La dolcezza del piano inclinato

Pubblicato il aprile 18, 2012 da biancaspina

Qualche mese fa mi era sembrato di aver raggiunto un momento in cui mi sentivo di nuovo bene. Bene fisicamente.
Ero piena di energia, e mi godevo questa fase pensando che finalmente la nebbia si era diradata.
Ora invece sono di nuovo in un momento difficile. Forse a causa di un problema che, seppur non particolarmente grave, è comunque molto ma molto doloroso (e non si sa, ma forse è legato in qualche modo alla chemioterapia), sono ripiombata di colpo in uno stato che se non si può chiamare depressione, in qualche modo si colloca vicino. Sconforto. Stanchezza. Cose così.
Mi sento pesante, gonfia, goffa. Mi riesce difficile fare tutto, sono nervosa, irritabile, facile alle lacrime e sconsolata.
Poi – certo – mi faccio forza. Le persone intorno a me stanno già soffrendo troppo per tutta questa situazione e per una serie di altre evenienze che d’accordo fanno parte della vita, ma che sono così difficili da gestire e che contribuiscono in modo non indifferente a colmare la misura.
Io stessa continuo a soffrire vedendo che gli altri intorno a me – i miei cari – non stanno bene. E come mi ha detto qualche tempo fa un’amica, è probabile che affronterei tutto un po’ più serenamente se sapessi che i miei cari stanno bene. E invece, quando si preoccupano per me, quando si trascurano, quando impotenti assistono ai miei scatti d’ira o al contrario ai miei sfoghi lacrimosi….io sto peggio. E questo circolo è pericolosissimo e se portato avanti in questa direzione rischia persino di diventare infinito. Troppo aggrovigliato per ritrovarne il capo.
E allora io da una parte cerco di farmi forza, di continuare a essere positiva, di andare a prendere i bambini e giocare con loro come se niente fosse (che poi, queste “attività” sono come un balsamo), di andare in ufficio e prendere un caffè coi colleghi e a pranzo parlare di vestiti e vacanze. Anche perchè so che queste sono tutte cose che mi fanno bene. Non solo una cancer-centrica, non voglio che con me si parli solo di cancro, di malattia, di cure: voglio che le mie amiche mi confidino i loro problemi, voglio che i miei colleghi mi parlino dei pettegolezzi di quelli del piano di sopra. Voglio la normalità anche se ormai tutto ha un altro significato e un’altra cornice.
Però dall’altra parte i momenti cupi ci sono, quelli in cui non voglio vedere nessuno, quelli in cui darei qualunque cosa per non dover fare più una flebo, un esame del sangue, una visita. Quelli in cui, sic et simpliciter, sono stanca di soffrire fisicamente, di prendere antibiotici e antidolorifici.
Ed è in questi momenti che percepisco, proprio vicino a me, per esempio adesso qui di fianco al computer, un piano inclinato. Con una base sotto, esattamente in mezzo. Io sono sopra e mi sento come una pallina argentata, dura e lucida, liscia e splendente, che pericolosamente tende ad andare giù, perchè questa pallina è pesante.
Il piano inclinato è qui sotto di me, e lasciarsi andare – lo sento – sarebbe dolcissimo, la discesa sarebbe liberatoria e almeno per il tempo di arrivare giù mi sarebbe di aiuto e servirebbe a lenire i miei dolori e il mio stato d’animo.
La discesa sarebbe dolcissima.
Ma io sono forte. La malattia mi ha reso lucida, consapevole e determinata. So che devo resistere, non permettere alla pallina di scendere, che altrimenti ho paura che la risalita poi sia troppo difficile.
E peró avverto nettissima l’urgenza di definire la situazione e di risolverla: perché se un dolore fisico come quello di questi giorni è in grado di buttarmi giù in questo modo, di smuovere terreni e far diventare il mio percorso ancor più sdrucciolevole, ecco, allora tutto questo deve farmi riflettere. Vuol dire che di fondo c’è qualcosa che non va e io in qualche modo devo risolverla.
Ora peró non saprei come fare nè da dove cominciare, e allora investo le mie energie per cercare di resistere alla dolcezza del piano inclinato.

