Tabù nr.1

Recentemente parlavamo di cosa è un tabu che riusciamo ad esplorare unicamente, o grazie, alla scrittura qui sul blog.
Parlando di quelli che io ritengo siano tabù, legati in qualche modo alla malattia, mi sono però accorta che restano tabù anche
qua. E allora sono giorni che medito su una sterzata di coraggio e mi accingo a parlarne. Speriamo di non fare troppi danni.

Tabù nr.1: Il sesso.

Non so per voi, ma per me, dopo tre anni di terapie continuative, alla seconda menopausa indotta, dopo aver perso i capelli due volte e averli visti ricrescere, aver perso peso e averlo ripreso all’eccesso almeno tre volte, districandomi tra vampate notturne e diurne, tra aspirazioni mancate e la realtà della mia bella faccia, tra calo della libido, fatigue, insicurezze e rinunce, tac ricorrenti, ansie da tac ricorrenti, sollievi da tac superate brillantemente, depressioni da tac superate mediocramente, ebbene, diciamo che non ce l’ho una vita sessuale.
Non quella che si merita una donna di 37 anni. Sicuramente non quella a cui avremmo diritto Obi e io.
E no. Sinceramente non penso di dover andare da un terapista sessuale. Francamente, sfido chiunque a tirare su le giarrettiere mentali e mettersi a tubare vogliosa davanti all’uomo che ami, il quale, come ti guarda, una volta su 3 è terrorizzato perché potresti morirgli una volta per tutte tra appena tre mesi. Senza parlare delle normali interruzioni, fatiche e rinunce al sesso dovute al semplice fatto di avere due figlie piccole che chiedono, si ammalano, si presentano di notte per un bicchiere d’acqua, come è normale che sia, e una relazione che dopo alcuni anni, in maniera naturale, non è esattamente bollente.
E non parlo delle difficoltà tecniche. Quelle difficoltà che presenta un corpo di donna in menopausa. Tecniche ripeto. Anche meccaniche se volete. Guardate che è un casino, eh?
Si accettano consigli?
Non lo so se ho bisogno di consigli.
Avrei bisogno, piuttosto, di essere assolta dalla necessità sociale del sesso. Avrei bisogno di non sentirmi in colpa perché non ne ho più nemmeno voglia. Vorrei credere che sono giovane anche così.
Ma la verità è che, se anche sono giovane, non sono sana per niente e il sesso lo dichiara a gran voce. E questa è una cosa di cui mi vergogno tantissimo. Questo è il mio tabù. Questo è quello che mi succede.
Per fortuna, però, ho ancora tanti libri da leggere. E magari tra un po’, inventeranno una chemio che offre effetti collaterali sessualmente stimolanti!

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“Perchè non dimentichi tutto e basta?”

