Cancrocentrismo

Sono tornata a casa alle 19.05, ero a scuola da stamattina. Non è tollerabile stare a scuola tutto il pomeriggio per decidere la programmazione . E adesso mi tocca preparare la lezione per domani. Sono stravolta, anche perchè stanotte mi sono svegliata alle 4 (mi capita spesso) e poi non ho più dormito. Sono arrabbiata per il tempo che dobbiamo perdere a compilare scartoffie burocratiche.
La mamma sta abbastanza bene, ma la stanchezza le impedisce molti movimenti e lei è piuttosto avvilita.
Oggi una collega, mi ha snocciolato storie di suoi amici che sono morti di cancro (tra cui suo fratello, all’etàdi 29 anni). Che dire? Niente, solo una preghiera.
Sto leggendo due libri: quello di Gino (alias Pietro Calabrese, il giornalista del Corriere morto di recente per un tumore al polmone) e quello di Stefano Baldi (morto a 34 anni). Insomma, con l’autunno va così, i miei orizzonti vedono solo la malattia e il mio mondo è cancrocentrico.
Ma in quanti siamo? Nascosti nella finta quotidianità di una vita monotona e ripetitiva ci sono infinite sofferenze, smisurati drammi e devastanti perdite. Siamo in tanti, e ogni giorno si aggiunge qualcuno alla nostra schiera.
Siamo davvero in tanti, spiriti e anime di uomini e donne e bambini vinti da un male spesso (ancora troppo spesso) incurabile che si arrangiano a tirare avanti la vita che resta con una forza e una volontà infinita, combattendo con onore e con determinazione, bilanciando correttamente le priorità e mostrando grande dignità di carattere.
Siamo in tanti, decisamente troppi e troppo stanchi, ma ci siamo. Preferiremmo non appartenere a questo groviglio di umanità malata, ma ci siamo dentro fino al collo e dobbiamo solo tirare fuori le unghie, anche quando tutto intorno a noi crolla miseramente. Ecco, stasera il mio pensiero va a coloro che oggi, ovunque, hanno dovuto ascoltare inermi e impotenti una diagnosi di cancro e si apprestano a trascorrere la notte più buia e lunga della loro vita.
Un grande abbraccio ai nostri nuovi compagni di schiera

innoallavita

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Mr. C & me

Mr C. è entrato nella mia vita per caso, credo. Improvvisamente era lì e reclamava tutta la mia attenzione, il mio tempo e i miei progetti. Sono quasi tre anni che viviamo insieme, e tutta la famiglia si è dovuta abituare a lui, ai suoi sbalzi di umore, al suo comportamento disturbato, alla sua andatura lenta che ci consente ogni tanto di riprendere fiato.
Mr C. è entrato anche nel mio letto e per quanto Obi vorrebbe dargli un paio di cazzotti, invece deve tollerare questo triangolo che non ha niente di piccante, ahimé. Ma tant’è.
Mr C. ed io siamo confidenti, camminiamo insieme anche se non pensavo di aver bisogno di compagnia per la mia strada, ma quando un compagno ci chiede di viaggiare insieme, non si può cacciare via. Al massimo infilo le cuffiette e lascio che lui chiaccheri per conto suo e metta d’accordo le sue varie personalità, io ho già le mie di cui occuparmi.
In vacanza Mr C. tiene un basso profilo che apprezziamo tutti. Anzi, forse grazie a lui le vacanze e i momenti importanti sono ancora più belli. Vedete, è un simpaticone in fondo, ci ricorda quanto è bello stare insieme. Nelle foto non viene nitido, ma c’è sempre: e sorride, lo stronzetto.
Ma noi sorridiamo di più.
Per il momento abbiamo stabilito che vivremo insieme a lungo. Ci stiamo abituando l’uno all’altra e per quanto debba chinarmi a raccogliere i suoi calzini lasciati in giro più spesso di quanto non vorrei, ho la fortuna di non soffire di mal di schiena. Mi chino ogni volta che serve. Porto ogni peso che devo. E, tutto sommato, è grazie a Mr C. che ho potuto sottrarmi alla “carriera” per dedicarmi a tempo pieno alle cose più importanti. A volte ci litighiamo il futuro delle mie figlie, ma molto più spesso viviamo in una tregua amicale. Non ama molto i miei tagli di capelli e a me fanno schifo i suoi, ma poteva andare peggio. Poteva farmi crescere i baffi, chessò.
A volte conversiamo con Mr. C. di cose profonde in un modo che mi piace. Parlare con lui mi aiuta a pensare meglio, con meno sprechi, e se non fosse stato per lui, diciamocelo, non vi avrei conosciuto.
Non ci molliamo mai.
A volte ci prendiamo per mano e guardiamo lontano.
A volte ci guardiamo negli occhi e abbiamo paura.
Molto più spesso ci guardiamo negli occhi e rimane sempre sorpreso perché quando guarda nei miei non c’è spavento.
Pensava davvero che gli eroi fossero tutti “giovani e belli” e invece no. Sono fatti proprio come me, come noi.
E noi, caro Mr C., non molliamo la strada tanto facilmente.

