A Karen

La povera Karen sta invecchiando. Era meravigliosa quando l’ho conosciuta, tra noi è stato amore a prima vista. E dire che non avrei mai pensato di potermi innamorare di una parrucca. Non che fossi prevenuta, ma semplicemente non era il mio genere, almeno fino al giorno del nostro incontro.
Ricordo, era un martedì di luglio. Mia madre mi aveva convinto a prendere appuntamento dal quel famoso parrucchiere, in via Farini, centro città. Un parrucchiere, ma anche una profumeria, insomma, un luogo di perdizione femminile. Entrai titubante: in fondo i miei capelli c’erano ancora, ricci, abbastanza folti, discretamente lunghi. Un’elegante signora bionda mi fece accomodare in un privè e dopo qualche frase di convenienza mi mise in testa una retina per schiacciare i miei poveri boccoli. Così indossai la prima parrucca, modello Venezia. Era riccia e nera come me, ma molto più composta. Apparentemente mi assomigliava, ma mi rendeva un po’ triste. Poi la signora ebbe un’intuizione, e mi presentò Karen. Era liscia, bellissima, sbarazzina, scalata e frizzante, rossiccia e piena di colpi di luce. Mi si posò sulla testa da sola e mi trasformò. Mi rese felice. La signora mi guardò e mi disse con molta eleganza: “Con Venezia sei carina e naturale, con questa sei una stragnocca”. Ma, ditemi, voi quale avreste scelto? Di fatto, da allora non ci siamo più lasciate. Ricordo il trauma della presentazione alla mia famiglia, lo stupore dei miei genitori, il compiaciuto sorriso del mio principe, l’approvazione immediata della principessa grande, l’odio viscerale della principessa piccola, che cercò di ucciderla non appena riuscì ad avvicinarla. Piano piano Karen conquistò tutti, anche gli amici, anche i colleghi. La accettarono, perché accettavano me. Alla fine vinse anche la resistenza della principessa piccola, che iniziò a volerle bene e a giocare con lei, provando ad acconciarla.
Cara Karen, lo vedo che sei stanca. Stasera riposi sulla testa di polistirolo, libera dall’incombenza di tenere al caldo i miei pensieri. È vero, sei un po’ rovinata (anche se sei sempre bella), e quando i miei ricci cominceranno a rispuntare prometto che andremo insieme da quel famoso parrucchiere a farci pettinare. Ti ho strapazzato di vita, di gioia e di dolore, in questi lunghi mesi. Mi sei stata accanto, mi hai protetta, mi hai fatto stare bene, mi hai permesso di ridere di me e del mondo che mi faceva i complimenti per il mio nuovo taglio di capelli. Abbiamo ancora bisogno l’una dell’altra, almeno per un po’. Quando sarà il momento di lasciarci, vedrai, lo faremo con rispetto, poi ci tufferemo nella ritrovata libertà.
Ma io, tu lo sai, non ti dimenticherò.

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L’ultima

Le mie piccole vene hanno retto anche questa. Ho avuto ben tre angeli custodi al mio fianco: la mia mamma (che da oggi si farà chiamare caregiver), la mia santa psicologa (a cui devo il termine caregiver), e a sorpresa il mio Principe (che non posso chiamare caregiver, altrimenti mi manda a quel paese). Abbiamo parlato, abbiamo riso, ci siamo commossi, ed intanto è andata.

La Dott.ssa Occhineri era ad un convegno, così mi ha visitata il Dott. Carezza, e quando mi ha fissato la data per il primo controllo (una parola dal suono così dolce, anche se so che mi farà penare di paura ogni volta), ho provato un senso di smarrimento. Lui, col suo sguardo innocente, mi ha chiesto: “Juliaset, lo sapeva che era l’ultima, vero? L’aspettano solo regole di vita sana, controlli e vitamine”.

Già, ma cosa farò adesso, come sarà la mia vita senza questa scansione, questo barrare i giorni tipo carcerato? In una parola, come sarà la mia vita senza la chemioterapia?
Tutte domande a cui, per ora, non so e non voglio rispondere.
Stasera abbiamo ordinato delle pizze e il ragazzo delle consegne non aveva da darci il resto, così gli ho detto di berselo alla mia salute. Infatti oggi è Natale, la Befana e anche Capodanno. Ho pronto lo spumante, anche se forse non avrò lo stomaco per fare un vero brindisi, ho pronto il vischio, anche se non riuscirò a baciare davvero tutti quelli che vorrei, compresi voi. Però possiamo farlo virtualmente, se vi va.
Buona fine, Juliaset, e buon inizio.