  Molto spesso mi è stato chiesto perchè non mi sia lasciata tutto alle spalle, o meglio, perchè non abbia dimenticato la mia esperienza col cancro.
Mi veniva chiesto spesso quando, finita la chemio, la mia famiglia cercava di sminuire quanto era accaduto e io cercavo associazioni di ex malati di linfoma.
Me lo chiedono ora che, a distanza di 5 anni, apro un blog per parlarne.
Spesso, la domanda non mi viene posta direttamente, ma la posso leggere negli occhi delle persone.
Ci tengo a precisare che io non sono ancorata a questo episodio. La mia vita è andata avanti. Anzi, oserei dire che è andata avanti benissimo.
La verità è che non posso dimenticare. Sarei ingrata alla vita se dimenticassi. Decidere di non parlarne e fare finta di nulla è una scelta come un’altra, dimenticare è un altro paio di maniche. Non credo che si potrebbe dimenticare, pur volendolo. Si può accantonare il pensiero, si può evitare di parlarne, si può far finta di niente. Ma non si dimentica. Ripeto, quello che si può fare è decidere (se di decisione si tratta) di parlarne o meno. Io ho scelto di parlarne. Molti altri ex malati sicuramente troverebbero irritante questo blog e quelli come il mio. E’una scelta, tutto qui.
Io non posso dimenticare. Non posso perchè la persona che sono è frutto anche di quell’esperienza. Ed è una persone che mi piace, tutto sommato. Non posso perchè comunque è qualcosa che uscirà sempre fuori, nel tempo. Qualsiasi visita medica io faccia – fosse anche oculistica – deve avere una premessa del tipo “nel 2005  ho avuto un linfoma.”, e se non lo dico subito ed esce più tardi nel corso della visita vengo anche sgridata perchè ometto dettagli importanti. Nel momento in cui deciderò di avere un bambino comunque dovrò sottopormi a controlli extra. Ma non vedo che male ci sia in tutto questo. E’stato un pezzo della mia vita e io lo vivo come una cosa assolutamente normale. Non c’è necessariamente dolore nel ricordo, non sempre almeno.
Perchè si parte dal presupposto che le cose brutte debbano necessariamente essere dimenticate? Non fanno parte forse della nostra vita, comunque?
Parliamoci chiaro, anche io ho cose di cui non parlo volentieri, mi sono morti compagni di strada sotto gli occhi, prima della diagnosi ho trascorso mesi d’inferno, ho visto scene che mi sono rimaste impresse nella mente. Ci sono episodi rispetto ai quali ho ancora difficoltà di relazione. Non è facile trovare qualcosa di positivo proprio in tutto. A volte è difficilissimo pensare a scene che si son viste e non pensare “ma che razza di insegnamento buono e positivo dovrei trarre da questo?!”. Ma ho scelto comunque di non dimenticare, e piano piano parlerò anche di questo. Lo devo anche a tutte quelle persone che non hanno più voce per parlare. Lo devo a me stessa. Per strano e folle che possa apparire, io al cancro devo qualcosa. Mi ha reso una persona migliore perchè ho concesso a me stessa di sfruttarlo come occasione di introspezione e crescita.
Non è stata l’esperienza migliore della mia vita, ma è stata una MIA esperienza.
E’ per questo che non dimentico.
Un’altra cosa. Molte persone pensano che blog di questo tipo siano irrispettosi nei confronti di chi non ce l’ha fatta.
Lo trovo molto ingiusto e superficiale. E’un pensiero che mi dà grande dispiacere perchè non tiene conto di alcune cose:
1) Quando si entra in un day hospital per fare chemio, ci si accorge che non si è i soli, si è in moltisismi, e con queste persone si condividono alcune tra le esperienze più forti della propria vita e i legami che si creano si fondano su questo. Io ho perso amici a causa del cancro. Ho perso mia madre che aveva solo 52 anni a causa del cancro. Se, nonostante questo ne parlo, non è perchè penso “evvai, io l’ho sfangata e loro no!”. E’perchè so che posso farlo, tanto più che col tempo si impara a capire che non dobbiamo sentirci in colpa perchè siamo vivi.
2)Non parlarne genera pericolose lacune. Non dimenticherò mai una ragazza. Eravamo ricoverate insieme, nel 2005. Lei aveva 34 anni e due figli piccoli. Sapeva perfettamente di avere un tumore al seno già da tempo, si vedeva il bozzo, ma non voleva andare dal dottore perchè non le andava di affrontare la cosa e si trovava un sacco di scuse. In seguito ho capito perchè si comportava così. Non dipendeva da lei. Il giorno in cui subì l’intervento, la prima cosa che suo marito le disse fu “mi raccomando, non dirlo a nessuno che hai questa cosa qui, altrimenti la gente pensa male. “. Lui l’aveva sempre esortata a non andare dal medico, e in seguito la obbligò ad affrontare da sola il suo percorso, senza il sostegno di altre persone. Oggi non c’è più.
Tutto sommato, parlare di cancro fa molto meno danno che mettere la testa sotto la sabbia.

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Ancora su di lui

Pochi giorni fa ho scritto un post su Steve Jobs, co-fondatore della Apple, e su quanto mi colpisca il suo modo di reagire alla malattia.