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Un altro 17 aprile

Pubblicato il aprile 17, 2012 da Juliaset

Oggi è un giorno importante. Innanzi tutto ho finito i controlli semestrali e sono stata promossa. Come da copione c’è sempre qualcosetta da tenere sotto controllo, ma è roba che non cresce, parliamoci chiaro, quindi non ci deve impensierire più di tanto. Anche perché sto entrando nella fascia di età in cui fare visite regolari fa parte della norma, e questo dovrebbe valere un po’ per tutti.

Poi c’è il libro di Anna Lisa, che esce appunto oggi. Non ce l’ho ancora tra le mani, ma questo è il dettaglio meno importante, credetemi. Ho letto l’articolo sulla Stampa ed è bastato a farmi commuovere profondamente. Forse perché anch’io ho un vasetto del miele di Anna Lisa e lo mangio a piccolissime dosi, e vorrei che non finisse mai.

Infine c’è la ricorrenza.  Cinque anni fa scoprivo il mio tumore grazie all’autopalpazione. Ve lo dico senza tanti giri di parole: le mie probabilità di essere qui a parlarne – il 17 aprile di cinque anni dopo – allora non sembravano tanto alte. Noto che la gente si emoziona sempre quando lo sottolineo, e anche io trattengo a stento le lacrime, perdo ogni forma di spavalderia. E’ perché sono stata molto fortunata, anche se la mia strada è lastricata di controlli e nel frattempo ho intrapreso un percorso interiore faticoso e altalenante.

E oggi, 17 aprile, è appunto uno di quei giorni faticosi e altalenanti. Un giorno tutto da vivere, al di là di ogni frase retorica, al di là di tutti i luoghi comuni, le paturnie, le tristezze e le esaltazioni. Nei cancer-blog americani spesso si usa il termine “celebrare” per indicare la necessità e l’attitudine ad innalzare la propria vita di fronte alla malattia. Da noi è meno frequente (il perché lo indaghiamo un’altra volta), ma vi dico solo che oggi ho nel cuore la sensazione che si prova quando si ascolta un bel gospel. Gratitudine, euforia, e un velo di tristezza per tutte quelle cose che non posso cambiare e che mi porterò sempre dentro. Il dolce sapore del miele di Anna Lisa, per esempio.

Un bilancio sintetico, ecco cosa ci vuole adesso. Cinque anni fa con un gesto semplice intuivo di avere bisogno del medico. Ero fiduciosa che non fosse niente, ma le cose non stavano così, e mi sono trovata di colpo a gestire una prognosi difficile da interpretare. Oggi, dopo avermi ribaltata come un calzino, i miei dottori mi hanno detto che va tutto bene. Non avrò mai la garanzia totale della guarigione, ma quel 17 aprile è sempre più lontano, e io sono ancora qui a celebrare la mia vita con una certa soddisfazione. E non mi sento invincibile, non mi vedo vittoriosa, ma – in gergo tecnico – so di essere ancora libera da malattia, e ne sono davvero felice.

