Combattere la depressione

Oltre agli effetti fisici che permangono dopo un tumore al seno, quelli emotivi sono spesso molto più dolorosi e difficili da superare. Probabilmente stai combattendo con un’infinità di emozioni oppure ti senti semplicemente insensibile. In questo momento, è di vitale importanza che ti prenda cura del tuo benessere mentale oltre che di quello fisico. Provare sentimenti è uno dei metodi migliori per guarire. Se sei arrabbiata, non soffocare la tua rabbia. Se vuoi piangere, piangi liberamente. Se sei entusiasta, esci e festeggia. Molte donne si rifugiano nella loro corazza emotiva per superare la lotta contro il tumore, e fanno bene. Tuttavia, una volta terminato il trattamento iniziale e quando disponi di mezzi più efficaci per affrontare anche tutto il resto, le emozioni che hai messo da parte per contrastare la malattia possono ripresentarsi tutte insieme. Per andare avanti, devi necessariamente concederti il tempo necessario per rielaborare l’esperienza che hai appena vissuto. Ecco alcuni suggerimenti che ti consentono di semplificare il processo di recupero.

Chiedi aiuto: devi dire ai tuoi amici e alla tua famiglia cosa possono fare loro per semplificarti la vita in questo momento, come aiutarti nei lavori di casa, ascoltarti quando hai bisogno di parlare o semplicemente portarti fuori per una serata tra amiche.

Partecipa a un gruppo di supporto: circondarsi di donne che stanno vivendo un’esperienza simile alla tua ti aiuta ad affermare le tue emozioni e a guardare avanti.

Sii buona con te stessa: concediti qualche vizio, fai meditazione, partecipa a un corso di yoga, fai shopping, mangia il dolce per primo. In breve, fai tutto ciò che ti fa sentire bene dentro e fuori.

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Guarita

Oggi nel colloquio con la mia oncologa tutta la mia paura è svanita.
E’ stata una cosa particolare, perché eravamo circondate da studenti di oncologia, e la dottoressa mi ha chiesto se mi dispiaceva raccontare la mia esperienza davanti a loro.
“No” ho risposto. “Lo faccio volentieri”.
Ormai sono così abituata a raccontarla a tante persone sul web, che mi viene in automatico…


Poi la dottoressa ha guardato gli esami, e mi ha detto le magiche parole che aspettavo da tempo.
Non sono più un soggetto a rischio, ora ho le stesse probabilità di una persona normale di sviluppare un tumore in qualche altro organo.
Gli studi clinici dicono che un tumore allo stomaco è a rischio metastasi e quant’altro nei cinque anni dalla comparsa. Così mi ha detto lei. E visto che i 5 anni li ho abbondantemente passati, ora questo rischio è abbastanza distante.

Prossimi controlli per la prevenzione esattamente tra un anno. Quasi non ci credevo, quando sono uscita ridevo.
Anche gli studenti con cui ho parlato mi hanno vista sorridente e felice, magari potevo sembrare un po’ “suonata”, invece era solo FELICITA’!!


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Invalidità: una buona regola