Poi ieri ho letto questo articolo:

http://luciagangale.blogspot.com/2011/01/discorso-di-steve-jobs-ai-neo-laureati.html

E’ il suo discorso ai neolaureati di Stanford. Un discorso dove racconta molto di se stesso e della sua malattia e della sua idea della morte. Della quale parla senza paura, e mi piace la parte dove dice che l’idea di una morte probabilmente non così tanto lontana nel tempo, nel suo tempo, è diventata lo strumento più forte per compiere le scelte più importanti della vita.

Le paure tipiche di ogni essere umano: l’imbarazzo, i fallimenti, svaniscono davanti alla morte e si impara a riconoscere solo quello che è importante.

Questo molte volte accade sin dal momento in cui viene diagnosticato il cancro: la visione della vita si “capovolge” e non si pensa più farò questo e poi farò quest’altro, ma invece avrò il tempo di fare questo, di andare in questo luogo che mi piace tanto, riuscirò ad esserci ancora per fare tutto? E si viene presi dal desiderio di assaporare ogni minuto della vita intensamente e di viverlo al meglio.

Il cancro diventa una grande lezione di vita e di colpo le inezie per le quali ci stavamo tanto a preoccupare prima svaniscono.
E’ una maniera sicuramente drastica di aprire gli occhi e di interrogarsi sul senso della vita.
Il fatto che Steve Jobs abbia voluto parlare di questo ai giovani neolaureati accresce ulteriormente l’ammirazione che ho per lui.

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Poi arrivano le giornate

Devo dire che è abbastanza raro che mi capiti, perché di fondo sono una persona molto calma, e che è riuscita a maturare sin da subito l’accettazione per la malattia, in quanto si sa: o è così o è così, e sono già abbastanza fortunata ad essere arrivata fin qui.
Però ci sono delle volte in cui mi prende una rabbia, una sorta di ribellione all’idea che la mia vita ormai sarà sempre così, che nessuno mi restituirà più la vita che avevo prima quando avevo lo stomaco e che, purtroppo, non posso farci niente. Ma mi manca la maggiore autonomia che avevo prima, senza questo bisogno continuo che ho di dosare le energie per non eccedere e di riposare molto, senza stare sempre attenta a non andare troppo giù con il ferro o con altre carenze.

Poi accendo la tv e vedo un servizio che parla della chirurgia dei grandi obesi, che spiega come una persona alla quale viene fatto un bypass gastrico con ricostruzione secondo Roux dovrà stare attenta tutta la vita ad integrare il fabbisogno vitaminico.

E lì mi arrabbio ancora di più, perché mi viene da chiedermi, come mi sono chiesta sempre in tutti questi anni, ma perché parlare sempre di questo argomento per gli obesi e mai per malati di cancro allo stomaco? Perché?
Che forse il nostro non è un problema serio?

Ma è inutile farsi queste domande. E poi devo consolarmi con il fatto che dopodomani sono 6 anni e mezzo che sono stata operata. E che continuo a vivere. Come sempre è solo questo pensiero che mi fa dimenticare i momenti di rabbia..perché in fondo la vita è la cosa più importante.

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Esperienze da Tam… ma anche no

Mamigà sta facendo terapia ormonale. Che uno dice, che vuoi che sia, una pastiglina al giorno per cinque anni, che sono tanti, ma c’è di peggio, e ci mancherebbe altro.

Ma la pastiglina non è innocua.