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La speranza e la fiducia

Pubblicato il aprile 13, 2012 da widepeak

L’altroieri abbiamo ricevuto l’ennesima brutta notizia: la radio al cervelletto ha funzionato, ma nel frattempo è comparsa una nuova lesione al talamo sinistro.
Allegria.
L’altroieri non è stata una buona giornata: ero incazzata nera.
Poi ieri, mentre andavo a fare la chemio, mi è salita dentro un’inspegabile e, se vogliamo dirla tutta, ingiustificata onda di fiducia profonda. Molto forte.
Tutto ieri ci ho pensato, e credo di aver capito una cosa. Abbiamo bisogno di abbandonare un certo modello di speranza, perché molto semplicemente non fa più per noi. Ovvero: non guarirò dal cancro – e questo si sapeva – ma non riceverò più neanche buone notizie di quelle tradizionali che ci aspettiamo sempre (riduzioni, stabilizzazioni). Al massimo, dobbiamo sperare in brutte notizie, ma diluite il più possibile nel tempo. Questa realtà dobbiamo guardarla in faccia, prenderne le
misure e contenere la paura che può generare a volte. La paura è ammessa, ma non è ammesso che paralizzi i nostri desideri di felicità, che sono forti e saldi come sempre.
E questo per quanto riguarda la speranza.
Però mi sono illuminata sul sentimento di fiducia che ho sentito così chiaramente ieri, quell’onda che mi è salita dentro con forza ed energia: la fiducia che andrà tutto bene e che la vita si prende e si prenderà cura di sé, proprio come ho letto spesso negli ultimi anni.
È vero.
E da ieri ne sono ancora più convinta.
….
….
….
A meno che il talamo sinistro non abbia qualche responsabilità, autonoma
dalla mia volontà, nella produzione di pensieri e sentimenti che mi fanno così tanto bene.
Ma allora: ben venga.

Qui l’articolo originale.

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Riparto da qui

Pubblicato il aprile 11, 2012 da wolkerina

Come al solito mi ritrovo qui davanti al computer con una gran confusione in testa.
E’ passato quasi un mese.
Quasi un mese fa la pet non ha evidenziato la presenza di malattia, ho terminato le cure chemioterapiche per continuare con l’anticorpo monoclonale e la terapia ormonale. E’ iniziata una seconda fase di cure, di tipo precauzionale, ed è inevitabile chiedersi dove mi trovo adesso, in quale punto mi devo collocare.

E’ un posto strano quello in cui mi trovo.
Non posso considerarmi guarita, il rischio di recidiva lo impedisce e infatti nessun medico si azzarda a usare questo termine.
E’ difficile anche sentirsi guariti, a ricordarmi che non sono sana rimangono le fitte intercostali, rimane la mia difficoltà di concentrazione, la difficoltà a seguire più cose contemporaneamente, rimane il pensiero che questo è un tempo regalato.

C’è indiscutibile la voglia di godersi la vita, di fare, di muoversi, di vedere. C’è il bisogno di riappropriarsi di una vita che per mesi è stata vissuta solo parzialmente. Indietro non si torna e poi indietro c’è una donna che non riconosco nemmeno più.

In tutti questi mesi ho vissuto come in una bolla, evitando tutto ciò che potesse rompere il mio fragile equilibrio e ora che la bolla si sta dissolvendo sto cercando di muovere i primi timidi passi nel mondo reale, e non è per nulla facile, a guardarsi intorno vien subito voglia di rinchiudersi nuovamente nel limbo.

C’è la voglia di progettare ma questa viene subito repressa. E’ difficile fare progetti quando il tempo è solo un grande forse.

Ecco, continuo a chiedermi dove sono e dove devo andare. E forse è proprio qui l’errore. Continuo a guardare fuori per trovare le risposte ma è impossibile trovarle quando si sono persi tutti i riferimenti.

Forse questo è il momento di guardarsi di nuovo dentro, andando alla ricerca di nuovi bisogni da soddisfare e nuovi sogni da realizzare.

Non so dove sono, non so dove andrò, però riparto da qui.
Nuovi bisogni.
Nuovi sogni.

(Qui il post originale)

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Giovani donne in preda all’ansia?

Pubblicato il marzo 11, 2012 da Giorgia

Giovedì sera sono intervenuta telefonicamente alla trasmissione Radio3 Suite, che in occasione dell’8 marzo, insieme a Radio3 Scienza, si occupava diprevenzione del tumore al seno. Ripeto: prevenzione del tumore al seno. In realtà l’invitata, insieme agli altri tre ospiti, era Anna/Widepeak, che però di questi tempi per lei parecchio duri non ce la fa a reggere fino a tarda sera, e così ha passato la palla a me. E io, come sapete, difficilmente mi tiro indietro, soprattutto quando c’è da spiegare il senso e l’importanza del cancer blogging e da supportare iniziative sulla prevenzione.