Una buona regola che io credo indispensabile da sapere per chi versa nelle mie/nostre condizioni dice che non bisogna MAI andare soli a fare le eventuali pratiche di invalidità/inps/contrassegno/varie.
Se andate soli, scoprirete amaramente che ogni volta che entrate in un ufficio di Medicina Legale, per dichiare che siete temporaneamente (o permanentemente) invalidi, il vostro cervello si svuoterà, vi attanaglierà una paura incomprensibile, che prende proprio al basso ventre. Vi troverete nelle sale d’attesa degli uffici più squallidi di ogni ASL, sedute tra persone down e anziani cerberi, ciechi o persone in carrozzella. E proverete un’enorme compassione e penserete che tutto sommato voi non state poi così male, e su, e dai. In fondo siete stati davvero fortunati, se vi guardate bene intorno.
Ecco.
Poi avrete a che fare con il personale. E lì sarà come entrare in un simpatico girone infernale. Potrà capitarvi che alla visita legale, dove vi siete presentati con tutti gli originali delle vostre TAC, PET, certificati oncologici e del medico di base, mammografie, radiografie, referti di ogni tipo…ecco, capiterà che di fronte a cotanta prova del vostro scontento, qualche simpaticone medico legale vi chieda: “Alzi un po’ la maglietta? pure il reggiseno, sì, dai, che voglio vedere la ferita”.
Non è capitato a me, ma me l’ho sentito raccontare più volte. E ci credo.
Oppure quando andrete a ritirare i documenti che accertano la vostra invalidità, scoprirete che siete così sfigati da avere ottenuto il 100% di invalidità e che non è nemmeno rivedibile. E l’impiegata, a cui chiedete chiarimenti, vi dirà “Eh, si, nel suo caso l’invalidità non è rivedibile. E’ per sempre.” . Poi si leggerà meglio i documenti e capiterà che vi dica: “per quanto, nel suo caso, per sempre….quanti anni ha detto che ha? Anche io ho perso mio marito, sa, che avevo 35 anni, ma per chi resta, la vita continua”.
Questo è capitato a me. Alla lettera.
Capiterà che ogni volta che passate all’INPS vi scoredete tutto e dovrete tornare indietro a prendere i documenti necessari e che quella domanda urgente che dovevate fare, ve la ricordate solo dopo che il vostro numero è stato servito, grazie, e già ce ne sono di nuovo altri 30 prima di voi.
Oppure succederà che chiedendo informazioni sull’abilità lavorativa, lo stesso medico legale che ha firmato la vostra documentazione, vi tenga sulle spine per un’ora dicendovi: “Mah! se quello che vedo scritto è vero, cioè che lei ha un tumore così e così, metastasi, etc., se è vero, lei non potrebbe stare qui davanti a me”.
Se è vero?
Insomma non ci andate da soli.
Per quanto ci teniate alla vostra autonomia, alla dignità che sta nell’affrontare in rocciosa solitudine quanto di peggio possa capitare in questo nostro percorso: NON ANDATECI DA SOLI!
Datemi retta, ci sono passata.
La persona che vi accompagnerà, potrà anche essere insofferente e non capire perché, nel momento esatto in cui entrate in uno dei suddetti uffici, vi cali sul viso un’espressione sofferta, ma servirà. Servirà come testimone, se vi trattano male (e lo faranno, lo fanno sempre). E servirà per farvi trattare meno peggio. Servirà per farli vergognare quando la loro stupida morbosità gli farà venire voglia di farvi alzare la maglietta per vedere le cicatrici. Servirà se vi dicono cose tremende, del tipo che il vostro “per sempre” non è poi così a lunga durata. Servirà per difendervi se qualcuno mette in dubbio che siate malati e seriamente. Servirà per evitare che saltiate alla giugolare del primo stronzo in sala d’attesa che vi dice “CHE CULO! hai avuto l’accompagno! FICO!” dando per scontato che non l’hai avuto perché sei particolarmente sfigato, ma perché hai allungato la mazzetta a qualcuno.
Datemi retta. Ci sono passata.
Non andateci da soli. Io l’ho imparato a mie spese. Fidatevi!

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Back to life

Un fastidioso dubbio che mi tormenta : cosa mi metto? La fretta leggera con cui esco di casa. I boulevards che scorrono veloci. L’incubo di trovare un parcheggio. I miei disguidi quotidiani di cui mi occupo  di nuovo,  finalmente, volentieri. Una birra, tante voci, un’altra birra, ancora più gente, più caos, più musica. Che mi dà il bentornato.

Qui trovate il post originale.

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Fragilità

Sabato mi sono scoperta inaspettatamente fragile, per un episodio banale.
Ero al supermercato e una promoter mi ha offerto un flaconcino di fermenti lattici, aprendomelo davanti.
Io non potevo assaggiarlo in quel momento, perché la mia alimentazione mattutina è un sapiente incastro di orari e di cibi costruito su misura a seconda delle mie esperienze sulle nausee e sugli effetti di eccesso di zuccheri e di latticini.

Così ho risposto: “No grazie, non posso berlo”.
La tizia mi ha guardato sorpresa e mi ha detto: “No?? Come mai?”
Non volevo dirle che non ho più lo stomaco, mi sono inventata un’allergia ai latticini.
E lei, tosta, “Ma ho visto che guardava gli yogurt.”
Come spiegarle che riesco a mangiarli a seconda degli orari?
Le ho detto “Sì, ma non erano per me.”

Stranamente questo insignificante episodio mi ha fatta sentire male dentro, non è facile spiegare alle persone che non ho più lo stomaco e poi non volevo dirlo ad un’estranea.

Ma quando ho cambiato reparto…avevo le lacrime agli occhi.
Forse perche mi ha fatta pensare al mio problema troppo bruscamente. Forse perché in quel momento mi sono sentita davvero fragile. Ma non avere più lo stomaco per un tumore non è una colpa.
Casomai è fonte di gioia essere ancora vivi.
Tuttavia non lo ritengo un argomento da supermercato.
Mi sono asciugata gli occhi e sono rientrata in me, anche pensando alla forza che mi dà il mio blog…e i vostri commenti.