A Mamigà, che ha trentotto anni, sta capitando quello che solitamente capita alle donne attorno ai cinquant’anni.
Mamigà ha degli sbalzi di umore incredibili, tipo passa da una voglia di distruggere tutto quello che le capita a tiro (ieri ci ho rimesso una pirofila di ceramica) a una ridarella incontenibile che l’altra sera le ha impedito di addormentarsi prima dell’una (e di conseguenza anche all’amato consorte), ma roba da star male veramente.
Mamigà girerebbe in maniche corte alle sette di sera in giardino, in certi momenti, e siamo a gennaio.
Mamigà un mese fa circa, dietro consiglio di una infermiera del reparto, si è dovuta recare nel reparto “depilazione” del super, perchè forse per inconscia solidarietà nei confronti del dottor Clooney, hanno iniziato a crescerle udite udite, i baffi. Ergo, ha sperimentato le striscioline di ceretta a freddo, con successo.
Mamigà è dovuta tornare nel suddetto reparto del super ieri mattina, per acquistare, stavolta dietro consiglio di qualche amica di un forum di cancro-al-seno-munite, una crema decolorante: ai baffi si sono uniti i basettoni stile “favoriti” di fine ottocento (o alla Elvis Presley), che ho paura a radere perchè avendo i peli neri e grossi temo che ricrescano ancora più robusti. Ieri ho sperimentato la crema e con soddisfazione ho risolto il fastidioso problemino estetico.

MA

Oggi Mamigà ha speso venti neuri dalla parrucchiera, dopo un anno che non vi metteva piede, per sistemarsi la zazzera che stava crescendo un po’ come le pareva, e mai ha speso venti neuri più volentieri in vita sua.
E la soddisfazione di sentirsi dire dalla parrucchiera “non è mai stato così bello vederti seduta qui”… è stata grande.
Ps. sono ancora un po’ gonfierella, il cortisauss non perdona, ma mi piaccio un sacco sacchissimo.

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Invalidità & co.

Quando mi è stato diagnosticato il tumore al seno ho ottenuto l’invalidità dell’80% (vi risparmio il racconto della visita medico legale della ASL, vi basti sapere che una delle domande fu “signorina, ma perché ha fatto domanda di invalidità? Ma va beh, tralasciamo…).
L’80% non dà diritto a neanche un euro.
Purtroppo però la malattia è peggiorata e così ho chiesto l’aggravamento ottenendo l’invalidità del 100% e un assegno mensile di 250 euro visto che il mio reddito è uguale a zero.
Quindi in questo non sono stata molto precisa e sincera: lo Stato mi aiuta. Ogni mese percepisco la bellezza di 250 eurini… che son sempre meglio di un cazzotto in un occhio.
Non contenta però (certo, sono proprio attacata ai soldi io eh?!) ho fatto domanda di accompagnamento. Son stata chiamata per la visita medico legale e dopo un po’ ho ricevuto la risposta: accompagnamento negato.
Perché direte voi?
Prima lo davano a CHIUNQUE facesse chemioterapia, a CHIUNQUE avesse problemi di natura oncologica.
Eh, infatti, prima, adesso non più.
Adesso sono molto più restrittivi, più rigidi e quindi l’accompagnamento ti spetta solo se dimostri di dipendere in tutto e per tutto da una persona che ti lava, ti mette a letto, ti alza, ti veste… e, ringraziando il cielo, io non sono in queste condizioni. Mi faccio aiutare, ma non dipendo completamente!
E quindi c’è poco da fare. Ho chiesto a tutti: patronati, avvocati, medici-legali… Purtroppo dal 2009 la faccenda è più rigida e se prima davano l’accompagnamento a cani e porci, adesso non lo danno più a nessuno.
Allora che cosa ho fatto?
Dal versante ASL mi sono spostata al versante INPS.
Peggio che mai.
Quali sono i requisiti per avere un assegno dall’INPS? Ve la faccio breve: aver lavorato (e quindi aver versato contributi) almeno tre anni negli ultimi 5. Benissimo, io ho SEMPRE lavorato, l’assegno mi spetta!
NO! Perché molti dei miei contratti negli ultimi 5 anni erano Co.co.co o Co.co.pro. che, giustamente, non rientrano nel computo.
Quindi niente, non mi spetta nulla e il fatto che ora io non possa lavorare all’INPS non gliene frega un cazzo.

So che tutto questo sembra impossibile, allucinante, ma è così.
Ho chiesto, mi sono informata, ma non c’è niente da fare: 250 euro sono la cifra che mi spetta per vivere.