Prima di proseguire devo chiedervi di ascoltare il podcast della trasmissione, magari saltate l’aria di Mozart, oppure no, perché è tanto bella.

Ecco, avete sentito? Si parlava di prevenzione, e il dottor Claudio Andreoli, direttore della Scuola italiana di senologia, oncologo con un curriculum straordinario e impegnato in modo particolare nei programmi di prevenzione e di diagnosi precoce del tumore alla mammella, non ha fatto altro che ripetere che in giro c’è troppo allarmismo, troppe giovani donne sono coinvolte in programmi di controllo che condizionano in modo negativo la loro qualità di vita, spinte da raccomandazioni non giustificate, visto che giovani donne che si ammalano di cancro al seno sono eccezioni rarissime.

Lo avete sentito, no? E avete capito quanto fossi scioccata da quelle parole? Non avete letto le mail furibonde che mi hanno scritto alcune cancer bloggers quando ho diffuso il podcast, praticamente quasi tutte incappate in leggerezze da parte di medici che le ritenevano troppo giovani per avere il cancro ritardando con conseguenze gravissime l’inizio delle cure. E pure io, porca miseria, non me lo dimentico che avevo 32 anni e, nonostante la familiarità materna, mi sentii dire che quel nodulino era una sciocchezza dovuta all’allattamento e lasciai trascorrere così mesi preziosi per fare una diagnosi precoce che probabilmente mi avrebbe salvato i primi linfonodi e quindi evitato la successiva metastatizzazione epatica.

E poi vorrei capire dove stanno tutte queste giovani, sotto i 35 anni, che vivono nell’ansia dei controlli. Vi prego, facciamo un esperimento, se siete sotto i 35 anni e passate da queste parti lasciate la vostra testimonianza: fate controlli periodici di prevenzione del tumore al seno? E se lo fate, la vostraqualità della vita è condizionata negativamente? Purtroppo invece in Italia l’incidenza del tumore al seno, e in particolare nelle donne giovani, è aumentata. E di questo credo debbano tener conto i programmi di screening offerti dalle Aziende sanitarie alle donne a partire dai 50 anni. Per carità, nessuno chiede di sottoporre a mammografia tutte le donne dai 25 in su, ma una visita senologica all’anno abbinata ad una innocua ecografia che male farebbe? Tanto per dire, al senologo che mi ha operato è bastato visitarmi per capire che quel nodulo – di cui mi sono accorta alla sacrosanta palpazione – comunque andava tolto.

Ieri ho fatto sentire il podcast della trasmissione ad alcuni dei componenti delComitato scientifico di Annastaccatolisa –  che, detto per inciso, ha deliberato l’istituzione di una borsa di studio da 20.000 euro di cui a breve verrà preparato il bando.

Anche loro erano stupefatti.

Mi piacerebbe che il dottor Andreoli mi spiegasse, e spiegasse a tutte noi “eccezioni rarissime”, il senso di quella che lui stesso definisce una sua “battaglia che spera un giorno di vincere”.

Perché il messaggio che ha dato durante quella trasmissione, e che mi auguro di essere riuscita almeno un poco a contrastare, è un messaggio pericoloso, che con la prevenzione non mi pare abbia proprio niente a che vedere.

Il post originale qui

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Poi passa

Pubblicato il febbraio 19, 2012 da wolkerina

 

Ricordo che quando due anni fa feci l’ecocardiaca prima di iniziare la chemioterapia, la cardiologa, con dolcezza e con lo sguardo di chi c’è già passato mi disse: ” guarda che passa. per quanto brutto e difficile sarà quello che devi affrontare, per quanto sembri che debba durare per sempre, con la fine delle terapie tutto passa”.

Nessuno, nessuno ti può dire cosa proverai facendo chemioterapia. Ci sono farmaci diversi e ognuno ha il suo effetto. Lo stesso farmaco in persone diverse ha effetti diversi. C’è di più. Lo stesso farmaco nella stessa persona ha effetti che non sono sempre uguali. Ma è vero, poi passa.

