Oltreilcancro

Il primo giorno di ricovero è stato il 17 giugno 2004. Era il mio primo giorno di ospedale in assoluto. Io sono sempre stata una che fa le cose in grande: o sana come un pesce o malata sul serio, non conosco mezze misure insomma! Mi hanno sistemata nella parte pediatrica del reparto di ematologia…no, non sono più giovane di quanto non pensaste, semplicemente nelle stanze per gli adulti non c’era neanche un posto libero e quindi sono finita tra i bambini (in realtà ero in stanza da sola e poi è arrivata una mia coetanea a farmi compagnia). Il primo giorno mi sono subito beccata una bella trasfusione…avevo un emocromo da far paura, l’emoglobina sotto le scarpe, le piastrine latitanti…ancora non sapevo in realtà cosa significasse tutto  ciò, solo più tardi sono diventata più brava di un medico a leggere le analisi…fatto sta che hanno fatto la trasfusione..ed io nel frattempo ho tranquillamente cenato! L’infermiera quando è entrata per poco non si faceva venire un colpo a vedermi mangiare…ma io che ne sapevo che non si mangia durante le trasfusioni? Potevano avvisarmi, no? I primi giorni non ho fatto terapia, solo antibiotici perché dovevano fare la tipizzazione della leucemia e curarmi la polmonite che mi ero portata a farmi compagnia da casa (si perché io sarò pure stata debole i giorni precedenti al ricovero, ma sono andata a fare immersioni sotto la pioggia, tanto che poteva succedere? Beata ignoranza…)
Appena scelto il protocollo di cura, mi hanno detto che avrei dovuto fare terapia in degenza protetta (ed io che miravo al day hospital!). All’inizio mi sono spaventata…mi aspettavo una cameretta scura e piccola e una bella colata di cemento a chiudere la porta per non farmi uscire…poi mio cugino (il mio fratellino in seconda, come lo chiamo io) mi ha accompagnato a vedere il reparto delle camere sterili…bè…vedere il “filtro” e le porte tutte chiuse faceva un po’ impressione…però almeno le porte c’erano, non erano murate…tutto sommato è stato un bel sollievo!   
In attesa di poter entrare ho deciso di cambiare look ed ho scambiato i miei lunghi capelli con un bel tagli da skinhead (che,devo ammettere, mi donava molto).
Passato il rischio polmonite sono stata quindi “incarcerata” in una stanza solo per me, con una bella finestra (sigillata) ed una stupenda vista sul cementificio (meglio quello del mare visto che era estate e non potevo uscire!). Era il 23 giugno e, anche se ancora non lo sapevo, sarei stata lì dentro fino al 4 agosto. Il protocollo prevedeva circa 30 giorni di degenza, ma io sono riuscita ad avere tutti gli effetti collaterali conosciuti per quella chemio più qualcuno sconosciuto che ho testato per loro (bisogna pur aiutare la ricerca no? Certo, avrei preferito comprare un camion di uova dell’ail però…si fa quel che si può).
Appena rinchiusa ho iniziato la chemio ad “alte dosi”, così si chiama. Circa 8 ore di veleno al giorno per 5 giorni, una specie di settimana lavorativa insomma. La prima sera ero davvero soddisfatta di me…una vera roccia…ho cenato allegramente con quello che passava la casa, muscolo di vitellone con una salsina di carote, senza neanche un po’ di mal di stomaco…peccato che poi non ho più potuto neanche GUARDARE il muscolo di vitellone per un intero anno!!!
Ovviamente nei giorni successivi non è andata altrettanto bene ed ho inaugurato una serie di 15 giorni in cui ho mangiato mezza rosetta con la marmellata al mattino e nient’altro…certo quando sono uscita di lì avevo una linea strepitosa!
 
Direi che per oggi basta così, pensavo di scrivere del mio primo ricovero, ma sono arrivata solo alla prima settimana dei miei 43 giorni in ospedale. Non avevo mai provato a raccontare tutto nel dettaglio ed è più complesso di quanto non pensassi, e poi sto diventando prolissa a quanto pare…io, la regina della sintesi…incredibile!