direttamente ispirato da questo splendido post

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In loving memory

Tanto tempo fa vi ho raccontato una storia. Era una bella storia, di malattia e di guarigione, di solidarietà e di amicizia. Purtroppo quella storia non è finita nel punto in cui ho smesso di raccontarla ma si è complicata ed è finita nel peggiore dei modi. Questa sera Marius è morto. Potrei usare un eufemismo e dire “se ne è andato”, “si è spento”, “ci ha lasciato”, ma la verità dura e triste è che la sua vita è terminata poche ore fa.

La storia di Marius poteva essere molto simile alla mia. All’inizio lo è stata, ma poi è cambiato tutto. A lui è andato male tutto quello che poteva andare male. Ha lottato per tre anni e alla fine non ce l’ha fatta. A me è andato tutto bene e sono qui a testimoniare quello che ho visto, quello che ho provato, quello che ho imparato da questo giovane uomo che veniva dalla Romania. La sua storia, qualora ce ne fosse stato il bisogno, mi ha ricordato una volta di più la mia fortuna. La fortuna che lui, purtroppo, non ha avuto. Continua a leggere

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Arriva il post serio

Sono tornata a casa, e questo è il post serio.
Sono tornata a casa frastornata, non ero mai stata via così tanti giorni di fila dalla mia famiglia da quando è nato il Power. Ho trovato un caos incredibile, lo ammetto, ma non posso dir nulla perchè casa in questi giorni è stato più un luogo di sopravvivenza di due persone che abitualmente si dedicano a tutto fuorchè a lei, che non la nostra solita casa di cui mi occupo. Come si dice, occhio non vede cuore non duole, ma io aggiungo, nei limiti delle mie possibilità ora son tornata e pian piano si rientrerà nella normalità.
Dell’esperienza-ospedale non c’è molto da dire: chiunque sia stato ricoverato anche solo per una appendicite sa come è fatto e come ci si vive, sa delle infermiere sempre tanto gentili e del mangiare su cui è meglio stendere un velo pietoso, dell’odore delle medicine e dell’esperienza/intervento che ti fa passare da un’attesa interminabile a una dormita che manco ti ricordi sia mai iniziata, a un risveglio che ha del surreale prima e del vomitevole poi, delle visite, delle attese, dei medici che ti sembrano uno più sbarellato dell’altro e del Power che ha come missione personale la distruzione del reparto iniziando dalla poltrona a rotelle, che da poltrona di comando della nave spaziale si trasforma in poco tempo in pezzi da ferramenta. No, in effetti quest’ultima cosa è di mia prerogativa, che se ogni ricoverato avesse il suo Power apriti cielo.
Comunque.
Grazie al cielo siamo nell’era del cellulare, e la solitudine è stata relativa.
Grazie alla ASS n.5 nelle camere c’era il televisore, anche se usato pochissimo per ovvii motivi.
Grazie al web esistono tante vicinanze virtuali, di cui ho usufruito (sarà anche un lavoro psicologico il mio ma ha funzionato) per darmi una calmata mentre ero in sala preoperatoria.
Grazie a non so cosa che ho preso l’abitudine di portarmi ovunque un ricamino o un lavoretto a uncinetto da fare, così da avere una valida alternativa al libro, alla rivista o al giornaletto di enigmistica. Ma anche il diario, che in questi giorni ha visto stendere un numero adeguato di righe.
E grazie alla mia mamma che mi ha aiutato a lavarmi come quando ero una bambina perchè con i drenaggi attaccati non riuscivo a far molto, e a mia cognata che me l’ha portata e riportata.

