010).
In secondo luogo, a fronte dei contributi INPS i lavoratori dipendenti hanno diritto, oltre alla pensione, anche ai trattamenti di malattia, maternità, disoccupazione, cassa integrazione e mobilità, tutti proporzionati al reddito; ai professionisti invece spettano solo la pensione (con importi più bassi, a parità di contributi versati), la maternità (con lo stesso trattamento economico delle lavoratrici dipendenti ma senza la possibilità di prolungamento oltre il terzo mese dopo il parto) e l’indennità di ricovero ospedaliero, nella misura massima di 38 euro al giorno. Lordi, per cui bisogna pagarci sopra l’IRPEF, le addizionali regionale e comunale e anche il famoso 26,72% di contributi INPS.
Detto in soldoni – letteralmente – questo significa che mentre un lavoratore dipendente riceve dall’INPS un’indennità di malattia pari al 66,6% dello stipendio (in realtà si arriva almeno all’80% perchè anche il datore di lavoro è tenuto a contribuire con una quota) per un massimo di 6 mesi, io per tutto il periodo di terapie, intervento e convalescenza (in totale 7 mesi di inattività completa più altri 4 a regime ridotto) ho ricevuto in totale 1.350 euro lordi. E mi è andata anche bene, perchè le giornate di day-hospital contano come ricovero.

Ma non è tutto. La legge 104 prevede per i disabili la possibilità di usufruire di permessi retribuiti, ma vale solo per i lavoratori dipendenti, Come dire: se sei un lavoratore dipendente, lo Stato ti paga quei 3 giorni al mese che devi dedicare a visite, analisi, controlli, terapie. Se invece sei un professionista, ti arrangi.

Nemmeno Renato ha diritto ai permessi per l’assistenza, perchè non è mio marito. L’anagrafe mi obbliga ad inserirlo nel mio stato di famiglia perchè vive con me, ma lo Stato non lo riconosce come mio familiare. Quando sono stata in ospedale per gli interventi, quando mi ha accompagnata a fare le terapie o i controlli in cui mi somministrano farmaci che mi impediscono di guidare, ha dovuto chiedere ferie o più spesso recuperare le ore di assenza, dato che l’azienda per cui lavora lo costringe a consumare praticamente tutte le ferie e i permessi nei periodi di chiusura estiva e natalizia (sì, lo so che non è legale e che dovrebbe avere la possibilità di disporre a suo piacimento dei permessi e di almeno metà dei giorni di ferie, ma qui siamo nel nordest, avete presente?)

Nel 2008 avevo anche preso in considerazione l’idea di cercare un lavoro come dipendente usufruendo della legge 68/99 e mi ero informata per l’inserimento nelle liste speciali per disabili, ma al Centro per l’impiego mi hanno detto che non potevo iscrivermi perchè il mio reddito superava i 4.800 euro lordi. In effetti perchè mai un disabile che guadagna più di 4.800 euro all’anno dovrebbe cercare un altro lavoro? Con 4.800 euro si vive benissimo, no?
Ah, naturalmente il limite di reddito per l’iscrizione dei lavoratori dipendenti è maggiore, 8.000 euro: forse per loro il costo della vita è diverso?
E mentre il datore di lavoro che assume un disabile come dipendente beneficia di agevolazioni, chi si avvale della collaborazione professionale di un disabile non ha nessun vantaggio fiscale.

In sostanza, i professionisti – a parità di reddito – pagano più dei lavoratori dipendenti per ricevere di meno e questa disparità è ancora più marcata se il professionista è invalido.
Qualcuno la chiama equità sociale.

Alla fine, non so che farmene di questa invalidità fantasma.
Qualcuno mi ha detto che potrei avere lo sconto al cinema. Magari la prossima volta ci provo.

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RANDOM

Passano gli anni, la paura rimane sempre in agguato, specialmente all’approssimarsi dei controlli, ma più passa il tempo e più ti senti grande, guarita, ti rendi conto che ogni minuto che passa lavora a tuo favore, finchè arrivi quasi al punto che ti senti guarita fisicamente, ti rendi conto che ce l’hai fatta.
La vita rientra nella normalità, tutto torna quasi come prima, con le sue corse, le sue ansie, le lamentele nei confronti dei mariti e dei figli.

Tutto procede nel migliore dei modi, ti piace la persona che è emersa da questa esperienza

di vita, conosci altre persone che come te hanno affrontato il mostro, da loro ti senti capita,

con loro riesci ad instaurare un rapporto che va oltre l’amicizia, un rapporto che dà tanto a te e a loro.
Cominci a sorridere e a fare programmi a lunga scadenza, torni a vedere il tuo futuro, tutto procede lungo binari ben segnati, tutto procede al meglio finchè….
Finchè non succede qualcosa che inceppa il meccanismo, finchè qualcosa mette un freno a questa vita tornata alla normalità, finchè qualcuno o qualcosa mette i bastoni fra i raggi di questa ruota che girava quasi per inerzia.
Finchè la morte, la perdita di una persona conosciuta, la morte di una persona amica manda tutto in frantumi.
E tutto torna a girare intorno a questo mondo fatto di paura, di morte, di cure e di controlli che avevi accantonato in un angolo remoto e buio della tua mente.
Finchè ti rendi conto che a questo mondo tutto è relativo, oggi ci sei e domani chissà.
Allora ti rendi conto che tutto quello che hai costruito per sopravvivere all’esperienza è andato in frantumi, si è sbriciolato come vetro e torni a combattere con la paura, con le lacrime e con la rabbia