Quando a ottobre ho ricominciato a fare chemioterapia ho pensato che rispetto alle terapie precedenti non mi andava troppo male. Non c’era la nausea, non c’era il vomito, non c’era quel disgusto per gli odori che mi rendeva impossibile avvicinarmi alla cucina e al frigorifero. Sentivo un malessere diffuso e neanche troppo invalidante..

Improvvisamente sono cominciate le parestesie, (braccia e gamba sinistre intorpidite, trafitte da piccoli aghi) e altrettanto improvvisamente sono sparite.

Due settimane fa è comparso quel saporaccio metallico in bocca, fastidiosissimo. Questa volta, al momento, non è ancora comparso..

Una cosa non è cambiata e sta peggiorando di volta in volta. La sensazione che provo durante la terapia, quando il cervello comincia ad annebbiarsi e il bisogno di chiudere gli occhi diventa impellente.  Cerco di resistere, ma solo perchè non si tratta di un sonno ristoratore. E’ un sonno che mi lascia stordita, persa. Sento la fatica di respirare, di deglutire e mi sento annaspare. No, non è una bella sensazione e mi aiuto pensando che poi passa.

Quando torno a casa non desidero altro che distendermi, mangiare qualcosa e poi dormire. Il sabato lo trascorro senza volontà, senza desideri, persa in qualche libro o in un dvd. La domenica comincio a vedere un po’ di luce.

So che rimarrà ancora per qualche giorno quel leggero malessere, indefinito e indefinibile, ma è bello, davvero bello sapere che poi passa!

Qui il post originale
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Fortune

Pubblicato il febbraio 18, 2012 da Mia

 Il post di Wide mi ha fatto tornare alla mente tanti ricordi di quando anch’io ho fatto la radioterapia.

Ho ripensato a quelle maschere che mi facevano un po’ impressione, tutte in fila sullo scaffale. Mi chiedevo sempre come ci si sentisse con il muso grigliato e pensavo di essere fortunata a non averne bisogno.

A distanza di quattro anni, mi rendo conto di quante altre fortune ho avuto.

Niente ustioni per me, almeno all’esterno. Perché in reparto non usavano le cremine alla vitamina E, che magari faranno bene per le rughe, ma usarle contro le radiazioni è come proteggersi dal gelo con una camicia di cotone: meglio che niente, certo, ma non basta. Mi hanno dato una crema al cortisone da spalmare ogni santo giorno su tutta la zona trattata, da una settimana prima dell’inizio fino a tre settimane dopo la fine delle terapie. Quella proteggeva sul serio, infatti gli unici problemi li ho avuti nelle zone in cui non era materialmente possibile spalmarla… no, non chiedetemi quali: fate uno sforzo d’immaginazione!

In reparto poi erano tutti carinissimi: le infermiere del day hospital, i tecnici della radioterapia… Anche adesso, quando vado a fare i controlli e passo a salutarli, mi fanno un sacco di feste.

Con gli altri pazienti non ho avuto molti contatti, perché la chemio l’ho fatta praticamente a casa, con il serbatoio sempre attaccato, andavo in day hospital solo una volta alla settimana per farmelo sostituire. Anche in sala d’attesa non ho avuto molte occasioni di socializzare con altri pazienti, perché c’era sempre qualcuno con me.

Sono andata da sola a fare soltanto le ultime due sedute, e ho quasi dovuto litigare per impedire che mi accompagnassero, perché finalmente mi sentivo abbastanza bene da guidare per i 50 km che ci sono tra casa mia e il centro oncologico ed era una piccola vittoria potercela fare senza aiuto, anche solo per quelle due volte.