Domani vado a fare l’ultimo Herceptin. Sarò esagerata ma sono giorni che ci penso. L’ultimo Hercy è la fine delle terapie in infusione per il tumore. L’ultimo Hercy è un capitolo che si chiude. L’ultimo Hercy è un capitolo che si chiude prima che se ne apra un altro, quello dei controlli periodici, a tempi stretti all’inizio, sempre più radi via via. E’ il momento che quando solo mi è stata prospettata la cura vedevo come un orizzonte lontanissimo, duro da raggiungere, la cima di una montagna altissima per raggiungere la quale avrei dovuto percorrere un sentiero pieno di incognite e ripido come una scala a pioli. E invece è già domani. Sono passati esattamente un anno, due mesi e otto giorni dal giorno in cui ho scoperto che sul mio seno c’era qualcosa che non avrebbe dovuto esserci. Ho fatto tredici sedute di chemioterapia a base di Hercy e Taxolo, tre di Hercy e Myocet, ho vinto ventinove punti al superenalotto della chirurgia, più i quattro per aver scelto di giocare anche al totoPort, trenta fotografie mono-posa in medicina nucleare, altri dieci Hercy in omaggio, più i vari sforacchiamenti extra dovuti ad analisi, fattori di crescita, eparina e antiemetici sur panza. Un bel bottino direi, considerando il cadeaux che Herceptin mi ha offerto in nome della nostra amicizia, un pacchetto di buoni/eco da spendere una tantum in cardiologia. Il tutto segnato dal mio nuovissimo cancralendario mai stampato su carta, ma involontariamente fissato nella memoria, dove date che per chiunque sono giorni qualunque, per me resteranno sempre paletti fissi piantati dalla mia vita. La cosa che mi viene in mente adesso è… e adesso? Abituata ad essere tenuta a vista dai medici, mi sento un po’ spiazzata. Mi sento un po’ persa, ho il timore che qualcosa sfugga, mi sembra così strano… La cosa che vorrei di più in tutta franchezza è sapere se tutto questo è servito a qualcosa, fare in fretta gli esami per poter dire che si, adesso c’è solo da portare un po’ di pazienza per smaltire tutte ste schifezze che mi sono bevuta, ma è finita, ed è finita bene. Perchè il cancro è spesso una malattia subdola, fa cucù da una parte mentre fa il nido vero e proprio dall’altra, e c’è poco da dire che non si deve vivere con la paura: paura nel senso di terrore no, ma un po’ di timore e desiderio di sapere si. E voglio essere realista, è vero, può tornare, se torna si riaffronta, ma spero almeno di potermela godere per un po’ nel frattempo se proprio deve essere, no? Ci farò i conti per tutta la vita, e allora facciamoli: vivo la mia vita con questa cosa, questo campanellino che suona a ogni piè sospinto, ma che non è detto che faccia per forza sempre quello stesso medesimo suono. Domani farò l’ultima chemietta, che io chiamo chemietta perchè se la chiamo col suo vero nome nessuno capisce cosa è a meno che non la abbia fatta a sua volta o sia un medico. La chemietta che le infermiere ti dicono che è acqua fresca per tranquillizzarti ma quando gli dici “ne vuoi un po’?” (giuro, l’ho fatto) sbiancano, perchè anche se non è una chemio pesante come le prime che ho fatto (neanche da mettere a confronto), innocua non è. E’ quella che dovrebbe diminuire altamente la probabilità di una ricaduta. La chemietta che mi sono fatta amica in questi mesi, che ho fatto un po’ di fatica ad accettare perchè era tanta, tanta e tanta. Ma è finita. E anche se sarà il tempo a dirlo, spero che sia servita a qualcosa.

Il post originale qui

   In questi giorni ricorrono i cinque anni dalla mia ultima chemio.
Cinque anni, per un ex malato di cancro, sono un traguardo particolare, atteso con ansia.
Siamo al quinto linfo-anniversario, come lo chiamo io.
Cinque anni.
Che curiosa sensazione.
Come vola il tempo.
Come cresco in fretta!
Mi fa un effetto strano, sapete?
Da una parte, mi sembra incredibile che sia trascorso già così tanto tempo. Forse dipende dal fatto che alcune cose non sono mai tornate esattamente normali e sto ancora girando per ospedali e specialisti nel tentativo di capire cosa c’è che non va, cos’è che il linfoma ha mandato in tilt nel mio corpo. Probabilmente questo falsa un pò la mia percezione del tempo. Insomma, se considerate che sabato dovrò andare a fare un’ortopanoramica da far vedere al dentista e che dovrò come prima cosa fargli presente che ho avuto un linfoma (e parliamo del dentista!) capirete cosa intendo: come posso realizzare che siano già trascorsi cinque anni se quell’avventura è ancora così presente nel mio quotidiano?