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Fare Outing

Che situazione strana.
In questi giorni mi sto rendendo conto che sono davvero poche le cose per cui vale la pena sbattersi. Forse perchè sto vivendo un periodo così particolare, tantissime cose che fino a una settimana fa occupavano parte dei miei pensieri e mi facevano impegnare del tempo per rimuginarsi su, ora sembrano sciocchezze. Rapporti interpersonali compresi. Perciò ho quasi del tutto smesso di brontolare, e paradossalmente nell’angoscia di quello che mi travolge scopro che di motivi per gioire ogni giorno ce ne sono eccome. Motivi per sorridere. Motivi per cui pensare che è ora che la smetta di sottovalutarmi come faccio abitualmente.

Qualcuno mi ha detto che fare outing come ho fatto io può farmi solo bene. Qualcun altro mi ha fatto (poco) velatamente capire che il mio atteggiamento rispetto al come e quanto parlo della malattia è decisamente fuori luogo, perchè certe cose meno vanno in giro e meglio è.

Ma sapete che non me ne importa nulla? Ma proprio niente-niente-niente.
Perchè almeno per ora fare outing mi sta facendo sentire meno sola, e la solitudine nell’affrontare il cancro mi spaventa molto più del cancro di per sè.
Perchè mia madre e mia nonna mi hanno sempre detto che l’ unica cosa per cui bisogna vergognarsi è fare del male di proposito.
Perchè chiamarlo per nome è essere chiari. Dirlo sottovoce non esorcizza un bel niente, non diminuisce la gravità del problema, non alleggerisce le cure, non gli impedisce di esistere. Io alla scaramanzia non credo.
Perchè non parlarne non aiuta nessuno. Non aiuta la prevenzione, non aiuta a capirlo, insegna ai nostri figli che se facciamo come gli struzzi i problemi ci passano un centimetro sopra la testa e non ci toccano. Balle.
Perchè è meglio sapere che la tua vicina di casa o la tua conoscente è malata di cancro piuttosto che darle della snob perchè non esce di casa, immaginare che ha preso una malattia contagiosa perchè ha perso i capelli (“aaaaaaaa io l’avevo detto che i gatti portano brutte malattieeee!!!”), dare per certo che ha le fisse igienistiche perchè in mezzo alla gente usa la mascherina davanti alla bocca. E giuro, l’ho pensata anch’io quest’ultima cosa, quando un paio di volte al super mi è capitato di incrociare delle persone con la mascherina (e ora che ci penso non erano mai da sole).
Qualcuno mi ha detto che sono forte.
In realtà me la sto facendo sotto. Come i bambini, quando ne parlo inizio a tremare come una foglia. E tremo anche adesso che sto scrivendo.
Di fatto mi sento incastrata. Incastrata dalla vita che per una volta mi impedisce di scegliere se andare avanti o no per la strada che mi viene imposta. E io convivo malissimo con le imposizioni (chissà mai da chi avrà preso mio figlio?).
D’altra parte l’alternativa è decisamente poco conveniente.

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Ho il cancro

Proprio non riesco a tenermi tutto dentro. Non ce la faccio. Forse scrivendolo esorcizzo la paura, a costo di sembrare sciocca o esibizionista. Ma il blog è mio e visto che quello che sto per intraprendere non è proprio un viaggio di piacere, non posso più scrivere solo vaccate.
Ho il cancro.
Ho ricevuto la notizia ieri mattina. Ho un tumore al seno. A me non piace definirlo “brutto male”, come fanno in molti, non mi piace nemmeno dargli altri appellativi per farlo apparire meno grave, meno reale, o farlo passare in sordina.
La bastonata è stata violenta. Ho l’impressione che il mio corpo mi si stia rivoltando contro, prima con la spondilite, ora con questo. Mi domando cosa gli ho fatto di tanto male per essere ripagata così.
Vi prego, non ditemi cosa devo o non devo fare. Non è il caso. Da domani mi affido alle cure del reparto oncologico di Latisana, mi farò aiutare dalla psicologa del centro, e mi lascerò sostenere dall’amore della mia famiglia, tutta quanta, non solo mio marito e mio figlio.
Guarirò. Sono le mamme che accompagnano i figli il primo giorno di scuola, che si fermano due metri più in là del cancello per non farsi vedere piangere, e io voglio essere lì come le altre, fosse con un cappellino o con un bandana in testa, ma voglio essere lì. E quando sarò vecchia voglio rileggere queste pagine come un brutto, bruttissimo ricordo.