Già, perché le precedenti 28 volte quei 50 km ad andare e 50 km a tornare, al volante se li era sempre sciroppati qualcun altro: amiche, amici, zie, zii, cugine e Renato. A turno, un giorno alla settimana per ciascuno, per un mese e mezzo. A parte la settimana in cui la zia Carla, di Monza, si è presa ferie per venire a darmi una mano e mi ha accompagnata lei, tutti i giorni. Mi commuovo ancora a ricordarlo. Si è beccata anche i giorni più sfortunati, gli ultimi di chemioterapia, quando stavo malissimo e mi sono dovuta fermare in day hospital per qualche ora, anziché i soliti 15/20 minuti, per fare le flebo di cortisone e antiemetico. Lei restava ad aspettarmi in sala d’attesa, su quelle sedie di legno scomode, fino al pomeriggio, quando ormai nella stanza delle infusioni non c’erano più altri pazienti e allora la lasciavano entrare a sedersi vicino a me, su una sedia altrettanto scomoda. Non si è lamentata mai, anzi, quasi piangeva a vedere come stavo male in quei giorni.

E poi l’ha rifatto, sapete? Quando sono stata operata si è presa un’altra settimana di ferie per scarrozzare su e giù la mamma, che ormai non guidava più da anni e aveva lasciato scadere la patente, e per portarmi ogni mattina il thermos di tè verde al gelsomino. Così le infermiere, quando entravano in camera, annusavano l’aria come cani da tartufo, perché quel profumo non era proprio da ospedale, era profumo di casa, di famiglia, di persone che si prendevano cura di me.

Sono fortune grandi, sapete? Davvero.

(qui il post originale)

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L’invalidità civile è un diritto o un incubo?

Pubblicato il febbraio 13, 2012 da Camden

Sono stanca, stanchissima, stufa, arrabbiata e chi più ne ha più ne metta.

Da ottobre 2010 combatto con la pratica di rinnovo dell’invalidità, e ancora non ne sono uscita…

Ne ho già parlato in tanti post, qui per esempio:

http://camdenrosie.wordpress.com/2011/10/27/altro-che-michael-ende/

E’ una situazione totalmente assurda, incredibile.

Oggi ho scritto al Corriere per renderla pubblica, e gentilmente Franco Bomprezzi, di cui seguo sempre anche il blog sulla rivista online Vita, ha pubblicato il mio sfogo. Purtroppo l’ultima frase è venuta tagliata, ma mi riferivo proprio al posto di lavoro a rischio.

Trovate qui la mia lettera:

http://forum.corriere.it/ditelo-a-noi/13-02-2012/quando-arriva-il-verbale-2001605.html

Che cosa si deve fare in una situazione così incredibile?

Pare che prima o poi la mia odissea si concluderà con l’arrivo del verbale di cui ho solo la copia, e che riporta un’invalidità del 50% (e mi manca un organo la cui assenza dà luogo a svariati problemi).

Ovviamente, niente più legge 104, niente più permessi lavorativi. Facciamo finta che non ho avuto niente, va bene? Così sono tutti contenti. Che tristezza! Non importa che io abbia ogni giorno sbalzi della glicemia che vanno dai quasi 300 appena mangiato  ai 38 che spesso ho a due ore dal pasto. Non importa l’enorme stanchezza, il sonno feroce dopo i pasti. Non importa l’anemia perenne che mi costringe a sottopormi a svariate flebo di ferro durante l’anno. Non importa l’impossibilità di stare in piedi dopo mangiato e il bisogno di stare semi-sdraiata. Tutte cose che complicano molto la possibilità di lavorare 8 ore al giorno e per questo lavoro part time.

Okay abbiamo scherzato, ora mi faccio una Tac e si vedrà che ho uno stomaco nuovo di zecca.

E non sono la sola a combattere con l’Inps e con la burocrazia, ne sento tante ogni giorno di storie assurde, leggete anche qui, da Mia:

http://miasorriso.blogspot.com/2012/02/sogni-che-nascono-che-finiscono-che.html

Basta, rimango davvero senza parole. Anche perché sappiamo bene che invece chi è un falso invalido riesce ad avere tutto tranquillamente, con le coperture giuste… E per tanti che ne scoprono, ce ne saranno di sicuro altrettanti che la fanno franca… Veramente non ho altro da dire, le braccia mi sono già cadute da tempo… (Anzi quasi quasi richiedo l’aggravamento proprio per questo!)