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QUELLE CHE…… – 2 –

……..parlano di cancro senza paura;
……. pronunciano la parola CANCRO per essere chiare quando parlano di loro:
……..fanno le indifferenti alla scadenza dei controlli:
……..parlano di loro sempre con il sorriso negli occhi;
……..non si prendono mai troppo sul serio;
…….si angosciano quando qualche altra donna viene colpita dal cancro;
…….si sentono guarite nel corpo, ma non nell’anima;
…….a cui ogni tanto scende la catena e diventano furiose, delle erinni scatenate;
…….quando la paura le attanaglia fanno finta di niente;
…….quando la paura le attanaglia sfoderano le unghie e i denti e le mostrano al loro nemico: il cancro;
…….si piaccioni, si amano;
…….se nessuno glielo dice che sono speciali, se lo dicono da sole e si sorridono;
…….stanno tornando ad una vita normale, che poi tanto normale non sarà mai.
……. la vita non sarà tanto normale, ma va vissuta fino in fondo e sempre con la sepranza nel cuore ;
……. hanno intenzione di campare fino a 100 anni e morire se pare a loro.

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Michael Douglas è già guarito

Michael Douglas ha sconfitto il cancro o così almeno dicono i giornali. Io sarei davvero contento se fosse vero ma a pochi mesi dall’intervento purtroppo questa non è la realtà delle cose. Ci vorrà qualche anno per poter effettivamente dire “Michael Douglas ha sconfitto il cancro”. Per guarire dal cancro ci vogliono degli anni, la recidiva è sempre dietro l’angolo con maggiori o minori possibilità di presentarsi a seconda del tipo di malattia, della tempestività delle cure, della loro efficacia.
Siamo vittime della cattiva informazione, quella che ricerca la notizia ad ogni costo, quella che ha bisogno di super uomini e super donne che vincono le loro battaglie a colpi di record, facendo cose mai fatte prima, con risultati “eccellenti”, “incredibili”, “sensazionali”, “mai visti prima”. La realtà della vita però non è questa. Per sconfiggere il cancro non servono i record e non serve essere dei supereroi, fortunatamente basta molto meno.
Far credere alla gente che la malattia possa essere battuta in pochi mesi è semplicemente dare informazioni false su un tema delicato che coinvolge tantissime persone. Forse bisognerebbe ricordarsene prima di sparare i titoli in prima pagina. Perché se a me questa notizia provoca solo un leggero fastidio dovuto alla sua palese e grossolana inesattezza, altri, magari ancora coinvolti nella malattia, potrebbero pensare ogni genere di cosa. Magari potrebbero credere che la loro situazione è più grave di quanto non sia in realtà solo perché “non sono guariti in pochi mesi come quell’attore famoso”.
Per la cronaca, a oggi sono passati due anni e otto mesi circa dal mio ultimo ciclo di chemioterapia. Ho ancora un po’ di strada da percorrere prima di potermi definire “guarito”.

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L’ultima lezione di Randy Pausch

Dopo tanto tempo ho ripreso a leggere libri che parlano di cancro, anche se con qualche reticenza iniziale. Fortunatamente ho ricominciato da un bellissimo libro, “L’ultima Lezione” di Randy Pausch, ingegnere e professore di informatica presso la Carnegie Mellon University (CMU) di Pittsburgh, Pennsylvania.
Nel settembre 2006, a Pausch è stato diagnosticato un cancro del pancreas metastatizzato, che lo ha portato alla morte il 25 luglio 2008. Il 18 settembre 2007 il professore ha tenuto la sua ultima lezione pubblica, presso la Carnegie Mellon University, davanti a una platea di quattrocento persone. La “Last Lecture” di Pausch, intitolata “Realizzate i Vostri Sogni d’Infanzia“, in questi anni è diventata un vero e proprio caso mediatico. Nel video seguente, sottotitolato in italiano, potete vedere Pausch che espone brevemente i punti salienti della sua ultima lezione durante un talk show, ma se avete un’oretta di tempo e masticate un po’ di inglese vi consiglio assolutamente di vedere il video integrale della lezione. L’argomento trattato è senz’altro pesante (non a caso Pausch lo definisce l’elefante nel salotto), ma lui ne parla in maniera per niente stucchevole, molto sincera e fortemente coinvolgente, a tratti addirittura divertente. Insomma, merita.