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Travestimenti

Stasera la principessa grande, prima di darmi il bacio della buonanotte, ha sentenziato: “Mamma, è da tanto che non ti trasformi in un canguro”. Il marsupiale onestamente non mi risultava, ma è vero che con i camuffamenti ormai riesco a fare miracoli. Per esempio ieri sono andata alla riunione dell’asilo e sembravo quasi una bella donna. Di solito faccio così: parrucca, tetta finta, un filo di trucco e un filo di tacco e, come dice il mio amato principe…TRANSFORMERS! Un papà un po’ galante mi ha anche detto: “Come stai bene con questo taglio di capelli, quasi quasi non ti avevo riconosciuta!”. Benedetti uomini, a volte sono come i bambini, vedono proprio canguri dappertutto.

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Gioco dell’oca

Come in un gioco da tavolo, facciamo finta che abbia sbagliato lancio del dado. Sono finita su una casella bianca che recita: “allergia: resti ferma 7 giorni e poi torni alla casella rossa” (questo è un linguaggio cifrato da chemioterapici, chiedo perdono a tutti quelli che fortunatamente per loro non sanno di cosa parlo). In questo bel gioco dell’oca per ora ho vinto altri due cicli cosiddetti pesanti, da comiciare venerdì. Ho anche vergognosamente chiesto uno sconto della pena alla mia dottoressa, ma niente da fare. Si fa come dice lei, ormai siamo alla fine. E’ stata una caduta di dignità, ma è la prima volta da quando ho cominciato questa bella avventura che mi sento così stanca.
Stasera ho anche l’incontro psicologico con il Gruppo Arcobaleno, sono curiosa di vedere se con il mio umore ballerino riesco a innescare un qualche effetto domino tra le partecipanti. Ma no, dai, speriamo di no: non vorrei mai essere etichettata come la sabotatrice del gruppo, ora che più che mai ho bisogno di consenso.
La cosa più terribile di quando si entra nei circoli viziosi dello sconforto esistenziale è che non ci si rende neanche conto delle cose belle che ci capitano: per esempio in questi giorni ho recuperato completamente l’uso del braccio operato, liberandomi da quell’imbarazzante saluto romano che mi contraddistingueva da mesi, e non me ne sono quasi accorta. E poi oggi mi sono sorpresa per la prima volta a fare un progetto sul futuro: è capitato così, ero in macchina, sovrappensiero, ed ho espresso un desiderio “normale” su quello che vorrei fare da grande.
Va bene, basta divagare: sarà meglio che per adesso mi concentri su questo benedetto turno di gioco. Stavolta però, prima di lanciare i dadi, darò libero sfogo ad ogni tipo di gesto scaramantico.

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Iniziano le news

Questo è stato l’avvio della mia “carriera” di blogger, una mail che ho mandato a parenti e amici per aggiornarli sulla situazione dopo la recidiva di settembre 2007.

Questa mattina sono stata al CRO di Aviano e mi hanno spiegato come intendono procedere con i trattamenti.
Sono previsti tre cicli di chemioterapia in infusione continua

In pratica me ne andrò in giro con un serbatoio, una specie di siringa gigante, che inietterà i farmaci chemioterapici per 24 ore al giorno per due settimane.
Il 24 ottobre mi applicheranno il catetere attraverso cui saranno iniettati i farmaci, il 26 attiveranno il siringone, che lavorerà fino al 9 novembre per il primo ciclo.

Seguiranno due settimane di pausa, poi si riparte con la chemio, accompagnata questa volta anche dalla radioterapia, per altre due settimane.

Ancora una pausa, poi l’ultimo ciclo combinato di chemio e radio per due settimane. Il tutto si dovrebbe concludere a inizio gennaio… e tanti saluti alle festività natalizie!

Dopo un mese di sosta, faranno esami e analisi varie per valutare l’effetto delle terapie, poi si procederà con l’intervento chirurgico, accompagnato ancora da radioterapia, probabilmente verso metà febbraio.
Direi che si può proprio parlare di trattamento completo!

Ci saranno effetti collaterali più o meno fastidiosi: probabilmente sarò stanca…

Sicuramente perderò i capelli quindi non sconvolgetevi se mi vedrete calva o con berretti o foulard

Probabilmente avrò qualche altro disturbo ma ognuno reagisce in modo diverso, quindi non si può prevedere con sicurezza quali e con quale intensità.

Cercherò di non variare troppo il mio stile di vita, ma dovrò rinunciare a piscina e immersioni

Proverò comunque a tenermi in forma

Quando inizierà la radioterapia dovrò seguire una dieta abbastanza rigida

Forse non sarò in grado di lavorare, ma spero di riuscire a usare il computer… almeno per giocare e per comunicare con gli amici!

Sarà un’occasione per dedicarsi a passatempi rilassanti

buone letture

e ascoltare un po’ di musica

Cercherò di non lasciarmi abbattere

però non posso promettere che sarò sempre allegra, simpatica e disponibile…

…ma tanto questo non è garantito nemmeno quando sono in perfetta forma!