Per contro, il linfoma mi sembra qualcosa di lontanissimo, perso nel mio passato. A volte ho quasi l’impressione che non sia neanche successo a me. Un sogno del quale qualcuno che mi somiglia è stato protagonista.
Forse è un sistema che ho inconsapevolmente elaborato per risentirne un pò meno, ma guardo alla ragazza con i capelli corti seduta nella sala d’attesa del day hospital come a qualcuno che non sono io. D’altra parte, quando ho iniziato a scrivere la mia storia qui sul blog sono stata male, mi veniva da piangere e mi ero riempita di macchie rosse sul petto. Non c’è da stupirsi se a volte ancora stento a credere che quella persona altri non è se non me stessa. A volte mi capita di chiedermi come diavolo ho fatto non solo ad affrontare tutto, ma a farlo con quella buona grazia. Non sono mai stata coraggiosa, “buona”, credente, forte, non mi definirei una “bella persona” eppure a soli 21 anni ho affrontato la malattia e l’ho affrontata anche bene, nei limiti del possibile.
Posso dire di essere stata brava? Forse si, ma non so se è realmente il caso di affermarlo perchè, in realtà, non penso che avessi molta scelta. La situazione era quella e, a parte la chemio, non potevo fare nulla per cambiarla. Tanto valeva affrontarla nel miglior modo possibile.

In un certo senso, il blog mi sta aiutando a realizzare che quello non era un sogno e che quella ero veramente io.
Non che io abbia mai avuto dei dubbi in proposito, sia chiaro, ma piano piano la ragazza con i capelli corti e la flebo attaccata al port assume sempre più le mie sembianze. Sto realizzando che se, in questi 5 anni, ho sempre parlato con molta naturalezza della malattia, è perchè ne parlavo in terza persona. Non era naturalezza, era una forma perversa di distacco, tant’è che della diagnosi non ho mai parlato prima di aprire il blog. Non ne ho mai parlato perchè quella sofferenza per me è stata talmente pesante da non  poter  fare a meno di provarla nuovamente raccontando, non riuscivo a relegarla esclusivamente al mio “avatar” e quindi ho fatto per anni finta che quel periodo non fosse mai esistito. Solo ora, dopo anni, riesco ad ammettere che quei mesi orrendi che sono trascorsi prima della diagnosi li ho realmente vissuti.

Se faccio un quadro generale della mia vita, la divido in due parti: “prima del cancro” e “dopo il cancro”. Non mi sono mai soffermata molto a pensare che persona sarei ora se non mi fossi ammalata. Cosa ci sarebbe ora di diverso nella mia vita se il linfoma non avesse catalizzato praticamente tutte le mie energie in totale per un anno e mezzo. A volte mi dispiaccio perchè è un anno e mezzo della mia vita, della mia gioventù (ohibò, che termine per una di 27 anni!) che nessuno mi darà mai indietro. I miei amici uscivano, viaggiavano, partivano per l’erasmus, studiavano, andavano al cinema…e io dovevo fare chemio. Sul momento la cosa non mi pesava affatto ma, una volta finita la chemio, ho passato alcuni mesi a covare una rabbia e una frustrazioni micidiali perchè trovavo quello che mi era capitato fortemente ingiusto. Quando le mie amiche si laurearono, per me fu un dramma. Mi sarei dovuta laureare con loro, ma avevo altro da fare…

Fu una fase che fortunatamente durò poco. Sarà che, come dice il mitico Syd del cartone “l’era glaciale”, sono troppo pigra per portare rancore, anche nei confronti del cancro.
E così, un pezzetto per volta, ho iniziato a costruire la strada che mi ha portato fino ad oggi. Mi sento infinitamente più vecchia rispetto ai miei coetanei. A volte meno spensierata, a volte più matura, punti di vista. Sicuramente ho sentito una particolare urgenza di mettere le radici, di creare qualcosa, se non mi fossi ammallata probabilmente me la sarei presa più comoda come fanno tanti.
Semplicemente, ho percorso un sentiero diverso, ho esperienze differenti e questo ovviamente ha delle conseguenze.
Ma è la mia vita, è l’unica che ho e ho rischiato di perderla, quindi la amo follemente così com’è. Non penso di essere stata sfortunata o che le cose “mi siano andate male”. Era destino che andasse così, punto e basta. E mi sta bene. Era la trama del mio romanzo e va bene così.
Alla fine dei conti, anche se spesso sono parecchio seccata perchè magari mi alzo con il collo taurino e nessuno sa spiegarmi perchè, sto bene così.
E’la mia vita, e la persona che sono non è in alcun modo dissociabile da quanto è accaduto.
La persona che sono, dopo tutto, mi piace.
Quindi, dopo cinque anni, vi dico in tutta sincerità che è andata bene come è andata e sono contenta così.
Pace fatta.

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