E poi c’è il resto. La parte più pesante. Quello che mi faceva più paura, l’incontro con il mio corpo cambiato.
Che è stato meraviglioso.
Mi hanno cambiato la medicazione per la prima volta mercoledì, così, di brutto. Mentre mi toglievano le garze e i cerotti d’istinto ho girato la testa dall’altra parte, coi lacrimoni: non volevo guardare. Ma un altro istinto (e la voce del primario, dolce ma ferma, che mi diceva “il nemico va affrontato subito”) mi ha fatto rigirare la testa pian piano.
E ho visto.
Ho visto due lunghe cicatrici, ma non erano orrende, erano pulite. Non erano certo belle, e anche una volta asciutte una delle due mi segnerà in diagonale fin quasi sul collo. “Ecco cosa mi hai fatto, brufolo bastardo, piccolo e nascosto guarda come mi hai ridotto” è stato il primo pensiero, rabbioso, quasi un ringhio silenzioso.

E poi… “pensavo peggio. Si, pensavo peggio. Visto che ci devo convivere, guardiamo il lato positivo: non ne verrà fuori poi un orrore come mi immaginavo. Un po’ di olio adatto e con il passare dei mesi saranno accettabili. E a chi avrà il coraggio di guardarle, a chi le noterà, chiederò se ha fatto la mammografia per la diagnosi precoce”.
E il medico ha richiuso il tutto con i cerotti.

Ieri mattina, in bagno, mi sono guardata allo specchio. Sono gonfia, ho degli ematomi, è normale, tempo al tempo e se ne andranno. Ma la sorpresa è stata inaspettata: i due seni che erano prima enormemente diversi, ora hanno le stesse identiche dimensioni. Strana la vita. Ecco un lato positivo della faccenda che non mi aspettavo. Tutto sommato mi risparmio la ricostruzione, non serve. Cicatrice a parte, va bene così.
Non ho urlato come nei film dell’orrore e come mi aspettavo di reagire. Non è così ripugnante. Sono io con un seno cambiato, ma sono stata risparmiata dal peggio, e mi ritengo fortunata.

E adesso avanti. La parte più pesante della terapia è passata, chemio e intervento sono andati. Adesso mi aspetta la radio tra un po’ di tempo, e la terapia ormonale, i controlli, e durante il tutto la fisioterapia per il braccio.

E no, non credevo che sarei arrivata fin qui, ma ci sono arrivata. Il che significa che ce la si può fare. E’ dura, ma si fa.