Personalmente il libro e la lezione mi hanno commossa e profondamente colpita, non solo alla luce delle mie vicende, ma anche perché, con le dovute differenze, riconosco in Pausch molti tratti del mio carattere, in particolar modo i difetti tipici da nerd (lui si definisce pignolo, ossessivo e ipercinetico, e io, immodestamente, non credo di essere da meno), ma anche un identico approccio scientifico ed entusiasta nei confronti della vita.
Il punto è questo: un libro (o un video) di questo tipo servono davvero a qualcosa? In altre parole, sono in grado di far cambiare anche di poco la vita delle persone, e mi riferisco soprattutto a quelle che la salute ce l’hanno? Credo che Pausch si fosse dato una possibile risposta alla domanda (guardate il video e poi ditemi che ne pensate), mentre io, nonostante questi anni di blogterapia, ho ancora le idee piuttosto confuse. Mio nonno, d’altra parte, ripeteva sempre che l’unica esperienza che conta è la propria, il che vorrebbe dire che ascoltare le lezioni di vita degli altri serve a poco: magari ci commuoviamo, ci sentiamo coinvolti, ma poi torniamo rapidamente al nostro tran-tran e alla nostre paturnie quotidiane. E anch’io posso confermare che se avessi visto il video della Last Lesson prima di ammalarmi ne sarei rimasta senz’altro affascinata, ma non avrei spostato di molto il mio modo di agire e di distribuire le priorità.
In realtà, mentre Pausch esponeva alla sua platea quello che riteneva essere l’insegnamento essenziale della sua vita, io stavo facevo la chemioterapia, e scrivevo già su questo blog. Allora non avevo grandi insegnamenti da dare, e non ne ho neppure adesso, anche se ora ho le idee certamente più chiare sul senso dell’esistenza e soprattutto sul modo di impiegare le mie giornate.
Forse ho fatto quella famosa esperienza di cui parlava il nonno, ma soprattutto mi sono molto impegnata a realizzare i miei sogni (piccoli o grandi non importa), in una maniera non troppo distante da quella che Randy Pausch ha magistralmente provato a spiegarci.

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Colpi di calore

Arianna, da Guido ReniI “colpi di calore” sono quel simpatico effetto collaterale della menopausa indotta farmacologicamente che tante di noi sperimentano: io in particolare li ho vinti violentissimi, parecchie volte al giorno. Nel momento più intenso, ad agosto, ne avevo uno ogni 95 minuti. si, avete letto bene, 95 minuti, cioè 1 ora e un quarto tra un attacco e l’altro. Finchè l’estate è durata spesso mi illudevo che fosse l’afa a farmi ribollire, ma ora, a gennaio, col gelo che attanaglia il paese, mi ritrovo ad aprire il cappotto di colpo, a strapparmi la sciarpa dal collo, proprio io che son sempre stata freddolosa freddolosa.

Vedo le donne di una certa età, ormai anziane, che ancora hanno di questi attacchi di tanto in tanto, ma ne ridono strizzandomi l’occhio “è la gioventù” mi dicono… per loro è una cosa naturale, un passaggio tra due età che tutte mettono in conto. Per me è invece una forzatura, una violenza su un corpo ancora giovane, che mi mette in situazioni di imbarazzo quando lavoro, prendo un mezzo pubblico (trovarsi in piedi in un autobus surriscaldato e sovraffollato, con la voglia si strapparsi di dosso i vestiti è un’esperienza da provare), vado a teatro o ad una cena.
Di notte mi sveglio ancora almeno due volte completamente fradicia, scaccio le coperte lontano e poi le riprendo quando mi raffreddo, improvvisamente gelata. Rimedi? solo integratori alimentari, soia e acqua, tanta acqua. Aspettando che passi…

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