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Una “sana” risata

La scorsa settimana sono andato a togliere una cisti. Talmente piccola che è stata sufficiente un’iniezione di cortisone per scioglierla. Siccome mia madre si fida solo dell’Istituto dei Tumori, (credo che capiti quando salvano due volte la vita di tuo figlio…) per farle un favore piuttosto che andare da un normale dermatologo sono andato nel suddetto ospedale dal dottor G. Ero già stato in passato dal dottor G., un arzillo vecchietto (settantacinque anni più o meno) con un’esperienza quarantennale nel campo della cura dei tumori della pelle.

Ne è nato un simpatico siparietto, questo:

Dottor G.: Come va?
Io: Bene
Dottor G.: a che punto sei delle cure?
Io: Ho finito da circa un anno e mezzo dopo sei cicli e mezzo di chemioterapia. Sa, il metotrexate non lo tolleravo bene…
Dottor G.: Neanche io
Io:?
Dottor G.: Ho finito dieci giorni fa l’ultimo ciclo
Io: Cos’ha?
Dottor G.: Un carcinoma a retto e vescica
Io: Davanti e dietro insomma! Servizio completo!
Dottor G.: Si, pensa che mi avevano dato tre mesi…
Io: …
Dottor G.: Sei mesi fa, ah ah ah! Toh (e qui fa il gesto dell’ombrello)

Aggiornamento al 11/10/2010: il dottor G. è ancora vivo.

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“A parte il cancro tutto bene. Io e la mia famiglia contro il male” di Corrado Sannucci ed. Mondadori

“Ho svegliato mia figlia e poi siamo rimasti insieme sul letto a farci qualche coccola. <<Papà, ma tu adesso non parti più!>> Ho visto nei suoi occhi verdi una consapevolezza che andava molto oltre la circostanza che io non viaggiassi più per lavoro. La sua era una constatazione che conteneva, implicita, una domanda. Ho deciso di risponderle. LE spiego che adesso ho un’infezione al sangue, una specie di raffreddore ai globuli rossi. <<Non hai mai sentito starnutire i miei globuli rossi in questi giorni?>> le chiedo. <<Non hai sentito quei noiosi ‘eccì’ che non mi fanno dormire la notte?>>.
Quando gli viene diagnosticato un mieloma multiplo, Corrado Sannucci capisce immediatamente che la sua vita precedente è stata distrutta e adesso è tempo di partire per una nuova. Nel giro di pochi istanti sei costretto a prendere decisioni fondamentali. Reagirai fon rassegnazione o combattività? A che tipo di cure ti affiderai? Quanto vuoi sapere della tua patologia?
Al suo fianco ci sono la moglie e la figlia: è per proteggerle che sa di non poter perdere, è anche grazie a loro che trova la forza da mettere ogni giorno nella terapia. Ciò che <<le sue donne>> sanno offrirgli è il distillato dell’amore: lo spontaneo sintonizzarsi sulle variabili frequenze del suo umore, la capacità di lottare insieme in silenzio, di rispettare e anzi condividere ogni sua scelta.
Nel ripercorrere le tappe della cura, dalla diagnosi alla chemioterapia, fino al primo trapianto coronato da successo, Sannucci ci regala una testimonianza profonda, umana e soprattutto universale. E ci racconta come dall’apocalisse dell’individuo, quando circondato dall’amore di una famiglia, possa nascere un mondo nuovo. Un mondo esplorato con la curiosità di chi è innamorato della vita e con la determinazione di chi non vuole lasciarsela sfuggire.”

Un libro molto profondo.
Un libro che tutti dovrebbero leggere, malati e non.
Un libro che dovrebbe ricordarmi che di cancro si può morire. Io mi lamento ogni giorno, lui non ce l’ha fatta, è morto poco tempo fa.
Forse è il caso che ci pensi.
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Cosa fare per prevenire il linfedema dopo il tumore al seno

Se il chirurgo ha asportato tutti i linfonodi ascellari o se siete state sottoposte a radioterapia, c’è il rischio che si sviluppi un linfedema, che si manifesta con gonfiore del braccio o della mano omolaterali. Si tratta di solito di un gonfiore lieve, che si forma gradualmente nel giro di pochi mesi o di diversi anni dopo l’intervento. In alcuni casi, il gonfiore può manifestarsi subito dopo l’intervento di prima istanza, ma in tal caso regredisce di norma entro poche settimane. Dal punto di vista clinico, non si può quindi parlare di linfedema.
In caso di linfedema, il braccio e la mano sono più sensibili alle infezioni. Riportiamo di seguito alcuni semplici consigli per rispettare l’igiene e ridurre il rischio di infezioni:
detergere anche piccoli tagli ed escoriazioni con un antisettico e mantenerli puliti fino alla completa guarigione;
al minimo segno di infezione (se notate che la ferita è infiammata o calda e dolente), è opportuno recarsi subito dal medico di famiglia o dall’oncologo;
se ci si espone al sole, proteggere adeguatamente la pelle onde evitare di scottarsi;
fare uso di guanti per lavare i piatti, sbrigare le faccende domestiche e eseguire attività di bricolage;
fare uso di guanti o indossare abiti a maniche lunghe per accudire animali domestici o praticare il giardinaggio onde prevenire graffi;
fare uso del ditale per cucire;
depilarsi le ascelle con il rasoio elettrico per evitare di tagliarsi;
mantenere la cute pulita e asciutta e usare quotidianamente una crema idratante per preservarne l’elasticità;
per le manicure tagliare le unghie con le tronchesi anziché con le forbici e ammorbidire le pellicine con l’apposita crema senza mai spingerle indietro né tagliarle, e idratare la cute con una crema specifica;
non farsi mai prelevare il sangue, misurare la pressione o praticare l’agopuntura sull’arto interessato.