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QUELLE CHE………

………quando si svegliano al mattino e sentono un qualche dolore nuovo subito si chiedono “E adesso cosa mi sta venendo?”
……… Che difficilmente si rivolgono al medico per una banale influenza, tanto è roba da ridere, dopo quello che hanno passato!
………. che nelle sale d’aspetto dei medici hanno sempre il naso sprofondato nel libro e l’Ipod nelle orecchie per non ascoltare la gara a chi ha la malattia più grossa.
……….. che prima di assumere qualsiasi medicinale si leggono tutto il “bugiardino” per il terrore di assumere una qualsiasi cosa che possa scatenare di nuovo il cancro.
……….. che vivono tutti i giorni della vita intensamente e con il sorriso sulle labbra perchè ogni giorno che passa è un passo avanti nella guerra al cancro
……….. che quando non stanno bene e si beccano un qualsiasi virus gastrointestinale vengono messe ko dalla nausea, perchè la nausea proprio non la sopportano più ed è legata a ricordi orrendi.
……….. che detestano il colore rosso perchè dopo la FEC quel colore è legato a bruttissimi ricordi.
……….. che insorgono davanti alla bottglia di acqua minerale di nuova generazione, perchè è talmente rossa, ma talmente rossa che la mente ha subito un flash e si sentono subito in bocca il sapore del veleno che è passto attraverso le loro vene.
……….. che quando sentono di una qualsiasi altra persona che sta cominciando un lungo percorso di interventi, chemioterapia e radioterapia, sono subito solidali e una lacrima scende dai loro occhi.
……….. che hanno ben stampato a fuoco nella mente il calendario dei controlli semestrali, fingono indifferenza spargendo post-it per casa, ma potrebbero benissimo farne a meno, non se ne dimenticano, quelle date sono impresse a fuoco nella loro memoria.
……….. che sono sempre impaurite dall’approssimarsi dei controlli e perdono completamente la freddezza all’avvicinarsi del momento e cadono in paranoia, depressione e una paura più grande di loro si impossessa della loro mente.
………. che sono sempre vicine alle amiche in qualsia momento sia per ridere che per piangere.
……….. che la parola  CANCRO ha cambiato radicalmente la loro vita.

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Cambiamenti

Ora posso dirlo. Evidentemente l’ultimo Taxolo, quello di sette settimane fa, sta mollando la presa, perchè…
…perchè MI STANNO RICRESCENDO I CAPELLI. Sono ancora piccini picciò, e purtroppo grigi, o a me sembrano così (bisogna vedere quando saranno più lunghi), persi in mezzo alla peluria che mi era rimasta (perchè calva-calva non sono mai stata, ero come un bambino di pochi mesi in testa), ma ci sono. Ho ancora timore che sia uno scherzo, che il terzo Myocet si porti via tutto, e l’unica cosa da fare è aspettare e vedere. Oggi sono entrata al supermercato senza cappello dopo mesi, e non ho avuto la sensazione di sguardi puntati come avevo qualche settimana fa, quindi deve essere vero. E le ciglia sono sempre più lunghe, ora tengono di nuovo il mascara. Non sono ancora del tutto fuori ma sono ad un ottimo punto. Mancano all’appello le sopracciglia che sono ancora rade, e va beh, sono tornati i peli sulle gambe e ne avrei fatto volentieri a meno, ma tant’è, quest’anno niente pinocchietto nè shorts fuori casa, perciò chissefotte.
Sono contenta, è ovvio. Ma quando mi guardo allo specchio ogni tanto penso che tutto sommato, d’accordo, la malattia non la si vorrebbe mai e non è da augurare a nessuno, ma oggi come oggi quante persone possono dire di essersi viste in così diversi modi? Certo ne avrei fatto volentieri a meno, ci mancherebbe, ma pur cambiando il mio corpo in maniera così drastica non sono mica morta, nè ho ceduto alla tentazione di chiudermi in casa per non farmi vedere in questo stato. Tutt’altro.
Adesso inizia a salire l’ansia per l’intervento. Chissà se avrò il coraggio di guardarmi allo specchio poi. E di farmi guardare. Si, ho paura. Ho paura di non trovare il coraggio per accettare quel cambiamento, che sarà forte, drastico, e inevitabile.

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Questioni di cuore (e non solo)

(attenzione, in questo post c’è il finale del film)

Angelo e Alberto sono agli antipodi: Roma contro Milano, padre di famiglia contro “it’s complicated”, giovane e meno giovane, formica e cicala, evasore e salvatore…il gioco degli opposti potrebbe continuare all’infinito, anche sul letto d’ospedale dove i due si incontrano dopo un infarto. Una volta dimesso, Angelo torna alla vita di prima, Alberto molla tutto.