Il post originale qui
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Di atmosfere, progetti e raccolte

Pubblicato il febbraio 9, 2012 da Giorgia

Di neve ce n’è ancora tanta, qui da me. Ancora ammucchiata sulla strada, ormai ghiacciata, le piante e gli alberi imbiancati, l’atmosfera vagamente vacanziera per le scuole e gli uffici pubblici chiusi. Sicuramente è stato un fine settimana speciale, a spasso per il quartiere, e giù fino al Tevere, imbacuccati come fossimo sulle Dolomiti, a schivare palle di neve osservando con apprensione rami di pino pencolanti e quelli già schiantati sulle auto, far visita agli amici che abitano vicino e tornare a casa nella notte elettrizzati dal freddo e dall’atmosfera ancora ovattata, spalare neve dal giardino di mamma, mangiare polenta, restare a casa al caldo, leggere, scrivere. Sto cercando di buttar giù le idee per un libro che mi è stato proposto di scrivere, e viste le mie difficoltà a portare avanti progetti di scrittura che non siano strettamente legati alla mia esperienza, questa mi sembra una buona opportunità di riprendere i temi della blogterapia e della scrittura del vissuto di malattia e di cura con un approccio diverso, che però ancora non sono in grado di definire. Leggendo un interessantissimo testo sulla Medicina narrativa mi sto appuntando riflessioni che credo mi saranno utili.

Il mondo del medico e quello del paziente sono separati da un fossato che può essere molto profondo. Costruire una relazione terapeutica significa gettare un ponte su quel fossato. La costruzione del ponte coinvolge tutti e due gli attori: il medico porta le proprie competenze scientifiche e tecniche, il paziente porta le proprie competenze su di sé, sulla sua storia, sulla sua cultura, sulla sua esperienza di malattia.

 Come sottolinea Frank “le storie servono a riparare il danno che la malattia ha provocato nella persona malata; la malattia infatti pregiudica il senso che essa ha della propria collocazione nella vita e della direzione verso cui sta andando. le storie sono un modo di ridisegnare le mappe e di trovare nuove destinazioni:’”

(Giorgio Bert, Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura, Roma : Pensiero Scientifico editore, 2007, p. 12, 30)

Il dottor Zeta, a cui oggi ho portato i risultati dei miei ultimi controlli, è sempre un poco scettico quando si teorizza qualcosa che poi difficilmente si mette in pratica. “Non sai quanti miei colleghi vanno in giro a parlare di rapporto medico paziente e poi vengo a sapere dai loro pazienti che proprio loro a comunicare sono un disastro.” Eppure sono convinta che la diffusione della pratica narrativa da parte del paziente e dell’utilizzazione delle storie di malattia da parte dei medici sia auspicabile per tutti, per chi si sta curando e per chi deve curare. Nei modi più diversi, adatti alle sensibilità di ognuno, perché non è possibile che improvvisamente si diventi tutti bloggers o scrittori e ciò che funziona per me non è detto che lo sia per altri. Questo post sta prendendo una direzione che non volevo dargli, in realtà volevo raccontarvi che sono riuscita a fare un po’ di raccolta fondi per Annastaccatolisa in ufficio, vendendo orecchini fatti all’uncinetto da mia sorella, ed è stata una bella soddisfazione. Con l’occasione rinnovo l’invito a donare qualcosa, anche una cifra simbolica, oppure a organizzare qualcosa di simile a quello che ho fatto io in ufficio.

E ancora, molto volentieri vi giro l’appello che mi è arrivato qualche giorno fa, per aiutare la FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che organizza a Roma, il 17 e 18 Febbraio 2012, la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Dal 3 al 20 Febbraio sarà possibile donare 1 euro inviando un SMS al numero 45593 da cellulare personale (TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobie, CoopVoce) – 2 euro chiamando da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu) per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria” Sostieni i bambini e gli adolescenti colpiti da tumore e le loro famiglie!.”