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Io so rispondere

E’ passato quasi un anno dalla diagnosi della malattia. Ed è passato quasi un anno da quel giorno in cui mi proposero di fare il test genetico.

“Potresti fare la mappatura genetica, se vuoi. Non ci sono casi di tumore alla mammella nella tua famiglia, ma se vuoi farlo…”

Accettai, sicura che non sarebbe emerso niente di che.

E invece, di lì a poco, scoprii di non avere il cancro, ma di “essere cancro”. Ho una mutazione genetica, il mio DNA è impazzito. Ho una predisposizione genetica al tumore al seno e alle ovaie. E non mi vergogno a dirlo.

Posso averlo ereditato da mia madre. Posso averlo ereditato da mio padre. Oppure posso aver fatto tutto da sola, in fase di sviluppo embrionale. Chissà… Mi è sufficiente sapere che sicuramente non l’ho ereditato da mia madre.

Ho parlato con due commissioni genetiche: Pisa e Genova. Mi hanno spiegato tutto. Ho chiesto tutto. So tutto. So cosa vuol dire essere mutata. So che cosa implica. So che cosa mi aspetta. So perché mi è venuto il cancro. So rispondere a tanti perché.

E ho deciso: farò la mastectomia profilattica controlaterale.
Che cosa vuol dire?
Mi hanno tolto il seno sinistro, no? Ok, toglietemi anche il destro, abbassatemi la percentuale di possibilità che mi torni il cancro al seno. Togliete, svuotate, levate.
Alle ovaie ci penserò più avanti, adesso le lascio stare, abbandonate al loro letargo, ma il seno toglietemelo.
Non voglio un altro tumore. Non voglio altri undici cicli di chemio. Non ne voglio nemmeno uno.
Prendetevi la mia femminilità, prendete la miglior parte del mio corpo, prendetevi la possibilità di allattare un figlio, prendete tutto.
Sono sicura, decisa, convinta.

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“Perché ho messo il rossetto il giorno della mia mastectomia” di Geralyn Lucas ed. Tea

“Geralyn Lucas, ventisette anni, ha appena passato l’esame da giornalista e conquistato il lavoro dei suoi sogni, quando le viene diagnosticato un tumore al seno. Cadere nella disperazione è inevitabile. Anche perché ci sono troppe questioni che nessuno vuole discutere con lei, nemmeno il marito che è un medico: come sarà la mia vita dopo la cura? Sarò ancora attraente? Potrò avere dei bambini? Domande sacrosante, ma la questione più urgente, e Geralyn ne è ben consapevole, riguarda la nuda sopravvivenza. Ed è sorprendente, e incoraggiante, scoprire come Geralyn sappia far fronte alle proprie paure, come riesca a prendere le decisioni giuste. Il suo è un racconto insolito, impetuoso, aperto e toccante.”
Non si può dire “sì mi è piaciuto” o “no, non mi è piaciuto” di libri come questi. Sono storie vere e pertanto possiamo solo prenderle come tali e semmai dire “sì, mi ci rivedo” “no, non so che cosa voglia dire per me” eccetera.
E’ l’ennesimo libro che leggo sulla bestiaccia, è l’ennesima storia di una “collega”.
Molte volte esaspera certe situazioni, altre volte ne banalizza alcune. Ma ognuno vive la propria storia col proprio carattere, col proprio io. E non si può giudicare.
Io ho vissuto tutta questa brutta faccenda diversamente dall’autrice, ma non per questo posso dire che questo libro non mi abbia lasciato niente.
Soprattutto la speranza di avere un giorno anch’io dei figli… Ecco, questo lo vorrei tanto davvero.
La bestiaccia mi ha tolto tanto, troppo. Pian piano mi riprenderò alcune cose, mentre altre, ahimé, non me le restituirà più nessuno. Spero che la maternità sia ancora una cosa che potrò avere… un giorno…
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