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Il tempo in più

Primo giorno di lavoro a orario pieno, visto che è scaduta la mia invalidità e la conseguente legge 104 per beneficiare di permessi di lavoro (due ore al giorno o tre giorni al mese). Il rinnovo, se ci sarà, verrà stabilito il 17. Mi ha fatto sempre ridere e arrabbiare l’idea che sarei un’invalida a scadenza. Dieci anni fa poco poco invalida, tanto poco da non poter usufruire dei benedetti permessi. Quattro anni fa tanto tanto, 100% d’invalidità, ma solo per due anni. Mi sono sempre detta che quei simpaticoni della commissione medica della Asl forse si aspettavano che non ci sarei mai arrivata, alla scadenza. Me lo ricordo come si guardavano la cartella clinica dell’ospedale dove mi era stato tolto un pezzo di fegato con due metastasi dentro! Avevo ancora i punti che mi tiravano e si sbrigarono a mandarmi a casa con tanti auguri. Invece dopo due anni ero di nuovo lì, stavo bene, compatibilmente con la sindrome ansioso depressiva reattiva, i problemi dati dalle terapie ormonali e la spada di Damocle dei controlli ravvicinati. 80 % d’invalidità, sgradevole discussione con il medico che non capiva la calligrafia di Zeta e chiedeva a me lumi sull’interpretazione dei certificati che gli avevo portato, ma per fortuna c’era lo psicologo a bilanciare l’atteggiamento schifoso del suo collega. Rinnovo anche della 104, ma solo per un anno. E poi ancora per un anno.
Chissà quale sarà il parametro per capire se non sono più un’invalida grave, se lo sono ancora, e per quanto tempo. Tutto dipende dalla commissione, perché sicuramente a parità di patologia si possono ottenere o non ottenere i benefici di legge. Ma perché? E’ tanto difficile stabilire che per un arco di tempo – magari quello stabilito dall’oncologo per le terapie ormonali – chi ha avuto il cancro, anche senza conseguenze fisiche invalidanti in senso stretto, ha bisogno di tempo in più per controllarsi, dedicarsi a tutto ciò che può aiutare a prevenire il ritorno della malattia, mettere a posto i casini emotivi che difficilmente si mettono a posto da soli?
Lo so, lo so. Questo è un post ricorrente. Ma quando oggi sono uscita dall’ufficio alle sei, con la pioggia e il buio, e sono tornata a casa con la spesa fatta di corsa per tornare da Lula che era stata sola tutto il pomeriggio, mi è rimontata la rabbia.
Poi mi passa, eh?
Adesso è già ora di cena, e ancora non ho preparato niente.

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HO LETTO

Si parla di cure palliattive. Ne parla la dottoressa Danila Valenti, direttore medico dell’hospice Seragnoli di Bentivoglio: ” Il pallium era il mantello che i pellegrini indossavano per proteggersi dal viaggio. E la malattia è un viaggio durante il quale bisogna proteggersi dalle stonature” Mai parole furono più esatte, adatte per descrivere la malattia, il dolore fisico e mentale che ti crea una malattia grave, una malattia che implica una lotta di sopravvivenza.

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Yoga – controindicazioni

Quando l’insegnante dice “meditate”, io penso che lo scanner è martedì. Ora, ho due soluzioni. Posso fare gli esami del sangue domani: rassicurarmi se sono ok, o farmi venire, nell’ordine, un infarto, una crisi di nervi e un attacco di panico, se sono sballati.

Oppure, posso aspettare lunedì, ritirare gli esami trenta secondi prima dello scanner, e vivere un ultimo terribile week end di limbo (durante il quale posso comunque avere una crisi di nervi e un attacco di panico).

Ma non ditemi tranquilla. Io non lo sono proprio per un cazzo.

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Il post che non avrei voluto scrivere

Questo post riguarda il mio amico Marius, la sua storia è nota a chi mi segue ma la riassumo in breve.

Nel 2007 Marius arriva in Italia a 19 anni in cerca di cure per il suo osteosarcoma al femore destro. In mezzo a diversi cicli di chemioterapia viene operato con successo per la rimozione del tumore. Dopo qualche mese, ai primi controlli gli viene trovato un nodulo ad un polmone. Viene operato e il nodulo viene asportato. Passa qualche altro mese e si ripresentano altri noduli, questa volta ad entrambi i polmoni. Si riparte così con la chemioterapia. Questo autunno si arriva presto a totalizzarne quasi venti cicli in circa due anni. Vuol dire non meno di sessanta giorni in totale passati in ospedale sotto flebo. Viene operato ad un polmone e il primo dei noduli gli viene asportato. In questi giorni Marius si trova di nuovo in ospedale. Era entrato per sottoporsi all’intervento che lo avrebbe finalmente liberato dal tumore all’altro polmone. Ha un dolore al fianco però. Gli esami del sangue scoprono subito l’anomalia, i successivi accertamenti scoprono che dietro a quel dolore c’è un nuovo vecchio nemico che torna all’attacco. Questa volta attacca le ossa del bacino. Continua a leggere

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