Inutile dire il dolore indicibile che si prova solo al pensiero dei bambini colpiti dal cancro, e alla sofferenza di quei genitori improvvisamente catapultati in un reparto di oncoematologia per curare i loro figli, talvolta piccolissimi. Tempo fa sono mi sono imbattuta in un blog di una di queste mamme straordinarie, Il regno di Op (Op sta per oncologia pediatrica), segnalato su facebook da una mia amica. Non ci sono parole per raccontarlo, leggetelo.

Il post orginale si trova qui

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biscotti e cioccolata

Pubblicato il febbraio 9, 2012 da piccolavale

Ieri ho letto tutto d’un fiato il blog ilregnodiop e sono stata inondata di ricordi e di sensazioni che da tempo erano sopite. Ho pensato molto a come la malattia sconvolga la vita dei nostri cari…io di solito penso a quanto sia stata sconvolta la mia di vita ma in questo caso mi sono soffermata a pensare a mia madre. Lo dico sempre che lei ha abbandonato tutto per concentrarsi solo su di me e so benissimo quanta sofferenza ci sia stata in lei, ma le parole di questa mamma che scrive del suo bambino mi hanno fatto riflettere. La mia mamma passava con me, in camera sterile, tante ore al giorno. Arrivava la mattina presto, prestissimo, perché il primo giorno di ospedale mi aveva trovata sola e terrorizzata e da allora arrivava sempre prima ancora che mi svegliassi sul serio e poi rimaneva con me fino al primo pomeriggio. Almeno 8 ore al giorno in camera con me, con il camice, la cuffia, la mascherina, senza poter andare in bagno, mangiare, bere. Un gran divertimento insomma. Ma lei non lo faceva sembrare un sacrifico, non mi faceva pesare neanche un po’ il disagio che sicuramente avrà provato almeno qualche volta. E infatti io non ci ho neanche mai pensato. Me la immagino uscire dal reparto al momento del “cambio” con mio marito (allora fidanzato) che arrivava nel primo pomeriggio. Mi sembra di vederla togliersi il camice, uscire dal filtro, finalmente senza mascherina e andare a sedersi davanti alle macchinette fuori dal reparto. La vedo che si siede lì, su una sediolina, con il suo bicchiere di cioccolata calda e i suoi biscotti, cercando conforto nel dolce e nel calore di quel pranzo un po’ strano che è stato il suo pasto quotidiano per tanti giorni. La immagino che versa qualche lacrima nei momenti di maggior sconforto, lì, da sola, dove non può essere vista né da me né dal resto della famiglia che, come me, si appoggia a lei in cerca di conforto. Me lei, chi la conforta? Magari invece nei momenti più sereni la vedo che chiacchiera con qualche altra mamma, o sorella o marito/moglie chiedendo notizie dei cari malati e dando agli altri mie notizie. Poi, dopo un po’, si alza dalla sua sedia e si avvia verso casa a passare un pomeriggio fisicamente fuori dall’ospedale ma con la mente sempre e comunque lì, vicino a me, a vegliarmi. Si, è così che la vedo ed oggi ho un groppo in gola a pensare a quanto debbano essere stati duri per lei quei giorni. Spesso veniva a dormire in camera con me, diceva che dormiva meglio se sapeva di potermi “controllare” ed io, anche se facevo finta di no, ero davvero rassicurata dalla sua presenza accanto a me.

A proposito…il 17 e 18 febbraio a Roma sarà la “Giornata contro il canco infantile”.  Dal 3 al 20 Febbraio sarà possibile donare 1 euro inviando un SMS al numero 45593 da cellulare (TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobie, CoopVoce) – 2 euro chiamando da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu) per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria” . Chiamiamo o mandiamo un SMS perchè, lo sappiamo, l’amore cura.

Il post originale qui

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