Come cambia la malattia la nostra vita? Anzi, deve la malattia cambiare la nostra vita? Questa è la domanda, direbbe Alberto. La sua risposta è mettersi in questione, cercarsi, capirsi. La risposta di Angelo è negare, nascondere, tirare avanti. Alberto vive, Angelo no.

Trovo il finale del film più scontato della realtà. Il non accettare la malattia (a livello psicologico, senza sottrarsi alla cure) non è causa di morte, la voglia di vivere non è una medicina: sostenere il contrario serve solo a creare senso di colpa in chi è troppo fragile per reagire.

La malattia ci costringe a interrogarci sulla nostra vita, sulla direzione da prendere. E se la direzione che avevamo imboccato prima fosse quella giusta? E se quella direzione non fosse chiara, ma scorgevamo solo un cartello di indicazioni in lontananza, che ora il buio rende illegibile? E se la nebbia fosse scesa fitta intorno a noi e mettersi in questione è solo fare una serie di testa-coda su stessi?

Una volta, un’ex-malata mi ha detto che per lei la malattia era stata un dono, che le aveva fatto capire chi era, che sconfiggere il cancro l’aveva aiutata a credere in se stessa. Balle. Il cancro è una grandissima sfiga e viverlo in maniera costruttiva è un regalo che possiamo fare a noi stessi. Ma a volte mi dico che anche un po’ di polvere dell’oblio, per cancellarlo e tornare dov’ero prima, non sarebbe male.

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…ma è un tumore ormonodipendente…

Eravamo rimasti che piangevo disperata sotto lo sguardo attonito delle Supercocche…
Incredibile, nessuno mi aveva mai parlato di chemio e ora mi aspettavano ben 6 mesi di trattamento: ho incominciato a vomitare ancor prima di iniziare la cura…
Tuttavia, qualcuno lassù ha ascoltato le mie intense preghiere e il giorno prima dell’incontro con l’oncologo per stabilire il piano terapeutico andiamo da un oncologo chirurgo di chiara fama, padre di un collega del Marito che, molto gentilmente, si è reso disponibile a visitarmi. Con lo stomaco in subbuglio percorro i 100 km più per educazione che per convinzione: mi è stato detto da più parti che i protocolli di cura sono standard. Arriviamo e il DOTTORE mi fa subito un’ottima impressione: SORRIDE, mi tranquillizza, insomma, è carico! Capisco che ho di fronte un outsider: prende un foglietto e mi spiega tutto. Imparo subito i termini chiave: proliferazione cellulare, recettori ormonali, c-erb, linfonodo sentinella, Grading e stadiazione. So tutto! Lui mi chiede l’esito istologico, ma sarà disponibile solo l’indomani. Mi guarda e dice: “come è possibile prescrivere chemio senza istologico?”. Io, ovviamente, non ci avevo pensato! Lui sostiene che è un tumore ormonoresponsivo.
Il giorno dopo andiamo dall’oncologo e gli dico subito che sono stata visitata dal DOTTORE: sobbalza letteralmente sulla sedia e commenta: “siete andati proprio in alto!”.  Mi legge l’istologico e il tumore è chiaramente ormonale. Penso che ho due possibilità: compiere questo viaggio su una vecchia e scomoda Panda o su una Ferrari nuova di pacca. Non c’è storia… Inoltre, l’oncologo, neanche me lo aveva detto che in certi pochi centri di eccellenza, in casi come il mio, l’inserimento della protesi viene fatto subito durante l’operazione (nella mia città mettono un espansore e, dopo alcuni mesi, bisogna essere rioperati per inserire la protesi).
Mi affido completamente al DOTTORE che mi accompagna alla data dell’intervento scrivendomi SMS per sostenermi, tranquillzzarmi e aiutarmi psicologicamente. Il tunnel nero, tenebroso e oscuro nel quale ero drammaticamente precipitata ha una luce in fondo, incomincio a vederla e, come dice lui, prima o poi uscirò, il tempo è galantuomo. Sono stata operata, sono mesi che non vedo il DOTTORE e non lo rivedrò più, ma quanto mi ha aiutato!! Ora sono in cura da un ONCOLOGO altrettanto gentile e competente, che mi ha prescritto la terapia che dovrò seguire per 5 anni.
In ogni caso, anche nella sofferenza si può sorridere, bisogna avere tanta fede e non smettere mai di pregare. Chi non ha mai sofferto non ha mai vissuto e chi ha cicatrici ha una particolare forza e ardore nell’affrontare le prove della vita. A tutti i malati: non perdete la speranza ma fate in modo che la malattia vi faccia crescere, vi renda più umani e vi porti una nuova consapevolezza nello stabilire priorità e valori della vostra esistenza.