Spero comunque di non diventare troppo scorbutica

E di avere sempre qualcuno disposto a starmi vicino

Soprattutto se arriverà qualche momento di sconforto

Per cui, tenetevi in contattoLink!

Salutoni a tutti!

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Adolescenza

Domani devo fare la terapia. Mi sto concentrando come prima di un incontro agonistico. Ne ho così tanta voglia che ho anche provato a guardare qualche viaggio last minute, fantasticando di partire proprio domani all’insaputa di tutti per mete lontane. Poi sono andata a prendere la principessa grande e la cugina all’asilo, e mi sono immaginata tra qualche anno a scarrozzarle a lezione di danza, nuoto o che ne so, violoncello.
Una cosa è certa: non mi voglio perdere l’adolescenza delle principesse. Voglio le porte sbattute in faccia, i diari segreti, l’apparecchio per i denti, le confidenze femminili, i drammi sui capelli e sui brufoli, le discussioni sulle assurde mode del momento. Voglio sentirmi dare della vecchia retrograda, voglio qualche muso lungo e molti abbracci. Voglio essere stufa di portarle qua e là, voglio dire la sempreverde frase “questa casa non è un albergo”, voglio far togliere loro le minigonne prima di andare fuori, sapendo benissimo che appena uscite di casa si cambieranno di nuovo.
Quindi domani terrò duro, concentrata sull’obiettivo.
E non dirò mai che l’ho fatto per loro, ma solo per me.

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La quarta

Ieri ho fatto al quarta terapia. In sintesi, mancano 40 giorni alla fine, ed è questo che conta.
Prima di tutto l’attesa è stata infinita. Per fortuna che c’erano mia madre e la signora Franca di Zocca, a tenermi compagnia. Franca è simpaticissima, ci ha invitate alla sagra delle castagne e ci ha indicato degli ottimi posticini dove mangiare i borlenghi, anche subito dopo la terapia, che fanno benissimo.
Durante la chemio c’è stato qualche inconveniente, così sono finita sdraiata con la flebo goccia a goccia. Interminabile. Dopo un’ora avevo finito gli argomenti di spettegolamento con mia madre ed ho cominciato a sonnecchiare. Prima ho creduto di vedere un angelo, e invece era la mia psico-oncologa, venuta a trovarmi. Poi ho rivolto gli occhi al crocifisso, e anche lui stava cercando di scappare! Si era allentato il chiodo dei piedi e se ne stava fermo lì, in posizione ginnica, con solo le mani attaccate, pronto a spiccare il volo. Faceva quasi pena.
Allora ho cominciato a studiare le mie compagne di stanza: c’era una signora simpatica dell’altra volta, e si era dovuta portare dietro la madre di 80 anni, che la guardava e diceva: “Non mi piace molto quella cosa che stai facendo”. C’era una prof di inglese che aveva molta voglia di tornare a correggere i compiti ed era follemente innamorata di Umberto Veronesi. C’era una fioraia elegantissima, con un foulard in testa che le scendeva morbidamente su una spalla (se lo faccio io al massimo sembro un fiammifero), molto arrabbiata perché doveva correre a sistemare dei fiori per un matrimonio. C’era una signora bionda con mollette leopardate in testa, pronta per uscire fuori con l’amica che l’accompagnava.
La signora Franca sostiene che noi donne guariamo così spesso perché abbiamo troppe cose da fare. Probabilmente c’è un fondo di verità.
Alla fine sono tornata a casa nel tardo pomeriggio, abbiamo mangiato una pizza, mi sono appoggiata sul divano e mi sono addormentata. Sentivo in sottofondo le voci di mio marito e delle principesse, ma ero esausta e non riuscivo ad aprire gli occhi.
Mi sono svegliata a mezzanotte, al buio, tutta coperta di giocattoli.

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Come mandar giù la pillola ed essere contente

Ieri sera, ingoiando la solita pasticchetta di Femara e accorgendomi che la scatola era quasi vuota e che quindi devo farmi fare un’altra perescrizione, ho iniziato a fare considerazioni su com’ è cambiato il mio modo di assumere un farmaco e come, probabilmente, questo influisca sull’insorgere o meno di effetti collaterali (e mi auguro anche sull’efficacia). Continua a leggere

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Ciao ciao, Miriam

Avevo cominciato a leggere il libro di Miriam Engelberg dopo aver letto distrattamente le note biografiche. Sapevo già che si trattava della testimonianza di una donna operata di tumore al seno, e che la forma espressiva scelta per raccontarsi era il fumetto. Il titolo, comunque, non permetteva equivoci: “Il cancro mi ha reso più frivola”. Continua a leggere

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