innoallavita =”http://hoilcancromasorrido.splinder.com”>

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anniversario

Ho deciso di festeggiare l’anniversario delle Big News scrivendo un blog. Sono ancora viva e questo è tutto e vorrei che quei due o tre che mi leggono e si trovano nella mia situazione non perdessero mai la speranza.
Ovvio che ci sono giorni sì e giorni no, ma bisogna comunque sorridere, almeno per coloro che ci amano e ci sono accanto. Mi sto curando molto, ho subito una mastectomia, sono andata via dall’ospedale della mia città perchè mi non sono all’altezza e sono finita, per fortuna, in un centro d’eccellenza: voglio dire a grandi lettere di non fermarsi mai al primo consulto, MAI.
Un anno fa io pensavo di avere un semplice fibroadenoma e così ho trascorso 3 mesi in uno stato di normale routine quotidiana, ma si erano SBAGLIATI. Ho 36 anni e 2 bambine, famigliarità per tumore da parte di madre, ma il radiologo mi ha detto, il 6 maggio 2009, che potevo stare tranquilla, l’agoaspirato di routine me lo avrebbe fatto con calma e solo per scrupolo. Il primo agoaspirato l’ho fatto il 3 luglio, esito C1= dubbio. Il radiologo che, evidentemente, ha ricontrollato l’eco, mi ha telefonato e mi ha detto che “qualcosa era cambiato”: altro agoaspirato alla fine di luglio. Esito andato perduto e, tra una vicenda e l’altra, dopo ferragosto finalmente mi fanno fare la mammo e non c’è storia: è proprio un bel nodulo maligno infiltrante.
Precipito nell’abisso, nell’angoscia, sogno e vedo il mio funerale dopo immani sofferenze, penso alle mie bimbe orfane…
Comunque, nell’ospedale della mia città, l’oncologo mi dice che sarò operata a breve, dopo aver fatto tutti i bellissimi esami per determinare la stadiazione, la visita per l’anestesia e il consulto chirurgico. Mi preparo psicologicamente, sono pronta ad affrontare la quadrantectomia. L’oncologo, qualche giorno prima dell’intervento, mi telefona e mi dice: “E’ meglio fare 6 cicli di chemio, per ridurre le dimensioni”.
Scoppio a piangere…

innoallavita

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Sopravvissuti

I miei gelsomini ce l’hanno fatta. Alla fine dell’inverno sembravano morti, tutti i rami erano secchi, senza nemmeno una gemma. Ma poi dalla base sono spuntati nuovi germogli, foglie verdi e tralci pronti ad avviticchiarsi sulla rete, addirittura qualche fiore profumato.
Anche il melograno e l’alloro hanno resistito: hanno sacrificato i rami per resistere al gelo dell’inverno e con l’arrivo della primavera hanno ripreso a germogliare.

Le piante del mio giardino hanno affrontato il freddo straordinario dell’ultimo inverno dedicando tutte le loro energie a salvare le radici, lasciando andare tutto quello che non era indispensabile per sopravvivere, rinunciando a quello che avevano creato negli anni precedenti per avere la possibilità di crescere ancora in futuro.
E poi, coraggiose e testarde, hanno ricominciato da zero.

Sopravviveranno. E torneranno più forti e più belle di prima.
Come i miei capelli.
Come me.

Qui il post originale.

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